• Bebe
• Izgradnja Obitelj
• djeca
• General Roditeljstvo
• Novorođenčad
• tinejdžeri
• Mala djeca
• trudnoća

Savjeti i savjeti za pronalaženje prave skrbi za svoje dijete s posebnim potrebama

Pronaći skrbnika rock zvijezde izazov je za svakog roditelja. No, onima koji imaju djecu s teškoćama ili posebnim potrebama često je mnogo teže pronaći kvalitetnu pomoć. Kad je vaše dijete mlađe, možete ga poslati u javnu školu, u skladu sa Zakonom o obrazovanju za osobe s invaliditetom (IDEA), ali možda ćete imati poteškoća da upravljate njegovom skrbi izvan školskih sati. Osim toga, kada postanu odrasli, ako su ozbiljno invalidi, možda ćete morati pronaći rješenje za njegu s punim radnim vremenom. Pronalaženje velike skrbi može roditeljima s posebnim potrebama pružiti prijeko potreban predah, ali kvalitetnu skrb za djecu s posebnim potrebama često je teško pronaći, skupo je i može imati financijski danak za obitelji.

"Tijekom godina imali smo mnogo izazova u pronalaženju skrbi za svog sina", kaže Marilyn Lawrence, majka iz Castro Valleya u Kaliforniji, čiji 27-godišnji sin Kyle ima cerebralnu paralizu i epilepsija.

Ne samo da je bilo “izazovno pronaći nekoga tko bi vidio Kylea zbog osobe kakva jest, a ne zbog njegovog invaliditeta,” kaže Lawrence, ali njegova potreba za pomoći u toaletu otežava pronalaženje skrbnika koji su spremni pomoć, iako mu je potrebna mala ukupna pomoć.

Pronalaženje skrbnika također je bila borba tijekom života kćeri Trudy Grable. Grable, roditelj odrasle kćeri s intelektualnim teškoćama i poremećajem iz spektra autizma, voditelj je programa usmjerenih na osobu u Roditeljima koji pomažu roditeljima u San Joseu, Kalifornija.

"Uglavnom, to je zato što ljudi imaju strah da će učiniti nešto krivo ili ako postoje medicinske komplikacije, da će osoba umrijeti odmah", kaže Grable. “Čak dobivate i članove obitelji koji nisu voljni, tako da vaša prirodna podrška jednostavno nestaje.”

"[Pronalaženje pristupačne skrbi] vrlo je teško", kaže dr. Patricia DeForest, D.O., pedijatrijska palijativna liječnica i docentica na Sveučilištu Texas Health Science Center u San Antoniju. “I dio toga je zato što bi netko tko ima vještine koje želimo i koje su očajnički potrebne, trebao zarađivati ​​više za te vještine, ali roditelji nisu u mogućnosti platiti.”

Tijekom svoje karijere, DeForest je promatrala nebrojene roditelje kako se bore pronaći pristupačnu i kvalitetnu skrb za svoju djecu s posebnim potrebama. Osim toga, potrebe se mogu jako razlikovati od djeteta do djeteta, ovisno o njegovom stanju.

Evo detaljnijeg pregleda dostupnih vrsta skrbi za posebne potrebe i kako odrediti pravu za svoje dijete.

Koju vrstu skrbi vaše dijete treba?

Svako dijete s posebnim potrebama ima različite zahtjeve za brigom, koji obično ovise o težini njihovih poteškoća, kaže DeForest. Prije nego što tražite njegu, razmislite o tipičnom danu (i/ili noći) vašeg djeteta i razmotrite ova pitanja:

• Koju posebnu vrstu skrbi vaše dijete zahtijeva? Vrste posebnih potreba mogu biti fizičke, razvojne, bihevioralne/emocionalne ili osjetno oštećene, a različiti skrbnici mogu se specijalizirati za različita područja. Na primjer, kaže DeForest, djetetu s teškim ADHD-om može trebati skrbnik koji može biti potpuno pažljiv i sposoban nositi se s bilo kakvim problemima s impulzivnošću ili emocionalnom kontrolom, dok dijete čiji su problemi fizički, kaže ona, može zahtijevati njegovatelja da radi više ruku -na poslu, kao što je podizanje ili pomicanje djeteta, okretanje u krevetu i potencijalno pelene.

• Treba li Vaše dijete pomoć oko obroka? Možda vaše dijete ima posebnu prehranu ili mu je potrebna prilagodljiva stolica ili poseban pribor. Razmislite kakvu vrstu pomoći vaše dijete treba za tipičan obrok.

• Treba li Vaše dijete redovite lijekove ili tretmane? Iskusna dadilja se često može osposobiti za rješavanje jednostavnih potreba za lijekovima. Međutim, za dijete s teškim invaliditetom ili ozbiljnim zdravstvenim problemima, kaže DeForest, može biti potrebna medicinska sestra u kući.

• Treba li Vašem djetetu socijalizacija? Ako vaše dijete treba ili uživa u socijalizaciji s drugom djecom, opcija dnevne skrbi mogla bi biti najbolja izvan školskih sati, a ne kod kuće, kaže DeForest. Ali ako vam je ugodnije da ih imate kod kuće, individualizirana kućna njega mogla bi bolje pristajati.

• Koliko pažnje treba vašem djetetu? Ako vaše dijete treba biti pod punim nadzorom u svakom trenutku, možda će vam trebati skrbnik u kući koji je u potpunosti posvećen vašem djetetu. U ustanovi za dnevnu njegu, skrbnici moraju paziti na više djece odjednom, tako da to može biti opcija samo ako vaše dijete može dobro funkcionirati bez toliko individualizirane pažnje.

• Koliko si možete priuštiti? Što specijaliziraniju i iskusniju razinu skrbi želite, više ćete platiti. Na primjer, tradicionalna dadilja koštat će puno manje od kvalifikovane medicinske sestre iz zdravstvene agencije. Imajte na umu da u nekim područjima možete pristupiti državnom financiranju kako biste smanjili svoje troškove iz vlastitog džepa. Započnite tako što ćete kontaktirati državnu agenciju koja nadzire osobe s invaliditetom kako biste saznali postoje li vam dostupni programi. Također se možete obratiti obrazovnom odboru svoje države ili lokalnom školskom odboru kako biste saznali više o mogućnostima u školi. Ako se trudite pronaći informacije, kontaktirajte neprofitnu organizaciju PACER koja vam može pomoći u povezivanju s resursima u vašem području.

Koje vrste skrbi za posebne potrebe su dostupne?

Njega o kvaliteti postoji, čak i ako je potrebno malo vremena i truda da je pronađete. Dostupno je nekoliko vrsta skrbi, ovisno o potrebama vašeg djeteta:

Tradicionalni njegovatelj

Ako tražite njegu kod kuće, možete unajmiti tradicionalnu dadilju ili dadilju ako mislite da ćete ih moći pravilno osposobiti za brigu o vašem djetetu. To bi moglo značiti da ćete provesti nekoliko dana ili tjedana da vas prate i da se uvjerite da izgledaju sposobni za bilo koje posebne potrebe, kao što su pelene / toalet, hranjenje, okretanje / kretanje ili davanje lijekova. Možete ih također zamoliti da se obuče za CPR. Prema istraživanju Care.com iz 2019., nacionalni prosječni trošak dadilje iznosi 596 USD tjedno za jedno dijete.

Leigh Monichon, majka iz San Josea u Kaliforniji, koja ima dijete s teškim invaliditetom s autizmom i rijetkim oblikom Williamsovog sindroma, kaže da je pronašla trenutnu skrbnicu svog sina, bivšeg marinca, putem preporuka iz dnevnog centra za posebne potrebe. Ovaj njegovatelj je imao samo prethodno iskustvo u brizi za starije osobe, ali Monichon je iskoristio priliku i kaže da se pokazalo da je to fantastično. Pronalaženje pravog njegovatelja može biti proces pokušaja i pogrešaka, kaže ona. A budući da neprofitna organizacija koju financira kalifornijska vlada financira većinu njegove plaće, Monichon je odgovorna samo za plaćanje minimalnog iznosa unutar svog proračuna.

Pronađite skrbnika sami ili putem preporuka ili možete upotrijebiti tržnicu za skrbnike (kao što je Care.com) ili agenciju za dadilje koja vas može smjestiti kod dadilje koja je provjerena. Ali imajte na umu da agencije često naplaćuju naknade za zapošljavanje koje se kreću u tisućama. (Neki samo naplaćuju naknadu unaprijed, ali drugi imaju stalne naknade.)

Skrbnik s posebnim potrebama

Također možete koristiti tržnicu ili agenciju za skrbnike da pronađete neovisnu dadilju za posebne potrebe ili njegovatelja specijaliziranu za rad s djecom s teškoćama u razvoju. To može biti netko tko je službeno radio u obrazovanju za posebne potrebe ili netko tko jednostavno ima prethodno iskustvo dadilje ili skrbi za djecu ili druge s posebnim potrebama. Na Care.com trenutačna prosječna cijena za aktivnu dadilju s punim radnim vremenom s iskustvom s posebnim potrebama iznosi 18,46 USD po satu.

Njega kod kuće

Druga opcija je kućna njega, koju možete pronaći u agenciji za zdravstvenu njegu kod kuće. Ovo je izvrsna opcija za djecu koja imaju složene medicinske potrebe ili im je potrebna velika pomoć oko osobne higijene jer kućni zdravstveni pomoćnici obično imaju više iskustva i obuke u tim područjima od tradicionalnih njegovatelja. Prosječna cijena po satu kućne zdravstvene pomoći iznosi 19 USD po satu.

Uz agenciju za kućno zdravlje možete im dati do znanja o jedinstvenim potrebama vašeg djeteta, a oni vas mogu spojiti s skrbnikom koji je kvalificiran za pomoć. Neka djeca mogu trebati potpunu kvalificiranu njegu, dok bi druga mogla samo trebati pomoć oko toaleta i kupanja. Neke usluge kućne njege također mogu pružiti terapije, kao što je terapija autizma, fizikalna terapija ili logopedska terapija.

Dnevna njega

Ako svom djetetu želite dati vremena da izađe iz kuće i druži se u slobodno vrijeme ili ako je ostarjelo nakon školovanja, druga opcija je tradicionalni vrtić. Privatni centri za skrb o djeci zakonski su obvezni za smještaj djece s posebnim potrebama.

Prema anketi Care.com iz 2019., nacionalni prosječni trošak tjedna dnevne njege iznosi 213 USD. Ako je vaše dijete s posebnim potrebama starije, postoje i dnevni programi za odrasle posebno za posebne potrebe, koji u prosjeku koštaju 61 USD po danu, prema našem istraživanju.

U prošlosti, kada je zapošljavala njegovatelje kod kuće, Monichon kaže da se mučila pronaći pouzdane ljude koji su se pojavili na vrijeme na posao, zbog čega je kasnila na posao. Odvela je sina u dječji vrtić za odrasle i cijenila je što je kontrolirala vrijeme. Međutim, postoje potencijalni nedostaci:Monichon kaže jer je plaća u dnevnim programima za odrasle obično niska, često nedostaje formalna obuka, česta je fluktuacija njegovatelja i programi ponekad nemaju dovoljno osoblja, što znači da djeca obično ne dobiju jedan- nadzor na jedan.

Ali DeForest kaže da ako roditeljima nije ugodno da netko dolazi kući ili žele socijalizaciju za svoje dijete, ustanova za dnevnu njegu s posebnim potrebama može biti dobra. Roditelji samo moraju biti na oprezu.

"Trebaju napraviti improvizirane pristupe kako bi vidjeli kako stvari izgledaju, kako se djeca ponašaju i kako izgleda razina aktivnosti", kaže DeForest. “Trebali bi to učiniti nekoliko puta prije nego što uzmu svoje dijete.”

Imajte na umu da možete koristiti i kombinaciju usluga kućne i dnevne njege, ako je potrebno.

Što tražiti kod njegovatelja s posebnim potrebama

Kada počnete tražiti kandidate, Grable toplo predlaže izradu detaljnog opisa posla kako bi razumjeli puni opseg svojih dužnosti. Zatim, dok intervjuirate, napravite pravu sliku o tome kakvo će biti vrijeme s tim djetetom, predlaže DeForest.

Evo što trebate tražiti u procesu zapošljavanja.

Interes za dijete

Svi roditelji koje smo intervjuirali kažu da je ključno da potencijalni skrbnik pokaže interes za dijete i postavlja pitanja.

"Idite sa sobom i svoje dijete", kaže Sherrean Carr, dekanica društvenog koledža u Gilroyu u Kaliforniji, čija kći osim teškog poremećaja napadaja ima kognitivne i tjelesne nedostatke. “Gledaju li dijete? Razgovarati s djetetom? Obično volim imati kćer u sobi dok intervjuiram. Ako pokažu interes za nju, to mi puno pokazuje. Ako je ne gledaju i samo mi postavljaju pitanja, čini se da ih ne zanima."

Lawrence dodaje da je izluđuje kada potencijalni njegovatelji pitaju što njezin sin voli raditi ili jesti pred njim.

"Potražite osobu koja odmah razgovara s vašim djetetom, a ne s vama o vašem djetetu", kaže ona.

DeForest preporučuje da roditelji izričito pitaju skrbnika zašto su zainteresirani za brigu o svom djetetu. Monichon voli postavljati isto pitanje kako bi saznao njihovu motivaciju izvan novca; otkrila je da neki ljudi na to gledaju kao na poziv. Također voli pitati njihovu filozofiju o disciplini.

Udobnost s radnim obvezama

Važno je otkriti hoće li osoba moći tolerirati sve detalje posla. Carr voli pitati potencijalne kandidate da li im je uistinu ugodno mijenjati pelene, hraniti kćer i raditi s nekim tko je neverbalan. Bonville i Lawrence borili su se da pronađu ljude koji su spremni pomoći njihovim sinovima oko pelena i toaleta.

"Potražite osobu koja ne djeluje uznemireno stvarima za koje možete tražiti od njih", kaže Lawrence.

Spremnost na učenje preko iskustva

DeForest predlaže roditeljima da pitaju buduće skrbnike imaju li iskustva u radu s djecom s posebnim potrebama. Ako to ne učine, sljedeća najbolja stvar je netko tko je dobro obučen, što znači da je spreman učiti i brzo učiti, kaže ona. Nekoliko roditelja s kojima smo razgovarali također je ustanovilo da prethodno iskustvo nije potrebno sve dok su njegovatelji spremni učiti i biti otvoreni prema onome što posao podrazumijeva.

Kada tražite pravog skrbnika s posebnim potrebama, zapamtite da ste vi najveći zagovornik svog djeteta, pogotovo ako je dijete neverbalno, kaže Lawrence.

"Ti poznaješ svoje dijete bolje od ikoga", kaže ona. “Uvijek vjerujte svom osjećaju za ljude i mjesta.”