• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Žiaľobný cyklus pri autistickom spektrálnom poruchu

Šok cez depresiu

Žiaľobný cyklus pri autistickom spektrálnom poruchu

Šok a neviac. Prvá reakcia rodiča, keď počuje diagnózu, aj keby podezrevali, že niečo nie je v poriadku, je nevera. "Musí byť nejaká chyba." "Toto sa nemôže stať." V tomto bode rodič zvyčajne ešte nespracuje presne to, čo sa stalo, ani obrovskosť toho, čo sa práve povedalo. Často prejdú do automatického režimu a posadia sa cez zvyšok stretnutia bez toho, aby skutočne absorbovali ďalšie informácie. Niektorí rodičia môžu cítiť aj fyzickú bolesť, ako keby ich niekto roztrhal. Môžu sa cítiť, ako keby boli zadušení v tmavom ťažkom koberci a nemôžu vidieť ani počuť ani dýchať.
Tip pre rodičov: Odíďte zo stretnutia a dajte si čas zareagovať na to, čo ste počuli. Reagujte ako chcete. Nerozbíhajte sa do ničoho a nerobte žiadne rozhodnutia, kým vaše telo neprestane reagovať. Ustanovte schôdku na iný čas, keď ste mali pár dní na spracovanie počiatočného šoku. Vytvorte zoznam otázok, ktoré chcete položiť. Môžete nájsť užitočné rozprávať s blízkej rodinou a priateľmi; môžete si zažiadať izoláciu. Venujte si čas.

Zámienka. V tejto fáze rodičia myslia, že je to nejaká chyba, ktorá sa nakoniec vyrieši. Aj keby videli očividné a bolo to potvrdené profesionálom, stále myslia: "Nie je nič zlé s mojim dieťaťom. Museli zamiešať testovacie výsledky." V zámienke rodičia často hľadajú druhý alebo tretí názor, alebo nejaké kúzelná liečba, ktorá "vylieči" ich dieťa.
Tip pre rodičov: Použite svoju zámienku pozitívne: zhromažďujte informácie a dozvedejte sa viac o autizme. Niektorí rodičia začnú "nakupovať" služby, hľadajúc tú jednu liečbu, ktorá vylieči ich dieťa. viete, že skutočne nie je žiadna kúzelná tableta tam, ale zámienka vás môže napájať, aby ste sa informovali a naučili sa všetko, čo môžete.

Hnev alebo vrásť. Keď rodič prejde stadium zámienky po počiatočnej diagnóze, často budú nahnevaní. "Prečo ja?" "Ako to, že tam sú ľudia s úplne zdravými deťmi a nezdá sa, že im je staré, a naše chudobné dieťa, ktoré je svetlom nášho života, má poruchu?" Často, profesionál, ktorý im dal počiatočnú diagnózu, snáša biggest časť ich vrásť. Môžu cítiť hnev k svojmu partnerovi, k Bohu (ak veria v jedného), k dieťaťu, alebo možno aj k súrodencovi za to, že je zdravý a normálny (čo vedie k pocitom viny…). Budú cítiť hnev na poruchu. V citlivých časoch, ako pri hľadaní vzdelávacej starostlivosti, sa tento hnev môže prehorieť a byť nesprávne smerovaný na zástupcov miestneho školského úradu.
Tip pre rodičov: Cíťte hnev! Máte na to právo. Ale nesmerujte svoj hnev na ľudí, ktorí sa snažia pomôcť. Hnev nesie veľa energie, ktorá môže byť zameraná, aby ste boli advokátom pre svoje dieťa. Naučte sa preusmeriť svoj hnev a robiť niečo pozitívne s ním: možno napíšte tie dopisy žiadajúce služby alebo viac posudkov – len počkajte pár dní a prečítajte si ich znova, keď sa ukloníte, potom zmierite nepríhodné časti pred odoslaním.

Zmatok a bezmocnosť. Teraz vstupujete do sveta, o ktorom nič neviete, počujete nové slová, ktoré znejú cudzo. Ste zmätení: "Čo to skutočne znamená pre moje dieťa?" "Nerozumiem, o čom hovorí lekár." A tento zmatok vás necháva cítiť bezmocného. Bezmocnosť plynie z pocitu, že teraz musíte spoľahnať na rady a odbornosť iných, ľudí, ktorých neznáte dobre a nemáte dôveru im: "Špecialista hovorí, že toto je najlepšia metóda."
Tip pre rodičov: Samozrejme, že ste zmätený a cítite sa bezmocný; vstupujete do územia, o ktorom nič neviete. Existuje riešenie: začnite sa učiť terminológiu a predmet, a pomaly sa stanete vedomí. A vedomosť je moc. Budete sa cítiť menej a menej zmätený a viac v kontrole, keď budete mať vedomosti na informované rozhodnutia. Zaberie to čas, ale dostanete sa tam.

Depresia. Niekedy sa všetko zdá ako boj. Boj o to, vyliečiť alebo zmeniť autistický spektrálny poruch (ASP) vedie k pocitom otupenia. Mýtus, že toto nie je život, si ktorý rodič sníval, že toto nie je rodina, ktorú si želali, je viac, ako sa dá zniesť. Uvedomia si, že autizmus je 24/7, a že sú na vlaku, na ktorom nikdy nechceli nastúpiť a z ktorého nie je žiadny vystup. Nedostatok spánku nepomáha, ani.

Tip pre rodičov: Toto je čas, kedy potrebujete si vziať nejaký čas pre seba pryč od autizmu, aj keby to bolo len pár hodín. Urobte si dobrý pláč a potom sa pohladite. Zavolajte priateľovi a urobte niečo, čo sa vám naozaj páči: stretnite sa na obed, hrajte golf, choďte nakupovať. Ak rozprávanie s priateľmi, rodinou, alebo inými rodičmi vám nepomáha vyjsť z depresie, kontaktujte poradenskú službu alebo sa opýtajte svojho lekára, aby odporučil terapeuta, možno aj žiaľobného poradcu.

Vina cez akceptáciu

Vina. Rodičia cítia vinu z toho, že majú dieťa s ASP. Po diagnóze je vina zvyčajne vyjadrená ako: "Čo som urobil, aby sa to stalo?" "Bolo to to kelih červeného vína, ktoré som mal na mojej oslavke, keď som bol tehotná?" "Nemal som dovoliť lekárom, aby dali mu tie očkovanie." "Som trestaný za niečo, čo som urobil?" Neskôr, keď sa vracajú do stadium viny na cykle, to sa točí okolo: "Nerobím dost pre moje dieťa." "Mal som brať druhú hypotéku na dom, aby mal viac terapie a alternatívne liečby."
Tip pre rodičov: Netrápite sa. Všetci rodičia robia to, čo myslia, že je najlepšie v danom čase. Nie je dobrý nápad používať zpätnú moc na analýzu a kritizovanie minulosti. Nikto nie je dokonalý. Venujte si čas, sadnite si a premýšľajte o všetkých pozitívnych veciach, ktoré ste urobili pre svoje dieťa, a ako vaše dieťa rastie a vyvíja sa pod vašou starostlivosťou. Klapnite si sami seba za to, čo ste urobili, a premýšľajte o tom, kam môžete ísť odtiaľto. Minulosť je minulosť; zamerajte sa na prítomnosť.

Styd alebo hanba. V nejakom bode rodičia budú cítiť styd z toho, že nemajú dokonalé dieťa – "Čo si ľudia povedia?" Neskôr, kým dieťa starnie, sú nervózni z reakcií ľudí na správanie dieťaťa v verejnosti. Zachytia niekoho, ako sa divá na ich dieťa. Myslia: "Bože, keby len nehýbal rukou, kým ide." "Jej nedostatok jedálnych zručností a rušivé správanie kazí ostatným večeňu v tomto reštaurácii." "Ľudia musia myslieť, že som hrozný rodič, keď sa tak správa." A potom, samozrejme, cítia vinu z toho, že cítia styd, čo ich dáva na ďalšiu časť cyklu.
Tip pre rodičov: Prekonajte to. Nestykte sa o tom, čo iní myslia. Vo veľkom obraze to nehasí význam. Myslite na to takto: vaše dieťa je odlišné a zaujímavé a váš život s ním nebude nudný. Rozvíjte smysol pre humor. Stajte rovno a pevne, vyzerajte sebavedomo. Len premýšľajte o tom, ako urobiť toto pozitívnu skúsenosť pre vaše dieťa, nie o ostatných. Keď ľudia uvidia, že ste v pokoji s vašim dieťaťom v verejnosti, alebo uvidia, že sa snažíte riešiť výzvu správania, budú vás rešpektovať.

Strach a panika. Rodičia nevyhnutne budú cítiť strach a paniku: "Čo sa stane s mojím dieťaťom?" Časy prechodu môžu priniesť tieto panické útoky. "Ako sa prispôsobí novej škole?" "Ešte nový učiteľ! Bude rozumieť jeho učeniemu štýlu?" "Čo bude robiť po strednej škole?" a samozrejme najväčšia panická útočka prichádza z hrôzy: "Čo sa stane s ním a kto sa bude starať o neho, keď zomrieme a zohnieme?" alebo "Chcem, aby žil s nami doma, ale my to viac nevládneme. Je tu dobré bezpečné miesto pre moje dieťa?"
Tip pre rodičov: Venujte si čas pre seba, vezmite pár hlbokých dýchov, alebo cvičte svoju obľúbenú relaxačnú techniku a potom uznajte, že to, čo cítite, je strach z neznámeho. Použite strach a paniku, aby vás pohnuli k zhromažďovaniu vedomostí o voľbách, ktoré máte vzhľadom na akýkoľvek problém, pre ktorý cítite strach. Napíšte všetko, čo myslíte, že nový učiteľ by mal vedieť o vašom dieťaťi a dajte jej list s úsmevom, povediac, že dúfate, že to sú užitočné informácie. Dozvieďte sa o jeho možnostiach po strednej škole. Navštívte skupinové domovy alebo rezidenčné školy, aby ste videli, ako vyzerajú skutočne. Len mávanie vedomostí o možnostiach vás urobí cítiť sa lepšie. Ak nie ste spokojný s možnosťami, možno sa dostanete do stadium hnevu a to vás pohynie k organizácii s inými rodičmi a advokácii pre lepšie voľby, alebo, ešte lepšie, ich vytvorenie.

Uhovorenie. Po chvíli rodičia začnú uhovorovať s akoukoľvek vyššou inteligenciou alebo Bohom, v ktorého veria. "Ak štyridsať hodín behaviorálnej terapie za týždeň po dva roky vylieči môjho syna, budem adoptovať chudobnú rodinu, na ktorú posielam peniaze každý týždeň po zvyšok môžho života." "Ak je to len autizmus, môžem to prijať, ale ak je to aj mentálne zretardovanie…" "Ak sa naučí komunikovať nejakým spôsobom…" Proces uhovorenia je spôsob, ako rodič prijať časť problému bez prijatia celého problému.
Tip pre rodičov: S časom zistíte, že uhovorujete menej a menej, kým začnete mať viac akceptácie vašej situácie a spoznáte svoje dieťa, jeho osobnosť a potenciál, ako aj možnosti vonku.

Nádej. Rodičia majú momenty, kedy sa cítia nadobudnuté. "Môžeme to prejsť." "Táto dieta/terapia/liek sa zdá pomáhať našemu dieťaťu." "On chytá tento koncept." "Udržuje svoje správanie pod kontrolou." Presne ako akíkoľvek rodičia, existujú časy, kedy sme povzbudzení dosiahnutiami nášho dieťaťa alebo stretávame profesionálov alebo liečby, ktoré majú pozitívny vplyv na neho.
Tip pre rodičov: Oslavujte a ocenujte každý jeden z týchto momentov. Schujte ich a vytiahnite ich v dni, kedy sa cítite bezmocne a mohli by ste použiť nejakú nádeju. Toto sú momenty, ktoré vám dávajú pocit, že život je dobrý. Ocenujte ich, a zdieľajte ich s tými, ktorí zdieľali vaše smútky, aby mohli zdieľať aj vašu radosť.

Izolácia. Niekedy sa rodičia cítia izolovaní – "Moje dieťa je jediný, ktorý sa nespráva vhodne." Alebo hľadajú izoláciu, pretože nechcú vidieť pripomienky, že majú iné dieťa alebo iný život ako všetci ostatní, alebo preto, že cítia, že musia chrániť svoje dieťa.
Tip pre rodičov: Niekedy cítite nadmiernu potrebu izolovať sa od iných, pretože bolest videnia iných rodičov interagujúcich normálne s neurotypickými deťmi je príliš veľká. Nie je dobrý nápad zostať izolovaný, avšak. Aby ste prešli cez toto, použite miestne združenia na nájdenie iných rodín, ktoré majú deti s ASP alebo inými poruchami. Budete sa cítiť pohodlnejšie s nimi, pretože budete rozumieť navzájom svojim obavám. Postupne, v priebehu času, príjdete sa cítiť pohodlnejšie trávením času s inými rodinami, ktoré nie sú v rovnakej situácii ako vy.

Akceptácia. Rodičia budú cítiť akceptáciu ASP svojho dieťaťa len po tom, ako prežili a prešli niektorými z ostatných emócií diskutovaných vyššie. Akceptácia znamená, že cítia nejakú kontrolu nad situáciou a svojimi pocitmi o nej. Výzvy možno nebudú vyriešené na úrovni, ktorú by si želeli, ale vidia, že sú schopné zvládať a žiť s rukou, ktorá im bola rozdelená. Akceptácia takisto znamená, že si uvedomia, že budú dni plné hnevu alebo žiaľoby, a dni, kedy budú mať silu. V akémkoľvek danom dni budú na jednom mieste na žiaľobnom cykle alebo inom, ale je to v poriadku. Rodič sa učí zvládať a vie, že je v poriadku mať tieto emócie. Takisto, dosiahnutia, ktoré môžu zdať bežné a malé iným, budú momenty, ktoré budú sláviť a oceniať. Akceptácia takisto znamená, že sa pozriete na svoje dieťa a uvidíte osobu, nie poruchu.