Szembenézés a gyereked autizmus diagnózisával

Autizmus diagnózis: fordulópont

Szembenézés a gyereked autizmus diagnózisával

A pontos autizmus diagnózis fordulópont. Praktikus értelemben: elhagyhatod a „mi a baja?” kérdést, és elkezdhetsd mindent megtudni az állapotáról. A váratlan sajátosságok és magyarázhatatlan viselkedés helyett finally van magyarázat.

Megkönnyebbülésnek kellene lennie. De sokszor sokkként érkezik.

Nem idegen a küzdelem. Nem megy olyan utat, mint a fogyatékos nagymama és az éjszakai takarító anyja, a Harvard Jogiskola kitüntetett diplomájáig és a sikeres LA-i ügyvédi iroda futtatásáig, karcok és könnyek nélkül. Mégis, az autista gyerek mindent megváltoztatott.

Amikor először hallottam a fiam diagnózist, nem tudtam kimondani az „autizmus” szót sírás nélkül. Hónapokig elhalasztottam a szakorvosi vizsgálatot, remélve, hogy a Marty-val történő elmenekül.

Ha nem lettek volna már két lányom, talán tovább tudtam volna tagadni. De Marty a harmadikként született. A két idősebb lányom modellt adtak a normális kétéves fejlődésre. Ezen a korban mindketten whole mondatokban beszéltek. Morgan már akkor is bácsikozott: egy nap kijelentette, készen áll a „nagy lány” alsókra, és megtagadta a pellucákat. Az idősebb, Michael, ennyi kérdést tett fel, hogy biztosak voltunk: ügyvéd lesz, mint anyuka és apuka.

A jókedvű barátok megnyugtattak. A fiúk később beszélnek. Ha Marty magára van, és műanyag kanálakat és szipokat gyűjt, lehet, hogy csak független és kreatív. Mennyire akartam hinni! De a szívemben tudtam: senki sem tudta magyarázni, mi történik a fiammal.

A kezdeti sokk

Amikor a férjem, Ernest, és én végre találkoztunk Dr. Diane Hendersonnel, a fejlődéspädiáterrel, ő gyengéden elmondta, hogy gyanítja: Marty autista. Ez volt a.shields megkönnyítése. Második véleményt javasolt, de nem kellett. Tudtam, hogy igaz. De hallani sokk volt. Amint leírta az állapotot, elszörnyedt hallgatásban ültem, a fejemben az „autizmus” szó ismétlődött. Percek múlva, megérintve az arcmat, könnyeket találtam. Amikor elhagytuk az orvosi rendelőt, elmentem egy parkolóra, leálltam, és sírtam.

Ilyen féltem a fiamért – nemcsak azért, mit átélhet, de azért, hogyan fognak mások hozzá viszonyulni. Hónapokig sok szeretet és támogatás kellett a családból, mire megmeresztettem másokkal megosztani. Ernest, a jobboldali pragmatikus, mondta: „Mindegy, mondd el, hogy autizmusa van. Ha nem fogadják el Martyt, búcsúzhatnak a Martinok. Csomagban jövünk.” Folyamatosan bátorított a nyitottságra, de nem voltam készen.

„Nincs szükség autizmusnak hívni…” mondtam magamnak. Hiszen igazat mondhattam: még tesztelik, az orvosok nem biztosak a természeteiben. A bizonytalanság több reményt hagyott.

A legrosszabb: nem akartam kockáztatni, hogy valaki meghallja az „autizmus” szót, és feltételezi, Marty el van ítélve.

Mint sok szülő, mély veszteségerzetet éreztem. Nem Martyvesztettük, a szerettet fiút, de annyi csodálatos reményt – az iskolát a lányokkal, a sportot, a ballagási párját, az egyetemet, a karriert – egy szó elpuskázta.

Messze jobb – sőt, döntő fontosságú – volt a diagnózis. De ahogy az következmények besírtak, a félelem és ellenállás lassan gyászként vált.

Egy egészséges gyász érzete

A gyász a veszteségre adott természetes válasz. Az érzelmi szenvedés, amit érzünk, ha valami vagy valaki, akit szeretünk, elvétik tőlünk.

Természetes, hogy a szülők gyászolják a gyerekük gyógyíthatatlan zavarának hírét és a várt gyerek elvesztését. A gyászt a szeretteink halálaival társítjuk (ami gyakran intenzív gyászt okoz). De a gyász kísérheti:

  • kapcsolatok elvesztését
  • barátságok végét
  • egészség romlását
  • híven hordozott álmokat
  • munkahelyet
  • ragaszkodást
  • anyagi stabilitást
  • biztonságot

Évtizedekkel ezelőtt Elisabeth Kübler-Ross, az On Death and Dying szerzője azonosította a gyász szakaszait. Mások építettek rá, hogy megértsük a válaszainkat a tragédiákra. Az autizmus diagnózisának feldolgozásában a szülők átélhetik ezeket a szakaszakat, bármilyen sorrendben. Jól ismert a jó és rossz napok váltakozása – oda-vissza mozdulás az elfogadás felé.

1. szakasz: Sokk, tagadás, elszigetelés
„Az én gyerekem nem autista. Csak más.”

Ebben a szakaszban a tagadás és az elszigetelés védelmezz minket, hogy ne legyünk túlfogva az új valóság teljes mértékétől. Ez a túlélési ösztön – ekvivalens a kezünkel az arcunk eltakarásával, ha valami túl gyorsan rohan ránk. Lehetővé teszi, hogy a saját tempónkban fogadjuk el.

2. szakasz: Tisztábanlét és érzelmi felszabadulás
„Én voltam a hibás? Tettem valamiért, hogy autizmussal jöjjön létre a gyerekem?”

Amikor elég biztonságban érezzük magunkat a valóság elismeréséhez, az érzelmek átveszik. Harag és bűntudat érhet. Megpróbálhatjuk másra kenni a hibát, sőt, Istennel kötve keresni más kimenetelt.

3. szakasz: Depresszió
„Soha nem lesz ugyanez. A jövő sötét.”

Végül a valóságkal kell szembenézni. A tagadás és az elszigetelés kicsit idejet nyert. Kiengedtük a frusztrációt, de egy fájdalom és reménytelenség érezheti át minket.

4. szakasz: Elfogadás
„Az autizmus kihívás, de együtt meg tudjuk küzdeni.”

Ebben a szakaszban megbékélünk a valósággal. Az elfogadás elég enyhítést ad, hogy újra belekavarodjunk a társadalmi életbe. Tudunk beszélni a helyzetről kisebb fájdalommal, és reményt találni a jövőre.

Az elfogadás a cél, de minden szakasz teljesen normális és egészséges.

A legkárosabb válasz az érzések elnyomása vagy a gyász túl hosszas tartása. Ha a szülő elpusztítja a félelmet, frusztrációt, haragot, bosseszűtést, azok más módon törnek ki. Angorrogamok, alvászavar, testsúlyváltozás, krónikus depresszió jelezheti, hogy a szülő túlterhelt és nem halad a gyász szakaszain. Terápia vagy orvosi segítség helyreállíthatja az egyensúlyt.

Fontos: tiszteld a valódi érzéseidet, ne alakítsd át azt, aminek hiszed, hogy érezned kell. Mindenki a saját útján jut el az elfogadáshoz. A férjem sírt velem a parkolón, de utána nem nézett vissza. Készen állt a terápiákra, programokra, az autizmus-információk labirintusába. Nekem több idő kellett. Neked is. De az igazság: minél tovább tartasz a bűntudatban és az önsajnálatban, annál később tudsz hatékonyan segíteni a gyerekednek.

Hogyan segíthet az ügyvédiség?

Az ügyvédiség segít túllépni a tagadáson
Az autizmusban élő gyerekedért való ügyvédködés segít gyorsabban túllépni a tagadáson. Az energiád egy probléma felé irányítása – nem tőle való futás – ennyire erőt adó, hogy motiválhat még több cselekvésre.

  1. Beszélgess valakivel, akiben bizol, a gyereked megfigyelt viselkedéséről. Keress valakit, aki nem próbál meggyőzni egy konkrét cselekvésre, csak hallgat.
  2. Vezess naplót a megfigyeléseidről. Olvasd át hetente három-negyedszer.
  3. Ismerd meg az autizmus orvosi szakirodalmát, okait és tüneteit.
  4. Járulj hozzá egy workshophoz vagy szemináriumhoz. További információ segít a jobb megértésben. Látogass el egy normális fejlődésű gyerekeket nevelő óvodába vagy osztályba. Más korosztályú gyerekek látása referenciaramot ad a saját gyereked viselkedéséhez.

Szoktatásul véve: kérdezd, mit tehetsz, ahelyett, hogy rágod a frusztrációt, a szorongást, a bizonytalanságot. Az ügyvéd legfőbb képessége: hatékony cselekvés érzések ellenére. Fejleszd, és hatékony ügyvéd lesz a gyerekedért. Miközben gyakorlasz, az elfogadás felé is haladsz.