• Dojenčki
• Ustvarjanje družine
• Otroci
• Splošno starševstvo
• Novorojenčki
• Najstniki
• Malčki
• Nosečnost

Cikel žaljenja pri spektru avtizma

Šok skozi depresijo

Cikel žaljenja pri spektru avtizma

Šok in neverica. Prva reakcija starša ob التشخيصu, celo če so sumili, da je kaj narobe, je neverica. "Mora biti kakšna napaka." "To se ne more dogajati." V tej točki starš običajno ne obdela točno tega, kar se je zgodilo, niti obsežnosti tega, kar je ravno bilo rečeno. Pogosto preide v avtomatski način in sede preostanek sestanka brez, da bi res upošteval kakršne koli druge informacije. Nekateri starši celo čutijo telesno bolečino, kot bi jih kdo odprl. Morda se počutijo, kot bi bili udavljeni v temnem, težkem odeji in ne morejo videti, slišati ali dišati.
Nasvet za starše: Zapustite sestanek in sebi dajte čas za reakcijo na to, kar ste slišali. Reagirajte, kakor želite reagirati. Ne naredite ničesar in ne sprejemajte odločitev, dokler vaše telo ne preneha reagirati. Dogovorite nov sestanek za drugič, ko boste imeli nekaj dni za obdelavo začetnega šoka. Naredite seznam vprašanj za vprašanje. Morda vam pomaga pogovor z bliskimi družinsimi člani in prijatelji; morda se želite izolirati. Vzamite si čas zase.

Zapiranje. V tej fazi starši mislijo, da je kakšna napaka, ki se bo kasneje razrešila. Čeprav morda vidijo očitno in to je potrdil strokovnjak, še vedno mislijo: "Nič ni narobe z mojim otrokom. Morali so zamenjati rezultate testov." V zapiranju starši pogosto iščejo druge ali tretje mnenje, ali kakšno čudovito zdravljenje, ki bo "odzdravilo" njihovega otroka.
Nasvet za starše: Uporabite zapiranje pozitivno: zbirate informacije in se učite več o avtizmu. Nekateri starši začnejo "nakupovati" storitve, iščejo tisto eno zdravljenje, ki bo odzdravilo njihovega otroka. Veste, da resnično ne obstaja čudovita pilula, a zapiranje vas lahko poganja, da se informirate in naučite vse, kar lahko.

Jez ali jeza. Ko starš preide fazo zapiranja po začetni diagnozi, bodo pogosto jezni. "Zakaj prav jaz?" "Kako pride, da so ljudje z popolnoma zdravimi otroki in se ne zdijo, da bi imeli skrbi, in naš slab otrok, ki je svetloba našega življenja, ima hendikep?" Pogosto je strokovnjak, ki jim je dal začetno diagnozo, tisti, ki prežema udarec njihove jeze. Morda čutijo jezo do partnerja, do Boga (če verjamejo v enega), do otroka, ali morda celo do brata ali sestre za to, da sta zdrava in normalna (kar privede do občutka krivde...). Bodo želeli jezo na hendikep. V občutljivih časih, kot so iskanje izobraževalne zagotovitve, se ta jeza lahko ponovno razžge in usmeri napačno na predstavnike lokalne izobraževalne oblasti.
Nasvet za starše: Počutite jezo! Imate pravico do nje. A ne usmerjajte svoje jeze v ljudi, ki poskušajo vam pomagati. Jeza prinaša veliko energije, ki jo lahko usmerite, da postanete zagovornik za svojega otroka. Naučite se preusmeriti svoj jezo in narediti nečeno pozitivno: morda napišete tista pisma, ki prosijo za storitve ali več ocen – samo počakajte nekaj dni in jih znova preberete, ko se umirite, nato pa nene primerno dele pred pošiljanjem.

Zmeda in brezmoc. Zdaj vstopate v svet, o katerem ne veste ničesar, slišate nove besede, ki zvenijo tuje. Ste zmedeni: "Kaj to res pomeni za mojega otroka?" "Ne razumem, o čem govori zdravnik." In ta zmeda vas pustí brezmocnega. Brezmocnost izhaja iz občutka, da sedaj morate zanašati na nasvete in strokovno znanje drugih, ljudi, ki jih ne poznate tako dobro in nimate razloga, da bi jim zaupali: "Strokovnjak pravi, da je to najboljša metoda."
Nasvet za starše: Seveda ste zmedeni in se počutite brezmočni; vstopili ste na ozemlje, o katerem ne veste ničesar. Obstaja rešitev: začnite se učiti terminologije in predmeta, in postopoma boste postali znanja. In znanje je moč. Boste se počutili manj in manj zmedeni in bolj v nadzoru, ko boste imeli znanje za informirane odločitve. To bo zahtevalo čas, a boste prišli do cilja.

Depresija. Včasih vse vide kot borba. Borbe za poskus izcelitve ali spreminjanja spektralne motnje avtizma (ASR) vodi v občutke beščutja. Ideja, da to ni življenje, ki so si starši zamislili, da to ni družina, ki so se jo upali, je več, kot se da prenašati. Zavedajo se, da je avtizem 24/7, in da so na vlaku, ki ga nikoli niso želeli vstopiti in od koder ni izlaza. Manjka spanja ne pomaga tudi.
Nasvet za starše: To je čas, ko potrebujete nekaj časa daleč od avtizma, celo če je to le nekaj ur. Leppo se razplakajte in se nato pospravljajte. Pokličite prijatelja in naredite nečesa, kar res uživate: srečajte se na kosilo, igrajte golf, pojdite v nakupovanje. Če pogovor s prijatelji, družino ali drugimi starši vam ne pomaga priti iz depresije, se obrnite na svetovalno službo ali prosite svojega zdravnika, da vam priporoči terapevta, morda celo svetovalca za žalovanje.

Krivda skozi sprejem

Krivda. Starši čutijo krivdo zaradi otroka z ASR. Po diagnosi se krivda običajno izraža kot: "Kaj sem naredil, da se to zgodi?" "Ali je to bilo tisto kozarec rdečega vina, ki sem ga pil ob rojstnem dnevu, ko sem bila noseča?" "Ne bi smel dopustiti, da bi zdravniki dali te cepive." "Ali sem kaznovan za nečesa, kar sem storil?" Kasneje, ko se vrnejo v fazo krivde na ciklu, se vrti okoli: "Ne dovolj za svojega otroka." "Moral sem vzeti drugo hipoteko na hiši, da bi imel več terapije in alternativnih zdravljenj."
Nasvet za starše: Ne bijte sebe. Vsi starši delajo to, kar mislijo, da je najbolje v tistem trenutku. Ni dobra ideja uporabiti zadnje spoznanje za analizo in kritiko preteklosti. Nihče ni popoln. Vzamite si čas, da se odmaknete in pomislite na vse pozitivne stvari, ki ste jih naredili za svojega otroka, in kako vaš otrok raste in se razvija pod vašo skrbjo. Pohvalite se za to, kar ste naredili, in razmislite, kje lahko od tu naprej. Preteklost je preteklost; osredotočite se na sedanjost.

Sram ali zagen. V nekem trenutku starši počutijo sram, ker nimajo popolnega otroka – "Kaj bodo ljudje mislili?" Kasneje, ko otrok starne, so nervozni zaradi reakcij ljudi na otrokovo vedenje v javnosti. Ulovijo nekoga, ki v otroka gleda. Mislijo: "Bog, upam, da ne bo mahal z roko med hojo." "Njegova pomanjkanje jedilnih veščin in motno vedenje ruši vsem drugima večerjo v tem restavraciji." "Ljudje morda mislijo, da sem strašen starš, ko se takо obnaša." In naravno, potem počutijo krivdo zaradi čutja sram, kar jih vrže na drug del cikla.
Nasvet za starše: Premagajte to. Ne skrbi za to, kaj drugi mislijo. V veliki sliki to ni pomembno. Razmislite takole: vaš otrok je drugačen in zanimiv in vaše življenje z njim ne bo dolgočasno. Razvijte čut za humor. Stojite ravno in visoko, glejte samozavestno. Samo pomislite na to, da to naredite pozitivno izkušnjo za vašega otroka, ne za druge. Ko ljudje vidijo, da ste z mirno z otrokom v javnosti, ali da poskušate obvladati izzivno vedenje, bodo vas spoštovali.

Strah in panika. Starši neizogibno čutijo strah in paniko: "Kaj se bo zgodilo z mojim otrokom?" Časi prehoda lahko povzročijo te napade panike. "Kako se bo prilagodil novi šoli?" "Še en nov učitelj! Ali bo razumela njegov učni slog?" "Kaj bo po srednji šoli?" in seveda največji napad panike pride iz strahu, "Kaj se bo zgodilo z njim in kdo bo skrbelo za njega, ko bomo mrtvi in pokopani?" ali "Želim, da živi z nami doma, a ne moremo več obvladati. Ali je kakšen varen kraj za mojega otroka?"
Nasvet za starše: Vzamite si čas zase, vzamite nekaj globokih dihov, ali vadite svojo priljubljeno tehniko zapiranja in nato priznajte, da to, kar čutite, je strah pred neznanim. Uporabite strah in paniko, da vas potisnete v zbiranje znanja o izbirah, ki jih imate v zvezi s katerimkoli vprašanjem, za katero čutite strah. Zapišite vse, mislite, da bi nov učitelj moral vedeti o vašem otroku in ji dajte pismo z nasmehom, da upate, da je to koristna informacija. Ugotovite njegove možnosti po srednji šoli. Obiščite skupne dome ali šole z bivanjem, da vidite, kakšni so resnično. Samo imeti znanje o opcijah vas bo počutilo bolje. Če niste zadovoljni z možnostmi, morda boste se našli v fazi jeze in to vas bo potisnilo v organiziranje z drugimi starši in zagovaranje boljših izbih, ali celo njihovo ustvarjanje.

Priganjanje. Po nekaterem času starši začnejo prigajati s kakršnimkoli višjim razumom ali Bogom, v katerega verjamejo. "Če četrideset ur vedenjske terapije na teden za dva leta odzdravi mojga sina, bom vsak teden za ostanek svojega življenja adoptiral revno družino, da ji pošiljam denar." "Če je to samo avtizem, ga sprejemam, a če je tudi duševno zamoranje..." "Če se nauči komunicirati na kakšen način..." Proces prigajanja je način, s katerim starš sprejme del problema brez, da bi prevzel celoten problem.
Nasvet za starše: Ko čas mine, boste ugotovili, da vedno manj prigajate, ker začnete sprejemati svojo situacijo in spoznavati svojega otroka, njegovo osebnost in potencial, kot tudi opcije zunaj.

Upanje. Starši imajo trenutke, ko čutijo upanje. "Morda to premagamo." "Ta dieta/terapija/zdravilo zdijo, da pomagajo našemu otroku." "On to razume." "Ohranja svoja vedenja pod nadzorom." Enako kot vsi starši, obstajajo časi, ko nas dosežki našega otroka spodbujajo ali srečamo strokovnjake ali zdravljenja, ki imajo pozitiven vpliv na njega.
Nasvet za starše: Praznujte in čuvajte vsak in vsak od teh trenutkov. Jih zatrojte in jih izvlecite v dnevih, ko se počutite temno in bi potrebovali upanje. To so trenutki, ki vas spričajo, da je življenje lepo. Cenite jih in jih delite z tistimi, ki so delili vaše žalosti, da se lahko udeležijo tudi vaše radosti.

Izolacija. Včasih se starši počutijo izolirani – "Moj otrok je edini, ki se ne obnaša primerno." Ali iščejo izolacijo, ker ne želejo videti opominov, da imajo drugačnega otroka ali drugačno življenje od vseh ostalih, ali ker čutijo, da morajo zaščititi svojega otroka.
Nasvet za starše: Včasih čutite neuporabno potrebo po izolaciji od drugih, ker je bolečina opazovanja drugih staršev, ki normalno interagirajo z nevrotipičnimi otroki, prevelika. Ni dobra ideja ostati izoliran. Da pređete skozi to, uporabite lokalne združenja za iskanje drugih družin, ki imajo otroke z ASR ali drugimi hendikepi. Boste se počutili bolj udobno z njimi, ker boste razumeli drug druge zorosti. S časom boste postali bolj udobni pri preživljanju časa z drugimi družinami, ki niso v enaki situaciji kot vi.

Sprejem. Starši bodo čutili sprejem svoje otrokove ASR šele po tem, ko bodo doživeli in preživel nekatere od zgornjih čustev. Sprejem pomeni, da čutijo nekontrol nad situacijo in svojimi čustvi do nje. Izzi ne bodo rešeni v meri, ki bi jo želeli, a vidijo, da morejo obvladati in živeti z roko, ki so jo dobili. Sprejem pomeni tudi, da vedo, da bodo dnevi, polni jeze ali žalosti, in dnevi, ko bodo imeli moč. V kakršnemkoli danu bodo na enem mestu na ciklu žaljenja ali drugem, a je v redu. Starš se uči obvladovati in ve, da je v redu imeti ta čustva. Prav tako dosežki, ki se morda zdijo običajni in majhni drugima, bodo trenutki, ki jih bodo uživali in čuvali. Sprejem pomeni tudi, da glejte svojega otroka in vidite osebo, ne hendikep.