• Bebekler
• Bir Aile Bina
• çocuklar
• Genel Ebeveynlik
• Yenidoğanlar
• Gençler
• Toddlers
• gebelik

Ebeveynler ve bakıcılar için otizm kaynakları:Bilgi ve destek için nereye gitmeli

Keischa Pruden'in şu anda 27 yaşındaki oğlu Aaron'a ilk kez küçük bir çocukken otizm teşhisi konduğunda, bu bozuklukla ilgili bilgiler oldukça azdı. "O zamanlar, otizmli insanlar veya aileleri için çok fazla destek veya bilgi yoktu."

Pruden, internetin genç ve çıplak olduğunu söylüyor - onu oğluna neredeyse tamamen kendi başına “deneme yanılma” yoluyla yardım etmenin yolları hakkında bilgi bulmaya bırakıyor.

Günümüze hızlı ilerleyen Pruden, artık lisanslı bir terapist ve otizm savunucusu. Yardım ettiği ailelerin otizm teşhisine kendisinden daha kolay alışmasını istiyor.

Phoenix Çocuk Hastanesi'ndeki Barrow Nöroloji Enstitüsü'nde çocuk nöroloğu ve nörogelişimsel bozukluklar şefi olan Dr. Richard Frye, otizmli çocukları olan aileler için toplum ve eğitim kaynaklarına erişimin kesinlikle çok önemli olduğunu kabul ediyor.

Frye, "Otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuğa bakmak zor ve karmaşık olabilir" diyor. "Çocuğunuza bakmanın en iyi yolunu ve mevcut yerel kaynakları öğrenmek için, toplulukta sizi bilgilendirebilecek ve destekleyebilecek diğer kişilerle birlikte çalışmak en iyisidir."

Peki, bu zorluklar tam olarak nedir? Yeni başlayanlar için Pruden, otizmin çoğu zaman dışarıdan yardım gerektiren belirli biyolojik (gastrointestinal hassasiyetler gibi) ve psikolojik zorluklarla (depresyon, anksiyete ve obsesif kompulsif bozukluk gibi) eşleştiğini söylüyor. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, çocuklarda otizmle ilişkili diğer bazı açıklayıcı işaretler (ve bazen zorluklar) olarak sıra dışı uyku ve yeme alışkanlıklarını, iletişim güçlüğünü ve gecikmiş bilişsel beceriyi de listeler.

Bununla birlikte, otizmli çocukların sağlıklı, tatmin edici, aktif ve ilgi çekici hayatlar yaşamalarına yardımcı olmak için sayısız savunuculuk örgütü, destek grubu ve sosyal ağ bulunmaktadır. Burada Pruden, Frye ve diğer uzmanlar ve ebeveynler en iyi otizm kaynaklarını paylaşıyor.

Otizm savunuculuk grupları

Otizm Konuşuyor

Bu otizm savunuculuğu sitesi, “benzer ilgi alanlarına ve ihtiyaçlara sahip üyelerle grupları desteklemek için otistik bireyleri ve ailelerini birbirine bağlar ve seçmenlere benzersiz yolculukları boyunca rehberlik edebilecek kaynaklar sunar” diye açıklıyor Autism Speaks' Otizm Müdahale Ekibi direktörü Andrew Nelson.

Nelson, her yıl Otizm Konuşuyor ile etkileşime giren on binlerce insandan bir numaralı talebin genellikle topluluk desteği için olduğunu söylüyor. "Topluluk bulmak, bir kişinin destek ağını ve genel yaşam kalitesini büyütmeye yardımcı olur" diye belirtiyor.

Nelson'a göre kuruluşun sağladığı en önemli avantajlardan bazıları şunlardır:

• Otizm Rehberim aracı yakındaki Autism Speaks yürüyüşlerini, grupları ve topluluk etkinliklerini bulun
• Ebeveynlerin, ebeveynlerin bir otizm teşhisi hakkında daha fazla bilgi edinmelerine ve çocuklarına nasıl daha iyi yardım edebileceklerini anlamalarına yardımcı olmayı amaçlayan, ülke çapında 100'den fazla Otizm Konuşuyor Ebeveyn Eğitim ve Bilgi merkezi bulmasına ve bu merkezlerle bağlantı kurmasına yardımcı olacak bir araç
• Otizm teşhisinin nereden alınacağı, resmi teşhis konduktan sonra atılması gereken adımlar, okullar ve özel eğitim, savunuculuk ve destek ve içerme ve topluluk etkinlikleri gibi eğitim araçları

Ulusal Otizm Derneği

Ulusal Otizm Derneği'nin web sitesi, otizmli çocukların bakıcıları için eğitim kaynaklarından terapiye ve otizm için bağış toplayanlar ve topluluk etkinlikleri için ilham kaynağına kadar, tek durak noktasıdır.

İşte dikkat etmeniz gereken birkaç önemli özellik:

• Benzer aileler ve topluluklarla bağlantı kurmak için yerel bir destek grubu dizini
• Gezinmeyi önleme ve okulda zorbalarla nasıl başa çıkılacağı da dahil olmak üzere, otizme özgü zorluklarla mücadele için yararlı kaynaklar
• Ebeveynlere ve bakıcılara otizm teşhisiyle başa çıkmak için adım adım bir plan vermek için ilk adım araç setleri

Amerika Otizm Derneği (ASA)

Lisanslı çocuk psikoloğu ve The Help and Healing Center'ın direktörü Jessica Myszak, yakın zamanda otizm teşhisi konan müşterilerin ailelerine sıklıkla ASA'yı tavsiye ediyor. "Uzun süredir devam eden bu kuruluşta konuya göre kaynaklar, bir blog ve bölgenizdeki kaynaklara ve hizmetlere bağlanmanıza yardımcı olabilecek ulusal bir yardım hattı var" diye açıklıyor.

Pruden ayrıca ulusal erişimleri, kullanıcı dostu web siteleri ve otistik insanlar ve aileleri için ilgili kaynaklar için ASA'yı tavsiye ediyor.

ASA'nın en iyi özelliklerinden bazıları:

• Autism Source, ebeveynlerin ihtiyaç duydukları otizme özgü hizmeti (dişçilik hizmetlerinden finansal yardıma kadar) yakınlardaki yerlerde bulmalarını sağlayan kullanışlı bir araç. Siteyi belirli bir terapi veya doktor türünü aramak için kullanabileceğinizi ekleyen Myszak, "Bu, çeşitli hizmetler için aranabilir bir kaynak veritabanıdır" diye açıklıyor.
• Otizmin ne olduğu, nasıl teşhis edildiği ve en iyi tedavi biçimleri hakkında açıklamalar da dahil olmak üzere eğitim kaynakları 
• Otizmle ilgili mevzuat ve yerel temsilcilerle iletişim kurma yolları hakkında güncel haberler dahil savunuculuk araçları 

Otistik Kişisel Savunma Ağı (ASAN)

Otizmli bir çocuğa ebeveynlik yapmak veya bakmak, çocuğun sağlıklı ve doyurucu bir yaşam sürmesini sağlamak için kişinin elinden gelen her şeyi yapması anlamına gelir. Bunun önemli bir bileşeni teşhisle ilgili eğitim ve anlayış olsa da, dünyayı otistik insanlar için daha iyi ve daha kabul edilebilir bir yer olmaya zorlayan bir savunuculuk perspektifi de var. Otistik Öz Savunma Ağı'nı (ASAN) yönlendiren konsept budur.

"ASAN'ın duruşu güçlü, ancak aynı zamanda neden böyle hissettiklerine dair bilgiler de sunuyorlar," diye açıklıyor Pruden, otizmin daha güçlü savunucuları olmak isteyenler için birinci sınıf kaynaklar bulacağınızı belirtiyor.

ASAN'ın otizmli çocukların ebeveynlerinin sürece dahil olmasına ve daha güçlü otizm savunucuları olmasına nasıl yardımcı olduğu aşağıda açıklanmıştır:

• Otizmli çocukları olan aileler için yerel mevzuatı takip etme, konuşacak seçilmiş yetkilileri bulma ve harekete geçme yolları hakkında kullanımı kolay bir arayüz
• ASAN için gönüllü olmaktan ASAN'a bağlı bir yerel gruba katılmaya kadar otizm topluluğuna dahil olmanın yolları
• Ailelerin teşhis ve tedaviyi yönlendirmesine yardımcı olacak eğitim araçları ve kaynakları

Otizm teşhisine giden aileler için çevrimiçi bir araç

Otizm Navigatörü

Otizm Navigatörü tam da budur - ebeveynlere ve bakıcılara bir otizm teşhisinde rehberlik etmeyi amaçlayan çok yönlü bir araçtır. Myszack'in müşterilerine sıklıkla başvurduğu bir kaynaktır. "Bu sitede aileler için web seminerleri, kaynaklar, sanal bir topluluk, kurslar ve kitapların yanı sıra teşhis olasılığını araştıran aileler için bir video ve bilgi koleksiyonu var" diye açıklıyor.

Autism Navigator'da bulacağınız başka şeyler:

• Ebeveynlerin ve bakıcıların bir teşhisten anlam çıkarmalarına ve güvenle ilerlemelerine yardımcı olacak ayrıntılı otizm sözlükleri ve eğitim kılavuzları 
• Bakıcılar ve ebeveynler için ücretsiz eğitim kursları ve web seminerleri 
• Ailelerin otizm konusunda uzmanlaşmış profesyonellerle bağlantı kurmasına yardımcı olacak bir sağlayıcı dizini 

Otizmli çocukların ebeveynleri ve bakıcıları için sosyal ağlar

MyAutismTeam

Şimdi 8 yaşındaki oğlu David'e otizm teşhisi konan Emma Gordon için bu bozuklukla yüzleşmek zordu. “[Tanı] kabul edilmesi gereken çok şeydi ve özel ihtiyaçları olan bir çocuğun ebeveyni olduğumu tamamen kabul etmem bir yılımı aldı” diye hatırlıyor.

Gordon için, oğlunun başarılı olmasını sağlamanın önemli bir bileşeni topluluk ve MyAutismTeam aracılığıyla destek oldu. “Bu sosyal ağ aracılığıyla otizmli çocuğu olan birçok ebeveynle tanışabildim” diye açıklıyor. "Soruşturmalarınızın her zerresini anlıyorlar; bu da destek için onlara güvenmenizi, daha fazla bilgi almanızı, yardım eli uzatmanızı ve tavsiye almanızı kolaylaştırıyor."

MyAutismTeam'e göre sitenin en çok etkileşime giren (ve popüler) özelliklerinden bazıları şunlardır:

• "Günlük zaferlerin ve denemelerin paylaşıldığı ve desteklendiği" resimler, hikayeler, düşünceler ve anekdotlar içeren üye güncellemelerini ayrıntılandıran bir etkinlik sayfası
• Kullanıcıların, benzer yaşta otizm teşhisi konmuş çocukları olan diğer ebeveynlerle bağlantı kurmasına yardımcı olacak bir "Sizin Gibi İnsanları Bul" bulma aracı
• Yeni kullanıcıların doğrudan MyAutismTeam'e soru sorabileceği alana ek olarak, ebeveynlerin diğer kullanıcıların en önemli sorularına yanıt bulabileceği ayrıntılı bir Soru-Cevap bölümü

Facebook

Görüştüğümüz tüm uzmanlar arasında (ebeveynler dahil), otizmli çocukları olan aileler için açık ara en iyi bağlantı aracı Facebook'tu.

Facebook grupları, otistik bir çocuğun ebeveynlerinin ve bakıcılarının, ortak ilgi alanlarını paylaşan ve destek bulan diğer kişilere hızlı bir şekilde erişmesini mümkün kılıyor, diye açıklıyor Pruden. "Günün sonunda hepimizin günlük hayatımızda görüldüğünü ve desteklendiğini hissetmeye ihtiyacımız var" diye kabul ediyor.

Myszack, Facebook gruplarının belirli okullar hakkında daha fazla bilgi edinmek veya sosyal destek almak için harika olabileceğini, ancak bu grupların çok yoğun bir şekilde denetlenmediği için ebeveynlerin dikkatli olması gerektiğini de sözlerine ekledi.

Otizmli çocukların ebeveynleri ve bakıcıları için çok sayıda Facebook grubu mevcut olsa da - örneğin Otizm Ebeveynleri Destek Grubu, Otistik Müttefikler ve Otizm Ebeveynleri Destek ve Tartışma Grubu - oturum açmadan önce her bir grubu incelemek önemlidir. Nefret dolu, tehlikeli konuşmayı yasaklayan moderatörler tarafından belirlenen net terimler olduğundan emin olun. Grubun üyeleri otizm tedavileri, terapileri veya alışılmadık görünen müdahaleler hakkında fikirler sunuyorsa, bunları denemeden önce mutlaka bir doktorla iyice tartışın.