• Spädbarn
• Bygga en familj
• barn
• Allmänt Paren
• nyfödda
• tonår
• småbarn
• Graviditet

Uppmaningen till opinionsbildning för ditt barn med autism

Acceptera ditt barns autismdiagnos

Uppmaningen till opinionsbildning för ditt barn med autism

Att acceptera att ditt barn har autism kräver mod och en stark dos tro – förmågan att tro att fyraåringen som är helt nonverbal idag en dag kommer att lära sig att kommunicera.

Baserat på min personliga och professionella erfarenhet kan jag med säkerhet säga dig att du kommer att bli förvånad över de framsteg ditt barn gör. Jag har sett ickeverbala barn utvecklas till samtalspartners och okoordinerade barn deltar i olympiska spel. Du måste lära dig att gå en fin linje, att vara så realistisk och så flexibel som möjligt. Tänk på att några av historiens största framgångshistorier tog mycket längre tid än väntat. Ge aldrig upp ditt barn. Bli inte avskräckt för en minut om han inte skaffar sig en färdighet så snabbt som du hoppas. Det är att vänta.

Som förälder kommer du gradvis att göra övergången från att acceptera diagnosen till att "leva med autism". Det innebär att kunna anpassa sig till barnet som vägrar gå på skolbussen; rensa igen diskbänken tio gånger på en vecka efter att ditt barn har stoppat i det med alla tänkbara föremål, inklusive små plastleksaker; lämna din systers bröllop tidigt eftersom ditt barn inte kan tolerera ljudet från bandet; och packa extra kläder för varje utflykt eftersom ditt barn inte kan motstå att hoppa i något vatten han ser.

Den goda nyheten är att ett barn med autism ständigt förändras. Många av deras tidiga beteenden utvecklas eller försvinner helt när de tar emot insatser och miljön runt dem förändras. Barn med autism har många styrkor och unika egenskaper. Föräldrar måste lära sig att identifiera och odla dessa egenskaper hos sina barn, samtidigt som de skyddar deras exceptionella sårbarheter. Denna utmanande uppgift löses bäst genom att bemästra färdigheterna i opinionsbildning.

Bli en förespråkare för ditt barn

Att bli en advokat kommer aldrig att förändra tillståndet, men det kan helt förändra ditt perspektiv och alla du kommer i kontakt med. När du gradvis släpper de drömmar du hade för ditt barn innan diagnosen, kommer du att gå igenom de svåra stadierna av sorg mot lugnet i acceptans. Då är du redo att ta på dig den nya roll som denna diagnos kräver av dig.

"Vi behöver dig", sa Jim Sinclair i sin vädjan till föräldrarna. "Din värld är inte särskilt öppen för oss, och vi kommer inte att klara det utan ditt starka stöd... Ta en titt på ditt autistiska barn igen och ... [t]tänk på dig själv:

"?Det här är inte mitt barn som jag förväntade mig och planerade för. Det här är ett utomjordiskt barn som landade i mitt liv av en slump. Jag vet inte vem det här barnet är eller vad det kommer att bli. Men jag vet att det är en barn, strandsatt i en främmande värld, utan föräldrar av sitt eget slag ... Det behöver någon som tar hand om det, lär det, tolkar och förespråkar det. Och ... det jobbet är mitt om jag vill ha det .'"

Som mamma till ett autistiskt barn vet jag hur mycket det här nya jobbet kräver av en förälder. Jag har själv känt vilket slag den här diagnosen kan vara. Trots min djupa, okvalificerade kärlek till min son har det bokstavligen tvingat mig att hitta en ny styrka inombords.

Att lära sig att förespråka för min son har varit den största utmaningen i mitt liv. Men nu är Marty tio år gammal. Under åren efter hans diagnos har jag pratat med hundratals föräldrar som har barn med särskilda behov. Det har varit ett fantastiskt tillfälle för mig att hjälpa till. Längs vägen har jag själv blivit en erkänd expert.

Som ett resultat av att stå upp för mitt eget barn och stå upp för mina klienters barn vet jag exakt vad som krävs. Jag kan tydligt beskriva vägen framåt — peka ut många av fallgroparna och visa dig hur du undviker dem, förklara definitivt vad som fungerar och vad som inte gör det.

Eftersom jag själv var så frustrerad över bristen på tydlig information när jag behövde den som mest, kommer du att få konkreta verktyg för att navigera i de lagar, institutioner och beslutsfattare som i så hög grad påverkar ditt barns liv. I nästa kapitel, "Advocacy 101", kommer du att introduceras till de färdigheter du behöver för att bli en kraftfull förespråkare för ditt barn.

Om jag kan gå från ångest till opinionsbildning, så kan du också. Det är inte lätt, men jag ska visa dig hur. Nu ska vi kavla upp ärmarna och börja jobba.

Var man ska börja som advokat

Omsätta det i handling

1. Starta en journal för att spåra alla milstolpar ditt barn når. Detta kommer att göra dig mer medveten om hans framsteg och hjälpa dig att få en bättre uppskattning för den underbara tillväxt som är möjlig för honom.
2. Skriv ner dina känslor i förhållande till att ha ett barn med autism. Var inte rädd för att erkänna känslor av sorg, hopplöshet och till och med förtvivlan. Men om du upptäcker att dina journalanteckningar främst är inriktade på känslor av sorg, överväg att prata med någon du litar på, till exempel en vän, minister eller en professionell rådgivare.
3. Skriv en lista över alla de underbara saker du älskar med ditt barn, som hennes leende, hennes vackra vita tänder, hennes lockiga hår och hennes gropar. Gå igenom den här listan när du känner dig ledsen. Att bara reflektera över ditt barns positiva egenskaper kommer att framkalla ett tillstånd av lycka.
4. Planera ett familjemöte med dina närmaste och nära familjemedlemmar. Prata om diagnosen och dina känslor. Det här är en säker miljö, och att prata om vad som händer med ditt barn hjälper dig att börja gå från ångest till opinionsbildning.
5. Föreställ dig din egen "nation", enligt Laura Krueger Crawfords tradition. Definiera ditt eget språk och dina ritualer. Gör ett spel som hela familjen kan vara med i. Låt syskon och andra släktingar turas om att skapa nya ord och aktiviteter som finns i din familjs land.