• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Cyklus smútku pri poruche autistického spektra

Šok cez depresiu

Cyklus smútku pri poruche autistického spektra

Šok a nedôvera. Prvou reakciou, ktorú rodič zvyčajne má, keď si vypočuje diagnózu, aj keď mal podozrenie, že niečo nie je v poriadku, je nevera. "Musí tam byť nejaká chyba." "Toto sa nemôže stať." V tejto chvíli rodič zvyčajne nespracuje presne to, čo sa stalo, alebo obludnosť toho, čo bolo práve povedané. Často prejdú do automatického pilotného režimu a presedia zvyšok stretnutia bez toho, aby skutočne prijali ďalšie informácie. Niektorí rodičia môžu cítiť aj fyzickú bolesť, akoby ich niekto roztrhol. Môžu sa cítiť, ako keby boli udusené v tmavej ťažkej prikrývke a nemôžu vidieť, počuť ani dýchať.
Tip pre rodičov: Odíďte zo stretnutia a nechajte si čas reagovať na to, čo ste počuli. Reaguj ako chceš reagovať. Nerobte nič a nerobte žiadne rozhodnutia, kým vaše telo prestane reagovať. Dohodnite si stretnutie, aby ste sa vrátili inokedy, keď budete mať pár dní na spracovanie prvotného šoku. Urobte si zoznam otázok. Možno vám pomôže porozprávať sa s najbližšou rodinou a priateľmi; možno sa budete chcieť izolovať. Nájdite si čas pre seba.

Popretie. V tejto fáze si rodičia myslia, že došlo k nejakej chybe, ktorá sa nakoniec napraví. Aj keď môžu vidieť samozrejmosť a potvrdil to aj odborník, stále si myslia:"S mojím dieťaťom nie je nič zlé. Určite si pomýlili výsledky testov." V popieraní rodičia často hľadajú druhý alebo tretí názor alebo nejakú magickú liečbu, ktorá ich dieťa „vylieči“.
Tip pre rodičov: Využite svoje popieranie pozitívne:zbierajte informácie a dozviete sa viac o autizme. Niektorí rodičia začnú „nakupovať“ služby a hľadajú tú jedinú liečbu, ktorá ich dieťa vylieči. Viete, že tam naozaj nie je žiadna magická pilulka, ale odmietnutie vám môže pomôcť získať informácie a naučiť sa všetko, čo môžete.

Hnev alebo zlosť. Keď sa rodič po počiatočnej diagnóze dostane cez štádium popierania, často sa hnevá. "Prečo ja?" "Ako to, že tam vonku sú ľudia s úplne zdravými deťmi a zdá sa, že sa o ne nezaujímajú, a naše úbohé dieťa, ktoré je svetlom nášho života, má postihnutie?" Hlavu ich hnevu často nesie odborník, ktorý im určil prvotnú diagnózu. Môžu cítiť hnev voči manželovi, voči Bohu (ak v nejakého veria), voči dieťaťu alebo možno aj voči súrodencovi za to, že je zdravý a normálny (čo vedie k pocitom viny...). Budú cítiť hnev na postihnutie. V citlivých časoch, ako napríklad pri hľadaní vzdelávania, môže tento hnev vzplanúť a môže byť nesprávne nasmerovaný na predstaviteľov miestneho vzdelávacieho úradu.
Tip pre rodičov: Cítiť hnev! Máte právo byť. Nesmerujte však svoj hnev nesprávne na ľudí, ktorí sa vám snažia pomôcť. Hnev so sebou nesie veľa energie, ktorá môže byť zameraná na to, aby ste mohli byť obhajcom svojho dieťaťa. Naučte sa preorientovať svoj hnev a urobte s ním niečo pozitívne:možno napíšte tie listy so žiadosťou o služby alebo ďalšie hodnotenia – počkajte pár dní a znova si ich prečítajte, keď sa upokojíte, potom tlmite nevhodné časti predtým, ako ich odošlete.

Zmätok a bezmocnosť. Teraz vstupujete do sveta, o ktorom nič neviete, počujete nové slová, ktoré znejú cudzo. Ste zmätení:"Čo to naozaj znamená o mojom dieťati?" "Nerozumiem, o čom doktor hovorí." A tento zmätok vo vás vyvoláva pocit bezmocnosti. Bezmocnosť vyplýva z pocitu, že sa teraz musíte spoliehať na rady a odbornosť iných, ľudí, ktorých ani tak dobre nepoznáte a nemáte dôvod im dôverovať:„Špecialista hovorí, že toto je najlepšia metóda.“
Tip pre rodičov: Samozrejme, že ste zmätení a cítite sa bezmocní; vstúpili ste na územie, o ktorom nič neviete. Existuje riešenie:začnite sa učiť terminológiu a predmet a postupne sa budete učiť. A poznanie je sila. Budete sa cítiť menej a menej zmätení a budete mať väčšiu kontrolu, keď budete vedieť robiť informované rozhodnutia. Bude to chvíľu trvať, ale dostanete sa tam.

Depresia. Niekedy všetko vyzerá ako boj. Úsilie o vyliečenie alebo zmenu poruchy autistického spektra (ASD) vedie k pocitom zúfalstva. Myšlienka, že toto nie je život, o akom rodičia snívali, že toto nie je rodina, v ktorú dúfali, je viac, než sa dá zniesť. Uvedomujú si, že autizmus je 24 hodín denne, 7 dní v týždni a že sú vo vlaku, do ktorého nikdy nechceli nastúpiť, a nemôžu z neho vystúpiť. Nepomáha ani nedostatok spánku.
Tip pre rodičov: To je, keď si potrebujete oddýchnuť od autizmu, aj keď je to len niekoľko hodín. Dobre si poplač a potom sa rozmaznávaj. Zavolajte priateľovi a urobte niečo, čo vás naozaj baví:stretnite sa na obede, zahrajte si golf, choďte nakupovať. Ak vám rozhovory s priateľmi, rodinou alebo inými rodičmi nepomáhajú dostať sa z depresie, obráťte sa na poradenskú službu alebo požiadajte svojho lekára, aby vám odporučil terapeuta, možno aj poradcu pre smrť.

Vina prijatím

Vina. Rodičia cítia vinu za to, že majú dieťa s PAS. Po diagnóze je vina zvyčajne vyjadrená ako:"Čo som urobil, aby sa to stalo?" "Bol to pohár červeného vína, ktorý som mal na oslave narodenín, keď som bola tehotná?" "Nemal som dovoliť lekárom, aby ho očkovali." "Som potrestaný za niečo, čo som urobil?" Neskôr, keď prehodnotia fázu viny v cykle, točí sa to okolo:„Nerobím dosť pre svoje dieťa.“ „Mal som si vziať druhú hypotéku na dom, aby mohol mať viac terapie a alternatívnej liečby.“
Tip pre rodičov: Nebite sa. Všetci rodičia robia to, čo v danej chvíli považujú za najlepšie. Nie je dobrý nápad použiť spätný pohľad na pokus analyzovať a kritizovať minulosť. Nikto nie je dokonalý. Nájdite si čas, sadnite si a premýšľajte o všetkých pozitívnych veciach, ktoré ste pre svoje dieťa urobili, a o tom, ako vaše dieťa rastie a vyvíja sa pod vašou starostlivosťou. Potľapkajte sa po pleci za to, čo ste urobili, a premýšľajte o tom, kam sa odtiaľto môžete dostať. Minulosť je minulosť; zamerať sa na prítomnosť.

Hanba alebo rozpaky. V určitom bode sa rodičia budú hanbiť za to, že nemajú dokonalé dieťa - "Čo si ľudia pomyslia?" Neskôr, keď je dieťa staršie, sú nervózni z reakcií ľudí na správanie dieťaťa na verejnosti. Prichytia niekoho, ako sa pozerá na ich dieťa. Myslia si:"Bože, prajem si, aby pri chôdzi nemával rukou." "Jeho nedostatok schopností jesť a jeho rušivé správanie ničí večeru všetkých ostatných v tejto reštaurácii." "Ľudia si musia myslieť, že som hrozný rodič, keď sa takto správa." A potom sa, samozrejme, cítia vinní za to, že sa hanbia, čo ich dostáva do ďalšej časti cyklu.
Tip pre rodičov: Prenes sa cez to. Netrápte sa tým, čo si myslia ostatní. Vo veľkom obraze je to jedno. Myslite na to takto:vaše dieťa je iné a zaujímavé a váš život s ním nebude nudný. Rozvíjať zmysel pre humor. Stojte vzpriamene a vysoko, vyzerajte sebavedomo. Len premýšľajte o tom, aby to bola pozitívna skúsenosť pre vaše dieťa, nie pre ostatných. Keď ľudia uvidia, že ste so svojím dieťaťom na verejnosti v pohode, alebo uvidia, že sa snažíte vyrovnať s náročným správaním, budú vás rešpektovať.

Strach a panika. Rodičia budú nevyhnutne cítiť strach a paniku:"Čo sa stane s mojím dieťaťom?" Časy prechodu môžu spôsobiť tieto záchvaty paniky. "Ako sa prispôsobí novej škole?" "Ďalšia nová učiteľka! Pochopí jeho štýl učenia?" "Čo bude robiť po strednej škole?" a samozrejme najväčší záchvat paniky pochádza z obávaného:"Čo sa s ním stane a kto sa oňho postará, keď budeme mŕtvi a pochovaní?" alebo "Chcem, aby žil s nami doma, ale už to nezvládame. Je tu pre moje dieťa dobré bezpečné miesto?"
Tip pre rodičov: Nájdite si čas pre seba, niekoľkokrát sa zhlboka nadýchnite alebo si precvičte svoju obľúbenú relaxačnú techniku ​​a potom uznajte, že to, čo cítite, je strach z neznámeho. Využite strach a paniku, aby vás poháňali k zhromažďovaniu vedomostí o možnostiach, ktoré máte v súvislosti s akoukoľvek otázkou, z ktorej máte strach. Zapíšte si všetko, čo si myslíte, že by nová učiteľka mala vedieť o vašom dieťati, a dajte jej list s úsmevom a povedzte jej, že dúfate, že je to užitočná informácia. Zistite o jeho možnostiach po strednej škole. Navštívte skupinové domy alebo internátne školy, aby ste videli, aké sú v skutočnosti. Vďaka znalostiam o možnostiach sa budete cítiť lepšie. Ak nie ste spokojní s týmito možnosťami, možno sa ocitnete v štádiu hnevu a to vás prinúti zorganizovať sa s inými rodičmi a obhajovať lepšie rozhodnutia, alebo ešte lepšie, vytvoriť ich.

Vyjednávanie. Po chvíli rodičia začnú vyjednávať s akoukoľvek vyššou inteligenciou alebo Bohom, v ktorého veria. „Ak štyridsať hodín behaviorálnej terapie týždenne počas dvoch rokov vylieči môjho syna, adoptujem si chudobnú rodinu, ktorej budem každý týždeň posielať peniaze do konca roka. môj život." „Ak je to len autizmus, môžem to akceptovať, ale ak je to aj mentálna retardácia…“ „Ak sa dokáže naučiť nejakým spôsobom komunikovať…“ Proces vyjednávania je pre rodiča spôsob, ako akceptovať časť problému. bez preberania celého problému.
Tip pre rodičov: Postupom času zistíte, že vyjednávate stále menej a menej, keď začnete viac akceptovať svoju situáciu a budete spoznávať svoje dieťa, jeho osobnosť a potenciál, ako aj možnosti, ktoré existujú.

Nádej. Rodičia majú chvíle, keď cítia nádej. "Môžeme to zvládnuť." "Zdá sa, že táto diéta/terapia/liek pomáha nášmu dieťaťu." "Dostáva tento koncept." "Drží svoje správanie pod kontrolou." Ako každý rodič, aj my sú chvíle, keď sme povzbudení úspechmi nášho dieťaťa alebo sa stretávame s odborníkmi či liečebnými postupmi, ktoré naň majú pozitívny vplyv.
Tip pre rodičov: Oslávte a vážte si každý jeden z týchto momentov. Zastrčte si ich a vytiahnite ich v dňoch, keď sa cítite bezútešne a potrebujete trochu nádeje. Toto sú momenty, pri ktorých máte pocit, že život je dobrý. Vážte si ich a zdieľajte ich s tými, ktorí zdieľali vaše trápenia, aby sa aj oni mohli podeliť o vašu radosť.

Izolácia. Niekedy sa rodičia cítia izolovaní – „Moje dieťa je jediné, ktoré sa nespráva primerane.“ Alebo hľadajú izoláciu, pretože nechcú vidieť pripomienky, že majú iné dieťa alebo iný život ako všetci ostatní, alebo pretože majú pocit, že musia svoje dieťa chrániť.
Tip pre rodičov: Niekedy cítite ohromnú potrebu izolovať sa od ostatných, pretože bolesť z toho, že ostatní rodičia normálne interagujú s neurotypickými deťmi, je príliš veľká. Nie je však dobrý nápad zostať izolovaný. Aby ste to prekonali, použite miestne združenia na nájdenie iných rodín, ktoré majú deti s PAS alebo iným postihnutím. Budete sa s nimi cítiť pohodlnejšie, pretože budete chápať vzájomné obavy. Postupom času sa budete cítiť pohodlnejšie, keď budete tráviť čas s inými rodinami, ktoré nie sú v rovnakej situácii ako vy.

Prijatie. Rodičia budú cítiť, že akceptujú ASD svojho dieťaťa až potom, čo zažijú a prekonajú niektoré z vyššie uvedených emócií. Prijatie znamená, že pociťujú určitú kontrolu nad situáciou a svojimi pocitmi z nej. Výzvy nemusia byť vyriešené na úrovni, ktorú si želajú, ale vidia, že sa dokážu vyrovnať a žiť s rukou, ktorú dostali. Prijatie tiež znamená, že si uvedomia, že budú dni plné hnevu alebo žiaľu a dni, keď budú mať silu. V ktorýkoľvek daný deň budú na jednom alebo druhom mieste cyklu smútku, ale to je v poriadku. Rodič sa učí zvládať a vie, že je v poriadku mať tieto emócie. Úspechy, ktoré sa ostatným môžu zdať obyčajné a malé, budú chvíľami, ktoré si vychutnajú a budú si ich vážiť. Prijatie tiež znamená, že sa pozerajú na svoje dieťa a vidia osobu, nie postihnutie.