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Mon ami a la drépanocytose. Comment puis-je l'aider ?

Qu'est-ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est un problème avec les globules rouges du corps. Ils ont la forme d'un croissant au lieu d'un disque rond. Ces cellules en forme de croissant ressemblent à un vieux outil agricole appelé une faucille (drepanon en grec).

Qu'arrive-t-il quand quelqu'un a la drépanocytose ?

Les globules rouges en forme de faucille sont collants et rigides. Ils se coincent facilement ensemble, et bloquent les petits vaisseaux sanguins. Quand le sang ne peut pas aller où il devrait, cela peut causer de la douleur et des problèmes avec des parties du corps.

Quand la douleur arrive, on appelle ça une crise douloureuse (ou crise vaso-occlusive). La douleur peut être n'importe où dans le corps, comme les bras, jambes, articulations, dos, ou poitrine. Elle peut survenir soudainement, et être légère ou sévère. La douleur peut durer quelques heures, quelques jours, ou parfois plus longtemps.

Les gens avec la drépanocytose ont un faible nombre de globules rouges, appelé anémie. Cela peut les faire se sentir fatigués, étourdis, ou essoufflés. Ils peuvent aussi avoir un jaunissement de la peau et des yeux, appelé . Et ils peuvent avoir des problèmes avec d'autres parties du corps, comme les poumons ou les reins.

La drépanocytose est héréditaire. Les gens naissent avec. Ce n'est pas contagieux, donc vous ne pouvez pas l'attraper de quelqu'un. La drépanocytose est une condition de santé à vie. Pour l'instant, il n'y a pas de remède, mais il y a des choses que les médecins peuvent faire pour aider.

Ce que vit mon ami

À cause de la drépanocytose, votre ami peut être fatigué souvent ou avoir du mal à combattre les infections. Les ados avec la drépanocytose ont souvent besoin de :

• prendre des médicaments pour les aider à rester en bonne santé
• boire beaucoup d'eau
• dormir suffisamment
• limiter certaines activités
• éviter les températures extrêmes, comme le froid intense, qui peut déclencher une crise douloureuse
• aller chez le médecin souvent

Pendant une crise douloureuse, votre ami pourrait :

• manquer plusieurs jours d'école d'affilée
• récupérer à la maison, avec du repos, des liquides, des médicaments, et d'autres choses
• avoir besoin d'aller à l'hôpital pour un traitement

Certaines personnes ont des crises douloureuses souvent, tandis que d'autres les ont moins souvent.

Ce que les amis peuvent faire

Être là pour un ami est toujours une bonne chose. Mais c'est encore plus important quand quelqu'un gère une maladie comme la drépanocytose. Manquer beaucoup d'école peut signifier prendre du retard sur les devoirs et devoir sauter des activités sociales, ce qui peut faire sentir une personne isolée et seule.

Soyez présent. Si votre ami manque l'école, demandez si vous pouvez lui rendre visite. Traînez, écoutez de la musique, parlez de ce qui se passe à l'école, ou faites les devoirs ensemble. Si vous ne pouvez pas être là en personne, trouvez une autre façon de parler.

Encouragez de saines habitudes. Tout le monde devrait bien manger et rester hydraté, mais c'est particulièrement important pour quelqu'un avec la drépanocytose. Aidez votre ami à éviter l'alcool et le tabac, qui peuvent aggraver les choses. Et si vous ne buvez pas et ne fumez pas, votre ami ne se sentira pas "différent" ou inquiet de s'intégrer. Rejoignez votre ami pour faire des choix sains pour le déjeuner et les collations.

Connaissez les signes d'alerte. Si vous remarquez certaines choses qui arrivent à votre ami, contactez un adulte (comme une infirmière scolaire, un entraîneur, ou le parent de votre ami) tout de suite. Votre ami pourrait avoir besoin d'aide médicale s'il ou elle a :

• de la fièvre
• des douleurs thoraciques
• de l'essoufflement (difficulté à respirer)
• des douleurs abdominales
• un mal de tête inhabituel
• une faiblesse soudaine ou perte de sensation
• une élocution pâteuse
• des changements soudains de vision

Si votre ami a des ennuis, ne paniquez pas. Restez calme et obtenez de l'aide d'un adulte. Bien qu'il soit bon d'être au courant des problèmes, ne laissez pas la surveillance des signes de danger gêner le fait de s'amuser ensemble. La plupart des problèmes ne seront pas graves.

Il y a beaucoup plus à votre ami que d'avoir la drépanocytose, alors ne laissez pas la maladie prendre le devant de la scène. Traitez votre ami comme vous traiteriez n'importe quel bon ami, et concentrez-vous sur le fait de vous amuser ensemble.