La Chiamata all'Advocacy per Tuo Figlio con Autismo
Accettare la diagnosi di autismo di tuo figlio
La Chiamata all'Advocacy per Tuo Figlio con Autismo
Accettare che tuo figlio ha l'autismo richiede coraggio e una forte dose di fede — la capacità di credere che il bambino di quattro anni completamente non verbale di oggi un giorno imparerà a comunicare.
Basandomi sulla mia esperienza personale e professionale, posso dirti con certezza: rimarrai stupito dai progressi che farà tuo figlio. Ho visto bambini non verbali sbocciare in conversatori e bambini scoordinati partecipare a giochi olimpici. Devi imparare a camminare su una linea sottile, essere il più realista e flessibile possibile. Tieni a mente che alcune delle più grandi storie di successo della storia hanno richiesto molto più tempo del previsto. Non mollare mai su tuo figlio. Non lasciarti scoraggiare neanche per un minuto se non sta acquisendo un'abilità così velocemente come spereresti. È da aspettarselo.
Come genitore, farai gradualmente il passaggio dall'accettare la diagnosi a "vivere con l'autismo". Questo significa essere in grado di adattarsi al bambino che rifiuta di salire sullo scuolabus; sturare il lavandino dieci volte in una settimana dopo che tuo figlio l'ha riempito di ogni oggetto immaginabile, inclusi piccoli giocattoli di plastica; lasciare prima il matrimonio di tua sorella perché tuo figlio non tollera il rumore della band; e portare vestiti extra per ogni uscita perché tuo figlio non resiste a saltare in qualsiasi acqua veda.
La buona notizia è che un bambino con autismo cambia costantemente. Molti dei loro comportamenti iniziali evolvono o scompaiono del tutto man mano che ricevono interventi e l'ambiente intorno a loro cambia. I bambini con autismo hanno molti punti di forza e caratteristiche uniche. I genitori devono imparare a identificarli e coltivarli nei loro figli, proteggendo al contempo le loro eccezionali vulnerabilità. Questo compito impegnativo è affrontato al meglio padroneggiando le abilità di advocacy.
Diventare un avvocato per tuo figlio
Diventare un avvocato non cambierà mai la condizione, ma può cambiare completamente la tua prospettiva e quella di tutti coloro con cui entri in contatto. Man mano che rilasci gradualmente i sogni che avevi per tuo figlio prima della diagnosi, attraverserai le difficili fasi del lutto verso la calma dell'accettazione. Allora sarai pronto ad assumere il nuovo ruolo che questa diagnosi ti chiede.
"Abbiamo bisogno di voi", disse Jim Sinclair nel suo appello ai genitori. "Il vostro mondo non è molto aperto a noi, e non ce la faremo senza il vostro forte sostegno... Guardate di nuovo vostro figlio autistico e... pensate to stessi:
"Questo non è il bambino che mi aspettavo e per cui ho pianificato. Questo è un bambino alieno che è atterrato nella mia vita per caso. Non so chi sia questo bambino o cosa diventerà. Ma so che è un bambino, arenato in un mondo alieno, senza genitori della sua specie... Ha bisogno di qualcuno che si prenda cura di lui, lo educhi, lo interpreti e faccia da avvocato per lui. E... quel lavoro è mio se lo voglio."
Come madre di un bambino autistico, so quanto questo nuovo lavoro chieda a un genitore. Ho sentito personalmente che colpo possa essere questa diagnosi. Nonostante il mio amore profondo e incondizionato per mio figlio, mi ha letteralmente costretto a trovare una nuova forza dentro di me.
Imparare come fare advocacy per mio figlio è stata la più grande sfida della mia vita. Ma ora Marty ha dieci anni. Negli anni dalla sua diagnosi, ho parlato con centinaia di genitori che hanno figli con bisogni speciali. È stata una meravigliosa opportunità per me di aiutare. Lungo la strada, sono diventata un'esperta riconosciuta io stessa.
Come risultato di aver difeso mio figlio e i figli dei miei clienti, so esattamente cosa serve. Posso descrivere chiaramente la strada davanti — indicando molte delle insidie e mostrandoti come evitarle, spiegando definitivamente cosa funziona e cosa no.
Poiché ero così frustrata io stessa per la mancanza di informazioni chiare quando ne avevo più bisogno, ti verranno dati strumenti concreti per navigare le leggi, le istituzioni e i decision maker che influenzano così tanto la vita di tuo figlio. Nel prossimo capitolo, "Advocacy 101", verrai introdotto alle abilità di cui hai bisogno per diventare un potente avvocato per tuo figlio.
Se io posso passare dall'angoscia all'advocacy, puoi farlo anche tu. Non è facile, ma ti mostrerò come. Ora rimbocchiamoci le maniche e mettiamoci al lavoro.
Da dove iniziare come avvocato
Metterlo in Pratica
- Inizia un diario per tenere traccia di tutte le tappe che tuo figlio raggiunge. Questo ti renderà più consapevole dei suoi progressi e ti aiuterà ad apprezzare meglio la meravigliosa crescita che è possibile per lui.
- Scrivi i tuoi sentimenti in relazione all'avere un figlio con autismo. Non aver paura di riconoscere sentimenti di tristezza, disperazione e persino disperazione. Ma se scopri che le voci del tuo diario sono principalmente focalizzate su sentimenti di dolore, considera di parlare con qualcuno di cui ti fidi, come un amico, un ministro o un consulente professionale.
- Scrivi una lista di tutte le cose meravigliose che ami di tuo figlio, come il suo sorriso, i suoi bei denti bianchi, i suoi capelli ricci e le sue fossette. Rileggi questa lista quando ti senti triste. Riflettere semplicemente sugli attributi positivi di tuo figlio indurrà uno stato di felicità.
- Pianifica una riunione di famiglia con i tuoi familiari stretti e parenti prossimi. Parla della diagnosi e dei tuoi sentimenti. Questo è un ambiente sicuro, e parlare di ciò che sta succedendo con tuo figlio ti aiuterà a inizia a passare dall'angoscia all'advocacy.
- Immagina la tua stessa "nazione", nella tradizione di Laura Krueger Crawford. Definisci la tua lingua e i tuoi rituali. Fanne un gioco a cui tutta la famiglia può partecipare. Lascia che fratelli e altri parenti si alternino a creare nuove parole e attività che esistono nella terra della tua famiglia.
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Durante gli anni della scuola materna, il bambino dovrebbe mangiare gli stessi cibi del resto della famiglia, con enfasi su quelli con valore nutrizionale. Questo include verdure e frutta fresche, latticini senza grassi o a basso contenuto di grassi
