Amit a szülőknek tudniuk kell az autizmus spektrumzavar diagnosztizálásáról?

A másként tanulástól a társadalmi környezetben való egyedi viselkedések bemutatásáig számos jel utal arra, hogy gyermeke autista lehet. A Centers for Disease Control &Prevention (CDC) szerint a viselkedések és képességek széles, változatos spektrumát felölelő autizmus az Egyesült Államokban jelenleg 54 gyermek közül 1-et érint. Minden szülő számára az első kulcsfontosságú lépés annak megértése, hogyan azonosítják a rendellenességet ma. Míg a mentális egészségügyi szolgáltatók és a gyermekorvosok korábban ötféle autizmust vizsgáltak a diagnózis felállításához, a szakértők most egy másik megközelítést támogatnak:az egyik diagnózist autizmus spektrumzavarként (ASD) ismerik.

Megan Hufton, a wisconsini Madisonban élő 8 és 10 éves kisfiúk anyukája akkor ismerte meg ezt a megközelítést, amikor fiainál ASD-t diagnosztizáltak.

„Amikor a nagyobbik fiamat 2014-ben diagnosztizálták, nagyon csalódott voltam a széles körű megjelölés miatt” – mondja. De mire kisebbik fiát 2016-ban diagnosztizálták, Hufton azt mondja, hogy a megközelítése fejlődött. Ahelyett, hogy egy címkére összpontosított volna, megtanult ráhangolódni fia küzdelmeire, kihívásaira, erősségeire és tanulási technikáira. „Tudtam, hogy nonverbális, tudtam, hogy szorongással küzd, és tudtam, hogy mindig szüksége van 1-1 támogatásra” – mondja.

Az egészségügyi szakemberek útmutatásával az ASD-vel küzdő gyermekek szülei, mint például Hufton, most új, árnyalt megvilágításban gondolkodnak gyermekeik erősségeiről és kihívásairól.

Íme, amit a szülőknek tudniuk kell arról, hogy az orvosok jelenleg hogyan diagnosztizálják az autizmust, az ASD szintjét és egyebeket.

Miért váltak át az autizmus típusai egy diagnózisra

A jelenlegi diagnózis – az autizmus spektrum zavar (ASD) – a DSM legújabb, 2013-ban megjelent kiadásában (DSM-5) debütált. Ezt megelőzően az autizmus öt különböző típusába sorolták be őket. :autista rendellenesség, pervazív fejlődési rendellenesség - másként nem definiált (PDD-NOS), Asperger-szindróma, gyermekkori szétesést okozó rendellenesség és Rett-szindróma (ritka genetikai rendellenesség).

A kutatás azonban azt találta, hogy ezeket a kategóriákat nem diagnosztizálták megbízhatóan – állítja Thomas W. Frazier, a klinikai pszichológia doktora és az autizmus beszélő tudományos igazgatója. „A diagnózis idővel megváltozott, és részben a diagnózist felállító szolgáltatótól függött” – mondja.

Ezért a szakértők egyetlen diagnózisra jutottak, amely lehetővé teszi a rendellenesség árnyaltabb megértését. „Míg az autizmus spektrumához tartozó emberek közös jellemzőket osztanak meg a szociális kommunikációval, az ismétlődő, korlátozott viselkedésekkel, az érzékszervi problémákkal stb. kapcsolatban, az autizmus spektrumán belül nagy a sokféleség” – mondja Stephen Shore, az oktatás doktora és az Adelphi klinikai adjunktusa. A New York-i Egyetem Oktatási és Egészségtudományi Főiskolája. "Ha találkozott egy személlyel az autizmus spektrumán, akkor találkozott egy személlyel az autizmus spektrumán."

És ahogy az autizmus típusai elavultak, úgy az olyan minősítők is, mint a „súlyos”, „enyhe”, „gyengén működő” vagy „jól működő”. Az ok:Ezek a kifejezések általában túl általánosítanak egy személy helyzetét, magyarázza Shore. Az Autism Speaks a „kevésbé érintett/érintett” vagy „jelentősebben érintett/érintett” kifejezések használatát javasolja.

„Ezenkívül a szakembereknek meg kell határozniuk, hogy az ASD-ben szenvedő személynek van-e kísérő értelmi fogyatékossága, nyelvi károsodása, bármilyen ismert egészségügyi vagy genetikai állapota, vagy bármilyen más idegrendszeri fejlődési, mentális vagy viselkedési rendellenesség” – magyarázza Elizabeth Carino, az igazgatótanács egyik tagja. okleveles viselkedéselemző, engedéllyel rendelkező viselkedéselemző és viselkedési támogatások igazgatója a Greystone Programs, Inc.-nél, egy New York állambeli nonprofit szervezetnél, amely autista és egyéb fejlődési fogyatékossággal élő gyermekek, felnőttek és családok számára nyújt szolgáltatásokat.

Melyek az autizmus szintjei?

Az autizmus spektrumzavarral (ASD) szenvedő gyermek diagnosztizálásával együtt az orvosok egy „funkcionális szintet” – 1-et, 2-t vagy 3-at – rendelnek hozzá, amely a támogatás adott típusához és mértékéhez kapcsolódik.

"A kategorizálásnak ez a módja elkerüli, hogy az emberek közmondásos dobozokba kerüljenek, és leírják a szükséges támogatás típusát és mennyiségét a két fő jellemző területen:a szociális kommunikáció és a korlátozott, ismétlődő viselkedések" - magyarázza Shore.

Íme, mit jelentenek az egyes szintek a DSM-5 szerint:

1. szint:Támogatás szükséges

Az ebbe a kategóriába tartozó embereknek támogatásra van szükségük a közösségi kommunikációhoz, mivel nehézségeik lehetnek az interakciók kezdeményezésében vagy a társas megnyilvánulásokra való reagálásban. Csökkent érdeklődést mutathatnak a társas interakciók iránt, viselkedésük rugalmatlansága, a tevékenységek közötti váltás nehézségei vagy a szervezési és tervezési problémák, amelyek hátráltatják a függetlenséget.

2. szint:Jelentős támogatást igényel

Az ilyen diagnózist kapott embereknek gondjaik vannak a verbális és nonverbális közösségi kommunikációval, és még a megfelelő támogatások ellenére is nehézségekbe ütközhetnek. Társas interakcióik kezdeményezése korlátozott, és másoktól érkező társadalmi nyitányokra csökkent vagy rendellenesen reagálnak. Lehet, hogy szorongatnak és/vagy nehézséget okoz a fókusz vagy a cselekvés megváltoztatása.

3. szint:Nagyon jelentős támogatást igényel

Azok az emberek, akiket 3. szinten diagnosztizáltak, súlyos hiányosságokkal rendelkeznek a verbális és nonverbális társas kommunikációs készségek terén, súlyos működési zavarokat okoznak, a társas interakciók nagyon korlátozott kezdeményezését, és minimális választ adnak mások társas nyitányaira. Nagy a szorongásuk/nehezükre váltani a fókuszt vagy a cselekvést.

Amit a szülőknek tudniuk kell az ASD diagnózisáról

Míg az orvosok általában most diagnosztizálnak valakinél ASD-t és egy bizonyos szintet, az orvosok továbbra is informális módon hivatkozhatnak a 2013 előtti diagnózisokra, különösen akkor, ha megpróbálnak segíteni egy családnak abban, hogy jobban megértsék a betegség formáit. Frazier szerint gyermeküknek szüksége lehet támogatásra.

Például, amikor Hufton nagyobbik fiát diagnosztizálták, a gyermeke pszichológusa azt mondta neki, hogy gyengén működőképes, mert nagyon sok segítségre van szüksége ahhoz, hogy túlélje a napot. Amikor azonban kisebbik fiát két évvel később diagnosztizálták, kevésbé a címkékre, hanem inkább fiai egyedi tulajdonságaira összpontosított.

Tapasztalatai alapján Hufton arra bátorítja a szülőket, hogy tekintsenek egyéniségnek gyermekükre. „Gyermekeim jövője nem azon múlik, hogy hol esnek a spektrumban” – mondja. „Gyermekeim jövője azon múlik, hogy miben segítjük őket elérni. Mi az érdeklődési körük és mik az erősségeik. Az extra címkéknek ehhez semmi közük. Szülőként azt szorgalmazom, hogy olyan szállást és szolgáltatásokat kapjanak, amelyek segítenek nekik az alapján, amit egyénileg megfigyelek róluk.”

Ami egy konkrét címkét illet, Shore nem tudott egyetérteni. „Az oktatókon, terapeutákon, szülőkön és más, rokon területeken dolgozó személyeken múlik, hogy ne gondolják az autizmust hiányosságok, rendellenességek és fogyatékosságok sorozataként” – mondja Shore. „Az autizmus spektrumú emberek potenciálja ugyanaz, mint mindenki másé:korlátlan.”