Omgaan met de emotionele, fysieke en financiële lasten van autisme

Pagina 1

Omgaan met de emotionele, fysieke en financiële lasten van autisme Van alle vragen die ouders hebben tijdens de eerste paar maanden – of jaren – nadat hun kind de diagnose autisme heeft gekregen, is de vraag die ze zich misschien het meest afvragen, maar die ze het minst stellen waarschijnlijk:"Zal ik ooit weer goed slapen?" De stress van het hebben van een kind met een handicap is onpeilbaar:je weet niet wat de toekomst brengt, je weet niet of je de juiste keuzes maakt, je weet niet of je de gekte van je dagen, en je weet vaak niet hoe je gaat betalen voor alle speciale diensten die je kind nu nodig heeft. Voeg daarbij de uitputting van die slapeloze nachten, en je hebt mensen die onder een overweldigende hoeveelheid stress staan.

Interessant is dat moeders en vaders van kinderen met speciale behoeften vaak verschillende stressgebieden hebben:moeders voelen meer stress in verband met de zorg voor hun kinderen en maken zich zorgen over hun vorderingen, terwijl vaders vaak meer stress voelen in verband met financiën en de last van het betalen voor speciale Diensten. Ze gaan ook vaak anders om met hun stress - vrouwen vinden enige bevrijding door erover te praten, maar mannen vinden meestal verlichting in actie. Stel dat een winkelbediende in een winkel een gezin vraagt ​​om te vertrekken omdat hun kind een driftbui heeft en de andere klanten stoort. De moeder zou waarschijnlijk een avond met een goede vriend of familielid willen praten over hoe beschaamd ze was - er alleen maar over praten is een bevrijding voor haar. Maar de vader zal eerder het gevoel hebben dat hij actie moet ondernemen - hij kan er best op staan ​​een telefoontje te plegen om de winkelmanager uit te kauwen. Vanwege dit fundamentele verschil in benadering kunnen echtgenoten hun geduld met elkaar verliezen, zodat u huwelijksstress kunt toevoegen aan een toch al lange lijst van probleemgebieden.

Het maakt niet uit wat voor soort steun gezinnen vinden, het is moeilijk om alle ouderlijke stress te verlichten als het kind een handicap heeft. En dan bedoel ik niet de stress die een ouder heeft. Ik bedoel klinische stressniveaus die zelfs tot een slechte gezondheid kunnen leiden - ouders van kinderen met autisme melden meer gezondheidsproblemen dan andere ouders van hun leeftijd. En zonder hulp en actie voor hun kind kunnen velen zich minder energiek voelen, en sommigen kunnen zelfs hun interesse in seks verliezen.

Hieronder zal ik de stressgebieden beschrijven die ouders van kinderen met autisme het meest waarschijnlijk treffen en enkele suggesties doen om ermee om te gaan. Onthoud:mijn advies is geen vervanging voor goede psychologische ondersteuning van een professional, een goede vriend, een familielid of een oudergroep, dus zoek dit alsjeblieft uit als je je overweldigd en bang voelt.

De stress van je afvragen over de toekomst
Van alle angsten die een ouder 's nachts wakker houden, is de bezorgdheid over de toekomst van haar kind - hoe goed haar kind uiteindelijk zal kunnen functioneren in de echte wereld - waarschijnlijk de grootste.

Veel kinderen met autisme presteren niet goed op gestandaardiseerde tests, en veel professionals, vooral op scholen, baseren veel van hun analyses op hoe het kind presteert op die tests, dus het beeld dat een ouder krijgt van de cognitieve vaardigheden van zijn kind is vaak somberder dan het moet zijn.

Een nuttig ding om op te focussen bij het nadenken over cognitieve niveaus is de plasticiteit van de hersenen. Veel kinderen die een beroerte, schotwond of ander ernstig hersentrauma hebben gehad, kunnen volledig herstellen door neurale paden rond de beschadigde gebieden te ontwikkelen. Ons doel is om kinderen met autisme te helpen precies hetzelfde te doen. We hebben nog geen kind met autisme ontmoet dat niet kon leren met goede geluidsinterventies.

Pagina 2 Natuurlijk, terwijl je met je kind werkt om die nieuwe wegen uit te stippelen, heb je een aantal lange dagen voor de boeg. Vooral in de vroege jaren zijn kinderen met autisme meer afhankelijk van hun ouders. Ze hebben vaak meer hulp nodig bij aankleden, hygiëne en toiletgang dan typische kinderen. Omdat hun taal vertraagd is, moeten ouders hen misschien helpen communiceren. Al deze eisen aan de tijd en energie van een ouder kunnen overweldigend zijn, en het kan soms voelen alsof er geen verlichting in zicht is.

Onthoud dat de eerste jaren moeilijk zijn voor alle kinderen, en hoewel je misschien een langere rij moet schoffelen dan de meesten, liggen er betere tijden in het verschiet. De meeste kinderen met autisme leren de basisvaardigheden voor zelfhulp, en de dag zal komen dat ze je niet meer nodig hebben om alles voor hen te doen.

Verlicht de stress door actief de juiste interventies na te streven
Het is eng om het potentieel van uw eigen kind in twijfel te moeten trekken, maar de beste manier om uw angsten te verlichten, is actie te ondernemen met productieve interventies.

De eerste stap is om geïnformeerd te worden. Praat met mensen die je vertrouwt - ouders die er zijn geweest, experts in het veld, artsen met wie je een relatie hebt, enzovoort. Er zijn veel 'fly-by-night'-procedures die ten prooi vallen aan radeloze ouders die alles voor hun kind willen doen. Zorg ervoor dat de interventies die je toepast wetenschappelijk verantwoord en goed gedocumenteerd zijn. Zorg ervoor dat ze zijn getest bij veel kinderen met autisme en dat ze zijn gerepliceerd door andere experts en klinieken. Zorg er ook voor dat je hun beperkingen begrijpt - sommige interventies werken alleen bij een klein aantal symptomen of bij een kleine subgroep van kinderen met autisme. Als u tijd en geld gaat besteden aan interventies, laat u dan informeren over de mate en omvang van de verandering die ze teweeg kunnen brengen.

Wanneer moet u op uw hoede zijn
Er is voldoende bewijs dat kinderen met autisme het beter doen wanneer ouders actief betrokken zijn bij de interventie en wanneer programma's worden gecoördineerd. Zoek programma's die u aanmoedigen om betrokken te zijn - u zou alle procedures moeten leren en het programma van uw kind in elke omgeving moeten coördineren. Dat kan niet als je wordt buitengesloten. Als een behandelaar u vertelt dat u de sessies niet kunt bekijken of dat uw kind het beter doet als u er niet bent, dan is dit een RODE VLAG. Het kan voor een therapeut redelijk zijn om een ​​paar sessies alleen aan te vragen om een ​​band met het kind te krijgen, maar meer dan dat is gewoon niet logisch, en de therapeut moet volledig met u communiceren, zodat u te allen tijde precies weet wat er aan de hand is. .

Pagina 3 Als een clinicus u vertelt dat ze geen enkele vorm van veranderingen documenteert, maakt u zich dan zorgen - de enige manier om te evalueren of een behandelprogramma werkt, is door de veranderingen die uw kind aanbrengt te analyseren. Wees ook op uw hoede voor elke therapeut die zegt dat hij werkt aan de 'ouder-kindband' en dat het verbeteren van uw relatie met uw kind haar gedrag zal verbeteren.

Met andere woorden, als uw therapeut u buitensluit, u de schuld geeft of technieken gebruikt die geen meetbare resultaten opleveren, moet u overwegen een andere therapeut of instantie te zoeken.

De stress van het gevoel emotioneel afgesloten te zijn van je eigen kind
De meeste kinderen met autisme zoeken geen aandacht van volwassenen en delen geen dingen die ze leuk vinden of waarin ze geïnteresseerd zijn. Kinderen met autisme beleven meestal geen plezier aan simpele kleine sociale spelletjes zoals kiekeboe, en ze komen waarschijnlijk niet aanrennen als je ze roept dat je iets interessants uit het raam ziet. Deze eenvoudige en betekenisvolle kleine interacties brengen het beste bij ouders naar boven, wier aandacht meestal een positieve versterking is voor het reactievermogen van hun kinderen, maar helaas gebeuren ze niet vaak als een kind autisme heeft. Om deze reden moeten ouders van kinderen met autisme een geheel nieuwe reeks opvoedingsvaardigheden onder de knie krijgen, wat nog meer stress aan hun emotionele leven toevoegt.

Helaas hebben veel geweldige ouders het gevoel dat ze niet bekwaam zijn in het omgaan met hun kind met autisme. Het kan vreemd, vervreemdend en deprimerend zijn om het gevoel te hebben dat je instinct niet klopt als het gaat om interactie met je eigen kind. Mensen gaan vaak te ver in de tegenovergestelde richting en stoppen met het hebben van natuurlijke ouder/kind interacties, bang dat als ze zich ontspannen en gewoon voor de gek houden of onzinnig met hun kind praten, ze kostbare momenten van interventietijd zullen verliezen.

Er zijn interventies die de stress van ouders verhogen door ongebruikelijke en moeilijk te engineeren interacties tussen hen en hun kind te vereisen, en er zijn even effectieve interventies - zoals die in dit boek worden beschreven - die kunnen worden geïmplementeerd in de context van natuurlijke activiteiten. Heb niet het gevoel dat je moet gaan zitten en urenlang je kind moet boren - je zult je uiteindelijk schuldig voelen omdat je niet zoveel tijd aan het boren van haar besteedt als je denkt dat je zou moeten doen, of omdat je tijd vrijmaakt van andere belangrijke mensen in uw leven om dit te doen.

Uw kind zal meer leren als u interventies verweeft in de context van dagelijkse activiteiten, en uw gezinsleven zal er sterker van worden.

Zoek manieren om uw kind te waarderen:concentreer u op zijn sterke punten en vier zijn vooruitgang
Uw kind heeft misschien gebieden die interventie nodig hebben, maar elk kind heeft ook speciale krachtgebieden. Focus niet alleen op de probleemgebieden. Sterke gebieden kunnen worden gebruikt om zwakke punten te verbeteren. Focus op deze krachtgebieden. Breid deze gebieden uit.

We werkten bijvoorbeeld met een kleuter die van boeken hield, maar nooit aan enige andere vorm van spel deed, geen interactief spel, geen fantasiespel, niets. In plaats van hem te dwingen met speelgoed te spelen dat hij niet leuk vond, begonnen we de boeken te gebruiken voor denkbeeldig spel, waarbij we deden alsof we deden wat de personages aan het doen waren. We konden de boeken ook gebruiken om te werken aan beurt nemen, sociale conversatie en academische vaardigheden. Na verloop van tijd leerde hij doen alsof, delen en opmerkingen maken over de verhalen. En tegen de tijd dat hij naar de kleuterschool ging, had hij leren lezen en kon hij hardop voorlezen aan de klas. Dit maakte grote indruk op zijn klasgenoten, die hem opzochten om hen voor te lezen tijdens ongestructureerde lesuren.

Pagina 4 Het is ook belangrijk dat je verbeteringen viert, hoe klein ook. Het is gemakkelijk om te blijven nadenken over hoe ver uw kind achterloopt, maar als u zich concentreert op de verbeteringen die hij heeft aangebracht, zult u zich realiseren hoe ver hij is gekomen. En zorg ervoor dat u uw vreugde in zijn vooruitgang deelt met de mensen die van hem en van u houden.

Vergeet ten slotte niet dat uw kind nog steeds uw kind is en dat elk kind zich geliefd wil voelen door zijn ouders. Elke activiteit die jij en je kind samen leuk vinden, is kostbaar, of het nu een half uur lang op de bank is om naar een favoriete tv-show te kijken of een ijsje te gaan halen. Hoewel het noodzakelijk is om sommige van uw manieren van omgaan met uw kind te veranderen om zijn leren te vergemakkelijken, is het evenzeer noodzakelijk om de fundamentele liefdevolle relatie tussen ouder en kind te behouden, en als u alleen aan uzelf denkt als zijn therapeut, dan moet u vind de weg terug naar het ouderschap.

De stress van het onderhouden van een regelmatig gezinsleven
Het hebben van een kind met autisme kan de gezinsdynamiek veranderen. Veel ouders - vooral moeders - kunnen zo betrokken raken bij het kind met autisme dat ze praktisch vergeten dat ze een partner en andere kinderen hebben. Daarom is het belangrijk om interventies te ontwikkelen in het kader van natuurlijke activiteiten waar het hele gezin van kan genieten. Als je andere kinderen hebt, leer ze dan hoe ze op een positieve, verrijkende manier met hun broer of zus kunnen omgaan. Ze kunnen geweldige helpers zijn. Onderzoek suggereert dat broers en zussen van kinderen met autisme niet de hoge mate van stress ervaren die hun ouders doen en niet overdreven bezorgd zijn, dus denk niet dat je ze moet "beschermen" tegen de handicap. En als volwassenen hebben broers en zussen van kinderen met autisme een uniek begrip van wat er in het dagelijks leven gebeurt en kunnen ze vooral meelevende professionals zijn. Ik heb veel broers en zussen in het veld van handicaps zien gaan als gevolg van hun jeugdervaringen.

Nogmaals, onthoud dat interventies moeten werken voor het hele gezinssysteem. Als een programma van u vereist dat u dingen doet die de routines van uw gezin verstoren, of als het programma een kind leert gedrag te gebruiken dat niet past bij uw persoonlijke of culturele waarden, moet u de persoon die het programma ontwerpt hiervan op de hoogte stellen.

En sta erop dat jij en je partner tijd samen alleen doorbrengen en dat je pauzes krijgt van je baan als verzorger en therapeut. Wees niet bang om hulp te vragen aan familie, vrienden en anderen. Als bepaalde tijden van de dag bijzonder moeilijk voor je zijn, huur dan een helper in of zoek een vrijwilliger van je plaatselijke jeugdgroep, middelbare school of universiteit. Je zult een veel betere ouder zijn als je hulp hebt, en je zult een veel betere partner zijn als je wat vrije tijd hebt. Een goed huwelijk en een gelukkig gezinsleven doen wonderen voor elk gezinslid, ook voor degene met speciale behoeften.

Financiële stress
Vooral vaders voelen stress op het gebied van financiën.

Interventie voor een kind met autisme kan erg duur zijn, en in veel gezinnen dragen vaders de meeste financiële lasten. Hoewel niemand het zal toegeven, is de waarheid dat instanties die zijn ontworpen om mensen in nood te helpen - scholen, verzekeringsmaatschappijen, centra voor personen met een handicap - vaak terughoudend zijn om hun middelen te gebruiken om een ​​kind te helpen dat hoogstwaarschijnlijk intensief moet worden ingegrepen voor vele jaren. Dus je hebt niet alleen de stress van het omgaan met de ernstige handicap van je kind, maar de behandeling die je nodig hebt om het te overwinnen is duur, en niemand wil ervoor betalen.

Pagina 5 Als u de interventie niet kunt betalen, kijk dan naar andere bronnen van ondersteuning. Scholen dekken meestal de kosten van een vastgesteld interventieprogramma. Veel staten hebben regionale centra die helpen met de kosten. Verzekeraars vergoeden vaak de kosten. Universiteiten hebben vaak giftfondsen of subsidies die kunnen helpen. En veel universiteiten en middelbare scholen hebben vrijwilligersprogramma's die je gratis hulp kunnen bieden. Blijf kijken. Er zijn instanties die u financieel kunnen helpen.

Vraag: De ontwikkelingspsycholoog die we zagen vertelde me dat mijn kind autisme heeft en een achterstand heeft. Dit was een dubbele klap en zeer verontrustend voor mijn familie. Kunnen kinderen beide hebben?

Over het algemeen zullen diagnostici proberen een primaire diagnose te vinden en vervolgens een secundaire, als die bestaat. Kinderen met een verstandelijke beperking hebben de neiging om verbale en non-verbale gebieden te hebben die redelijk gelijk zijn vertraagd, terwijl kinderen met autisme meestal relatief hogere vaardigheden hebben, meestal in de non-verbale gebieden, zoals puzzels maken, uitzoeken hoe de videomachine werkt, en spoedig. Bovendien halen kinderen met autisme vaak de meeste van hun ontwikkelingsmijlpalen op motorisch gebied, zoals zitten, lopen, enzovoort, op tijd, terwijl kinderen met andere soorten handicaps dat misschien niet hebben.

Het is mogelijk dat uw kind, omdat hij sociaal en verbaal achterstand heeft, niet goed scoort op tests, waardoor de indruk kan ontstaan ​​dat hij achterlijk is. Houd er rekening mee dat het erg moeilijk is om kinderen met autisme te testen, omdat deze kinderen meestal niet geïnteresseerd en niet gemotiveerd zijn door de tests. Veel kinderen scoren beter onder niet-gestandaardiseerde omstandigheden. Vaak kun je door het kind te observeren zien of de non-verbale gebieden hoger zijn dan de verbale gebieden. Speelt uw kind met speelgoed en/of bedenkt het taken zoals het openen van een grendel om iets lekkers te krijgen of het plaatsen van een sleutel in een deur? Ik zal de vader nooit vergeten die me vertelde dat hij toekeek hoe zijn zoon een woordenschattest aflegde:toen de zoon werd verteld naar het bed te wijzen, wees hij naar de oven. De vader zei dat hij elke avond tegen zijn zoon zei dat hij in bed moest springen, en hij ging altijd meteen naar bed - hij was nog nooit in de oven gesprongen! Nogmaals, context maakt een groot verschil in hoe kinderen met autisme presteren.

Nogmaals, onthoud dat het vaststellen van een diagnostisch label minder belangrijk is dan het één voor één uit elkaar halen van de symptomen die uw kind vertoont en het ontwikkelen van een geïndividualiseerd interventieplan om die gebieden specifiek aan te pakken.

Vraag: De leerkracht van mijn kind zegt dat mijn kind zowel autisme als hyperactiviteit heeft. Is dit mogelijk?

Veel kinderen met autisme hebben een activiteitsniveau dat hoger of lager is dan dat van hun leeftijdsgenoten (hypo- of hyperactiviteit). Dit kan zijn omdat de kinderen geen sociaal geschikte manieren leren om met elkaar om te gaan, omdat ze niet op een typische manier omgevingsstimulering krijgen, of omdat leren moeilijk is, zodat ze "afstemmen" en lusteloos lijken. Doordat ze activiteiten actief vermijden, kunnen ze er ook actiever uitzien dan hun leeftijdsgenoten. Naarmate de kinderen beginnen te leren hoe ze op sociaal geschikte manieren kunnen omgaan, en naarmate hun communicatie verbetert, stabiliseren de activiteitenniveaus zich vaak.

Pagina 6 Hyperactiviteit kan ook in verband worden gebracht met zelfstimulatie (met andere woorden, ze hebben een te hoog activiteitsniveau in de vorm van repetitief gedrag) - de kinderen kunnen een bepaald niveau van stimulatie nodig hebben, en ze krijgen het niet op een typische manier . Wat de reden ook is, u kunt het activiteitenniveau van uw kind veranderen door middel van goede interventieprogramma's.

Vraag: Omdat mijn man overdag werkt, ben ik degene die mijn zoon naar al zijn therapieën brengt en taalken naar alle clinici die met hem werken. Dus als we thuis met hem moeten werken of als hij storend is en tussenkomst nodig heeft, zegt mijn man altijd:"Jij bent degene die weet wat hij moet doen." Ik ben het zat om de enige expert in de familie te zijn, maar ik moet toegeven dat het moeilijk is om in detail uit te leggen wat we moeten doen. Hoe kan ik dit meer gelijk maken?

Vaak zal de ouder die meer in de buurt is, meer strategieën aanleren om met het kind met autisme om te gaan, wat een cyclus kan opzetten – hoe meer ze leert, hoe meer er van haar wordt gevraagd; hoe deskundiger ze wordt, hoe meer ze blijft doen. Je man heeft misschien echt het gevoel dat hij niet zo goed geïnformeerd of bekwaam is als jij als het gaat om het omgaan met je kind, maar dat betekent niet dat hij zich moet verontschuldigen - het betekent dat hij moet inhalen.

Plan wat een-op-een tijd voor hem in met een therapeut die jullie allebei leuk vinden in het weekend of in de avond, zodat hij succesvolle strategieën kan leren om met je kind om te gaan. Zorg er dan voor dat hij ook elke week wat tijd met uw kind doorbrengt en activiteiten doet die voor beiden leuk zijn. We werkten met één gezin waarvan het kind zich sociaal moest ontwikkelen. Als we binnenactiviteiten planden, raakte de vader altijd 'vast op het werk', maar als we buitenactiviteiten probeerden te plannen - een bezoek aan het park of een wandeling - miste hij er nooit één.

Onthoud dat het vaak moeilijk is voor de ene ouder om de andere alle strategieën te 'leren' die daarbij horen, en afhankelijk van je relatie kan het het huwelijk belasten als de ene altijd de andere dicteert. Het is veel beter voor jullie beiden als jullie even goed in staat zijn om succesvol met je kind om te gaan.

Vraag: Ik heb het feit geaccepteerd dat mijn dochter autisme heeft en ben klaar om haar te helpen, maar mijn man is woedend dat iemand een etiket op een tweejarig kind zou plakken. Hij zegt dat ze net vertraging heeft opgelopen en zal inhalen. Wat moet ik doen?

U hoeft uw man niet zover te krijgen dat hij een diagnose accepteert, maar u wilt wel dat hij erkent dat uw kind tussenkomst nodig heeft om haar symptomen te verhelpen. Als hij zich niet op zijn gemak voelt met de term autisme, denk dan niet dat je hem moet gebruiken. Hij heeft al erkend dat ze vertragingen heeft, dus wijs erop dat het geen kwaad kan om die vertragingen op een doordachte manier aan te pakken, en het zal zeker helpen. Samen kunt u de symptomen identificeren die zorgwekkend zijn en de experts die u hebt gezien, vragen om strategieën aan te bevelen die haar zullen helpen deze te overwinnen.

Als jullie allebei gefocust blijven op de symptomen, krijg je uiteindelijk de juiste resultaten, zonder dat je je druk hoeft te maken over labels.


Previous:

Next: