• бебета
• Изграждане на еднофамилна
• деца
• General Възпитание
• Новородените
• Тийнейджърите
• Малките деца
• бременност

Справяне с емоционалните, физическите и финансовите тежести на аутизма

Страница 1

Справяне с емоционалните, физически и финансови тежести на аутизма От всички въпроси, които родителите имат през първите няколко месеца – или години – след като детето им е диагностицирано с аутизъм, този, който може да се чудят най-много, но най-малко задават, вероятно е „Ще спя ли отново спокойно?“ Стресът от това да имаш дете с увреждане е необозрим:не знаеш какво носи бъдещето, не знаеш дали правиш правилния избор, не знаеш дали можеш да продължиш да се справяш с лудостта на дните ви и често не знаете как ще платите за всички специални услуги, от които детето ви се нуждае сега. Добавете към това изтощението от тези безсънни нощи и ще получите хора, които са подложени на огромен стрес.

Интересното е, че майките и бащите на деца със специални нужди са склонни да имат различни области на стрес – майките изпитват повече стрес, свързан с грижата за децата си и притеснението им за напредъка им, докато татковците често изпитват повече стрес, свързан с финансите и тежестта да плащат за специални услуги. Те също така често се справят със стреса си по различен начин – жените намират известно освобождаване в разговорите за него, но мъжете са склонни да намират облекчение в действие. Например, да речем, че служител в магазин моли семейство да си тръгне, защото детето им изпада и това смущава другите клиенти. Майката вероятно би искала да прекара една вечер в разговор с добър приятел или роднина за това колко е била срамувана – само говоренето за това служи като освобождаване за нея. Но бащата е по-вероятно да се почувства, че трябва да предприеме действия - той може да настоява да се обади, за да сдъвче управителя на магазина. Поради тази основна разлика в подхода, съпрузите могат да загубят търпение един към друг, така че можете да добавите брачния стрес към вече дълъг списък от проблемни области.

Без значение какви видове подкрепа намират семействата, е трудно да се облекчи целият родителски стрес, когато детето има увреждане. И нямам предвид стреса, който изпитва всеки родител. Имам предвид клинични нива на стрес, които всъщност могат да доведат до влошено здраве – родителите на деца с аутизъм съобщават за повече здравословни проблеми от другите родители на тяхната възраст. И без помощ и действия за детето си, мнозина могат да се почувстват по-малко енергични, а някои дори могат да загубят интерес към секса.

По-долу ще опиша областите на стрес, които най-вероятно ще засегнат родителите на деца с аутизъм и ще направя някои предложения за справяне с тях. Запомнете:моят съвет не е заместител на добра психологическа подкрепа от професионалист, добър приятел, член на семейството или родителска група, така че, моля, потърсете това, ако се чувствате претоварени и уплашени.

Стресът да се чудиш за бъдещето
От всички страхове, които държат родителя буден през нощта, загрижеността за бъдещето на детето й – колко добре детето й в крайна сметка ще може да функционира в реалния свят – вероятно е най-голямата.

Много деца с аутизъм не се представят добре на стандартизирани тестове и много професионалисти, особено в училищата, базират голяма част от анализа си върху това как детето се представя на тези тестове, така че картината, която родителят получава за когнитивните способности на детето си, често е по-мрачна от трябва да бъде.

Полезно нещо, върху което да се съсредоточите, когато мислите за когнитивните нива, е пластичността на мозъка. Много деца, които са претърпели инсулт, огнестрелна рана или друга тежка мозъчна травма, са в състояние да се възстановят напълно чрез развитие на нервни пътища около увредените области. Нашата цел е да помогнем на децата с аутизъм да направят точно същото нещо. Все още не сме срещали дете с аутизъм, което да не може да се учи с добри звукови интервенции.

Страница 2 Разбира се, докато работите с детето си, за да поставите тези нови пътища, ще имате няколко дълги дни напред. Децата с аутизъм са по-зависими от родителите си, особено в ранните години. Те често се нуждаят от повече помощ за обличане, хигиена и умения за тоалет, отколкото типичните деца. Тъй като езикът им се забавя, родителите може да се наложи да им помогнат да общуват. Всички тези изисквания към времето и енергията на родителите могат да се почувстват непосилни и понякога може да изглежда, че не се вижда облекчение.

Само не забравяйте, че ранните години са трудни за всички деца и макар че може да имате по-дълъг ред за мотика от повечето, предстоят по-добри времена. Повечето деца с аутизъм научават основни умения за самопомощ и ще дойде ден, когато няма да имат нужда от вас да правите всичко вместо тях.

Облекчете стреса чрез активно провеждане на правилните интервенции
Страшно е да се съмнявате в потенциала на собственото си дете, но най-добрият начин да облекчите страховете си е да предприемете действия с продуктивни интервенции.

Първата стъпка е да бъдете информирани. Говорете с хора, на които имате доверие – родители, които са били там, експерти в областта, лекари, с които имате връзка и т.н. Има много процедури, които се извършват през нощта, които ловят обезумели родители, които ще направят всичко за детето си. Уверете се, че интервенциите, които използвате, са научно обосновани и добре документирани. Уверете се, че са тествани с много деца с аутизъм и че са копирани от други експерти и клиники. Освен това се уверете, че разбирате техните ограничения – някои интервенции работят само върху малък брой симптоми или върху малка подгрупа деца с аутизъм. Ако ще отделите време и пари за интервенции, бъдете информирани за степента и степента на промяната, която те могат да доведат.

Кога да внимавате
Има много доказателства, които показват, че децата с аутизъм се справят по-добре, когато родителите участват активно в интервенцията и когато програмите са координирани. Намерете програми, които ви насърчават да участвате – трябва да учите всички процедури и да координирате програмата на детето си във всяка среда. Не можете да направите това, ако сте затворени. Ако доставчикът на лечение ви каже, че не можете да гледате сесиите или че детето ви се справя по-добре, когато не сте там, това е ЧЕРВЕН Флаг. Може да е разумно терапевтът да поиска няколко сесии сам, за да се свърже с детето, но повече от това просто няма смисъл и терапевтът трябва да общува напълно с вас, така че да знаете точно какво се случва по всяко време .

Страница 3 Ако клиницист ви каже, че не документира никакви промени, бъдете загрижени – единственият начин да оцените дали дадена програма за лечение работи е да анализирате промените, които детето ви прави. Също така внимавайте с всеки терапевт, който казва, че работи върху „връзката родител-дете“ и че оправянето на отношенията ви с детето ви ще подобри поведението му.

С други думи, ако вашият терапевт ви изключва, обвинява ви или използва техники, които нямат измерими резултати, трябва да помислите да потърсите друг терапевт или агенция.

Стресът да се чувстваш емоционално откъснат от собственото си дете
Повечето деца с аутизъм не търсят внимание на възрастните и не споделят неща, които им харесват или интересуват. Децата с аутизъм обикновено не получават удоволствие от прости малки социални игри като надникване и те вероятно няма да избягат, когато им извикате, че виждате нещо интересно през прозореца. Тези прости и смислени малки взаимодействия извеждат най-доброто от родителите, чието внимание обикновено действа като положително подсилване за отзивчивостта на техните деца, но за съжаление те не се случват често, когато детето има аутизъм. Поради тази причина родителите на деца с аутизъм трябва да овладеят изцяло нов набор от родителски умения, което добавя още повече стрес към емоционалния им живот.

За съжаление много прекрасни родители смятат, че им липсва компетентност да се справят с детето си с аутизъм. Може да бъде странно, отчуждаващо и депресиращо да се чувствате, че инстинктите ви са грешни, когато става въпрос за взаимодействие със собственото ви дете. Хората често отиват твърде далеч в обратната посока и спират да имат каквито и да било естествени взаимодействия между родител/дете, като се притесняват, че ако се отпуснат и просто се заблуждават или говорят безсмислено с детето си, ще загубят ценни моменти от време за интервенция.

Има интервенции, които увеличават стреса на родителите, като изискват необичайни и трудни за проектиране взаимодействия между тях и тяхното дете, и има също толкова ефективни интервенции – като тези, описани в тази книга – които могат да бъдат приложени в контекста на природни дейности. Не се чувствайте така, сякаш трябва да седнете и да прекарвате часове в пробиване на детето си – в крайна сметка ще се почувствате виновни или защото не прекарвате толкова време в пробиване на нея, колкото смятате, че трябва, или защото отнемате време от други важни хора в живота ви, за да го направите.

Вашето дете ще научи повече, ако вплетете интервенциите в контекста на ежедневните дейности и семейният ви живот ще бъде по-силен за това.

Намерете начини да оцените детето си:съсредоточете се върху неговите силни страни и празнувайте напредъка му
Вашето дете може да има области, които се нуждаят от намеса, но всяко дете има и специални зони на сила. Не се фокусирайте само върху проблемните зони. Силните зони могат да се използват за подобряване на областите на слабост. Съсредоточете се върху тези области на сила. Разширете тези области.

Например, работихме с едно дете в предучилищна възраст, което харесваше книги, но никога не се занимаваше с друг вид игра, не интерактивна игра, не игра на преструване, нищо. Вместо да го принуждаваме да играе с играчки, които не харесва, ние започнахме да използваме книгите за въображаема игра, преструвайки се, че правим това, което правят героите. Също така успяхме да използваме книгите, за да работим върху вземането на завой, социалните разговори и академичните умения. С течение на времето той се научи да се преструва, да споделя и да коментира историите. И докато влезе в детската градина, той се беше научил да чете и можеше да чете на глас пред класа. Това силно впечатли съучениците му, които го потърсиха да им чете по време на неструктурирани часове.

Страница 4 Също така е важно да празнувате подобренията, независимо колко малки. Лесно е да продължите да мислите колко далеч изостава детето ви, но ако се съсредоточите върху подобренията, които е направило, ще разберете колко далеч е стигнало. И не забравяйте да споделите радостта си от напредъка му с хората, които обичат него и вас.

И накрая, не забравяйте, че вашето дете все още е вашето дете и че всяко дете иска да се чувства обичано от родителите си. Всяко занимание, на което вие и вашето дете се наслаждавате заедно, е ценно, независимо дали прекарвате половин час свит на дивана, гледайки любимо телевизионно предаване или излизане на сладолед. Въпреки че е необходимо да промените някои от начините си на взаимодействие с детето си, за да улесните неговото учене, е също толкова необходимо да поддържате основната любовна връзка между родител и дете и ако мислите само за себе си като за негов терапевт, тогава трябва да намерете своя път отново да бъдете родител.

Стресът от поддържането на редовен семеен живот
Да имаш дете с аутизъм може да промени семейната динамика. Много родители – особено майките – могат толкова да се ангажират с детето с аутизъм, че на практика забравят, че имат съпруг и други деца. Ето защо е важно да се разработят интервенции, които да са в контекста на природни дейности, на които цялото семейство може да се наслади. Ако имате други деца, научете ги как да взаимодействат с брат си или сестра си по положителни, обогатяващи начини. Те могат да бъдат страхотни помощници. Изследванията показват, че братята и сестрите на деца с аутизъм не изпитват високите нива на стрес, както техните родители, и не са прекомерно притеснени, така че не смятайте, че трябва да ги „защитете“ от увреждането. И като възрастни, братята и сестрите на деца с аутизъм имат уникално разбиране за това какво се случва в ежедневния живот и могат да бъдат особено състрадателни професионалисти. Виждал съм много братя и сестри да навлизат в областта на уврежданията в резултат на преживяванията им от детството.

Отново не забравяйте, че интервенциите трябва да работят за цялата семейна система. Ако програма изисква от вас да правите неща, които пречат на рутините на вашето семейство, или ако програмата учи дете да използва поведение, което не отговаря на вашите лични или културни ценности, трябва да кажете на лицето, което създава програмата.

И настоявайте вие ​​и вашият съпруг да прекарвате време сами заедно и да получавате почивки от работата си като гледач и терапевт. Не се страхувайте да поискате помощ от роднини, приятели и други. Ако някои периоди от деня са особено трудни за вас, наемете помощник или намерете доброволец от местната младежка група, гимназия или колеж. Ще бъдете много по-добър родител, ако имате помощ, и ще бъдете много по-добър съпруг, ако имате малко свободно време. Един добър брак и щастлив семеен живот ще направят чудеса за всеки член на вашето семейство, включително и този със специални нужди.

Финансов стрес
Татковците особено изпитват стрес в областта на финансите.

Интервенцията за дете с аутизъм може да бъде много скъпа и татковците поемат по-голямата част от финансовата тежест в много семейства. Въпреки че никой няма да го признае, истината е, че агенциите, предназначени да помагат на хора в нужда – училища, застрахователни компании, центрове за хора с увреждания – често не са склонни да използват ресурсите си, за да помогнат на дете, което най-вероятно ще се нуждае от интензивна намеса в продължение на много години. Така че не само имате стреса от справянето с тежкото увреждане на детето си, но и лечението, от което се нуждаете, за да го преодолеете, е скъпо и никой не иска да плаща за него.

Страница 5 Ако не можете да си позволите интервенцията, потърсете други източници на подкрепа. Училищата обикновено покриват разходите за установена програма за интервенция. Много щати имат регионални центрове, които помагат с разходите. Застрахователните компании често покриват разходите. Университетите често имат средства за подаръци или безвъзмездни средства, които могат да помогнат. И много университети и гимназии имат доброволчески програми, които могат да ви предоставят помощ безплатно. Продължавай да търсиш. Има агенции, които ще ви помогнат финансово.

Въпрос: Психологът по развитието, който видяхме, ми каза, че детето ми има аутизъм и е изостанало. Това беше двоен удар и изключително неприятно за семейството ми. Могат ли децата да имат и двете?

По принцип диагностиците ще се опитат да намерят първична диагноза, след това вторична, ако такава съществува. Децата с умствена изостаналост са склонни да имат вербални и невербални области, които се забавят сравнително еднакво, докато децата с аутизъм обикновено имат някои относително по-високи способности, най-често в невербалните области, като сглобяване на пъзели, разбиране как работи видео машината и скоро. В допълнение, децата с аутизъм често срещат повечето от етапите на своето развитие в двигателните области, като седене, ходене и т.н., навреме, докато децата, които имат други видове увреждания, може да не.

Възможно е, тъй като детето ви е забавено социално и вербално, то да не се оценява добре на тестовете, което може да създаде впечатлението, че е изостанало. Имайте предвид, че е много трудно да се тестват деца с аутизъм, тъй като тези деца обикновено не се интересуват и не са мотивирани от тестовете. Много деца имат по-добри резултати при нестандартни условия. Често можете да разберете, като наблюдавате детето, дали невербалните зони са по-високи от вербалните. Вашето дете играе ли с играчки и/или решава задачи като отваряне на резе, за да получи лакомство или поставяне на ключ във вратата? Никога няма да забравя бащата, който ми каза, че гледа как синът му прави тест за речник:когато на сина му казаха да посочи леглото, той посочи фурната. Таткото каза, че всяка вечер казвал на сина си да скочи в леглото и винаги си лягал направо – нито веднъж не е скачал във фурната! Отново контекстът прави голяма разлика в това как се представят децата с аутизъм.

Отново, не забравяйте, че установяването на диагностичен етикет е по-малко важно от дразненето един по един на симптомите, които детето ви изразява, и разработването на индивидуализиран план за интервенция, който да адресира конкретно тези области.

Въпрос: Учителката на детето ми казва, че детето ми има както аутизъм, така и хиперактивност. Това възможно ли е?

Много деца с аутизъм имат нива на активност, които са или по-високи, или по-ниски от тези на техните връстници (хипо- или хиперактивност). Това може да се дължи на факта, че децата не се учат на социално подходящи начини за взаимодействие, защото не получават стимулация от околната среда по типичен начин или защото ученето е трудно, така че те се „настройват“ и изглеждат летаргични. Активното им избягване на дейности може също да ги накара да изглеждат по-активни от връстниците си. Тъй като децата започват да се учат как да взаимодействат по социално подходящи начини и когато комуникацията им се подобрява, нивата на активност често се стабилизират.

Страница 6 Хиперактивността може да бъде свързана и със самостимулация (с други думи, те имат прекомерно високо ниво на активност под формата на повтарящо се поведение) – децата може да се нуждаят от определено ниво на стимулация и не го получават по типичен начин . Каквато и да е причината, можете да промените нивото на активност на вашето дете чрез добри програми за интервенция.

Въпрос: Тъй като съпругът ми работи през деня, аз съм тази, която карам сина си на всичките му терапии и разговарям с всички клиницисти, които работят с него. Така че, когато трябва да работим с него вкъщи или когато той пречи и се нуждае от намеса, съпругът ми винаги казва:„Ти си този, който знае какво да прави“. Омръзна ми да съм единственият експерт в семейството, но трябва да призная, че е трудно да се опитвам да обяснявам подробно какво трябва да правим. Как мога да направя това по-равностойно?

Често родителят, който е наоколо повече, ще придобие повече стратегии за справяне с детето с аутизъм, което може да създаде цикъл – колкото повече научава, толкова повече е призвано да направи; колкото повече експерт става, толкова повече продължава да прави. Съпругът ви може наистина да се чувства, че не е толкова осведомен или способен като вас, когато става въпрос за справяне с детето ви, но това не означава, че трябва да се извини – това означава, че трябва да навакса.

Уговорете за него време един на един с терапевт, който и двамата харесвате, през уикенда или вечерта, за да може той да научи успешни стратегии за работа с вашето дете. След това се уверете, че той прекарва известно време с детето ви всяка седмица, като прави дейности, които са забавни и за двамата. Работихме с едно семейство, чието дете трябваше да се развива социално. Когато планирахме дейности на закрито, бащата винаги беше „вързан на работа“, но когато се опитахме да планираме дейности на открито – посещение в парка или поход – той никога не пропускаше нито една.

Не забравяйте, че често е трудно за единия родител да „научи“ другия на всички стратегии, които идват и в зависимост от връзката ви, може да напрегне брака единият винаги да диктува на другия. Много по-добре е и за двама ви, ако сте еднакво способни да общувате успешно с детето си.

Въпрос: Приех факта, че дъщеря ми има аутизъм и съм готова да започна да й помагам, но съпругът ми е бесен, че някой би хвърлил етикет на двегодишно дете. Той казва, че тя просто закъснява и ще навакса. Какво трябва да направя?

Не е нужно да карате съпруга си да приеме диагнозата, но трябва той да признае, че детето ви се нуждае от намеса, за да помогне с нейните симптоми. Ако не му е приятно с термина аутизъм, не смятайте, че трябва да го използвате. Той вече е признал, че тя има закъснения, така че посочете, че не може да навреди да се справите с тези закъснения по обмислен начин и определено ще помогне. Заедно можете да идентифицирате симптомите, които са тревожни, и да помолите експертите, които сте посещавали, да препоръчат стратегии, които ще й помогнат да ги преодолее.

Ако и двамата останете фокусирани върху симптомите, в крайна сметка ще получите правилните резултати, без да се налага да се стресирате за етикетите.