Справяне с емоционалното, физическото и финансовото бреме на аутизма

Страница 1

Справяне с емоционалното, физическото и финансовото бреме на аутизма

От всички въпроси, които родителите имат през първите няколко месеца – или години – след като детето им е диагностицирано с аутизъм, този, за който може би се чудеят най-много, но най-малко питат, е вероятно: „Ще мога ли пак да спя спокойно?“ Стресът от дете с увреждане е неразбираем: не знаете какво държи бъдещето, не знаете дали правите правилните избори, не знаете дали можете да продължите да се справите с безумието на дните си, и често не знаете как ще платите за всички специални услуги, от които детето сега има нужда. Добавете към това изтощението от тези безсънни нощи, и имате хора под превземащо количество стрес.

Интересно, майките и бащите на деца с специални нужди имат тенденция да имат различни зони на стрес – майките усещат повече стрес, свързан с грижа за децата си и безпокойство за напредъка им, докато бащите често усещат повече стрес, свързан с финансите и бремето да плащат за специални услуги. Те също често се справят със стреса по-различно – жените намират известна разрядка в разговор за него, но мъжете са склонни да намират облекчение в действие. Например, ако продавач в магазин поиска от семейство да напусне, защото детето им има яростен припад и безпокои другите клиенти. Мама вероятно би искала да прекара вечер в разговор с добър приятел или роднина за това колко е срамната – просто говоренето за това служи като разрядка за нея. Но татко е по-склонен да усети, че трябва да entreprенеме действие – може би да наложи телефонен разговор до мениджъра на магазина. Затова тази основна разлика в подхода, съпрузите могат да загубят търпение един към друг, така че можете да добавите брачен стрес към вече дългия списък с проблемни зони.

Независимо какви видове подкрепа намират семействата, е трудно да се разхлаби целия родителски стрес, когато детето има увреждане. И не имея предвид стреса, който всеки родител има. Имам предвид клинични нива на стрес, които могат реално да доведат до заболявания – родителите на деца с аутизъм докладват за повече здравословни проблеми от другите родители на техната възраст. И без помощ и действие за детето си, много могат да се чувстват по-малко енергични, и някои дори да загубят интерес към секс.

По-долу ще опиша зните на стрес, най-вероятно да засегнат родителите на деца с аутизъм, и ще направя няколко предложения за справяне с тях. Помнете: моите съвети не са замяна за добра психологическа подкрепа от професионалист, добър приятел, член на семейството или родителска група, така че моля, търсете такава, ако се чувствате превземани и уплашени.

Стресът от безпокойство за бъдещето

От всички страхове, които държат родител боден през нощта, безпокойството за бъдещето на детето си – колко добре детето ѝ ще може да функционира в реалния свят – е вероятно най-големият.

Много деца с аутизъм не се представят добре на стандартизирани тестове, и много професионалисти, особено в училищата, базират голяма част от анализа си върху това как детето се представя на тези тестове, така че картина, която родителът получава за когнитивните способности на детето си, често е по-мрачна, отколкото трябва да бъде.

Полезно нещо за фокусиране при мислене за когнитивни нива е пластичността на мозъка. Много деца, които са пострадали от инсулт, пушечен рана или друга тежка мозъчна травма, са успели напълно да се възстановят чрез развиване на невронни пътеки около засегнатите зони. Нашата цел е да помогнем на децата с аутизъм да направят точно същото. Все още не сме срещнали дете с аутизъм, което не може да се научи с добри, здрави интервенции.

Страница 2

Разбира се, докато работите с детето си за поставяне на тези нови пътеки, предстоят на вие дълги дни. Децата с аутизъм са по-зависими от родителите си, особено в ранните години. Често имат нужда от повече помощ за облекло, хигиена и умения за тоалет от типичните деца. Заради закъснелия език, родителите може да се наложи да помогнат за комуникация. Всички тези изисквания към времето и енергията на родителя могат да се усещат като превземащи, и понякога може да се усети, че няма облекчение в видимост.

Просто помнете, че ранните години са трудни при всички деца, и макар че може да имате по-дълъг ред за обработка от повечето, по-добри времена дойдат. Повечето деца с аутизъм са учат основни умения за самообслужване, и денят ще дойде, когато няма да имат нужда от вас да правите всичко за тях.

Намалете стреса чрез активно преследване на правилните интервенции

Е страховито да трябва да подлагате на съмнение потенциала на собственото си дете, но най-добрият начин да разхлабите страховете си е да предприемете действие с продуктивни интервенции.

Първата стъпка е да бъдете информирани. Говорете с хора, на които вярвате – родители, които са били там, експерти в областта, лекари, с които имате връзка, и т.н. Има много процедури „лети нощ и изчезни“, които ловят отчайани родители, които ще направят каквото и да е за детето си. Уверете се, че интервенциите, които използвате, са научно обосновани и добре документирани. Уверете се, че са тествани с много деца с аутизъм и че са репликирани от други експерти и клиники. Също така, уверете се, че разбирате техните ограничения – някои интервенции работят само върху малко симптоми или върху малка подгрупа деца с аутизъм. Ако ще харчите време и пари за интервенции, бъдете информирани за степента и обсега на промяната, която може да окажат.

Кога да бъдете начело

Има изобилство от доказателства, че децата с аутизъм се справят по-добре, когато родителите са активно ангажирани в интервенцията и когато програмите са координирани. Търсете програми, които ви насърчават да бъдете ангажирани – трябва да учите всички процедури и да координирате програмата на детето си в всяка среда. Не можете да го направите, ако бъдете изключени. Ако доставчик на третман ви каже, че не можете да наблюдавате сесиите или че детето ви се справя по-добре, когато не сте там, това е ЧЕРВЕН ФЛАГ. Може да е разумно терапевтът да поиска няколко сесии сам, за да създаде връзка с детето, но повече от това просто няма смисъл, и терапевтът трябва да комуникира пълно с вас, за да знаете точно какво се случва винаги.

Страница 3

Ако клиникът ви каже, че не документира никакви промени, будьте обеспокоени – единственият начин да се оцени дали третмантната програма работи е да се анализират промените, които детето ви прави. Също бъдете начело при всеки терапевт, който казва, че работи върху „родителско-детеска връзка“, и че поправяне на взаимоотношенията ви с детето ще подобри поведението ѝ.

С други думи, ако терапевтът ви ви изключва, ви виновни или използва техники, които нямат измерими резултати, трябва да разгледате търсене на друг терапевт или агенция.

Стресът от усещане на емоционално отчуждение от собственото си дете

Повечето деца с аутизъм не търсят взрастно внимание и не споделят нещата, които са им приятни или интересни. Децата с аутизъм обикновено не изпитват удоволствие от прости малки социални игрички като куку-куку, и вероятно няма да тръгнат бързо, когато ги извикате, че виждате нещо интересно през прозореца. Тези прости и смислени малки взаимодействия извличат най-доброто в родителите, чието внимание обикновено действа като позитивно подсилване за отзивчивостта на децата им, но за съжаление те не се случват често, когато детето има аутизъм. Затова родителите на деца с аутизъм трябва да овладеят цял нов набор родителски умения, което добавя още повече стрес към техните емоционални животи.

За съжаление, много чудесни родители усещат, че им липсва компетентност в справянето с детето си с аутизъм. Може да е чуждо, отчуждаващо и депресивно да усещаш, че инстинктите ти са грешни, когато става въпрос за взаимодействие с твоето собствено дете. Хората често отиват твърде далеч в обратната посока и спират да имат каквито и да е естествени родителско-детески взаимодействия, безпокойки се, че ако се разслабят и просто се заиграят или говорят безсмислено с детето си, ще загубят драгоценни моменти от интервенционно време.

Има интервенции, които увеличават стреса на родителите, изискващи необичайни и трудни за инженерство взаимодействия между тях и детето им, и има равносилно ефективни интервенции – като тези, описани в тази книга – които могат да бъдат реализирани в контекста на естествени дейности. Не се чувствайте, че трябва да седнете и да прекарате часове в буталка на детето си – ще се изправите на вина, или защото не прекарвате толкова време в буталка, колкото мислите, че трябва, или защото отнемате време от други важни хора в живота си, за да го направите.

Детето ви ще се научи повече, ако плетенете интервенции в контекста на ежедневните дейности, и семейният ви живот ще бъде по-силен заради това.

Намерете начини да цените детето си: фокусирайте се върху силните му страни и правете празник от напредъка му

Детето ви може да има области, които имат нужда от интервенция, но всяко дете също има специални области на сила. Не се фокусирайте само върху проблематичните зони. Областите на сила могат да се използват за подобряване на областите на слабост. Фокусирайте се върху тези области на сила. Развивайте ги.

Например, работихме с един предизколник, който харесаше книги, но никога не се ангажираше в друг вид игра, не интерактивна, не претендираща, нищо. Вместо да го принуждаваме да играе с играчки, които не хареса, започнахме да използваме книгите за претендираща игра, претендирайки, че правим това, което героите правеха. Също успяхме да използваме книгите за работа върху редуване, социален разговор и академични умения. С времето, той се научи да претендира, да споделя и да прави коментари за историите. И до момента, в който влязъл в детска градина, беше научил да чете и можеше да чете на глас пред класа. Това огромно впечатли съучениците му, които го търсеха да им чете по време на неструктурирано класно време.

Страница 4

Важно е също да празнувате подобренията, без значение колко малки са. Лесно е да продължавате да мислите за това колко отзад е детето ви, но ако се фокусирате върху подобренията, които е направил, ще разберете колко далеч е дошъл. И не забравяйте да споделяте радостта си от напредъка му с хората, които го обичат и ви обичат.

Накрая, не забравяйте, че детето ви все още е детето ви, и че всяко дете иска да се чувства обичано от родителите си. Каквато и да е дейност, която вие и детето ви наслаждавате заедно, е драгоценна, независимо дали е прекарване на половин час наклатени на дивана, гледайки любимо телевизионно предаване, или излизане за сладолед. Докато е необходимо да промените някои от начини ви за взаимодействие с детето си, за да улесните ученето му, е равносно необходимо да поддържате основната любяща връзка между родител и дете, и ако мислите за себе си само като неговия терапевт, тогава трябва да намерите пътя си обратно към това да бъдете родител отново.

Стресът от поддържане на редовен семейен живот

Имане на дете с аутизъм може да промени семейната динамика. Много родители – особено майки – могат да се заядат толкова с детето с аутизъм, че практически утоняват, че имат съпруг и други деца. Затова е важно да се развият интервенции в контекста на естествени дейности, които цялото семейство може да наслади. Ако имате други деца, научете ги как да взаимодействат с братчето или сестричката си в позитивни, обогатяващи начини. Те могат да бъдат страхотни помощници. Изследванията показват, че братята и сестричките на деца с аутизъм не преживяват високите нива на стрес, които преживяват техните родители, и не са излишно безпокойни, така че не се чувствайте, че трябва да ги „защитите“ от увреждането. И като възрастни, братята и сестричките на деца с аутизъм имат уникално разбиране за това какво се случва в ежедневието и могат да бъдат особено съпричастни професионалисти. Виждах много братя и сестри да влязат в областта на уврежданията като резултат от детските си преживявания.

Отново, помнете, че интервенциите трябва да работят за цялата семейна система. Ако програма ви налага да правите неща, които вмъкват в семейните ви рутини, или ако програмата учи детето да използва поведение, което не съответства на вашите лични или културни ценности, трябва да кажете на лицето, което проектира програмата.

И настоявете да прекарвате време сами с съпруг/съпруга и да получавате почивки от работата си като грижовник и терапевт. Не се бойте да поискате помощ от роднини, приятели и други. Ако някои периоди от деня са особено трудни за вас, наемете помощник или намерете волонтер от местната си младежка група, гимназия или колеж. Ще бъдете много по-добър родител, ако имате помощ, и много по-добър съпруг/съпруга, ако имате свободно време. Добър брак и щастлив семейен живот ще направят чудеса за всеки член на семейството ви, включително този със специални нужди.

Финансов стрес

Бащите, особено, усещат стрес в финансовата област.

Интервенцията за дете с аутизъм може да бъде много скъпа, и бащите носят повечето финансово бреме в много семейства. Докато никой не ще го признае, истината е, че агенциите, проектирани да помагат на хора в нужда – училища, застрахователни компании, центрове за лица с увреждания – често са неочаквани да използват своите ресурси за помощ на дете, което вероятно ще има нужда от интензивна интервенция за много години. Така че не само че имате стреса от справяне с тежкото увреждане на детето си, но третмантът, от който имате нужда за преодоляване на него, е скъп, и никой не иска да плати за него.

Страница 5

Ако не можете да си позволите интервенцията, разгледайте други източници на подкрепа. Училищата обикновено покриват разходите за установена интервенционна програма. Много щати имат регионални центрове, които помагат с разходите. Застрахователните компании често покриват разходите. Университетите често имат дарствени фондове или грантове, които могат да помогнат. И много университети и гимназии имат волонтерски програми, които могат да ви дадат помощ безплатно. Продължете да търсите. Има агенции, които ще ви помогнат финансово.

Въпрос: Развитиелният психолог, когото видяхме, ми каза, че детето ми има аутизъм и е отстало в умственото развитие. Това беше двоен удар и изключително обезпокояващо за семейството ми. Могат ли децата да имат и двете?

Обикновено диагностиците се опитват да намерят основна диагноза, после втора, ако съществува. Децата с умално отсталост са склонни да имат вербални и невербални области, които са закъснали сравнително равномерно, докато децата с аутизъм обикновено имат някои относително по-високи способности, най-често в невербалните области, като слагане на пазли, разбиране как работи видеомагнитофонът и т.н. Освен това, децата с аутизъм често изпълняват повечето си развитителни вехове в моторните области, като седене, ходене и т.н., точно навреме, докато децата с други видове увреждания може да не го правят.

Възможно е, заради че детето ви е закъснело социално и вербално, да не получава добри резултати на тестовете, което може да даде впечатление, че е отстало в умственото развитие. Имайте предвид, че е много трудно да се тестват децата с аутизъм, защото те обикновено са неинтересни и немотивирани от тестовете. Много деца получават по-добри резултати при нестандартизирани условия. Често можете да разберете чрез наблюдение, ако невербалните области са по-високи от вербалните. Играе ли детето ви с играчки и/или разбира задачи като отваряне на задръстване, за да получи похарча, или влагане на ключ в врата? никога няма да забравя бащата, който ми каза, че наблюдаваше сина си да прави тест по лексикон: когато му казаха да сочи към леглото, той сочи към фурната. Бащата каза, че всяка нощ казваше на сина си да скача в леглото, и той винаги отиваше прав в леглото – нито веднъж не беше скачал в фурната! Отново, контекстът прави голяма разлика в това как децата с аутизъм се представят.

Отново, помнете, че установяване на диагностична етикет е по-малко важно от разделяне, едно по едно, на симптомите, които детето ви изразява, и разработване на индивидуализиран интервенционен план, за специфично да се адресират тези области.

Въпрос: Учителят на детето ми казва, че детето ми има и аутизъм, и хиперактивност. Възможно ли е това?

Много деца с аутизъм имат активност, която е или по-висока, или по-ниска от тази на vrsteвниците им (хипо- или хиперактивност). Това може да е защото децата не учат социално подходящи начини за взаимодействие, защото не получават обстановка стимулация по типичен начин, или защото ученето е трудно, така че те „изключват“ и изглеждат апатични. Техното активно избягване на дейности също може да ги прави да изглеждат по-активни от vrsteвниците си. Когато децата започнат да учат как да взаимодействат по социално подходящи начини, и техната комуникация се подобри, нивото на активност често се стабилизира.

Страница 6

Хиперактивността може да бъде асоциирана и със самостимулация (другими казано, те имат изключително високо ниво на активност във формата на повторно поведение) – децата може да имат нужда от определено ниво на стимулация, и не я получават по типичен начин. Каквато и да е причина, можете да промените нивото на активност на детето си чрез добри интервенционни програми.

Въпрос: Защото мъж ми работи през деня, аз съм тази, която кара сина си до всичките му терапии и говори с всичките клиници, които работят с него. Така че, когато трябва да работим с него вкъщи или когато е безпокojen и има нужда от интервенция, мъж ми винаги казва: „Ти си оня, която знае какво да се прави.“ Източих се от това да съм единственият експерт в семейството, но признавам, че е трудно да се опише подробно какво трябва да се прави. Как да направя това по-равнотежно?

Често родителят, който е повече вкъщи, придобива повече стратегии за справяне с детето с аутизъм, което може да създаде цикъл – колкото повече учи, толкова повече е извикана да прави; колкото по-експертна става, толкова повече продължава да прави. Мъж ви може наистина да усеща, че не е толкова знаещ или способен, колкото вие, когато става въпрос за справяне с детето ви, но това не означава, че трябва да се оправдава – това означава, че трябва да догoni.

Планирайте известно едно-на-едно време за него с терапевт, който вие двама харесвате, през уикенда или навечер, така че да може да научи успешни стратегии за справяне с детето ви. После уверете се, че прекарва известно време с детето си всяка седмица, правейки дейности, които са забавни за всеки двама. Работихме с едно семейство, чието дете трябваше да развие социални умения. Когато планирахме вътрешни дейности, бащата винаги се „заплетеше с работата“, но когато опитахме да планираме външни дейности – посещение на парка или пъзване – той не пропусна нито една.

Помнете, че често е трудно за един родител да „преподаде“ на другия всички стратегии, които идват наред, и в зависимост от взаимоотношенията ви, може да натоварва брака да има един винаги, който диктува на другия. По-добре за вас двама е, ако двамата сте равноспособни да взаимодействате успешно с детето си.

Въпрос: Приех факта, че дъщеря ми има аутизъм и съм готова да започна да ѝ помагам, но мъж ми е в ярост, че някой би налепил етикет на двегодишно дете. Той казва, че просто е закъснела и ще навлезе. Какво трябва да правя?

Не ви трябва да карате мъжа си да приеме диагнозата, но имате нужда от него да разпознае, че детето ви има нужда от интервенция, за да помогне с нейните симптоми. Ако е некомфортен с термина аутизъм, не се чувствайте длъжни да го използвате. Той вече призна, че има закъснения, така че посочете, че не може да навреди да се адресират тези закъснения по мислен начин, и сигурно ще помогне. Заедно можете да идентифицирате симптомите, които са безпокойства, и да попитате експертите, които сте виждали, да препоръчат стратегии, които ще ѝ помогнат да ги преодолее.

Ако и двама останете фокусирани върху симптомите, ще получите правилните резултати накрая, без да се безпокоите за етикетите.

Previous:

Next: