Diagnóstico de autismo: Guía para padres tras recibir la noticia

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Diagnóstico de autismo: Guía para padres tras recibir la noticia

Superar la peor noticia que jamás recibirá

Pregunta: Ayer vi a la pediatra, y me preguntó si mi hijo de dos años hablaba. Dije que no dice ni una palabra. Luego preguntó si jugaba con otros niños. Dije que no muestra mucho interés, y a veces parece en su propio mundito. Entonces sacó un folleto sobre autismo. Así, sin más. Me quedé en shock. ¿Es posible que un niño tan pequeño tenga autismo? Y de ser así, ¿qué hago ahora?

Pregunta: Mi hijo tiene cuatro. A los tres recitaba rimas y contaba a diez. Sabía casi todo el alfabeto. Pensábamos que era un genio. Pero en el último año no parece interesada en hablar con nosotros. En el parque aparta a los otros niños y solo quiere pasar arena por los dedos. Mi hermana me preguntó si he considerado que pueda tener autismo, pero le gusta acurrucarse conmigo y no le molesta que la toquen. ¿Eso no suena a autismo, verdad?

El autismo es uno de los diagnósticos más alarmantes que un padre puede oír. Todos tenemos esperanzas y sueños para nuestros hijos, y a menudo se rompen cuando el diagnóstico es autismo. La mayoría de diagnósticos dictan un curso de acción claro y llevan a un desenlace indiscutible, pero cada niño con autismo es diferente y progresa distinto. No hay causa conocida ni cura conocida. No solo es una discapacidad seria —también es desconcertante.

Amo mi trabajo. De hecho, soy de los pocos que pueden decir honestamente que cada día me levanto sintiéndome afortunado de hacer lo que amo. Pero dar la noticia de que un niño tiene autismo es la parte que odio. Afortunadamente, la mayoría que traen a sus hijos ya tienen diagnóstico o al menos sospecha —al fin y al cabo, vienen a un «centro de autismo». Pero cuando tengo que ser yo quien diga a una familia que su hijo tiene autismo, es doloroso y difícil. El único consuelo que doy a los padres es que con buena intervención su hijo probablemente mejorará, y aunque no puedo leer el futuro, muchos niños mejoran enormemente.

¿Qué es el «autismo» realmente?

Para entender qué es el autismo hoy, ayuda un poco de historia. Relativamente, el campo es joven. En 1943, Leo Kanner usó primero el término autismo en un artículo titulado «Trastornos autistas del contacto afectivo». Autista significa literalmente «solo», y eso observó Kanner —una tendencia en estos niños a querer estar solos. En ese artículo, publicado en Nervous Child (revista que ya no existe), el Dr. Kanner describió once niños de 2 a 8 años con síntomas similares: dificultades para comunicar e interactuar con otros, e intereses inusuales. Antes de este artículo, a estos niños se les solía etiquetar «esquizofrénicos».

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Aunque los síntomas del autismo se han refinado, estas tres áreas generales siguen siendo la base del espectro. Para diagnosticar autismo, los niños deben tener dificultades en interacción social; deterioro en comunicación; e intereses restringidos. Suena sencillo, pero se complica porque, aunque la mayoría coincide en que la discapacidad es neurológica, no se ha encontrado marcador biológico. No hay análisis de sangre o cromosómico que diga si un niño tiene autismo. El diagnóstico se basa solo en observar los tres síntomas, y su expresión varía considerablemente. Por ejemplo, un niño que socializa bien con adultos pero no tiene interés en niños su edad calificaría, igual que uno sin interés ni en adultos ni en niños. Un niño que repite todo lo que otro dice, otro que hace frases cortas pero no mantiene conversación, y otro que no dice nada, todos califican en comunicación deteriorada. Y el niño que pasa el día en su caballito, el que pasa horas alineando zapatos de sus padres en orden específico, y el que solo juega con un juguete repetidamente, todos son «sí» en intereses restringidos.

Para complicar más, la mayoría de niños expresan algunos de estos síntomas, así que no es un simple «¿Tienen este síntoma?» sino la pregunta más compleja «¿En qué grado lo tienen?» lo que determina dónde caen en el continuo. Es decir, ¿cada área sintomática cae dentro o fuera del rango típico?

Si su hijo tiene dificultades en las tres áreas (social, comunicación, intereses restringidos) fuera de lo esperado en un niño típico, cumpliría criterios diagnósticos de autismo. Ahora compliquemos más: hay otras discapacidades en la categoría Espectro Autista.

Por ejemplo, el síndrome de Asperger ocurre cuando el niño no tiene realmente retrasos en lenguaje per se, pero sí dificultades en interacción social. Estos niños también tienden a tener intereses especiales y problemas para conversar. Trabajamos con un niño que solo quiere hablar de lavabos en aviones. Otro solo de relojes Rolex. Los niños con Asperger pueden volverse expertos en ciertos temas, pero estos pueden no interesar a otros, mientras ellos muestran poco interés en lo que ocupa a sus pares.

Luego está el TGD-NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado), también llamado Autismo Atípico. Se etiqueta así cuando tienen solo dos de las tres categorías. Es decir, dificultades en interacción social y o bien comunicación o bien intereses restringidos, pero no ambos. Como ve, con el tiempo, intentando hacer el diagnóstico más homogéneo, se han definido más subcategorías del Trastorno del Espectro Autista.

Noticias duras de recibir

Vi una familia hace poco con un hijo de diecinueve meses —monísimo. Pero Caleb no decía ni una palabra, no le interesaba nadie, y pasó las dos horas que estuvimos con él girando en círculos. No jugó con ningún juguete y no respondió a su nombre. Tenía síntomas tan claros de autismo que no había duda en mi mente sobre su diagnóstico.

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Los padres traían un libro sobre autismo y trajeron a Caleb porque su primo tenía autismo. Asumí que entendían lo que tratábamos y dije que podríamos trabajar con él. Pero entonces preguntaron si tenía que tener autismo para participar en nuestro centro. En ese momento, me di cuenta de que aún no habían aceptado que se hubiera hecho diagnóstico alguno. Tan suavemente como pude, dije que Caleb parecía tener las tres áreas sintomáticas asociadas al autismo. Para mi sorpresa, dijeron que esperaban que yo dijera que no había nada malo en él. Nada. Esa palabra fue punzante, y sentí esa rara sensación de que la sangre se te va de la cabeza.

Señalé las áreas sintomáticas específicas de Caleb —que aún no hablaba (obsérvese que dije aún), que sus áreas sociales parecían un poco retrasadas, lo que podía pasar si no hablaba, y que aunque no interactuaba mucho, parecía disfrutar acurrucado con sus padres, lo que era un gran punto de partida. Les dije que había buenos tratamientos y que iríamos síntoma a síntoma, y estaba seguro de que progresaríamos.

El padre, bastante informado, dijo que aunque coincidía en que su hijo no hablaba y no le interesaban otros, no veía intereses restringidos. Muy suavemente, señalé que un niño de la edad de Caleb típicamente jugaría con juguetes y trastearía, pero él pasaba la mayor parte del tiempo girando, lo que se considera conducta estereotipada repetitiva. El padre se quedó impactado. Y me sentí horrible. Quizás quienes trabajan en centros de diagnóstico y dan la noticia varias veces al día se acostumbran, pero yo no.

El padre calló y bajó la vista, su shock tornándose depresión. Curiosamente, la madre se abrió —casi parecía aliviada de sacar todas sus preocupaciones. Una vez más les recordé que el autismo es solo un grupo de síntomas, que hay buenas intervenciones, y que lo más productivo es abordar los síntomas uno a uno. Empezaríamos enseñando palabras a Caleb con procedimientos motivacionales, lo que probablemente ayudaría su socialización y reduciría el giro.

Sabía que todos los consejos útiles y sugerencias esperanzadoras no harían más fácil recibir ese diagnóstico. (Como seguimiento, hemos trabajado con Caleb unos dos meses, y ahora dice unas setenta y cinco palabras, tiene un montón de actividades sociales que ama, y solo gira cuando no está ocupado en una de ellas.)

Mi propia experiencia

Aunque no puedo pretender entender lo que es tener un hijo diagnosticado con autismo, he experimentado lo que es saber que algo no va bien con tu hijo y no saber el desenlace.

Cuando estaba embarazada, tuve placenta previa. Es cuando la placenta cubre la abertura del útero, imposibilitando el parto. La primera señal fue manchado en mi tercer mes. Angustiada, llamé a mi médico, y su respuesta fue impactante. No me citó, no me aconsejó, simplemente y abruptamente dijo: «Probablemente vaya a tener un aborto. Tengo prisa, tengo un paciente. No se preocupe». Fue mi primera experiencia de lo que es estar a merced de un médico insensible.

Cambié de médico, y psicológicamente todo fue mejor con el nuevo obstetra, pero seguí sangrando, y a los cinco meses me pusieron reposo y luego hospitalización.

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Cuando mi hija nació, supe enseguida que algo iba mal. No me la entregaron como a mi primer hijo. La llevaron corriendo a neonatología. Cuando el pediatra vino a verme, dijo: «Tiene un 80% de probabilidad de supervivencia». Exclamé: «¿Quiere decir que tiene un 20% de morir?». Pareció sorprendido por mi reacción y completamente ajeno a lo que significa para un padre que le digan que el desenlace de su hijo es incierto y posiblemente trágico. Para él, las probabilidades seguían a nuestro favor, y eso era lo que regía su vida —probabilidades. Pero yo solo veía ese 20% de que mi bebé pudiera morir. Mi marido me dijo luego que la experiencia fue igual de mala, si no peor, porque le llevaban aparte y le daban esas estadísticas todo el rato. (Es una adolescente sana y feliz ahora, me alegro de decir —ojalá lo hubiera sabido entonces.)

No puedo ni empezar a comparar mis experiencias con enterarse de que su hijo tiene autismo. Pero puedo empatizar con el dolor de descubrir que algo no va bien con su hijo y los miedos que un pronóstico incierto genera. A lo largo de los años, he hablado con miles de padres de niños con autismo, y le digo que recibir la noticia es horripilante, aterrador, estresante y deprimente. Los padres reaccionan de formas distintas; lloran, se enfadan, niegan que su hijo tenga autismo. A veces lo aceptan resignadamente —pero nunca es fácil.

No hay forma de prepararse

No hay pruebas prenatales conocidas que alerten o preparen a un padre para el impactante diagnóstico de autismo. Incluso tras nacer un niño con autismo, puede haber señales tempranas de que no se desarrolla típicamente, pero la mayoría de padres primerizos no las reconocen ni saben buscarlas. Así la familia a menudo asume, el primer año o dos, que todo va bien, sobre todo porque la mayoría de hitos motores —sentarse, gatear, caminar— parecen ocurrir como un reloj.

Para la mayoría, no es hasta que su hijo tiene 18 meses o más y aún no habla que empiezan a preocuparse y preguntar. Incluso entonces, es probable que amigos y pediatras les digan que el lenguaje se desarrolla a ritmos distintos, y no preocuparse. Pueden perder tiempo precioso por esto.

Hay algunas señales más tempranas (antes de que se esperen palabras) que pueden ayudar a reconocer posibles síntomas de autismo, si sabe qué buscar. Por ejemplo, el niño puede no disfrutar jueguecitos como el cucú-tras y no señalar objetos, prefiriendo tomar la mano de su padre y ponerla en el objeto deseado, como el pomo al querer salir. El niño con autismo puede no responder a su nombre, o jugar con el mismo juguete una y otra vez. Algunos padres reportan que su hijo nunca lloró por ellos al dejarlo en la cuna, sino que parecía contento solo largo tiempo.

Por supuesto, los padres tienden a recordar estas cosas tras el diagnóstico, pero la verdad es que la mayoría no se preocupa realmente hasta que notan que su hijo no empieza a hablar.

¿Pueden los profesionales equivocarse al diagnosticar?

A veces. Pero es raro. La mayoría de niños con autismo pueden diagnosticarse fiablemente antes de los tres años, si quien diagnostica tiene experiencia y pericia en autismo. Sin embargo, hay algunas razones por las que puede ocurrir un error raro.

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El error más común es pasar por alto a un niño cuyos síntomas de autismo son tan leves que se obvian. Además, a veces los niños desarrollan dificultades de comunicación y socialización antes de mostrar conductas repetitivas o intereses restringidos, así que no se diagnostican inicialmente de autismo pero lo reciben después. Algunos han hipotetizado que los intereses restringidos y conductas repetitivas del autismo son causados por la falta de comunicación social, pero sea cual sea la razón, si algo no va bien en el desarrollo de su hijo, incluso si es solo comunicación y habilidades sociales, debe abordarse inmediatamente.

Finalmente, a veces gente sugerirá que su hijo ha sido mal diagnosticado, incluso si no lo ha sido. Esto suele pasar cuando un niño muestra mejora considerable. Es decir, algunos niños que reciben intervención muy temprana pueden superar algunos síntomas pronto, y parecer más bien un retraso comunicativo, Autismo Atípico, o Asperger. Otra razón más para intervenir lo antes posible —los niños pueden mejorar tremendamente cuando son pequeños.

¿Podría ser otra cosa?

El médico que diagnostique a su hijo primero debe descartar otros problemas subyacentes. ¿Cómo diferenciamos Trastornos del Espectro Autista de otras discapacidades infantiles sin causa genética? Puede ser complicado. Por ejemplo, niños con hipoacusia pueden exhibir síntomas similares al autismo. Mi hija lo hizo cuando tuvo infecciones de oído medias severas y crónicas. No socializaba, no respondía, y pasaba la mayor parte del tiempo en conductas autoestimulatorias. He visto otros así —es raro, pero pasa. Pero muchos niños con autismo responden a algunos sonidos, como envoltorios de caramelo o un vídeo favorito, mientras que niños con hipoacusia no responden a nada bajo su umbral. Un buen audiólogo u otorrinolaringólogo podrá ayudarle a descartar dificultades auditivas.

Otra posibilidad es un retraso del lenguaje. Si un niño tiene retraso de lenguaje, probablemente tendrá dificultad interactuando socialmente al nivel de sus pares, pero usualmente no evitará la interacción social como un niño con autismo. Además, un niño con retraso de lenguaje no suele tener los intereses limitados que vemos en autismo.

Muchos padres me preguntan si sus hijos pueden ser solo «habladores tardíos», como se suponía que fue Einstein. Es cierto que algunos niños aprenden a hablar un poco tarde, pero es raro que un niño con retraso de lenguaje significativo (incluso si no es autismo) lo supere sin intervención. Solo pasa en un subgrupo minúsculo, y no sabemos qué variables explican a los que recuperan sin intervención. No lo deje al azar. La intervención correcta no daña, y ayuda, así que esperar y esperar otro Einstein puede ser pérdida de tiempo y hacer que su hijo se retrase más.

Finalmente, hay muchos otros tipos de retrasos del desarrollo. Usualmente, niños con retrasos del desarrollo tienen funcionamiento bastante plano en todas las áreas. Niños con autismo tienden a tener fortalezas en áreas no verbales. Pueden ser buenos en rompecabezas y actividades no verbales, e incluso alinear objetos en algún orden.

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¿Qué significa realmente el diagnóstico?

La respuesta corta es, desgraciadamente, que nadie lo sabe realmente. El autismo es un nombre dado al grupo de síntomas que he comentado. Pero cada niño expresa estos síntomas de forma distinta. No intente comparar a su hijo con otros con autismo. Su hijo es un individuo. Mientras uno puede tener mucha dificultad controlando conductas autoestimulatorias como balanceo y giros, otro encontrará el lenguaje difícil y a los cuatro años seguirá sin hablar o repitiendo todo lo que dice. Uno puede rabiar y golpear; otro ser tranquilo y pasivo. Uno puede detestar que le abracen fuerte; otro aferrarse a sus padres constantemente. Tiene que conocer a su propio hijo y sus necesidades antes de sacar conclusiones sobre quién es y qué necesita.

En este momento, nadie puede predecir cómo será un niño con autismo de adulto —y no crea a quien diga que puede. Una familia con la que trabajamos tenía un niño de tres años que se tumbaba en el suelo con todos los músculos tiesos y rectos, gritando sin parar. Sus padres fueron dicho, por profesionales, que nunca tendría amigos, que nunca se casaría, y que probablemente nunca hablaría. Empezamos un programa de intervenciones, y en infantil no tenía ningún síntoma de autismo.

Nunca se sabe. Nadie puede.

Pero usted puede marcar la diferencia en el desenlace.

Cómo interactuar con su hijo recién diagnosticado

Cuando los padres reciben la noticia de que su hijo tiene una discapacidad seria, tienden a cuestionar su propia capacidad para criar a ese hijo y preguntarse si deben tratarle distinto a como harían de otro modo —más suave o más severo, más como terapeuta, menos como amigo, etc.

Aquí la regla de oro: Cuando dude, trate a su hijo tal como lo trataría si no tuviera discapacidad.

Todos los padres quieren facilitar la vida a sus hijos, y los de niños con autismo no son excepción. Todos queremos evitar situaciones o demandas que probablemente causen rabietas o molesten a nuestros hijos. Es comprensible, pero si se encuentra en un lugar donde constantemente baja sus estándares de buena conducta y pone excusas a su hijo porque tiene discapacidad, debe parar y buscar un enfoque nuevo. Si esperaba buenos modales y conducta antes de saber que tenía autismo, o espera cierta conducta de sus otros hijos, siga insistiendo en eso.

Si tenía metas para su hijo, manténgalas. No asuma que hay algo que no pueda dominar con tiempo. Puede que nunca haya dicho una palabra, pero no deje que nadie salte a la conclusión de que nunca lo hará. Si alguien le dice: «No está aprendiendo X», asuma que es el método de enseñanza el que falla, no el niño. Los investigadores han estudiado cada síntoma del autismo, y hay muchas formas de trabajar en todo, desde aprender primeras palabras a mantener la conversación. Siga probando métodos distintos hasta encontrar el que funcione para su hijo.

Sobre todo, no baje sus expectativas: espere que su hijo supere los síntomas del autismo y lleve una vida rica y plena. Su perseverancia continua es el mayor activo de su hijo. Si se rinde, su hijo nunca lo logrará.

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¿Qué le dice a su hijo?

Muchos, muchísimos padres de niños con autismo, especialmente los que pueden mantener conversación social, me preguntan si deben decir a su hijo que tiene o tuvo autismo. No estoy realmente seguro de la respuesta, pero tengo algunas ideas generales, habiendo observado situaciones donde ha surgido este tema.

Primero, hablar de la discapacidad del hijo es decisión individual de cada familia y a menudo se relaciona con cuánto quiere saber el niño. Mi sensación general (y debo decir que es solo una sensación, no basada en datos) es que como realmente no sabemos qué es el autismo en este momento, quizá queramos enfocarnos en síntomas y discutir áreas de debilidad y fortaleza con nuestros hijos. Es decir, como este libro, puede considerar discutir áreas específicas del desarrollo de su hijo, en lugar de etiquetarle.

Pongamos ejemplos. La madre de Mia se quejaba de que a veces volvía a casa diciendo que no se sentía parte del grupo social en el colegio. Su madre preguntó si sería buen momento para decirle que tuvo autismo de pequeña y sigue mostrando algunos síntomas menores. Sugerí que, al estar tan ligeramente afectada, su madre solo hablara de sus fortalezas y debilidades. Semanas después, cuando llevaba a Mia en coche, hablábamos de su hermanito, y ella dijo: «Avery aprendió a hablar temprano, y yo aprendí a hablar tarde, pero aprendí a leer muy temprano». Eran los hechos, y parecía muy cómoda con ellos. Presentar la información a Mia discutiendo no solo sus retos sino también sus fortalezas y señalando que todo niño tiene áreas fuertes y débiles no exacerbó sus sentimientos de aislamiento y diferencia.

En contraste, tuvimos una brillante estudiante de doctorado en nuestro programa de psicología clínica que recibió intervención en nuestro centro en preescolar y primaria. Aunque destacó en universidad y doctorado, tenía gran grupo de amigos, y era de las personas más agradables que conocer, sus padres le dijeron que tenía autismo de niña, y siempre se preocupó por qué había mal en su cerebro. De hecho, estaba tan estresada que no podía trabajar con nadie que tuviera autismo.

Sin embargo, no todo niño tiene dificultad con el diagnóstico. Trabajamos con una adolescente que había estado en terapia toda su vida, y tenía un montón de etiquetas psicológicas aplicadas por varios médicos por casi una década. Finalmente, a los catorce, un psiquiatra sugirió que tenía Asperger, y así terminé viéndola. Una noche hablaba con su madre por teléfono, y ella cogió la extensión y escuchó desde la otra habitación. Confrontó a su madre, que decidió enseñarle mi informe. El informe tenía áreas muy específicas en las que trabajar, como responder empáticamente, mejorar contacto visual, disminuir posturas corporales inapropiadas en conversaciones, etc. Pero lo importante era que cada área tenía intervenciones efectivas. Esta niña en realidad se alivió al entender qué era su discapacidad, y estuvo extremadamente motivada para aprender formas específicas de interactuar, mantener conversaciones interesantes, y abordar cada síntoma de frente. Así que para ella, fue muy útil saber específicamente qué era la discapacidad.

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Supongo que lo que digo es que no hay realmente una mejor forma de abordar decir a su hijo que tiene o tuvo síntomas de autismo. El hecho de que no sepamos realmente qué es el autismo lo hace aún más difícil. Decirle a alguien que tiene «algo», pero nadie sabe exactamente qué significa, puede ser más difícil que simplemente hablarle de sus fortalezas y debilidades. Por otro lado, algunos niños pueden sentir alivio al saber exactamente qué pasa, que hay intervenciones, y que hay mucha otra gente con los mismos retos. Así que siguen habiendo dudas sobre cómo abordar esto. A medida que más niños reciben intervenciones mejoradas para alcanzar un nivel donde puedan discutir sus síntomas pasados, más investigación debería ayudarnos a determinar las mejores formas de discutir la discapacidad con los niños. Otra vez, intente recordar que cada niño tiene fortalezas también. Todos tenemos fortalezas y debilidades, y a menudo es pérdida de tiempo enfocarse en debilidades.

Buenos tratamientos existen. Úselos.

Con la intervención adecuada, casi todos los niños diagnosticados con autismo mejoran. Ha habido y sigue habiendo mucho progreso en el tratamiento del autismo. Investigadores de todo el país hacen nuevos hallazgos a diario. Este libro le ayudará a empezar por el camino de intervenciones apropiadas y valiosas y le permitirá ver cómo esfuerzos constantes y fundamentados realmente pueden cambiar las cosas.

Del mismo modo, recuerde que sin tratamiento, su hijo muy probablemente empeorará. Su hijo no simplemente «superará» los síntomas del autismo. Pocos niños superan siquiera retrasos de lenguaje sin intervención. Necesita iniciar un plan de tratamiento con intervenciones especializadas lo antes posible.

Incluso si su hijo es muy joven y tiene síntomas leves, y no está seguro de si tiene autismo, aún necesita lidiar con esos síntomas leves que muestra —recuerde, las etiquetas no importan, pero los síntomas sí, y los síntomas pueden y deben abordarse. No necesita un diagnóstico para desarrollar un plan de intervención —ayudar a su hijo con cada síntoma es lo importante.

No puedo enfatizar lo suficiente la importancia de lanzarse a la acción inmediatamente. Todos los expertos coinciden en que la intervención temprana es esencial y crítica. El enfoque «esperar y ver» es perjudicial para su hijo. Los niños con autismo tienden a evitar lo difícil, y la comunicación es difícil para ellos, así que evitan situaciones donde se espere que comuniquen. Como resultado, se vuelven más aislados y retraídos. Así que es crítico que inicie un programa ya.

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