• Baby's
• Gezinsvorming
• Kinderen
• Algemeen ouderschap
• Pasgeborenen
• Tieners
• Peuters
• Zwangerschap

Coping Tips voor Ouders van Kinderen met Autisme

Coping Tips voor Ouders van Kinderen met Autisme

Controle Houden Over Uw Emotionele Leven

Omdat onze samenleving nog niet geleerd heeft om met beperkingen om te gaan, zijn ouders in de put wanneer ze horen dat hun kind er een heeft. We hebben geprobeerd en geprobeerd om ouders te helpen omgaan met de stress van het ontdekken dat hun kind autisme heeft en daarna de stress van het aanpakken van de eisen die de beperking aan hun tijd en geld stelt, maar zelfs met steun gaan ouders onvermijdelijk door moeilijke tijden.

Hier zijn enkele veelvoorkomende gevoelens die ouders hebben na het eerste horen dat hun kind autisme heeft, en enkele suggesties om ermee om te gaan.

Ontkenning

Ouders weten wanneer hun kind een beperking heeft. Feitelijk weten de meeste van mijn ouders het voordat hun kinderartsen. Maar kinderartsen zijn getraind om bezorgde nieuwe ouders te kalmeren. En de waarheid is dat we ouders willen horen dat onze kinderen prima zijn. Dus als de kinderarts een ouder van een kind met autisme iets zegt als: 'Maak u geen zorgen, hij praat niet omdat hij een oudere zus heeft die voor hem praat,' of een welwillend familielid zegt: 'Zijn vader praatte pas toen hij vijf was,' dan kan de ouder die uitfluchten grijpen en vastklimmen aan de hoop dat er niets mis is.

Een moeder vertelde me zelfs dat ze best wel zeker was dat er iets mis was met haar kind, maar die zorgen nooit naar de kinderarts bracht en altijd zei dat alles prima was. Ze was verlicht na elke controle dat de arts niets 'vond'. Natuurlijk zag de arts het kind maar vijftien of twintig minuten een paar keer per jaar, en zonder de aanmoediging van de moeder dacht hij niet eens aan het zoeken naar tekens van een beperking. Ze verloor veel tijd door niet te willen toegeven wat ze met haar eigen ogen zag.

Ontkenning en Schuldgevoelens

In het verleden vroegen artsen niet altijd vragen die gericht waren op potentiële ontwikkelingsstoornissen, maar tegenwoordig, met name met de stijging van autisme, zijn ze veel geneigder om precies dat te doen.

Zelfs nadat een kind gediagnosticeerd is met autisme, zullen sommige ouders blijven hopen dat er een fout is gemaakt en dat er helemaal niets mis is. Ze zullen insisteren dat hun kind slechts een late spreker is, en de diagnose is veel te zwaar. Andere zullen proberen uitfluchten te maken voor het gedrag van hun kind, zoals te zeggen: 'Alle tweejarigen hebben aanvalsjes.' Anderen brengen hun kind naar drie of vier experts, hopend een dissidente mening te vinden, voordat ze de diagnose – en de noodzaak om actie te ondernemen – accepteren.

Soms blijft één ouder maanden of zelfs jaren in deze ontkenningsfase, lang na de andere ouder de noodzaak heeft geaccepteerd om de benodigde stappen te zetten om hun kind te helpen. Helaas kan de onwil van een partner om mee te gaan een enorme spanning op een huwelijk leggen.

Het is erg moeilijk om te ontdekken dat het kind dat u zo liefheeft een beperking heeft, en het is heel natuurlijk en begrijpelijk om tegen alle verwachtingen in te hopen dat de mensen die hem gediagnosticeerd hebben, de fout in zitten. (Hoewel, zoals ik eerder in dit hoofdstuk besprak, fouten in diagnose zeldzaam zijn.) Maar laat uw onzekerheid over de diagnose niet in de weg zitten van actie ondernemen. Ik heb het eerder gezegd, en ik zeg het weer: het label is niet zo belangrijk als de symptomen die uw kind vertoont. Ontken het autisme als u moet, maar ontken niet wat uw kind doet, en bovenal, ontken hem niet de hulp die hij nodig heeft om eventuele symptomen die hij vertoont te overwinnen.

Schuldgevoelens

De meeste ouders voelen zich overweldigd door schuldgevoelens wanneer ze ontdekken dat hun kind autisme heeft. Ze vragen zich af of ze iets tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte van hun kind hebben gedaan dat het kind heeft beïnvloed. Ik had zelfs een ouder die me vroeg of haar kind autisme kon hebben omdat ze en haar man veel ruzies hadden toen het kind een pasgeborene was, en ze niet veel slief! Een andere moeder vroeg me of haar kind autisme kon hebben omdat hij niet op de borst was gevoed.

Schuldgevoelens zijn verergerd door vroege onbevestigde psychoanalytische theorieën die suggereerden dat koude, liefdeloze moeders de oorzaak van autisme waren. Sindsdien heeft wetenschappelijk onderzoek getoond dat moeders van kinderen met autisme niet verschillen van moeders van kinderen zonder autisme, maar pas na veel gebroken hart vrouwen al waren veroordeeld als slechte moeders.

Het is natuurlijk om te vragen of u de autisme van uw kind had kunnen voorkomen, maar u moet onthouden dat schuldgevoelens uw kind niet helpen. Er is geen bewijs dat wijst op een ouderschapelijke oorzaak, en hoewel er een soort omgevingsfactor de schuld kan zijn, is dat nog niet bekend. Verspill uw tijd niet met uzelf te martelen met vage vreezen als u in actie kunt komen.

Blame en Boosheid

Blame

Er zijn toenemend meerdere kinderen met autisme in hetzelfde gezin, en het is logisch om na te denken waar de genetische mix-up zat, maar te vaak verandert gezisonderzoek in gezisblame. Ik kan u niet vertellen hoe vaak ik in mijn praktijk heb gezeten en de ene ouder hoorde vertellen dat de andere ouder symptomen van autisme heeft – ik heb zelfs beide ouders vertrouwelijk horen zeggen dat hun partner symptomen van autisme heeft!

Weet u wat? We allemaal hebben symptomen van autisme – elk symptoom valt op een continuum, en ergens op dat continuum verandert het van typisch naar een beperking. Een man die zijn nagels bijt of niet bijzonder geniet van socialiseren is niet noodzakelijk genetisch verantwoordelijk voor het produceren van een kind dat constant heen en weer schommelt. En een vrouw die moeite heeft haar emoties te uiten en graag in een schommelstoel zit, is niet noodzakelijk genetisch verantwoordelijk voor een kind dat gefixeerd is op draaiende ventilatoren.

Ik gok dat bijna elk gezin een lid met mentale beperkingen in zijn voorouders heeft. Hoewel het beoordelen van deze kwesties nuttig kan zijn voor genetische planning, helpt het blame-spel uw kind niet de hulp te krijgen die hij nodig heeft – noch helpt het uw huwelijk op enige manier. Het laatste wat uw partner nodig heeft is het gevoel dat hij iets fout heeft gedaan door met u te paren. U hebben samen kinderen gekregen omdat u van elkaar hield.

Een kind krijgen is altijd een gok. Soms wordt een kind geboren met een beperking. Dat is de harde realiteit. Blame rondgooien is een emotioneel schadelijk spel dat geen nuttige functie vervult.

Boosheid

Sommige ouders voelen boosheid wanneer hun kind gediagnosticeerd wordt met autisme. Ik ontmoette een gezin wiens vierjarige zoon net gediagnosticeerd was met milde autisme, en de vader zat in de hoek, armen gekruist, knurend naar me tijdens onze eerste sessie. Niet lang daarna realiseerde hij zich dat ik mijn best deed om zijn zoon te helpen, maar op dat moment voelde hij gewoon boosheid, en ik was het dichtstbijzijnde doelwit.

Boosheid is niet altijd tijdverspilling. Een vriend wees me ooit erop dat mensen die boos worden onder nadelige omstandigheden en die boze energie kanaliseren naar passende en nuttige actie vaak slagen waar anderen falen. Ik sta volledig achter het soort boosheid dat u laat zeggen: 'We gaan dit ding kloppen!' Maar boosheid die u alleen morren en wrok maakt tegen mensen die proberen u te helpen, werkt tegen u.

Isolatie

Isolatie

Wanneer een kind gediagnosticeerd wordt met een beperking, zou u verwachten dat de samenleving instort om te helpen. Maar dat gebeurt niet. Ouders worden meestal alleen gelaten, zonder steun of begeleiding, om het hele ding uit te zoeken. Kinderen met beperkingen worden op regelmatige basis uitgesloten van gemeenschappelijke scholen, activiteiten en sociale evenementen. Feitelijk, ik heb van sommige families gehoord dat hun kinderen zelfs uitgesloten worden van familiebijeenkomsten.

Het is niet verrassend dat veel ouders zich alleen en geïsoleerd voelen wanneer hun kind de diagnose autisme krijgt. Niet alleen kan er zeer reële sociale uitsluiting zijn, maar er is ook een emotionele isolatie. Ouders voelen zich alleen in hun verdriet. Ze hebben de laatste jaren uitgeven aan uitjes en interacteren met vrienden wier kinderen typisch ontwikkelden, en nu zijn ze verwoest door het feit dat hun eigen kind significante beperkingen heeft in diverse gebieden.

In plaats van zo normaal mogelijk door te gaan met socialiseren, zullen sommige ouders uit hun weg gaan om te voorkomen dat ze hun kind moeten vergelijken met die van hun vrienden, vaak uitnodigingen voor feestjes en uitjes afslaan. Hoe minder uitnodigingen ze accepteren, hoe minder kansen ze hebben om met vrienden in contact te komen en te realiseren dat ze zich nog steeds kunnen vermaaken.

Op dezelfde manier laten veel ouders hun vreezen voor hoe hun kind zich in het openbaar kan gedragen hen weerhouden het huis uit te gaan. Dit start een slechte cyclus: het kind is sociaal geïsoleerd en leert daarom niet om zich in sociale situaties te gedragen; naarmate zijn gedrag in sociale situaties verslechtert, voelen de ouders zich nog meer genoodzaakt om thuis te blijven. En zo verder. Ondertussen verliezen de ouders contact met hun vrienden en familie, en hun gevoelens van emotionele isolatie nemen toe tot ze zich werkelijk verlaten voelen.

Als uw kind gedragingen heeft die het moeilijk maken om in het openbaar te gaan, lees dan het hoofdstuk in dit boek over storend gedrag en begin controle te krijgen op de probleemgedragingen. Probeer zoveel mogelijk positieve sociale kansen te creëren, zodat uw kind kan leren en groeien. Ondertussen, zoek iemand die u af en toe kan helpen, zodat u en uw echtgenoot nog steeds samen uit kunt gaan.

Depressie

Als het grotere probleem is dat het emotioneel moeilijk is voor u om andere kinderen te zien die typisch ontwikkelen, dan is dat iets waar u zich mee moet verzoenen. Ik zou aanbevelen om te proberen een goede vriend, een familielid, een psycholoog, een steungroep, of zelfs de therapeut van uw kind te vinden om met over deze gevoelens te praten. Veel ouders rapporteren ook dat online chatgroepen een goede vorm van emotionele steun kunnen bieden. Feitelijk, een moeder van een kind met het syndroom van Asperger ontmoette een andere moeder online wiens kind erg vergelijkbaar was, en niet alleen boden ze elkaar steun, maar ze deelden ook ideeën voor het doorwerken van uitdagingen. U moet in staat zijn om met iemand te praten die luistert en sympathiseert. Onthoud dat uw vrienden waarschijnlijk vol bewondering voor u zijn nu, omdat u kracht toont in het omgaan met iets waar jullie allen weinig ervaring in hebben. Geniet van hun gezelschap en wees eerlijk met hen, en u zult uzelf dankbaar voelen voor vrienden die om u heen rallien.

Depressie

Niet verrassend is depressie veelvoorkomend bij ouders van kinderen met autisme. Soms duurt het lang, soms kort. Ik heb ouders die zo'n depressie ervoeren na de diagnose autisme bij hun kind dat hun arts antidepressiva voorschreef. Nogmaals, ik raad aan iemand te vinden met wie u kunt praten die u helpt uw gevoelens van verdriet door te werken. Het is natuurlijk depressief te zijn na te horen dat uw kind een beperking heeft, maar als die depressie leidt tot inactiviteit en terugtrekking uit de samenleving, zal het u, uw huwelijk en uw kinderen schaden.

Eén ding dat ouders me keer op keer hebben gezegd is dat hun initiële gevoelens van depressie en hopeloosheid verdwenen zodra ze zich in de actieve zoektocht naar interventies voor hun kind stortten. Niets is meer depresserend dan onzekerheid en inactiviteit. Wanneer u begint de benodigde stappen te zetten om de symptomen van uw kind te verbeteren, zult u zich geënergiseerd en hoopvol voelen. Kinderen opvoeden is altijd een achtbaanrit, maar een gevoel van competentie en optimisme zal u door veel van de moeilijke tijden heen helpen.