Anemia falciforme Recursos para Padres

Recursos abundan para los padres de niños con anemia de células falciformes, un trastorno sanguíneo hereditario que afecta a entre 70.000 y 100.000 personas en los EE.UU. , según la Sociedad Americana de Hematología Esta enfermedad consiste en la creación de la hemoglobina anormal en las células rojas de la sangre , que distribuyen el oxígeno por todo el cuerpo. Anemia de células falciformes glóbulos rojos son en forma de C y obstruir los vasos sanguíneos , causando dolor , infecciones , daño de órganos y otras complicaciones. Varios hospitales y otras organizaciones proporcionan acceso a las últimas investigaciones , grupos de apoyo , ayuda financiera e información enfermedad que puede hacer la gestión de la enfermedad más fácil para los padres con niños de tener anemia de células falciformes.
Cáncer y de los niños de la Fundación Sangre

la página web de la Fundación contra el Cáncer y la Sangre de los Niños ofrece a los padres con múltiples recursos para aprender más sobre la enfermedad y cómo proporcionar una atención adecuada a los niños que la padecen. Creado en 1952, el CCBF es los EE.UU. organización de caridad más grande y antigua centrado en el cáncer infantil y los trastornos de la sangre , según el sitio web de la organización. La fundación apoya la División de Hematología y Oncología Pediátrica , que ofrece una atención integral a los niños con la enfermedad de células falciformes. El CCBF no se enciende a los niños alejados debido a la incapacidad para pagar los servicios .
Organizaciones

La información sobre los ensayos clínicos de la anemia de células falciformes está disponible a través de la Sociedad Americana de Hematología . Estas pruebas podrían incluir nuevos medicamentos, la médula ósea y trasplantes de células madre . " Hematología , el Programa de Libros ASH Educación " ofrece artículos sobre las opciones de tratamiento actuales , y " Sangre", la revista oficial de la ASH , también proporciona acceso a las investigaciones recientes sobre la enfermedad. Si no desea suscribirse a " Sangre", usted puede solicitar una copia de un artículo en particular por correo electrónico a la oficina editorial de la revista. El Sickle Cell Disease Association de los Estados Unidos sitio web ofrece una gran cantidad de información para los padres , incluyendo la hoz comunidad grupos de apoyo enfermedad de células . La organización también ofrece una página con múltiples recursos para padres y pacientes. La American Sickle Cell Anemia Asociación tiene su base en Ohio, sino que proporciona información y apoyo a las familias en los 50 estados .
Educativa y sitios de soporte

El Genetics Home sitio web de referencia de los Institutos Nacionales de Salud ofrece una gran cantidad de información sobre la anemia de células falciformes. También cuenta con una página de recursos específicos para los pacientes y las familias. Estos sitios pueden ayudar a los padres a comprender mejor la enfermedad y encontrar la investigación actual sobre las opciones de tratamiento . Además de la información sobre la enfermedad y enlaces a la investigación , las Enfermedades Genéticas y Raras del Centro de información de los Institutos Nacionales de Salud permite que el público someta preguntas sobre la enfermedad. El centro entonces intentará responderlas y publicar la pregunta y la respuesta en su sitio web . Los padres también pueden desplazarse a través de las preguntas anteriores otros usuarios han presentado . Además, la página anemia falciforme de la Universidad de Harvard ofrece una visión general de la situación y la investigación sobre la gestión de la enfermedad .

Sickle Cell Kids

Un sitio web diseñado sólo para los niños con enfermedad de células falciformes llamado Hoz Teléfonos niños les ayuda a entender su condición y cómo manejarlo . Incluye juegos y material interactivo que son niños. Teléfonos Kids falciformes pueden ayudar a los padres explican la enfermedad a sus hijos de una manera que es entretenido e informativo.
Otros Recursos

Las Hospital de Niños de Boston ofrece una hoja informativa concisa para los padres a dar a las enfermeras escolares y otro personal escolar sobre la enfermedad de células falciformes de sus hijos. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de un directorio de 52 páginas , estado por estado de los recursos relacionados con la enfermedad de células falciformes. Sitio web del Centro Médico Infantil de Connecticut ofrece ideas útiles para los padres sobre cómo cuidar de su hijo con la enfermedad de células falciformes y proporciona una visión general fácil de leer de la enfermedad. Además , el Departamento de Servicios de Salud del Estado de Texas ofrece una guía útil para los padres de niños en edad escolar con anemia de células falciformes.

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