• бебета
• Изграждане на еднофамилна
• деца
• General Възпитание
• Новородените
• Тийнейджърите
• Малките деца
• бременност

Аутизъм:една майка разглежда диагнозата

Страница 1

Аутизъм:една майка гледа на диагнозата Нямаше нито един момент, в който разбрахме, че Андрю има аутизъм. Може би, ако бяхме по-отричащи, щеше да има някакъв шок в момента, в който психологът ни каза:„Не мисля, че има аутизъм... знам го“, но, честно казано, беше не е напълно изненада. Това беше ужасна новина и не искахме да я чуем, но видяхме, че идва.

Андрю беше на две години и половина, когато получихме официалната диагноза. От известно време знаехме, че той е различен от другите деца. Той не говореше и беше социално оттеглен. Отначало – и то дълго време – просто си мислех, че съм лоша майка. Чудех се какво правя, което направи детето ми толкова по-плачещо и по-прилепнало от другите деца, толкова настоятелно да стои в скута ми, толкова не желае да играе с другите деца. Беше красив и здрав и пълзеше, седяше и ходеше точно когато трябваше. Той знаеше буквите му и можеше да решава трудни пъзели. Това означаваше, че неговата странност и неговата нервност са резултат от лошо родителство, нали? Какво направих нередно? Прекалено много ли го гушках, държах ли го твърде много, оставях му да гледа телевизия твърде много? Той беше моето първородено – по това време все още единственото ми дете – и да бъда майка беше ново и объркващо преживяване.

Но въпросът с езика – сигурно това не може да е моя вина? Говорих с него през цялото време, повтарях бърборещите му звуци, правех всичко, което родителите трябва да правят, за да насърчат езиковото развитие. И пак не говореше.

Лоша майка ли бях, или нещо сериозно не беше наред с него? Дори не бях сигурен за коя боледувам. Просто ми се искаше да започне да се държи нормално.

Педиатърът се включва
Спомням си двугодишния преглед на Андрю, защото това беше първият път, когато забавеният му език се появи като проблем. В началото на срещата случайно бях изпуснал нещо, което се търкулна под стола, и Андрю се наведе да види къде е отишъл предметът. Педиатърът каза в края на срещата, че се притеснява, че Андрю все още не говори, като се има предвид колко „словесни“ са родителите му (т.е. говорихме много), но след това каза, че е успокоен от „уместността“ на интереса на Андрю към изпуснатия предмет. Лекарят каза, че просто не е сигурен дали има проблем или не, така че остави решението дали да отиде при логопед на нас.

Изпитах диво облекчение да чуя някой, когото харесвах и имах доверие, да казва, че не вижда нищо очевидно лошо в Андрю, освен незначително забавяне на речта – толкова облекчена, че пренебрегнах гласчето в главата си, което казваше:„Но знам той е различен от другите деца." Педиатърът беше експерт, нали? И той не беше особено притеснен? Страхотен. Толкова силно исках да повярвам, че няма нищо лошо с Андрю, че не признах факта, че прекарах много повече време с Андрю, отколкото лекарят можеше, и просто избягах оттам толкова бързо, колкото Аз можех. Но шест месеца по-късно, при следващия преглед, педиатърът призна, че вече е загрижен за липсата на говор на Андрю и препоръча да го заведем при логопед на име Роберта Постър.

Така и направихме. Гледахме Роберта да опознае Андрю и се надявахме, че ще ни каже, че сме глупави, че той е напълно нормален, че просто трябва да се приберем и да му се насладим и той ще се оправи.

Страница 2 Тя не каза нищо подобно, просто определи редовна седмична среща за Андрю и предложи да играем няколко игри с него, за да засилим социалното му взаимодействие.

На следваща сесия, когато Роберта ни каза:„Имате ли някакви предположения за това какво се случва тук?“ Всъщност измърморих нещо за това как може да е аутизъм – надявайки се, предполагам, че тя категорично не се съгласи с мен. Искам да кажа, не беше като да не ми е минавало през ума.

И тя каза внимателно:„Аз не съм диагностик, но ако трябваше да предположа, бих казала, да, поведението му попада някъде в спектъра на аутистичния спектър“.

Ако стъпка първа беше нашият промъкващ се малък страх, че нещо сериозно не е наред с нашето дете, то стъпка втора беше да чуем професионалист да казва, че може би има нещо в нашия промъкващ се малък страх. Решихме, че трябва да знаем със сигурност и заведохме Андрю да види д-р Би Джей Фрийман в UCLA и тя каза, че знае със сигурност, че той има аутизъм.

И това беше стъпка трета:Пълно и пълно потвърждение на нашия най-лош страх.

Говорете с Него
Произхождам от неемоционално семейство. Хората не плачат и не казват:„Обичам те“ и омаловажават големите моменти. Така че реших, че трябва да бъда хладнокръвен за това. Дръж се така, сякаш не беше голяма сделка. Направете проучване, обадете се на експерти, оправете детето ми. Счупването просто би загубило времето на всички. През първия ден и двамата с Роб бяхме много спокойни. Зададохме някои въпроси на BJ, след което се прибрахме вкъщи и се заклехме да отидем в книжарницата на следващия ден, за да си купим няколко книги за аутизма. Обсъдихме всичко това доста безпристрастно.

Но онази нощ люшках по-малкия ни син да заспи и, сама със спящото бебе в тъмното, най-накрая си позволих да ридая. Моето красиво малко момче имаше аутизъм. Бъдещето му беше мрачно и ужасно. Обичах го, но не можах да го спася от това. През целия ми закътан, очарован живот нищо не е наранявало толкова силно.

Месеци по-късно разбрах, че Роб е направил същото – измъкнал се някъде сам, за да плаче. Не знам защо не плакахме заедно. Трябва да имаме. Отне ни почти година, за да се възстановим от новината, година, която почти унищожи брака ни, защото и двамата избрахме да скрием страданието си, вместо да го споделим.

Когато сега говоря с хора, на които току-що е било диагностицирано дете с някакви специални нужди, едно от първите неща, които казвам, е:„Говорете помежду си колко сте тъжни“. Може да мислите, че трябва да бъдете смели в името на съпруга си, но проявата на смелост не помага на никого. И двамата трябва да скърбите и трябва да скърбите заедно. Вие сте единствените двама души в света, които чувстват едно и също нещо в този момент. Получихте най-грубата, най-гадната и най-простата новина, която родителите могат да получат – поне нека ви приближава, вместо да се отдалечава.

Разказване на хората
Би трябвало, нали знаеш. Кажете на хората. Не е нужно да ходите до непознати на улицата или нещо подобно, но се доверявайте на хората, които ви обичат. Това беше едно нещо, което направихме правилно:веднага казахме на нашите семейства и приятели. Първо им се обадихме, а след това копирахме добра, изчерпателна статия, която някой е написал за аутизма, и я отбелязахме с подробности за Андрю и я изпратихме по пощата на всички, които познавахме. (Между другото, можете да направите същото с раздели от тази книга.)

Никой от нашите добри приятели не се отдръпна от нас, защото детето ни имаше аутизъм. Точно обратното – нашите приятели и семейства се обединиха около нас по невероятни начини и продължиха да радват напредъка на Андрю година след година.

Страница 3 Честно казано, казвайки на хората през какво преживяваме, само направи живота ни по-лесен. Преди това се притеснявахме, че понякога анормалното поведение на Андрю е отблъскващо. Но след като получи официална диагноза, всички ни отпуснаха доста и вместо да се чудят какво, по дяволите, не е наред с нас като родители, повечето хора, които познавахме, признаха новооткрито уважение към нас, че се справяме с толкова много неща.

Истинските приятели не ви обичат повече за успех или по-малко за проблеми. Ако не друго, работи по обратния начин – всички сме толкова заети, че понякога забравяме да поддържаме връзка с приятели, когато всичко е наред за тях, но бързаме напред, когато имат нужда от нас. Сега е моментът да се възползвате от това. Откачете ушите на приятелите си, оплаквайте се, мрънкайте и стенете им колко сте нещастни и ако те предложат да помогнат, нека . Справяте се с огромно предизвикателство – възползвайте се от всеки незначителен плюс, който може да предложи.

Какво казват хората
Знам, че казах, че се радвам, че казах на хората, но трябва да призная, че бях ужасно да преценявам всичко казано в отговор тогава. Болеше ме цялото и колкото и спокойно и рационално да прозвучах, вътрешно треперех от очакването да бъда наранен още повече. Позволете ми да ви дам няколко примера за безобидните неща, които хората казаха и как реагирах прекалено много на тях.

Имаше хора, които скачаха малко прекалено нетърпеливо на новините, според мен – „О, добре, ТОВА го обяснява. Искам да кажа, беше ясно, че нещо става...“ Тази реакция винаги ме вбесяваше. Искаш да ми кажеш, че детето ми винаги е изглеждало и се е държало странно с теб? Никога не си ми казвал нищо, но сега ми казваш, че си седял там и ни осъждал през цялото време?

(Не забравяйте, че не бях рационален – бях емоционален. Също така не забравяйте, че не казах нищо от това на глас. Слава богу.)

Друга група отиде за успокоение. "О, наистина? Е, сигурен съм, че след няколко години той ще се оправи." да? Откъде знаеш това? Експертите, с които се консултираме, не знаят какво се крие в бъдещето на Андрю, но ти си толкова невероятно ясновидец ти правя? Дай ми почивка.

Понякога хората се опитваха да се държат така, сякаш не е голяма работа, че самите те са преминали през нещо подобно с напълно нормалните си деца и са излезли от другата страна. „Ранните години са трудни за всички деца“, биха казали те. „Бяхме толкова притеснени, когато нашето дете беше на три и не играеше на хващане, а сега вижте – той е капитан на отбора по софтбол!“ Чакайте малко – диагностицирано ли е вашето дете с аутизъм? Извинете, но детето ви беше ли диагностицирано с аутизъм? БЕШЕ ЛИ ДИАГНОСТИРАНО С АУТИЗЪМ? Защото, ако не беше, всъщност не искам да чувам за вашите преживявания.

Знаех, че тези, които изразиха съчувствие, означават добре – „О, колко ужасно! Много съжалявам за теб. Сигурно си поразен“ и т.н. Проблемът беше, че в този емоционален момент от живота ми те само ме караха да се чувствам по-лошо. Синът ми – моето прекрасно, светло, любящо малко момче – се превърна в нещо толкова ужасно, че хората ме съжаляваха, че го имам. Това беше гадно. (По-късно започнах да се наслаждавам на съжалението и съчувствието. Но това беше по-късно.)

Най-лошо от всичко бяха хората, които поставиха под съмнение диагнозата без никаква медицинска или неврологична информация, за да подкрепят предизвикателството си:„Сигурни ли са? не вярвай." Вие не, а? Хрумвало ли ви е, че и ние не искаме особено да повярваме? Че изтичахме вкъщи, за да прочетем всичко, което можехме за аутизма, само за да открием, с болен стомах и сърце, че Андрю има почти ВСЕКИ ЕДИН СИМПТОМ на вашия основен класически аутизъм? Самостимулация? Проверете. Социални забавяния? Проверете. Езикови забавяния? Проверете. Невъзможност за очен контакт? Проверете. Неспособност да посочи нещо, което иска? Проверете. Неспособност да следвате прости указания? Проверете. И така нататък. Казваме ви, че нашето дете има аутизъм, защото направихме изследването и знаем, че е вярно. Така че, моля, не започвайте да се досещате нас или експертите, на които вярваме.

Страница 4 Смисълът на всичко това
Осъзнавам, че разказах надълго и нашироко колко лесно се почувствах обиден по това време, но това е с причина:искам да поясня колко невероятно крехка и ранена ме е оставила диагнозата.

Истината беше, разбира се, че всеки приятел и роднина, с когото разговарях, беше мил и съчувстващ. Всички те предложиха помощ и подкрепа. Просто не можех да го видя, защото бях една сурова зейнала рана, оголен нерв, тотална развалина.

Вие сте, знаете, когато получите тази диагноза. Ти си развалина. Има това огромно нещо в живота ти, което не е имало преди. То седи там и ви гледа и вие се опитвате да не прекарвате цялото си време в мислене за него, но просто заема твърде много място. Не можете да не мислите за това през цялото време.

Най-лошото е посред нощ, когато лежиш буден и се чудиш какво има бъдещето за твоето дете. Искате да бъдете позитивни, но просто продължавате да се връщате към Дъстин Хофман в Rain Man, с неговата институционализация и стакато изказване и без социален живот и просто това ужасно мрачно нищо на бъдещето.

Това ли щеше да е моят син? Никога не бях виждал възрастен с аутизъм в реалния живот. Това ли беше, защото всички се озоваха в институции? честно казано не знаех. Да кажем, че един ден Андрю трябваше да бъде институционализиран. Ще успеем ли някога да спестим достатъчно пари, за да го държим в добра институция до края на живота му? Или щеше да се озове в змийска яма, бит и измъчван и гладуван в някакъв вид мозъчна смърт? Ами малкото му новородено братче – ще трябва ли да работи усилено през целия си живот, за да издържа брат си в институция?

Което, разбира се, доведе до далеч по-лоша мисъл – какво ще стане, ако брат му също имаше аутизъм? Мога ли някога да преживея две диагнози?

Тревоги по средата на нощта, всичко това, но понякога сутринта не е толкова по-добра, защото се събуждате и има още толкова много неща, с които трябва да се справите:терапиите, до които трябва да шофирате – и дали сте избрали правилните? – децата, които казват лоши неща в училището на сина ти, родителите в училище, които не говорят с теб, защото детето ти е странно и те мислят, че си лош родител, бебето, което обожаваш, но никога нямаш време да си играеш, защото другото ви дете се нуждае толкова много от вашето внимание....

Човече, трудно е. Ако преминавате през това сега, знаете колко е трудно.

Но знайте и това:

Става по-добре.

Подобряване през цялото време
Неотдавна, когато Андрю беше на десет, съпругът ми и аз заминахме за една нощ без четирите деца, за първи път от много години. Отседнахме в малък хотел в Малибу и докато се разхождахме по плажа същата вечер, се хванахме за ръце и си фантазирахме как един ден да се оттеглим в малка вила близо до плажа, само двамата, когато децата пораснаха и сами по себе си.

Беше хубав сън. И часове по-късно изведнъж ме удари – бяхме престанали да се тревожим за бъдещето на Андрю.

Години наред всяка дискусия за бъдещето беше смекчена от заядливия страх, че все пак може да се наложи да се грижим за Андрю, че той може да живее с нас или, по-лошо, в скъпа институция. Но постепенно, тъй като уменията на Андрю нараснаха и той започна да настига връстниците си в повечето области, тази загриженост бавно изчезна. Някак си мисълта „Вероятно ще има нужда винаги да се грижим за него“ се превърна в „Разбира се той ще бъде независим възрастен."

Вярно е, че никой не знае какво носи бъдещето и е възможно някое от нашите деца все още да живее с нас до четиридесетте си години (хей, случва се). Но страхът е изчезнал и бъдещето изглежда доста светло в момента.

Страница 5 Как стигнахме от там до тук?
Краткият отговор е интервенциите. Работата, която свършихме с Андрю, подобри симптомите му и повдигна настроението ни. Дейността носи надежда. Да не правиш нищо, защото не знаеш какво да правиш – ето какво предизвиква умъртвяващото „Защо ние“? вид депресия.

Как разбрахме какво да правим? В началото не го направихме и това определено беше най-мрачното време. За наше щастие, когато получихме действителната диагноза аутизъм, Андрю вече виждаше Роберта Постер и тя беше фантастичен логопед. Тя ни насочи към д-р Фрийман, който ни насочи към Уейн Ташджиан, брилянтен поведенчески терапевт (тоест някой, който, като д-р Кьогел, подхожда към детето от поведенческа гледна точка и използва положително подсилване, за да подобри поведението и да преподава подходящо за възрастта умения), а също и на трудотерапевт и с течение на времето рекреационен терапевт и преподавател (въпреки че Андрю беше добър ученик, той се нуждаеше от помощ в определени области, които изискваха по-сложни вербални умения, отколкото той все още е придобил, като например текстови проблеми или четене с разбиране).

Всичко това беше скъпо. Платихме част от него, получихме нашата застраховка, за да платим за няколко неща, и в крайна сметка открихме, че нашата система за държавни училища също може да бъде призована да финансира част от нея.

Добрите реферали доведоха до повече добри реферали. Попитахме експертите, на които се доверихме, и тъй като срещахме все повече родители на деца с аутизъм, споделяхме имена и сравнявахме опит. Не всичко се получи еднакво добре – например същата майка, която ни даде името на невероятен музикотерапевт, която развила любовта на Андрю към песента, ритъма и свиренето на пиано, също ни даде името на самозван „компютърен терапевт, “ чиито услуги намерих за пълна загуба на време.

Отсявате избора си. Доверяваш се на вътрешността си.

И когато Андрю беше в предучилищна възраст, приятел, който имаше двама сина с аутизъм ни разказа за тази невероятна клиника, която тя откри в Санта Барбара, управлявана от екип от съпруг и съпруга. Тя каза, че техният подход, който преподава семейни интервенции, фокусирани върху конкретни важни области, прави чудеса с всеки, който отиде там. Срещнахме се с д-р Лин Кьогел веднага щом успеем да си уговорим среща и тя ни научи, че почти всички интервенциите могат да бъдат интегрирани в нашето ежедневие и че воденето на възможно най-нормален живот беше най-добрата терапия за Андрю и за цялото семейство.

Вече работихме с някои наистина необикновени хора и споделихме предложенията на д-р Кьогел с всички, за да можем да ги интегрираме последователно в ежедневието си. Съветите на д-р Кьогел ни помогнаха да прецизираме и фокусираме нашите интервенции, така че Андрю направи огромни крачки със същото време за терапия, което винаги е имал – може би дори по-малко. И Роб и аз се чувствахме по-способни от всякога да го насочим в правилната посока.

Не губете вярата
Добрите ни приятели наскоро вечеряха с педиатър. Субектът се обърна към аутизма и лекарят им каза, че личното му убеждение е, че ранната намеса няма значение за изхода на детето, че нейният краен успех или неуспех е твърдо закрепен при раждането. „Няма нищо лошо в повечето интервенции“, каза лекарят. "Няма да навредят. Но нямат никаква разлика. Не ги препоръчвам на моите пациенти с аутизъм."

Приятелите ми ни разказаха за този разговор, защото бяха толкова ужасени, че всеки може да обикаля и да казва това. Те знаеха как се чувстваме – че интервенциите, които направихме с невероятни хора като д-р Кьогел, са извадили Андрю от тъмно оттеглено място и са му помогнали да преодолее най-лошите симптоми на своя аутизъм.

Знаем, че интервенциите обърнаха Андрю и достъпът до изследванията, които описваме в тази книга, предоставя научното доказателство. Още от самото начало, като се започне от първия ни логопед, видяхме това дете, което се отдалечаваше все повече и повече от нас, се обръща и започва да се връща към нас. Видяхме систематични и научно валидирани интервенции.

Страница 6 Упорита работа
Шокиращо е колко трудно е да държиш дете с аутизъм ангажирано по всички правилни начини, особено през решаващите ранни години. Въпреки че интервенциите на д-р Кьогел са проектирани да се вмъкнат в ежедневните ви взаимодействия с вашето дете, истината е, че повечето деца с аутизъм усещат силно отдръпване от всякакъв вид ангажираност обратно в собствения си личен свят и енергията родителят трябва да продължи да се дърпа назад може да бъде непосилно.

В самото начало на нашето пътуване Роберта отново и отново ни казваше, че трябва да държим Андрю ангажиран колкото е възможно повече. Спомням си, че го загубих. Просто го губя. Имах раздразнено новородено, което ме държеше буден през нощта и след дълъг ден, в който се грижа и за малките деца, и карах Андрю от една терапия към друга, бях твърде изтощен, за да направя каквото и да било, освен да го подпирам пред телевизора или да го оставя да се оттегли в своя мистериозен свят на подреждане на нещата и да се смее на себе си.

Съпругът ми пишеше в ситком, който имаше невероятно дълги часове. Когато се прибере в десет или единадесет през нощта, той беше напълно изтощен и дори в редките си ранни нощи беше заличен. И двамата щяхме да се свлечем на дивана, едва можехме да се движим, а след това щяхме да чуем Андрю сам, да играе малките си самостимулиращи игри и да мърмори безсмислено, и щях да бъда обхванат от непреодолимо чувство за провал. Загрижеността скоро се превърна в гняв – продължавах да си мисля, че за всичко е виновен Роб, че ако той просто отиде да играе с Андрю, няма да се налага да се чувствам толкова виновна за всичко. Бях прекарал деня с децата – не беше ли негов ред?

И Роб си мислеше същото, разбира се – че е имал дълъг ден и няма какво да даде, но тук се чувстваше виновен и ако просто стана и работя с Андрю, той не би трябвало да се чувствам толкова зле.

Истината беше, че и двамата бяхме изключени. Никой от нас нямаше енергията да ангажира сина си и се възмущавахме един на друг за това.

Тогава осъзнахме, че е време да започнем да наемаме допълнителна помощ.

Ние сме късметлии. Можем да си позволим да харчим пари от собствения си джоб за такива неща. Наехме студент на име Пийт Кандела – който беше работил с Андрю вече в UCLA – да идва всеки ден за около час късно следобед или рано вечерта, само за да играе с Андрю и да го държи ангажиран. Тези няколко часа подобриха живота ни неизмеримо по всякакъв възможен начин.

Регионалните центрове понякога ще помогнат за плащането на този вид подкрепа, знам и много хора могат да се обърнат към роднини да помогнат, било то финансово или с реалната работа. Сестра ми Нел идваше вечер само да играе с Андрю и да ни даде почивка. Енергията й беше невероятна – в този момент тя нямаше собствени деца, така че нямаше нищо против да се изтощи с Андрю. Тя измисляше страхотни игри и поддържаше Андрю щастлив и ангажиран всеки път, когато идваше.

Така че открихме, че има алтернативи да седим и да се взираме един в друг.

Страница 7 Заедно изследване
През повечето време Роб и аз се чувствахме доста уверени относно интервенциите и терапевтите, които избрахме. Понякога обаче имате съмнения. Например, веднага след като Андрю навърши три години, той имаше спад (при Андрю понякога имаше моменти, когато той или не постигаше напредък или дори изглеждаше да се плъзга назад за няколко седмици) и и двамата се чувствахме малко паникьосани. Знаехме за някои семейства, които са постигнали голям напредък с поредица от интервенции, включващи дълги часове сядане на децата на маси, пробивани от обучени терапевти. От самото начало бяхме почувствали силно, че не искаме нашето много малко дете да участва в терапия, която прилича повече на работа, отколкото на игра. Просто не се чувстваше естествено.

Но след като Андрю се изправи, Роб и аз се чудехме дали не правим грешка да не опитаме подход, който караше толкова много невербални деца да говорят. Затова започнахме да питаме всички експерти, които познавахме и уважаваме какво е тяхното мнение за този конкретен подход.

И никой от тях не помисли, че трябва да го преследваме. Всички се съгласиха, че едно умно, мотивирано дете като Андрю ще постигне напредък във всеки случай, но по пътя, който избрахме – където всички интервенции бяха игриви и забавни – той просто щеше да става все по-мотивиран и социален. И макар да беше вярно, че езикът на Андрю можеше да се увеличи по-бързо с пробиване, повечето смятаха, че това ще бъде на цена, че той ще стане по-роботизиран в отговорите си, повече като безрадостно обучено животно и по-малко като нормално дете.

Роб и аз обсъдихме всичко и решихме, че искаме да се придържаме към интервенции, които имитират начина, по който повечето деца учат, чрез игра и общуване. Може би щяхме да загубим малко време, но бяхме доста уверени, че крайният резултат ще бъде по-добър.

Направихме проучването, помислихме и поговорихме за това и накрая продължихме по пътя си, чувствайки, че сме направили най-добрия избор за нашия син, който скоро се учеше и растеше отново.

И тук сме
Имаше време, когато си мислех, че никога няма да чуя детето си да казва „мамо“, никога няма да мога да му дам проста насока и да го накарам да я следва, никога да не го изпращам само на среща в къщата на приятел, никога не го оставяйте в училище, без да се чудите дали ще прекара деня изолиран и недостижим.

Сега той развълнувано планира годината си в шести клас в редовно частно средно училище, където ще бъде третиран като всеки друг ученик и където очакваме да носи добри оценки и да намери нови приятели.

Нещата се променят. Стават по-добри.