• Babák
• Családalapítás
• Gyermekek
• Általános szülői tudnivalók
• Újszülöttek
• Tinédzserek
• Kisgyermekek
• Terhesség

Autizmus erőforrások szülőknek és gondozóknak: Hová forduljunk információért és támogatásért

Amikor Keischa Pruden most 27 éves fia, Aaron, kicsi gyerek volt, autizmussal diagnosztizálták, az információ a rendellenességről elég minimális volt. „Abban az időben nem volt sok támogatás vagy információ az autisták vagy a családjaik számára.”

Pruden szerint az internet korai szakaszban volt és csontváz – így a fia segítségére szolgáló módokat gyakorlatilag teljesen magában kellett keresnie „próba és hiba” módszerrel.

Mai napig Pruden engedélyezett terapeuta és autizmus jogszóló. Azt akarja, hogy a segített családok könnyebb időt töltsenek az autizmus diagnózisba belebonyolításával, mint ő.

Dr. Richard Frye, gyermekidegi idegrendszer-szakorvos és a Barrow Neurological Institute at Phoenix Children's Hospital neurodevelopmentális rendellenességek vezetője, egyetért abban, hogy a gyerekekkel autizmussal élő családok számára a közösség és az oktatási erőforrások hozzáférhetősége abszolút kulcsfontosságú.

„Az autizmus spektrum zavarral élő gyerek gondozása nehéz és bonyolult lehet,” mondja Frye. „Hogy megismerd a legjobb módját a gyereked gondozásának és a helyi elérhető erőforrásokat, a legjobb, ha belekavarod másokba a közösségben, akik informálhatnak és támogatnak.”

De mi ezek a kihívások pontosan? Először is, Pruden szerint az autizmus gyakran párosul bizonyos biológiai (mint a gastrointesztinális érzékenység) és pszichológiai kihívásokkal (mint a depresszió, szorongás és a kényszeres viselkedés zavar), amik közül soknak külső segítségre van szüksége. A Betegségmegelőzés és -irányítás Központja is felsorolja a szokatlan alvási és evési szokásokat, a kommunikációs nehézségeket és a kognitív készségek késleltetését az autizmusban gyakori jelekként (és néha kihívásokként).

Az van, hogy számtalan érdekképviseleti szervezet, támogatási csoport és társadalmi hálózat áll rendelkezésre, hogy az autizmussal élő gyerekek egészséges, teljes, aktív, bevonó életeket élhessenek. Itt Pruden, Frye és más szakértők és szülők megosztják a legjobb autizmus erőforrásokat.

Autizmus érdekképviseleti csoportok

Autism Speaks

Ez az autizmus érdekképviseleti oldal „összekapcsolja az autizmussal élő egyéneket és a családjaikat támogatási csoportokkal, akik hasonló érdeklődési körrel és igényekkel rendelkeznek, és olyan erőforrásokat kínálnak, ami útmutatást adhat az egyedi utakukon,” elmagyarázza Andrew Nelson, az Autism Speaks Autism Response Team igazgatója.

Az évente tízezerrel számolni az Autism Speaks-szel interakcióba lépő emberek közül, Nelson szerint, az elsődleges kérés általában a közösségi támogatás. „A közösség megtalálása segít növelni az ember támogatási hálózatát és az általános életminőséget,” megjegyezi.

Íme néhány a legfontosabb előny, amit a szervezet nyújt, Nelson szerint:

• Egy My Autism Guide eszköz a közeli Autism Speaks séta, csoportok és közösségi események kereséséhez
• Egy eszköz, ami segít a szülőknek megtalálni és kapcsolódni a 100-nál több országos Autism Speaks Szülői Képzés és Információs központhoz, amik a szülőknek segítenek többet megtudni az autizmus diagnózisról és megérteni, hogyan segíthetik jobban a gyereküket
• Oktatási eszközök, mint hol kaphatsz autizmus diagnózist, milyen lépéseket tegyél, ha hivatalos diagnózist kapsz, iskolák és speciális nevelés, érdekképviselet és támogatás, befogadás és közösségi tevékenységek

A Nemzeti Autizmus Egyesület

Oktatási erőforrásoktól a terápián és az autizmus pénzgyűjtés és közösségi események inspirációjáig a Nemzeti Autizmus Egyesület honlapja egy állomás a gyerekekkel autizmussal élő gondozók számára.

Íme néhány legfontosabb funkció, amire érdemes figyelni:

• Egy helyi támogatási csoport könyvtár a hasonló családok és közösségekkel való kapcsolódáshoz
• Hasznos erőforrások az autizmusra jellemző kihívások leküzdésére, beleértve a vándorlás megelőzését és a iskolai zaklatás kezelését
• Első lépések eszközkészletek, ami lépésről lépésre tervet ad a szülőknek és gondozóknak az autizmus diagnózis kezeléséhez

Autizmus Társaság Amerika (ASA)

Jessica Myszak, engedélyezett gyermekpszichológus és a The Help and Healing Center igazgatója, gyakran javasolja az ASAt az újonnan autizmussal diagnosztizált kliensek családjainak. „Ez a hosszú történelmű szervezet témakörönkénti erőforrásokkal, bloggal és egy nemzeti segélyvonalal rendelkezik, ami segíthet kapcsolódni az erőforrásokhoz és szolgáltatásokhoz a te territorydben,” elmagyarázza.

Pruden is javasolja az ASAt a nemzeti elérhetőségükért, a felhasználóbarát weboldalukért és a releváns erőforrásaikért az autizmussal élő embereknek és a családjaiknak.

Az ASA néhány legjobb funkciója:

• Autism Source, egy kényelmes eszköz, ami lehetővé teszi a szülőknek, hogy megtalálják a szükséges autizmus-specifikus szolgáltatást (a fogászati szolgáltatásoktól a pénzügyi támogatásig) a közelben. „Ez egy kereshető erőforrás-adatbázis különféle szolgáltatások típusairól,” elmagyarázza Myszak, aki hozzáteszi, hogy az oldalt lehet használni egy konkrét terápia vagy orvos keresésére.
• Oktatási erőforrások, beleértve az autizmus magyarázatát, a diagnosztizálást, és a legjobb kezelési formákat
• Érdekképviseleti eszközök, beleértve a naprakész autizmusról szóló törvények híreit és a módokat a helyi képviselőkkel való kapcsolatfelvételre

Autisztikus Önérdekképviseleti Hálózat (ASAN)

Egy autizmussal élő gyerek szülése vagy gondozása azt jelenti, hogy mindent megteszel a hatódodban, hogy az a gyerek egészséges, teljes életet éljen. Míg a nagy rész ehhez az oktatás és a diagnózis megértése, van egy érdekképviseleti perspektíva is – a világ tolakodása, hogy jobb, elfogadóbb legyen az autistákkal. Ez az elv hajtja az Autisztikus Önérdekképviseleti Hálózatot (ASAN).

„Az ASAN álláspontja erős, de információt is adnak arról, hogy miért érezik így magukat,” elmagyarázza Pruden, megjegyezve, hogy első osztályú erőforrásokat találsz azoknak, akik erősebb önérdekképviseletiek akarnak lenni az autizmusért.

Íme, hogyan segít az ASAN az autizmussal élő gyerekek szülőinek, hogy belekavarodjanak és erősebb autizmus jogszólókká váljanak:

• Egy könnyen használható felület az autizmussal élő gyerekekkel rendelkező családoknak a helyi jogszabályok követésére, a választott tisztviselők keresésére és a cselekvés módjairól
• Részvétel módjai az autizmus közösségben, az ASAN önkéntes munkájától az ASAN-hoz kapcsolódó helyi csoporthoz való csatlakozásig
• Oktatási eszközök és erőforrások a családok segítésére a diagnózis és kezelés navigálásában

Egy online eszköz a családoknak az autizmus diagnosztizálás navigálásához

Autism Navigator

Az Autism Navigator pont az – egy sokoldalú eszköz, ami a szülőknek és gondozóknak segít navigálni az autizmus diagnózisban. Ez egy erőforrás, amire Myszak gyakran hivatkozik a klienseknél. „Ez az oldal webináriumokkal, erőforrásokkal, virtuális közösséggel, kurzusokkal és könyvekkel rendelkezik a családok számára, videógyűjteménnyel és információkkal azoknak a családoknak, akik feltárják a diagnózis lehetőségét,” elmagyarázza.

Íme, mit találsz még az Autism Navigatorban:

• Részletes autizmus szótárak és oktatási útmutatók a szülőknek és gondozóknak, hogy értelmezzék a diagnózist és bizalommal lépjenek előre
• Ingyenes oktatási kurzusok és webináriumok a gondozóknak és szülőknek
• Egy szolgáltató könyvtár, ami segíthet a családok szakemberekkel való összekapcsolásában, akik az autizmusban specializálódtak

Szociális hálózatok szülőknek és gondozóknak autizmussal élő gyerekekhez

MyAutismTeam

Emma Gordonnek, akinek most 8 éves fia, David, autizmussal diagnosztizálták, a rendellenességgel való megbirkózás kihívás volt. „[A diagnózis] sok volt, ami belekellett, és egy évig tartott, hogy teljesen elfogadjam, hogy különleges igényű gyerek szülője vagyok,” emlékszik.

Gordon számára a kulcs a fia virágzásához a közösség és támogatás volt a MyAutismTeam-en keresztül. „Tudtam összefogni sok autizmussal élő gyerek szülőjével ezen a társadalmi hálózaton,” elmagyarázza. „Ők megértik a küzdelmeid minden bitjét, így könnyű rájuk támaszkodni támogatásért, több információért, segítő kézért és tanácsért.”

Íme néhány a leginkább interakcióba lépett (és népszerű) funkció az oldalon, a MyAutismTeam szerint:

• Egy aktivitás oldaltagozó a tagok frissítéseiről, amik képeket, történeteket, gondolatokat és anekdótákat tartalmaznak, ahol a „napi diadalok és próbák megosztásra és támogatásra kerülnek”
• Egy „Találd meg a hozzád hasonlókat” lokátor eszköz, ami segít a felhasználókat összekapcsolni más olyan szülőkkel, akik hasonló korú gyerekekkel autizmussal rendelkeznek
• Egy részletes K&K szekció, ahol a szülők megtalálhatják más felhasználók legfontosabb kérdéseire a válaszokat, emellett a tér a MyAutismTeam-hez közvetlenül felteendő kérdéseknek az új felhasználóknak

Facebook

Az összes szakértő, akit interjúztunk (beleértve a szülőket), a családok legfontosabb összekapcsoló eszköze az autizmussal élő gyerekekhez, messze a Facebook.

A Facebook csoportok lehetővé teszik az autizmussal élő gyerek szülői és gondozói számára, hogy gyorsan hozzáférjenek másokhoz, akik közös érdeklődési körekkel rendelkeznek, és megtalálják a támogatást, elmagyarázza Pruden. „A nap végére mindannyiunknak van szüksége arra, hogy megértsék és támogatják a mindennapi életbenk,” elismeri.

Myszak egyetért, és hozzáteszi, hogy a Facebook csoportok nagyszerűek lehetnek bizonyos iskolákról való többet megtéréshez vagy szociális támogatáshoz, de a szülőknek óvatosnak kell lenniük, mivel ezek nem túl intenzíven vannak moderálva.”

Bár rengeteg Facebook csoport létezik az autizmussal élő gyerekek szülői és gondozói számára – mint az Autism Parents Support Group, Autistic Allies és Autism Parents Support &Discussion Group – fontos minden csoportot átnézni a regisztráció előtt. Győződj meg róla, hogy a moderátorok által meghatározott egyértelmű szabályok vannak, amik tiltják a gyűlöletkelítő, veszélyes beszédet. És ha a csoport tagjai autizmus kezelésre, terápiára vagy beavatkozásra vonatkozó javaslatokat tesznek, ami idegennek tűnik, mindenképpen beszéld meg orvossal alaposan, mielőtt kipróbálnád.