Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς για το πώς διαγνωνίζεται η διαταραχή του φάσματος αυτισμού

Από την διαφορετική μάθηση έως την επίδειξη μοναδικών συμπεριφορών σε κοινωνικό πλαίσιο, υπάρχει ευρεία ποικιλία σημάτων ότι το παιδί σας μπορεί να έχει αυτισμό. Εντασσόμενο ένα ευρύ, ποικίλο φάσμα συμπεριφορών και ικανοτήτων, ο αυτισμός επηρεάζει εκτιμώμενα 1 στα 54 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες σήμερα, σύμφωνα με τα Centers for Disease Control &Prevention (CDC). Η κατανόηση πώς διαγνωνίζεται η διαταραχή σήμερα είναι κρίσιμο πρώτο βήμα για οποιονδήποτε γονέα. Ενώ οι πάροχοι ψυχικής υγείας και οι παιδίατροι προηγουμένως έψαχναν σε πέντε τύπους αυτισμού για διάγνωση, οι ειδικοί τώρα υποστηρίζουν διαφορετική προσέγγιση: μια διάγνωση γνωστή ως διαταραχή φάσματος αυτισμού (ASD).

Η Megan Hufton, μάνα βασισμένη στο Madison, Wisconsin, δύο αγοριών 8 και 10 ετών, εξοικείωσε με αυτή την προσέγγιση όταν τα αγόρια της διαγνώστηκαν με ASD.

«Όταν ο μεγαλύτερός μου γιος διαγνώστηκε το 2014, ήμουν πολύ frustrated με την ευρεία ετικέτα», λέει. Αλλά μέχρι να διαγνώστει ο μικρότερος γιος της το 2016, η Hufton λέει ότι η προσέγγισή της είχε εξελιχθεί. Αντί να εστιάσει σε μια ετικέτα, είχε μάθει να syntonίσει στις δυσκολίες, τις προκλήσεις, τα δυνατά σημεία και τις τεχνικές μάθησης του γιου της. «Ήξερα ότι ήταν μη-λόγιος, ξέρα ότι εβραδυνόταν με άγχος και ξέρα ότι χρειαζόταν 1-1 υποστήριξη σε όλα τα χρονοδιαγράμματα», λέει.

Με καθοδήγηση από ιατρικούς επαγγελματίες, γονείς παιδιών με ASD, όπως η Hufton, τώρα σκέφτονται τα δυνατά και τα αδύνατα του παιδιού τους με νέο, νουμερικό φως.

Εδώ είναι τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς για το πώς οι γιατροί διαγνωνίζουν τον αυτισμό σήμερα, τα επίπεδα ASD και περισσότερα.

Γιατί οι τύποι αυτισμού μετατόπισαν σε μια διάγνωση

Η τρέχουσα διάγνωση — διαταραχή φάσματος αυτισμού (ASD) — дебαρνταρισθηκε στην πιο πρόσφατη έκδοση του DSM (DSM-5), δημοσιευμένη το 2013. Πριν από αυτό, κατηγοριοποιούνταν ως πέντε διαφορετικοί τύποι αυτισμού: αυτιστική διαταραχή, διαταραχή νευροαναπτυξιακής διαταραχής-μη αλλού καθορισμένη (PDD-NOS), σύνδρομο Asperger, διαταραχή αποσύνθεσης παιδικής ηλικίας και Σύνδρομο Rett (μια σπανία γενετική διαταραχή).

Αλλά η έρευνα βρήκε ότι αυτές οι κατηγορίες δεν διαγνώριζαν με αξιοπιστία, σύμφωνα με τον Thomas W. Frazier, ιατρός κλινικής ψυχολογίας και Autism Speaks chief science officer. «Η διάγνωση θα μεταβάλλονταν με την πάροδο του χρόνου και εξαρτούνταν جزئικά από τον πάροχο που έκανε τη διάγνωση», λέει.

Επομένως, οι ειδικοί καταλήξαν σε μια ενιαία διάγνωση, η οποία επιτρέπει πιο νουμερική κατανόηση της διαταραχής. «Ενώ οι άνθρωποι στο φάσμα αυτισμού μοιράζονται κοινά χαρακτηριστικά σχετικά με την κοινωνική επικοινωνία, επαναλαμβανόμενες, περιορισμένες συμπεριφορές, αισθητικά ζητήματα, κ.λπ., υπάρχει μεγάλη ποικιλία εντός του φάσματος αυτισμού», λέει ο Stephen Shore, ιατρός εκπαίδευσης και κλινικός αναπληρωτής καθηγητής στο College of Education and Health Sciences του Adelphi University στη Νέα Υόρκη. «Όταν έχετε γνωρίσει ένα άτομο στο φάσμα αυτισμού, έχετε γνωρίσει ένα άτομο στο φάσμα αυτισμού.»

Και точно όπως οι τύποι αυτισμού γέραναν, έτσι και οι χαρακτηρισμός όπως «σοβαρός», «ελαφρύς», «χαμηλό-λειτουργικός» ή «υψηλό-λειτουργικός». Ο λόγος: Αυτοί οι όροι τείνουν να γενικεύουν υπερβολικά την κατάσταση ενός ατόμου, εξηγεί ο Shore. Το Autism Speaks προτείνει τη χρήση των όρων «λιγότερο επηρεασμένο/επηρεασμένο» ή «πιο σημαντικά επηρεασμένο/επηρεασμένο».

«Επιπλέον, οι πρακτικοί πρέπει να καθορίσουν αν κάποιος με ASD έχει συνοδευτική νοητική υστέρηση, γλωσσική υστέρηση, οποιαδήποτε γνωστή ιατρική ή γενετική κατάσταση ή οποιαδήποτε άλλη νευροαναπτυξιακή, ψυχική ή συμπεριφορική διαταραχή», εξηγεί η Elizabeth Carino, board-certified analyst συμπεριφοράς, αδειοδοτημένη analyst συμπεριφοράς και διευθύντρια συμπεριφορικής υποστήριξης για τα Greystone Programs, Inc., ένα μη κερδοσκοπικό βασισμένο στη Νέα Υόρκη που παρέχει υπηρεσίες για παιδιά, ενήλικες και οικογένειες με αυτισμό και άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες.

Ποια είναι τα επίπεδα αυτισμού;

Παράλληλα με τη διάγνωση ενός παιδιού με διαταραχή φάσματος αυτισμού (ASD), οι γιατροί τώρα αναθέτουν ένα «λειτουργικό επίπεδο» — 1, 2 ή 3 — που συσχετίζεται με έναν συγκεκριμένο τύπο και ποσό υποστήριξης.

«Αυτός ο τρόπος κατηγοριοποίησης αποφεύγει την τοποθέτηση ανθρώπων σε proverbial κουτιά υπέρ της περιγραφής του τύπου και ποσού υποστήριξης που χρειάζεται στις δύο κύριες χαρακτηριστικές περιοχές: κοινωνική επικοινωνία και περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές», εξηγεί ο Shore.

Εδώ είναι τι σημαίνει κάθε επίπεδο, σύμφωνα με το DSM-5:

Επίπεδο 1: Απαιτεί υποστήριξη

Τα άτομα σε αυτή την κατηγορία απαιτούν υποστήριξη για κοινωνική επικοινωνία, καθώς μπορεί να έχουν δυσκολία να ξεκινήσουν αλληλεπιδράσεις ή να απαντήσουν σε κοινωνικές προσεγγίσεις. Μπορεί να εκδηλώνουν μειωμένο ενδιαφέρον για κοινωνική αλληλεπίδραση, ανελαστικότητα συμπεριφοράς, δυσκολία στην αλλαγή μεταξύ δραστηριοτήτων ή προβλήματα με οργάνωση και σχεδιασμό που εμποδίζουν την ανεξαρτησία.

Επίπεδο 2: Απαιτεί ουσιαστική υποστήριξη

Τα άτομα που δίνεται αυτή η διάγνωση έχουν δυσκολίες με τη λεκτική και μη λεκτική κοινωνική επικοινωνία και μπορεί να αναποδίζουν ακόμα και με υποστηρίξεις. Η έναρξη κοινωνικών αλληλεπιδράσεών τους είναι περιορισμένη και έχουν μειωμένες ή ανώμαλες απαντήσεις σε κοινωνικές προσεγγίσεις από άλλους. Μπορεί να έχουν απορία και/ή δυσκολία αλλαγής εστίασης ή ενέργειας.

Επίπεδο 3: Απαιτεί πολύ ουσιαστική υποστήριξη

Τα άτομα που διαγνώσκονται ως επίπεδο 3 έχουν σοβαρές ελλείψεις στις λεκτικές και μη λεκτικές κοινωνικές επικοινωνιακές δεξιότητες που προκαλούν σοβαρές διαταραχές στη λειτουργία, πολύ περιορισμένη έναρξη κοινωνικών αλληλεπιδράσεων και ελάχιστη αντίδραση σε κοινωνικές προσεγγίσεις από άλλους. Έχουν μεγάλη απορία/δυσκολία αλλαγής εστίασης ή ενέργειας.

Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς για μια διάγνωση ASD

Ενώ οι γιατροί θα διαγνώσουν γενικά κάποιον με ASD και ένα επίπεδο, οι γιατροί μπορεί να αναφέρονται ακόμα σε προ-2013 diagnώσεις με ανεπίσημο τρόπο, ειδικά αν προσπαθούν να βοηθήσουν μια οικογένεια να καταλάβει καλύτερα τον τύπο υποστήριξης που μπορεί να χρειάζεται το παιδί τους, σύμφωνα με τον Frazier.

Για παράδειγμα, όταν ο μεγαλύτερος γιος της Hufton διαγνώστηκε, ο ψυχολόγος του παιδιού της είπε ότι θεωρούταν χαμηλό-λειτουργικός γιατί απαιτούσε τόσο πολύ βοήθεια για να περάσει τη μέρα. Αλλά όταν ο μικρότερος γιος της διαγνώστηκε δύο χρόνια αργότερα, είχε έρθει να εστιάζει λιγότερο σε ετικέτες και περισσότερο στα μοναδικά χαρακτηριστικά των γιων της.

Δεδομένης της εμπειρίας της, η Hufton ενθαρρύνει τους γονείς να σκεφτούν το παιδί τους ως άτομο. «Το μέλλον των παιδιών μου δεν βασίζεται στο πού rίχνουν στο φάσμα», λέει. «Το μέλλον των παιδιών μου βασίζεται σε αυτό που τους βοηθάμε να επιτύχουν. Ποια είναι τα ενδιαφέροντά τους και ποια είναι τα δυνατά τους σημεία. Οι επιπλέον ετικέτες δεν έχουν τίποτα να κάνουν με αυτό. Ως γονέας, υποστηρίζω τους για να πάρουν προσαρμογές και υπηρεσίες που θα τους βοηθήσουν με βάση αυτό που παρατηρώ για αυτά ξεχωριστά.»

Ότανמדובר στο να εστιάσετε σε μια συγκεκριμένη ετικέτα, ο Shore δεν θα μπορούσε να συμφωνήσει περισσότερο. «Είναι ευθύνη των εκπαιδευτικών, θεραπευτών, γονέων και άλλων σε συγγενείς πεδία να αποφεύγουν να σκεφτούν τον αυτισμό ως σειρά ελλείψεων, διαταραχών και αναπηριών», λέει ο Shore. «Η δυνατότητα των ανθρώπων στο φάσμα αυτισμού είναι η ίδια με όλους τους άλλους: απεριόριστη.»

Previous:

Next: