• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Cykl żałoby po diagnozie autyzmu – przewodnik dla rodziców

Od szoku do depresji

Cykl żałoby po diagnozie autyzmu – przewodnik dla rodziców

Szok i nieufność. Pierwsza reakcja rodzica po usłyszeniu diagnozy, nawet jeśli podejrzewał, że coś nie tak, to nieufność. „Musiało być jakieś pomyłka”. „To nie może się stać”. W tym momencie rodzic zazwyczaj nie przetwarza dokładnie, co się stało, ani wielkości tego, co właśnie usłyszał. Często przechodzą w tryb autopilota i siedzą przez resztę spotkania, nie przyswajając więcej informacji. Niektórzy rodzice mogą czuć fizyczny ból, jakby ktoś rozdarł ich wnętrze. Mogą czuć, jakby byli zasłonięci ciężkim, ciemnym kocem i nie mogą widzieć, słyszeć ani oddychać.
Wskazówka dla rodziców: Wyjdź ze spotkania i daj sobie czas na zareagowanie na to, co usłyszałaś. Zareaguj jak chcesz. Nie podejmuj żadnych decyzji, dopóki ciało nie przestanie reagować. Umów się na kolejną wizytę za kilka dni, gdy przepracujesz początkowy szok. Przygotuj listę pytań. Możesz znaleźć ulgę w rozmowie z bliską rodziną i przyjaciółmi; możesz chcieć się izolować. Zadbaj o siebie.

Zaprzeczenie. Na tym etapie rodzice myślą, że jest jakaś pomyłka, która ostatecznie wyjaśni się. Nawet jeśli widzą oczywistość i została potwierdzona przez profesjonalistę, wciąż myślą: „Nie ma nic złego z moim dzieckiem. Musieli pomieszać wyniki testów”. W zaprzeczaniu rodzice często szukają drugiej lub trzeciej opinii, albo jakiegoś magicznego leczenia, które „wyleczy” ich dziecko.
Wskazówka dla rodziców: Wykorzystaj zaprzeczenie pozytywnie: собирай informacje i ucz się więcej o autyzmie. Niektórzy rodzice zaczynają „robić zakupy” usług, szukając tego jednego leczenia, które wyleczy dziecko. Wiesz, że magicznej tablety nie ma, ale zaprzeczenie może napędzać Cię do pozyskiwania wiedzy i uczenia się wszystkiego, co możesz.

Złość lub furia. Gdy rodzic przejdzie przez etap zaprzeczenia po wstępnej diagnozie, często znosi gniew. „Dlaczego ja?” „Jak to, że są ludzie z w pełni zdrowymi dziećmi, którzy nie wydają się o nie troszczyć, a nasze biedne dziecko, które jest światłem naszego życia, ma niepełnosprawność?” Często brunt ich gniewu ponosi profesjonalista, który dał wstępną diagnozę. Mogą czuć złość wobec małżonka, wobec Boga (jeśli wierzą), wobec dziecka, a może nawet wobec rodzeństwa za bycie zdrowym i „normalnym” (co prowadzi do uczuć winy…). Czują złość na niepełnosprawność. W wrażliwych momentach, np. przy ubieganiu się o oświatową opiekę, ten gniew może się wystrzelić i zostać skierowany na przedstawicieli lokalnego organu oświatowego.
Wskazówka dla rodziców: Czuj złość! Masz prawo do niej. Ale nie skieruj jej na ludzi, którzy próbują Ci pomóc. Złość niesie ze sobą mnóstwo energii, którą możesz skoncentrować, by stać się adwokatem swojego dziecka. Naucz się przekierowywać złość i robić z niej coś pozytywnego: np. napisać listy o usługi lub więcej ocen – ale poczekaj kilka dni i przeczytaj je, gdy się uspokoisz, złagodź nieodpowiednie części przed wysłaniem.

Zdezorientowanie i bezsilność. Wchodzisz teraz w świat, o którym nic nie wiesz, słyszysz nowe słowa, brzmiące obce. Jesteś zdezorientowana: „Co to naprawdę oznacza dla mojego dziecka?” „Nie rozumiem, o czym mówi lekarz”. A ta dezorientacja sprawia, że czujesz się bezsilna. Bezsilność wynika z poczucia, że teraz musisz polegać na radach i eksperckiej wiedzy innych, ludzi, których nie znasz dobrze i nie masz powodów, by im ufać: „Specjalista mówi, to najlepsza metoda”.
Wskazówka dla rodziców: Oczywiście jesteś zdezorientowana i czujesz się bezsilna; wkroczyłaś na terytorium, o którym nic nie wiesz. Jest rozwiązanie: zacznij uczyć się terminologii i tematu, i krok po kroku staniesz się wiedząca. A wiedza to moc. Będziesz czuć się coraz mniej zdezorientowana i bardziej w kontroli, gdy będziesz miała wiedzę do podejmowania decyzji. To zajmie czas, ale dotrzesz tam.

Depresja. Czasami wszystko wydaje się walką. Walka z próbą wyleczenia lub zmiany spektrum autyzmu (ASD) prowadzi do poczucia bezsilności. Pomysł, że to nie jest życie, o którym marzyłaś, nie ta rodzina, o której marzyłaś, jest więcej, niż można znieść. Zdają sobie sprawę, że autyzm to 24/7, i że są w pociągu, na który nigdy nie chciały wsiąść, i nie ma zjazdu. Niedosyp nie pomaga.
Wskazówka dla rodziców: To moment, by wziąć przerwę od autyzmu, nawet jeśli to tylko kilka godzin. Wypłańcz się i nałóż się. Zadzwoń do przyjaciółki i zrób coś, co lubisz: spotkaj się na lunch, pograj w golfa, idź na zakupy. Jeśli rozmowy z przyjaciółmi, rodziną lub innymi rodzicami nie pomagają wyjść z depresji, skontaktuj się z usługą poradniczą lub poproś lekarza o polecenie terapeuty, może nawet doradcy żałoby.

Od winy do akceptacji

Wina. Rodzice czują winę za posiadanie dziecka z ASD. Po diagnozie winę zazwyczaj wyraża się jako: „Co zrobiłam, by to spowodować?” „Czy to ten kieliszcz czerwonego wina na moich urodzinach, gdy byłam w ciąży?” „Nie powinnam pozwolić lekarzom dać mu te szczepionki”. „Czy jestem kara za coś, co zrobiłam?” Później, gdy wracają do etapu winy w cyklu, krąży wokół: „Nie robię wystarczająco dużo dla mojego dziecka”. „Powinnam wziąć drugą hipotekę na dom, by mógł mieć więcej terapii i leczenia alternatywnego”.
Wskazówka dla rodziców: Nie tłuk się po głowie. Wszyscy rodzice robią to, co uważają za najlepsze w danej chwili. Nie jest dobrym pomysłem używać wstecznej perspektywy do analizy i krytyki przeszłości. Nikt nie jest doskonały. Znajdź czas, by posiedzieć i pomyśleć o wszystkich pozytywnych rzeczach, które zrobiłaś dla dziecka, i jak rośnie i się rozwija pod Twoją opieką. Pohlasuj się po plecy za tym, co zrobiłaś, i pomyśl, dokąd możesz iść stąd. Przeszłość to przeszłość; skup się na teraźniejszości.

Wstyd lub obrzydzenie. W pewnym momencie rodzice czują wstyd za to, że nie mają „idealnego” dziecka – „Co pomyślą ludzie?” Później, gdy dziecko dorasta, są nerwowi z reakcji ludzi na zachowanie dziecka w publicznym miejscu. Łapią kogoś na gapiowaniu na dziecko. Myślą: „Ojej, żeby nie machał ręką, idąc”. „Jego brak umiejętności jedzenia i zachowania zakłócają wszystkim kolację w tej restauracji”. „Ludzie muszą myśleć, że jestem fatalnym rodzicem, gdy tak się zachowuje”. A potem, oczywiście, czują winę za wstyd, co wrzuca ich na inną część cyklu.
Wskazówka dla rodziców: Przestań się tym martwić. Nie martw się o to, co inni myślą. W wielkim obrazie to nie ma znaczenia. Pomyśl tak: Twoje dziecko jest inne i ciekawe, a życie z nim nie będzie nudne. Rozwij poczucie humoru. Stań prosto i wysoko, wyglądaj pewnie. Pomyśl tylko o tym, by to było pozytywne doświadczenie dla dziecka, a nie o innych. Kiedy ludzie widzą, że jesteś spokojna z dzieckiem w publicznym miejscu, albo że starasz się radzić z trudnym zachowaniem, będą Cię szanować.

Lęk i panika. Rodzice nieuniknionie czują lęk i panikę: „Co będzie z moim dzieckiem?” Momenty przejścia wywołują ataki paniki. „Jak zaadaptuje się do nowej szkoły?” „Kolejna nowa nauczycielka! Czy zrozumie jego styl uczenia się?” „Co będzie po liceum?” i oczywiście największa panika przychodzi z przerażającego: „Co stanie się z nim i kto o niego zadba, gdy my umrzemy i zostaniemy pochowani?” albo „Chcę, by mieszkał z nami w domu, ale nie radzimy sobie już. Czy jest dobre, bezpieczne miejsce dla mojego dziecka?”
Wskazówka dla rodziców: Weź czas dla siebie, weź kilka głębokich oddechów, albo praktykuj ulubioną technikę relaksacji, a potem przyznaj, że to, co czujesz, to lęk przed nieznanym. Użyj lęku i paniki, by popchnąć się do gromadzenia wiedzy o wyborach, jakie masz w kwestii, która budzi lęk. Napisz wszystko, co myślisz, nowa nauczycielka powinna wiedzieć o dziecku, i daj jej list z uśmiechem, mówiąc, że liczy na to, by była pomocna. Dowiedz się o opcjach po liceum. Odwiedź domy grupowe lub szkoły zamknięte, by zobaczyć, jak wyglądają naprawdę. Samo posiadanie wiedzy o opcjach sprawi, że poczujesz się lepiej. Jeśli nie jesteś zadowolona z opcji, może znajdziesz się na etapie złości i to popchnie Cię do organizowania się z innymi rodzicami i adwokowania lepszych wyborów, a jeszcze lepiej – do ich tworzenia.

Targowanie się (Bargaining). Po pewnym czasie rodzice zaczynają targować się z wyższą inteligencją lub Bogiem, w którego wierzą. „Jeśli 40 godzin terapii behawioralnej tygodniowo przez dwa lata wyleczy mojego syna, przyjmę biedną rodzinę, by wysyłać im pieniądze co tydzień do końca życia”. „Jeśli to tylko autyzm, mogę to zaakceptować, ale jeśli to też upośledzenie umysłowe…” „Jeśli on nauczy się komunikować w jakiś sposób…” Proces targowania to sposób rodzica na zaakceptowanie części problemu bez brania na siebie całości.
Wskazówka dla rodziców: Z upływem czasu zorientujesz się, że targujesz się coraz rzadziej, gdy zaczynasz mieć większą akceptację swojej sytuacji i lepiej poznajesz dziecko, jego osobowość i potencjał, oraz dostępne opcje.

Nadzieja. Rodzice mają chwile, gdy czują nadzieję. „Może nam się uda przejść przez to”. „Ta dieta/terapia/lekarstwo wydaje się pomagać naszemu dzieckowi”. „On chwycił ten koncept”. „Trzyma swoje zachowania w ryzach”. Tak jak każdy rodzic, są chwile, gdy jesteśmy zachęcani osiągnięciami dziecka lub spotykamy profesjonalistów lub leczenia, które mają pozytywny wpływ na nie.
Wskazówka dla rodziców: Świętuj i ceni każdą z tych chwil. Schowaj je i wyciągnij w dni, gdy czujesz się beznadzieja i mogłabyś użyć trochę nadziei. To te chwile sprawiają, że czujesz, że życie jest dobre. Doceniaj je, i podziel się nimi z tymi, którzy dzielili Twoje smutki, by mogli też podzielić się Twoją radością.

Izolacja. Czasami rodzice czują się izolowani – „Moje dziecko jest jedynym, który nie zachowuje się odpowiednio”. Lub szukają izolacji, bo nie chcą widzieć przypomnień, że mają inne dziecko lub inne życie od wszystkich innych, albo bo czują, że muszą chronić swoje dziecko.
Wskazówka dla rodziców: Czasami czujesz przytłaczającą potrzebę izolacji od innych, bo ból widzenia innych rodziców normalnie interakcjonujących z neurotypowymi dziećmi jest zbyt wielki. Nie jest to dobry pomysł, by zostać w izolacji. By to przejść, skorzystaj z lokalnych stowarzyszeń, by znaleźć inne rodziny, które mają dzieci ze spektrum autyzmu lub innymi niepełnosprawnościami. Będziesz czuła się z nimi wygodniej, bo zrozumiecie wzajemne troski. Z czasem przyjdziesz do poczucia większego komfortu spędzania czasu z rodzinami, które nie są w tej samej sytuacji.

Akceptacja. Rodzice poczują akceptację ASD dziecka dopiero po przejściu i przepraszaniu niektórych z powyższych emocji. Akceptacja oznacza, że czują pewien kontrolę nad sytuacją i swoimi uczuciami do niej. Wyzwania mogą nie zostać rozwiązane do poziomu, jakiego by pragnęły, ale widzą, że radzą sobie i żyją z rozdanych im kart. Akceptacja oznacza też, że realizują, że będą dni pełne złości lub żałoby, i dni, w których będą miały siłę. W danym dniu będą w jednym punkcie na cyklu żałoby lub innym, ale to OK. Rodzic uczy się radzić sobie i wie, że to w porządku, by mieć te emocje. Również osiągnięcia, które mogą wydawać się zwyczajne i małe innym, będą momentami, które zachwycą i poczują. Akceptacja oznacza też, że patrzą na swoje dziecko i widzą człowieka, a nie niepełnosprawność.