• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

Savjeti i preporuke za pronalaženje prave skrbi za vaše dijete s posebnim potrebama

Pronalaženje zvjezdanog skrbnika je izazov za bilo kojeg roditelja. Ali za one koji imaju djecu s invaliditetom ili posebnim potrebama, to je često mnogo teže pronaći kvalitetnu pomoć. Kada je vaše dijete mlado, možete ga poslati u javnu školu, prema Zakonu o obrazovanju osoba s invaliditetom (IDEA), ali možda ćete se boriti s upravljanjem njihovom skrbju izvan školskih sati. Pored toga, jednom kad postanu odrasli, ako su teško invalidi, možda ćete morati pronaći rješenje za cjelodnevnu skrb. Pronalaženje odlične skrbi može dati roditeljima djece s posebnim potrebama nužno odmah, ali kvalitetna skrb za djecu s posebnim potrebama je često teško pronaći, skupa i može napraviti financijski udar na obitelji.

"Godinama imamo mnogo izazova pronalaska skrbi za našeg sina", kaže Marilyn Lawrence, mama iz Castro Valleya, Kalifornija, čiji 27-godišnji sin Kyle ima cerebralnu paralizu i epilepsiju.

Nije bilo samo "izazovno pronaći nekoga tko će vidjeti Kylea za osobu koja jest, a ne njegovu invalidnost", kaže Lawrence, već njegova potreba za pomoći pri toaletu otežava pronalaženje skrbnika spremnih pomoći, iako on zahtijeva malo ukupne pomoći.

Pronalaženje skrbnika bio je borba kroz cijeli život i Trudy Grable kćeri. Grable, roditeljka odrasle kćeri s intelektualnim invaliditetom i poremećajem autističnog spektra, je voditeljica programa centriranih na osobu u Parents Helping Parents u San Joseu, Kalifornija.

"U velikoj mjeri, to je zato što ljudi imaju strah da će nešto pogriješiti, ili ako postoje medicinske komplikacije, da će osoba umrijeti na njihovoj straži", kaže Grable. "Chak dobivate članove obitelji koji nisu spremni, pa vaše prirodne podrške samo odjednom nestanu."

"[Pronalaženje pristupačne skrbi] je jako teško", kaže dr. Patricia DeForest, D.O., pedijatrijska paliativna liječnica i asistentica na University of Texas Health Science Center u San Antoniju. "I dio je zato jer netko tko ima vještine koje želimo i koje nas hitno trebaju, trebao bi zaradivati više za te vještine, ali roditelji ne mogu platiti."

Kroz svoju karijeru, DeForest je opazila bezbroj roditelja kako se bore pronaći pristupačnu i kvalitetnu skrb za svoju djecu s posebnim potrebama. Dodatno, potrebe mogu se moćno razlikovati od djeteta do djeteta, ovisno o njihovom stanju.

Evo bližeg pregleda u vrstama skrbi za posebne potrebe koje su dostupne i kako odrediti pravu za vaše dijete.

Kakvu vrstu skrbi vaše dijete treba?

Svako dijete s posebnim potrebama ima različite zahtjeve za skrbju, koji obično ovisi o težini njihovih invaliditeta, kaže DeForest. Prije nego pođete tražiti skrb, razmislite o tipičnom danu (i/ili noći) vašeg djeteta i razmislite o ovim pitanjima:

• Kakvu specifičnu vrstu skrbi vaše dijete zahtijeva? Vrste posebnih potreba mogu biti fizičke, razvojne, ponašajne/emocionalne ili senzorne, a različiti skrbnici mogu se specjalizirati za različita područja. Na primjer, DeForest kaže, dijete s teškim ADHD-om možda treba skrbnika koji može biti potpuno pozoran i sposoban nositi s bilo kakvim impulsivnošću ili problemima s emocionalnom kontrolom, dok dijete čiji su problemi fizički, ona kaže, možda zahtijeva skrbnika da radi više ručnog rada, poput dizanja ili premještanja djeteta, okretanja u krevetu i potencijalno špinjanja.

• Je li vašem djetetu potrebna pomoć pri obrocima? Možda vaše dijete ima specijalnu dietu ili treba prilagođeni stolac ili specijalne pribor. Razmislite o vrsti pomoći koju vaše dijete zahtijeva za tipičan obrok.

• Je li vaše dijete potrebno redovito lijekovanje ili liječenje? Iskusna djevojaka često može biti osposobljena za rukovanje jednostavnim lijekovnim potrebama. No, za dijete s teškim invaliditetom ili velikim medicinskim problemima, DeForest kaže, može biti potreban kućni medicinski brat/medicinska sestra.

• Je li vašem djetetu potrebna socijalizacija? Ako vaše dijete treba ili uživa u socijalizaciji s drugom djecom, opcija dječjeg vrtića možda je najbolja izvan školskih sati umjesto kućne skrbi, kaže DeForest. Ali ako ste vi udobniji s njima kod kuće, individualizirana kućna skrb može biti bolja opcija.

• Koliko pažnje vaše dijete treba? Ako vaše dijete treba biti potpuno nadgledano u svim trenucima, možda vam treba kućni skrbnik koji je potpuno posvećen vašem djetetu. U dječjem vrtiću, skrbnici moraju paziti na više djece odjednom, pa to možda bude opcija samo ako vaše dijete može dobro funkcionirati bez toliko individualizirane pažnje.

• Koliko možete priuštiti? Čim je specijaliziraniji i iskustveniji nivo skrbi koji želite, to ćete više platiti. Na primjer, tradicionalna djevojaka bit će mnogo jeftinija od vještog medicinskog brata/sestre iz kućne zdravstvene agencije. Imajte na umu da u nekim područjima možete pristupiti vladinim fondovima za smanjenje vlastitih troškova. Počnite kontaktiranjem agencije vaše države koja nadzire invaliditete da saznate ima li programa dostupnih vama. Možete se ookratiti i vašoj državnoj školskoj upravi ili lokalnoj školskoj upravi da saznate više o školskim opcijama. Ako se borite s pronalaskom informacija, kontaktirajte nevladinu organizaciju PACER, koja vam može pomoći povezati s resursima u vašem području.

Kakve vrste skrbi za posebne potrebe su dostupne?

Kvalitetna skrb je tamo, čak i ako možda potraje malo vremena i truda da se pronađe. Postoji nekoliko vrsta skrbi dostupnih, ovisno o potrebama vašeg djeteta:

Tradicionalni skrbnik

Ako tražite kućnu skrb, možete unajmiti tradicionalnu djevojaku ili dječju skrbnicu ako mislite da ćete moći ih pravilno osposobiti za skrb vašeg djeteta. To može značiti provedbu nekoliko dana ili tjedana s njima u sjeni i osiguravanje da izgledaju sposobni za bilo kakve posebne potrebe, poput špinjanja/toaleta, hranjenja, okretanja/pomicanja ili davanja lijekova. Možda ćete htjeti zatražiti da dobiju obuku za CPR. Prema anketi Care.com iz 2019. godine, nacionalni prosječni tjedni trošak djevojake za jedno dijete iznosi 596 USD.

Leigh Monichon, mama iz San Josea, Kalifornija, koja ima dijete teško invalidno s autismom i rijetkim oblikom Williamsovog sindroma, kaže da je pronašla trenutnog skrbnika svog sina, bivšeg mornara, preporuke specijaliziranog dječjeg vrtića za posebne potrebe. Ovaj skrbnik je imao iskljuivo prethodno iskustvo u skrbi za stare ljude, ali Monichon je riskirala s njim i kaže da se to ispostavilo kao odlično rješenje. Pronalaženje pravog skrbnika može biti proces pokušaja i pogrešaka, kaže ona. I budući da neprofitna organizacija financirana od strane vlade Kalifornije financira većinu njegove plaće, Monichon je odgovorna samo za plaćanje minimalnog iznosa unutar svog budžeta.

Pronađite skrbnika na vlastiti rukama ili preporuke, ili možete koristiti tržište skrbnika (poput Care.com) ili agenciju za djevojke koja vas može spojiti s djevojkom koja je provjerena. Budite svjesni da agencije često naplaćuju naknade za postavljanje koje se kreću u tisućama. (Neki naplaćuju samo unaprijed naknadu, ali drugi imaju tekuće naknade.)

Skrbnik za posebne potrebe

Možete koristiti tržište skrbnika ili agenciju da pronađete nezavisnog skrbnika/djevojke za posebne potrebe koji se specjalizira za rad s djecom s invaliditetom. To može biti netko tko je formalno radio u obrazovanju za posebne potrebe ili netko tko jednostavno ima prethodno iskustvo u djevojčiranju ili skrbnji za djecu ili druge osobe s posebnim potrebama. Na Care.com, trenutna prosječna stopa za aktivnu, cjelodnevnu djevojku s iskustvom u posebnim potrebama iznosi 18,46 USD po satu.

Kućna skrb

Još jedna opcija je kućna skrb, koju možete pronaći kroz agenciju za kućnu zdravstvenu skrb. Ovo je odlična opcija za djecu koje imaju složene medicinske potrebe ili trebaju puno pomoći s osobnom higijenom jer kućni zdravstveni pomagači obično imaju više iskustva i obuke u ovim područjima nego tradicionalni skrbnici. Prosječni satni trošak kućnog zdravstvenog pomagača iznosi 19 USD po satu.

Sa kućnom zdravstvenom agencijom, možete imati na umu jedinstvene potrebe vašeg djeteta, i oni vas mogu spojiti s skrbnikom koji je kvalificiran pomoći. Neke djeca možda trebaju punu medicinsku skrb, dok druga možda trebaju samo pomoć s toaletom i kupanjem. Neke kućne usluge skrb također mogu pružati terapije, poput terapije autizma, fizikalne terapije ili logopedije.

Dječji vrtić

Ako želite dati svom djetetu vrijeme da izađe iz kuće i se socijalizira u slobodno vrijeme, ili ako su izrasli iz škole, još jedna opcija je tradicionalni dječji vrtić. Privatni centri za djecu su zakonski obvezni prilagoditi djecu s posebnim potrebama.

Prema anketi Care.com iz 2019. godine, nacionalni prosječni trošak tjedna dječjeg vrtića iznosi 213 USD. Ako je vaše dijete s posebnim potrebama starije, postoje i programi dječjih vrtića za odrasle posebno za posebne potrebe, koji u prosjeku koštaju 61 USD dnevno, prema našim istraživanjima.

U prošlosti, kada je unajmila kućne skrbnike, Monichon kaže da se borila pronaći pouzdane ljude koji dolaze na vrijeme na posao, što ju je kaznilo zakasnjenjem na posao. Odvela je svog sina u dječji vrtić za odrasle, i cijenila je da je bila u kontroli vremena. No, postoje potencijalni negativni aspekti: Monichon kaže jer je plaća u programima dječjih vrtića za odrasle obično niska, često nema formalne obuke, dolazi do čestog zamjenjivanja skrbnika i programi su ponekad nedovoljno osobljeni, što znači da djeca ne dobivaju obično jedan-na-jedan nadzor.

Ali DeForest kaže da ako roditelji nisu toliko udobni s nekim tko dolazi kući, ili žele socijalizaciju za svoje dijete, dječji vrtić za posebne potrebe može biti dobra opcija. Roditelji moraju samo biti bdijeli.

"Treba da rade nenajavljene posjete da vide kako izgleda, kako se djeca ponašaju i kakva je razina aktivnosti", kaže DeForest. "Trebalo bi to učiniti nekoliko puta prije nego uze svoje dijete."

Imajte na umu, također, da možete koristiti mješavinu kućnih i dječjih vrtića usluga, ako je potrebno.

Na što gledati kod skrbnika za posebne potrebe

Kad započnete tražiti kandidate, Grable jako preporučuje stvaranje detaljnog opisa posla da razumiju punu obilježja njihovih dužnosti. Zatim, kad intervjuirate, nacrtajte pravu sliku onoga kako će izgledati vrijeme s tim djetetom, predlaže DeForest.

Evo na što gledati u procesu unajmljivanja.

Interes za dijete

Svi roditelji koje smo intervjuirali kažu da je ključno da potencijalni skrbnik pokaže interes za dijete i postavi pitanja.

"Imajte svoje dijete tamo s vama", kaže Sherrean Carr, dekanica zajedničkog kolegija u Gilroyu, Kalifornija, čija kći ima kognitivne i fizičke invaliditete, uz teški poremećaj napadaja. "Gledaju li u dijete? Razgovaraju li s djetetom? Obično volim imati svoju kćer u sobi dok intervjuiram. Ako pokazuju interes za nju, to mi govori mnogo. Ako ne gledaju nju i samo me pitaju, ne čine se zainteresiranim."

Lawrence dodaje da je ljuta kad potencijalni skrbnici pitaju što njezini sin voli raditi ili jesti upravo pred njim.

"Tražite osobu koja odmah razgovara s vašim djetetom, a ne s vama o vašem djetetu", kaže ona.

DeForest preporučuje da roditelji izričito pitaju skrbnika zašto su zainteresirani za skrb njihova djeteta. Monichon voli postavljati isto to pitanje da sazna njihovu motivaciju izvan novca; ona je pronašla da neka ljudi vide to kao poziv. Ona također voli pitati njihovu filozofiju o disciplini.

Udobnost s poslovnim obvezama

Važno je saznati hoće li osoba moći podneti unutrašnjost i vanjskost posla. Carr voli pitati potencijalne kandidate jesu li zaista udobni mijenjati pelene, hraniti njezinu kćer i raditi s nekim tko je neverbalan. Bonville i Lawrence su oboje bili u borbi pronaći ljude spremne pomoći njihovim sinovima s pelenama i toaletom.

"Tražite osobu koja ne izgleda zbunjenim stvarima koje ih možda molite da rade", kaže Lawrence.

Spontnost za učenje preko iskustva

DeForest predlaže roditeljima da pitate potencijalne skrbnike imaju li bilo kakvo iskustvo rada s djecom s posebnim potrebama. Ako nemaju, sljedeća najbolja stvar je neko tko je vrlo osposobljiv, što znači da su spremni učiti i brzi u učenju, kaže ona. Nekoliko roditelja s kojima smo razgovarali također su pronašli da prethodno iskustvo nije nužno dok su skrbnici spremni učiti i biti otvorenog uma za to što posao obuhvaća.

Kad tražite pravog skrbnika za posebne potrebe, pamtite da ste vi najveći zagovornik svog djeteta, posebno ako je dijete neverbalno, kaže Lawrence.

"Vi poznajete svoje dijete bolje od bilo koga", kaže ona. "Uvijek povjerujte svom instinktu na ljude i mjesta."