• Τα μωρά
• Η οικοδόμηση ενός Οικογένεια
• παιδιά
• Γενικά Γονείς
• Νεογέννητα
• Οι έφηβοι
• νήπια
• εγκυμοσύνη

Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς σχετικά με τον τρόπο διάγνωσης της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού

Από το να μαθαίνετε διαφορετικά μέχρι να εκδηλώνετε μοναδικές συμπεριφορές σε ένα κοινωνικό περιβάλλον, υπάρχει μεγάλη ποικιλία ενδείξεων που το παιδί σας μπορεί να έχει αυτισμό. Περιλαμβάνοντας ένα ευρύ, ποικίλο φάσμα συμπεριφορών και ικανοτήτων, ο αυτισμός επηρεάζει περίπου 1 στα 54 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες σήμερα, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Η κατανόηση του τρόπου με τον οποίο αναγνωρίζεται η διαταραχή σήμερα είναι ένα βασικό πρώτο βήμα για κάθε γονέα. Ενώ οι πάροχοι ψυχικής υγείας και οι παιδίατροι έψαχναν στο παρελθόν πέντε τύπους αυτισμού για διάγνωση, οι ειδικοί υποστηρίζουν τώρα μια διαφορετική προσέγγιση:μια διάγνωση γνωστή ως διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD).

Η Μέγκαν Χάφτον, μητέρα αγοριών 8 και 10 ετών με έδρα το Μάντισον του Ουισκόνσιν, εξοικειώθηκε με αυτήν την προσέγγιση όταν οι γιοι της διαγνώστηκαν με ΔΑΦ.

«Όταν ο μεγαλύτερος γιος μου διαγνώστηκε το 2014, ήμουν πολύ απογοητευμένος με την ευρεία ετικέτα», λέει. Αλλά από τη στιγμή που ο μικρότερος γιος της διαγνώστηκε το 2016, η Hufton λέει ότι η προσέγγισή της είχε εξελιχθεί. Αντί να εστιάζει σε μια ετικέτα, είχε μάθει να συντονίζεται με τους αγώνες, τις προκλήσεις, τα δυνατά σημεία και τις τεχνικές εκμάθησης του γιου της. «Ήξερα ότι ήταν μη λεκτικός, ήξερα ότι πάλευε με το άγχος και ήξερα ότι χρειαζόταν υποστήριξη 1-1 ανά πάσα στιγμή», λέει.

Με την καθοδήγηση από επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου, οι γονείς παιδιών με ΔΑΦ, όπως ο Hufton, σκέφτονται τώρα τα δυνατά σημεία και τις προκλήσεις του παιδιού τους υπό ένα νέο, διαφοροποιημένο πρίσμα.

Δείτε τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι γιατροί διαγιγνώσκουν αυτήν τη στιγμή τον αυτισμό, τα επίπεδα της ΔΑΦ και πολλά άλλα.

Γιατί οι τύποι αυτισμού μετατοπίστηκαν σε μία διάγνωση

Η τρέχουσα διάγνωση — διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) — έκανε το ντεμπούτο της στην τελευταία έκδοση του DSM (DSM-5), που δημοσιεύτηκε το 2013. Πριν από αυτό, είχαν κατηγοριοποιηθεί ως πέντε διαφορετικοί τύποι αυτισμού :αυτιστική διαταραχή, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή - μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (PDD-NOS), σύνδρομο Asperger, Παιδική αποσυνθετική διαταραχή και σύνδρομο Rett (μια σπάνια γενετική διαταραχή).

Αλλά η έρευνα διαπίστωσε ότι αυτές οι κατηγορίες δεν είχαν διαγνωστεί αξιόπιστα, σύμφωνα με τον Thomas W. Frazier, διδάκτωρ κλινικής ψυχολογίας και επικεφαλής επιστήμονας του Autism Speaks. "Η διάγνωση θα άλλαζε με την πάροδο του χρόνου και εξαρτιόταν εν μέρει από τον πάροχο που έκανε τη διάγνωση", λέει.

Ως εκ τούτου, οι ειδικοί κατέληξαν σε μια ενιαία διάγνωση, η οποία επιτρέπει μια πιο λεπτή κατανόηση της διαταραχής. «Ενώ τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού μοιράζονται κοινά χαρακτηριστικά που σχετίζονται με την κοινωνική επικοινωνία, επαναλαμβανόμενες, περιορισμένες συμπεριφορές, αισθητηριακά ζητήματα κ.λπ., υπάρχει μεγάλη ποικιλομορφία στο φάσμα του αυτισμού», λέει ο Stephen Shore, διδάκτορας εκπαίδευσης και κλινικός επίκουρος καθηγητής στο Adelphi. University's College of Education and Health Sciences στη Νέα Υόρκη. «Όταν έχεις γνωρίσει ένα άτομο στο φάσμα του αυτισμού, έχεις γνωρίσει ένα άτομο στο φάσμα του αυτισμού».

Και όπως οι τύποι αυτισμού έγιναν ξεπερασμένοι, έτσι και οι χαρακτηρισμοί όπως "σοβαρός", "ήπιος", "χαμηλής λειτουργίας" ή "υψηλής λειτουργίας". Ο λόγος:Αυτοί οι όροι τείνουν να υπεργενικεύουν την κατάσταση ενός ατόμου, εξηγεί η Shore. Το Autism Speaks συνιστά τη χρήση των όρων «λιγότερο επηρεασμένος/επηρεασμένος» ή «πιο σημαντικά επηρεασμένος/επηρεασμένος».

"Επιπλέον, οι επαγγελματίες πρέπει να προσδιορίσουν εάν κάποιος με ΔΑΦ έχει συνοδευτική νοητική ανεπάρκεια, γλωσσική βλάβη, οποιαδήποτε γνωστή ιατρική ή γενετική πάθηση ή οποιαδήποτε άλλη νευροαναπτυξιακή, διανοητική ή συμπεριφορική διαταραχή", εξηγεί η Elizabeth Carino, μια συμβουλευτική πιστοποιημένος αναλυτής συμπεριφοράς, αδειούχος αναλυτής συμπεριφοράς και διευθυντής υποστήριξης συμπεριφοράς για την Greystone Programs, Inc., έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό με έδρα την πολιτεία της Νέας Υόρκης που παρέχει υπηρεσίες για παιδιά, ενήλικες και οικογένειες με αυτισμό και άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες.

Ποια είναι τα επίπεδα του αυτισμού;

Μαζί με τη διάγνωση ενός παιδιού με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ), οι γιατροί πλέον εκχωρούν ένα "λειτουργικό επίπεδο" — 1, 2 ή 3 — που σχετίζεται με έναν συγκεκριμένο τύπο και ποσότητα υποστήριξης.

"Αυτός ο τρόπος κατηγοριοποίησης αποφεύγει την τοποθέτηση των ανθρώπων σε παροιμιακά κουτιά για να περιγραφεί το είδος και το μέγεθος της υποστήριξης που απαιτείται σε δύο βασικούς χαρακτηριστικούς τομείς:κοινωνική επικοινωνία και περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές", εξηγεί η Shore.

Δείτε τι σημαίνει κάθε επίπεδο, σύμφωνα με το DSM-5:

Επίπεδο 1:Απαιτεί υποστήριξη

Τα άτομα αυτής της κατηγορίας χρειάζονται υποστήριξη για κοινωνική επικοινωνία, καθώς μπορεί να δυσκολεύονται να ξεκινήσουν αλληλεπιδράσεις ή να ανταποκριθούν σε κοινωνικές προτροπές. Μπορεί να εκδηλώνουν μειωμένο ενδιαφέρον για την κοινωνική αλληλεπίδραση, ακαμψία συμπεριφοράς, δυσκολία εναλλαγής μεταξύ δραστηριοτήτων ή προβλήματα οργάνωσης και προγραμματισμού που εμποδίζουν την ανεξαρτησία.

Επίπεδο 2:Απαιτείται ουσιαστική υποστήριξη

Τα άτομα στα οποία γίνεται αυτή η διάγνωση αντιμετωπίζουν προβλήματα με τη λεκτική και τη μη λεκτική κοινωνική επικοινωνία και μπορεί να δυσκολεύονται ακόμη και με τις θέσεις υποστήριξης. Η έναρξη των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων τους είναι περιορισμένη και έχουν μειωμένες ή μη φυσιολογικές απαντήσεις σε κοινωνικές προτροπές από άλλους. Μπορεί να έχουν αγωνία και/ή δυσκολία στην αλλαγή εστίασης ή δράσης.

Επίπεδο 3:Απαιτείται πολύ ουσιαστική υποστήριξη

Τα άτομα που διαγιγνώσκονται ως το επίπεδο 3 έχουν σοβαρά ελλείμματα στις δεξιότητες λεκτικής και μη λεκτικής κοινωνικής επικοινωνίας που προκαλούν σοβαρές βλάβες στη λειτουργικότητα, πολύ περιορισμένη έναρξη κοινωνικών αλληλεπιδράσεων και ελάχιστη ανταπόκριση σε κοινωνικές προτροπές από άλλους. Έχουν μεγάλη αγωνία/δυσκολία στην αλλαγή εστίασης ή δράσης.

Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς για μια διάγνωση ΔΑΦ

Ενώ οι γιατροί θα διαγνώσουν γενικά τώρα κάποιον με ΔΑΦ και ένα επίπεδο, οι γιατροί μπορεί να ανατρέξουν στις διαγνώσεις πριν από το 2013 με άτυπο τρόπο, ειδικά εάν προσπαθούν να βοηθήσουν μια οικογένεια να κατανοήσει καλύτερα το είδος της υποστήριξη που μπορεί να χρειαστεί το παιδί τους, σύμφωνα με τον Frazier.

Για παράδειγμα, όταν ο μεγαλύτερος γιος της Hufton διαγνώστηκε, ο ψυχολόγος του παιδιού της της είπε ότι θεωρούνταν χαμηλής λειτουργικότητας επειδή χρειαζόταν τόση βοήθεια για να τα βγάλει πέρα ​​όλη την ημέρα. Αλλά όταν ο μικρότερος γιος της διαγνώστηκε δύο χρόνια αργότερα, είχε αρχίσει να επικεντρώνεται λιγότερο στις ετικέτες και περισσότερο στα μοναδικά χαρακτηριστικά των γιων της.

Δεδομένης της εμπειρίας της, η Hufton ενθαρρύνει τους γονείς να θεωρούν το παιδί τους ως άτομο. «Το μέλλον των παιδιών μου δεν βασίζεται στο πού βρίσκονται στο φάσμα», λέει. «Το μέλλον των παιδιών μου βασίζεται σε αυτά που τα βοηθάμε να επιτύχουν. Ποια είναι τα ενδιαφέροντά τους και ποια τα δυνατά τους σημεία. Οι επιπλέον ετικέτες δεν έχουν καμία σχέση με αυτό. Ως γονέας, συνηγορώ στο να έχουν καταλύματα και υπηρεσίες που θα τους βοηθήσουν με βάση αυτά που παρατηρώ για αυτούς ξεχωριστά».

Όσον αφορά την προσήλωση σε μια συγκεκριμένη ετικέτα, η Shore δεν μπορούσε να συμφωνήσει περισσότερο. «Εναπόκειται στους εκπαιδευτικούς, τους θεραπευτές, τους γονείς και άλλους σε συναφείς τομείς να αποφύγουν να σκεφτούν τον αυτισμό ως μια σειρά από ελλείμματα, διαταραχές και αναπηρίες», λέει η Shore. "Οι δυνατότητες των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού είναι το ίδιο με όλους τους άλλους:απεριόριστες."