Ebeveynler için Orak Hücre Anemisi Kaynakları

Kaynaklar Bu hastalık , anormal hemoglobin oluşturulmasını içerir Amerikan Hematoloji Derneği'nin göre , orak hücreli anemi , ABD'de 70.000 ile 100.000 kişiyi etkileyen kalıtsal bir kan bozukluğu olan çocukların ebeveynleri için boldur vücuda oksijen dağıtmak kırmızı kan hücrelerinde . Orak hücreli anemi kırmızı kan hücreleri C ağrısı , enfeksiyonlar , organ hasarı ve diğer komplikasyonlara neden şekilli ve kan damarları tıkar vardır . Birkaç hastane ve diğer organizasyonlar orak hücreli anemi çocukları olan ebeveynler için kolay hastalık yönetiminde yapabilirsiniz son araştırma , destek grupları , mali yardım ve hastalık bilgilere erişim sağlar .
Çocuk Kanser ve Kan Vakfı

Çocuk Kanser ve Kan Vakfı web sitesi birden fazla kaynaklara sahip ebeveynler hastalık ve nasıl sahip çocuklar için uygun bakım sağlamak için hakkında daha fazla bilgi sağlar . 1952 yılında düzenlendi , CCBF kuruluşun web sitesine göre , çocukluk çağı kanserleri ve kan hastalıkları üzerine odaklanmış eski ve en büyük ABD yardım kuruluşudur . Vakıf orak hücre hastalığı olan çocuklara kapsamlı bakım sağlayan Pediatrik Hematoloji Onkoloji , bir Bölümü destekler . CCBF nedeniyle hizmetler için ödeme yetersizlik uzak çocukları açılmıyor .
Orak hücreli anemi için klinik çalışmalara Organizasyonlar

Bilgi Amerikan Hematoloji Derneği'nin aracılığıyla kullanılabilir . Bu çalışmalar yeni ilaçlar , kemik iliği dahil ve hücre nakli kök olabilir . " Hematoloji , ASH Eğitim Programı Kitabı " güncel tedavi seçenekleri hakkında makaleler sunar ve " Kan , " Kül resmi dergi , aynı zamanda hastalığa son araştırmalara erişim sağlar . Eğer abone olmak istemiyorsanız " Blood , " Eğer derginin yayın ofisi e-posta yoluyla belirli bir maddenin bir kopyasını talep edebilirsiniz . Amerika web Orak Hücre Hastalığı Derneği topluluk orak hücre hastalığı destek grupları da dahil olmak üzere ebeveynler için bilgi sunar . Örgüt ayrıca veliler ve hastalar için birden fazla kaynak içeren bir sayfa sağlar . Amerikan Orak Hücre Anemisi Derneği Ohio dışında dayanır , ama hepsi 50 eyalette ailelere bilgi ve destek sağlar .
Eğitim ve Destek Siteler

Genetik Ana Ulusal Sağlık Enstitüleri referans sitesi orak hücreli anemi hakkında bilgi bir zenginlik sağlar . Aynı zamanda hastalar ve aileleri için belirli kaynaklara bir sayfası vardır . Bu siteler anne daha iyi hastalığı anlamak ve tedavi seçenekleri hakkında güncel araştırma bulabilirsiniz . Hastalık ve araştırma bağlantıları bilgilere ek olarak , genetik ve Nadir Hastalıklar Ulusal Sağlık Enstitüleri Bilgi Merkezi halk hastalığı hakkında sorular göndermek için izin verir . Merkezi Sonra onlara cevap ve soru göndermek ve kendi web sitesinde yanıtlamaya çalışacağız . Ebeveynler aynı zamanda diğer kullanıcıların göndermiş olduğunuz önceki sorulara gezinebilirsiniz . Ayrıca , Harvard Üniversitesi Orak Hücre Hastalığı sayfa hastalığı yönetimi durumu ve araştırma bir bakış sunuyor .
Orak Hücre Çocuklar

sadece Orak denilen orak hücre hastalığı olan çocuklar için tasarlanmış bir web sitesi hücre Çocuklar onların durumunu ve nasıl yönetmek için anlamanıza yardımcı olur . Bu çocuk dostu olan oyunlar ve interaktif malzeme içerir . Orak Hücre Çocuklar anne eğlenceli ve bilgilendirici bir şekilde çocuklarına hastalık açıklamaya yardımcı olabilir .
Diğer Kaynaklar

Çocuk Hastanesi Boston için ebeveynler için özlü ünvanlar sağlar okul hemşireleri ve çocuklarının orak hücre hastalığı diğer okul personeline vermek . Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri orak hücre hastalığı ile ilgili kaynakların bir 52 sayfalık devlet- devlet dizini sağlar . Connecticut Çocuk Tıp Merkezi web sitesi orak hücre hastalığı olan çocukları için bakım nasıl ebeveynler için faydalı fikirler sağlar ve hastalığın kolay okunan bir genel bakış sağlar . Buna ek olarak , Devlet Sağlık Hizmetleri Texas Bölümü orak hücre anemisi olan okul çağındaki çocukların ebeveynleri için yararlı bir rehber sunuyor .

Previous:

Next: