• Babák
• Családalapítás
• Gyermekek
• Általános szülői tudnivalók
• Újszülöttek
• Tinédzserek
• Kisgyermekek
• Terhesség

Mit kell tudni a szülőknek az autizmus spektrum zavar diagnosztizálásáról

A másfajta tanulástól a társas helyzetekben mutatott egyedi viselkedésig sok jel lehet arra, hogy a gyereked autista. Egy széles, diverz spektrumot foglal magában viselkedések és képességek terén, az autizmus ma az USA-ban becsült 54 gyerekből 1-et érint, az CDC (Központi Betegségmegelőzési és Irányítási Központ) szerint. A rendellenesség mai azonosításának megértése kulcsfontosságú első lépés bármely szülő számára. Míg a mentális egészségügyi szolgáltatók és a gyermekorvosok korábban ötféle autizmus típusát keresték a diagnózishoz, a szakértők most egy másik megközelítést támogatnak: egyetlen diagnózis, az autizmus spektrum zavar (ASD).

Megan Hufton, Madison, Wisconsin-i anya, 8 és 10 éves fiúknak, megismerkedett ezzel a megközelítéssel, da a fiai ASD-diagnózist kaptak.

„Amikor az öcsém 2014-ben diagnózist kapott, nagyon frusztrált voltam a tág címke miatt”, mondja. De az idő, mire az öcsém 2016-ban diagnózist kapott, Hufton megváltozott a hozzáállása. A címkézés helyett megtanulta figyelemmel kísérni a fiú küzdelemét, kihívásait, erősségeit és tanulási technikáit. „Tudtam, hogy nem beszél, tudtam, hogy küzd a szorongással, és tudtam, hogy folyamatos 1-1 támogatásra van szüksége”, mondja.

Orvosi szakemberek útmutatásával az ASD-vel élő gyerekek szülői, mint Hufton, most egy új, árnyalt fényben gondolkodnak a gyerekeik erősségein és kihívásaiban.

Íme, mit kell tudni a szülőknek arról, hogyan diagnosztizálják ma az orvosok az autizmust, az ASD szinteiről és még sok másról.

Miért váltottak az autizmus típusok egy diagnózisra

Az aktuális diagnózis – az autizmus spektrum zavar (ASD) – a DSM (Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyv) legújabb kiadásában (DSM-5) jelent meg 2013-ban. Ugyanakkor öt különböző autizmus típusra osztották: autisztikus rendellenesség, pervazív fejlődési zavar – nem egyébként specifikált (PDD-NOS), Asperger-szindróma, gyermekkori diszintegratív zavar és Rett-szindróma (egy ritka genetikai rendellenesség).

De a kutatások azt mutatták, hogy ezek a kategóriák nem diagnosztizhatók megbízhatóan, szerint Thomas W. Frazier, klinikai pszichológia doktora és az Autism Speaks tudományos igazgatója. „A diagnózis idővel változott, és részben attól függött, ki állította a diagnózist”, mondja.

Ezért a szakértők egy diagnózisra jutottak, ami árnyaltabb megértést tesz lehetővé a rendellenességről. „Bár az autizmus spektrumán élő emberek közös jellegzetességeket osztanak meg a társas kommunikáció, a repetitív, korlátozott viselkedés, az érzéki problémák stb. terén, nagy diverzitás van az autizmus spektrumon belül”, mondja Stephen Shore, pedagógia doktora és klinikai segédprofesszor, Adelphi Egyetem Nevelés- és Egészségtudományi Karán, New York. „Ha megismertél egy embert az autizmus spektrumán, megismertél EGY embert az autizmus spektrumán.”

És ahogy az autizmus típusok elavultak, úgy a minősítők, mint „súlyos”, „enyhe”, „alacsony funkciós” vagy „magas funkciós” is elavultak. Az ok: ezek a kifejezések túl általánosítják az egyén helyzetét, magyarázza Shore. Az Autism Speaks a „kevésbé érintett/hatással van” vagy „jelentősen jobban érintett/hatással van” kifejezések használatát javasolja.

„Ezenkívül a gyakorlók meg kell határozzák, hogy az ASD-vel élő embernek van-e kísérő intelektuális tehermentesítés, nyelvbeli tehermentesítés, bármilyen ismert orvosi vagy genetikai állapot, vagy bármilyen más idegenfejlődési, mentális vagy viselkedési zavar”, magyarázza Elizabeth Carino, tanúsított viselkedésanalitikus, licenselt viselkedésanalitikus és a Greystone Programs, Inc. viselkedéstámogatás igazgatója, egy New York-i nonprofit szervezet, ami szolgáltatásokat nyújt autizmussal és más fejlődési fogyatékossággal élő gyerekeknek, felnőtteknnek és családoknak.

Mik az autizmus szintei?

Az autizmus spektrum zavar (ASD) diagnózisával együtt az orvosok most egy „funkcionális szintet” rendelnek – 1, 2 vagy 3 – ami egy konkrét támogatás típusához és mértékéhez korrelál.

„Ez a kategorizálás módja elkerüli, hogy az embereket sayings dobozokba zárják, preferálva a támogatás típusának és mennyiségének leírását a két fő jellegzetes terület mentén: társas kommunikáció és korlátozott, repetitív viselkedés”, magyarázza Shore.

Íme, mit jelent min szint, a DSM-5 szerint:

1. szint: Támogatást igényel

Ebben a kategóriában az emberek támogatást igényelnek a társas kommunikációhoz, mivel nehézségeik lehetnek a kapcsolatfelvétel kezdeménzésében vagy a társas jeltűkre való válaszadásban. Csökkenett érdeklődést mutathatnak a társas interakció iránt, viselkedésük rugalmatlan, nehézségeik lehetnek a tevékenységek közötti váltásban, vagy az szervezés és tervezés problémái akadályozhatják az önállóságot.

2. szint: Jelentős támogatást igényel

Ezen a szinten diagnosztizált embereknek nehézségeik vannak a verbális és nonverbális társas kommunikációban, és akár a támogatások jelenlétében is küzdhetnek. A társas interakciók kezdeménzése korlátozott, és az其他人 társas jeltűire adott válaszok csökkentek vagy rendellenesek. Szorongásuk és/vagy nehézségeik lehetnek a fókusz vagy cselekvés változtatásában.

3. szint: Nagyon jelentős támogatást igényel

A 3. szinten diagnosztizált embereknél a súlyos verbális és nonverbális társas kommunikációs hiányosságok súlyos funkciós zavarokat okoznak, a társas interakciók kezdeménzése nagyon korlátozott, és a másoktól jövő társas jeltűkre minimális a válasz. Nagy szorongásuk/nehézségeik vannak a fókusz vagy cselekvés változtatásában.

Mit kell tudni a szülőknek az ASD diagnózisról

Bár az orvosok most általában ASD-vel és szinttel diagnosztizálnak, az orvosok továbbra is hivatkozhatnak a 2013 előtti diagnózisokra nem formális módon, különösen, ha segíteni akarnak egy családnak jobban megérteni, milyen támogatásra van szüksége a gyereküknek, szerint Frazier.

Például, da Hufton öcsém diagnózist kapott, a gyermek pszichológusa azt mondta, alacsony funkciósnak minősül, mert sok segítségre van szüksége az átvészeléshez a napon. De da az öcsém két évvel később diagnózist kapott, Hufton már kevésbé fókuszált a címkékre, és jobban a fiai egyedi vonásaira.

Tapasztalatai alapján Hufton bátorítja a szülőket, hogy tekintsék a gyerekeiket egyéniekként. „A gyerekeim jövője nem azon múlik, hogy a spektrumon hol vannak”, mondja. „A gyerekeim jövője azon múlik, mit segítünk elérniük. Milyen az érdeklődésük és az erősségeik. A plusz címkék semmit nem tesznek ehhez. Szülőként azt vallom, hogy kapjanak azt a testre szabást és szolgáltatásokat, ami segít nekik, attól függően, mit figyelek meg bennük egyénileg.”

Amikor a konkrét címkére való rágódásról van szó, Shore nem tudna jobban egyetérteni. „Az oktatókra, terapeútákra, szülőkra és más szövetségesek terhe bír, hogy elkerüljék az autizmust mint egy hibák, rendellenességek és fogyatékosságok sorának gondolni”, mondja Shore. „Az autizmus spektrumán élő emberek potenciála ugyanaz, mint mindenki másé: korlátlan.”