• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Autismiresurssit vanhemmille ja hoitajille: Mihin mennä tiedon ja tuen hakemiseksi

Kun Keischa Prudenen nyt 27-vuotias poika, Aaron, diagnoosiin autismin spectrumissa pienenä lapsena, tietoa häiriöstä oli melko minimaalista. „Siihen aikaan ei ollut paljon tukea tai tietoa autistisille ihmisille tai heidän perheilleen.“

Pruden sanoo, että internet oli nuori ja alkeellinen – jättäen hänet löytämään tietoa tavoista auttaa poikaansa melkein täysin omillaan „kokeilemalla ja erehdyksellä“, hän sanoo.

Nykyään Pruden on lisensoitu terapeutti ja autismi-edustaja. Hän haluaa, että perheet, joita hän auttaa, saavat helpommin sopeutua autismin diagnoosiin kuin hän.

Dr. Richard Frye, lastenneurologi ja neurokehityshäiriöiden päällikkö Barrow Neurological Institutessa Phoenix Children's Hospitalissa, on samaa mieltä siitä, että perheille, joilla on lapsia autismin spektrillä, yhteisö ja koulutusresurssien saavutettavuus on ehdottomasti ratkaisevan tärkeää.

„Huolehtiminen autismin spektrumihäiriöistä kärsivästä lapsesta voi olla vaikeaa ja monimutkaista“, sanoo Frye. „Jotta oppisit parhaan tavan hoitaa lastasi ja paikalliset resurssit, on parasta vierailla yhteisössä muiden kanssa, jotka voivat informoida ja tukea sinua.“

Niin, mitkä nämä haasteet ovat tarkalleen? Aluksi Pruden sanoo, että autismi on usein paritetty tiettyjen biologisten (kuten gastrointestinalisten herkkyyksien) ja psykologisten haasteiden (kuten masennuksen, ahdistuneisuuden ja pakkohermostuneisuuden) kanssa, joista monet vaativavat ulkopuolista apua. Sairauksien torjuntakeskus luettelee myös epätavalliset uni- ja ruokatumatavat, viestinnän vaikeudet ja kognitiivisten taitojen viivästymisen joitakin muina merkeinä (ja joskus haasteina), jotka liittyvät autismin lasten tapauksiin.

Siitä huolimatta on olemassa lukemattomia edistämisjärjestöjä, tukiryhmiä ja sosiaalisia verkostoja, jotka auttavat lapsia, joilla on autismi, elämään terveellisiä, täyttä, aktiivisia, sitoutuneita elämää. Tässä Pruden, Frye ja muut asiantuntijat ja vanhemmat jakavat parhaat autismiresurssinsa.

Autismi-edistämisjärjestöt

Autism Speaks

Tämä autismin edistämisverkkosivu „yhdistää autistiset yksilöt ja heidän perheensä tukiryhmiin, joilla on samankaltaisia intressejä ja tarpeita, ja tarjoaa resursseja, jotka voivat ohjata constituencyjä heidän ainutlaatuisten matkoillaan“, selittää Andrew Nelson, Autism Speaksin Autism Response Team -tiimin johtaja.

Kymmenet tuhat ihmistä, jotka vuorovaikuttavat Autism Speaksin kanssa vuodessa, Nelson sanoo, että numero yksi pyyntö on yleensä yhteisötuki. „Yhteisön löytäminen auttaa kasvattamaan henkilön tukiverkkoa ja yleistä elämänlaatua“, hän huomauttaa.

Tässä on organisaation tarjoamien parhaiden etujen muutamia Nelsonin mukaan:

• My Autism Guide -työkalu löytämään lähellä olevia Autism Speaks -kävelyjä, ryhmiä ja yhteisötapahtumia
• Työkalu, joka auttaa vanhemmia löytämään ja yhdistämään yli 100 kansallista Autism Speaks Parent Training and Information -keskusta, jotka on suunniteltu auttamaan vanhemmia oppimaan enemmän autismin diagnoosista ja ymmärtämään, miten auttaa paremmin lastaan
• Koulutusvälineet, kuten missä saada autismin diagnoosi, mitä vaiheita ottaa virallisen diagnoosin saamiseksi, koulut ja erityiskasvatus, edistämistuki ja inklusiivisuus ja yhteisötoiminta

The National Autism Association

Koulutusresursseista terapiaan ja autismin keräily- ja yhteisötapahtumiin inspiroimiseen, The National Autism Associationin verkkosivu on yksi-pysäkki hoitajille lapsilla, joilla on autismi.

Tässä on muutama käsi parhaista ominaisuuksista, joita kannattaa seurata:

• Paikallinen tukiryhmähakemisto samankaltaisten perheiden ja yhteisöjen kanssa yhdistämiseksi
• Hyödylliset resurssit autismiin liittyvien ainutlaatuisten haasteiden torjumiseen, mukaan lukien vaeltamisen estäminen ja miten käsitellä kiusaajia koulussa
• First step -työkalupaketit, jotka antavat vanhemmille ja hoitajille askel askeleelta suunnitelman autismin diagnoosin käsittelyyn

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, lisensoitu lastenpsykologi ja The Help and Healing Centerin johtaja, suosittelee usein ASA:ta perheille, joiden asiakkaat ovat juuri saaneet autismin diagnoosin. „Tämä pitkäaikainen organisaatio on resursseja aiheittain, blogi ja kansallinen puhelin, joka voi auttaa sinua yhdistämään resursseihin ja palveluihin alueellasi“, hän selittää.

Pruden suosittelee myös ASA:ta heidän kansalliselle ulottuvuudelleen, käyttäjäystävälliselle verkkosivustolle ja relevantille resursseille autistisille ihmisille ja heidän perheilleen.

Joitakin ASA:n parhaita ominaisuuksia:

• Autism Source, mukava työkalu, joka antaa vanhemmien löytää autismi-spesifisen palvelun, jota he tarvitsevat (hammaspalveluista rahoitusapuun) lähellä olevissa paikoissa. „Tämä on haettava resurssitietokanta erilaisille palveluille“, selittää Myszak, joka lisää, että sivustoa voidaan käyttää tietynlaisen terapian tai lääkärin etsimiseen.
• Koulutusresurssit, mukaan lukien selitykset autismin olemuksesta, sen diagnoosista ja parhaista hoitomuodoista
• Edistämistyökalut, mukaan lukien ajan tasalla olevat uutiset autismin liittyvästä lainsäädännöstä ja tapoja vuorovaikuttaa paikallisiin eduskuntavaikuttajihin

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Vanhempana tai hoitajana lapselle, jolla on autismi, tarkoittaa tekemistä kaikella voimallaan varmistaakseen, että lapsi johtaa terveellistä, täyttä elämää. Vaikka suuri osa siitä on koulutus ja ymmärrys diagnoosin suhteen, on myös edistämisen näkökulma – työntää maailma olemaan parempi, hyväksyväisempi paikka autistisille ihmisille. Se on konsepti, joka ajaa Autistic Self Advocacy Network (ASAN) -verkostoa.

„ASAN:n asenne on vahva, mutta he tarjoavat myös tietoa siihen, miksi he tuntevat niin“, selittää Pruden, huomauttaen, että löydät huippuluokan resursseja niille, jotka haluavat tulla vahvemmaksi itse-edustajiksi autismin puolesta.

Tässä on, miten ASAN auttaa autismin lasten vanhempia mukaanottamaan ja olemaan vahvemmat autismin edistäjät:

• Helppokäyttöinen käyttöliittymä autismin lasten perheille paikallisen lainsäädännön seuraamiseen, valituille viranomaisille puhumiseen ja toimintaan ottamiseen
• Tapoja osallistua autismin yhteisöön, vapaaehtoistyöstä ASANille ASAN-liittyvän paikallisen ryhmään liittymiseen
• Koulutusvälineet ja resurssit, joilla auttaa perheitä navigoimaan diagnoosin ja hoidon kautta

Verkkotyökalu perheille navigoimaan autismin diagnoosiin

Autism Navigator

Autism Navigator on vain se – moniulotteinen työkalu, joka on suunniteltu auttamaan vanhempia ja hoitajia navigoimaan autismin diagnoosiin. Se on resurssi, jota Myszak viittaa usein asiakkailleen. „Tällä sivustolla on verkkoseminaareita, resursseja, virtuaalinen yhteisö, kursseja ja kirjoja perheille yhdessä videokoosteen ja tiedon kanssa perheille, jotka tutkivat diagnoosin mahdollisuutta“, hän selittää.

Tässä on muuta, mitä löydät Autism Navigatorista:

• Yksityiskohtaiset autismin sanastot ja koulutusoppaat, jotka auttavat vanhempia ja hoitajia tekemään diagnoosista järkevän ja etenemään luottavaisesti eteenpäin
• Ilmaiset koulutuskurssit ja verkkoseminaarit hoitajille ja vanhemmille
• Tarjoajahakemisto, joka auttaa yhdistämään perheet ammattilaisiin, jotka erikoistuvat autismin

Sosiaaliset verkostot vanhemmille ja hoitajille lapsille, joilla on autismi

MyAutismTeam

Emma Gordonille, jonka nyt 8-vuotias poika, David, diagnoosiin autismin, sen kanssa toimeenpano oli haaste. „[Diagnoosi] oli paljon otettavaa, ja minulle kului vuosi täysin hyväksyä, että olin erikoistarpeisella lapsella vanhempi“, hän muistelee.

Gordonille keskeinen tekijä poikansa menestyksessä varmistamisessa oli yhteisö ja tuki MyAutismTeamilla. „Pystyin tapaamaan monta autismin lapsen vanhempia tämän sosiaalisella verkostolla“, hän selittää. „He ymmärtävät jokaisen bitin kamppailustasi, mikä helpottaa nojautumista heihin tukeen, lisätietoa, avukäsiä ja neuvoa.“

Tässä on sivuston vuorovaikutetuimmista (ja suosituimmista) ominaisuuksista, MyAutismTeamin mukaan:

• Aktiviteettisivu, joka kertoo jäsenpäivityksistä, mukaan lukien kuvat, tarinat, ajatukset ja anekdootit, joissa „päivittäiset voittot ja kokeilut jaetaan ja tuetaan“
• „Find People Like You“ -lokaattorityökalu, joka auttaa yhdistämään käyttäjiä muihin vanhempiin, joilla on saman ikäisiä lapsia, joilla on autismin diagnoosi
• Yksityiskohtainen Q&A-osio, jossa vanhemmat voivat löytää vastauksia muiden käyttäjien yleisimpiin kysymyksiin, lisättynä tilaan uusille käyttäjille kysyä kysymyksiä suoraan MyAutismTeamille

Facebook

Kaikista asiantuntijoista, joita haastattelimme (vanhemmat mukaan lukien), ylin yhdistävä työkalu perheille, joilla on lapsia autismin kanssa, kaupunkakaudella, on Facebook.

Facebook-ryhmät tekevät mahdolliseksi vanhemmien ja hoitajien, joilla on autistinen lapsi, nopeasti päästä käsiksi muihin, jotka jakavat samankaltaisia intressejä ja löytää tukea, Pruden selittää. „Loppujen lopuksi meillä kaikilla on tarve tuntea nähtynä ja tuetun arjessamme“, hän tunnustaa.

Myszak on samaa mieltä, lisäten, että Facebook-ryhmät voivat olla hyviä tietynlaisen koulun tai sosiaalisen tuen oppimiseen, mutta vanhemmat pitäisi käyttää varovaisuutta, koska näitä ei moderoida erittäin tiukasti.

Vaikka on olemassa monia Facebook-ryhmiä vanhemmille ja hoitajille lapsille autismin kanssa – kuten Autism Parents Support Group, Autistic Allies ja Autism Parents Support &Discussion Group – on tärkeää tarkistaa kukin ryhmä ennen liittymistä. Varmista, että moderaattoreilta on selkeät säännöt, jotka kieltävät vihamielisen, vaarallisen puheen. Ja jos ryhmän jäsenet ehdottavat autismin hoitoja, terapioita tai interventioita, jotka näyttävät tuntemattomilta, varmista keskustella lääkärin kanssa perusteellisesti ennen kokeilemista.