Аутизъм: майка гледа на диагнозата

Страница 1

Аутизъм: майка гледа на диагнозата

Не беше никакъв един момент, в който разбрахме, че Андреу има аутизъм. Може би, ако бяхме повече в отрицание, щяхме да изпитаме шок в момента, в който психологът ни каза: „Не мисля, че има аутизъм.... Знам го“, но честно казано, не беше напълно изненада. Беше ужасна новина, и не искахме да я чуем, но я виждахме идваща.

Андреу беше на две години и половина, когато получи официалната диагноза. Знаехме от известно време, че е различен от другите деца. Не говореше и беше социално въведен. Първо – и за дълго време – просто мислех, че съм лош майка. Чудех се какво правя, че прави детето ми толкова по-плачеливо илепкаво от другите, толкова настойчиво да остане в крака ми, толкова нежелателно да играе с другите деца. Беше красив и здрав и се пълзял, седнал и ходил точно когато трябваше. Знаеше буквите си и можеше да решава предизвикателни пазли. Това означаваше, че неговата чудност и неговността са резултат от лошо родителство, нали? Какво правех грешно? Го люлках твърде много, го дърпах твърде много, пусках да гледа твърде много ТВ? Беше ми първородено – в този момент все още ми единствен – и майчинството бе ново и объркващо преживяване.

Но езиковият проблем – сигурно той не можеше да е моя вина? Говорех с него постоянно, повтарях неговите пролалици, правех всичко, което родителите са предвидени да правят за насърчаване на езиково развитие. И все пак не говореше.

Лоша майка ли бях, или имаше нещо сериозно лошо с него? Дори не знаех за кое да се надявам. Просто исках да почне да се държи нормално.

Педиатърът се включва

Спомням си за двугодишния преглед на Андреу, защото беше първият път, когато закъснелият език дойде като проблем. Рано в прегледа, случайно пуснах нещо, което се заваля под столче, и Андреу се наagne, за да види къде е отишло. В края на прегледа педиатърът каза, че е безпокоен, че Андреу все още не говори, имайки предвид колко „вербални“ са родителите му (т.е. говорим много), но после добави, че е успокоен от „подходящостта“ на интереса на Андреу към паденият обект. Лекарът каза, че просто не е сигурен дали има проблем там или не, така че остави решението дали да видим логопед на нас.

Бях дико облекчена да чуя някого, когото харесвам и вярвам, да каже, че не вижда нищо очевидно лошо с Андреу, освен дребно езиково закъснение – толкова облекчена, че игнорирах малкия глас в главата ми, който викаше: „Но аз зная, че е различен от другите деца.“ Педиатърът беше експерт, нали? И не беше особено безпокоен? Супер. Толкова исках да вярвам, че няма нищо сериозно лошо с Андреу, че не признах факта, че прекарах много повече време с Андреу, отколкото лекарът успя, и просто избягах от там колкото може по-бързо. Но шест месеца по-късно, на следващия преглед, педиатърът призна, че вече е безпокоен за липсата на реч на Андреу и ни препоръча да го доведем до логопедка по име Роберта Постър.

Така направихме. Наблюдавахме как Роберта запознава Андреу и се надявахме, че ще ни каже, че сме глупави, че е напълно нормален, че просто трябва да се върнем вкъщи и да се наслаждаваме на него и ще бъде добре.

Страница 2

Тя не каза нищо такова, просто заделе редовна седмична среща за Андреу и ни предложи да играем някои игри с него, за да повишим социалното му взаимодействие.

На последваща сесия, когато Роберта ни попита: „Имате ли някакви предположения какво се случва тук?“ аз всъщност пробормотах нещо за това, че може би е аутизъм – надявам се, да, че тя ще се категорично не съгласи. Не е, че не ми беше идвало наум.

И тя каза, внимателно: „Не съм диагностик, но ако трябва да се залагам, бих казала, да, неговите поведения падат някъде в аутистичния спектър.“

Ако стъпка един беше нашата крадучка страх, че нещо сериозно не е наред с детето ни, тогава стъпка две беше чут на професионалист да каже, че може би има нещо в нашия крадучки страх. Решихме, че трябва да знаем със сигурност и заведохме Андреу до д-р Б.Дж. Фрийман в УКЛА, и тя каза своето нещо за това, че знае със сигурност, че има аутизъм.

И това беше стъпка три: Пълно и цяло потвърждение на нашия най-страшен страх.

Говорете с него

Идвам от неемоционално семейство. Хората не плачат и не казват „обичам те“, и намаляват големите моменти. Така че мислех, че трябва да бъда хладнокръвна за това. Да се държа сякаш не е голям проблем. Да направя изследването, да обадя на експерти, да поправя детето ми. Счупване би просто загубило времето на всички. Първият ден Роб и аз бяхме много спокойни. Попитахме Б.Дж. няколко въпроса, после отидохме вкъщи и се обеха да отидем в книжарницата следващия ден да закупим книги за аутизъм. Обсудихме всичко доста разстрашено.

Но през нощта, люлках по-младшия си син за заспиване и, сама с заспалия бебе в тъмнината, накрая се позволих да плача. Моето красиво малко момче имаше аутизъм. Неговото бъдеще беше тъмно и ужасно. Обичах го, но не можах да го спася от това. В целия ми защитен, очарован живот, нищо не беше боляло толкова.

Месеци по-късно разбрах, че Роб е направил същото – укрял се някъде сам да плаче. Не зная защо не плакахме заедно. Ние трябвало да. Отнема почти година да се възстановим от новината, година, която почти унищи брака ни, защото и двама избрахме да скрием мъката си вместо да я споделим.

Когато сега говоря с хора, които току-що са получили диагноза за дете с каквито и да са специални нужди, едно от първите неща, които казвам, е: „Говорете един с друг за това колко сте тъжни.“ Може да мислите, че трябва да бъдете храбри заради съпруга си, но изправяне на храбро лице не помага на никого. И двамата се нуждаете от тъга, и трябва да тъжите заедно. Вие сте единствените две души на света, които усещат едно и също в този момент. Вие получихте най-сировата, най-гадната, най-парче-от-дризга новина, която родители могат да получат – най-малкото, което може да направите, е да позволите на тя да ви сближи, вместо да ви раздалечи.

Разказване на хората

Трябва да го направите, знаете. Кажете на хората. Не е нужно да се приближавате до чужди хора на улицата, но споделете с хората, които ви обичат. Това беше едно нещо, което направихме правилно: казахме на семействата и приятелите си веднага. Първо ги обадихме, после копирахме добра, обхватна статия, написана за аутизъм, я анотирахме с конкретики за Андреу, и я изпратихме на всички, когото познавахме. (Можете да направите същото с раздели от тази книга, между другото.)

Никой от нашите близки приятели не се оттегли от нас, защото детето ни имаше аутизъм. Напълно обратното – приятелите и семействата ни се събраха около нас по удивителни начини и продължиха да подкрепят напредъка на Андреу година след година.

Страница 3

Честно казано, разказването на хората какво преживяваме само улесни живота ни. Преди това се безпокоехме, че отвличащото поведение на Андреу понякога е отблъскващо. Но веднъж, когато получи официална диагноза, всички ни дадоха много по-много толерантност, и вместо да се чудеха какво е лошо с нас като родители, повечето хора, които познавахме, признаха новооткрито уважение за нас за справяне с толкова много.

Истинските приятели не те обичат повече защото си успешен или по-малко защото имаш проблеми. Ако и да, работи обратното – всички сме толкова зает, че понякога забравяме да поддържаме връзка с приятели, когато всичко е наред при тях, но бързаме напред, когато имат нужда от нас. Сега е моментът да се възползвате от това. Говорете ушите на приятелите си, оплаквайте се, ропотейте им за това колко мъчително сте, и ако се предложат да помогнат, пуснете ги. Взаимодействате с огромен предизвикателство – възползвайте се от всяка малка плюс, която предлага.

Какво казват хората

Зная, че казах, че съм рада, че казах на хората, но трябва да призная, че бях ужасна за съдеяне на всичко, което ми се казваше в отговор тогава. Бях наранена навсякъде, и каквато и да беше спокойна и рационална изглеждах, вътрешно треперех с очакване да бъда наранена още. Нека ви дам примери за безобидните неща, които хората казаха, и как пререагирах върху тях.

Беха хората, които скачаха малко твърде охотно при новината, по мое мнение – „О, добре, ТОВА го обяснява. Тъй като беше ясно, че нещо се случва....“ Тази реакция винаги ме разязваше. Казваш ли ми, че детето ми винаги изглеждало и се държало чудно за теб? Никога не си казал нищо на мен, а сега ми казваш, че си седял и МЕ ОЦЕНЯВАШЕШЕ винаги?

(Помнете, не бях рационална – бях емоционална. Също помнете, че не казах нито едно от това нагласно. Слава на боже.)

Друга група отиде за утеха. „О, наистина? Добре, сигурен съм, че за няколко години ще бъде добре.“ Наистина? От къде знаеш? Експертите, с които консултираме, не знаят какво ligger в бъдещето на Андреу, а ти си толкова невероятно ясновидящ, че ти знаеш? Дай ми почивка.

Понякога хората се опитваха да се държат сякаш не е голям проблем, че са преживели нещо подобно със съвсем нормалните си деца и са излезли от другата страна. „Ранните години са трудни за всички деца,“ казваха те. „Ние бяхме толкова безпокойни, когато детето ни беше на 3 години и не играеше кач-бол, и сега погледнете – е капитан на софтболния отбор!“ Изчакайте момент – детето ви беше диагностицирано с аутизъм? Извинете, но детето ви беше диагностицирано с аутизъм? БЕШЕ ЛИ ДИАГНОСТИЦИРАНО С АУТИЗЪМ? Защото, ако не е, наистина не искам да чувам за вашите преживявания.

Знаях, че тези, които изразяваха съчувствие, имаха добри намерения – „О, колко ужасно! Толкова ми е жаль. Трябва да сте превземани,“ и т.н. Проблемът беше, че в онова емоционално състояние на живота ми, те ме караха да се чувствам по-лошо. Синът ми – моето прекрасно, умен, любящо малко момче – се превърна в нещо толкова ужасно, че хората ме жалееха заради него. Това бе отвратно. (По-късно, научих да се наслаждавам на жалостта и съчувствието. Но това беше по-късно.)

Най-лошо бяха хората, които подвикаха диагнозата без никаква медицинска или невронологична информация да подкрепят предизвикателството: „Сигурни ли са? Защото изглежда добре на мен. Понякога лекарите просто КАЗВАТ тези неща, защото им харесва да ги казват. Просто не вярвам.“ Не вярваш, нали? Тих се сещало ли те, че ние не особено искахме да вярваме, също? Че бяхме побягали вкъщи да прочетем всичко за аутизъм, само за да открием, с боледущ стомах и сърце, че Андреу имаше почти ВСЕКИ ЕДИН СИМПТОМ на твоя базови класически аутизъм? Самостимулация? Да. Социални закъснения? Да. Езикови закъснения? Да. Неспособност за око контакт? Да. Неспособност да сочи към нещо, което иска? Да. Неспособност да следва прости инструкции? Да. И така нататък. Ви казваме, че детето ни има аутизъм, защото сме направили изследването и знаем, че е вярно. Моля ви, не започвайте да ни подвкаквате нито експертите, на които вярваме.

Страница 4

Смисълът на всичко това

Разбирам, че продължих малко за това колко лесно скъсав в чувството се обездълена в онова време, но е за причина: искам да направя ясно колко невероятно кръхко и наранено ме остави диагнозата.

Истината, разбира се, беше, че всеки приятел и роднин, с който говорих, беше любезен и съпричастен. Всички предложиха помощ и подкрепа. Аз просто не можах да ги видя, защото бях едно разтворено рана, разкрит нерв, тотален naufrag.

Вие сте, знаете, когато получите тази диагноза. Вие сте naufrag. Има това огромно нещо в живота ви, което не беше там преди. То стои там и гледа в вас, и се опитвате да не прекарвате цялото си време в мислене за него, но просто заема твърде много пространство. Не можете да не мислите за него винаги.

Най-лошо е през средата на нощта, когато лежите събуден, чудеейки се какво държи бъдещето за детето ви. Искате да бъдете позитивни, но просто продължавате да се връщате към Дастин Хофман в „Дъждов човек“, с неговата институционализация и стакатен говор и никаков социален живот и просто това ужасно бледо нищо от бъдеще.

Това ли ще бъде синът ми? Никога не бях виждала възрастен с аутизъм в реалния живот. Беше ли защото всички завършват в институции? Честно не знаех. Кажете, че Андреу трябва да бъде институционализиран един ден. Ще успеем ли да съберем достатъчно пари, за да го поддържаме в добра институция до края на живота си? Или ще завърши в яма за змии, бит и мъчен и гладуван в някакъв мозъчно-мъртъв подчинение? Какво с малкия му новороден брат – той ли ще трябва да работи цялото си życie, за да поддържа брата си в институция?

Което, разбира се, доведе до още по-лоша мисъл – какво, ако бебето му брат също има аутизъм? Ще мога ли да преживея две диагнози?

Среднощни тревоги, всички те, но понякога сутринта също не е много по-добра, защото се събуждаш и имаш толкова много още за да се справиш: терапиите, до които трябва да караш – и сте ли избрали правилните? – децата, които казват лоши неща на сина ви в училище, родителите на учениците, които не говорят с вас, защото детето ви е чудно и мислят, че сте лош родител, бебето, което обожавате, но никога нямате време да играете с него, защото другото ви дете има нужда от толкова много внимание....

Чуш, е трудно. Ако преминавате през това сега, знаете колко е трудно.

Но знайте и това:

Става по-добре.

Става по-добре на всеки ден

Не наскоро, когато Андреу беше на 10 години, мъжът ми и аз отидохме за една нощ без четирите деца, за първи път от вечности. Останахме в малък хотел в Малибу, и докато разходяхме по плажа през вечерта, държехме се за ръце и фантазирахме за пенсиониране в малък кът край морето един ден, само двамата ни, когато децата са всички израснали и сами за себе си.

Беше приятна мечта. И часове по-късно, ми удари внезапно – спряхме да се безпокоим за бъдещето на Андреу.

Години всеки разговор за бъдещето беше подтикнат от надомняващия страх, че може би все още ще трябва да се грижим за Андреу, че може да живее с нас или, по-лошо, в скъпа институция. Но постепенно, по мере на растеж на уменията на Андреу и наточване наравни с vrsteвниците си в повечето области, това безпокойство бавно изчезна. Както-то мисълта „Ще е нужен от нас винаги да се грижим за него“ стана „Разбира се ще бъде независим възрастен.“

Признавам, никой не знае какво държи бъдещето, и е възможно всеки от децата ни все още да живее с нас в 40-те си години (случва се). Но страхът е изчезнал, и бъдещето изглежда доста светло в момента.

Страница 5

Как стигнахме оттам до тук?

Краткият отговор е интервенции. Работата, която направихме с Андреу, подобри симптомите ни и ни повдигна духа. Активността носи надежда. Неправене на нищо, защото не знаете какво да правите – това е онова, което носи костно-мазно „Защо ние?“ депресия.

Как знаехме какво да правим? Не знаехме, в началото, и това определено беше най-мрачното време. Щастливо за нас, когато получихме официалната диагноза за аутизъм, Андреу вече беше при Роберта Постър, и тя бе фантастична логопедка. Тя ни препрати до д-р Фрийман, която ни препрати до Уейн Тажиян, блестящ поведенчески терапевт (тоест, някой, който, като д-р Когел, подхожда към детето от поведенческа гледна точка и използва позитивно подсилване за подобряване на поведения и учене на възрастово-подходящи умения), и също до ерготерапевт и, с течение на времето, рекреативен терапевт и репетитор (въпреки че Андреу бе добър ученик, имаше нужда от помощ в определени области, изискващи по-съфистикирани вербални умения, отколкото вече притежаваше, като задачи с текст или разбиране на прочетено).

Всичко това бе скъпо. Платихме за част от него, получихме застраховката да плати за няколко неща, и накрая открихме, че нашата публична учебна система може да бъде поканена да финансира и част от него.

Добри препоръки водеха до още по-добри препоръки. Питахме експертите, на които вярвахме, и по мере на среща на всеки повече и повече родители на деца с аутизъм, споделяхме имена и сравнихме преживявания. Не всичко излезе еднакво добре – например, същата майка, която ни даде името на удивителен музикален терапевт, който разви обича на Андреу за песен, ритъм и свиране на пиано, ни даде и името на самонаречен „компютърен терапевт“, чиито услуги открих за пълна загуба на време.

Пресявате през избора си. Доверявате на инстинкта си.

И когато Андреу беше в детска градина, приятелка с два сина с аутизъм ни разказа за този удивителен клиник в Санта Барбара, управляван от мъж и жена. Тя каза, техният подход, който учен семейни интервенции, фокусирани върху конкретни важни области, прави чудеса с всеки, който отиде там. Срещнахме се с д-р Лин Когел щом успяхме да получим час, и тя ни научи, че практически всички интервенции могат да бъдат интегрирани в ежедневието ни, и че водене на най-нормалния живот е най-добрата терапия за Андреу и за цялото семейство.

Вече работихме с някои наистина изключителни хора, и споделихме съветите на д-р Когел с всеки, за да ги интегрираме последователно в ежедневието ни. Съветите на д-р Когел ни помогна да прецизираме и фокусираме интервенциите ни, така че Андреу да направи огромни скокове с едно и също количество заето терапийно време, което винаги бе имал – може би дори по-малко. И Роб и аз се почувствахме по-способни от всякога преди да го насочим в правилната посока.

Не губете вярата

Добри приятели на нас наскоро имаха вечеря с педиатър. Темата се обърна към аутизъм, и лекарът им каза, че личното му убеждение е, че ранната интервенция не прави разлика в исхода на детето, че нейния краен успех или провал е „хардвêрдан“ при раждането. „Няма нищо лошо с повечето интервенции,“ каза лекарът. „Те не ще навредят. Но не правят никаква разлика. Не ги препоръчвам за моите пациенти с аутизъм.“

Приятелите ни ни разказаха за този разговор, защото бяха толкова ужасени, че някой може да ходи и да казва такива неща. Те знаеха как се чувстваме – че интервенциите, които поставихме с удивителни хора като д-р Когел, са изтеглили Андреу от тъмно въведено място и му са помогнали да преодолее най-тежките симптоми на неговия аутизъм.

Ние знаем, че интервенциите обърнаха Андреу, и достъпът до изследванията, които описваме в тази книга, дава научно доказателство. От самия начало, започвайки с нашата първа логопедка, видяхме това дете, което бе отдалечаваше все по-далеч от нас, се обърне и започне да се движи обратно към нас. Видяхме систематични и научно валидирани интервенции да работят.

Страница 6

Труден труд

Шокиращо е колко трудно е да се държи дете с ангажирано по всички правилни начини, особено през критичните ранни години. Въпреки че интервенциите на д-р Когел са инженерирани да се влагат в ежедневието ви взаимодействие с детето, истината е, че повечето деца с аутизъм усещат силен притегляне от всякакъв вид ангажираност обратно в техния собствен частен свят, и енергията, от която родителят се нуждае, за да продължи да тегли назад, може да бъде превземаща.

В самия началото на пътешествието ни, Роберта ни казваше време и време, че трябва да държим Андреу ангажиран колкото се може. Спомням си, как загубих контрол. Просто загубих контрол. Имах плачеливо новородено, което ме държеше бодна през нощта, и след дълъг ден за грижа за двете малки деца и каране на Андреу от една терапия до друга, бях твърде изтощена да правя нещо друго, освен да го поставя пред телевизора или да го пускам да се оттегли в неговия таен свят на подреждане на неща и усмихване на себе си.

Мъж ми пишеше за ситком с невероятно дълги работни часове. Когато доидваше вкъщи в 22 или 23 часа, беше напълно изтощен, и дори на неговите рядки ранни нощи, беше изтощен. И двама бяхме схванати на дивана, малко в състояние да се движим, и тогава чувахме Андреу отстрани, играейки си малките си стимулаторни игри и мъмляйки несмислено, и ме залетя усещане за пълна неудача. Безпокойството бързо се превърна в ярост – продължавах да мисля, че е вина на Роб, че ако той просто ще отиде да играе с Андреу, няма да се чувствам толкова виновна за всичко. Аз прекарах деня с децата – не беше ли негов ред?

И Роб мислеше същото, разбира се – че е имал дълъг ден и няма нищо да даде, но е тук, чувствайки се виновен, и ако аз просто ще стана и ще работя с Андреу, той няма да се чувства толкова лошо.

Истината беше, че и двама бяхме изчерпани. Никой от нас нямаше енергия да ангажира сина си, и ние се разязнявахме един на друг заради това.

Това беше моментът, в който разбрахме, че е време да започнем да наемаме допълнителна помощ.

Ние сме щастливчици. Може да си позволим да харчим собствени пари за такива неща. Наехме студент по име Пит Кандела – който вече бе работил с Андреу в УКЛА – да идва всеки ден за час или два на късно следобед или рано навечер, просто да играе с Андреу и да го държи ангажиран. Тези няколко часа подобриха живота ни неимерно във всеки можен аспект.

Регионалните центрове понякога помагат за плащане на такъв вид подкрепа, зная, и много хора могат да се обърнат към роднини за помощ, или финансова, или с самата работа. Сестра ми Нел идваше навечери просто да играе с Андреу и да ни даде почивка. Енергията ѝ беше невероятна – в онзи момент нямаше собствени деца, така че не се притесняваше да се изтощи с Андреу. Тя измисляше страхотни игри и държеше Андреу щастлив и ангажиран всеки път, когато идваше.

Така открихме, че има алтернативи на простодаване и гледане един на друг с остра поглед.

Страница 7

Изследване заедно

Повечето от времето Роб и аз се чувствахме доста уверени в интервенциите и терапевтите, които бяхме избрали. Понякога, обаче, имахте съмнения. Например, точно след като Андреу изпълни 3 години, имаше период на спадане (при Андреу понякога имало периоди, когато или не напредваше, или дори изглеждаше, че се връща назад за няколко седмици), и и двама се усетихме малко в паника. Знаехме за някои семейства, които бяха направили голям напредък с поредица интервенции, включващи дълги часове на децата, седящи на маси и буталки от обучени терапевти. От началото бяхме силно убедени, че не искаме много малкото си дете да бъде ангажирано в каквато и да е терапия, която се усеща повече като работа, отколкото като игра. Просто не се усещаше естествено.

Но с Андреу на плато, Роб и аз се запитахме дали не правим грешка, не опитвайки подход, който толкова много преди това неговарящи деца са довел до говорене. Така че започнахме да питаме всички експерти, които познавахме и уважавахме, какво е техното мнение за този конкретен подход.

И нито един от тях не мисли, че трябва да го преследваме. Всички се съгласиха, че ярък, мотивиран студент като Андреу ще напредва или по един, или по друг път, но по пътя, който бяхме избрали – където всички интервенции бяха игриви и забавни – той просто ще стане все по-мотивиран и социален. И макар да е вярно, че езикът на Андреу може да нарастне по-бързо с буталки, повечето мислеха, че ще бъде за сметка на нещо, че ще стане по-роботизиран в отговорите си, по-похож на безрадостен дресиран животен и по-малко на нормален дете.

Роб и аз го обсъдихме всичко, и решихме, че искаме да застанем при интервенциите, които подражават начина, по който повечето деца учат – чрез игра и социализиране. Можем да загубиме малко време, но бяхме сравнително уверени, че краен резултат ще бъде по-добър.

Направихме изследването, помислихме и говорихме за него, и накрая продължихме по нашия път, усещайки, че сме направили най-добрия избор за сина си, който скоро пак започна да учи и расте.

И ето ни тук

Беше време, в което мислех, че никога няма да чува детето си да казва „Мамо“, никога няма да мога да му дада проста инструкция и да го следва, никога няма да го изпратя сам на игрища до приятелски дом, никога няма да го пусна в училище без да се чудя дали ще прекара деня изолиран и недостижим.

Сега той с нетърпение планира шеста си клас в обикновено частно гимназиум, където ще бъде третиран като всеки друг ученик, и където очакваме да донесе добри оценки и да заведде нови приятели.

Нещата се променят. Стават по-добре.

Previous:

Next: