• niemowlęta
• Budowa Rodzina
• dzieci
• Ogólne Rodzicielstwo
• noworodki
• nastolatki
• Małe dzieci
• ciąża

Cykl żałoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Wstrząs przez depresję

Cykl żałoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Szok i niedowierzanie. Pierwszą reakcją rodzica po usłyszeniu diagnozy, nawet jeśli podejrzewał, że coś jest nie tak, jest niedowierzanie. "Musi być jakaś pomyłka." "To nie może się dziać." W tym momencie rodzic zwykle nie rozumie dokładnie tego, co się wydarzyło, ani ogromu tego, co właśnie zostało powiedziane. Często przechodzą w tryb automatycznego pilota i siedzą przez resztę spotkania, tak naprawdę nie przyjmując żadnych dodatkowych informacji. Niektórzy rodzice mogą nawet odczuwać fizyczny ból, jakby ktoś ich rozerwał. Mogą czuć się tak, jakby zostały przykryte ciemnym, ciężkim kocem i nie mogą widzieć, słyszeć ani oddychać.
Wskazówka dla rodziców: Opuść spotkanie i daj sobie czas na reakcję na to, co usłyszałeś. Reaguj tak, jak chcesz. Nie rób nic ani nie podejmuj żadnych decyzji, dopóki twoje ciało nie przestanie reagować. Umów się na wizytę, aby wrócić innym razem, gdy masz kilka dni na przetworzenie początkowego szoku. Zrób listę pytań do zadania. Pomocna może być rozmowa z bliską rodziną i przyjaciółmi; możesz chcieć się odizolować. Poświęć czas dla siebie.

Odmowa. Na tym etapie rodzice myślą, że jest jakiś błąd, który w końcu zostanie wyjaśniony. Nawet jeśli dostrzegają oczywiste i zostało to potwierdzone przez profesjonalistę, nadal myślą:„Z moim dzieckiem nie ma nic złego. Musieli pomylić wyniki testu”. W zaprzeczeniu rodzice często szukają drugiej lub trzeciej opinii albo magicznego leczenia, które „wyleczy” ich dziecko.
Wskazówka dla rodziców: Używaj swojego zaprzeczenia pozytywnie:zbieraj informacje i dowiedz się więcej o autyzmie. Niektórzy rodzice zaczynają „kupować” usługi, szukając tej jednej terapii, która wyleczy ich dziecko. Wiesz, że tak naprawdę nie ma magicznej pigułki, ale zaprzeczanie może pomóc ci uzyskać informacje i nauczyć się wszystkiego, co możesz.

Złość lub wściekłość. Gdy rodzic przejdzie przez etap zaprzeczenia po wstępnej diagnozie, często będzie zły. "Dlaczego ja?" „Jak to się dzieje, że są ludzie z całkowicie zdrowymi dziećmi i wydaje się, że im nie zależy, a nasze biedne dziecko, które jest światłem naszego życia, jest niepełnosprawne?” Często to profesjonalista, który dał im wstępną diagnozę, ponosi ciężar ich wściekłości. Mogą odczuwać złość na współmałżonka, na Boga (jeśli w jednego wierzą), na dziecko, a może nawet na rodzeństwo za to, że jest zdrowy i normalny (co prowadzi do poczucia winy…). Poczują złość z powodu niepełnosprawności. W newralgicznych momentach, na przykład podczas poszukiwania oferty edukacyjnej, gniew ten może wybuchnąć i zostać źle skierowany na przedstawicieli lokalnych władz oświatowych.
Wskazówka dla rodziców: Czuć złość! Masz do tego prawo. Ale nie kieruj złości na ludzi, którzy próbują ci pomóc. Gniew niesie ze sobą dużo energii, którą można skoncentrować, abyś mógł być adwokatem swojego dziecka. Naucz się ponownie skupiać swój gniew i zrób z nim coś pozytywnego:może napisz te listy z prośbą o usługi lub więcej ocen – po prostu odczekaj kilka dni i przeczytaj je ponownie, gdy już się uspokoisz, a następnie stonuj nieodpowiednie części przed wysłaniem.

Zamieszanie i bezsilność. Wchodzisz teraz do świata, o którym nic nie wiesz, słysząc nowe słowa, które brzmią obco. Jesteś zdezorientowany:„Co to naprawdę oznacza dla mojego dziecka?” „Nie rozumiem, o czym mówi lekarz”. A to zamieszanie sprawia, że ​​czujesz się bezsilny. Bezsilność wynika z poczucia, że ​​teraz trzeba polegać na radach i wiedzy innych, ludzi, których nawet tak dobrze nie znasz i nie masz powodów, by ufać:„Specjalista mówi, że to najlepsza metoda”.
Wskazówka dla rodziców: Oczywiście jesteś zdezorientowany i czujesz się bezsilny; wszedłeś na terytorium, o którym nic nie wiesz. Jest rozwiązanie:zacznij uczyć się terminologii i tematu, a stopniowo zdobędziesz wiedzę. A wiedza to potęga. Poczujesz się coraz mniej zdezorientowany i będziesz mieć większą kontrolę, gdy zdobędziesz wiedzę potrzebną do podejmowania świadomych decyzji. To zajmie trochę czasu, ale dotrzesz.

Depresja. Czasami wszystko wydaje się walką. Zmagania mające na celu wyleczenie lub zmianę zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) prowadzą do poczucia rozpaczy. Pomysł, że to nie jest życie, o jakim marzyli rodzice, że to nie jest rodzina, na którą liczyli, jest więcej niż może znieść. Zdają sobie sprawę, że autyzm jest 24/7 i że są w pociągu, do którego nigdy nie chcieli wsiąść i nie ma możliwości wysiadania. Nie pomaga też brak snu.
Wskazówka dla rodziców: To jest wtedy, gdy potrzebujesz trochę czasu z dala od autyzmu, nawet jeśli jest to tylko kilka godzin. Wypłacz się, a potem rozpieszczaj się. Zadzwoń do przyjaciela i zrób coś, co naprawdę lubisz:spotkaj się na lunch, zagraj w golfa, idź na zakupy. Jeśli rozmowa z przyjaciółmi, rodziną lub innymi rodzicami nie pomaga wyjść z depresji, skontaktuj się z poradnią lub poproś lekarza, aby zalecił terapeutę, być może nawet doradcę w żałobie.

Wina przez akceptację

Wina. Rodzice czują się winni, że mają dziecko z ASD. Po postawieniu diagnozy poczucie winy jest zwykle wyrażane jako:„Co zrobiłem, aby to się stało?” „Czy to był kieliszek czerwonego wina, który wypiłem na przyjęciu urodzinowym, kiedy byłam w ciąży?” „Nie powinienem był pozwalać lekarzom na wykonanie tych szczepień”. „Czy jestem karany za coś, co zrobiłem?” Później, kiedy wracają do etapu poczucia winy w cyklu, kręci się wokół:„Nie robię wystarczająco dużo dla mojego dziecka”. „Powinienem był wziąć drugi kredyt hipoteczny na dom, aby mógł mieć więcej terapii i alternatywnych metod leczenia”.
Wskazówka dla rodziców: Nie bój się. Wszyscy rodzice robią to, co uważają za najlepsze w danym momencie. Nie jest dobrym pomysłem korzystanie z perspektywy czasu, aby próbować analizować i krytykować przeszłość. Nikt nie jest doskonały. Poświęć trochę czasu, aby usiąść i pomyśleć o wszystkich pozytywnych rzeczach, które zrobiłeś dla swojego dziecka oraz o tym, jak Twoje dziecko rośnie i rozwija się pod Twoją opieką. Poklep się po plecach za to, co zrobiłeś, i zastanów się, dokąd możesz się stąd udać. Przeszłość to przeszłość; skup się na teraźniejszości.

Wstyd lub zażenowanie. W pewnym momencie rodzice będą się wstydzić, że nie mają idealnego dziecka – „Co pomyślą ludzie?” Później, gdy dziecko dorasta, denerwują się reakcjami ludzi na zachowanie dziecka w miejscach publicznych. Łapią kogoś, kto wpatruje się w ich dziecko. Myślą:„O rany, wolałbym, żeby nie machał ręką podczas chodzenia”. „Jego brak umiejętności żywieniowych i destrukcyjne zachowanie rujnują wszystkim obiad w tej restauracji”. „Ludzie muszą myśleć, że jestem okropnym rodzicem, kiedy on postępuje w ten sposób”. A potem, oczywiście, czują się winne z powodu wstydu, co stawia ich w kolejnej części cyklu.
Wskazówka dla rodziców: Pogódź się z tym. Nie przejmuj się tym, co myślą inni. W ogólnym ujęciu to nie ma znaczenia. Pomyśl o tym w ten sposób:Twoje dziecko jest inne i ciekawe, a Twoje życie z nim nie będzie nudne. Rozwijaj poczucie humoru. Stań prosto i wyprostowany, wyglądaj pewnie. Pomyśl tylko o tym, aby uczynić to pozytywnym doświadczeniem dla twojego dziecka, a nie dla innych. Kiedy ludzie widzą, że czujesz się swobodnie ze swoim dzieckiem w miejscach publicznych lub widzą, że próbujesz poradzić sobie z trudnym zachowaniem, będą cię szanować.

Strach i panika. Rodzice nieuchronnie poczują strach i panikę:„Co się stanie z moim dzieckiem?” Okresy przejściowe mogą wywołać te ataki paniki. – Jak on się dostosuje do nowej szkoły? „Kolejny nowy nauczyciel! Czy zrozumie jego styl uczenia się?” "Co on zrobi po liceum?" i oczywiście największy atak paniki pochodzi ze strachu:„Co się z nim stanie i kto będzie się nim opiekował, gdy będziemy martwi i pogrzebani?” lub „Chcę, żeby mieszkał z nami w domu, ale już nie możemy sobie z tym poradzić. Czy jest dobre, bezpieczne miejsce dla mojego dziecka?”
Wskazówka dla rodziców: Poświęć trochę czasu dla siebie, weź kilka głębokich oddechów lub poćwicz swoją ulubioną technikę relaksacyjną, a następnie przyznaj, że to, co czujesz, to strach przed nieznanym. Wykorzystaj strach i panikę, aby popchnąć cię do gromadzenia wiedzy na temat wyborów, które masz w odniesieniu do jakiejkolwiek kwestii, której się boisz. Zapisz wszystko, co Twoim zdaniem nowy nauczyciel powinien wiedzieć o Twoim dziecku i daj jej list z uśmiechem, mówiąc, że masz nadzieję, że jest to przydatna informacja. Dowiedz się o jego możliwościach po ukończeniu szkoły średniej. Odwiedź domy grupowe lub szkoły z internatem, aby zobaczyć, jakie naprawdę są. Już sama wiedza na temat dostępnych opcji sprawi, że poczujesz się lepiej. Jeśli nie jesteś zadowolony z dostępnych opcji, być może znajdziesz się na etapie gniewu, co skłoni cię do organizowania się z innymi rodzicami i opowiadania się za lepszymi wyborami lub, jeszcze lepiej, do ich tworzenia.

Negocjacje. Po pewnym czasie rodzice zaczynają targować się z jakąkolwiek wyższą inteligencją lub Bogiem, w którego wierzą. „Jeśli czterdzieści godzin terapii behawioralnej tygodniowo przez dwa lata wyleczy mojego syna, zaadoptuję biedną rodzinę, aby co tydzień wysyłać pieniądze przez resztę moje życie." „Jeśli to tylko autyzm, mogę go zaakceptować, ale jeśli jest to również upośledzenie umysłowe…” „Jeśli nauczy się komunikować w jakiś sposób…” Proces negocjacji jest sposobem na zaakceptowanie części problemu przez rodzica bez zajmowania się całym problemem.
Wskazówka dla rodziców: W miarę upływu czasu zauważysz, że coraz mniej się targujesz, gdy zaczynasz bardziej akceptować swoją sytuację i poznajesz swoje dziecko, jego osobowość i potencjał, a także dostępne opcje.

Nadzieja. Rodzice mają chwile, kiedy czują nadzieję. „Możemy przez to przejść”. „Ta dieta/terapia/leki wydają się pomagać naszemu dziecku”. „Dostaje tę koncepcję”. „On kontroluje swoje zachowania”. Tak jak każdy rodzic, czasami jesteśmy zachęcani przez osiągnięcia naszego dziecka lub spotykamy specjalistów lub zabiegi, które mają na nie pozytywny wpływ.
Wskazówka dla rodziców: Świętuj i pielęgnuj każdą z tych chwil. Schowaj je i wyciągnij w dni, kiedy czujesz się ponuro i możesz mieć trochę nadziei. To są chwile, w których czujesz, że życie jest dobre. Ceń je i dziel się nimi z tymi, którzy dzielili twoje smutki, aby oni także mogli mieć udział w twojej radości.

Izolacja. Czasami rodzice czują się odizolowani – „Moje dziecko jest jedynym, które nie zachowuje się właściwie”. Lub szukają izolacji, ponieważ nie chcą widzieć przypomnień, że mają inne dziecko lub inne życie niż wszyscy inni, albo dlatego, że czują, że muszą chronić swoje dziecko.
Wskazówka dla rodziców: Czasami odczuwasz przytłaczającą potrzebę odizolowania się od innych, ponieważ ból związany z obserwowaniem innych rodziców wchodzących w normalną interakcję z neurotypowymi dziećmi jest zbyt duży. Jednak pozostawanie w izolacji nie jest dobrym pomysłem. Aby przejść przez to, skorzystaj z lokalnych stowarzyszeń, aby znaleźć inne rodziny, które mają dzieci z ASD lub innymi niepełnosprawnościami. Poczujesz się z nimi bardziej komfortowo, ponieważ zrozumiesz wzajemne obawy. W końcu z czasem poczujesz się bardziej komfortowo spędzając czas z innymi rodzinami, które nie są w takiej samej sytuacji jak Ty.

Akceptacja. Rodzice poczują akceptację ASD swojego dziecka dopiero po doświadczeniu i przepracowaniu niektórych innych emocji omówionych powyżej. Akceptacja oznacza, że ​​odczuwają pewną kontrolę nad sytuacją i swoimi uczuciami do niej. Wyzwania mogą nie zostać rozwiązane w takim stopniu, w jakim chcą, ale widzą, że są w stanie poradzić sobie i żyć z ręką, którą im zadano. Akceptacja oznacza również, że zdają sobie sprawę, że będą dni pełne gniewu lub żalu oraz dni, w których będą mieli siłę. Każdego dnia będą w jednym lub innym miejscu cyklu żałoby, ale to jest w porządku. Rodzic uczy się radzić sobie i wie, że takie emocje są w porządku. Również osiągnięcia, które innym mogą wydawać się zwyczajne i małe, będą chwilami, które będą im smakować i cenić. Akceptacja oznacza również, że patrzą na swoje dziecko i widzą osobę, a nie niepełnosprawność.