Anemia Falciforme Recursos para Pais
Recursos não faltam para os pais de crianças com anemia falciforme , uma doença hereditária que afeta 70.000 a 100.000 pessoas em os EUA , de acordo com a Sociedade Americana de Hematologia Esta doença envolve a criação de hemoglobina anormal nos glóbulos vermelhos , que distribuem oxigênio por todo o corpo. Glóbulos vermelhos anemia falciforme são em forma de C e entupir os vasos sanguíneos , causando dor , infecções, danos a órgãos e outras complicações. Vários hospitais e outras organizações fornecem acesso à última pesquisa, grupos de apoio , ajuda financeira e informações sobre doenças que podem tornar o gerenciamento da doença mais fácil para os pais com filhos de ter anemia falciforme.
Câncer e da Criança Fundação sangue
o site da Cancer and Blood Foundation infantil fornece aos pais com vários recursos para aprender mais sobre a doença e como fornecer o cuidado adequado para as crianças que têm. Criado em 1952, o CCBF é os EUA e mais antiga organização de caridade maior focada em cânceres infantis e doenças do sangue , de acordo com o site da organização . A fundação apoia a Divisão de Hematologia e Oncologia Pediátrica , que oferece atendimento integral a crianças com doença falciforme . O CCBF não transformar as crianças longe por causa da incapacidade de pagar pelos serviços .
Organizações
As informações sobre os ensaios clínicos para anemia falciforme está disponível através da Sociedade Americana de Hematologia . Esses testes podem incluir novos medicamentos, medula óssea e transplantes de células estaminais . " Hematologia, a ASH Programa de Educação Book" fornece artigos sobre as opções atuais de tratamento , e " Sangue Negro", jornal oficial da ASH , também fornece acesso a pesquisas recentes sobre a doença. Se você não queira se inscrever em "Blood ", você pode solicitar uma cópia de um determinado artigo por e-mail escritório de publicação da revista. O Falciforme Associação da Doença de website America oferece uma série de informações para os pais , incluindo grupos de apoio doença falciforme comunidade . A organização também fornece uma página com vários recursos para pais e pacientes. The Cell Anemia falciforme americano Associação está sediada em Ohio, mas fornece informações e apoio às famílias em todos os 50 estados .
Educação e Sites apoio
O Genetics Home site de referência dos Institutos Nacionais de Saúde oferece uma riqueza de informações sobre a anemia falciforme. Ele também tem uma página de recursos específicos para pacientes e familiares. Esses sites podem ajudar os pais a compreender melhor a doença e encontrar a pesquisa atual sobre as opções de tratamento . Além de informações sobre a doença e links para pesquisa, as Doenças Genéticas e Raras do Centro de Informações dos Institutos Nacionais de Saúde permite que o público a enviar perguntas sobre a doença. O centro vai então tentar respondê-las e postar perguntas e respostas em seu site. Os pais também podem percorrer perguntas anteriores outros usuários tenham apresentado . Além disso, a página Doença Falciforme da Universidade de Harvard oferece uma visão geral do estado de conservação e pesquisa sobre o manejo da doença .
Foice Crianças Celulares
Um site criado apenas para crianças com doença falciforme chamado Sickle Crianças celular ajuda a entender sua condição e como gerenciá-lo . Ele inclui jogos e material interactivo que são aceita crianças. Crianças falciforme pode ajudar os pais a explicar a doença aos seus filhos de uma forma que é divertido e informativo .
Outros recursos
As Hospital Infantil de Boston fornece uma folha de fato concisa para os pais para dar às enfermeiras escolares e outros funcionários da escola sobre a doença falciforme de seus filhos. Os Centros para Controle e Prevenção de Doenças fornece um diretório de 52 páginas , estado por estado dos recursos relacionados com a doença falciforme. O site do Connecticut Children Medical Center fornece idéias úteis para os pais sobre como cuidar de sua criança com doença falciforme e fornece uma visão geral fácil de ler da doença. Além disso, o Departamento de Serviços de Saúde do Estado Texas fornece um guia útil para os pais de crianças em idade escolar com anemia falciforme.
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