Sigdcelleanemi Resources for Foreldre
Resources florerer for foreldre til barn med sigdcelleanemi, en arvelig blodsykdom som rammer 70.000 til 100.000 mennesker i USA , ifølge American Society of Hematology Denne sykdommen innebærer etableringen av unormal hemoglobin i røde blodceller , som distribuerer oksygen i hele kroppen. Sigdcelleanemi røde blodceller er C- formet og tette blodkar , forårsaker smerte , infeksjoner , organskade og andre komplikasjoner . Flere sykehus og andre organisasjoner gir tilgang til den nyeste forskningen , støttegrupper , økonomisk hjelp og sykdom informasjon som kan gjøre håndtere sykdommen enklere for foreldre med barn har sigdcelleanemi.
Barnas Cancer and Blood Foundation
nettstedet til Barnas Cancer and Blood Foundation gir foreldre med flere ressurser for å lære mer om sykdommen og hvordan å gi forsvarlig omsorg for barn som har det . Opprettet i 1952 , er den CCBF den eldste og største amerikanske veldedig organisasjon fokusert på kreft hos barn og blodsykdommer , ifølge organisasjonens hjemmeside. Stiftelsen støtter Division of Pediatric Hematologi og onkologi , som gir omfattende omsorg til barn med sigdcelleanemi. Den CCBF ikke slår barn bort på grunn av manglende evne til å betale for tjenester.
Organisasjoner
Informasjon om kliniske studier for sigdcelleanemier tilgjengelig gjennom American Society of Hematology . Disse studiene kan omfatte nye legemidler, benmarg og stamcelletransplantasjoner. " Hematologi , ASH Education Program Book" gir artikler på nåværende behandlingsalternativer , og "Blood ", den ASH offisielle journal, gir også tilgang til nyere forskning på sykdommen . Hvis du ikke ønsker å abonnere på "Blood ", kan du be om en kopi av en bestemt artikkel ved å sende tidsskriftets publiserings kontor . Den sigdcelleanemi Association of America nettstedet tilbyr en rekke informasjonskilder for foreldre , inkludert samfunnet sigdcelleanemistøttegrupper. Organisasjonen gir også en side med flere ressurser for foreldre og pasienter. Den amerikanske sigdcelleanemi Association er basert i Ohio , men det gir informasjon og støtte til familier i alle 50 delstater .
Pedagogisk og støtte nettsteder
Genetics Hjem referanse nettsiden til National Institutes of Health gir et vell av informasjon om sigdcelleanemi. Den har også en side av spesifikke ressurser for pasienter og familier. Disse nettstedene kan hjelpe foreldre å forstå sykdommen bedre og finne aktuell forskning på behandlingstilbud. I tillegg til informasjon om sykdommen og linker til forskning , de genetiske og sjeldne sykdommer Information Center of National Institutes of Health lar publikum til å sende inn spørsmål om sykdommen . Senteret vil da prøve å svare på dem og legge inn spørsmål og svar på sin hjemmeside. Foreldre kan også bla gjennom tidligere spørsmål andre brukere har sendt inn. I tillegg Harvard Universitys sigdcelleanemi side gir en oversikt over tilstanden og forskning på sykdom ledelse .
Bilder Sickle Cell Kids
En nettside designet bare for barn med sigdcelleanemikalt Sickle celle barn hjelper dem å forstå deres tilstand og hvordan håndtere det . Det inkluderer spill og interaktiv materiale som er barnevennlig. Sigdcelle Barn kan hjelpe foreldre forklare sykdommen til sine barn på en måte som er underholdende og informativ.
Andre ressurser
Barnesykehuset Boston gir en kortfattet faktaark for foreldre til gi til helsesøster og annet skolepersonell på sine barns sigdcelleanemi. Centers for Disease Control and Prevention gir en 52 -siders state-by -state katalog av ressurser knyttet til sigdcelleanemi. Connecticut Medisinsk senter for barn nettside gir nyttige ideer for foreldre om hvordan å ta vare på sine barn med sigdcelleanemi og gir en lett-å - lese oversikt over sykdommen. I tillegg , Texas Department of State Health Services gir en nyttig guide for foreldre til barn i skolealder med sigdcelleanemi .
-
Du har sannsynligvis sett innleggene på sosiale medier:En kone lager en handleliste med bilder fordi mannen hennes ikke finner veien rundt i butikken; en kvinne undersøker det ødelagte huset hennes etter at mannen hennes ser på pjokk; en mor ber ekte -
Ta en pause med pjokk og lag disse enkle håndverkene med gjenstander som finnes rundt i huset. Finn flere håndverk du kan lage på et blunk med hunden din på Craftivity Corner-bloggen vår! Hjemmelaget froskebank I denne morsomme praktiske aktivitete -
Å hjelpe studenter med å lære og vokse er noe av det mest tilfredsstillende du kan gjøre, og det å være privatlærer er en utmerket måte å gi ekspertisen din til små barn som trenger litt hjelp eller veiledning. Mange familier ønsker å ansette lærere
