• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Viri avtizma za starše in skrbnike: Kam iti za informacije in podporo

Ko je Keischa Prudennov sedaj 27-letni sin, Aaron, prvič diagnosticiran z avtizmom kot majhen otrok, je bilo informacij o motnji precej minimalno. "V tem času, ni bilo veliko podpore ali informacij za avtične ljudi ali njihove družine tistega časa."

Pruden pravi, da je bil internet mlad in gol – pustivši jo, da najde informacije o načinih, kako pomagati sinu, precej popolnoma sama skozi "poskus in napaka," pravi.

Danes naprej, Pruden je sedaj licencirana terapevtka in zagovornica avtizma. Želi, da družine, ki jim pomaga, imajo lažji čas asimilacije k avtični diagnostiki kot ona.

Dr. Richard Frye, otroški nevrolog in načelnik nevro-razvojnih motenj pri Barrow Neurological Institute pri Phoenix Children's Hospital, strinja, da so za družine z otroki, ki imajo avtizem, skupnost in dostopnost do izobraževalnih virov absolutno ključni.

"Skrb za otroka s spektralno motnjo avtizma je lahko težka in zapletena," pravi Frye. "Da bi se naučili o najboljšem načinu skrbe za vašega otroka in lokalnih virov na voljo, je najbolje, da vključi samega v skupnost z drugimi, ki vas lahko informirajo in podpirajo."

Torej, kaj so ti izzivi, natančno? Za začetek, Pruden pravi, da je avtizem pogosto pariran z določenimi biološkimi (kot so želodčno-črevne občutljivosti) in psihološkimi izzivi (kot so depresija, anksioznost in obsesivno-kompulsivna motnja), mnogi od katerih zahtevajo zunanje pomoč. Centri za nadzor in preprečevanje bolezni tudi navajajo neobičajne spanje in jedalne navade, težave pri komunikaciji in zamujene kognitivne veščine kot nekatere druge razkrivajoče znake (in včasih izzive), povezane z avtizmom u otrocih.

Torej, obstaja nešteto zagovornik organizacij, skupin podpore in socialnih omrežij, na voljo, da pomagajo otrokom, ki imajo avtizem, da živijo zdrava, izpolnljiva, aktivna, angažirana življenja. Tukaj, Pruden, Frye in drugi strokovnjaki in starši delijo svoje najboljše viri avtizma.

Avtizem zagovornike skupine

Autism Speaks

Ta avtična zagovornika spletna stran "povezuje avtične posameznike in njihove družine s skupinami podpore z člani, ki imajo podobne interese in potrebe in nudijo vire, ki lahko vodijo pristojnike skozi njihove edinstvene poti," pojasni Andrew Nelson, direktor Autism Speaks-ovega odzivnega tima za avtizem.

Iz deset tisoč ljudi, ki letno interagirajo z Autism Speaks, pravi Nelson, je številka ena zahteva običajno za skupnostno podporo. "Najti skupnost pomaga rasti osebni podporni mreži in splošno kakovost življenja," opozori.

Tukaj so nekateri najboljših prednosti, ki jih organizacija nud, po Nelsonu:

• Orodje My Autism Guide za isčenje bližnjih Autism Speaks hodov, skupin in skupnostnih dogodkov
• Orodje za pomaganje staršem najti in pomagati povežete z nad 100 narodnimi Autism Speaks Starševski usposabljanjem in Informacijskimi centri, ki so usmerjeni v pomaganje staršem, da se naučijo več o avtični diagnostiki in razumejo, kako bolje pomagati svojemu otroku
• Izobraževalna orodja, kot so kjer dobiti avtično diagnostiko, kakšni koraki storiti, ko pridobite uradno diagnostiko, šole in posebna izobraževanje, zagovorništvo in podpora ter inkluzija in skupnostne aktivnosti

The National Autism Association

Od izobraževalnih virov do terapije in navdihnje za avtične zbirke in skupnostne dogodke, spletna stran The National Autism Association je ena točka za skrbnike otrok z avtizmom.

Tukaj je manjšica najboljših značilnosti, za katere glejte:

• Imenik lokalnih skupin podpore za povezovanje z podobnimi družinami in skupnostmi
• Koristni viri za boj z izzivi, edinstvenimi za avtizem, vključno z preprečevanjem tolčenja in kako ravnati z žaljivci v šoli
• Prvi korak orodja, ki dajeta staršem in skrbnikom korak-za-korak načrt za ravnanje z avtično diagnostiko

Autism Society of America (ASA)

Jessica Myszak, licencirana otroška psihologinja in direktorica The Help and Healing Center, pogosto priporoča ASA družinam strank, ki so nedavno bili diagnosticirani z avtizmom. "Ta dolgletna organizacija ima vire po temi, blog in nacionalno telefonsko linijo, ki vam lahko pomaga povezati z viri in storitvami na vašem območju," pojasni.

Pruden tudi priporoča ASA za njihov nacionalni doseg, uporabno spletno stran in relevantne vire za avtične ljudi in njihove družine.

Nekatere najboljše značilnosti ASA:

• Autism Source, udobno orodje, ki omogoča staršem najti avtično specifično storitev, ki jo potrebujejo (razteže se od zobozdravstvenih storitev do finančne pomoči) v bližnjih lokacijah. "To je iskalna baza virov za razne tipe storitev," pojasni Myszak, ki doda, da lahko uporabite spletno stran za iskanje posebne vrste terapije ali zdravnika.
• Izobraževalni viri, vključno z razlagami, kaj je avtizem, kako je diagnosticiran, in najboljše oblike zdravljenja
• Zagovornik orodja, vključno z aktualnimi novice o zakonodaji glede avtizma in načini vključevanja z lokalnimi zastopniki

Autistic Self Advocacy Network (ASAN)

Starševstvo ali skrb za otroka z avtizem pomeni narediti vse v lastni moči, da zagotovite, da ta otrok vodi zdravo, izpolnjeno življenje. Medtem ko je glavna komponenta tega izobraževanje in razumevanje glede diagnostike, je tam tudi zagovornika perspektiva – potiskanje sveta, da postane boljši, bolj sprejemljiv kraj za avtične ljudi. To je koncept, ki gonji Autistic Self Advocacy Network (ASAN).

"ASAN-ova pozicija je močna, a ponujajo tudi informacije o tem, zakaj se takšen počutijo," pojasni Pruden, opozarja, da boste našli vrhunske vire za tiste, ki želijo postati močnejši samozagovorniki za avtizem.

Tukaj je, kako ASAN pomaga staršem otrok z avtizem, da se vključi in postanejo močnejši avtični zagovorniki:

• Enostaven vmesnik za družine z avtičnimi otroki za spremljanje lokalne zakonodaje, iskanje izvoljenih uradnikov, z katerimi govoriti in načini za ukrepanje
• Načini za vključevanje v avtično skupnost, od prostovoljstva za ASAN do pridruževanju ASAN-povezanih lokalnih skupin
• Izobraževalna orodja in viri za pomaganje družinam, da se lotijo diagnostike in zdravljenja

Spletno orodje za družine, ki navigirajo avtično diagnostiko

Autism Navigator

Avtizem Navigator je prav to – večstransko orodje, usmerjeno v pomaganje staršem in skrbnikom, da navigirajo avtično diagnostiko. To je vir, na katerega Myszack pogosto usmeri svoje stranke. "Ta spletna stran ima spletne seminarje, vire, virtualno skupnost, tečaje in knjige za družine skupaj z zbirko videozapisov in informacij za družine, ki raziskujejo možnost diagnostike," pojasni.

Tukaj je, kar drugje najdete znotraj Avtizem Navigatorja:

• Podrobni avtični slovarji in izobraževalni vodniki za pomaganje staršem in skrbnikov, da dajo smisel diagnostiki in naprej premikajo z samozavestjo
• Brezplačni izobraževalni tečaji in spletni seminari za skrbnike in starše
• Imenik ponudnikov za pomaganje povezav družin s strokovnjaki, specializiranimi za avtizem

Socialna omrežja za starše in skrbnike otrok, ki imajo avtizem

MyAutismTeam

Za Emma Gordon, kateri sedaj 8-letni sin, David, je bil diagnosticiran z avtizmom, je bilo pristanek s to motnjo izziv. "[Diagnostika] je bilo veliko za prevzeti, in je vzela eno leto, da v celoti sprejmem, da sem starš otroka s posebnimi potrebami," se spomni.

Za Gordon je bil ključni komponent v zagotavljanju, da sin cveti, bilo skozi skupnost in podporo prek MyAutismTeam. "Zmogljiva sem srečala veliko staršev otrok z avtizmom skozi to socialno omrežje," pojasni. "Oni razumejo vsak kos vaših borbi, kar naredi enostavno, da se nanje zatečete za podporo, pridobite več informacij, pomagajoče roke in nasvete."

Tukaj so nekateri najbolj interagiranih (in priljubljenih) značilnosti spletnega mesta, po MyAutismTeam:

• Stran aktivnosti, ki podrobno opisuje posodobitve članov, ki vključujejo slike, zgodbe, misli in anekdote, kjer "dnevni zmagi in poskusi so deljeni in podprti"
• Orodje "Find People Like You" za pomaganje povezavo uporabnikov z drugimi starši, ki imajo otroke podobne starosti, diagnosticirane z avtizmom
• Podrobni Q&A razdelek, kjer starši najdejo odgovore na druge uporabnike najboljša vprašanja, v dodatek k prostoru za nove uporabnike, da vprašajo MyAutismTeam neposredno

Facebook

Iz vseh strokovnjakov, ki smo jih intervjuvali (vključno s starši), je najboljše orodje za povezovanje družin z otroki, ki imajo avtizem, daleč, Facebook.

Facebook skupine omogočajo staršem in skrbnikom avtičnega otroka hitro dostop do drugih, ki delijo skupne interese in najdejo podporo, pojasni Pruden. "Na koncu dneva, vsi imamo potrebo, da se počutimo videti in podprti v naših vsakodnevnih življenjih," priznava.

Myszak strinja, doda, da so Facebook skupine lahko odlične za spoznavanje posebnih šol ali pridobivanje socialne podpore, a starši bi morali biti previdni, ker ti niso intenzivno moderirani.

Medtem ko obstaja množica Facebook skupin za starše in skrbnike otrok z avtizmom – kot so Autism Parents Support Group, Autistic Allies in Autism Parents Support &Discussion Group – je pomembo, da preverite vsako skupino pred prijavo. Prepričajte se, da so jasni pogoji, postavljeni s strani moderatorjev, ki prepovedujejo sovražni, nevarni govor. In če člani skupine ponujajo ideje za avtične zdravljenja, terapije ali intervencije, ki izgledajo neznane, se prepričajte, da jih podrobno razpravljate z zdravnikom, preden jih poskušate.