Съвети за справяне за родители на деца с аутизъм

Запазване на контрол

Съвети за справяне за родители на деца с аутизъм

Запазване на контрол над емоционалния си живот

Защото обществото все още не е научило да приема уврежданията с грация, родителите са в отчаяние, когато им кажат, че детето им има такова. Опитали сме и опитали да помогнем на родителите да се справят със стреса от откритието, че детето им има аутизъм, и след това със стреса от изискванията, които увреждането поставя на времето и парите им, но дори с подкрепа, родителите неизбежно минават през някои трудни периоди.

Ето някои често срещани чувства, които родителите изпитват след като за първи път научават, че детето им има аутизъм, и някои предложения за справяне с тях.

Отрицание

Родителите знаят, когато детето им има увреждане. Фактически, повечето от моите родители знаят преди техните педиатри. Но педиатрите са обучени да успокояват безпокойните нови родители. И истината е, че ние, родителите, искаме да чуем, че децата ни са добре. Така че, ако педиатърът каже на родител на дете с аутизъм нещо като: „Не се безпокойте, той не говори, защото има по-голяма сестра, която говори за него“, или доброжелателен роднин каже: „Баща му не говори до 5 години“, родителят може да се хване за тези оправдания и да се задръсти за надеждата, че нищо не е лошо.

Една майка дори ми каза, че беше доста сигурна, че нещо не е наред с детето ѝ, но никога не изнесе тези безпокойства пред педиатъра и винаги просто му казаше, че нещата са добре. Бяла облекчена след всеки превентивен преглед, че лекарят не „намери“ нищо лошо. Разбира се, лекарят виждаше детето само за 15-20 минути по няколко пъти на година, и без насърчаване от страна на майката, той дори не мислеше да търси знаци за увреждане. Тя загуби много време, нежелая да признае това, което виждаше с собствените си очи.

Отрицание и вина

В миналото, лекарите не винаги задаваха въпроси, фокусирани върху потенциални развитителни увреждания, но в наши дни, особено с растежа на аутизма, те са много по-склонни да правят точно това.

Дори след като дете е диагностицирано с аутизъм, някои родители ще продължат да се надяват, че е допущена грешка и нищо не е лошо. Те ще настояват, че детето им е просто късен говорящ, и диагнозата е прекалено драстична. Други може да се опитат да направят оправдания за поведението на детето си, като казват: „Всички двегодишни деца правят припадъци.“ Други ще заведат детето си до три или четири експерта, надявайки се да намерят несъгласие, преди накрая да приемат диагнозата – и необходимостта от предприемане на действие.

Понякога един родител остане в тази фаза на отрицание за месеци или дори години, дълго след като другият родител вече е приел необходимостта да започне да предприема необходимите стъпки за помощ на детето си. За съжаление, нежеланието на съпруг/съпруга да се включи може да наложи огромно напрежение на брака.

Е много трудно да разбереш, че детето, което обичаш толкова много, има увреждане, и е много естествено и разбираемо да се надяваш против надеждата, че хората, които го диагностицираха, са в грешка. (Въпреки че, както обсъдихме по-рано в главата, грешките в диагнозата са рядки.) Но не позволявайте на несигурността си относно диагнозата да пречи на предприемане на действие. Казах го преди, и ще го кажа отново: етикетът не е толкова важен, колкото симптомите, които детето ви проявява. Отричайте аутизма, ако трябва, но не отричайте това, което детето ви прави, и най-вече, не отричайте на него помощта, от която има нужда, за да преодолее всеки симптом, който изразява.

Вина

Повечето родители се чувстват превзети от вина, когато разберат, че детето им има аутизъм. Те се запитват дали са направили нещо по време на бременността или малко след раждането на детето си, което може да е повлияло на детето. Дори имах един родител, който ме попита дали детето ѝ може да има аутизъм, защото тя и мъж ѝ имаха много скъсотии, когато детето беше новородено, и не спаваха достатъчно! Друга майка ме попита дали детето ѝ може да има аутизъм, защото не беше Гръдное.

Чувствата за вина са усилени от ранни неподкрепени психоаналитични теории, които предполагаха, че студени, нелюбещи майки са причината за аутизма. Оттогава научните изследвания са показали, че майките на деца с аутизъм не са различни от майките на деца без аутизъм, но не преди много сърдечни жени да са осъдени като лоши майки.

Естествено е да се чудиш дали си могъл да предотвратиш аутизма на детето си, но трябва да си припомниш, че вината не помага на детето ти. Няма доказателства, сочещи към родителска причина, и макар че може да има някакъв вид екологичен фактор да се вините, това все още не е известно. Не губете времето си в мъчение на себе си с неясни страхове, когато можете да се втурнете в действие.

Виновничество и ярост

Виновничество

Има нарастващ брой семейства с множество деца с аутизъм, и е логично да се опитате да помислите къде може да е bilo генетичното разбъркване, но твърде често семейните изследвания се превръщат в семейно виновничество. Не мога да ви кажа колко често седях в кабинета си и един родител ми казваше, че другият родител има симптоми на аутизъм – дори имах и двамата родители да ми кажат, вярващо, че техните съпрузи имат симптоми на аутизъм!

Знаеш какво? Ние всички имаме симптоми на аутизъм – всеки симптом пада на континуум, и някъде на този континуум се превръща от типично в увреждане. Мъж, който гризе ноктите си или не харесва особено социализирането, не е необходимо генетично отговорен за създаване на дете, което се ряска зад-напред постоянно. И майка, която има трудности да изразява емоциите си и харесва да седи в кресла за рясване, не е необходимо генетично отговорна за дете, което се фокусира върху въртящи се вентилатори.

Предполагам, че почти всяко семейство има някакъв член с умствени увреждания в своя родословие. Докато оценката на тези въпроси може да бъде полезна за генетично планиране, играене на играта на виновничество не помага на детето ви да получи помощта, от която има нужда – нито не помага на брака ви по никакъв начин. Последното, от което се нуждае съпругът ви, е да се чувства, че е направил нещо грешно, спазвайки с вас. Имахте деца заедно, защото се обичахте.

Имаване на дете винаги е риск. Понякога дете се ражда с увреждане. Това е суровата реалност. Пренасянето на вина е емоционално вредна игра, която не служе на никаква полезна функция.

Ярост

Някои родители усещат ярост, когато детето им е диагностицирано с аутизъм. Срещнах се с едно семейство, чийто четиригодишен син беше току-що диагностициран с лек аутизъм, и бащата седнеше в ъгъла, с кръстнати ръце, гледейки ме през цялата наша първа сесия. Не дълго след това, разбра, че правя всичко възможно, за да помогна на сина му, но в онзи момент просто усещаше ярост, и аз бях най-близката мишена.

Яростът не винаги е загуба на време. Приятел на ми веднъж посочи, че хората, които се ядосват под неблагоприятни обстоятелства и насочват тази яростна енергия към подходящо и полезно действие, често успяват там, където другите провалят. Напълно подкрепям такъв вид ярост, който те кара да кажете: „Ще се справим с това!“ Но ярост, който просто ви прави мрачни и нетърпими към хората, които се опитват да ви помогнат, работи против вас.

Изолация

Изолация

Когато дете е диагностицирано с увреждане, бихте очакали общността да залете и да помогне. Но това не се случва. Родителите обикновено остават сами, без подкрепа или насоки, да разберат всичко сами. Деца с увреждания са изключвани от общностните училища, дейности и социални събития на редовна основа. Фактически, съм чувал от някои семейства, че техните деца дори са изключвани от семейни събирания.

Не е изненадващо, че много родители се усещат сами и изолирани, когато детето им получава диагноза аутизъм. Не само че може да има много реално социално изключване, но има и емоционална изолация. Родителите се усещат сами в тъга си. Прекарат последните няколко години в излизания и взаимодействие с приятели, чиито деца се развиват типично, и сега са размазнени от факта, че техните собствени деца имат значителни увреждания в редица области.

Вместо да продължат да социализират възможно най-нормално, някои родители ще отидат извън път си, за да избягват да сравняват детето си с децата на приятелите си, често отказвайки покани за партита и излизания. Колкото по-малко покани приемат, толкова по-малко са техните шансове да се свържат с приятели и да разберат, че все още могат да се наслаждават.

Подобно, много родители позволяват на страховете си как детето им може да се прояви в общественост да ги пречат да излизат от къщата. Това започва лош цикъл: детето е социално изолирано и следователно не учи да се държи в социални ситуации; както неговото поведение в социални ситуации се влошава, родителите се усещат още по-наложени да останат вкъщи. И така нататък. Междувreme, родителите губят връзка с приятелите и роднините си, и техните чувства за емоционална изолация нарастват, докато се усещат наистина оставени.

Ако детето ви има поведение, което трудно да излизате в общественост, прочетете главата в тази книга за безпорядъчно поведение и започнете да контролирате проблематичните поведения. Опитайте се да създадете колкото се може повече положителни социални възможности, така че детето ви да може да учи и расте. Междувreme, намерете някого да ви помогне от време на време, така че вие и съпругът ви все още да можете да излизате заедно.

Депресия

Ако по-големият проблем е, че е емоционално трудно за вас да виждате други деца, които се развиват типично, това е нещо, с което ще трябва да се справите. Препоръчвам да опитате да намерите добър приятел, член на семейството, психолог, група за подкрепа или дори терапевта на детето си, с който да говорите за тези чувства. Много родители също докладват, че онлайн чат групи могат да предоставят добра форма на емоционална подкрепа. Фактически, една майка на дете с синдром на Аспъргер срещна друга майка онлайн, чието дете беше много подобно, и не само че се предложиха подкрепа един на друг, но споделиха и идеи за преодоляване на предизвикателствата. Трябва да можете да говорите с някого, който ще послуша и ще съпричастни. Помнете, че приятелите ви вероятно са пълни с възхищение за вас сега, защото проявявате сила в справяне с нещо, в което всички сте имали малко опит. Наслаждавайте се на техната компания и бъдете честни с тях, и ще откриете, че сте признателен за приятели, които се събират около вас.

Депресия

Неизвестно, депресията е честа при родители на деца с аутизъм. Понякога трае дълго, а понякога само малко време. Имам родители, които изпитаха такова депресия след като детето им беше диагностицирано с аутизъм, че техният лекар предписа антидепресанти. Отново препоръчвам да намерите някого, с когото да говорите, който ще ви помогне да преработите чувствата си за тъга. Естествено е да бъдете депресирани при чутене, че детето ви има увреждане, но ако тая депресия води до бездействие и оттегляне от обществото, това ще ви повреди на вас, на брака ви и на децата ви.

Едно нещо, което родителите ми са казвали отново и отново, е, че техните първи чувства за депресия и безнадеждност се издигнаха, веднъж когато се втурнаха активно в търсене на интервенции за детето си. Нищо не е по-депресивно от несигурност и бездействие. Когато започнете да предприемате необходимите стъпки за подобряване на симптомите на детето си, ще се чувствате енергизирани и с надежда отново. Отглеждането на деца винаги е американски колело, но усещането за компетентност и оптимизъм ще ви преведе през много от по-трудните времена.