• bábätká
• Stavbu rodinného
• deti
• general Rodičovstvo
• novorodenci
• teenageri
• batoľatá
• Tehotenstvo

10 užitočných zdrojov Downovho syndrómu

Downov syndróm (DS) je podľa Americkej akadémie pediatrov (AAP) „bežným stavom spôsobeným tým, že na 21. chromozóme máte ‚extra‘ kópie génov. Hoci každý človek s DS je jedinečný, tieto extra gény môžu ovplyvniť vývoj počas tehotenstva a detstva a zdravie, učenie a súvisiace rozdiely počas života daného človeka.

Či už ste rodič dieťaťa s DS alebo opatrovateľ so špeciálnymi potrebami, včasné rozpoznanie a osobné vzdelanie sú kľúčové. Spojenie s organizáciami zameranými na DS a ďalšími, ktorí majú prvé skúsenosti so starostlivosťou o dieťa s Downovým syndrómom, je dôležitým krokom k pochopeniu potenciálnych výziev a víťazstiev, ktoré nás čakajú.

Tu je niekoľko významných organizácií s Downovým syndrómom a podporných skupín pre rodičov a opatrovateľov, ktoré vám pomôžu začať.

1. Národný kongres Downovho syndrómu (NDSC)

Ide o najstaršiu organizáciu a podpornú skupinu v Spojených štátoch pre ľudí postihnutých Downovým syndrómom. NDSC sa zameriava nielen na ľudí s poruchou a ich príbuzných, ale aj na odborníkov, ktorí s nimi pracujú. Obhajujú ľudí s Downovým syndrómom prostredníctvom vzdelávania, legislatívy, lekárskej starostlivosti a informovanosti o zdravotnom postihnutí. Budúci alebo noví rodičia majú prístup k množstvu užitočných informácií a rád, ktoré im pomôžu orientovať sa na ich ceste, a zároveň ponúkajú všeobecné vzdelanie, zdravotnú starostlivosť a zdroje súvisiace s rečou pre Downov syndróm.

2. Národná spoločnosť pre Downov syndróm (NDSS)

Národná spoločnosť pre Downov syndróm je známa ako „národný obhajca hodnoty, prijatia a začlenenia“ ľudí žijúcich s Downovým syndrómom. Okrem informatívnych článkov na stránke si môžete prečítať osobné príbehy, pomôcť získať finančné prostriedky na výskum a povedomie o Downovom syndróme, nájsť podporné skupiny vo vašej oblasti a prihlásiť sa na odber ich elektronického bulletinu a zostať v obraze so všetkými najnovšími informáciami. Novinky a informácie o Downovom syndróme.

3. International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA)

Pre tých, ktorí majú deti, ktorým bol diagnostikovaný mozaikový Downov syndróm (mDs), International Mosaic Down Syndrome Society je organizácia, ktorá sa úplne venuje tejto zriedkavej forme poruchy. Rodičia sa môžu pripojiť na webovú stránku a spojiť sa s ostatnými vo svojom štáte s deťmi alebo rodinnými príslušníkmi s MD, zatiaľ čo zdravotníci sa môžu spojiť s ostatnými, ktorí sa starajú o pacientov s mD a získať informácie a najnovší výskum o všetkých veciach MD.

4. Národná asociácia pre Downov syndróm (NADS)

NADS ponúka špecifickú podporu novým rodičom a starým rodičom, ako aj rodičom tínedžerov a dospelých s Downovým syndrómom a zdravotníckym pracovníkom. NADS poskytuje mentorské programy, skupiny na podporu rodičov, workshopy pre rodičov, rodinné pobyty a programy pracovných skúseností pre ľudí žijúcich v oblasti Chicaga, ale ich webová stránka obsahuje vzdelávacie informácie a užitočné odkazy na všetko, čo súvisí s Downovým syndrómom.

5. Down Syndrome Resource Foundation (DSRF)

DSRF pomáha ľuďom s Downovým syndrómom dosiahnuť ich plný potenciál v živote tým, že im dáva silu prostredníctvom vzdelávacích programov a služieb. Organizácia sa zameriava na pochopenie učebných štýlov ľudí s Downovým syndrómom a na podporu rodičov detí s DS. Deti sa môžu zapísať do rôznych tried špeciálne navrhnutých pre ne, vrátane čítania, hudby, komunikácie a jazykových programov.

6. Oblúka

The Arc je organizácia vytvorená na podporu a ochranu ľudských práv ľudí s mentálnym a vývinovým postihnutím vrátane Downovho syndrómu a poskytuje im a ich rodinám prístup k informáciám, obhajobe a zručnostiam, ktoré podporujú úplné začlenenie a účasť v komunite počas celého ich života. životov. S viac ako 700 kapitolami po celej krajine môže každý, koho sa dotkol Downov syndróm, vyhľadať v ich online adresári miestnu podporu a poradenstvo.

7. Združenie pre deti s Downovým syndrómom (ACDS)

Táto organizácia poskytuje celoživotné zdroje pre jednotlivcov s Downovým syndrómom a ich rodiny. ACDS je vzdelávacie zariadenie nachádzajúce sa v New Yorku s tromi odlišnými programami:vzdelávacie centrum a domáce (od narodenia do veku 5 rokov), 5 Plus (pre deti od 5 rokov) a Individualizované rezidenčné alternatívy (IRA) pre dospelých.

8. Uno Mas! Fórum 

Uno Mas! je výhradne online fórum venované podpore opatrovateľov detí s Downovým syndrómom. Nástenka je rozdelená na zdravotné a medicínske otázky, všeobecné informácie DS a témy súvisiace so vzdelávaním, ako aj knižný klub a sekcie na stretnutia.

9. Global Down Syndrome Foundation

Toto je nezisková organizácia, ktorá sa venuje zlepšovaniu života ľudí s Downovým syndrómom prostredníctvom výskumu, lekárskej starostlivosti, vzdelávania a obhajoby. Založený v roku 2009 je ich hlavným zameraním na podporu inštitútu Linda Crnic Institute for Down Syndrome, ktorý sa venuje výlučne výskumu a lekárskej starostlivosti o ľudí s Downovým syndrómom. Získajte informácie o najnovšom výskume a lekárskej starostlivosti, zapojte sa, dozviete sa o programoch, udalostiach a konferenciách a zaregistrujte sa do ich zoznamu adresátov, aby ste mali vždy aktuálne informácie.

10. Miestne skupiny podpory rodičov

AAP odporúča miestne skupiny na podporu rodičov ako užitočný zdroj informácií o lekároch, terapeutoch, dennej starostlivosti, školách a miestnych rozvojových programoch vo vašej komunite, ako aj o problémoch so správaním, o pomoci so starostlivosťou o deti a ďalších veciach. Mená a kontaktné informácie skupín vo vašej oblasti nájdete v ordinácii svojho lekára.

Výskum Downovho syndrómu je nevyhnutným prvým krokom k vzdelávaniu sa o poruche a jej potenciálnych problémoch. Nájdite podporu od ostatných vo vašej situácii kontaktovaním ktorejkoľvek renomovanej organizácie s Downovým syndrómom, aby ste získali prehľad a znalosti, ako aj zdieľanie osobných skúseností.

S primeranou láskou, starostlivosťou a podporou môže každé dieťa s DS žiť šťastný a naplnený život.