Cikel žalosti zaradi motenj avtističnega spektra

Šok skozi depresijo

Cikel žalosti zaradi motenj avtističnega spektra

Šok in nejevernost. Prva reakcija, ki jo starši običajno doživijo, ko slišijo za diagnozo, tudi če sumijo, da je nekaj narobe, je nejevernost. "Mora biti kakšna napaka." "To se ne more zgoditi." Na tej točki starš običajno ne obdela točno tega, kar se je zgodilo, ali ogromnosti pravkar povedanega. Pogosto gredo v način samodejnega pilota in preživijo preostanek sestanka, ne da bi zares sprejeli več informacij. Nekateri starši lahko čutijo celo fizično bolečino, kot da bi jih nekdo raztrgal. Morda se počutijo, kot da so se zadušili v temno težko odejo in ne morejo videti, slišati ali dihati.
Nasvet za starše: Zapustite sestanek in si pustite čas, da se odzovete na to, kar ste slišali. Reagirajte kakorkoli želite. Ne delajte ničesar in ne sprejemajte nobenih odločitev, dokler se vaše telo ne preneha odzivati. Dogovorite se za sestanek, da se vrnete drugič, ko boste imeli nekaj dni časa, da obdelate začetni šok. Naredite seznam vprašanj, ki jih želite zastaviti. Morda vam bo v pomoč pogovor z ožjo družino in prijatelji; morda se želite izolirati. Vzemite si čas zase.

Zanikanje. Na tej stopnji starši mislijo, da je prišlo do napake, ki bo sčasoma odpravljena. Čeprav morda vidijo očitno in je to potrdila strokovnjakinja, še vedno mislijo:"Nič ni narobe z mojim otrokom. Verjetno so pomešali rezultate testov." Pri zanikanju starši pogosto iščejo drugo ali tretje mnenje ali kakšno magično zdravljenje, ki bo "ozdravilo" njihovega otroka.
Nasvet za starše: Uporabite svoje zanikanje pozitivno:zberite informacije in izvedite več o avtizmu. Nekateri starši začnejo »nakupovati« storitev in iščejo tisto zdravljenje, ki bo ozdravilo njihovega otroka. Veste, da v resnici ni čarobne tablete, vendar vas zanikanje lahko spodbudi, da boste obveščeni in se naučili vsega, kar lahko.

Jeza ali bes. Ko starši po začetni diagnozi preidejo skozi fazo zanikanja, bodo pogosto jezni. "Zakaj jaz?" "Kako to, da so tam zunaj ljudje s popolnoma zdravimi otroki in se zdi, da jim ni vseeno, naš ubogi otrok, ki je luč našega življenja, pa ima invalidnost?" Pogosto je glavni del njihovega besa tisti strokovnjak, ki jim je dal začetno diagnozo. Lahko čutijo jezo do svojega zakonca, do Boga (če verjamejo v enega), do otroka ali morda celo do brata in sestre, ker je zdrav in normalen (kar vodi v občutek krivde ...). Občutili bodo jezo zaradi invalidnosti. V občutljivih trenutkih, na primer pri iskanju izobraževalnih storitev, se lahko ta jeza razplamti in napačno usmeri na predstavnike lokalne izobraževalne oblasti.
Nasvet za starše: Počuti se jezno! Imate pravico biti. Vendar ne napačno usmerite svoje jeze na ljudi, ki vam poskušajo pomagati. Jeza nosi s seboj veliko energije, ki jo je mogoče osredotočiti in vam omogočiti, da postanete zagovornik svojega otroka. Naučite se preusmeriti svojo jezo in naredite nekaj pozitivnega z njo:morda napišite ta pisma s prošnjo za storitve ali več ocen – počakajte nekaj dni in jih ponovno preberite, ko se umirite, nato pa zmanjšajte neprimerne dele, preden jih pošljete.

Zmedenost in nemoč. Zdaj vstopate v svet, o katerem ne veste ničesar, in slišite nove besede, ki zvenijo tuje. Zmedeni ste:"Kaj to v resnici pomeni o mojem otroku?" "Ne razumem, o čem govori zdravnik." In zaradi te zmede se počutiš nemočnega. Nemoč je posledica občutka, da se morate zdaj zanesti na nasvete in strokovnost drugih, ljudi, ki jih niti ne poznate tako dobro in jim nimate razloga zaupati:"Strokovnjak pravi, da je to najboljša metoda."
Nasvet za starše: Seveda ste zmedeni in se počutite nemočni; vstopili ste na ozemlje, o katerem ne veste ničesar. Rešitev obstaja:začnite se učiti terminologije in predmeta in postopoma boste spoznavali. In znanje je moč. Počutili se boste vse manj zmedeno in bolj obvladovano, ko boste imeli znanje za sprejemanje premišljenih odločitev. Trajalo bo nekaj časa, a prišli boste.

Depresija. Včasih se vse zdi kot boj. Boji, da bi poskušali ozdraviti ali spremeniti motnjo avtističnega spektra (ASD), vodijo v občutke obupa. Zamisel, da to ni življenje, o katerem so starši sanjali, da to ni družina, na katero so si upali, je več, kot je mogoče prenesti. Zavedajo se, da je avtizem 24 ur na dan, 7 dni v tednu in da so na vlaku, na katerega se nikoli niso želeli vkrcati, in da ni izstopiti. Tudi pomanjkanje spanja ne pomaga.
Nasvet za starše: Takrat si morate vzeti nekaj časa stran od avtizma, pa čeprav le nekaj ur. Lepo se jokajte in se potem razvajajte. Pokličite prijatelja in počnite nekaj, kar resnično uživate:srečajte se na kosilu, igrajte golf, pojdite po nakupih. Če vam pogovor s prijatelji, družino ali drugimi starši ne pomaga pri izhodu iz depresije, se obrnite na svetovalno službo ali prosite zdravnika, naj vam priporoči terapevta, morda celo svetovalca za obžalovanje.

Krivda zaradi sprejemanja

Krivda. Starši čutijo krivdo, da imajo otroka z ASD. Po diagnozi se krivda običajno izrazi kot:"Kaj sem naredil, da se je to zgodilo?" "Ali je bil kozarec rdečega vina, ki sem ga imela na rojstnodnevni zabavi, ko sem bila noseča?" "Ne bi smel dovoliti, da bi mu zdravniki dali ta cepljenja." "Ali sem kaznovan za nekaj, kar sem storil?" Kasneje, ko se ponovno obrnejo na stopnjo krivde v ciklu, se vrti okoli:"Ne delam dovolj za svojega otroka." "Moral bi vzeti drugo hipoteko za hišo, da bi imel več terapije in alternativnega zdravljenja."
Nasvet za starše: Ne pretepaj se. Vsi starši delajo tisto, kar mislijo, da je takrat najboljše. Ni dobra ideja, da bi poskušali analizirati in kritizirati preteklost z uporabo retrospektiva. Nihče ni popoln. Vzemite si čas, da se usedete in pomislite na vse pozitivne stvari, ki ste jih naredili za svojega otroka, in kako vaš otrok raste in se razvija pod vašo oskrbo. Pobožajte se po ramenu za to, kar ste storili, in razmislite, kam lahko greste od tu naprej. Preteklost je preteklost; osredotočite se na sedanjost.

Sramota ali zadrega. Na neki točki se bodo starši sramovali, da nimajo popolnega otroka – "Kaj si bodo ljudje mislili?" Kasneje, ko otrok odraste, so nervozni zaradi odzivov ljudi na otrokovo vedenje v javnosti. Ujamejo nekoga, ki strmi v njihovega otroka. Mislijo si:"Želim si, da ne bi zamahnil z roko med hojo." "Njegovo pomanjkanje prehranjevalnih veščin in njegovo moteče vedenje uničujeta vsem ostalim večerjo v tej restavraciji." "Ljudje morajo misliti, da sem grozen starš, ko se tako obnaša." In potem se seveda počutijo krive zaradi občutka sramu, zaradi česar so v drugem delu kroga.
Nasvet za starše: Preboli. Ne skrbite, kaj si drugi mislijo. V veliki sliki je vseeno. Razmislite o tem takole:vaš otrok je drugačen in zanimiv in vaše življenje z njim ne bo dolgočasno. Razvijte smisel za humor. Stojte vzravnano in visoko, izgledajte samozavestno. Pomislite samo na to, da bo to pozitivna izkušnja za svojega otroka, ne za druge. Ko bodo ljudje videli, da ste s svojim otrokom v javnosti sproščeni, ali bodo videli, da se poskušate spopasti z zahtevnim vedenjem, vas bodo spoštovali.

Strah in panika. Starši bodo neizogibno občutili strah in paniko:"Kaj se bo zgodilo z mojim otrokom?" Časi prehoda lahko povzročijo te napade panike. "Kako se bo prilagodil novi šoli?" "Še ena nova učiteljica! Bo razumela njegov stil učenja?" "Kaj bo počel po srednji šoli?" in seveda največji napad panike izvira iz strahu:"Kaj se bo zgodilo z njim in kdo bo pazil nanj, ko bomo mrtvi in ​​pokopani?" ali "Želim, da živi z nami doma, vendar ne zdržimo več. Ali obstaja dober varen prostor za mojega otroka?"
Nasvet za starše: Vzemite si nekaj časa zase, nekajkrat globoko vdihnite ali vadite svojo najljubšo tehniko sproščanja in nato priznajte, da je to, kar čutite, strah pred neznanim. Uporabite strah in paniko, da vas spodbudita k zbiranju znanja o odločitvah, ki jih imate glede katere koli težave, ki vas je strah. Zapišite vse, za kar mislite, da bi morala nova učiteljica vedeti o vašem otroku, in ji nasmehnite pismo ter ji povejte, da upate, da je to koristna informacija. Spoznajte njegove možnosti po srednji šoli. Obiščite skupinske domove ali stanovanjske šole, da vidite, kakšni so v resnici. Že samo ob poznavanju možnosti se boste počutili bolje. Če niste zadovoljni z možnostmi, se boste morda znašli v fazi jeze in to vas bo spodbudilo, da se organizirate z drugimi starši in se zavzemate za boljše izbire ali, še bolje, jih ustvarite.

Pogajanje. Čez nekaj časa se starši začnejo kupovati s katero koli višjo inteligenco ali Bogom, v katerega verjamejo. "Če štirideset ur vedenjske terapije na teden dve leti ozdravi mojega sina, bom posvojil revno družino, da bom vsak teden pošiljal denar do konca moje življenje." "Če je samo avtizem, ga lahko sprejmem, če pa je tudi duševna zaostalost..." "Če se lahko nauči na nek način komunicirati..." Proces pogajanja je način, da starš sprejme del problema. ne da bi prevzeli celotno težavo.
Nasvet za starše: Sčasoma boste ugotovili, da se vedno manj pogajate, saj boste začeli bolj sprejemati svojo situacijo in spoznavati svojega otroka, njegovo osebnost in potencial ter možnosti, ki so tam zunaj.

Upanje. Starši imajo trenutke, ko čutijo upanje. "Morda bomo to prebrodili." "Zdi se, da ta dieta/terapija/zdravilo pomaga našemu otroku." "Dojel je ta koncept." "Svoje vedenje drži pod nadzorom." Tako kot vsi starši nas včasih spodbujajo dosežki našega otroka ali pa se srečamo s strokovnjaki ali zdravljenjem, ki nanj pozitivno vplivajo.
Nasvet za starše: Praznujte in cenite vsak od teh trenutkov. Odstranite jih in jih potegnite ven v dneh, ko se počutite mračni in bi vam lahko koristilo nekaj upanja. To so trenutki, ob katerih se počutiš, da je življenje dobro. Cenite jih in jih delite s tistimi, ki so delili vaše žalosti, da bodo lahko tudi oni delili vaše veselje.

Izolacija. Včasih se starši počutijo izolirane - "Moj otrok je edini, ki se ne obnaša pravilno." Ali pa iščejo izolacijo, ker ne želijo videti opomnikov, da imajo drugačnega otroka ali drugačno življenje od vseh drugih, ali ker menijo, da morajo zaščititi svojega otroka.
Nasvet za starše: Včasih čutite izjemno potrebo po izolaciji od drugih, ker je bolečina, ko vidite druge starše, ki normalno komunicirajo z nevrotipičnimi otroki, prevelika. Ni pa dobro ostati izoliran. Če želite to prebroditi, uporabite lokalna združenja in poiščite druge družine, ki imajo otroke z ASD ali drugimi motnjami. Z njimi se boste počutili bolj udobno, saj boste razumeli skrbi drug drugega. Sčasoma se boste sčasoma počutili bolj udobno preživljati čas z drugimi družinami, ki niso v enakem položaju kot vi.

Sprejem. Starši bodo začutili sprejemanje otrokovega ASD šele potem, ko bodo izkusili in prebrodili nekatera druga čustva, o katerih smo razpravljali zgoraj. Sprejemanje pomeni, da čutijo nekaj nadzora nad situacijo in svojimi občutki glede nje. Izzivi morda ne bodo rešeni na ravni, kot si želijo, vendar vidijo, da so sposobni kos in živeti z roko, ki jim je bila obravnavana. Sprejemanje pomeni tudi, da se zavedajo, da bodo dnevi, polni jeze ali žalosti, in dnevi, ko bodo imeli moč. Vsak dan bodo na enem ali drugem mestu v ciklu žalosti, vendar je v redu. Starši se učijo obvladovanja in ve, da je v redu imeti ta čustva. Tudi dosežki, ki se drugim morda zdijo običajni in majhni, bodo trenutki, ki jih uživajo in cenijo. Sprejemanje pomeni tudi, da pogledajo svojega otroka in vidijo osebo, ne invalidnost.


Previous:

Next: