Omgaan met de Emotionele, Fysieke en Financiële Lasten van Autisme

Omgaan met de Emotionele, Fysieke en Financiële Lasten van Autisme

Van alle vragen die ouders hebben tijdens de eerste paar maanden – of jaren – nadat hun kind gediagnosticeerd is met autisme, is de vraag waar ze waarschijnlijk het meest over nadenken maar het minst vragen waarschijnlijk: 'Zal ik ooit weer rustig slapen?' De stress van een kind met een beperking is onmeetbaar: u weet niet wat de toekomst brengt, u weet niet of u de juiste keuzes maakt, u weet niet of u de gektheid van uw dagen kunt aanhouden, en u weet vaak niet hoe u alle speciale diensten die uw kind nu nodig heeft, gaat betalen. Tel daar de uitputting van die slapeloze nachten bij op, en u heeft mensen die onder een overweldigende hoeveelheid stress staan.

Interessant genoeg ervaren moeders en vaders van kinderen met speciale behoeften vaak verschillende stressgebieden – moeders voelen meer stress gerelateerd aan het verzorgen van hun kinderen en zorgen over hun vooruitgang, terwijl vaders vaker stress ervaren gerelateerd aan financiën en de last van het betalen van speciale diensten. Ze gaan ook vaak anders met hun stress om – vrouwen vinden een uitlaat in het erover praten, maar mannen neigen tot actie. Bijvoorbeeld: als een verkoper in een winkel een gezin vraagt te vertrekken omdat hun kind een aanval heeft en de andere klanten stoort, zal de moeder waarschijnlijk een avond willen doorbrengen met een goede vriendin of familielid over hoe ongemakkelijk ze was – het erover praten dient als uitlaat voor haar. Maar de vader zal waarschijnlijk het gevoel hebben dat hij actie moet ondernemen – hij kan wel insisteren op een telefoontje om de winkelmanager de wind mee te geven. Vanwege dit fundamentele verschil in aanpak kunnen echtgenoten geduld met elkaar verliezen, dus u kunt huwelijkstress toevoegen aan een al lange lijst met probleemgebieden.

Ongeacht welke steun families vinden, is het moeilijk om alle oudersstress te verlichten wanneer het kind een beperking heeft. En ik bedoel niet de stress die elke ouder heeft. Ik bedoel klinische stressniveaus die daadwerkelijk tot gezondheidsproblemen kunnen leiden – ouders van kinderen met autisme melden meer gezondheidsproblemen dan andere ouders hun leeftijd. En zonder hulp en actie voor hun kind, kunnen velen zich minder energiek voelen, en sommigen kunnen zelfs hun interesse in seks verliezen.

Hieronder beschrijf ik de stressgebieden die ouders van kinderen met autisme het meest waarschijnlijk beïnvloeden en geef ik suggesties om ermee om te gaan. Onthoud: mijn advies is geen vervanging voor goede psychologische steun van een professional, een goede vriend, een familielid, of een oudergroep, dus zoek dit uit als u zich overweldigd en geängstigd voelt.

De Stress van Het Wonderen Over De Toekomst

Van alle vreezen die een ouder 's nachts wakker houden, is de zorgen over de toekomst van haar kind – hoe goed haar kind uiteindelijk in de echte wereld zal kunnen functioneren – waarschijnlijk de grootste.

Veel kinderen met autisme presteren niet goed op gestandaardiseerde toetsen, en veel professionals, met name in scholen, baseren hun analyse grotendeels op hoe het kind op die toetsen presteert, dus het beeld dat een ouder krijgt van de cognitieve capaciteiten van zijn kind is vaak somberder dan nodig.

Een nuttig ding om te focussen wanneer u nadenkt over cognitieve niveaus is de plasticiteit van de brein. Veel kinderen die hebben geleden van een beroerte, schotwond, of andere ernstige hersenletsel, kunnen volledig herstellen door nieuwe zenuwbanen te ontwikkelen rond de beschadigde gebieden. Ons doel is om kinderen met autisme precies hetzelfde te helpen doen. We hebben nog geen kind met autisme ontmoet dat niet kon leren met goede, solide interventies.

De Stress Van De Dagelijkse Zorg

Natuurlijk, terwijl u met uw kind werkt om die nieuwe banen neer te leggen, heeft u enkele lange dagen te wachten. Kinderen met autisme zijn meer afhankelijk van hun ouders, vooral in de vroege jaren. Ze hebben vaak meer hulp nodig bij aankleden, hygiëne en toiletgedrag dan typische kinderen. Omdat hun taal vertraagd is, moeten ouders hen helpen te communiceren. Al deze eisen aan de tijd en energie van een ouder kunnen overweldigend voelen, en het kan soms alsof er geen verlichting in zicht is.

Onthoud gewoon dat de vroege jaren moeilijk zijn met alle kinderen, en hoewel u misschien een langere rij te hakken hebt dan de meeste, liggen betere tijden vooruit. De meeste kinderen met autisme leren basis zelfredzaamheidsvaardigheden, en de dag zal komen dat ze u niet meer nodig hebben om alles voor hen te doen.

Verlicht De Stress Door Actief De Juiste Interventies Te Volgen

Het is angstaanjagend om het potentieel van uw eigen kind in twijfel te trekken, maar de beste manier om uw vreezen te verlichten is actie ondernemen met productieve interventies.

De eerste stap is geïnformeerd zijn. Praat met mensen die u vertrouwt – ouders die er al doorheen zijn, experts in het veld, artsen met wie u een relatie heeft, enz. Er zijn veel fly-by-night procedures die prooien op verzweifelde ouders die alles voor hun kind zullen doen. Zorg ervoor dat de interventies die u gebruikt wetenschappelijk fundeerd en goed gedocumenteerd zijn. Zorg ervoor dat ze getest zijn met veel kinderen met autisme en dat ze gerepliceerd zijn door andere experts en klinieken. Zorg er ook voor dat u hun beperkingen begrijpt – sommige interventies werken maar op een klein aantal symptomen of een kleine subgroep kinderen met autisme. Als u tijd en geld uitgeeft aan interventies, wees geïnformeerd over de mate en omvang van de verandering die ze teweeg kunnen brengen.

Wanneer U Waakzaam Moet Zijn

Er is vol bewijs dat kinderen met autisme beter presteren wanneer ouders actief betrokken zijn bij de interventie en wanneer programma's gecoördineerd zijn. Zoek programma's die u moedigen betrokken te zijn – u moet alle procedures leren en het programma van uw kind coördineren over elke omgeving. U kunt dat niet als u uitgesloten wordt. Als een behandelaar u vertelt dat u de sessies niet kunt observeren of dat uw kind beter doet als u er niet bent, is dit een RODE VLAG. Het kan redelijk zijn dat een therapeut een paar sessies alleen wil om een band met het kind op te bouwen, maar meer dan dat maakt geen zin, en de therapeut moet volledig met u communiceren zodat u precies weet wat er te allen tijde gebeurt.

Als een clinicijn u vertelt dat ze geen enkele verandering documenteert, wees dan bezorgd – de enige manier om te evalueren of een behandelprogramma werkt is door de veranderingen die uw kind maakt te analyseren. Wees ook waakzaam voor elke therapeut die zegt dat hij werkt aan de 'ouder-kind binding', en dat het verbeteren van uw relatie met uw kind haar gedrag zal verbeteren.

Met andere woorden, als uw therapeut u uitsluit, u beschuldigt, of technieken gebruikt die geen meetbare resultaten hebben, moet u overwegen naar een andere therapeut of organisatie te zoeken.

De Stress Van Het Gevoel Emotioneel Afgesneden Te Zijn Van Uw Eigen Kind

De meeste kinderen met autisme zoeken geen volwassen aandacht en delen niet wat ze leuk vinden of waar ze geïnteresseerd in zijn. Kinderen met autisme genieten meestal niet van eenvoudige sociale spelletjes als piekaboe, en ze zullen waarschijnlijk niet aandraaien als u naar buiten roept dat u iets interessants ziet buiten het raam. Deze eenvoudige en betekenisvolle interacties brengen het beste in ouders naar voren, wier aandacht meestal fungeert als positieve versterking voor de responsiviteit van hun kinderen, maar helaas gebeuren ze niet vaak wanneer een kind autisme heeft. Om die reden moeten ouders van kinderen met autisme een heel nieuwe set ouderschapsvaardigheden meesteren, wat nog meer stress toevoegt aan hun emotionele leven.

Verdrietig genoeg voelen veel geweldige ouders dat ze onbevoegd zijn in het omgaan met hun kind met autisme. Het kan vreemd, vervreemdend en depressief zijn om te voelen alsof uw instincten fout zijn wanneer het gaat om interacteren met uw eigen kind. Mensen gaan vaak te ver in de tegengestelde richting en stoppen met elke natuurlijke ouder/kind-interactie, bang dat ze als ze ontspannen en gewoon ruzie maken of onzin praten met hun kind, ze kostbare interventietijd verliezen.

Er zijn interventies die de stress van ouders verhogen door ongewone en moeilijk te engineerende interacties tussen hen en hun kind te vereisen, en er zijn even effectieve interventies – zoals die in dit boek beschreven – die geïmplementeerd kunnen worden in de context van natuurlijke activiteiten. Voel u niet gedwongen om neer te zitten en uren te drillen met uw kind – u zult u schuldig voelen ofwel omdat u niet zoveel tijd aan het drillen besteedt als u denkt dat u moet, ofwel omdat u tijd wegnemt van andere belangrijke mensen in uw leven om dat te doen.

Uw kind zal meer leren als u interventies inweeft in de context van dagelijkse activiteiten, en uw gezinsleven zal er sterker voor zijn.

Manieren Vinden Om Uw Kind Te Appreciëren: Focus Op Zijn Sterke Punten En Vier Zijn Voortgang

Uw kind kan gebieden hebben die interventie nodig hebben, maar elk kind heeft ook speciale sterke punten. Focus niet alleen op de probleemgebieden. Sterke punten kunnen gebruikt worden om zwakke punten te verbeteren. Focus op deze sterke punten. Vergroot deze gebieden.

Bijvoorbeeld, we werkten met een kleuter die boeken leuk vond maar nooit betrokken was bij enig ander soort spel, geen interactief spel, geen doe-als-of spel, niets. In plaats van hem te dwingen te spelen met speelgoed dat hij niet leuk vond, begonnen we de boeken te gebruiken voor doe-als-of spel, alsof we deden wat de personages deden. We konden de boeken ook gebruiken om te werken om beurten te nemen, sociaal gesprek, en academische vaardigheden. Met de tijd leerde hij doen alsof, delen, en opmerkingen maken over de verhalen. En toen hij in de kleuterklas kwam, had hij gelezen leren en kon hij hardop voor de klas lezen. Dit maakte grote indruk op zijn klasgenoten, die hem zochten om hun tijdens ongestructureerde klastijden voor te lezen.

Het is ook belangrijk dat u verbeteringen viert, hoe klein ook. Het is makkelijk om te blijven nadenken over hoe ver achter uw kind is, maar als u focus op de verbeteringen die hij gemaakt heeft, realiseert u zich hoe ver hij gekomen is. En zorg ervoor dat u uw vreugde over zijn vooruitgang deelt met de mensen die hem en u liefhebben.

Tot slot, vergeet niet dat uw kind nog steeds uw kind is, en dat elk kind wil zich geliefd voelen door zijn ouders. Elke activiteit die u en uw kind samen genieten is kostbaar, of het nu is een half uur samen op de bank een favoriete tv-show kijken of voor ijsjes gaan. Terwijl het noodzakelijk is om sommige van uw manieren van interacteren met uw kind aan te passen om zijn leren te faciliteren, is het even noodzakelijk om de basis liefdevolle relatie van ouder en kind te behouden, en als u uzelf alleen als zijn therapeut ziet, dan moet u uw weg terugvinden naar het zijn van een ouder.

De Stress Van Het Handhaven Van Een Normaal Gezinsleven

Een kind met autisme kan de gezinss dynamiek veranderen. Veel ouders – met name moeders – kunnen zo betrokken raken bij het kind met autisme dat ze praktisch vergeten dat ze een echtgenoot en andere kinderen hebben. Daarom is het belangrijk om interventies te ontwikkelen die in de context van natuurlijke activiteiten passen die het hele gezin kan genieten. Als u andere kinderen heeft, leer hen hoe ze met hun broer of zus op positieve, verrijkende manieren kunnen interacteren. Ze kunnen geweldige helpers zijn. Onderzoek suggereert dat broers en zussen van kinderen met autisme geen hoge stressniveaus ervaren als hun ouders en niet overmatig bezorgd zijn, dus voel u niet genoodzaakt om hen te 'beschermen' tegen de beperking. En als volwassenen hebben broers en zussen van kinderen met autisme een uniek begrip van wat er in het dagelijks leven speelt en kunnen ze bijzonder compassionele professionals zijn. Ik heb veel broers en zussen zien de veld van beperkingen binnenkomen als resultaat van hun jeugdervaringen.

Weer, onthoud dat interventies voor het hele gezinssysteem moeten werken. Als een programma u vraagt dingen te doen die interfereren met de routines van uw gezin, of als het programma een kind leert een gedrag te gebruiken dat niet past bij uw persoonlijke of culturele waarden, moet u dit zeggen tegen de persoon die het programma ontwerpt.

En insist erop dat u en uw echtgenoot tijd alleen samen doorbrengen en dat u pauzes krijgt van uw baan als verzorger en therapeut. Wees niet bang om hulp te vragen aan familie, vrienden en anderen. Als sommige momenten van de dag bijzonder moeilijk voor u zijn, huur dan een helper of vind een vrijwilliger van uw lokale jeugdgroep, middenschool of universiteit. U zult een veel betere ouder zijn als u hulp heeft, en een veel betere echtgenoot als u vrije tijd hebt. Een goed huwelijk en een gelukkig gezinsleven zal wonderen doen voor elk lid van uw gezin, inclusief degene met speciale behoeften.

Financiële Stress

Vaders voelen met name stress op financieel gebied.

Interventie voor een kind met autisme kan zeer kostbaar zijn, en vaders dragen in veel gezinnen het grootste deel van de financiële last. Hoewel niemand het toegeven wil, is de waarheid dat instanties die ontworpen zijn om mensen in nood te helpen – scholen, verzekeringsmaatschappijen, centra voor mensen met beperkingen – vaak terughoudend zijn om hun middelen te gebruiken om een kind te helpen dat waarschijnlijk jarenlang intensieve interventie nodig zal hebben. Dus niet alleen heeft u de stress van het omgaan met de ernstige beperking van uw kind, maar de behandeling die u nodig hebt om het te overwinnen is duur, en niemand wil ervoor betalen.

Als U De Interventie Niet Kunt Betalen

Als u de interventie niet kunt betalen, kijk dan naar andere steunbronnen. Scholen dekken meestal de kosten van een gevestigd interventieprogramma. Veel staten hebben regionale centra die helpen met de kosten. Verzekeringsmaatschappijen dekken vaak kosten. Universiteiten hebben vaak giftenfondsen of subsidies die kunnen helpen. En veel universiteiten en middelbare scholen hebben vrijwilligersprogramma's die u misschien gratis hulp kunnen bieden. Blijf zoeken. Er zijn instanties die u financieel zullen helpen.

Vraag: Mijn Kind Heeft Autisme En Is Mentaal Gehandicapt

Vraag: De ontwikkelingspsycholoog die we zagen, zei dat mijn kind autisme heeft en mentaal gehandicapt is. Dit was een dubbele klap en extreem ontstellend voor mijn gezin. Kunnen kinderen beide hebben?

Over het algemeen zullen diagnostici proberen een primaire diagnose te vinden, dan een secundaire, als die bestaat. Kinderen met een mentale handicap neigen ertoe verbale en niet-verbale gebieden te hebben die redelijk gelijkmatig vertraagd zijn, terwijl kinderen met autisme meestal enkele relatief hogere capaciteiten hebben, meestal in niet-verbale gebieden, zoals puzzels maken, uitvinden hoe de videorecorder werkt, enz. Daarnaast halen kinderen met autisme vaak hun motorische mijlpalen – zitten, lopen, enz. – op tijd, terwijl kinderen met andere typen beperkingen dat misschien niet doen.

Het is mogelijk dat uw kind, omdat hij sociaal en verbaal vertraagd is, niet goed scoort op tests, wat de indruk kan geven dat hij gehandicapt is. Houd er rekening mee dat het erg moeilijk is om kinderen met autisme te testen, omdat deze kinderen meestal ongemotiveerd en ongemotiveerd zijn door de tests. Veel kinderen scoren beter onder niet-standaardomstandigheden. U kunt vaak zien door het kind te observeren of de niet-verbale gebieden hoger liggen dan de verbale. Speelt uw kind met speelgoed en/of lost hij taken op zoals een slotje openmaken om een lekkernij te krijgen of een sleutel in een deur passen? Ik zal nooit de vader vergeten die me vertelde dat hij zijn zoon aan het kijken was tijdens een woordenschattoets: toen de zoon gevraagd werd naar het bed te wijzen, wees hij naar de oven. De vader zei dat hij elke nacht zijn zoon zei in het bed te springen, en hij ging altijd recht naar bed – niet een keer had hij in de oven gesprongen! Nogmaals, context maakt een groot verschil in hoe kinderen met autisme presteren.

Opnieuw, onthoud dat het vastleggen van een diagnostisch label minder belangrijk is dan het uiteenprikkelen, één voor één, van de symptomen die uw kind vertoont, en het ontwikkelen van een geïndividualiseerd interventieplan om die gebieden specifiek aan te pakken.

Vraag: Mijn Kind Heeft Autisme En Hyperactiviteit

Vraag: De leerkracht van mijn kind zegt dat mijn kind zowel autisme als hyperactiviteit heeft. Is dat mogelijk?

Veel kinderen met autisme hebben activiteitsniveaus die hoger of lager zijn dan die van hun leeftijdsgenoten (hypo- of hyperactiviteit). Dit kan zijn omdat de kinderen geen sociaal gepaste manieren leren om te interacteren, omdat ze geen omgevingsstimulatie op een typische manier krijgen, of omdat leren moeilijk is, dus ze 'uitschakelen' en lethargisch lijken. Hun actieve vermijding van activiteiten kan ze ook actiever laten lijken dan leeftijdsgenoten. Naarmate de kinderen leren om op sociaal gepaste manieren te interacteren, en naarmate hun communicatie verbetert, stabiliseren de activiteitsniveaus vaak.

Hyperactiviteit kan ook geassocieerd zijn met zelfstimulatie (met andere woorden, ze hebben een excessief hoog activiteitsniveau in de vorm van repetitief gedrag) – de kinderen hebben misschien een bepaald stimulatieniveau nodig, en ze krijgen het niet op een typische manier. Wat de reden ook is, u kunt het activiteitsniveau van uw kind veranderen door goede interventieprogramma's.

Vraag: Hoe Maak Ik De Zorg Meer Gelijk?

Vraag: Omdat mijn man overdag werkt, ben ik degene die mijn zoon naar al zijn therapieën rijdt en met alle clinici praat die met hem werken. Dus wanneer we met hem thuis moeten werken of wanneer hij storend is en interventie nodig heeft, zegt mijn man altijd: 'Jij bent degene die weet wat te doen.' Ik ben er zat om de enige expert in het gezin te zijn, maar ik moet toegeven dat het moeilijk is om in detail uit te leggen wat we moeten doen. Hoe kan ik dit meer gelijk maken?

Vaak zal de ouder die vaker erbij is meer strategieën verwerven om met het kind met autisme om te gaan, wat een cyclus kan opzetten – hoe meer ze leert, hoe meer ze opgeroepen wordt te doen; hoe meer expert ze wordt, hoe meer ze doet. Uw man kan echt het gevoel hebben dat hij niet zo kennelijk of capabel is als jij wanneer het aankomt op omgaan met jullie kind, maar dat betekent niet dat hij zich moet excuseren – het betekent dat hij op moet lopen.

Plannen wat een-op-één-tijd voor hem met een therapeut die jullie allebei leuk vinden in het weekend of 's avonds, zodat hij succesvolle strategieën kan leren om met jullie kind om te gaan. Zorg dan dat hij elke week wat tijd met jullie kind doorbrengt, dingen doend die leuk zijn voor beide. We werkten met een gezin wiens kind sociaal moest ontwikkelen. Toen we binnenactiviteiten planden, was de vader altijd 'bezig met werk', maar toen we buitenshuisactiviteiten planden – een bezoek aan het park of een wandeling – miste hij geen enkele.

Onthoud dat het vaak moeilijk is voor één ouder om de ander alle strategieën 'te leren' die erbij komen, en afhankelijk van jullie relatie, kan het het huwelijk spannen om de ene constant de ander te dicteren. Het is veel beter voor jullie beide als jullie evenvaardig bent om succesvol met jullie kind te interacteren.

Vraag: Mijn Man Accepteert De Diagnose Niet

Vraag: Ik heb geaccepteerd dat mijn dochter autisme heeft en ben klaar om haar te helpen, maar mijn man is woedend dat iemand een label op een tweejarig kind zou plakken. Hij zegt dat ze gewoon vertraagd is en inhale. Wat moet ik doen?

U hoeft uw man niet de diagnose te laten accepteren, maar u hebt hem nodig om te erkennen dat uw kind interventie nodig heeft om te helpen met haar symptomen. Als hij ongemakkelijk is met de term autisme, voel u zich niet gedwongen om het te gebruiken. Hij heeft al erkend dat ze achterstanden heeft, dus wijst erop dat het niet kan schaden om die achterstanden op een bedachte manier aan te pakken, en dat het zeker zal helpen. Samen kunt u de symptomen identificeren die zorgen maken en de experts die u ziet vragen strategieën aan te bevelen die haar helpen ze te overwinnen.

Als u allebei gefocust blijft op de symptomen, zult u de juiste resultaten krijgen op de eind, zonder u te stressen over labels.

Previous:

Next: