• baby's
• Het bouwen van een familie
• kinderen
• algemeen Ouderschap
• pasgeborenen
• tieners
• peuters
• zwangerschap

Copingtips voor ouders van kinderen met autisme

De controle behouden

Copingtips voor ouders van kinderen met autisme De controle houden over je emotionele leven
Omdat onze samenleving nog niet geleerd heeft om een ​​handicap gracieus te accepteren, zijn ouders radeloos als ze te horen krijgen dat hun kind er een heeft. We hebben geprobeerd en geprobeerd ouders te helpen omgaan met de stress van het ontdekken dat hun kind autisme heeft en vervolgens met de stress van het omgaan met de eisen die de handicap stelt aan hun tijd en geld, maar zelfs met ondersteuning gaan ouders onvermijdelijk door moeilijke tijden.

Hier zijn enkele veelvoorkomende gevoelens die ouders hebben nadat ze voor het eerst hebben vernomen dat hun kind autisme heeft, en enkele suggesties om ermee om te gaan.

Weigering
Ouders weten wanneer hun kind een handicap heeft. Sterker nog, de meeste van mijn ouders weten het eerder dan hun kinderarts. Maar kinderartsen zijn opgeleid om bezorgde nieuwe ouders te kalmeren. En de waarheid is dat wij ouders willen horen dat het goed met onze kinderen gaat. Dus als de kinderarts een ouder van een kind met autisme iets zegt als:"Maak je geen zorgen, hij praat niet omdat hij een oudere zus heeft die voor hem praat", of een goedbedoelend familielid zegt:"Zijn vader praten tot hij vijf was", kan de ouder die excuses aangrijpen en vasthouden aan de hoop dat er niets aan de hand is.

Een moeder vertelde me zelfs dat ze er vrij zeker van was dat er iets mis was met haar kind, maar vertelde die bezorgdheid nooit aan de kinderarts en vertelde hem altijd dat alles in orde was. Na elk babybezoek was ze opgelucht dat de dokter niets verkeerds had 'gevonden'. Natuurlijk zag de dokter het kind maar een paar keer per jaar een kwartier of twintig minuten, en zonder de aansporing van de moeder dacht hij er niet eens aan om naar tekenen van een handicap te zoeken. Ze verloor veel tijd omdat ze niet wilde toegeven wat ze met eigen ogen zag.

Ontkenning en schuld In het verleden stelden artsen niet altijd vragen die gericht waren op mogelijke ontwikkelingsstoornissen, maar tegenwoordig, vooral met de toename van autisme, is de kans veel groter dat ze precies dat doen.

Zelfs nadat een kind de diagnose autisme heeft gekregen, zullen sommige ouders blijven hopen dat er een fout is gemaakt en dat er helemaal niets aan de hand is. Ze zullen volhouden dat hun kind slechts een late prater is en dat de diagnose veel te ver gaat. Anderen proberen misschien excuses te verzinnen voor het gedrag van hun kind, door bijvoorbeeld te zeggen:"Alle tweejarigen driftbui." Anderen zullen hun kind naar drie of vier experts brengen, in de hoop een afwijkende mening te vinden, voordat ze uiteindelijk de diagnose accepteren - en de noodzaak om actie te ondernemen.

Soms blijft de ene ouder maanden of zelfs jaren in deze fase van ontkenning, lang nadat de andere ouder de noodzaak al heeft geaccepteerd om de nodige stappen te ondernemen om hun kind te helpen. Helaas kan de onwil van een echtgenoot om aan boord te komen een enorme druk op een huwelijk leggen.

Het is heel moeilijk om erachter te komen dat het kind van wie je zoveel houdt een handicap heeft, en het is heel natuurlijk en begrijpelijk om tegen de hoop in te hopen dat de mensen die hem hebben gediagnosticeerd het bij het verkeerde eind hebben. (Hoewel, zoals ik eerder in het hoofdstuk heb besproken, fouten in de diagnose zeldzaam zijn.) Maar laat je onzekerheid over de diagnose je niet in de weg staan ​​om actie te ondernemen. Ik heb het al eerder gezegd, en ik zeg het nog een keer:het label doet er lang niet zoveel toe als de symptomen die uw kind vertoont. Ontken het autisme als het moet, maar ontken niet wat je kind aan het doen is, en vooral, ontzeg hem niet de hulp die hij nodig heeft om de symptomen die hij vertoont te overwinnen.

Schuld
De meeste ouders voelen zich overweldigd door schuldgevoelens als ze ontdekken dat hun kind autisme heeft. Ze vragen zich af of ze tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte van hun kind iets hebben gedaan dat invloed kan hebben op het kind. Ik had zelfs een ouder die me vroeg of haar kind autisme kon hebben, omdat zij en haar man veel ruzie hadden toen het kind een pasgeboren baby was, en ze sliepen niet veel! Een andere moeder vroeg me of haar kind autisme kon hebben omdat hij geen borstvoeding kreeg.

Schuldgevoelens zijn verergerd door vroege ongefundeerde psychoanalytische theorieën die suggereerden dat koude, liefdeloze moeders de oorzaak waren van autisme. Sindsdien heeft wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat moeders van kinderen met autisme niet anders zijn dan moeders van kinderen zonder autisme, maar pas nadat al veel hartzeer vrouwen als slechte moeders waren veroordeeld.

Het is natuurlijk om je af te vragen of je het autisme van je kind had kunnen voorkomen, maar je moet onthouden dat schuldgevoel je kind niet helpt. Er is geen bewijs dat wijst op een ouderlijke oorzaak, en hoewel er een soort omgevingsfactor kan zijn die de schuld kan krijgen, is dat nog niet bekend. Verspil geen tijd aan het martelen van jezelf met vage angsten terwijl je in actie zou kunnen komen.

Beschuldiging en woede Beschuldiging
Er zijn steeds meer meerdere kinderen met autisme in hetzelfde gezin, en het is logisch om te proberen te bedenken waar de genetische verwisseling zou kunnen zijn geweest, maar al te vaak verandert familieonderzoek in familieschuld. Ik kan je niet vertellen hoe vaak ik in mijn kantoor heb gezeten en een ouder me vertelde dat de andere ouder symptomen van autisme heeft – ik heb zelfs beide gehad ouders vertellen me vertrouwelijk dat hun echtgenoten symptomen van autisme hebben!

Weet je wat? We hebben allemaal symptomen van autisme - elk symptoom valt op een continuüm en ergens op dat continuüm verandert het van typisch in een handicap. Een echtgenoot die op zijn vingernagels bijt of niet echt van gezelligheid houdt, is niet per se genetisch verantwoordelijk voor het voortbrengen van een kind dat constant heen en weer schommelt. En een moeder die moeite heeft met het uiten van haar emoties en graag in een schommelstoel zit, is niet per se genetisch verantwoordelijk voor een kind dat gefixeerd is op draaiende ventilatoren.

Ik vermoed dat bijna elk gezin wel een lid met een verstandelijke handicap in de familie heeft. Hoewel het beoordelen van deze problemen nuttig kan zijn bij genetische planning, helpt het spelen van het schuldspel uw kind niet de hulp te krijgen die hij nodig heeft - en ook uw huwelijk op geen enkele manier. Het laatste wat uw partner nodig heeft, is het gevoel te hebben dat hij iets verkeerds heeft gedaan door met u te paren. Je kreeg samen kinderen omdat je van elkaar hield.

Een kind krijgen is altijd een gok. Soms wordt er een kind geboren met een handicap. Dat is de harde realiteit. De schuld geven is een emotioneel schadelijk spel dat geen nuttige functie heeft.

Woede
Sommige ouders zijn boos als hun kind de diagnose autisme krijgt. Ik ontmoette een familie wiens vier jaar oude zoon net was gediagnosticeerd met licht autisme, en de vader zat in de hoek, met gekruiste armen, en keek me aan tijdens onze eerste sessie. Niet lang daarna realiseerde hij zich dat ik mijn best deed om zijn zoon te helpen, maar op dat moment werd hij gewoon boos en was ik het dichtstbijzijnde doelwit.

Boosheid is niet altijd tijdverspilling. Een vriend van mij wees er ooit op dat mensen die boos worden in ongunstige situaties en die die boze energie naar gepaste en nuttige actie sturen zal vaak slagen waar anderen falen. Ik ben helemaal voor het soort woede waardoor je zegt:"We gaan dit ding likken!" Maar woede die je gewoon nors en wrokkig maakt tegenover mensen die je proberen te helpen, werkt tegen je.

Isolatie Isolatie
Als bij een kind een handicap wordt vastgesteld, zou je verwachten dat de samenleving snel ter hulp komt. Maar dat gebeurt niet. Ouders worden meestal alleen gelaten, zonder ondersteuning of begeleiding, om alles uit te zoeken. Kinderen met een handicap worden regelmatig uitgesloten van gemeenschapsscholen, activiteiten en sociale evenementen. Sommige families hebben me zelfs verteld dat hun kinderen zelfs worden uitgesloten van familiebijeenkomsten.

Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel ouders zich eenzaam en geïsoleerd voelen wanneer hun kind de diagnose autisme krijgt. Er kan niet alleen sprake zijn van zeer reële sociale uitsluiting, maar er is ook sprake van een emotioneel isolement. Ouders voelen zich alleen in hun verdriet. Ze hebben de afgelopen jaren uitstapjes gemaakt en contact gehad met vrienden van wie de kinderen zich normaal ontwikkelen, en nu zijn ze kapot van het feit dat hun eigen kind aanzienlijke handicaps heeft op verschillende gebieden.

In plaats van zo normaal mogelijk te blijven socializen, zullen sommige ouders hun best doen om te voorkomen dat ze hun kind moeten vergelijken met de kinderen van hun vrienden, en vaak weigeren ze uitnodigingen voor feestjes en uitstapjes. Hoe minder uitnodigingen ze accepteren, hoe kleiner hun kansen om contact te maken met vrienden en te beseffen dat ze nog steeds kunnen genieten.

Evenzo laten veel ouders hun angst voor hoe hun kind zich in het openbaar zou gedragen, toe om te voorkomen dat ze het huis verlaten. Dit begint een slechte cyclus:het kind is sociaal geïsoleerd en leert daarom niet om zich in sociale situaties te gedragen; naarmate zijn gedrag in sociale situaties verslechtert, voelen de ouders zich nog meer genoodzaakt om thuis te blijven. Enzovoort. Ondertussen verliezen de ouders het contact met hun vrienden en familieleden, en hun gevoelens van emotionele isolatie nemen toe totdat ze zich echt in de steek gelaten voelen.

Als uw kind gedrag vertoont dat het moeilijk maakt om in het openbaar naar buiten te gaan, lees dan het hoofdstuk in dit boek over storend gedrag en begin controle te krijgen over het probleemgedrag. Probeer zoveel mogelijk positieve sociale kansen te creëren, zodat uw kind kan leren en groeien. Zoek ondertussen iemand om je af en toe te helpen, zodat jij en je partner nog steeds samen kunnen uitgaan.

Depressie Als het grotere probleem is dat het emotioneel moeilijk voor je is om andere kinderen te zien die zich normaal ontwikkelen, dan is dat iets waar je mee in het reine moet komen. Ik zou aanraden om te proberen een goede vriend, een familielid, een psycholoog, een steungroep of zelfs de therapeut van je kind te vinden om over deze gevoelens te praten. Veel ouders melden ook dat online chatgroepen een goede vorm van emotionele steun kunnen bieden. In feite ontmoette een moeder van een kind met het Asperger-syndroom online een andere moeder wiens kind erg op elkaar leek, en ze boden niet alleen steun aan elkaar, maar ze deelden ook ideeën om met uitdagingen om te gaan. Je moet kunnen praten met iemand die luistert en meeleeft. Onthoud dat je vrienden op dit moment waarschijnlijk vol bewondering voor je zijn, omdat je kracht toont in het omgaan met iets waar je allemaal weinig ervaring mee hebt gehad. Geniet van hun gezelschap en wees eerlijk tegen hen, en je zult merken dat je dankbaar bent om vrienden te hebben die zich om je heen zullen verzamelen.

Depressie
Het is niet verrassend dat depressie vaak voorkomt bij ouders van kinderen met autisme. Soms duurt het lang en soms maar kort. Ik heb enkele ouders die zo'n depressie hebben ervaren nadat hun kind de diagnose autisme had gekregen, dat hun arts antidepressiva voorschreef. Nogmaals, ik raad aan om iemand te zoeken met wie je kunt praten en die je zal helpen om je gevoelens van verdriet te verwerken. Het is normaal om depressief te zijn als je hoort dat je kind een handicap heeft, maar als die depressie leidt tot inactiviteit en terugtrekking uit de samenleving, zal het jou, je huwelijk en je kinderen schaden.

Een ding dat ouders keer op keer tegen me hebben gezegd, is dat hun aanvankelijke gevoelens van depressie en hopeloosheid verdwenen toen ze zich stortten in het actief zoeken naar interventies voor hun kind. Niets is zo deprimerend als onzekerheid en inactiviteit. Wanneer u de nodige stappen begint te nemen om de symptomen van uw kind te verbeteren, zult u zich weer energiek en hoopvol voelen. Kinderen opvoeden is altijd een achtbaanrit, maar een gevoel van competentie en optimisme zullen je door veel moeilijke tijden heen helpen.