Πόροι αυτισμού για γονείς και φροντιστές: Πού να πάτε για πληροφορίες και υποστήριξη

Ομάδες υποστήριξης αυτισμού

Autism Speaks

Αυτός ο ιστότοπος υποστήριξης αυτισμού "συνδέει ατόμων με αυτισμό και τις οικογένειές τους με ομάδες υποστήριξης με μέλη που έχουν παρόμοια ενδιαφέροντα και ανάγκες και προσφέρει πόρους που μπορούν να κατευθύνουν τους συνιστώμενους μέσω των μοναδικών τους ταξιδιών," εξηγεί ο Andrew Nelson, διευθυντής της Ομάδας Απόκρισης Αυτισμού του Autism Speaks.

Από τις δεκάδες χιλιάδες ανθρώπους που αλληλεπιδρούν με το Autism Speaks κάθε χρόνο, λένει ο Nelson, το αίτημα αριθμός ένα είναι συνήθως για κοινωνική υποστήριξη. "Η εύρεση κοινότητας βοηθάει να μεγαλώσει το δίκτυο υποστήριξης ενός ατόμου και την συνολική ποιότητα ζωής," σημειώνει.

Εδώ είναι μερικά από τα κορυφαία οφέλη που παρέχει η οργάνωση, σύμφωνα με τον Nelson:

  • Εργαλείο My Autism Guide για να βρείτε κοντινές βόλτες Autism Speaks, ομάδες και κοινωνικές εκδηλώσεις
  • Εργαλείο για να βοηθήσει τους γονείς να βρουν και να συνδεθούν με περισσότερες από 100 κέντρα Επιμόρφωσης και Πληροφοριών Γονέων Autism Speaks σε όλη τη χώρα, τα οποία στοχεύουν να βοηθήσουν τους γονείς να μάθουν περισσότερα για μια διάγνωση αυτισμού και να κατανοήσουν πώς να βοηθήσουν καλύτερα το παιδί τους
  • Εκπαιδευτικά εργαλεία, όπως πού να πάρετε διάγνωση αυτισμού, ποια βήματα να πάρετε μόλις λάβετε επίσημη διάγνωση, σχολεία και ειδική εκπαίδευση, υποστήριξη και ενσωμάτωση και κοινωνικές δραστηριότητες

Το Εθνικό Σύνδεσμος Αυτισμού

Από εκπαιδευτικούς πόρους έως θεραπεία και έμπνευση για συλλεκτικές δράσεις αυτισμού και κοινωνικές εκδηλώσεις, ο ιστότοπος του Εθνικού Συνδέσμου Αυτισμού είναι ένα one-stop-shop για φροντιστές παιδιών με αυτισμό.

Εδώ είναι μερικά από τα κορυφαία χαρακτηριστικά προς αναζήτηση:

  • Κατάλογος τοπικών ομάδων υποστήριξης για σύνδεση με παρόμοιες οικογένειες και κοινότητες
  • Χρήσιμοι πόροι για την καταπολέμηση προκλήσεων μοναδικών στον αυτισμό, συμπεριλαμβανομένης της πρόληψης πλανήσεων και πώς να αντιμετωπίσετε τους εκφοβιστές στο σχολείο
  • Εργαλεία πρώτου βήματος για να δώσουν στους γονείς και φροντιστές ένα βήμα-βήμα σχέδιο για την αντιμετώπιση μιας διάγνωσης αυτισμού

Αυτισμός Society of America (ASA)

Η Jessica Myszak, αδειοδοτημένη παιδικός ψυχολόγος και διευθύντρια του The Help and Healing Center, συστηνεί συχνά την ASA σε οικογένειες πελατών που έχουν διαγνωστεί πρόσφατα με αυτισμό. "Αυτή η μακροχρόνια οργάνωση έχει πόρους ανά θέμα, ένα blog και μια εθνική γραμμή βοήθειας που μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με πόρους και υπηρεσίες στη περιοχή σας," εξηγεί.

Η Pruden συστηνεί επίσης την ASA για την εθνική της κάλυψη, φιλικό προς το χρήστη ιστότοπο και σχετικούς πόρους για άτομα με αυτισμό και τις οικογένειές τους.

Μερικά από τα καλύτερα χαρακτηριστικά της ASA:

  • Autism Source, ένα βολικό εργαλείο που επιτρέπει στους γονείς να βρουν την υπηρεσία αυτισμού που χρειάζονται (από οδοντιατρικές υπηρεσίες έως χρηματοδοτική βοήθεια) σε κοντινές τοποθεσίες. "Αυτός είναι ένας αναζητήσιμος πόρος βάσης δεδομένων για διάφορους τύπους υπηρεσιών," εξηγεί η Myszak που προσθέτει ότι μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τον ιστότοπο για να αναζητήσετε έναν συγκεκριμένο τύπο θεραπείας ή γιατρό.
  • Εκπαιδευτικοί πόροι, συμπεριλαμβανομένων εξηγημάτων για το τι είναι ο αυτισμός, πώς διαγνώνεται, και καλύτερες μορφές θεραπείας
  • Εργαλεία υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων ενημερωμένων ειδήσεων για νομοθεσία σχετικά με αυτισμό και τρόπους εμπλοκής με τοπικούς αντιπροσώπους

Δίκτυο Αυτοεκπροσώπησης Αυτισμού (ASAN)

Η γονευτικότητα ή η φροντίδα για ένα παιδί με αυτισμό σημαίνει να κάνετε τα πάντα μέσα στην ισχύ σας για να διασφαλίσετε ότι αυτό το παιδί ζει μια υγιή, πληρούμενη ζωή. Ενώ ένα σημαντικό στοιχείο για αυτό είναι η εκπαίδευση και η κατανόηση σχετικά με τη διάγνωση, υπάρχει και μια προοπτική υποστήριξης — να ωθήσετε τον κόσμο να γίνει ένας καλύτερος, πιο αποδεκτός τόπος για άτομα με αυτισμό. Αυτό είναι η έννοια που οδηγεί το Δίκτυο Αυτοεκπροσώπησης Αυτισμού (ASAN).

"Η στάση του ASAN είναι ισχυρή, αλλά προσφέρουν επίσης πληροφορίες για το γιατί νιώθουν όπως νιώθουν," εξηγεί η Pruden, σημειώνοντας ότι θα βρείτε κορυφαίους πόρους για όσους επιθυμούν να γίνουν ισχυρότεροι αυτοεκπροσώποι για αυτισμό.

Εδώ είναι πώς το ASAN βοηθάει τους γονείς παιδιών με αυτισμό να εμπλακούν και να γίνουν ισχυρότεροι υποστηρικτές αυτισμού:

  • Ευχρηστίαστο interface για οικογένειες με παιδιά αυτισμού για παρακολούθηση τοπικής νομοθεσίας, εύρεση εκλογέων για να μιλήσετε και τρόπους δράσης
  • Τρόποι για να εμπλακείτε στην κοινότητα αυτισμού, από εθελοντισμό για το ASAN έως συμμετοχή σε τοπική ομάδα ASAN
  • Εκπαιδευτικά εργαλεία και πόρους για να βοηθήσουν τις οικογένειες να πλοηγηθούν στη διάγνωση και θεραπεία

Διαδικτυακό εργαλείο για οικογένειες που πλοηγούνται σε διάγνωση αυτισμού

Autism Navigator

Το Autism Navigator είναι ακριβώς αυτό — ένα πολυδιάστατο εργαλείο που στοχεύει να βοηθήσει γονείς και φροντιστές να πλοηγηθούν σε μια διάγνωση αυτισμού. Είναι ένας πόρος al quale η Myszack αναφέρεται συχνά στους πελάτες της. "Αυτός ο ιστότοπος έχει webinars, πόρους, μια εικονική κοινότητα, μαθήματα και βιβλία για οικογένειες μαζί με μια συλλογή βίντεο και πληροφοριών για οικογένειες που εξερευνούν την πιθανότητα μιας διάγνωσης," εξηγεί.

Εδώ είναι τι άλλο θα βρείτε μέσα στο Autism Navigator:

  • Λεπτομερείς γλωσσάριο αυτισμού και εκπαιδευτικοί οδηγοί για να βοηθήσουν γονείς και φροντιστές να δώσουν νόημα σε μια διάγνωση και να προχωρήσουν με αυτοπεποίθηση
  • Δωρεάν εκπαιδευτικά μαθήματα και webinars για φροντιστές και γονείς
  • Κατάλογος παρόχων για να βοηθήσει να συνδεθούν οικογένειες με επαγγελματίες που ειδικεύονται στον αυτισμό

Κοινωνικά δίκτυα για γονείς και φροντιστές παιδιών που έχουν αυτισμό

MyAutismTeam

Για την Emma Gordon, η οποία τώρα 8χρονος γιος, David, διαγνώστηκε με αυτισμό, η αποδοχή της διαταραχής ήταν πρόκληση. "[Η διάγνωση] ήταν πολλά να αποδεχτώ, και μου πήρε ένα χρόνο να αποδεχτώ πλήρως ότι ήμουν γονέας παιδιού με ειδικές ανάγκες," ανακαλεί.

Για την Gordon, ένα κρίσιμο στοιχείο για να εξασφαλίσει ότι ο γιος της θα ευδοκιμεί ήταν μέσω κοινότητας και υποστήριξης μέσω του MyAutismTeam. "Ηταν δυνατόν να συναντήσω πολλούς γονείς παιδιών με αυτισμό μέσω αυτού του κοινωνικού δικτύου," εξηγεί. "Καταλαβαίνουν κάθε λεπτομέρεια των δικών σας δυσκολιών κάνοντάς το εύκολο για εσάς να στηρίξετε σε αυτούς για υποστήριξη, να πάρετε περισσότερες πληροφορίες, βοηθητικά χέρια και συμβουλές."

Εδώ είναι μερικά από τα πιο αλληλεπιδρούμενα (και δημοφιλή) χαρακτηριστικά του ιστότοπου, σύμφωνα με το MyAutismTeam:

  • Σελίδα δραστηριότητας με λεπτομέρειες ενημερώσεων μελών, οι οποίες περιλαμβάνουν εικόνες, ιστορίες, σκέψεις και αφηγηματικά αποσπάσματα όπου "καθημερινές νίκες και δοκίμες μοιράζονται και υποστηρίζονται"
  • Εργαλείο εντοπισμού "Find People Like You" για να βοηθήσει να συνδεθούν χρήστες με άλλους γονείς που έχουν παιδιά παρόμοιας ηλικίας διαγνωσμένα με αυτισμό
  • Λεπτομερής ενότητα Ερωτήσεων & Απαντήσεων όπου οι γονείς μπορούν να βρουν απαντήσεις στα κορυφαία ερωτήματα άλλων χρηστών, εκτός από χώρο για νέους χρήστες να ρωτήσουν ερωτήσεις απευθείας στο MyAutismTeam

Facebook

Από όλους τους ειδικούς που συνεννοήσαμε (συμπεριλαμβανομένων γονέων), το κορυφαίο εργαλείο σύνδεσης για οικογένειες με παιδιά που έχουν αυτισμό, με πολύ, ήταν το Facebook.

Οι ομάδες Facebook تجعل δυνατή την γρήγορη πρόσβαση σε άλλους που μοιράζονται κοινά ενδιαφέροντα και να βρουν υποστήριξη, εξηγεί η Pruden. "Τελικά, όλοι έχουμε ανάγκη να νιώθουμε βλεπόμενοι και υποστηριζόμενοι στην καθημερινότητά μας," αναγνωρίζει.

Η Myszak συμφωνεί, προσθέτοντας ότι οι ομάδες Facebook μπορούν να είναι εξαιρετικές για να μάθετε περισσότερα για συγκεκριμένα σχολεία ή να κερδίσετε κοινωνική υποστήριξη, αλλά οι γονείς πρέπει να χρησιμοποιούν προσοχή εφόσον δεν ελέγχονται πολύ εντατικά.

Ενώ πληθώρα ομάδων Facebook για γονείς και φροντιστές παιδιών με αυτισμό υπάρχουν — όπως Autism Parents Support Group, Autistic Allies και Autism Parents Support & Discussion Group — είναι σημαντικό να ελέγξετε κάθε ομάδα πριν εγγραφείτε. Βεβαιωθείτε ότι υπάρχουν ξεκάθαροι όροι που θέτουν οι διαμεσολαβητές που απαγορεύουν μισητικό, επικίνδυνο λόγο. Και αν μέλη της ομάδας προσφέρουν ιδέες για θεραπείες, θεραπείες ή παρεμβάσεις αυτισμού που φαίνονται άγνωστες, βεβαιωθείτε να συζητήσετε με έναν γιατρό kỹ πριν τις δοκιμάσετε.

Previous:

Next: