Autizam:Majka gleda dijagnozu
Stranica 1
Autizam:Majka gleda na dijagnozu Nije bilo niti jednog trenutka kada smo saznali da Andrew ima autizam. Možda da smo bili više u poricanju, došlo bi do nekog šoka u trenutku kada nam je psiholog rekao:"Mislim da nema autizam.... Znam to", ali, iskreno, nije bilo. t potpuno iznenađenje. Bila je to užasna vijest i nismo je htjeli čuti, ali smo vidjeli da dolazi.
Andrew je imao dvije i pol godine kad smo dobili službenu dijagnozu. Već neko vrijeme smo znali da je drugačiji od druge djece. Nije pričao, a bio je društveno povučen. Isprva sam – i to dugo vremena – samo mislila da sam loša majka. Pitala sam se što radim zbog čega je moje dijete bilo toliko plačljivije i prilijepljenije od druge djece, toliko uporno da mi ostane u krilu, tako da se ne želi igrati s drugom djecom. Bio je lijep i zdrav, puzao je, sjedio i hodao točno kad je trebao. Znao je svoja slova i znao je rješavati izazovne zagonetke. To je značilo da su njegova neobičnost i njegova nervoza rezultat lošeg roditeljstva, zar ne? Što sam radila krivo? Jesam li ga previše mazio, previše držao, puštao da previše gleda TV? Bio je moj prvorođenac – u tom trenutku još moje jedino dijete – i biti majka bilo je novo i zbunjujuće iskustvo.
Ali što se tiče jezika – to sigurno nije moja greška? Razgovarala sam s njim cijelo vrijeme, ponavljala njegove zvukove brbljanja, činila sve što bi roditelji trebali učiniti da potaknu razvoj jezika. I dalje nije govorio.
Jesam li bila loša majka, ili je s njim nešto ozbiljno nije u redu? Nisam ni bio siguran za koga navijam. Samo sam želio da se počne ponašati normalno.
Pedijatar se uključuje
Sjećam se Andrewova dvogodišnjeg pregleda, jer je to bio prvi put da se njegov odgođeni jezik pojavio kao problem. Na početku sastanka slučajno sam ispustio nešto što se otkotrljalo ispod stolice, a Andrew se nagnuo da vidi kamo je nestao predmet. Pedijatar je na kraju termina rekao da je zabrinut da Andrew još uvijek ne priča, s obzirom na to koliko su mu roditelji bili "verbalni" (tj. puno smo razgovarali), ali je potom rekao da ga je umirila "prikladnost" Andrewova zanimanja za ispušteni predmet. Doktor je rekao da samo nije siguran ima li tu problema ili ne, pa je odluku hoće li kod logologa prepustio nama.
Bilo mi je divlje olakšanje kad sam čuo nekoga kome sam se sviđao i kome sam vjerovao kako kaže da ne vidi ništa očito loše u Andrewu, osim manjeg kašnjenja govora – toliko mi je laknulo da sam ignorirala glasić u svojoj glavi koji je govorio:"Ali znam on je drugačiji od druge djece." Pedijatar je bio stručnjak, zar ne? I nije se posebno zabrinuo? Sjajno. Toliko sam silno željela vjerovati da s Andrewom nije bilo ništa u redu da nisam priznala činjenicu da sam s Andrewom provela puno više vremena nego što je liječnik mogao, i jednostavno sam pobjegla odande čim Mogao bih. No, šest mjeseci kasnije, na sljedećem pregledu, pedijatar je priznao da je sada zabrinut zbog Andrewovog nedostatka govora i preporučio je da ga odvedemo logopedici Roberti Poster.
Tako smo i učinili. Gledali smo kako Roberta upoznaje Andrewa i nadali se da će nam reći da smo bili blesavi, da je on sasvim normalan, da jednostavno trebamo otići kući i uživati u njemu i bit će dobro.
Stranica 2 Nije rekla ništa slično, samo je odredila redoviti tjedni sastanak za Andrewa i predložila da igramo neke igre s njim kako bismo pojačali njegovu društvenu interakciju.
Na sljedećoj sjednici, kada nam je Roberta rekla:"Imate li nagađanja o tome što se ovdje događa?" Zapravo sam promrmljao nešto o tome kako bi to mogao biti autizam - nadajući se, pretpostavljam, da se ona ne bi složila sa mnom. Mislim, nije bilo da mi to nije palo na pamet.
I pažljivo je rekla:"Nisam dijagnostičar, ali kad bih morala nagađati, rekla bih, da, njegovo ponašanje spada negdje u spektar autizma."
Ako je prvi korak bio naš prikriveni mali strah da nešto ozbiljno nije u redu s našim djetetom, onda je drugi korak slušanje profesionalca kako kaže da možda postoji nešto u našem prikrivenom malom strahu. Odlučili smo da moramo znati sa sigurnošću i odveli smo Andrewa kod dr. B.J. Freemana na UCLA, a ona je rekla svoje o tome da sigurno zna da ima autizam.
I to je bio treći korak:Potpuna i potpuna potvrda našeg najgoreg straha.
Razgovarajte s njim
Dolazim iz neemocionalne obitelji. Ljudi ne plaču i ne govore:"Volim te" i umanjuju značajne trenutke. Zato sam mislio da moram biti hladan u vezi ovoga. Ponašajte se kao da to nije velika stvar. Provedite istraživanje, pozovite neke stručnjake, popravite moje dijete. Pokvariti bi se samo gubilo svačije vrijeme. Tog prvog dana, Rob i ja smo bili vrlo mirni. Postavili smo B.J.-ju neka pitanja, a zatim otišli kući i obećali da ćemo idući dan otići u knjižaru kupiti neke knjige o autizmu. O svemu smo razgovarali prilično nepristrasno.
Ali te sam noći ljuljala našeg mlađeg sina da spava i, sama sa usnulom bebom u mraku, konačno si dopustila da jecam. Moj prelijepi dječak imao je autizam. Budućnost mu je bila mračna i grozna. Voljela sam ga, ali ga nisam mogla spasiti od ovoga. U cijelom mom zaštićenom, očaranom životu, nikad ništa nije toliko boljelo.
Mjesecima kasnije, saznao sam da je Rob učinio istu stvar - odšuljao se negdje sam da plače. Ne znam zašto nismo zajedno plakali. Trebali bi imati. Trebalo nam je gotovo godinu dana da se oporavimo od vijesti, godina koja je gotovo uništila naš brak, jer smo oboje odlučili sakriti svoju bijedu umjesto da je podijelimo.
Kad sada razgovaram s ljudima kojima je upravo dijete dijagnosticirano s bilo kojom vrstom posebnih potreba, jedna od prvih stvari koje kažem je:"Razgovarajte jedni s drugima o tome koliko ste tužni." Možda mislite da trebate biti hrabri zbog svog supružnika, ali hrabrost nikome ne pomaže. Oboje trebate tugovati, i morate tugovati zajedno. Vi ste jedine dvije osobe na svijetu koje u tom trenutku osjećaju isto. Dobili ste najgrublje, najlošije, najsranjenije vijesti koje roditelji mogu dobiti – barem neka vas privuče bliže, umjesto da se udalji.
Govoriti ljudima
Trebao bi, znaš. Reci ljudima. Ne morate hodati do nepoznatih ljudi na ulici ili tako nešto, već se povjerite ljudima koji vas vole. To je bila jedna stvar koju smo učinili ispravno:odmah smo rekli svojim obiteljima i prijateljima. Prvo smo ih nazvali, a onda smo kopirali dobar, opsežan članak koji je netko napisao o autizmu i zabilježili ga pojedinostima o Andrewu, te smo ga poslali poštom svima koje smo poznavali. (Usput, isto biste mogli učiniti s dijelovima ove knjige.)
Nitko od naših dobrih prijatelja se nije povukao od nas jer je naše dijete imalo autizam. Upravo suprotno – naši prijatelji i obitelji okupili su se oko nas na nevjerojatne načine i nastavili bodriti Andrewov napredak iz godine u godinu.
Stranica 3 Iskreno govoreći ljudima kroz što prolazimo samo nam je olakšalo život. Prije toga smo se brinuli da je Andrewovo povremeno aberantno ponašanje odvratno. No, nakon što je dobio službenu dijagnozu, svi su nas jako popustili i umjesto da se pitaju što je s nama kao roditeljima, dovraga, većina ljudi koje smo poznavali priznala je novopronađeno poštovanje prema nama zbog toga što smo se toliko toga nosili.
Pravi prijatelji vas ne vole više zato što ste uspješni ili manje zbog problema. Ako ništa drugo, funkcionira suprotno – svi smo toliko zaposleni da ponekad zaboravimo ostati u kontaktu s prijateljima kad im je sve u redu, ali jurimo naprijed kad nas trebaju. Sada je vrijeme da to iskoristite. Razgovarajte sa svojim prijateljima, prigovarajte im, kučkajte ih i stenjate kako ste jadni, a ako bi trebali ponuditi pomoć, neka ih . Suočavate se s velikim izazovom – iskoristite svaki manji plus koji nudi.
Što ljudi kažu
Znam da sam rekao da mi je drago što sam rekao ljudima, ali moram priznati da sam tada bio užasan kad sam ocjenjivao sve što mi je rečeno kao odgovor. Boljelo me cijelo tijelo, i koliko god mirno i racionalno zvučao, iznutra sam drhtao od očekivanja da ću biti još povrijeđen. Dopustite mi da vam navedem neke primjere bezazlenih stvari koje su ljudi govorili i kako sam ja pretjerano reagirao na njih.
Bilo je ljudi koji su, po mom mišljenju, malo previše željno skočili na vijest – "Ma, pa to objašnjava. Mislim, bilo je jasno da se nešto događa..." Ta reakcija me uvijek ljutila. Hoćeš li mi reći da ti je moje dijete uvijek izgledalo i ponašalo se čudno? Nikada mi ništa nisi rekao, ali sad mi govoriš da si sjedio tamo i OSUĐIVAO nas cijelo vrijeme?
(Zapamtite, nisam bio racionalan – bio sam emotivan. Također zapamtite da ništa od ovoga nisam rekao naglas. Hvala Bogu.)
Druga grupa je otišla po uvjeravanje. "Oh, stvarno? Pa, siguran sam da će za nekoliko godina biti dobro." Da? Kako to znaš? Stručnjaci s kojima se savjetujemo ne znaju što je u Andrewovoj budućnosti, ali vi ste tako nevjerojatno vidoviti vi čini? opusti me.
Ponekad bi se ljudi pokušali ponašati kao da nije ništa strašno, da su i sami prošli nešto slično sa svojom potpuno normalnom djecom i izašli na drugu stranu. “Rane godine su teške za svu djecu”, rekli bi. "Bili smo toliko zabrinuti kada je naše dijete imalo tri godine i nije se igralo catch, a sada gledajte - on je kapetan softball tima!" Čekaj malo – je li vašem djetetu dijagnosticiran autizam? Oprostite, ali je li vašem djetetu dijagnosticiran autizam? DA LI MU JE DIJAGNOSTIKOVAN AUTIZAM? Jer, da nije, ne želim baš čuti o vašim iskustvima.
Znao sam da oni koji su izrazili suosjećanje misle dobro – "O, kako grozno! Tako mi je žao zbog tebe. Mora da si prezadovoljan", itd. Problem je bio u tome što su me u tom emotivnom trenutku u životu samo natjerali da se osjećam gore. Moj sin – moj prekrasan, bistar, pun ljubavi dječačić – pretvorio se u nešto toliko grozno da su me ljudi žalili što ga imam. To je sranje. (Kasnije sam na neki način počeo uživati u sažaljenju i suosjećanju. Ali to je bilo kasnije.)
Najgore od svega su bili ljudi koji su dovodili u pitanje dijagnozu bez ikakvih medicinskih ili neuroloških podataka koji bi potkrijepili svoj izazov:"Jesu li sigurni? Zato što mi izgleda dobro. Ponekad liječnici samo govore takve stvari jer to vole reći. Ja samo ne vjeruj." Ne znaš, ha? Je li vam ikada palo na pamet da ni mi ne želimo osobito vjerovati? Da smo otrčali kući pročitati sve što smo mogli o autizmu samo da bismo otkrili, s bolesnim želucem i srcem, da Andrew ima skoro SVAKI JEDAN SIMPTOM vašeg osnovnog klasičnog autizma? Samostimulacija? Ček. Društvena kašnjenja? Ček. Jezična kašnjenja? Ček. Nemogućnost uspostavljanja kontakta očima? Ček. Nemogućnost da ukaže na nešto što želi? Ček. Nesposobnost slijediti jednostavne upute? Ček. I tako dalje. Kažemo vam da naše dijete ima autizam jer smo proveli istraživanje i znamo da je to istina. Stoga vas molim da ne počinjete preispitivati nas ili stručnjake kojima vjerujemo.
Stranica 4 Poanta svega ovoga
Shvaćam da sam na neki način opširno pričao o tome kako sam se u tom trenutku lako skliznuo u osjećaj uvrijeđenosti, ali to je s razlogom:želim pojasniti koliko me je dijagnoza ostavila nevjerojatno krhkom i ranjenom.
Istina je, naravno, bila da je svaki prijatelj i rođak s kojim sam razgovarao bio ljubazan i suosjećajan. Svi su ponudili pomoć i podršku. Jednostavno to nisam mogao vidjeti, jer sam bio jedna sirova zjapeća rana, ogoljeni živac, totalna olupina.
Jeste, znate, kad dobijete tu dijagnozu. Ti si olupina. Postoji ta ogromna stvar u tvom životu koje prije nije bilo. Sjedi i gleda u vas, a vi pokušavate ne trošiti sve svoje vrijeme razmišljajući o tome, ali jednostavno zauzima previše prostora. Ne možete ne razmišljati o tome cijelo vrijeme.
Najgore je usred noći, kada ležite budni i pitate se što budućnost donosi vašem djetetu. Želiš biti pozitivan, ali se samo stalno vraćaš Dustinu Hoffmanu u Kišnom čovjeku, s njegovom institucionalizacijom i staccato govorom i bez društvenog života i samo s ovim groznim sumornim ništa od budućnosti.
Hoće li to biti moj sin? Nikada u stvarnom životu nisam vidio odraslu osobu s autizmom. Je li to bilo zato što su svi završili u institucijama? Iskreno nisam znao. Recimo, Andrew je jednog dana morao biti institucionaliziran. Hoćemo li ikada uspjeti uštedjeti dovoljno novca da ga zadržimo u dobroj ustanovi do kraja života? Ili bi završio u zmijskoj jami, pretučen i mučen i izgladnjeo u nekoj vrsti moždano-mrtvog pokoravanja? Što je s njegovim malim novorođenim bratom – bi li se morao truditi cijeli život da uzdržava brata u ustanovi?
Što je, naravno, dovelo do daleko gore misli – što ako i njegov mlađi brat ima autizam? Mogu li ikada preživjeti dvije dijagnoze?
Anksioznosti usred noći, sve to, ali jutro ponekad i nije tako bolje, jer se probudite i ima još puno toga za rješavanje:terapije na koje se morate voziti – i jeste li odabrali one prave? – djeca koja govore loše stvari u školi tvog sina, školski roditelji koji ne razgovaraju s tobom jer ti je dijete čudno i misle da si loš roditelj, beba koju obožavaš, ali se nikad nemaš vremena igrati jer tvoje drugo dijete treba toliko tvoje pažnje....
Čovječe, teško je. Ako sada prolaziš kroz to, znaš koliko je teško.
Ali znajte i ovo:
Postaje bolje.
Stalno postajati sve bolji
Ne tako davno, kada je Andrew imao deset godina, moj suprug i ja otišli smo preko noći bez četvero djece, prvi put u mnogo godina. Odsjeli smo u malom hotelu u Malibuu i dok smo te večeri šetali plažom, držali smo se za ruke i maštali o tome kako ćemo se jednog dana povući u malu kućicu blizu plaže, samo nas dvoje, kada su djeca odrasla i sami od sebe.
Bio je to lijep san. I nekoliko sati kasnije, iznenada me pogodilo – prestali smo se brinuti za Andrewovu budućnost.
Godinama je svaka rasprava o budućnosti bila ublažena mučnim strahom da ćemo se još uvijek morati brinuti za Andrewa, da bi mogao živjeti s nama ili, još gore, u skupoj ustanovi. No postupno, kako su Andrewove vještine rasle i kako je počeo sustizati svoje vršnjake u većini područja, ta je zabrinutost polako nestala. Nekako je pomisao, "Vjerojatno će mu trebati da se uvijek brinemo o njemu" postala "Naravno bit će samostalna odrasla osoba."
Doduše, nitko ne zna što donosi budućnost, a moguće je da neko od naše djece još uvijek živi s nama u četrdesetima (hej, događa se). Ali strah je nestao, a budućnost izgleda prilično svijetla u ovom trenutku.
Stranica 5 Kako smo došli od tamo do ovdje?
Kratak odgovor su intervencije. Posao koji smo obavili s Andrewom poboljšao je njegove simptome i podigao naše raspoloženje. Aktivnost donosi nadu. Ne raditi ništa jer ne znate što učiniti – to je ono što dovodi do smrtonosnog "Zašto mi?" vrsta depresije.
Kako smo znali što nam je činiti? Isprva nismo, a to je definitivno bilo najmračnije vrijeme. Na našu sreću, u vrijeme kada smo dobili stvarnu dijagnozu autizma, Andrew je već viđao Robertu Poster, a ona je bila fantastičan logoped. Uputila nas je na dr. Freemana, koji nas je uputio na Waynea Tashjiana, briljantnog bihevioralnog terapeuta (tj. nekoga tko, poput dr. Koegela, pristupa djetetu sa stajališta ponašanja i koristi pozitivno potkrepljenje za poboljšanje ponašanja i podučavanje primjereno dobi vještine), a također i radnom terapeutu te, s vremenom, rekreativnom terapeutu i mentoru (iako je Andrew bio dobar učenik, trebala mu je pomoć u određenim područjima koja su zahtijevala sofisticiranije verbalne vještine nego što ih je do sada stekao, poput problema s riječima ili razumijevanje čitanja).
Sve je ovo bilo skupo. Platili smo dio toga, dobili naše osiguranje za plaćanje nekoliko stvari i na kraju otkrili da bi se i naš javni školski sustav mogao pozvati da financira dio toga.
Dobre preporuke dovele su do više dobrih preporuka. Pitali smo stručnjake kojima vjerujemo, a kako smo upoznali sve više roditelja djece s autizmom, dijelili smo imena i uspoređivali iskustva. Nije sve ispalo jednako dobro – na primjer, ista majka koja nam je dala ime nevjerojatne glazbene terapeutkinje koja je razvila Andrewovu ljubav prema pjesmi, ritmu i sviranju klavira također nam je dala ime samozvanog „kompjuterskog terapeuta, “ čije sam usluge smatrao potpunim gubitkom vremena.
Prebirete svoje izbore. Vjerujete svojoj utrobi.
A kad je Andrew bio u predškolskoj ustanovi, prijateljica koja je imala dva sina s autizmom ispričala nam je o ovoj nevjerojatnoj klinici koju je otkrila u Santa Barbari, koju je vodio tim muža i žene. Rekla je da je njihov pristup, koji je podučavao obiteljske intervencije usredotočene na određena važna područja, činio čuda sa svima koji su tamo odlazili. Sastali smo se s dr. Lynn Koegel čim smo mogli dobiti termin, a ona nas je naučila da praktički sve intervencije bi se mogle integrirati u naš svakodnevni život, a da je vođenje najnormalnijeg mogućeg života bila najbolja terapija za Andrewa i za cijelu obitelj.
Već smo radili s nekim uistinu izvanrednim ljudima i svima smo podijelili prijedloge dr. Koegela kako bismo ih mogli dosljedno integrirati u naš svakodnevni život. Savjeti dr. Koegela pomogli su nam da pročistimo i usredotočimo naše intervencije, tako da je Andrew napravio goleme korake s istom količinom planiranog vremena terapije koju je uvijek imao – možda čak i manje. A Rob i ja smo se osjećali sposobnijim nego ikada prije da ga usmjerimo u pravom smjeru.
Ne gubite vjeru
Naši dobri prijatelji nedavno su bili na večeri s pedijatrom. Subjekt se okrenuo autizmu, a liječnik im je rekao da je njegovo osobno uvjerenje da rana intervencija nema nikakvu razliku u ishodu djeteta, da je njezin konačni uspjeh ili neuspjeh vezan za rođenje. "U većini intervencija nema ništa loše", rekao je liječnik. "Neće boljeti. Ali ne čine nikakvu razliku. Ne preporučujem ih svojim pacijentima s autizmom."
Moji prijatelji su nam ispričali ovaj razgovor jer su bili toliko užasnuti da bi bilo tko mogao ići okolo i to govoriti. Znali su kako se osjećamo – da su intervencije koje smo uveli s nevjerojatnim ljudima poput dr. Koegela izvukle Andrewa iz mračnog povučenog mjesta i pomogle mu da prevlada najgore simptome autizma.
Znamo da su intervencije preokrenule Andrewa, a pristup istraživanju koje opisujemo u ovoj knjizi pruža znanstveni dokaz. Od samog početka, počevši od našeg prvog logopeda, vidjeli smo kako se ovaj klinac koji se sve više udaljavao od nas okreće i kreće natrag prema nama. Vidjeli smo sustavne i znanstveno potvrđene intervencije.
Stranica 6 Naporan rad
Šokantno je koliko je teško zadržati dijete s autizmom uključenim na sve prave načine, posebno tijekom ključnih ranih godina. Iako su intervencije dr. Koegela osmišljene tako da se uvuku u vaše svakodnevne interakcije s vašim djetetom, istina je da većina djece s autizmom osjeća snažno povlačenje od bilo kakve vrste angažmana natrag u svoj privatni svijet, a energija roditelj se mora stalno povlačiti može biti neodoljiv.
Na samom početku našeg putovanja, Roberta nam je uvijek iznova govorila da Andriju moramo držati angažiranim koliko god je to moguće. Sjećam se da sam ga izgubio. Samo da ga izgubim. Imala sam uznemireno novorođenče koje me držalo budnim noću, a nakon dugog dana brige za oba male djece i vožnje Andrewa s jedne terapije na drugu, bila sam preiscrpljena da bih bilo što drugo osim da ga podupirem ispred TV-a ili da mu dopustim povući se u svoj tajanstveni svijet postrojavanja stvari i smijanja u sebi.
Moj muž je pisao o sitcomu koji je imao nevjerojatno duge sate. Kad je došao kući u deset ili jedanaest navečer, bio je potpuno iscrpljen, a čak i u rijetkim ranim noćima, bio je izbrisan. Oboje bismo se srušili na kauč, jedva se mogli pomaknuti, a onda bismo čuli Andrewa samog kako igra svoje male samostimulativne igrice i besmisleno mrmlja, a mene bi obuzeo neodoljiv osjećaj neuspjeha. Zabrinutost se ubrzo pretvorila u bijes – stalno sam mislila da je za sve Rob kriv, da se ne bih morala osjećati toliko krivom za sve, ako bi se samo otišao igrati s Andrewom. Proveo sam dan s djecom – zar nije bio na njemu red?
I Rob je, naravno, mislio na istu stvar – da je imao dug dan i da nije imao što više dati, ali ovdje se osjećao krivim, i ako bih samo ustala i radila s Andrewom, onda je on ne bi se morao osjećati tako loše.
Istina je bila da smo oboje bili izvučeni. Nitko od nas nije imao energije angažirati sina i zamjerali smo jedno drugome zbog toga.
Tada smo shvatili da je vrijeme da počnemo angažirati dodatnu pomoć.
Mi smo sretni. Možemo si priuštiti trošenje novca iz vlastitog džepa za takve stvari. Angažirali smo studenta Petea Candelu – koji je s Andrewom već radio na UCLA – da dolazi svaki dan na sat ili otprilike kasno poslijepodne ili rano navečer, samo da se igra s Andrewom i drži ga angažiranim. Ovih je nekoliko sati nemjerljivo poboljšalo naše živote na svaki mogući način.
Regionalni centri će ponekad pomoći u plaćanju ove vrste potpore, znam, i puno ljudi može pozvati rodbinu da im pomogne, bilo financijski ili u stvarnom radu. Moja sestra Nell dolazila je navečer samo da se igra s Andrewom i da nam odahne. Njezina energija bila je nevjerojatna – u tom trenutku nije imala vlastitu djecu, pa joj nije smetalo da se iscrpljuje s Andrewom. Smišljala je sjajne igre i držala Andrewa sretnim i angažiranim svaki put kad bi došla.
Tako smo otkrili da postoje alternative sjedenju i gledanju jedni u druge.
Stranica 7 Zajedno istraživanje
Većinu vremena Rob i ja smo se osjećali prilično sigurni u intervencije i terapeute koje smo odabrali. Međutim, povremeno imate sumnje. Na primjer, odmah nakon što je Andrew napunio tri godine, imao je menstruaciju (kod Andrewa je povremeno bilo trenutaka kada ili nije napredovao ili se čak činilo da nekoliko tjedana klizi unatrag), i oboje smo osjećali malu paniku. Znali smo za neke obitelji koje su postigle veliki napredak u nizu intervencija koje su uključivale duge sate sjedenja djece za stolovima koje su vježbali obučeni terapeuti. Od početka smo snažno osjećali da ne želimo da naše vrlo malo dijete bude uključeno u bilo kakvu terapiju koja je više ličila na posao nego na igru. Jednostavno se nije činilo prirodnim.
Ali s Andrewom koji je stajao na platou, Rob i ja smo se zapitali nismo li pogriješili što nismo isprobali pristup u kojemu su govorila toliko ranije neverbalne djece. Stoga smo počeli pitati sve stručnjake koje smo poznavali i uvažavali kakvo je njihovo mišljenje o tom pristupu.
I nitko od njih nije mislio da bismo to trebali nastaviti. Svi su se složili da će bistar, motiviran klinac poput Andrewa napredovati u svakom slučaju, ali na putu koji smo odabrali – gdje su sve intervencije bile razigrane i zabavne – on će jednostavno postati sve motiviraniji i društveniji. I premda je bilo istina da bi se Andrewov jezik mogao brže razvijati bušenjem, većina je smatrala da bi to bilo po cijeni, da će postati robotiziraniji u svojim odgovorima, više kao bezvesna dresirana životinja, a manje kao normalno dijete.
Rob i ja smo sve razgovarali i odlučili smo da se želimo držati intervencija koje su oponašale način na koji većina djece uči, kroz igru i druženje. Možda bismo izgubili malo vremena, ali bili smo prilično uvjereni da će krajnji rezultat biti bolji.
Istraživali smo, razmišljali i razgovarali o tome, a na kraju smo nastavili svojim putem, osjećajući da smo napravili najbolji izbor za našeg sina, koji je uskoro ponovno učio i odrastao.
I evo nas
Bilo je vremena kada sam mislio da nikada neću čuti svoje dijete kako govori "mama", nikada mu neću moći dati jednostavan smjer i natjerati ga da ga slijedi, nikad ga neću poslati samog na spoj kod prijatelja, nikad ga ne ostavi u školi a da se ne pitaš hoće li provesti dan izoliran i nedostižan.
Sada uzbuđeno planira svoj šesti razred u redovnoj privatnoj srednjoj školi, gdje će se prema njemu odnositi kao prema svakom drugom učeniku i gdje očekujemo da kući donese dobre ocjene i stekne nova prijateljstva.
Stvari se mijenjaju. Oni postaju bolji.
Previous:Priprema za vrtić:rezanje škarama
Next:Suočavanje s emocionalnim, fizičkim i financijskim teretom autizma
-
Postoji dosta pogodnosti za čuvanje djece ljeti. Svaki dan može biti nova avantura, kaže Beth L., bivša ljetna dadilja u Pittsburghu. “Volio sam piknike, posjećivati muzeje i vidjeti čuđenje i čuđenje kroz dječje oči.” Zvuči privlačno, zar ne? Još
-
Učenje o svemiru Međunarodna svemirska postaja. Marsov klimatski orbiter. Marsov polarni lander. Vruće teme iz vijesti sjajna su sredstva za poticanje interesa vašeg djeteta za znanost. Zašto ne iskoristiti trenutna zbivanja u svemiru za pokretanje
-
Bebe se ne trebaju kupati svaki dan, ali moraju ostati čisti i suhi. Operite bebino lice, vrat, područje za ruke i pelene, tim redom i s pažnjom na nabore kože, dnevno. Za prvo kupanje, pomaže imati nekoga s kim ima iskustva. Često, medicinske