Viri za avtizem za starše in skrbnike:Kam po informacije in podporo

Ko je bil zdaj 27-letni sin Keischa Pruden, Aaron, prvič diagnosticiran z avtizem kot majhen otrok, so bile informacije o motnji dokaj minimalne. "Takrat ni bilo veliko podpore ali informacij za avtistične osebe ali njihove družine."

Pruden pravi, da je bil internet mlad in golih kosti, kar ji je omogočilo, da je sama poiskala informacije o načinih, kako pomagati svojemu sinu s »poskušanjem in napakami«, pravi.

Hitro naprej do danes je Pruden zdaj licencirani terapevt in zagovornik avtizma. Želi, da bi družine, ki ji pomaga, lažje sprejele diagnozo avtizma kot ona.

Dr Richard Frye, otroški nevrolog in vodja nevrorazvojnih motenj na nevrološkem inštitutu Barrow pri otroški bolnišnici Phoenix, se strinja, da je za družine z otroki z avtizmom skupnost in dostopnost do izobraževalnih virov absolutno ključnega pomena.

»Skrb za otroka z motnjo avtističnega spektra je lahko težka in zapletena,« pravi Frye. "Če želite izvedeti o najboljšem načinu skrbi za svojega otroka in o lokalnih virih, ki so na voljo, je najbolje, da se vključite z drugimi v skupnosti, ki vas lahko informirajo in podpirajo."

Torej, kaj točno so ti izzivi? Za začetek Pruden pravi, da je avtizem pogosto združen z nekaterimi biološkimi (kot so občutljivost prebavil) in psihološkimi izzivi (kot so depresija, anksioznost in obsesivno kompulzivna motnja), od katerih mnogi zahtevajo zunanjo pomoč. Centri za nadzor in preprečevanje bolezni prav tako navajajo nenavadne spalne in prehranjevalne navade, težave s komunikacijo in zapoznele kognitivne spretnosti kot nekatere druge opozorilne znake (in včasih izzive), povezane z avtizmom pri otrocih.

Kljub temu je na voljo nešteto zagovorniških organizacij, podpornih skupin in družbenih omrežij, ki pomagajo otrokom z avtizmom živeti zdravo, izpolnjujoče, aktivno in angažirano življenje. Tukaj Pruden, Frye in drugi strokovnjaki ter starši delijo svoje vrhunske vire za avtizem.

Skupine za zagovarjanje avtizma

Avtizem govori

To spletno mesto za zagovarjanje avtizma "povezuje avtistične posameznike in njihove družine v podporo skupinam s člani, ki imajo podobne interese in potrebe, ter ponuja vire, ki lahko vodijo volivce skozi njihova edinstvena potovanja," pojasnjuje Andrew Nelson, direktor skupine za odziv na avtizem Avtism Speaks.

Od več deset tisoč ljudi, ki vsako leto komunicirajo z Avtism Speaks, pravi Nelson, je zahteva številka ena običajno za podporo skupnosti. »Iskanje skupnosti pomaga povečati osebno mrežo podpore in splošno kakovost življenja,« ugotavlja.

Tukaj je nekaj najpomembnejših prednosti, ki jih organizacija zagotavlja, kot pravi Nelson:

  • Orodje Moj vodnik za avtizem za poiščite sprehode, skupine in skupnostne dogodke v bližini Avtism Speaks
  • Orodje za pomoč staršem pri iskanju in povezovanju z več kot 100 nacionalnimi centri za usposabljanje in informiranje staršev Avtism govori, katerih cilj je pomagati staršem izvedeti več o diagnozi avtizma in razumeti, kako bolje pomagati svojemu otroku.
  • Izobraževalna orodja, na primer, kje dobiti diagnozo avtizma, kaj je treba sprejeti, ko dobite uradno diagnozo, šole in posebno izobraževanje, zagovorništvo in podpora ter vključevanje in dejavnosti v skupnosti

Nacionalno združenje za avtizem

Od izobraževalnih virov do terapije in navdiha za zbiranje sredstev za avtizem in skupnostne dogodke je spletna stran Nacionalnega združenja za avtizem vse na enem mestu za skrbnike otrok z avtizmom.

Tukaj je nekaj najboljših funkcij, na katere morate biti pozorni:

  • Lokalni imenik podporne skupine za povezovanje s podobnimi družinami in skupnostmi
  • Koristni viri za boj proti izzivom, ki so edinstveni za avtizem, vključno s preprečevanjem potepanja in ravnanjem z nasilniki v šoli
  • Zborki orodij za prvi korak, ki staršem in skrbnikom ponudijo načrt po korakih za obravnavo diagnoze avtizma

Ameriško društvo za avtizem (ASA)

Jessica Myszak, alicenzirana otroška psihologinja in direktorica centra za pomoč in zdravljenje, pogosto priporoča ASA družinam strank, ki so jim nedavno diagnosticirali avtizem. »Ta dolgoletna organizacija ima vire po temah, blog in nacionalno telefonsko številko za pomoč, ki vam lahko pomagajo pri povezovanju z viri in storitvami na vašem območju,« pojasnjuje.

Pruden priporoča tudi ASA za njihov nacionalni doseg, uporabniku prijazno spletno mesto in ustrezne vire za avtistične osebe in njihove družine.

Nekatere najboljše funkcije ASA:

  • Autism Source, priročno orodje, ki staršem omogoča, da na bližnjih lokacijah najdejo storitev, specifično za avtizem, ki jo potrebujejo (od zobozdravstvenih storitev do finančne pomoči). »To je zbirka virov, ki jih je mogoče iskati za različne vrste storitev,« pojasnjuje Myszak, ki dodaja, da lahko na spletnem mestu iščete določeno vrsto terapije ali zdravnika.
  • Izobraževalni viri, vključno z razlagami o tem, kaj je avtizem, kako se diagnosticira in najboljše oblike zdravljenja 
  • Orodja za zagovorništvo, vključno z najnovejšimi novicami o zakonodaji v zvezi z avtizmom in načini sodelovanja z lokalnimi predstavniki 

Avtistična samozagovorniška mreža (ASAN)

Starševstvo ali skrb za otroka z avtizmom pomeni narediti vse, kar je v naši moči, da otroku zagotovimo zdravo in izpolnjujoče življenje. Medtem ko sta glavna sestavina tega izobraževanje in razumevanje v zvezi z diagnozo, obstaja tudi perspektiva zagovorništva - spodbujanje sveta, da postane boljši in bolj sprejemljiv kraj za avtistične ljudi. To je koncept, ki poganja mrežo avtističnega samozagovorništva (ASAN).

»Stanje ASAN je trdno, vendar ponujajo tudi informacije o tem, zakaj se počutijo tako, kot se počutijo,« pojasnjuje Pruden in ugotavlja, da boste našli vrhunske vire za tiste, ki želijo postati močnejši samozagovorniki avtizma.

Tukaj je opisano, kako ASAN pomaga staršem otrok z avtizmom, da se vključijo in postanejo močnejši zagovorniki avtizma:

  • Vmesnik, ki je enostaven za uporabo za družine z avtističnimi otroki za sledenje lokalni zakonodaji, iskanje izvoljenih uradnikov, s katerimi se lahko pogovarjajo, in načine ukrepanja
  • Načini vključevanja v skupnost z avtizmom, od prostovoljnega dela za ASAN do pridružitve lokalni skupini, ki je povezana z ASAN
  • Izobraževalna orodja in viri, ki družinam pomagajo pri diagnosticiranju in zdravljenju

Spletno orodje za družine, ki se ukvarjajo z diagnozo avtizma

Navigator za avtizem

Autism Navigator je prav to – večplastno orodje, ki je namenjeno pomoči staršem in skrbnikom pri diagnozi avtizma. To je vir, ki ga Myszack pogosto omenja svojim strankam. "Ta stran ima spletne seminarje, vire, virtualno skupnost, tečaje in knjige za družine, skupaj z zbirko videoposnetkov in informacij za družine, ki raziskujejo možnost diagnoze," pojasnjuje.

Tukaj je še nekaj, kar boste našli v Navigatorju za avtizem:

  • Podrobni glosarji za avtizem in izobraževalni vodniki, ki staršem in skrbnikom pomagajo razumeti diagnozo in samozavestno napredovati 
  • Brezplačni izobraževalni tečaji in spletni seminarji za skrbnike in starše 
  • Imenik ponudnikov za pomoč pri povezovanju družin s strokovnjaki, ki so specializirani za avtizem 

Družabna omrežja za starše in skrbnike otrok z avtizmom

MyAutismTeam

Za Emmo Gordon, katere zdaj 8-letnemu sinu Davidu so diagnosticirali avtizem, je bilo sprijaznje z motnjo izziv. »[Diagnozo] je bilo veliko za sprejeti in potrebovala sem eno leto, da sem v celoti sprejela, da sem starš otroka s posebnimi potrebami,« se spominja.

Za Gordonovo je bila ključna komponenta pri zagotavljanju uspeha njenega sina skupnost in podpora prek MyAutismTeam. "Prek tega družbenega omrežja sem se lahko srečala z veliko starši otrok z avtizmom," pojasnjuje. "Razumejo vsak delček vaših težav, zaradi česar se lahko zanesete nanje za podporo, pridobite več informacij, roke pomoči in nasvete."

Tukaj je nekaj najbolj uporabljenih (in priljubljenih) funkcij spletnega mesta, glede na MyAutismTeam:

  • Stran dejavnosti s podrobnostmi o posodobitvah članov, ki vključujejo slike, zgodbe, misli in anekdote, kjer »dnevna zmaga in preizkušnje ter deljena in podprta«
  • Orodje za iskanje ljudi, kot ste vi, za pomoč uporabnikom pri povezovanju z drugimi starši, ki imajo otroke podobne starosti z diagnozo avtizma
  • Podroben razdelek z vprašanji in odgovori, kjer lahko starši poiščejo odgovore na najpogostejša vprašanja drugih uporabnikov, poleg prostora za nove uporabnike, da neposredno zastavijo vprašanja MyAutismTeam

Facebook

Med vsemi strokovnjaki, ki smo jih intervjuvali (vključno s starši), je bil daleč najboljše povezovalno orodje za družine z otroki z avtizmom Facebook.

Skupine na Facebooku staršem in skrbnikom avtističnega otroka omogočajo hiter dostop do drugih, ki imajo skupne interese, in iskanje podpore, pojasnjuje Pruden. »Na koncu dneva se vsi moramo v vsakdanjem življenju počutiti videne in podprte,« priznava.

Myszack se strinja in dodaja, da so lahko skupine na Facebooku odlične, če želite izvedeti več o določenih šolah ali pridobiti socialno podporo, vendar bi morali biti starši previdni, saj se te ne moderirajo zelo intenzivno."

Čeprav obstaja množica Facebook skupin za starše in skrbnike otrok z avtizmom – kot so skupina za podporo staršem z avtizmom, zavezniki za avtiste in skupina za podporo in razpravo staršev z avtizmom – je pomembno, da vsako skupino preverite, preden se prijavite. Poskrbite, da bodo moderatorji določili jasne pogoje, ki prepovedujejo sovražni in nevarni govor. In če člani skupine ponujajo ideje za zdravljenje avtizma, terapije ali posege, ki se zdijo neznani, se pred poskusom temeljito pogovorite z zdravnikom.


Previous:

Next: