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Affrontare la diagnosi di autismo di tuo figlio

Diagnosi di autismo:una svolta

Affrontare la diagnosi di autismo di tuo figlio

Ottenere una diagnosi accurata di autismo è un punto di svolta. In termini pratici, significa che puoi smettere di chiederti cosa c'è che non va e iniziare a imparare tutto ciò che devi sapere sulle condizioni di tuo figlio. Invece di cercare un modo per dare un senso a stranezze inaspettate e comportamenti inspiegabili, finalmente hai una spiegazione.

Dovrebbe essere un sollievo. Ma può essere uno shock.

Non sono estraneo alle difficoltà. Non si passa dall'essere cresciuto da una nonna disabile e da un guardiano notturno, a un laureato con lode alla Harvard Law School che gestisce uno studio legale di successo a Los Angeles, senza sudore e lacrime. Dopo essere arrivato così lontano, ho pensato di poter gestire qualsiasi cosa. Poi ho avuto un bambino autistico.

Quando ho appreso per la prima volta la diagnosi di mio figlio, non potevo nemmeno pronunciare la parola "autismo" senza scoppiare in lacrime. Per mesi avevo rimandato di andare da uno specialista per una diagnosi, sperando che qualunque cosa stesse succedendo a Marty sarebbe semplicemente andata via.

Se non avessi già avuto due figlie, sarei riuscita a rimanere nella negazione ancora un po'. Ma Marty era il mio terzo figlio. Le sue due sorelle maggiori mi avevano fornito modelli di come fosse lo sviluppo normale per un bambino di due anni. A questa età, sia Morgan che Michael parlavano con frasi complete. A quel punto Morgan si era persino addestrata al vasino. Un giorno, aveva semplicemente dichiarato di essere pronta a passare ai pantaloni da "ragazza grande" e si era rifiutata di indossare più i pannolini. Sua sorella maggiore, Michael, faceva così tante domande a questa età che eravamo sicuri che fosse destinata a diventare un avvocato come sua madre e suo padre.

Gli amici di buon cuore mi hanno rassicurato. I ragazzi parlano sempre più tardi delle ragazze. Se Marty preferiva giocare da solo e accumulare una collezione di cucchiai di plastica e cannucce, forse era solo indipendente e fantasioso. Come volevo crederci! Ma in cuor mio sapevo che nessuna delle loro assicurazioni poteva spiegare cosa stava succedendo a mio figlio.

Lo shock iniziale

Quando mio marito, Ernest, ed io alla fine abbiamo incontrato la dottoressa Diane Henderson, una pediatra dello sviluppo, ci ha detto gentilmente che sospettava che Marty avesse l'autismo. Questo era il suo modo compassionevole di alleviare il colpo. Ci ha consigliato di ottenere un secondo parere, ma non era necessario. Sapevo che la sua diagnosi era giusta. Ma sentirlo è stato uno shock. Mentre descriveva la condizione, mi sedetti in un silenzio sbalordito, con la parola "autismo" che risuonava ancora e ancora nella mia testa. Pochi minuti dopo, quando mi sono toccato il viso, ho scoperto che era coperto di lacrime. Quando abbiamo lasciato il suo ufficio, sono andato in un parcheggio vicino, ho fermato l'auto e ho pianto.

Avevo tanta paura per mio figlio, non solo per quello che avrebbe potuto passare, ma per come le altre persone avrebbero potuto trattarlo. Ci sono voluti mesi di amore e sostegno da parte di molti membri della famiglia prima che potessi condividere la diagnosi con qualcun altro. Un pragmatico destrorso quale è, Ernest continuava a dire:"Potresti anche dire alla gente che ha l'autismo. Se non possono accettare Marty, possono dire addio ai Martins. Siamo un pacchetto". Continuava a incoraggiarmi ad essere più aperto al riguardo, ma non ero pronto.

"Non c'è bisogno di chiamarlo autismo..." Mi sono detto. Dopotutto, potrei dire sinceramente che stava ancora facendo il test e che i medici non erano del tutto sicuri della vera natura della sua condizione. In qualche modo la vaghezza sembrava lasciare più spazio alla speranza.

Soprattutto, non volevo rischiare l'orribile possibilità che qualcuno potesse sentire la parola "autismo" e presumere che Marty fosse condannato.

Come molti genitori, anche io ho provato un profondo senso di perdita. Non avevamo perso Marty, il ragazzo che tutti amavamo e adoravamo, ma tante cose meravigliose che speravamo facessero parte della sua esperienza:andare a scuola con le sue sorelle, fare sport, portare una ragazza al ballo di fine anno, frequentare il college, iniziare una carriera — era stato spazzato via con una sola parola.

Era molto meglio, anche cruciale, avere una diagnosi. Ma quando le implicazioni hanno cominciato a farsi strada, la mia paura e la mia resistenza sono state gradualmente sostituite dal dolore.

Un sano senso di dolore

Il dolore è la risposta appropriata alla perdita. È la sofferenza emotiva che provi quando qualcosa o qualcuno che ami viene portato via.

È naturale che i genitori piangano la notizia del disturbo incurabile del proprio figlio e della perdita del figlio che si aspettavano. Potresti associare il dolore alla morte dei tuoi cari (e una tale perdita spesso causa un dolore intenso). Ma il dolore può accompagnare la perdita di:

• relazioni
• amicizie
• salute
• sogni cari
• occupazione
• allegati
• stabilità finanziaria
• sicurezza

Decenni fa, Elisabeth Kübler-Ross, MD, ha identificato le fasi del dolore nel suo famoso libro Sulla morte e sul morire . Altri si sono basati sul suo lavoro per darci un'idea dei modi in cui rispondiamo alle tragedie della nostra vita. Nell'affrontare la diagnosi di autismo, i genitori possono sperimentare molte di queste fasi, in qualsiasi ordine. In effetti, è normale avere giorni buoni e cattivi, muovendosi avanti e indietro tra loro, mentre lottiamo verso l'accettazione.

Fase uno:shock, negazione, isolamento
"Mio figlio non ha l'autismo. È solo diverso."

In questa fase, ci proteggiamo usando la negazione e l'isolamento come cuscinetto, per impedirci di essere sopraffatti dalla piena portata di questa nuova realtà. È un istinto di sopravvivenza, l'equivalente di alzare le braccia per coprirci il viso quando qualcosa si precipita verso di noi troppo velocemente. Ci consente di modulare la nostra esposizione, in modo da poterla accettare al nostro ritmo.

Fase due:consapevolezza e rilascio emotivo
"È colpa mia? Ho fatto qualcosa per causare l'autismo a mio figlio?"

Quando ci sentiamo abbastanza al sicuro da riconoscere la realtà, le nostre emozioni prendono il sopravvento. Possiamo provare rabbia e senso di colpa. Potremmo provare a deviare quei sentimenti incolpando qualcun altro o addirittura negoziando con Dio in cambio di un risultato diverso.

Fase tre:depressione
"Niente sarà più come prima. Il futuro è cupo."

Alla fine, siamo lasciati ad affrontare la realtà. La nostra negazione e isolamento ci hanno fatto guadagnare un po' di tempo per abituarci all'idea. Abbiamo avuto la possibilità di sfogarci, ma poi una sensazione di dolore e disperazione può travolgerci.

Fase quattro:accettazione
"L'autismo è una sfida, ma possiamo affrontarla insieme."

In questa fase, veniamo a patti con la realtà. La nostra accettazione ci dà abbastanza sollievo da poter ricominciare a impegnarci in attività sociali. Siamo in grado di parlare della situazione senza soffrire troppo e trovare un modo per essere fiduciosi per il futuro.

L'accettazione è l'obiettivo, ma ognuna di queste fasi è perfettamente normale e salutare.

La risposta più dannosa è sopprimere questi sentimenti o trattenere il dolore troppo a lungo. Quando un genitore respinge qualsiasi paura, frustrazione, rabbia o risentimento che potrebbe provare, quelle emozioni possono esplodere in altri modi. Attacchi di ansia, insonnia, fluttuazioni di peso e depressione cronica possono indicare che un genitore è stato sopraffatto e non sta facendo una progressione fluida attraverso le fasi del lutto. La consultazione con un terapeuta o un medico può aiutare a rimettere le cose in carreggiata.

È importante onorare i tuoi sentimenti genuini, qualunque essi siano, e non cercare di trasformarli in qualcosa che pensi di dover provare. Ognuno viene a patti con questa diagnosi a modo suo. Mio marito ha pianto con me nel parcheggio dopo aver sentito la diagnosi di Marty, ma dopo non si è più guardato indietro. Era pronto a muoversi con tutta la velocità deliberata per conoscere le terapie e i trattamenti, trovare programmi appropriati e guadare nel labirinto delle informazioni sull'autismo. Avevo bisogno di più tempo. Potresti anche tu. Ma la verità è che più tempo trascorri nel senso di colpa e nell'autocommiserazione, più a lungo ritarderai la capacità di aiutare vigorosamente tuo figlio.

Come può aiutare l'advocacy

Utilizzare Advocacy per alleviare la negazione
La promozione di tuo figlio con autismo può aiutarti a superare il rifiuto più rapidamente. Dirigere la tua energia verso un problema, piuttosto che allontanarlo da esso, può essere così potente da motivarti a fare ancora di più.

1. Parla con qualcuno di cui ti fidi di ciò che stai osservando in tuo figlio. Trova qualcuno che non cercherà di convincerti a compiere un'azione particolare, ma che ti ascolti semplicemente.
2. Diario le tue osservazioni. Rivedi quello che scrivi tre o quattro volte a settimana.
3. Acquisisci familiarità con la letteratura medica sull'autismo e le sue numerose cause e sintomi.
4. Partecipa a un workshop o seminario sull'argomento. Ottenere più informazioni ti aiuterà ad avere una migliore comprensione. Visita una scuola materna o una classe con bambini tipici. Vedere altri bambini di età comparabile ti aiuterà ad avere un quadro di riferimento per il comportamento di tuo figlio.

Prendi l'abitudine di chiedere cosa puoi fare, invece di rimuginare o soffermarti sul tuo senso di frustrazione, ansia o incertezza. Una delle migliori abilità che un difensore può sviluppare è la capacità di agire in modo efficace nonostante quei sentimenti. Coltiva questa abilità e diventerai un potente sostenitore di tuo figlio. Mentre ti eserciti, ti sposterai anche verso l'accettazione.