• Bebekler
• Aile kurma
• Çocuklar
• Genel ebeveynlik
• Yenidoğanlar
• Gençler
• Yürümeye başlayan çocuklar
• Gebelik

Otizmli çocukların ebeveynleri ve bakıcıları için kaynaklar: Bilgi ve destek için nereye başvurulmalı

Keischa Pruden'in şimdi 27 yaşındaki oğlu Aaron, küçük bir çocukken otizm teşhisi alındığında, bozukluk hakkında bilgi oldukça minimaldi. "O zaman, otistik bireyler veya aileleri için o zaman çok az destek veya bilgi vardı."

Pruden, internetin genç ve sade olduğunu, ona oğluna yardımcı olma yollarını "deneme yanılma" yoluyla neredeyse tamamen kendi başına bulmak zorunda kaldığını söylüyor.

Bugüne gelindiğinde, Pruden artık lisanslı bir terapist ve otizm savuncusu. O, yardım ettiği ailelerin, kendisinden daha kolay bir otizm teşhisine uyum sağlamasını istiyor.

Phoenix Children's Hospital'daki Barrow Nörolojik Enstitüsü'nde çocuk nörologu ve nörogelişim bozuklukları şefi Dr. Richard Frye, otizmli çocukları olan aileler için topluluk ve eğitim kaynaklarına erişimin mutlak derece kritik olduğunu kabul ediyor.

"Otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuğa bakmak zor ve karmaşık olabilir," diyor Frye. "Çocuğunuz için en iyi bakım yolunu ve mevcut yerel kaynakları öğrenmek için, sizi bilgilendirebilecek ve destekleyebilecek topluluktaki diğerleriyle iç içe olmanız en iyisidir."

Peki, bu zorluklar tam olarak neler? Baştan başa, Pruden, otizmin genellikle belirli biyolojik (gastrointestinal hassasiyetler gibi) ve psikolojik zorluklar (depresyon, kaygı ve obsesif kompülsif bozukluk gibi) ile eşlik ettiğini, bunların çoğunun dış yardım gerektirdiğini söylüyor. Hastalık Kontrolü ve Önleme Merkezleri de çocuklarda otizmle ilişkili bazı diğer belirgin işaretleri (ve bazen zorlukları) olarak alışılmadık uyku ve yeme alışkanlıkları, iletişim zorluğu ve bilişsel beceride gecikmeyi listeliyor.

Şunu söylemek gerekir ki, otizmli çocukların sağlıklı, tatmin edici, aktif, etkileşimli hayatlar sürmelerine yardımcı olabilecek sayısız savunculuk örgütü, destek grubu ve sosyal ağ var. İşte Pruden, Frye ve diğer uzmanların ve ebeveynlerin paylaştığı en iyi otizm kaynakları.

Otizm savunculuk grupları

Autism Speaks

Bu otizm savunculuk sitesi, "otistik bireyleri ve ailelerini, benzer ilgi ve ihtiyaçlara sahip üyelerle destek gruplarına bağlar ve bileşenlerin benzersiz yolculukları boyunca onları yönlendirebilecek kaynaklar sunar," diyor Autism Speaks'in Otizm Yanıt Takımı direktörü Andrew Nelson.

Yılda on binlerce kişi Autism Speaks ile etkileşime girdiğini belirten Nelson, bir numaralı istek genellikle topluluk desteği olduğunu söylüyor. "Topluluk bulmak, bir kişinin destek ağını ve genel yaşam kalitesini büyütür," diye not ediyor.

Nelson'a göre örgütün sağladığı en iyi faydalar şunlardır:

• Yakındaki Autism Speaks yürüyüşlerini, gruplarını ve topluluk etkinliklerini bulmak için My Autism Guide aracı
• Ebeveynlerin otizm teşhisi hakkında daha fazla bilgi edinmelerine ve çocuğlarına nasıl daha iyi yardımcı olabileceklerini anlamalarına yardımcı olan, uluslararası 100'den fazla Autism Speaks Ebeveyn Eğitim ve Bilgi merkezini bulmalarına ve onlarla bağlantı kurmalarına yardımcı olan bir araç
• Eğitim araçları, seperti: otizm teşhisi nereden alınır, resmi teşhisi aldıktan sonra atılacak adımlar, okullar ve özel eğitim, savunculuk ve destek ve kapsayıcılık ve topluluk aktiviteleri

Ulusal Otizm Derneği

Eğitim kaynaklarından terapi ve otizm bağış etkinlikleri ve topluluk etkinlikleri için ilhamına kadar, Ulusal Otizm Derneği'nin web sitesi, otizmli çocukların bakıcıları için tek duraklı bir mağazadır.

Dikkat edilmesi gereken en iyi özelliklerden birkaçı şunlardır:

• Benzer aileler ve topluluklarla bağlantı kurmak için yerel destek grubu dizini
• Otizm için benzersiz zorluklarla mücadele için faydalı kaynaklar, kaçmayı önleme ve okulda zorbalarla başa çıkma dahil
• Ebeveynlere ve bakıcıların otizm teşhisiyle başa çıkmak için adım adım bir plan veren ilk adım araç setleri

Amerika Otizm Derneği (ASA)

Lisanslı çocuk psikologu ve The Help and Healing Center direktörü Jessica Myszak, yakın zamanda otizm teşhisi alınan müşterilerinin ailelerine sık sık ASA'yı öneriyor. "Bu uzun süredir var olan örgüt, konu bazında kaynaklar, bir blog ve sizin bölgenizdeki kaynak ve hizmetlerle bağlantı kurmanıza yardımcı olabilecek bir ulusal hat hattı sunuyor," açıklıyor.

Pruden de ASA'yı, ulusal erişimi, kullanıcı dostu web sitesi ve otistik bireyler ve aileleri için ilgili kaynakları için öneriyor.

ASA'nın en iyi özelliklerinden bazıları:

• Autism Source, ebeveynlerin ihtiyaç duydukları otizm özel hizmeti (diş hizmetlerinden mali yardıma kadar) yakın konumlarda bulmalarına olanak tanıyan uygun bir araç. "Bu, çeşitli hizmet türleri için arama yapılabilen bir kaynak veritabanıdır," diyor Myszak, sitenin belirli bir terapi veya doktor türü aramak için de kullanılabileceğini ekliyor.
• Eğitim kaynakları, otizmin ne olduğu, nasıl tanıkonuldu ve en iyi tedavi formları üzerine açıklamalar dahil
• Savunuculuk araçları, otizmle ilgili yasama hakkında güncel haberler ve yerel temsilcilerle etkileşim yolları dahil

Otistik Kendi Savunuculuk Ağı (ASAN)

Otizmli bir çocuğu ebeveynlik yapmak veya bakmak, o çocuğun sağlıklı, tatmin edici bir hayat sürmesini sağlamak için elimizden geleni yapmak demektir. Bu, teşhisle ilgili eğitim ve anlayışın büyük bir bileşeni olsa da, dünyayı otistik bireyler için daha iyi, daha kabul edici bir yer yapmaya yönelik bir savunculuk perspektifi de var. Bu, Otistik Kendi Savunuculuk Ağı'nı (ASAN) güdüleyen kavramdır.

"ASAN'ın duruşu güçlü, ama hissettiklerinin nedenlerini hakkında bilgi de sunuyorlar," diyor Pruden, otizm için daha güçlü kendi savunucuları olmak isteyenler için üst düzey kaynaklar bulacağınızı belirtiyor.

ASAN, otizmli çocukların ebeveynlerinin nasıl dahil olmalarına ve daha güçlü otizm savunucuları olmalarına yardımcı oluyor:

• Otizmli çocukları olan aileler için yerel yasamayı takip etmek, seçilmiş yetkilileri bulmak ve harekete geçme yolları bulmak için kullanımı kolay bir arayüz
• ASAN için gönüllülük yapmaktan, ASAN'a bağlı yerel bir gruba katıp katmakta kadar otizm topluluğunda yer alma yolları
• Eğitim araçları ve ailelerin teşhis ve tedavide gezinmelerine yardımcı olacak kaynaklar

Otizm teşhisiyle yüzleşen aileler için çevrimiçi bir araç

Autism Navigator

Autism Navigator, tam olarak bu — ebeveynlerin ve bakıcıların otizm teşhisiyle gezinmelerine yardımcı olmayı hedefleyen çok yönlü bir araç. Myszack sık sık müşterilerine tavsiye ettiği bir kaynak. "Bu sitede webinerler, kaynaklar, sanal bir topluluk, kurslar ve kitaplar aileler için, teşhisi olasılığını keşfeden aileler için video ve bilgi koleksiyonu var," açıklıyor.

Autism Navigator içinde 또 다른 bulabilecekleriniz:

• Ebeveynlerin ve bakıcıların teşhisi anlamalarına ve güvenle ilerlemelerine yardımcı olacak ayrıntılı otizm sözlükleri ve eğitim kılavuzları
• Bakıcılar ve ebeveynler için ücretsiz eğitim kursları ve webinerler
• Otizm konusunda uzmanlaşmış profesyonellerle aileleri bağlamaya yardımcı olan bir sağlayıcı dizini

Otizmli çocukların ebeveynleri ve bakıcıları için sosyal ağlar

MyAutismTeam

Şimdi 8 yaşındaki oğlu David'in otizm teşhisi alması Emma Gordon için bir zorluydu. "[Teşhis] sindirmek çok zordu ve benim özel ihtiyacı olan bir çocuğun ebeveyni olduğumu tamamen kabul etmem bir yıl sürdü," diye hatırlıyor.

Gordon için, oğlunun gelişmesini sağlayan ana bileşenlerden biri MyAutismTeam aracılığıyla topluluk ve destekti. "Bu sosyal ağ aracılığıyla otizmli çocukları olan çok sayıda ebeveynle tanıştım," açıklıyor. "Onlar sizin mücadelelerinizin her parçasını anlıyor, bu da size destek için onlara dayanmayı, daha fazla bilgi edinmeyi, yardımcı elleri ve tavsiyeleri almayı kolaylaştırıyor."

MyAutismTeam'e göre sitenin en çok etkileşim alan (ve popüler) özellikleri şunlardır:

• "Günlük zaferler ve denemeler paylaşılan ve desteklenen" görüntüler, hikayeler, düşünceler ve anekdotlar içeren üye güncellemelerini detaylandıran bir aktivite sayfası
• Otizm teşhisi alınmış benzer yaşlardaki çocukları olan diğer ebeveynlerle kullanıcıları bağlamaya yardımcı olan "Find People Like You" (Sizin Gibi İnsanları Bulun) konum aracı
• Diğer kullanıcıların en popüler sorularına cevapları bulabilecekleri, ayrıca yeni kullanıcıların MyAutismTeam'e doğrudan soru sorabilecekleri alan olan ayrıntılı bir S&C bölümü

Facebook

Röportaj yaptığımız tüm uzmanlar (ebeveynler dahil) için, otizmli çocukları olan aileler için en iyi bağlantı aracı, çok önde, Facebook'tu.

Facebook grupları, otistik bir çocuğu olan ebeveynlerin ve bakıcıların, ortak ilgi alanları paylaşan diğerlerine hızla erişmelerini ve destek bulmalarını sağlar, Pruden açıklıyor. "Günün sonunda, hepimiz günlük hayatlarımızda görüldüğümüzü ve desteklendiğimizi hissetme ihtiyacına sahibiz," kabul ediyor.

Myszak da katılıyor, Facebook gruplarının belirli okullar hakkında daha fazla bilgi edinmek veya sosyal destek almak için harika olabileceğini, ancak bu grupların yoğun bir şekilde modere edilmediği için ebeveynlerin dikkatli olmaları gerektiğini ekliyor.

Otizmli çocukların ebeveynleri ve bakıcıları için — Autism Parents Support Group, Autistic Allies ve Autism Parents Support &Discussion Group gibi — çok sayıda Facebook grubu varken — her gruba katımdan önce onları incelemek önemlidir. Moderatörler tarafından belirlenmiş, nefret söylemi ve tehlikeli konuşmaları yasaklayan net kurallar olduğundan emin olun. Eğer grup üyeleri tanımadığınız otizm tedavileri, terapi veya müdahaleler için fikirler sunuyorlarsa, onları denemeden önce bir doktorla kapsamlıca tartışın.