Recursos para Pais de Crianças com Anemia Falciforme
Existem inúmeros recursos para pais de crianças com anemia falciforme, um distúrbio sanguíneo hereditário que afeta de 70.000 a 100.000 pessoas nos EUA, segundo a Sociedade Americana de Hematologia. Esta doença envolve a criação de hemoglobina anormal nas hemácias, que distribuem oxigênio pelo corpo. As hemácias na anemia falciforme têm formato de foice e obstruem os vasos sanguíneos, causando dor, infecções, danos a órgãos e outras complicações. Vários hospitais e organizações fornecem acesso às pesquisas mais recentes, grupos de apoio, ajuda financeira e informações sobre a doença que facilitam o manejo para pais de crianças com anemia falciforme.
Fundação de Câncer e Sangue Infantil
O site da Children's Cancer and Blood Foundation oferece aos pais múltiplos recursos para aprender mais sobre a doença e como fornecer cuidados adequados a crianças que a têm. Criada em 1952, a CCBF é a maior e mais antiga organização filantrópica dos EUA focada em cânceres infantis e distúrbios sanguíneos, segundo o site da organização. A fundação apoia a Divisão de Hematologia e Oncologia Pediátrica, que fornece cuidados abrangentes a crianças com doença falciforme. A CCBF não recusa crianças por incapacidade de pagar pelos serviços.
Organizações
Informações sobre ensaios clínicos para anemia falciforme estão disponíveis através da Sociedade Americana de Hematologia. Estes ensaios podem incluir novos medicamentos, transplantes de medula óssea e células-tronco. O "Hematology, the ASH Education Program Book" fornece artigos sobre opções atuais de tratamento, e o "Blood", periódico oficial da ASH, também dá acesso a pesquisas recentes sobre a doença. Se você não quiser assinar o "Blood", pode solicitar uma cópia de um artigo específico enviando e-mail para o escritório de publicação do jornal. O site da Sickle Cell Disease Association of America oferece uma série de informações para pais, incluindo grupos de apoio comunitários. A organização também disponibiliza uma página com múltiplos recursos para pais e pacientes. A American Sickle Cell Anemia Association tem sede em Ohio, mas fornece informação e apoio a famílias nos 50 estados.
Sites Educacionais e de Apoio
O site Genetics Home Reference dos Institutos Nacionais de Saúde fornece vasta informação sobre anemia falciforme. Também possui uma página de recursos específicos para pacientes e famílias. Estes sites ajudam os pais a entender melhor a doença e encontrar pesquisas atuais sobre opções de tratamento. Além de informações sobre a doença e links para pesquisas, o Genetic and Rare Diseases Information Center dos NIH permite que o público envie perguntas sobre a doença. O centro tenta respondê-las e publica a pergunta e resposta em seu site. Os pais também podem navegar por perguntas anteriores de outros usuários. Adicionalmente, a página de Doença Falciforme da Universidade de Harvard oferece uma visão geral da condição e pesquisas sobre manejo da doença.
Sickle Cell Kids
Um site projetado especificamente para crianças com doença falciforme chamado Sickle Cell Kids ajuda-as a entender sua condição e como gerenciá-la. Inclui jogos e material interativo adequado para crianças. O Sickle Cell Kids pode ajudar os pais a explicar a doença aos filhos de forma divertida e informativa.
Outros Recursos
O Children's Hospital Boston fornece uma folha de fatos concisa para pais entregarem a enfermeiras escolares e outros profissionais da escola sobre a doença falciforme de seus filhos. Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças fornecem um diretório estadual de 52 páginas de recursos relacionados à doença falciforme. O site do Connecticut Children's Medical Center fornece ideias úteis para pais sobre como cuidar de sua criança com anemia falciforme e uma visão geral de fácil leitura da doença. Além disso, o Departamento de Serviços de Saúde do Texas fornece um guia útil para pais de crianças em idade escolar com anemia falciforme.
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