• Spädbarn
• Bygga en familj
• barn
• Allmänt Paren
• nyfödda
• tonår
• småbarn
• Graviditet

Att möta ditt barns autismdiagnos

Autismdiagnos:en vändpunkt

Inför ditt barns autismdiagnos

Att få en korrekt autismdiagnos är en vändpunkt. Rent praktiskt betyder det att du kan sluta undra vad som är fel och börja lära dig allt du behöver veta om ditt barns tillstånd. Istället för att söka efter ett sätt att förstå oväntade egenheter och oförklarligt beteende, har du äntligen en förklaring.

Det borde vara en lättnad. Men det kan komma som en chock.

Jag är inte främmande för svårigheter. Du går inte från att vara uppfostrad av en handikappad mormor och en nattvaktsvaktmästare, till en Harvard Law School honours kandidat som driver en framgångsrik advokatbyrå i LA, utan svett och tårar. Efter att ha kommit så långt trodde jag att jag skulle klara av vad som helst. Sedan fick jag ett autistiskt barn.

När jag först fick veta min sons diagnos kunde jag inte ens säga ordet "autism" utan att bryta ihop i tårar. I månader hade jag skjutit upp att gå till en specialist för en diagnos, i hopp om att allt som hände med Marty helt enkelt skulle försvinna.

Om jag inte redan hade haft två döttrar hade jag kanske lyckats hålla mig kvar i förnekelsen lite längre. Men Marty var mitt tredje barn. Hans två äldre systrar hade gett mig modeller av hur normal utveckling för en tvååring såg ut. Vid den här åldern hade både Morgan och Michael talat i hela meningar. Morgan hade till och med pottränat sig själv då. En dag hade hon helt enkelt deklarerat att hon var redo att gå vidare till "big girl"-byxor och vägrade bära blöjor längre. Hennes äldre syster, Michael, ställde så många frågor i den här åldern att vi var säkra på att hon var avsedd att bli en advokat som sin mamma och pappa.

Godhjärtade vänner lugnade mig. Pojkar pratar alltid senare än flickor. Om Marty föredrog att leka själv och hamstra en samling plastskedar och sugrör, kanske han bara var självständig och uppfinningsrik. Vad jag ville tro på dem! Men i mitt hjärta visste jag att ingen av deras försäkringar kunde förklara vad som hände med min son.

Den första chocken

När min man, Ernest, och jag äntligen träffade Dr Diane Henderson, en utvecklingsbarnläkare, berättade hon försiktigt att hon misstänkte att Marty hade autism. Detta var hennes medkännande sätt att lindra slaget. Hon rekommenderade att vi skulle få en second opinion, men det behövde vi inte. Jag visste att hennes diagnos var rätt. Men att höra det var en chock. När hon beskrev tillståndet satt jag i bedövad tystnad, med ordet "autism" som spelade om och om igen i mitt huvud. Minuter senare, när jag rörde vid mitt ansikte, upptäckte jag att det var täckt av tårar. När vi lämnade hennes kontor körde jag till en närliggande parkeringsplats, stannade bilen och grät.

Jag var så rädd för min son - inte bara för vad han kunde gå igenom, utan för hur andra människor kunde behandla honom. Det tog månader av kärlek och stöd från många familjemedlemmar innan jag kunde dela diagnosen med någon annan. Den högerhjärnade pragmatikern som han är, fortsatte Ernest att säga, "Du kan lika gärna berätta för folk att han har autism. Om de inte kan acceptera Marty kan de säga hejdå till Martins. Vi är en paketlösning." Han uppmuntrade mig hela tiden att vara mer öppen om det, men jag var inte redo.

"Det finns ingen anledning att kalla det autism ...." Jag sa till mig själv. När allt kommer omkring kunde jag sanningsenligt säga att han fortfarande testades och läkarna var inte helt säkra på den sanna naturen av hans tillstånd. På något sätt verkade vagheten lämna mer utrymme för hopp.

Mest av allt ville jag inte riskera den hemska möjligheten att någon skulle höra ordet "autism" och anta att Marty var dömd.

Liksom många föräldrar kände jag också en djup känsla av saknad. Vi hade inte förlorat Marty, pojken vi alla älskade och älskade, men så många underbara saker som vi hade hoppats skulle vara en del av hans upplevelse - att gå i skolan med sina systrar, idrotta, ta en tjej till balen, gå på college, starta en karriär — hade svepts bort med ett enda ord.

Det var mycket bättre - till och med avgörande - att ha en diagnos. Men när konsekvenserna började sjunka in ersattes min rädsla och motstånd gradvis med sorg.

En sund känsla av sorg

Sorg är det lämpliga svaret på förlust. Det är det känslomässiga lidande du känner när något eller någon du älskar tas bort.

Det är naturligt för föräldrar att sörja nyheten om sitt barns obotliga sjukdom och förlusten av det barn de förväntade sig. Du kanske associerar sorg med nära och käras död (och en sådan förlust orsakar ofta intensiv sorg). Men sorg kan åtfölja förlusten av:

• relationer
• vänskap
• hälsa
• omhuldade drömmar
• anställning
• bilagor
• finansiell stabilitet
• säkerhet

För årtionden sedan identifierade Elisabeth Kübler-Ross, MD, stadierna av sorg i sin berömda bok On Death and Dying . Andra har byggt på hennes arbete för att ge oss insikt i hur vi reagerar på tragedier i våra liv. För att klara av diagnosen autism kan föräldrar uppleva många av dessa stadier, i vilken ordning som helst. Faktum är att det är vanligt att ha bra och dåliga dagar – att flytta fram och tillbaka mellan dem – när vi kämpar mot acceptans.

Steg ett:chock, förnekelse, isolering
"Mitt barn har inte autism. Han är bara annorlunda."

I detta skede skyddar vi oss själva genom att använda förnekelse och isolering som en buffert, för att hålla oss från att bli överväldigade av hela omfattningen av denna nya verklighet. Det är en överlevnadsinstinkt - motsvarigheten till att sätta upp armarna för att täcka ansiktet när något rusar mot oss för snabbt. Det tillåter oss att modulera vår exponering, så att vi kan ta in den i vår egen takt.

Steg två:Medvetenhet och känslomässig frigörelse
"Är det här mitt fel? Gjorde jag något för att få mitt barn att få autism?"

När vi känner oss trygga nog att erkänna verkligheten tar våra känslor över. Vi kan känna ilska och skuld. Vi kan försöka avleda dessa känslor genom att skylla på någon annan eller till och med förhandla med Gud i utbyte mot ett annat resultat.

Steg tre:Depression
"Ingenting kommer någonsin att bli sig likt. Framtiden är dyster."

I slutändan är vi lämnade att möta verkligheten. Vår förnekelse och isolering har gett oss lite tid att vänja oss vid tanken. Vi har haft en chans att lufta oss, men då kan en känsla av smärta och hopplöshet svepa över oss.

Steg fyra:Acceptans
"Autism är en utmaning, men vi kan hantera det tillsammans."

I detta skede kommer vi överens med verkligheten. Vår acceptans ger oss tillräcklig lättnad för att vi kan börja engagera oss i sociala aktiviteter igen. Vi kan prata om situationen utan så mycket smärta och hitta ett sätt att känna hopp inför framtiden.

Acceptans är målet, men vart och ett av dessa stadier är helt normalt och hälsosamt.

Det mest skadliga svaret är att undertrycka dessa känslor eller hålla kvar i sorgen för länge. När en förälder stöter bort all rädsla, frustration, ilska eller förbittring han kan känna, kan dessa känslor bryta ut på andra sätt. Ångetattacker, sömnlöshet, viktfluktuationer och kronisk depression kan indikera att en förälder har blivit överväldigad och inte gör en flytande progression genom sorgens stadier. Samråd med en terapeut eller läkare kan hjälpa till att få saker på rätt spår igen.

Det är viktigt att hedra dina genuina känslor, vilka de än är, och inte försöka göra dem till något du tycker att du borde känna. Alla kommer till rätta med denna diagnos på sitt eget sätt. Min man grät med mig på parkeringen efter att vi hört Martys diagnos, men efter det såg han sig aldrig tillbaka. Han var redo att röra sig med all avsiktlig hastighet för att lära sig om terapierna och behandlingarna, hitta lämpliga program och vada rakt in i informationslabyrinten för autism. Jag behövde mer tid än så. Du kanske också. Men sanningen är att ju längre tid du spenderar i skuld och självömkan, desto längre fördröjer du förmågan att kraftfullt hjälpa ditt barn.

Hur opinionsbildning kan hjälpa

Använd opinionsbildning för att lindra förnekelse
Förespråkande för ditt barn med autism kan hjälpa dig att gå förbi förnekelse snabbare. Att rikta din energi mot ett problem, snarare än bort från det, kan vara så stärkande att det motiverar dig att göra ännu mer.

1. Prata med någon du litar på om vad du observerar hos ditt barn. Hitta någon som inte kommer att försöka övertala dig att vidta en viss åtgärd, utan bara lyssnar.
2. Journalisera dina observationer. Gå igenom det du skriver tre eller fyra gånger i veckan.
3. Gör dig bekant med den medicinska litteraturen om autism och dess många orsaker och symtom.
4. Delta i en workshop eller ett seminarium om ämnet. Att få mer information hjälper dig att få en bättre förståelse. Besök en förskola eller klassrum med typiska barn. Att se andra barn som är jämförbara i ålder hjälper dig att få en referensram för ditt barns beteende.

Ta för vana att fråga vad du kan göra, istället för att idissla om eller uppehålla dig vid din känsla av frustration, ångest eller osäkerhet. En av de bästa färdigheterna en förespråkare kan utveckla är förmågan att agera effektivt trots dessa känslor. Odla denna färdighet och du kommer att bli en kraftfull förespråkare för ditt barn. När du övar kommer du också att gå mot acceptans.