• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Kystinen fibroosi ja raskaus

Mikä on kystinen fibroosi?

Kystinen fibroosi (kutsutaan myös CF:ksi) on krooninen sairaus, jossa kehoon kertyy erittäin paksua limaa. Tämä aiheuttaa hengitys- ja ruoansulatusongelmia. Ruoansulatus on tapa, jolla kehosi käsittelee syömääsi ruokaa.

Lima on neste, joka tavallisesti peittää ja suojaa kehon osia. Se on yleensä liukasta ja vetistä. Mutta ihmisillä, joilla on CF, lima on paksumpaa ja tahmeaa. Se kerääntyy keuhkoihin ja ruoansulatusjärjestelmään ja voi aiheuttaa ongelmia hengittämisessäsi ja ruoansulatuksessa. Liman kertyminen kehoon helpottaa haitallisten bakteerien kasvua. Tämä voi johtaa infektioihin.

CF diagnosoidaan noin 1000 vauvalla joka vuosi Yhdysvalloissa. Useimmat CF-potilaat diagnosoidaan 2-vuotiaana.

Useimmilla CF-potilailla voi olla terve raskaus. Mutta CF voi aiheuttaa komplikaatioita ennen raskautta ja sen aikana.

Voiko CF aiheuttaa ongelmia raskauden aikana?

Joo. Jotta voit hallita CF:ää parhaiten raskauden aikana, tarvitset terveydenhuollon tarjoajien tiimin, joka työskentelee yhdessä tarjotakseen sinulle parasta hoitoa. Ryhmään kuuluu:

• Synnytyshoidon tarjoajasi. Tämä on usein lääkäri, joka on erikoistunut riskialttiisiin raskauksiin.
• CF-lääkärisi. Tämä on useimmiten keuhkolääkäri:keuhkosairauksiin erikoistunut lääkäri.

Tiimiisi voi kuulua myös:

• Sairaanhoitaja, joka auttaa sinua hallitsemaan yleistä hoitoasi
• Rietoterapeutti, joka auttaa sinua ateriasuunnitelmissa ja ravitsemuksessa ja auttaa sinua hallitsemaan painoasi
• Sosiaalityöntekijä, joka auttaa sinua hallitsemaan CF:ää osana jokapäiväistä elämääsi
• Psykologi tai muu mielenterveyden ammattilainen, joka auttaa sinua käsittelemään CF:n aiheuttamia emotionaalisia näkökohtia, kuten stressiä.
• Hengitysterapeutti, joka auttaa sinua hengitysterapiassa ja hengitettävillä lääkkeillä, jotka auttavat pitämään hengitystiet puhtaina
• Fysioterapeutti, joka auttaa sinua kuntosuunnitelman laatimisessa

Voit saada CF-hoitosi akkreditoidusta CF-hoitokeskuksesta. Näissä keskuksissa on asiantuntijapalveluita, jotka ovat erikoistuneet CF-potilaiden hoitoon.

Jos sinulla on CF, varmista, että jokainen palveluntarjoaja tietää raskaussuunnitelmistasi ennen kuin tulet raskaaksi. Palveluntarjoajasi työskentelevät yhdessä auttaakseen sinua valmistautumaan raskauteen ja pysymään terveenä raskauden aikana. Palveluntarjoajatiimi seuraa sinua tarkasti koko raskauden ajan hallitakseen CF-tasi ja varmistaakseen, että sinä ja lapsesi voitte hyvin.

Jos sinulla on CF, sinulla on suurempi riski sairastua diabetekseen ja sinulla voi olla hengitys-, ravitsemus- ja maksan toimintahäiriöitä. CF:n oireet voivat pahentua raskauden aikana. Esimerkiksi sinulla on todennäköisemmin keuhkojen pahenemisvaiheita raskauden aikana. Tällöin hengityksesi huononee. Sinulla on myös todennäköisemmin ummetusta raskauden aikana. Tämä on silloin, kun sinulla ei ole suolistoa tai sitä ei tapahdu usein tai uloste (kakka) on vaikea eritellä.

Jotkut raskauden komplikaatiot ovat yleisempiä ihmisillä, joilla on CF, mukaan lukien:

• Hedelmättömyys. Tämä tarkoittaa, että sinulla on vaikeuksia tulla raskaaksi.
• Ennenaikainen synnytys. Tämä on silloin, kun vauvasi syntyy varhain, ennen 37 raskausviikkoa. Varhain syntyneillä vauvoilla on todennäköisemmin terveysongelmia syntyessään ja myöhemmin elämässä kuin vauvoilla, jotka ovat syntyneet eräpäivänä tai sen lähellä.
• Raskausdiabetes . Tämä on eräänlainen diabetes, jonka jotkut ihmiset saavat raskauden aikana. Diabetes on sairaus, jossa veressä on liikaa sokeria (kutsutaan myös glukoosiksi). Tämä voi vahingoittaa elimiä, mukaan lukien verisuonia, hermoja, silmiä ja munuaisia. Jos sinulla on CF, mutta sinulla ei ole diabetesta ennen raskautta, sinulla on suurempi riski saada raskausdiabetes.
• Paino ei nouse tarpeeksi raskauden aikana. Ravitsemustarpeesi muuttuvat raskauden aikana. Tämä voi johtaa siihen, että painosi putoaa tai painosi ei nouse tarpeeksi raskauden aikana. Oikean painon lisääminen raskauden aikana auttaa tukemaan vauvan kasvua ja kehitystä.
• A-vitamiinimyrkyllisyys. Tämä tarkoittaa, että kehossasi on liikaa A-vitamiinia. A-vitamiini auttaa kehoasi taistelemaan infektioita vastaan ​​ja auttaa sinua saamaan terveen ihon, näön ja suoliston. Jos sinulla on CF, et ehkä ime niin paljon A-vitamiinia kuin sinun pitäisi, joten saatat joutua ottamaan A-vitamiinilisän saadaksesi oikean määrän. Mutta raskauden aikana sinulla voi olla liikaa A-vitamiinia, mikä voi vaikuttaa vauvasi kehitykseen.
• Korkea verenpaine (kutsutaan myös hypertensioksi). Tällöin veren voima verisuonten seinämiä vasten on liian suuri. Se voi rasittaa sydäntäsi ja aiheuttaa ongelmia raskauden aikana.

Mikä aiheuttaa CF:n?

CF on geneettinen sairaus. Tämä tarkoittaa, että se siirtyy vanhemmilta lapsille geenien kautta. Geeni on osa kehosi soluja, joka tallentaa kehosi kasvu- ja toimintaohjeet. Geenit tulevat pareittain – saat yhden jokaisesta parista jokaiselta vanhemmalta. CF on yksi yleisimmistä geneettisistä sairauksista Yhdysvalloissa.

Joskus geenien ohjeet muuttuvat. CF:n geenimuutos vaikuttaa proteiiniin, joka säätelee suolan ja veden tasapainoa kehossa. Tämä saa kehon muodostamaan paksua, tahmeaa limaa ja suolaista hikeä.

Vanhemmat voivat siirtää geenimuutokset lapsilleen. Joskus geenin muutos voi aiheuttaa sen, että geeni ei toimi oikein. Joskus se voi aiheuttaa synnynnäisiä epämuodostumia tai muita terveysongelmia.

Sinun on perittävä CF:n geenimuutos molemmilta vanhemmilta saadaksesi CF:n. Jos perit geenimuutoksen vain yhdeltä vanhemmalta, sinulla on CF:n geenimuutos, mutta sinulla ei ole sairautta. Kun näin tapahtuu, sinua kutsutaan CF-operaattoriksi.

Jos sinä ja kumppanisi olette molemmat CF-kantajia, vauvasi voi saada kaksi CF-geenimuutosta (yksi kummaltakin) ja sairastua CF:ään. Noin yksi 20:sta ihmisestä on CF-kantajia. Jos sinä ja kumppanisi olette molemmat CF-operaattoreita, on olemassa:

• 3:4 mahdollisuus (75 prosenttia), että vauvallasi ei ole CF
• 1 todennäköisyys kahdesta kahdesta (50 prosenttia), että lapsellasi ei ole CF-tautia, mutta hän on CF-kantaja
• 1:4 mahdollisuus (25 prosenttia), että lapsellasi on CF
• 1:4 mahdollisuus (25 prosenttia), että lapsellasi ei ole CF-tautia eikä hän ole kantaja

Jos sinulla ja kumppanillasi on CF, vauvallasi on CF. CF vaikuttaa kuitenkin siemennesteen siittiöiden määrään, minkä vuoksi CF:ää sairastavan vanhemman on lähes mahdotonta hedelmöittää munasolua siittiöillään. Geneettinen neuvonta voi auttaa sinua ymmärtämään mahdollisuutesi siirtää CF lapsellesi. Geenineuvoja on henkilö, joka voi auttaa sinua ymmärtämään, kuinka geenit, synnynnäiset epämuodostumat ja muut sairaudet esiintyvät perheissä ja kuinka ne voivat vaikuttaa terveytesi ja vauvasi terveyteen. Kysy terveydenhuollon tarjoajalta, jos tarvitset apua geneettisen neuvonantajan löytämisessä, tai ota yhteyttä National Society of Genetic Counselors -yhdistykseen.

Kuinka voit selvittää, oletko CF-operaattori?

Voit käydä kantajaseulonnassa ennen raskautta tai sen aikana selvittääksesi, oletko CF-kantaja. Kantajaseulontatestejä on kahdenlaisia:

1. Verikoe
2. Sylkitesti. Sylki on kirkasta nestettä suussasi.

Palveluntarjoajasi lähettää veri- tai sylkinäytteen laboratorioon testausta varten. Molemmat testit ovat turvallisia tehdä raskauden aikana.

Kuljettajan seulonta on valintasi. Sinun ei tarvitse olla sitä, jos et halua sitä, vaikka palveluntarjoajasi suosittelee sitä. Kaikki raskaana olevat tai raskaaksi tulemista harkitsevat voivat käydä seulonnassa CF:n varalta. Jos seulonta osoittaa, että olet CF-operaattori, myös kumppanisi voi saada seulonnan.

Noin yksi 31 ihmisestä Yhdysvalloissa on CF-operaattori. Sinä ja kumppanisi saatat haluta tehdä CF-operaattoritestin, jos:

• CF toimii jommassakummassa perheessäsi.
• Olet:
  • Valkoinen. Noin yksi 29:stä valkoisesta amerikkalaisesta on CF-operaattori. Se on yleisin niillä, joiden perhe on kotoisin Pohjois-Euroopasta.
  • Latina. Yksi 46:sta latinalaisista Yhdysvalloissa on CF-operaattori.
  • Musta. Yksi 65:stä mustista Yhdysvalloissa on CF-operaattori.
  • Aasialainen. Yksi 90:stä aasialaisesta Yhdysvalloissa on CF-operaattori.

Voitko saada selville raskauden aikana, onko lapsellasi CF-tauti tai onko se CF-kantaja?

Joo. Jos sinulla tai kumppanillasi on CF tai CF-kantaja, voit tehdä synnytystä edeltävän testin selvittääksesi, onko vauvallasi sairaus tai onko se kantaja. Voit suorittaa jommankumman näistä testeistä:

• Koionivilluksen näytteenotto
• Amniocenteesi

Jos epäilet, että vauvallasi saattaa olla CF tai kantaja, keskustele palveluntarjoajan tai geneettisen neuvonantajan kanssa näistä testeistä.

Kuinka CF:ää hoidetaan raskauden aikana?

Kaikki tarjoajasi työskentelevät yhdessä varmistaakseen, että CF-hoitosi on turvallista sinulle ja vauvallesi raskauden aikana. Hoito voi sisältää:

• Lääketiede, kuten antibiootit infektioiden hoitoon
• Inhalaattorit hengitysteiden avaamiseksi keuhkoihin ja ohuelle limalle
• Rintahoito, joka auttaa puhdistamaan hengitystiet keuhkoihin
• Kuntoilusuunnitelma
• Lisäaineet, jotka auttavat kehoasi saamaan ravintoaineita, joita se ei ehkä saa ruoasta

Todennäköisesti voit jatkaa tavallista CF-hoitoasi koko raskauden ajan, mutta saatat joutua tekemään joitain muutoksia. Esimerkiksi tietyt antibiootit, joita käytät infektioiden hoitoon, eivät välttämättä ole turvallisia lapsellesi raskauden aikana. Saatat joutua vaihtamaan turvallisempaan lääkkeeseen. Tai saatat joutua muuttamaan tiettyjen hoitojen ajoitusta. Palveluntarjoajatiimi voi auttaa sinua tekemään hoitopäätöksiä, jotka ovat parhaita sekä sinulle että vauvallesi.

Jos sinulla on CF-tauti, voit tehdä terveen raskauden seuraavasti:

• Hanki aikaisin ja säännöllinen synnytyshoito ja käy kaikkiin synnytystä edeltäviin tarkastuksiin, vaikka olosi olisi hyvä. Keskustele jokaisella käynnillä palveluntarjoajaltasi CF:stäsi, hoitosuunnitelmastasi ja pidä muiden palveluntarjoajien ajan tasalla synnytyshoidostasi.
• Kerro synnytyshoidon tarjoajallesi kaikista käyttämistäsi lääkkeistä vaikka se olisi toisen palveluntarjoajan määräämä. Varmista, että jokainen sinulle lääkkeitä määräävä palveluntarjoaja tietää, että olet raskaana. Älä aloita tai lopeta minkään reseptilääkkeen käyttöä raskauden aikana keskustelematta ensin palveluntarjoajan kanssa. Lääkkeen käytön äkillinen lopettaminen voi aiheuttaa vakavia ongelmia sinulle ja vauvallesi.
• Hae säännöllistä CF-hoitoa. Älä lopeta CF-hoidon saamista, koska olet menossa raskaushoitoon. Sinun tulee nähdä sekä synnytystä edeltävä hoitaja että CF-palveluntarjoajasi koko raskauden ajan.

Voitko imettää tai imettää, jos sinulla on CF?

Joo. Vaikka sinulla olisi CF, äidinmaito on hyväksi vauvallesi, mutta maidon tuottaminen elimistöltä vaatii paljon energiaa. Tämä voi vaikeuttaa kaikkien tarvitsemiesi kalorien saamista sekä sinulle että vauvallesi. Tee ravitsemusterapeutin kanssa ateriasuunnitelma varmistaaksesi, että saat tarpeeksi kaloreita joka päivä.

Käyttämäsi lääkkeet kulkeutuvat toisinaan vauvallesi maidon kautta, ja jotkut voivat olla haitallisia vauvallesi. Varmista, että synnytystä edeltävä hoitaja, CF-palveluntarjoajasi ja vauvasi hoitaja tietävät kaikista käyttämistäsi lääkkeistä.

Lisätietoja

Kystisen fibroosin säätiö

Katso myös: Kystinen fibroosi ja vauvasi, vastasyntyneen seulonta, perheesi terveyshistoria

Tarkistettu viimeksi:toukokuussa 2021