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Le syndrome de Tourette : comprendre les tics et vivre avec

Qu'est-ce que le syndrome de Tourette ?

Le syndrome de Tourette est une affection du système nerveux central qui provoque des tics : mouvements ou sons involontaires, répétitifs. Il existe deux types :

• Tics moteurs : mouvements incontrôlés (clignement, secousse de la tête, bras qui bougent, haussement d'épaules).
• Tics vocaux : sons incontrôlés (raclement de gorge, grognements, toux).

Pour poser le diagnostic, il faut au moins deux tics moteurs et un tic vocal, présents tous les jours ou par intermittence depuis plus d'un an, ayant débuté avant 18 ans.

À quoi ressemble la vie avec le syndrome de Tourette ?

Les tics ressemblent aux hoquets : on ne les décide pas, on ne les veut pas. On peut essayer des astuces pour les arrêter, mais on ne peut pas simplement « décider » de ne plus hoqueter. Les hoquets prolongés deviennent douloureux; les tics aussi.

Parfois, c'est comme une démangeaison qu'on doit gratter : l'envie monte, on peut retenir le tic un moment, mais il finit par s'exprimer. La personne a un certain contrôle, mais l'impulsion finit par l'emporter.

Quels sont les symptômes ?

Les tics moteurs incluent : clignement, secousse de la tête, mouvements brusques des bras, haussement d'épaules. Les tics vocaux : raclement de gorge, grognements, toux. Plusieurs types de tics peuvent survenir simultanément.

Les tics surviennent toute la journée, mais diminuent ou disparaissent lors de la concentration (travail sur ordinateur) ou de la détente (musique). Ils évoluent dans le temps : type et fréquence changent. Le stress, l'excitation, la fatigue les aggravent (examens, fête d'anniversaire, sport). Ils peuvent apparaître à l'endormissement mais s'estompent en sommeil profond.

Parfois, d'autres troubles accompagnent le syndrome : TDAH (trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité), TOC (trouble obsessionnel-compulsif), difficultés d'apprentissage.

Qui est touché ?

Le syndrome est beaucoup plus fréquent chez les garçons et débute toujours avant 18 ans, généralement entre 5 et 9 ans.

Pourquoi ce syndrome ?

C'est une affection génétique, transmise par les parents. Pas contagieux. La cause exacte reste inconnue, mais la recherche pointe vers un problème de communication entre neurones. Les neurotransmetteurs (messagers chimiques entre cellules nerveuses) joueraient un rôle.

Comment le diagnostiquer ?

Tout tic nécessite une consultation médicale, souvent chez un neurologue. Tous les enfants atteints ont des tics, mais avoir des tics ne signifie pas avoir le syndrome de Tourette. D'autres maladies ou médicaments peuvent en provoquer. Beaucoup d'enfants ont des tics transitoires qui disparaissent en quelques mois. Le médecin élimine les autres causes.

Il n'existe pas de test unique. Le médecin recueille les antécédents familiaux et médicaux, observe les symptômes, et peut prescrire analyses de sang, EEG, imagerie cérébrale.

Traitement

Pas de guérison, mais souvent aucun traitement n'est nécessaire. L'enfant gère ses tics et vit normalement : école, amis. Si les tics gênent le quotidien, un médicament peut être proposé.

Consulter un psychologue ou psychiatre aide : le syndrome n'est pas psychologique, mais la thérapie enseigne des stratégies d'adaptation et de relaxation. Elle aide aussi pour les troubles associés (TDAH, anxiété).

Le stress aggrave les tics, et les tics génèrent du stress. Les conseillers et associations aident l'enfant à expliquer sa condition aux autres.

Comment se comporter avec quelqu'un qui en est atteint ?

Ces enfants veulent être traités comme les autres. Ils font les mêmes choses. Beaucoup s'améliorent en grandissant; certains vivront toujours avec. Bonne nouvelle : l'intelligence n'est pas affectée, et les adultes atteints mènent une vie normale et heureuse.