Ressurser for foreldre til barn med sicklecelleanemi
Det finnes mange ressurser for foreldre til barn med sicklecelleanemi, en arvelig blodlidelse som påvirker 70 000 til 100 000 mennesker i USA, ifølge American Society of Hematology. Denne sykdomen innebærer dannelse av abnormalt hemoglobin i røde blodlegemer, som transporterer oksygen i hele kroppen. Røde blodlegemer ved sicklecelleanemi er C-formede og forstopper blodkar, noe som forårsaker smerter, infeksjoner, organskader og andre komplikasjoner. Flere sykehus og organisasjoner gir tilgang til nyeste forskning, støttegrupper, økonomisk hjelp og sykdomsinformasjon som kan gjøre det enklere for foreldre å håndtere sykdommen.
Children's Cancer and Blood Foundation
Nettsiden til Children's Cancer and Blood Foundation gir foreldre flere ressurser for å lære mer om sykdommen og hvordan man gir riktig omsorg til barn som har den. Stiftelsen ble opprettet i 1952 og er den eldste og største amerikanske velgjørenhetsorganisasjonen fokuset på barnkreft og blodlidelser, ifølge organisasjonens nettside. Stiftelsen støtter avdelingen for pediatrisk hematologi og onkologi, som gir omfattende omsorg til barn med sicklecellesykdom. CCBF vifter ikke bort barn på grunn av manglende betalingsevne.
Organisasjoner
Informasjon om kliniske studier for sicklecelleanemi er tilgjengelig gjennom American Society of Hematology. Disse studiene kan omfatte nye legemidler, benmarg- og stamcelletransplantasjoner. «Hematology, the ASH Education Program Book» gir artikler om nåværende behandlingsalternativer, og «Blood», ASHs offisielle tidsskrift, gir også tilgang til ny forskning på sykdommen. Hvis du ikke vil abonnere på «Blood», kan du be om en kopi av en bestemt artikkel ved å e-poste tidsskrifts utgivelseskontor. The Sickle Cell Disease Association of America sin nettside tilbyr en mengde informasjon for foreldre, inkludert lokale støttegrupper for sicklecellesykdom. Organisasjonen har også en side med flere ressurser for foreldre og pasienter. American Sickle Cell Anemia Association er basert i Ohio, men gir informasjon og støtte til familier i alle 50 delstater.
Utdannings- og støttesider
Genetics Home Reference-nettsiden til National Institutes of Health gir en mengde informasjon om sicklecelleanemi. Den har også en side med spesifikke ressurser for pasienter og familier. Disse sidene kan hjelpe foreldre å forstå sykdommen bedre og finne gjeldende forskning på behandlingsalternativer. I tillegg til informasjon om sykdommen og lenker til forskning, tillater Genetic and Rare Diseases Information Center hos National Institutes of Health offentligheten å stille spørsmål om sykdommen. Senteret vil da prøve å svare dem og publisere spørsmålet og svaret på sin nettside. Foreldre kan også bla gjennom tidligere spørsmål andre brukere har stilt. I tillegg tilbyr Harvard Universitys Sickle Cell Disease-side et overblikk over tilstanden og forskning på sykdomshåndtering.
Sickle Cell Kids
En nettside designet spesielt for barn med sicklecellesykdom, kalt Sickle Cell Kids, hjelper dem å forstå sin tilstand og hvordan de kan mestre den. Den inkluderer spill og interaktivt materiale som er barnvennlig. Sickle Cell Kids kan hjelpe foreldre å forklare sykdommen til barna sine på en måte som er både underholdende og informativ.
Andre ressurser
The Children's Hospital Boston gir et kort faktaark for foreldre å gi til skolesykepleiere og annet skolepersonell om barna sine sicklecellesykdom. Centers for Disease Control and Prevention gir en 52-siders statsvis katalog over ressurser relatert til sicklecellesykdom. Connecticut Children's Medical Center sin nettside gir nyttige ideer for foreldre om hvordan de kan ta vare på sitt barn med sicklecelleanemi og gir et lettleselig overblikk over sykdommen. I tillegg gir Texas Department of State Health Services en nyttig guide for foreldre til skolebarn med sicklecelleanemi.
-
I kjølvannet av millioner mennesker som tok til gatene for å protestere mot politivold mot svarte amerikanere — det mest nylige eksempelet var drapet på George Floyd — og krevde rasisk rettferdighet, vil hvite foreldre som oppdrister hvite barn vite -
Det virker som om uansett hvor hardt vi prøver, finner søppelpost alltid vei til postkassen vår. Selv om du har hatt suksess med å stoppe søppelposten, har vi fortsatt regninger som kommer i sikkerhetskuverter og noen ganger en inni en annen. Craftin -
Skilsmisseangst ved oppstart i barnehage Det er naturlig for et førskolebarn å føle seg redde når de blir lämnet i et nytt miljø uten mor eller far, noe som kalles skilsmisseangst. Etter alt, å starte barnehage er et stort skritt for et barn spesielt
