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L'appello all'advocacy per il tuo bambino con autismo

Accettare la diagnosi di autismo di tuo figlio

La chiamata all'advocacy per tuo figlio con autismo

Accettare che tuo figlio abbia l'autismo richiede coraggio e una forte dose di fede:la capacità di credere che il bambino di quattro anni che oggi è completamente non verbale imparerà un giorno a comunicare.

Sulla base della mia esperienza personale e professionale, posso dirti con certezza che rimarrai stupito dai progressi che farà tuo figlio. Ho visto bambini non verbali sbocciare in conversatori e bambini scoordinati partecipare ai giochi olimpici. Devi imparare a camminare su una linea sottile, ad essere il più realistico e flessibile possibile. Tieni presente che alcune delle più grandi storie di successo della storia hanno richiesto molto più tempo del previsto. Non rinunciare mai a tuo figlio. Non lasciarti scoraggiare per un minuto se non sta acquisendo un'abilità così rapidamente come speri. C'è da aspettarselo.

Come genitore, passerai gradualmente dall'accettare la diagnosi al "convivere con l'autismo". Questo significa potersi adattare al bambino che si rifiuta di salire sullo scuolabus; disintasare il lavandino dieci volte in una settimana dopo che tuo figlio lo ha riempito con ogni oggetto immaginabile, compresi i piccoli giocattoli di plastica; lasciare presto il matrimonio di tua sorella perché tuo figlio non può tollerare il rumore della band; e preparando vestiti extra per ogni uscita perché tuo figlio non può resistere a saltare nell'acqua che vede.

La buona notizia è che un bambino con autismo è in continua evoluzione. Molti dei loro primi comportamenti si evolvono o scompaiono del tutto quando ricevono interventi e l'ambiente che li circonda cambia. I bambini con autismo hanno molti punti di forza e caratteristiche uniche. I genitori devono imparare a identificare e coltivare quei tratti nei loro figli, proteggendo le loro eccezionali vulnerabilità. Questo compito impegnativo viene affrontato al meglio padroneggiando le abilità di advocacy.

Diventare un sostenitore di tuo figlio

Diventare un avvocato non cambierà mai la condizione, ma può cambiare completamente la tua prospettiva e quella di tutti coloro con cui entri in contatto. Man mano che rilasci gradualmente i sogni che avevi per tuo figlio prima della diagnosi, passerai attraverso le difficili fasi del dolore verso la calma dell'accettazione. Allora sarai pronto per assumere il nuovo ruolo che questa diagnosi ti chiede.

"Abbiamo bisogno di te", ha detto Jim Sinclair nella sua supplica ai genitori. "Il tuo mondo non è molto aperto per noi e non ce la faremo senza il tuo forte sostegno... Dai un'occhiata di nuovo al tuo bambino autistico e... [t]pensa a te stesso:

"?Questo non è il mio bambino che mi aspettavo e che avevo pianificato. Questo è un bambino alieno che è atterrato nella mia vita per caso. Non so chi sia questo bambino o cosa diventerà. Ma so che è un bambino, bloccato in un mondo alieno, senza genitori della sua specie. . . . ha bisogno di qualcuno che se ne prenda cura, lo insegni, lo interpreti e lo sostenga. E . . . quel lavoro è mio se lo voglio .'"

Come madre di un bambino autistico, so quanto questo nuovo lavoro chiede a un genitore. Ho sentito per me stesso che colpo può essere questa diagnosi. Nonostante il mio amore profondo e incondizionato per mio figlio, mi ha letteralmente costretto a trovare una nuova forza dentro di me.

Imparare a difendere mio figlio è stata la sfida più grande della mia vita. Ma ora Marty ha dieci anni. Negli anni trascorsi dalla sua diagnosi, ho parlato con centinaia di genitori che hanno figli con bisogni speciali. È stata una meravigliosa opportunità per me aiutare. Lungo la strada, sono diventato anch'io un esperto riconosciuto.

Come risultato di difendere mio figlio e difendere i figli dei miei clienti, so esattamente cosa serve. Posso descrivere chiaramente la strada da percorrere, evidenziando molte delle insidie ​​e mostrandoti come evitarle, spiegando in modo definitivo cosa funziona e cosa no.

Poiché io stesso ero così frustrato dalla mancanza di informazioni chiare quando ne avevo più bisogno, ti verranno forniti strumenti concreti per navigare tra le leggi, le istituzioni e i decisori che influenzano così tanto la vita di tuo figlio. Nel prossimo capitolo, "Advocacy 101", ti verranno presentate le abilità di cui hai bisogno per diventare un potente sostenitore di tuo figlio.

Se posso passare dall'angoscia alla difesa, puoi farlo anche tu. Non è facile, ma ti mostrerò come fare. Ora rimbocchiamoci le maniche e mettiamoci al lavoro.

Da dove iniziare come avvocato

Metterlo in azione

1. Inizia un diario per tenere traccia di tutti i traguardi raggiunti da tuo figlio. Questo ti renderà più consapevole dei suoi progressi e ti aiuterà ad apprezzare meglio la meravigliosa crescita che è possibile per lui.
2. Scrivi i tuoi sentimenti in relazione all'avere un bambino con autismo. Non aver paura di riconoscere sentimenti di tristezza, disperazione e persino disperazione. Ma se ritieni che le annotazioni del tuo diario siano principalmente incentrate sui sentimenti di dolore, considera la possibilità di parlare con qualcuno di cui ti fidi, come un amico, un ministro o un consulente professionale.
3. Scrivi un elenco di tutte le cose meravigliose che ami di tua figlia, come il suo sorriso, i suoi bei denti bianchi, i suoi capelli ricci e le fossette. Rivedi questo elenco quando ti senti triste. Riflettere semplicemente sugli attributi positivi di tuo figlio indurrà uno stato di felicità.
4. Pianifica un incontro di famiglia con i tuoi familiari stretti e stretti. Parla della diagnosi e dei tuoi sentimenti. Questo è un ambiente sicuro e parlare di quello che sta succedendo a tuo figlio ti aiuterà a passare dall'angoscia alla difesa.
5. Immagina la tua "nazione", nella tradizione di Laura Krueger Crawford. Definisci la tua lingua e i tuoi rituali. Fai un gioco a cui l'intera famiglia possa partecipare. Lascia che i fratelli e gli altri parenti si alternino creando nuove parole e attività che esistono nella terra della tua famiglia.