Kosáčikovitou anémiou Zdroje pre rodičov
Zdroje pretekajú pre rodičov detí s kosáčikovitou anémiou , dedičné krvné porucha , ktorá postihuje 70.000 až 100.000 ľudí v USA , podľa Americkej spoločnosti hematológia Toto ochorenie zahŕňa vytvorenie abnormálneho hemoglobínu v červených krvinkách , ktoré distribuujú kyslík po celom tele . Kosáčikovitá anémia červených krviniek , sú v tvare písmena C a upchatie cievy , čo spôsobuje bolesť , infekcie , poškodenie orgánov a iné komplikácie . Niekoľko nemocníc a ďalšie organizácie poskytujú prístup k najnovším výskumu , podporné skupiny , finančnú pomoc a informácie ochorenie, ktoré môže robiť konanie ochorenie jednoduchšie pre rodičov s deťmi majú kosáčikovitou anémiou .
Detské Cancer Foundation a Blood
Na webových stránkach Detského rakoviny a krvný nadácia poskytuje rodičia s viacerými zdrojmi sa dozvedieť viac o tejto chorobe ao tom , ako zabezpečiť riadnu starostlivosť o deti , ktoré majú to . Vytvorené v roku 1952 , CCBF je najstaršie a najväčšie americké charitatívne organizácia zameraná na detské rakoviny a porúch krvi , podľa internetových stránok organizácie . Nadácia podporuje divíziu detskej hematológie a onkológie , ktorá poskytuje komplexnú starostlivosť deťom s kosáčikovitou anémiou . CCBF nie je zase deti preč , kvôli neschopnosti platiť za služby .
Organizáciou
Informácie o klinických štúdiách kosáčikovitá anémia je k dispozícii prostredníctvom Americkej hematologickej spoločnosti . Tieto štúdie môžu zahŕňať nové lieky , kostná dreň a transplantácie kmeňových buniek . " Hematológia , ASH vzdelávací program Book " poskytuje články o súčasných možnostiach liečby , a " Blood , " Úradnom vestníku Európskej Ashovi , tiež poskytuje prístup k nedávneho výskumu o chorobe . Ak nechcete , aby sa prihlásiť k odberu " Blood " , môžete požiadať o kópiu určitého predmetu e - mailom na časopisu publikovanie kanceláriu . Kosáčikovitá Asociácie Disease of America stránkach ponúka celý rad informácií pre rodičov , vrátane komunitnej kosáka podporných skupín ochorení buniek . Organizácia tiež poskytuje stránku s viacerými zdrojmi pre rodičov a pacientov . Americký Kosáčikovitá anémia Združenie vychádza z Ohia , ale poskytuje informácie a podporu rodinám vo všetkých 50 štátoch .
Vzdelávacie a stránky podpory
Genetics Home odkaz na webové stránky National Institutes of Health poskytuje nepreberné množstvo informácií o kosáčikovitou anémiou . Má tiež stránku špecifických zdrojov pre pacientov a ich rodinami . Tieto stránky môžu pomôcť rodičom pochopiť chorobu lepšie a nájsť aktuálne výskum o možnostiach liečby . Okrem informácií o chorobe a odkazy na výskum , genetické a Zriedkavé choroby informačné centrum National Institutes of Health umožňuje verejnosti predložiť otázky o tejto chorobe . Centrum sa potom pokúsi sa na ne odpovedať a post otázky a odpovede na svojich internetových stránkach . Rodičia môžu tiež prechádzať predchádzajúce otázky iných používateľov predložené . Okrem toho , Kosáčikovitá choroba stránku Harvardskej univerzity ponúka prehľad o stave a výskumu v oblasti správy ochorenia .
Kosáčikovitou Kids Galéria
webové stránky určené len pre deti s kosáčikovitou anémiou s názvom Sickle mobilné Kids pomáha im pochopiť ich stav a ako ju riadiť . Obsahuje hry a interaktívne materiál , ktorý je priateľský chlapec . Kosáčikovitá Deti môžu rodičom pomôcť vysvetliť ochorenie svojim deťom spôsobom , ktorý je zábavný a poučný .
Ďalšie zdroje
Detská nemocnica Boston poskytuje stručné poznámka pre rodičov dať školské zdravotné sestry a ďalší zamestnanci škôl na svojich detí kosákovitosť . Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb ponúka 52 stránok state - by - stave , adresár zdrojov týkajúcich sa kosáčikovitou anémiou . Connecticut detské Medical Center webová stránka poskytuje užitočné nápady pre rodičov o tom , ako sa starať o svoje dieťa s kosákovitosť a poskytuje ľahko čitateľný prehľad o chorobe . Okrem toho , Texas ministerstvo štátnych zdravotníckych služieb poskytuje užitočný sprievodca pre rodičov detí v školskom veku sa kosáčikovitou anémiou .
-
Nová štúdia priniesla sľubné správy pre rodičov, ktorí sa obávajú posielania detí späť do školy počas pandémie. Zatiaľ čo Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) už dlho obhajujú 6 stôp sociálneho odstupu medzi študentmi a učiteľmi, štúdia zisti -
Halloween je pre deti jedným z najväčších dní v roku. Mohli by povedať, že je to všetko o cukríkoch, ale my vieme, že skvelý kostým robí deň. Tím Care.com prišiel s niekoľkými jednoduchými kostýmami, ktoré si môžete vyrobiť doma – a s podrobnými vid -
Keď sa rodiny snažia najať nového opatrovateľa, dôveryhodnosť je jednou z najcennejších vlastností. Či už hľadajú niekoho, kto sa bude starať o ich nové bábätko, starnúceho rodiča alebo milovaného domáceho maznáčika, musia vedieť, že osoba, ktorú naj
