• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Zdroje pre rodičov detí s drevenou anémiou

Pre rodičov detí s drevenou anémiou existuje množstvo zdrojov. Jedná sa o dedičnú krvnú chorobu, ktorá postihuje 70 000 až 100 000 ľudí v USA, podľa Americkej hematologickej spoločnosti. Táto choroba spočíva v tvorbe abnormálnej hemoglobínu v červených krvotokoch, ktoré rozvozujú kyslík po tele. Červené krvotoky pri drevenej anémii majú tvar písmena C a zapchávajú krvné cesty, čo spôsobuje bolesti, infekcie, poškodenie orgánov a ďalšie komplikácie. Niekoľko nemocníc a organizácií poskytuje prístup k najnovším výskumom, skupinám podpory, finančnej pomoci a informáciám o chorobe, čo uľahčuje rodičom riadenie choroby detí.

Nadácia detskej onkológie a hematológie (Children's Cancer and Blood Foundation)

Webová stránka Nadácie detskej onkológie a hematológie ponúka rodičom viaceré zdroje na lepšie porozumenie chorobe a správnu péču o deti, ktoré ju majú. Nadácia založená v roku 1952 je najstaršou a najväčšou charitatívnou organizáciou v USA zameriavanou na detské rakoviny a krvné poruchy, podľa jej webovej stránky. Nadácia podporuje oddelenie detskej hematológie a onkológie, ktoré poskytuje komplexnú péču deťom s drevenou anémiou. Nadácia neodmieta deti z dôvodu neschopnosti platiť za služby.

Organizácie

Informácie o klinických skúškach pre drevenú anémiu sú dostupné prostredníctvom Americkej hematologickej spoločnosti. Tieto skúšky môžu zahŕňať nové lieky, transplantácie kostnej drene a lýtkových buniek. Publikácia „Hematology, the ASH Education Program Book“ poskytuje články o súčasných liečebných možnostiach, a časopis „Blood“, oficiálny časopis ASH, tiež poskytuje prístup k nedávnym výskumom o chorobe. Ak sa nechcete predplatiť na „Blood“, môžete si vyžiadať kópiu konkrétneho článku e-mailom na vydavateľské kanceláriu časopisu. Webová stránka Asociácie drevenej anémie USA ponúka množstvo informácií pre rodičov, vrátane komunitných skupín podpory. Organizácia tiež poskytuje stránku s viacerými zdrojmi pre rodičov a pacientov. Americká asociácia drevenej anémie má sídlo v Ohiu, ale poskytuje informácie a podporu rodinám vo všetkých 50 štátoch.

Vzdelávacie a podporné stránky

Webová stránka Genetics Home Reference Národných inštitútov zdravia poskytuje obrovské množstvo informácií o drevenej anémii. Má tiež stránku špecifických zdrojov pre pacientov a rodiny. Tieto stránky môžu rodičom pomôcť lepšie porozumieť chorobe a nájsť súčasný výskum liečebných možností. Okrem informácií o chorobe a odkazov na výskum umožňuje Centrum genetických a vzácnych chorôb Národných inštitútov zdravia verejnosti položiť otázky o chorobe. Centrum sa pokúsi ich zodpovedať a uverejniť otázku a odpoveď na svojej webovej stránke. Rodiče môžu prechádzať aj predchádzajúce otázky, ktoré položili iní používatelia. Navyše, stránka Harvard University o drevenej anémii ponúka prehľad stavu a výskum riadenia choroby.

Sickle Cell Kids

Webová stránka navrhnutá práve pre deti s drevenou anémiou s názvom Sickle Cell Kids im pomáha porozumieť ich stavu a ako ho riadiť. Zahŕňa hry a interaktívny materiál vhodný pre deti. Sickle Cell Kids môže pomôcť rodičom vysvetliť chorobu ich deťom zábavným a informatívnym spôsobom.

Ďalšie zdroje

Detská nemocnica v Bostonie poskytuje stručný informačný list pre rodičov, ktorý môžu dať školským medicínskim sestrám a inému školskemu personálu o drevenej anémii ich detí. Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb poskytuje 52-stránkový adresár zdrojov podľa štátov súvisiacich s drevenou anémiou. Webová stránka Connecticut Children's Medical Center poskytuje užitočné nápady pre rodičov, ako sa starať o dieťa s drevenou anémiou, a ponúka ľahko čitateľný prehľad choroby. Navyše, ministerstvo zdravotníctva štátu Texas poskytuje užitočnú príručku pre rodičov školských detí s drevenou anémiou.