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Affrontare la Diagnosi di Autismo di Tuo Figlio

Diagnosi di autismo: un punto di svolta

Affrontare la Diagnosi di Autismo di Tuo Figlio

Ottenere una diagnosi accurata di autismo è un punto di svolta. In termini pratici, significa che puoi smettere di chiederti cosa c'è che non va e iniziare a imparare tutto ciò che devi sapere sulla condizione di tuo figlio. Invece di cercare un modo per dare un senso a stranezze inaspettate e comportamenti inspiegabili, finalmente hai una spiegazione.

Dovrebbe essere un sollievo. Ma può arrivare come uno shock.

Non sono estranea alle difficoltà. Non si passa dall'essere cresciuti da una nonna disabile e un bidello del turno di notte, a una laureata con lode a Harvard Law School che dirige un prestigioso studio legale a LA, senza sudore e lacrime. Dopo essere arrivata così lontano, pensavo di poter gestire qualsiasi cosa. Poi ho avuto un figlio autistico.

Quando ho appreso per la prima volta la diagnosi di mio figlio, non riuscivo nemmeno a dire la parola "autismo" senza scoppiare in lacrime. Per mesi, avevo rimandato l'appuntamento con uno specialista per una diagnosi, sperando che qualunque cosa stesse succedendo a Marty sarebbe semplicemente sparita.

Se non avessi già avuto due figlie, sarei potuta rimanere nel rifiuto un po' più a lungo. Ma Marty era il mio terzo figlio. Le sue due sorelle maggiori mi avevano dato modelli di come appare lo sviluppo normale per un bambino di due anni. A quell'età, sia Morgan che Michael parlavano in frasi complete. Morgan si era persino tolta il pannolino da sola a quell'età. Un giorno aveva semplicemente dichiarato che era pronta per passare alle "mutandine da bambina grande" e si era rifiutata di indossare ancora i pannolini. Sua sorella maggiore, Michael, faceva così tante domande a quell'età che eravamo sicuri che fosse destinata a fare l'avvocato come sua mamma e papà.

Amici benevoli mi rassicuravano. I maschi parlano sempre più tardi delle femmine. Se Marty preferiva giocare da solo e accumulare una collezione di cucchiai e cannucce di plastica, forse era solo indipendente e inventivo. Come volevo crederci! Ma nel mio cuore, sapevo che nessuna delle loro rassicurazioni poteva spiegare cosa stava succedendo a mio figlio.

Lo shock iniziale

Quando mio marito, Ernest, e io abbiamo finalmente incontrato la dottoressa Diane Henderson, una pediatra dello sviluppo, ci ha detto gentilmente che sospettava che Marty avesse l'autismo. Questo era il suo modo compassionevole di attutire il colpo. Ci ha raccomandato di ottenere un secondo parere, ma non ne avevamo bisogno. Sapevo che la sua diagnosi era giusta. Ma sentirla fu uno shock. Mentre descriveva la condizione, rimasi in un silenzio sbalordito, con la parola "autismo" che risuonava più e più volte nella mia testa. Minuti dopo, quando toccai il mio viso, lo trovai coperto di lacrime. Quando lasciammo il suo ufficio, guidai in un parcheggio vicino, fermai l'auto e piansi.

Avevo così paura per mio figlio — non solo per ciò che avrebbe potuto passare, ma per come gli altri avrebbero potuto trattarlo. Ci vollero mesi di amore e sostegno da molti familiari prima che potessi condividere la diagnosi con chiunque altro. Pragmatico di cervello destro com'è, Ernest continuava a dire: "Faresti meglio a dire alla gente che ha l'autismo. Se non possono accettare Marty, possono dire addio ai Martin. Siamo un pacchetto completo." Continuava a incoraggiarmi a essere più aperta al riguardo, ma non ero pronta.

"Non c'è bisogno di chiamarlo autismo..." mi dicevo. Dopotutto, potevo dire veracemente che era ancora in fase di test e i medici non erano del tutto sicuri della vera natura della sua condizione. In qualche modo la vaghezza sembrava lasciare più spazio per la speranza.

Più di tutto, non volevo rischiare l'orribile possibilità che qualcuno sentisse la parola "autismo" e assumesse che Marty fosse condannato.

Come molti genitori, provai anche un profondo senso di perdita. Non avevamo perso Marty, il ragazzo che tutti amavamo e adoravamo, ma così tante cose meravigliose che avevamo sperato sarebbero state parte della sua esperienza — andare a scuola con le sue sorelle, fare sport, portare una ragazza al ballo, frequentare l'università, iniziare una carriera — erano state spazzate via con una sola parola.

Era molto meglio — anzi, cruciale — avere una diagnosi. Ma mentre le implicazioni iniziavano a farsi strada, la mia paura e resistenza furono gradualmente sostituite dal dolore.

Un senso sano del lutto

Il lutto è la risposta appropriata alla perdita. È la sofferenza emotiva che provi quando qualcosa o qualcuno che ami ti viene portato via.

È naturale per i genitori piangere la notizia del disturbo incurabile del loro figlio e la perdita del bambino che si aspettavano. Puoi associare il lutto alla morte dei cari (e una tale causa spesso causa un lutto intenso). Ma il lutto può accompagnare la perdita di:

• relazioni
• amicizie
• salute
• sogni cari
• lavoro
• legami
• stabilità finanziaria
• sicurezza

Decenni fa, Elisabeth Kübler-Ross, MD, identificò le fasi del lutto nel suo famoso libro On Death and Dying. Altri hanno costruito sul suo lavoro per darci spunti sui modi in cui rispondiamo alle tragedie nelle nostre vite. Nell'affrontare la diagnosi di autismo, i genitori possono sperimentare molte di queste fasi, in qualsiasi ordine. In effetti, è comune avere giorni buoni e cattivi — muovendosi avanti e indietro tra loro — mentre lottiamo verso l'accettazione.

Fase Uno: Shock, Negazione, Isolamento
"Mio figlio non ha l'autismo. È solo diverso."

In questa fase, ci proteggiamo usando negazione e isolamento come un buffer, per evitare di essere sopraffatti dalla piena portata di questa nuova realtà. È un istinto di sopravvivenza — l'equivalente di alzare le braccia per coprirsi il viso quando qualcosa ci viene addosso troppo velocemente. Ci permette di modulare la nostra esposizione, così possiamo assimilarla al nostro ritmo.

Fase Due: Consapevolezza e Rilascio Emotivo
"È colpa mia? Ho fatto qualcosa che ha causato l'autismo a mio figlio?"

Quando ci sentiamo abbastanza al sicuro da riconoscere la realtà, le nostre emozioni prendono il sopravvento. Possiamo sentire rabbia e senso di colpa. Possiamo cercare di deviare quei sentimenti incolpando qualcun altro o persino mercanteggiando con Dio in cambio di un risultato diverso.

Fase Tre: Depressione
"Niente sarà più lo stesso. Il futuro è cupo."

In definitiva, siamo lasciati ad affrontare la realtà. La nostra negazione e isolamento ci hanno comprato un po' di tempo per abituarci all'idea. Abbiamo avuto la possibilità di sfogarci, ma poi un senso di dolore e disperazione può travolgerci.

Fase Quattro: Accettazione
"L'autismo è una sfida, ma possiamo affrontarla insieme."

In questa fase, veniamo a patti con la realtà. La nostra accettazione ci dà abbastanza sollievo da poter iniziare a impegnarci di nuovo in attività sociali. Siamo in grado di parlare della situazione senza tanto dolore e trovare un modo per sentirci fiduciosi per il futuro.

L'accettazione è l'obiettivo, ma ognuna di queste fasi è perfettamente normale e sana.

La risposta più dannosa è sopprimere questi sentimenti o aggrapparsi al lutto troppo a lungo. Quando un genitore allontana qualsiasi paura, frustrazione, rabbia o risentimento possa provare, quelle emozioni possono esplodere in altri modi. Attacchi d'ansia, insonnia, fluttuazioni di peso e depressione cronica possono indicare che un genitore è stato sopraffatto e non sta facendo una progressione fluida attraverso le fasi del lutto. La consultazione con un terapeuta o professionista medico può aiutare a rimettere le cose in carreggiata.

È importante onorare i tuoi sentimenti genuini, qualunque siano, e non cercare di farli diventare qualcosa che pensi di dover provare. Ognuno viene a patti con questa diagnosi a modo suo. Mio marito pianse con me nel parcheggio dopo aver sentito la diagnosi di Marty, ma dopo non guardò mai indietro. Era pronto a muoversi con tutta deliberazione per imparare le terapie e i trattamenti, trovare programmi appropriati e tuffarsi a capofitto nel labirinto di informazioni sull'autismo. Io avevo bisogno di più tempo. Anche tu potresti. Ma la verità è che più tempo passi nel senso di colpa e nell'autocommiserazione, più ritardi la capacità di aiutare vigorosamente tuo figlio.

Come l'advocacy può aiutare

Usare l'Advocacy per Alleviare la Negazione
L'advocacy per tuo figlio con autismo può aiutarti a superare la negazione più rapidamente. Indirizzare la tua energia verso un problema, piuttosto che lontano da esso, può essere così responsabilizzante da motivarti a fare ancora di più.

1. Parla con qualcuno di cui ti fidi di ciò che stai osservando in tuo figlio. Trova qualcuno che non cercherà di persuaderti a intraprendere un'azione particolare, ma si limiterà ad ascoltare.
2. Annota le tue osservazioni nel diario. Rileggi ciò che scrivi tre o quattro volte a settimana.
3. Familiarizza con la letteratura medica sull'autismo e le sue molte cause e sintomi.
4. Partecipa a un workshop o seminario sull'argomento. Ottenere più informazioni ti aiuterà ad avere una comprensione migliore. Visita una scuola dell'infanzia o una classe con bambini tipici. Vedere altri bambini comparabili per età ti aiuterà ad avere un riferimento per il comportamento di tuo figlio.

Abituati a chiedere cosa puoi fare, invece di rimuginare o soffermarti sul tuo senso di frustrazione, ansia o incertezza. Una delle abilità più fini che un avvocato può sviluppare è la capacità di agire efficacemente nonostante quei sentimenti. Coltiva questa abilità e diventerai un potente avvocato per tuo figlio. Mentre ti eserciti, ti muoverai anche verso l'accettazione.