• kisbabák
• Építsük Family
• gyermekek
• általános Nevelés
• újszülöttek
• tinédzserek
• kisgyermekek
• terhesség

Autizmussal foglalkozó források szülőknek és gondozóknak:Hova forduljanak információért és támogatásért

Amikor Keischa Pruden jelenleg 27 éves fiát, Aaront kisgyermekként először diagnosztizálták autizmussal, a betegséggel kapcsolatos információk meglehetősen minimálisak voltak. „Abban az időben nem sok támogatást vagy tájékoztatást kaptak az autisták vagy családjaik.”

Pruden azt mondja, hogy az internet fiatal és csupasz volt – így ő maga találhat információt arról, hogyan segíthet a fiának, „próba és hiba” útján.

Gyorsan előre a mai napra, Pruden immár engedéllyel rendelkező terapeuta és az autizmus szószólója. Azt akarja, hogy a családok, akiknek segít, könnyebben asszimilálódjanak az autizmus diagnózisához, mint ő tette.

Dr. Richard Frye, gyermekneurológus és a Phoenix Gyermekkórház Barrow Neurológiai Intézetének idegrendszeri fejlődési rendellenességeinek osztályvezetője egyetért azzal, hogy az autizmussal élő gyermekes családok számára a közösség és az oktatási forrásokhoz való hozzáférés elengedhetetlen.

„Az autizmus spektrumzavarral küzdő gyermek gondozása nehéz és bonyolult lehet” – mondja Frye. „Ahhoz, hogy megismerjük gyermeke gondozásának legjobb módját és a rendelkezésre álló helyi erőforrásokat, a legjobb, ha bevonjuk magunkat a közösség többi tagjával, akik tájékoztathatnak és támogathatnak.”

Tehát mik is ezek a kihívások pontosan? Kezdetnek Pruden azt mondja, hogy az autizmus gyakran párosul bizonyos biológiai (például gyomor-bélrendszeri érzékenység) és pszichológiai kihívásokkal (például depresszió, szorongás és kényszerbetegség), amelyek közül sok külső segítségre van szükség. A Centers for Disease Control and Prevention a szokatlan alvási és étkezési szokásokat, a kommunikációs nehézségeket és a késleltetett kognitív készségeket is felsorolja, mint néhány más árulkodó jelet (és néha kihívást), amelyek a gyermekek autizmusával kapcsolatosak.

Ennek ellenére számtalan érdekvédelmi szervezet, támogató csoport és közösségi hálózat áll rendelkezésre, amelyek segítenek abban, hogy az autizmussal élő gyerekek egészséges, teljes körű, aktív és vonzó életet éljenek. Itt Pruden, Frye és más szakértők és szülők osztják meg a legjobb autizmussal kapcsolatos erőforrásaikat.

Autizmusvédő csoportok

Az autizmus beszél

Ez az autizmusvédő oldal „összekapcsolja az autista egyéneket és családjaikat, hogy olyan csoportokat támogassanak, akiknek hasonló érdeklődési körük és szükségleteik vannak, és olyan forrásokat kínál, amelyek elvezetik a polgárokat egyedi utazásukon” – magyarázza Andrew Nelson, az Autism Speaks’ Autism Response Team igazgatója.

Nelson szerint a több tízezer ember közül, akik évente kapcsolatba lépnek az autizmussal beszélőkkel, az első számú kérés jellemzően a közösség támogatására irányul. „A közösség megtalálása elősegíti az egyén támogató hálózatának és általános életminőségének növekedését” – jegyzi meg.

Íme néhány a szervezet által nyújtott legfontosabb előnyök közül Nelson szerint:

• A My Autism Guide eszköz megtalálja a közeli Autism Speaks sétákat, csoportokat és közösségi eseményeket
• Eszköz, amely segít a szülőknek megtalálni a több mint 100 országos Autism Speaks Parent Training és Információs központot, és segít kapcsolatba lépni velük, amelyek célja, hogy segítsenek a szülőknek többet megtudni az autizmus diagnózisáról, és megértsék, hogyan segíthetnek jobban gyermeküknek.
• Oktatási eszközök, például hol kaphat autizmus diagnózist, milyen lépéseket kell tenni a hivatalos diagnózis megszerzése után, iskolák és speciális oktatás, érdekképviselet és támogatás, befogadás és közösségi tevékenységek

Az Országos Autizmus Szövetség

Az oktatási forrásoktól a terápiáig és az autizmussal kapcsolatos adománygyűjtések és közösségi események inspirációjáig az Országos Autizmus Szövetség webhelye egyablakos ügyintézés az autista gyermekek gondozói számára.

Íme néhány fő funkció, amelyekre figyelni kell:

• Helyi támogatói csoportok címjegyzéke a hasonló családokkal és közösségekkel való kapcsolattartáshoz
• Hasznos források az autizmusra jellemző kihívások leküzdéséhez, beleértve a vándorlás megelőzését és az iskolai zaklatók kezelését
• Első lépéses eszközkészletek, amelyek segítségével a szülők és gondozók lépésről lépésre elkészíthetik az autizmus diagnózisának kezelését.

Amerikai Autizmus Társaság (ASA)

Jessica Myszak, gyermekpszichológus, a The Help and Healing Center igazgatója gyakran ajánlja az ASA-t azon ügyfelek családjainak, akiknél nemrégiben diagnosztizáltak autizmust. „Ennek a régóta fennálló szervezetnek vannak témakörönkénti forrásai, egy blogja és egy országos segélyvonala, amely segíthet kapcsolódni az Ön területén található erőforrásokhoz és szolgáltatásokhoz” – magyarázza.

Pruden emellett az ASA-t ajánlja országos eléréséhez, felhasználóbarát webhelyéhez és releváns forrásaihoz az autista emberek és családjaik számára.

Az ASA néhány legjobb tulajdonsága:

• Autism Source, egy kényelmes eszköz, amely lehetővé teszi a szülőknek, hogy a közeli helyeken megtalálják az autizmussal kapcsolatos szolgáltatásokat (a fogorvosi szolgáltatásoktól a pénzügyi segítségig). „Ez egy kereshető erőforrás-adatbázis különféle típusú szolgáltatásokhoz” – magyarázza Myszak, aki hozzáteszi, hogy a webhely segítségével kereshet egy adott típusú terápiát vagy orvost.
• Oktatási források, beleértve az autizmusról, a diagnosztizálásról és a kezelés legjobb formáiról szóló magyarázatokat.
• Érdekképviseleti eszközök, beleértve az autizmussal kapcsolatos jogszabályokkal kapcsolatos naprakész híreket és a helyi képviselőkkel való kapcsolattartás módjait 

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Az autista gyermek nevelése vagy gondozása azt jelenti, hogy mindent meg kell tenni annak érdekében, hogy a gyermek egészséges, teljes életet éljen. Noha ennek egyik fő összetevője a diagnózissal kapcsolatos oktatás és megértés, van egy érdekérvényesítő perspektíva is – arra törekszik, hogy a világ jobb, elfogadóbb hely legyen az autisták számára. Ez az Autistic Self Advocacy Network (ASAN) koncepciója.

„Az ASAN álláspontja erős, de arról is információt nyújtanak, hogy miért érzik úgy, ahogyan érzik magukat” – magyarázza Pruden, megjegyezve, hogy kiváló forrásokat találhat azok számára, akik az autizmus erősebb önvédőjévé kívánnak válni.

A következőképpen segíti az ASAN az autista gyermekek szüleit, hogy bekapcsolódjanak és erősebb autizmus szószólói legyenek:

• Egy egyszerűen használható felület autista gyermekes családok számára a helyi jogszabályok nyomon követéséhez, a választott tisztségviselők megtalálásához, akikkel beszélhet, és a cselekvés módjairól
• Az autizmus közösségébe való bekapcsolódás módjai, az ASAN-nál való önkéntességtől egészen az ASAN-hoz kapcsolódó helyi csoporthoz való csatlakozásig
• Oktatási eszközök és források, amelyek segítenek a családoknak eligazodni a diagnózisban és a kezelésben

Online eszköz az autizmus diagnózisában navigáló családok számára

Autizmus-navigátor

Az Autism Navigator éppen ez – egy sokoldalú eszköz, amelynek célja, hogy segítse a szülőket és a gondozókat az autizmus diagnózisában. Ez egy olyan forrás, amelyre Myszack gyakran hivatkozik ügyfeleinek. „Ez az oldal webináriumokat, forrásokat, virtuális közösséget, tanfolyamokat és könyveket tartalmaz a családoknak, valamint videókat és információkat azoknak a családoknak, akik a diagnózis lehetőségét vizsgálják” – magyarázza.

Íme, mit találhat még az Autism Navigatorban:

• Részletes autizmus szószedetek és oktatási útmutatók, amelyek segítenek a szülőknek és a gondozóknak megérteni a diagnózist és magabiztosan haladni.
• Ingyenes oktatási tanfolyamok és webináriumok gondozóknak és szülőknek 
• Szolgáltatói címtár, amely segít a családoknak az autizmusra szakosodott szakemberekkel való kapcsolattartásában 

Közösségi hálózatok autista gyermekek szüleinek és gondozóinak

MyAutismTeam

Emma Gordon számára, akinek most 8 éves fiát, Davidet autizmussal diagnosztizálták, kihívást jelentett a rendellenességgel való megbirkózás. „[A diagnózis] nagyon sokat kellett tenni, és egy évbe telt, mire teljesen elfogadtam, hogy egy speciális szükségletű gyermek szülője vagyok” – emlékszik vissza.

Gordon számára a fia boldogulásának biztosításának kulcsfontosságú eleme a közösség és a MyAutismTeam támogatása volt. „Sok autista gyerekek szülőjével találkozhattam ezen a közösségi hálózaton keresztül” – magyarázza. „Megértik a küzdelmeid minden részét, így könnyebben támaszkodhatsz rájuk támogatásért, több információért, segítő kezekért és tanácsért.”

Íme néhány a webhely leggyakrabban használt (és legnépszerűbb) funkciói a MyAutismTeam szerint:

• Egy tevékenységi oldal, amely részletezi a tagok frissítéseit, amelyek képeket, történeteket, gondolatokat és anekdotákat tartalmaznak, ahol „napi győzelmek és próbatételek, megosztás és támogatás” van.
• Egy „Találj hozzád hasonló embereket” keresőeszköz, amely segít kapcsolatba lépni a felhasználókkal más szülőkkel, akiknek hasonló korú gyermekei vannak, akiket autista diagnosztizáltak.
• Részletes Kérdések és válaszok szakasz, ahol a szülők választ találhatnak más felhasználók legfontosabb kérdéseire, valamint helyet biztosítanak az új felhasználóknak, ahol közvetlenül kérdéseket tehetnek fel a MyAutismTeamnek

Facebook

Az általunk megkérdezett szakértők (beleértve a szülőket is) közül az autista gyermekes családok legjobb kapcsolati eszköze messze a Facebook volt.

A Facebook-csoportok lehetővé teszik az autista gyermekek szülei és gondozói számára, hogy gyorsan hozzáférjenek másokhoz, akiknek közös érdeklődési körük van, és támogatást találhatnak – magyarázza Pruden. „A nap végén mindannyiunknak szüksége van arra, hogy látva és támogatva érezzük magunkat mindennapi életünkben” – ismeri el.

Myszack egyetért, hozzátéve, hogy a Facebook-csoportok nagyszerűek lehetnek az egyes iskolákról való többet megtudni, vagy társadalmi támogatást szerezni, de a szülőknek óvatosnak kell lenniük, mivel ezeket nem moderálják túl intenzíven.”

Míg rengeteg Facebook-csoport létezik az autista gyermekek szüleinek és gondozóinak – például az Autism Parents Support Group, az Autistic Allies és az Autism Parents Support &Discussion Group –, fontos, hogy minden csoportot megvizsgáljunk a bejelentkezés előtt. Győződjön meg arról, hogy a moderátorok egyértelmű feltételeket fogalmaznak meg, amelyek tiltják a gyűlöletkeltő, veszélyes beszédet. Ha pedig a csoport tagjai ötleteket kínálnak az autizmus kezelésére, terápiákra vagy olyan beavatkozásokra, amelyek ismeretlennek tűnnek, feltétlenül beszélje meg orvosával, mielőtt kipróbálná őket.