• Bebekler
• Aile kurma
• Çocuklar
• Genel ebeveynlik
• Yenidoğanlar
• Gençler
• Yürümeye başlayan çocuklar
• Gebelik

Ormancı Hülya Anemisli Çocukların Ebeveynleri İçin Kaynaklar

Amerikan Hematoloji Derneği'ne göre ABD'de 70.000-100.000 kişiyi etkileyen, kalıtsal bir kan bozukluğu olan ormancı hülya anemisli çocukların ebeveynleri için birçok kaynak mevcuttur. Bu hastalık, vücut genelinde oksijen dağıtan kırmızı kan hücrelerinde anormal hemoglobin oluşumunu içerir. Ormancı hülya anemisli kırmızı kan hücreleri C şeklindedir ve kan damarlarını tıkayarak ağrı, enfeksiyon, organ hasarı ve diğer komplikasyonlara yol açar. Birkaç hastane ve kuruluş, en son araştırmalara, destek gruplarına, mali yardıma ve hastalık bilgilerine erişim sağlayarak, ormancı hülya anemisli çocukları olan ebeveynlerin hastalık yönetimini kolaylaştırır.

Çocuk Kanseri ve Kan Vakfı

Çocuk Kanseri ve Kan Vakfı'nın (CCBF) web sitesi, ebeveynlere hastalık hakkında daha fazla bilgi edinme ve hasta çocuklara nasıl bakılacağı konusunda birden fazla kaynak sunar. 1952 yılında kurulan CCBF, web sitesine göre ABD'nin en eski ve en büyük çocuk kanserleri ve kan bozukluklarına odaklanmış hayır kurumudur. Vakif, ormancı hülya hastalığı olan çocuklara kapsamlı bakım sağlayan Pediatrik Hematoloji ve Onkoloji Bölümünü destekler. CCBF, hizmetler için ödeme yapma gücü olmayan çocukları geri çevirmez.

Kuruluşlar

Ormancı hülya anemisi için klinik denemelerle ilgili bilgi Amerikan Hematoloji Derneği aracılığıyla ulaşılabilir. Bu denemeler yeni ilaçları, kemik iliği ve kök hücre nakillerini içerebilir. "Hematoloji, ASH Eğitim Program Kitabı" mevcut tedavi seçenekleriyle ilgili makaleler sunar ve ASH'in resmi dergisi olan "Blood" da hastalıkla ilgili son araştırmalara erişim sağlar. "Blood" dergisini abone olmak istemiyorsanız, derginin yayım ofisine e-posta göndererek belirli bir makalenin kopyasını talep edebilirsiniz. Amerikan Ormancı Hülya Hastalığı Derneği web sitesi, ebeveynler için topluluk destek grupları da dahil olmak üzere çok sayıda bilgi sunar. Kuruluş aynı zamanda ebeveynler ve hastalar için birden fazla kaynağı içeren bir sayfa sağlar. Amerikan Ormancı Hülya Anemisi Derneği Ohio merkezlidir ancak 50 eyaletin tümüne bilgi ve destek sunar.

Eğitim ve Destek Siteleri

Ulusal Sağlık Enstitüleri'nin (NIH) Genetik Ev Referansı web sitesi ormancı hülya anemisi hakkında zengin bilgi sunar. Ayrıca hastalar ve aileler için özel kaynaklar sayfası da vardır. Bu siteler ebeveynlerin hastalığı daha iyi anlamalarına ve tedavi seçenekleriyle ilgili güncel araştırmaları bulmalarına yardımcı olur. Hastalık bilgisi ve araştırma linklerinin yanı sıra, NIH'nin Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi, halka hastalık hakkında soru sorma imkanı tanır. Merkez bu soruları cevaplamaya çalışır ve soru-cevabı web sitesinde yayınlar. Ebeveynler diğer kullanıcıların sorduğu önceki soruların arasından da gezinabilir. Ayrıca Harvard Üniversitesi'nin Ormancı Hülya Hastalığı sayfası, hastalığa genel bir bakış ve hastalık yönetimiyle ilgili araştırmalar sunar.

Ormancı Hülya Çocukları

Ormancı hülya hastalığı olan çocuklar için özel olarak tasarlanmış "Ormancı Hülya Çocukları" (Sickle Cell Kids) adlı bir web sitesi, onların durumlarını anlamalarına ve nasıl yöneteceklerine yardımcı olur. Çocuk dostu oyunlar ve etkileşimli materyaller içerir. Ormancı Hülya Çocukları, ebeveynlerin hastalığı çocuklarına hem eğlenceli hem de bilgilendirici bir dille anlatmalarına yardımcı olabilir.

Diğer Kaynaklar

Boston Çocuk Hastanesi, okul hemşireleri ve diğer okul personeli için çocukların ormancı hülya hastalığı hakkında özlü bir bilgi formu sunar. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC), ormancı hülya hastalığıyla ilgili eyalet bazında bir kaynak dizini sunar. Connecticut Çocuk Tıp Merkezi web sitesi, ebeveynlere ormancı hülya anemisi olan çocuklarına nasıl bakacakları konusunda faydalı öneriler ve hastalığa kolay anlaşılır bir genel bakış sağlar. Ayrıca Texas Devlet Sağlık Hizmetleri Departmanı, okul çağındaki ormancı hülya anemisi çocukları olan ebeveynler için faydalı bir kılavuz sunar.