Nézzen szembe gyermeke autizmus diagnózisával

Autizmus diagnózis:fordulópont

Szembenézni gyermeke autizmus diagnózisával

Az autizmus pontos diagnózisa fordulópont. Gyakorlatilag ez azt jelenti, hogy abbahagyhatja azon tűnődést, hogy mi a baj, és elkezdhet mindent megtanulni, amit gyermeke állapotáról tudni kell. Ahelyett, hogy módot keresne a váratlan furcsaságok és megmagyarázhatatlan viselkedés értelmezésére, végre megvan a magyarázata.

Megkönnyebbülésnek kell lennie. De sokkoló lehet.

Nem idegen számomra a nehézség. Az ember egy fogyatékos nagymama és egy éjszakai műszakos portás nevelte fel a Harvard Law School kitüntetéssel végzett diplomáját, aki sikeres ügyvédi irodát vezet Los Angelesben, izzadság és könnyek nélkül. Miután idáig eljutottam, azt hittem, bármit kibírok. Aztán született egy autista gyerekem.

Amikor először megtudtam a fiam diagnózisát, még azt a szót sem tudtam kimondani, hogy „autizmus” ne fakadnék ki a könnyektől. Hónapokig halogattam, hogy szakorvoshoz forduljak diagnózisért, abban a reményben, hogy bármi is történik Martyval, egyszerűen elmúlik.

Ha nem lett volna már két lányom, talán sikerült volna még egy kicsit a tagadásban maradnom. De Marty volt a harmadik gyermekem. A két idősebb nővére modelleket adott nekem arról, hogyan néz ki egy kétéves normális fejlődése. Ebben a korban Morgan és Michael is teljes mondatokban beszélt. Morgan addigra még bili is edzette magát. Egy nap egyszerűen kijelentette, hogy készen áll a „nagylányos” nadrágra, és nem volt hajlandó többé pelenkát hordani. A nővére, Michael annyi kérdést tett fel ebben a korban, hogy biztosak voltunk benne, hogy ügyvédnek szánták, mint az anyját és az apját.

A jószívű barátok megnyugtattak. A fiúk mindig később beszélnek, mint a lányok. Ha Marty inkább egyedül játszott, és műanyag kanalakat és szívószálakat halmozott fel, talán csak független és találékony volt. Mennyire akartam hinni nekik! De a szívem mélyén tudtam, hogy egyik biztosítékuk sem tudja megmagyarázni, mi történik a fiammal.

A kezdeti sokk

Amikor a férjemmel, Ernesttel végül találkoztunk Dr. Diane Henderson gyermekorvossal, gyengéden közölte velünk, hogy gyanítja, hogy Marty autista. Ez volt a könyörületes módja annak, hogy enyhítse az ütést. Azt javasolta, hogy kérjünk második véleményt, de nem volt rá szükségünk. Tudtam, hogy a diagnózisa helyes. De ezt hallani megdöbbentett. Miközben leírta az állapotot, döbbent csendben ültem, miközben újra és újra az "autismus" szó játszott a fejemben. Percekkel később, amikor megérintettem az arcom, azt láttam, hogy könnyek borítják. Amikor elhagytuk az irodáját, egy közeli parkolóba hajtottam, leállítottam az autót és sírtam.

Annyira féltem a fiamat – nemcsak attól, hogy min mehet keresztül, hanem attól is, hogy mások hogyan bánhatnak vele. Hónapokig tartott sok családtag szeretete és támogatása, mielőtt bárki mással megoszthattam volna a diagnózist. Ernest azt mondta, jobb agyú pragmatikus, aki azt mondta:"Azt is elmondhatnád az embereknek, hogy autista. Ha nem tudják elfogadni Martyt, búcsút mondhatnak Martinéknak. Csomagajánlatot kötünk." Folyton arra biztatott, hogy legyek nyitottabb ezzel kapcsolatban, de nem voltam kész.

– Nem kell autizmusnak nevezni... mondtam magamnak. Végül is őszintén mondhatnám, hogy még mindig vizsgálat alatt áll, és az orvosok nem voltak egészen biztosak az állapotának valódi természetében. Valahogy úgy tűnt, a homályosság több teret hagy a reménynek.

Legfőképpen nem akartam megkockáztatni azt a szörnyű lehetőséget, hogy valaki meghallja az "autista" szót, és azt feltételezi, hogy Marty halálra van ítélve.

Sok szülőhöz hasonlóan én is mélységes hiányérzetet éreztem. Nem veszítettük el Martyt, a fiút, akit mindannyian szerettünk és imádtunk, de annyi csodálatos dologról reméltük, hogy része lesz az élményének – iskolába járni a nővéreivel, sportolni, elvinni egy lányt a bálba, egyetemre járni, karriert kezdeni – egyetlen szóval elsöpörték.

Sokkal jobb volt – sőt kulcsfontosságú – a diagnózis felállítása. De ahogy a következmények kezdtek elsüllyedni, félelmemet és ellenállásomat fokozatosan felváltotta a bánat.

A gyász egészséges érzése

A gyász a megfelelő válasz a veszteségre. Ez az az érzelmi szenvedés, amelyet akkor érez, amikor valamit vagy valakit, akit szeretsz, elvesznek.

Természetes, hogy a szülők gyászolják gyermekük gyógyíthatatlan betegségének és a várt gyermek elvesztésének hírét. A gyászt a szerettei halálához kötheti (és egy ilyen veszteség gyakran intenzív gyászt okoz). De bánat kísérheti a következők elvesztését:

  • kapcsolatok
  • barátságok
  • egészségügy
  • dédelgetett álmok
  • foglalkoztatás
  • mellékletek
  • pénzügyi stabilitás
  • biztonság

Évtizedekkel ezelőtt Elisabeth Kübler-Ross, MD, híres A halálról és a halálról című könyvében azonosította a gyász szakaszait. . Mások az ő munkájára építettek, hogy betekintést nyújtsanak abba, hogyan reagálunk az életünk tragédiáira. Az autizmus diagnózisával való megbirkózás során a szülők számos ilyen szakaszt tapasztalhatnak, bármilyen sorrendben. Valójában gyakori, hogy vannak jó és rossz napjai – ide-oda mozognak közöttük – miközben küzdünk az elfogadásért.

Első szakasz:sokk, tagadás, elszigeteltség
"Az én gyerekem nem autista. Egyszerűen más."

Ebben a szakaszban úgy védekezünk, hogy a tagadást és az elszigeteltséget pufferként használjuk, nehogy elárasztson bennünket ennek az új valóságnak a teljes kiterjedése. Ez egy túlélési ösztön – egyenértékű azzal, hogy feltesszük a karunkat, hogy eltakarjuk az arcunkat, amikor valami túl gyorsan rohan felénk. Lehetővé teszi, hogy módosítsuk az expozíciónkat, így a saját tempónkban tudjuk bevinni.

Második szakasz:tudatosság és érzelmi felszabadítás
"Ez az én hibám? Tettem valamit, ami miatt autista lettem a gyermekemben?"

Amikor elég biztonságban érezzük magunkat ahhoz, hogy elismerjük a valóságot, érzelmeink eluralkodnak. Haragot és bűntudatot érezhetünk. Megpróbálhatjuk elhárítani ezeket az érzéseket úgy, hogy valaki mást hibáztatunk, vagy akár Istennel is alkudozunk egy másik eredményért cserébe.

Harmadik szakasz:depresszió
"Soha semmi sem lesz ugyanaz. A jövő komor."

Végső soron szembe kell néznünk a valósággal. A tagadásunk és az elszigeteltségünk egy kis időt vett nekünk, hogy megszokjuk ezt a gondolatot. Volt már lehetőségünk kiszellőztetni, de akkor a fájdalom és a reménytelenség érzése söpörhet át rajtunk.

Negyedik szakasz:Elfogadás
"Az autizmus kihívás, de együtt megbirkózunk vele."

Ebben a szakaszban megbékélünk a valósággal. Elfogadásunk kellő megkönnyebbülést ad ahhoz, hogy újra elkezdhessünk társadalmi tevékenységet folytatni. Fájdalom nélkül tudunk beszélni a helyzetről, és megtaláljuk a módját, hogy reménykedjünk a jövőt illetően.

Az elfogadás a cél, de ezen szakaszok mindegyike teljesen normális és egészséges.

A legkárosabb válasz az, ha elnyomja ezeket az érzéseket, vagy túl sokáig ragaszkodik a gyászhoz. Amikor egy szülő elűz minden félelmet, frusztrációt, haragot vagy haragot, amit esetleg érzett, ezek az érzelmek más módon is kitörhetnek. A szorongásos rohamok, az álmatlanság, a súlyingadozások és a krónikus depresszió azt jelezhetik, hogy a szülő túlterhelt, és nem halad folyamatosan a gyász szakaszain. A terapeutával vagy egészségügyi szakemberrel folytatott konzultáció segíthet a dolgok visszaállításában.

Fontos, hogy tiszteld az őszinte érzéseidet, bármiek is legyenek azok, és ne próbáld olyanná tenni belőlük, amit úgy gondolsz, hogy érezned kellene. Mindenki a maga módján megbékél ezzel a diagnózissal. A férjem sírt velem a parkolóban, miután meghallottuk Marty diagnózisát, de utána nem nézett vissza. Szándékos gyorsasággal készen állt a mozgásra, hogy megismerje a terápiákat és kezeléseket, megtalálja a megfelelő programokat, és belegázoljon az autizmus információs útvesztőjébe. Ennél több időre volt szükségem. Neked is lehet. De az igazság az, hogy minél tovább töltöd bűntudatban és önsajnálatban, annál tovább késlekedsz abban, hogy erőteljesen segíts gyermekednek.

Hogyan segíthet az érdekképviselet?

Használja az Advocacy szolgáltatást a tagadás enyhítésére
Autizmussal élő gyermekének támogatása segíthet gyorsabban túllépni a tagadáson. Ha az energiádat egy probléma felé irányítod, nem pedig attól, hogy távolodj el tőle, az olyan erőt adhat, hogy még többre motivál.

  1. Beszéljen valakivel, akiben megbízik, hogy mit figyel meg gyermekében. Keress valakit, aki nem próbál rábeszélni egy adott cselekvésre, hanem egyszerűen meghallgat.
  2. Jelezze fel megfigyeléseit. Hetente háromszor-négyszer nézd át, amit írsz.
  3. Ismerje meg az autizmusról és annak számos okáról és tünetéről szóló orvosi szakirodalmat.
  4. Vegyen részt a témával foglalkozó workshopon vagy szemináriumon. A további információk megszerzése segít jobban megérteni. Látogasson el egy óvodába vagy osztálytermébe tipikus gyerekekkel. Ha más, hasonló korú gyerekeket lát, akkor könnyebben meghatározhatja gyermeke viselkedésének referenciakeretét.
Szokjon rá, hogy megkérdezze, mit tehet, ahelyett, hogy a frusztráció, a szorongás vagy a bizonytalanság érzésén elmélkedne. Az egyik legkiválóbb képesség, amit a szószóló kifejleszthet, az az a képesség, hogy ezen érzései ellenére hatékonyan tud cselekedni. Fejlessze ezt a készségét, és gyermeke erőteljes szószólója lesz. A gyakorlás során az elfogadás felé is haladsz.

Previous:

Next: