• Spädbarn
• Bygga en familj
• barn
• Allmänt Paren
• nyfödda
• tonår
• småbarn
• Graviditet

Autismresurser för föräldrar och vårdgivare:Vart kan man vända sig för information och stöd

När Keischa Prudens nu 27-årige son, Aaron, först diagnosticerades med autism som ett litet barn, var informationen om störningen ganska minimal. "På den tiden fanns det inte mycket stöd eller information för autister eller deras familjer vid den tiden."

Pruden säger att internet var ungt och barbent - vilket lämnade henne att hitta information om sätt att hjälpa sin son i stort sett helt på egen hand genom "trial and error", säger hon.

Snabbspola framåt till idag, Pruden är nu en licensierad terapeut och förespråkare för autism. Hon vill att de familjer hon hjälper ska ha lättare att tillgodogöra sig en autismdiagnos än hon gjorde.

Dr Richard Frye, barnneurolog och chef för neuroutvecklingsstörningar vid Barrow Neurological Institute vid Phoenix Children's Hospital, håller med om att för familjer med barn som har autism är gemenskap och tillgång till utbildningsresurser helt avgörande.

"Att ta hand om ett barn med autismspektrumstörning kan vara svårt och komplicerat", säger Frye. "För att lära dig om det bästa sättet att ta hand om ditt barn och de lokala resurser som finns tillgängliga, är det bäst att engagera dig med andra i samhället som kan informera och stödja dig."

Så, exakt vilka är dessa utmaningar? Till att börja med säger Pruden att autism ofta paras ihop med vissa biologiska (som gastrointestinala känsligheter) och psykologiska utmaningar (som depression, ångest och tvångssyndrom), av vilka många kräver hjälp utifrån. Centers for Disease Control and Prevention listar också ovanliga sömn- och matvanor, svårigheter att kommunicera och försenad kognitiv färdighet som några andra tecken (och ibland utmaningar) förknippade med autism hos barn.

Som sagt, det finns otaliga opinionsbildningsorganisationer, stödgrupper och sociala nätverk tillgängliga för att hjälpa barn som har autism att leva hälsosamma, tillfredsställande, aktiva och engagerande liv. Här delar Pruden, Frye och andra experter och föräldrar sina bästa autismresurser.

Autismförespråkande grupper

Autism talar

Den här webbplatsen för förespråkande av autism "ansluter autistiska individer och deras familjer till stödgrupper med medlemmar som har liknande intressen och behov och erbjuder resurser som kan vägleda beståndsdelar genom deras unika resor", förklarar Andrew Nelson, chef för Autism Speaks Autism Response Team.

Av de tiotusentals människor som interagerar med Autism Speaks varje år, säger Nelson, är den främsta begäran vanligtvis om stöd från samhället. "Att hitta gemenskap hjälper en persons stödnätverk och övergripande livskvalitet att växa", konstaterar han.

Här är några av de främsta fördelarna som organisationen erbjuder, enligt Nelson:

• Ett verktyg för min autismguide till hitta närliggande Autism Speaks-vandringar, grupper och samhällsevenemang
• Ett verktyg som hjälper föräldrar att hitta och hjälpa till att få kontakt med över 100 rikstäckande Autism Speaks föräldrautbildnings- och informationscenter, som syftar till att hjälpa föräldrar att lära sig mer om en autismdiagnos och förstå hur man bättre kan hjälpa sitt barn
• Utbildningsverktyg, som var man får en autismdiagnos, vilka steg man ska vidta när man har fått en officiell diagnos, skolor och specialundervisning, opinionsbildning och stöd och inkludering och samhällsaktiviteter

The National Autism Association

Från pedagogiska resurser till terapi och inspiration för autisminsamlingar och samhällsevenemang, National Autism Associations webbplats är en one-stop-shop för vårdgivare till barn med autism.

Här är en handfull toppfunktioner att hålla utkik efter:

• En lokal supportgruppskatalog för att få kontakt med liknande familjer och samhällen
• Användbara resurser för att bekämpa utmaningar som är unika för autism, inklusive att förhindra irrande och hur man hanterar mobbare i skolan
• Första stegs verktygssatser för att ge föräldrar och vårdgivare en steg-för-steg-plan för att hantera en autismdiagnos

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, legitimerad barnpsykolog och chef för The Help and Healing Center, rekommenderar ofta ASA till familjer till klienter som nyligen har diagnostiserats med autism. "Denna långvariga organisation har resurser efter ämne, en blogg och en nationell hjälplinje som kan hjälpa dig att ansluta till resurser och tjänster i ditt område", förklarar hon.

Pruden rekommenderar också ASA för deras nationella räckvidd, användarvänliga webbplats och relevanta resurser för autister och deras familjer.

Några av ASA:s bästa funktioner:

• Autism Source, ett praktiskt verktyg som gör att föräldrar kan hitta den autismspecifika service de behöver (från tandvård till ekonomiskt stöd) på närliggande platser. "Det här är en sökbar resursdatabas för olika typer av tjänster", förklarar Myszak som tillägger att du kan använda webbplatsen för att söka efter en viss typ av terapi eller läkare.
• Utbildningsresurser, inklusive förklaringar om vad autism är, hur den diagnostiseras och de bästa behandlingsformerna 
• Reklamverktyg, inklusive uppdaterade nyheter om lagstiftning om autism och sätt att samarbeta med lokala representanter 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Att vara föräldra eller ta hand om ett barn med autism innebär att göra allt som står i ens makt för att säkerställa att barnet lever ett hälsosamt och tillfredsställande liv. Även om en viktig komponent i det är utbildning och förståelse för diagnosen, finns det också ett förespråkarperspektiv - att driva världen att bli en bättre, mer accepterande plats för autister. Det är konceptet som driver Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

"ASAN:s hållning är stark, men de ger också information om varför de känner som de gör", förklarar Pruden och noterar att du hittar förstklassiga resurser för dem som vill bli starkare självförespråkare för autism.

Så här hjälper ASAN föräldrar till barn med autism att engagera sig och bli starkare förespråkare för autism:

• Ett lättanvänt gränssnitt för familjer med autistiska barn om att spåra lokal lagstiftning, hitta förtroendevalda att tala med och sätt att vidta åtgärder
• Sätt att engagera sig i autismsamhället, från volontärarbete för ASAN till att gå med i en ASAN-ansluten lokal grupp
• Utbildningsverktyg och resurser för att hjälpa familjer att navigera i diagnos och behandling

Ett onlineverktyg för familjer som navigerar en autismdiagnos

Autism Navigator

Autism Navigator är precis det - ett mångfacetterat verktyg som syftar till att hjälpa föräldrar och vårdgivare att navigera en autismdiagnos. Det är en resurs som Myszack ofta hänvisar till sina kunder. "Den här webbplatsen har webbseminarier, resurser, en virtuell gemenskap, kurser och böcker för familjer tillsammans med en samling videor och information för familjer som undersöker möjligheten till en diagnos", förklarar hon.

Här är vad du mer hittar i Autism Navigator:

• Detaljerade autismordlistor och utbildningsguider för att hjälpa föräldrar och vårdgivare att förstå en diagnos och gå vidare med tillförsikt 
• Gratis utbildningskurser och webbseminarier för vårdgivare och föräldrar 
• En leverantörskatalog som hjälper familjer att koppla samman med proffs som är specialiserade på autism 

Sociala nätverk för föräldrar och vårdgivare till barn som har autism

MyAutismTeam

För Emma Gordon, vars nu 8-årige son, David, fick diagnosen autism, var det en utmaning att komma till rätta med sjukdomen. "[Diagnosen] var mycket att ta in, och det tog mig ett år att helt acceptera att jag var förälder till ett barn med särskilda behov", minns hon.

För Gordon var en nyckelkomponent för att säkerställa att hennes son trivdes via gemenskap och stöd genom MyAutismTeam. "Jag kunde träffa många föräldrar till barn med autism genom det här sociala nätverket", förklarar hon. "De förstår varje del av dina problem vilket gör det enkelt för dig att stödja dem, få mer information, hjälpande händer och råd."

Här är några av de mest interagerade med (och populära) funktionerna på webbplatsen, enligt MyAutismTeam:

• En aktivitetssida med information om medlemsuppdateringar, som inkluderar bilder, berättelser, tankar och anekdoter där "dagliga triumfer och prövningar och delas och stöds"
• Ett lokaliseringsverktyg för "Hitta personer som du" för att hjälpa användare att få kontakt med andra föräldrar som har barn i samma ålder som diagnostiserats med autism
• Ett detaljerat avsnitt för frågor och svar där föräldrar kan hitta svar på andra användares vanligaste frågor, förutom utrymme för nya användare att ställa frågor till MyAutismTeam direkt

Facebook

Av alla experter vi intervjuade (inklusive föräldrar) var Facebook överlägset det bästa kopplingsverktyget för familjer med barn som har autism.

Facebookgrupper gör det möjligt för föräldrar och vårdgivare till ett autistiskt barn att snabbt komma åt andra som delar gemensamma intressen och få stöd, förklarar Pruden. "I slutet av dagen har vi alla ett behov av att känna oss sedda och stöttade i våra dagliga liv", erkänner hon.

Myszack håller med och tillägger att Facebook-grupper kan vara bra för att lära sig mer om särskilda skolor eller få socialt stöd, men föräldrar bör vara försiktiga eftersom dessa inte modereras särskilt intensivt.”

Även om det finns en uppsjö av Facebook-grupper för föräldrar och vårdgivare till barn med autism - såsom Autism Parents Support Group, Autistic Allies och Autism Parents Support &Discussion Group - är det viktigt att vetera varje grupp innan du registrerar dig. Se till att det finns tydliga villkor som anges av moderatorer som förbjuder hatiskt, farligt tal. Och om medlemmar i gruppen erbjuder idéer för autismbehandlingar, terapier eller interventioner som ser obekanta ut, var noga med att diskutera med en läkare noggrant innan du provar dem.