• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Riešenie emocionálnych, fyzických a finančných ťažkostí autizmu

Riešenie emocionálnych, fyzických a finančných ťažkostí autizmu

Z všetkých otázok, ktoré rodičia majú v prvých niekoľkých mesiacoch – alebo rokoch – po tom, im bolo povedané, že ich dieťa má autizmus, tá, o ktorej sa možno najviac pýtajú, ale najmenej sa pýtajú, je pravdepodobne: „Budem kedykoľvek znova spávať hlboko?“ Stres z toho, že máte dieťa s postihnutím, je nepochopiteľný: neviete, čo budúcnosť prináša, neviete, či robíte správne voľby, neviete, či dokážete pokračovať v zvládaní šialenstva vašich dní, a často neviete, ako zaplatíte za všetky špeciálne služby, ktoré vaše dieťa teraz potrebuje. Pridajte k tomu únavu z tých bezspankových noci, a máte ľudí, ktorí sú pod prehnaným množstvom stresu.

Zaujímavé je, že matky a otcovia detí s osobitnými potrebami majú tendenciu mať rôzne oblasti stresu – matky cítia viac stres súvisiace so starostlivosťou o deti a obavami o ich pokrok, kým otcovia často cítia viac stres súvisiace s financiami a bremene platby za špeciálne služby. Aj zvládajú svoj stres inak – ženy nájdu uvoľnenie v hovorení o tom, ale muži tendujú nájsť uvoľnenie v akcii. Napríklad, povedzme, že predajca v obchode prosí rodinu, aby odišli, lebo ich dieťa má zúrivú výtržku a ruší ostatných zákazníkov. Mama by pravdepodobne chcela stráviť večer rozprávaním s dobrým priateľom alebo príbuzným o tom, ako bola zahanbená – len hovorenie o tom slúži ako uvoľnenie pre ňu. Ale otec je viac pravdepodobné, že pocíti, že musí urobiť akciu – môže dobre insistovať na telefónnom hovore riaditeľovi obchodu. Kvôli tomuto základnému rozdielu v prístupe môžu manželia strácať trpezlivosť navzájom, takže môžete pridať manželský stres k už dlhému zoznamu problematických oblastí.

Nečím, akékoľvek podporu rodiny nájdu, je ťažké uľaviť celý rodičovský stres, keď dieťa má postihnutie. A nemyslím stres, ktorý má každý rodič. Myslím klinické úrovne stresu, ktoré môžu viedst k chorobám – rodičia detí s autizmom hlásia viac zdravotných problémov ako iní rodičia v rovnakom veku. A bez pomoci a akcie pre svoje dieťa, mnohí môžu cítiť menej energickí, a niektorí môžu ešte prísť o záujem o sex.

Nižšie popíšem oblasti stresu, ktoré najpravdepodobnejšie ovplyvnia rodičov detí s autizmom, a navrhnem niektoré spôsoby, ako sa s nimi vypočítať. Pamätajte: moja rada nenahradzuje dobrú psychologickú podporu od odborníka, dobrého priateľa, člena rodiny alebo rodičovskej skupiny, takže prosím, hľadajte ju, ak sa cítite preťažení a vystrašení.

Stres z uvažovania o budúcnosti

Z všetkých strachov, ktoré držia rodiča v bdeli v noci, starosť o budúcnosť svojho dieťaťa – ako dobre sa bude nakoniec dieťa vedieť fungovať v reálnom svete – je pravdepodobne najväčší.

Mnohé deti s autizmom nevykonávajú dobre na štandardizovaných testoch, a mnohí odborníci, najmä v školách, zakladajú veľkú časť svojej analýzy na tom, ako dieťa vykonáva na týchto testoch, takže obraz, ktorý rodič dostane o kognitívnych schopnostiach svojho dieťaťa, je často bledší, ako musí byť.

Užitočná vec, na ktorej sa zamerať pri uvažovaní o kognitívnych úrovniach, je plastickosť mozgu. Mnohé deti, ktoré utrpeli mŕtvicu, ranu streľbou alebo iné závažné trauma mozgu, sú schopné sa plne zotaviť vývinom nervových ciest okolo poškodených oblastí. Naším cieľom je pomôcť deťom s autizmom robiť presne to isté. Ešte sme nespoznali dieťa s autizmom, ktoré by sa nenaučilo s dobrými, zhodnými intervenciami.

Samozrejme, kým pracujete so svojím dieťaťom na ukladaní tých nových ciest, máte pred sebou niekoľko dlhých dní. Deti s autizmom sú viac závislé na svojich rodičoch, najmä v raných rokoch. Často potrebujú viac pomoci s obliekaním, hygienou a zručnosťami na záchod než typické deti. Pretože ich reč je oneskorená, rodičia im môžu musieť pomôcť komunikovať. Všetky tieto nároky na čas a energiu rodiča môžu cítiť prehnané, a niekedy to môže vyzerať, ako keby nebolo úľavy v dohľade.

Len pamätajte, že rané roky sú ťažké so všetkými deťmi, a hoci môžete mať dlhšiu riedku na oranie ako väčšina, lepšie časy prídu. Väčšina detí s autizmom sa učí základné zručnosti sebapomoci, a príde deň, keď nebudú potrebovať, aby ste robili pre ne všetko.

Uľavte stres aktívnym sledovaním správnych intervencií

Je strašné mať pochybovať o vlastnom potenciáli dieťaťa, ale najlepší spôsob, ako uľaviť strachy, je podnietať akciu s produktívnymi intervenciami.

Prvý krok je byť informovaný. Hovorte s ľuďmi, ktorým veríte – rodičia, ktorí už to prešli, experti v oblasti, lekári, s ktorými máte vzťah, a tak ďalej. Existuje veľa letných procedúr, ktoré loviou zúfalých rodičov, ktorí urobia čokoľvek pre svoje dieťa. Uistite sa, že intervencie, ktoré používate, sú vedecky zhodné a dobre zdokumentované. Uistite sa, že boli testované s mnohými deťmi s autizmom a že boli replikované inými expertmi a klinikami. tiež sa uistite, že rozumete ich obmedzeniam – niektoré intervencie fungujú len na malom počte symptómov alebo na malej podskupine detí s autizmom. Ak budete tráviť čas a peniaze na intervenciách, buďte informovaní o stupni a rozsahu zmeny, ktorú môžu priniesť.

Kedy by ste mali byť opatrní

Existuje veľa dôkazov, že deti s autizmom majú lepšie výsledky, keď sú rodičia aktívne zapojených do intervencie a keď sú programy koordinované. Hľadajte programy, ktoré vás povzbudzujú k zapojeniu – mali by ste sa učiť všetky postupy a koordinovať program vášho dieťaťa naprieč každým prostredím. Nemôžete to urobiť, ak ste vylúčení. Ak vás poskytovateľ liečby povie, že nemôžete sledovať sezie, alebo že vaše dieťa robí lepšie, keď tam nie ste, toto je ČERVENÁ VLASOVKA. Môže byť rozumné, že terapeut si žiada niekoľko sezií sám, aby naviazal väzbu s dieťaťom, ale viac ako to už nedáva zmysel, a terapeut musí plne komunikovať s vami, aby ste vedeli presne, čo sa deje v každom momente.

Ak vám klinik povie, že neeviduje žiadne zmeny, buďte znepokojení – jediný spôsob, ako vyhodnotiť, či liečebný program funguje, je analyzovať zmeny, ktoré vaše dieťa robí. Buďte opatrní aj k terapeutovi, ktorý hovorí, že pracuje na „vzťahu rodič-dieťa“, a že oprava vášho vzťahu s dieťaťom zlepší jej správanie.

Inými slovami, ak váš terapeut vylučuje vás, obvinenie vás, alebo používa techniky, ktoré nemajú merateľné výsledky, mali by ste zvážiť hľadanie iného terapeuta alebo agentúry.

Stres z pocitu emocionálne odseknutia od vlastného dieťaťa

Väčšina detí s autizmom nehľadá pozornosť dospelých a nezdieľajú veci, ktoré majú radi alebo ktoré ich zaujímajú. Deti s autizmom zvyčajne nezískavajú potešenie z jednoduchých malých sociálnych hier ako ku-ku, a pravdepodobne neprídu bežať, keď im zavoláte, že vidíte niečo zaujímavé z okna. Tieto jednoduché a významné malé interakcie vytiahnu to najlepšie z rodičov, ktorej pozornosť zvyčajne funguje ako pozitívne posilnenie pre responzivitu ich detí, ale bohužiaľ sa nestávajú často, keď dieťa má autizmus. Pre tento dôvod rodičia detí s autizmom musia ovládať úplne novú sadu rodičovských zručností, čo pridáva ešte viac stresu do ich emocionálneho života.

Smutne, mnohí skvelí rodičia cítia, že im chýba kompetencia v manipulácii so svojím dieťaťom s autizmom. Môže to byť divné, alienujúce a deprimujúce cítiť, že vaše instinkty sú zlé, keď ide o interakciu s vlastným dieťaťom. Ľudia častoídu príliš daleko do opačného smeru a prestávajú mať akékoľvek prirodzené rodičovsko-dieťaťacie interakcie, obávajúc sa, že ak sa uvoľnia a len sa zbláznia alebo hovoria nesmyslné s dieťaťom, stratia drahé momenty intervencie.

Existujú intervencie, ktoré zvyšujú stres rodičov vyžadovaním neobvyklých a ťažko realizovateľných interakcií medzi nimi a ich dieťaťom, a existujú rovnako účinné intervencie – ako tie popísané v tejto knihe – ktoré možno implementovať v kontexte prirodzených aktivít. Necítite, že musíte sednúť a stráviť hodiny borením svojho dieťaťa – skončíte s pocitom viny buď preto, že nestrávite toľko času borením, ako myslíte, že by ste mali, alebo preto, že beriete čas od iných dôležitých ľudí vo vašom živote, aby ste to robili.

Vaše dieťa sa naučí viac, ak vplete intervencie do kontextu denných aktivít, a váš rodinný život bude pre to silnejší.

Nájdite spôsoby, ako si cenite svoje dieťa: Zamerajte sa na jeho sily a oslavujte jeho pokrok

Vaše dieťa môže mať oblasti, ktoré potrebujú intervenciu, ale každé dieťa má aj špeciálne oblasti sily. Nesústreďujte sa len na problematické oblasti. Oblasti sily môžu byť použité na zlepšenie oblastí slabosti. Zamerajte sa na tieto oblasti sily. Rozširujte tieto oblasti.

Napríklad, pracovali sme s jedným predškolákom, ktorý mal rád knihy, ale nikdy sa nezapojil do žiadneho iného druhu hry, nie interaktívnej hry, nie predstieranej hry, nič. Namiesto aby sme ho nútili hrať s hračkami, ktoré nemal rád, začali sme používať knihy pre predstieranú hru, pretvárame, že robíme to, čo robia postavy. Sme tiež mohli použiť knihy na prácu na striedaní sa, sociálnom rozhovore a akademických zručnostiach. V priebehu času sa naučil predstierať, zdieľať a robiť poznámky k príbehom. A kedy dospel do škôlky, už sa naučil čítať a bol schopný čítať nahlas triedu. To veľmi potešilo jeho spolužiakov, ktorí ho vyhľadávali, aby im čítali počas neštruktúrovaného času v triede.

Je tiež dôležité, aby ste oslávili zlepšenia, akokoľvek malé. Je ľahké neustále myslieť na to, ako daleko zaostáva vaše dieťa, ale ak sa zameriate na zlepšenia, ktoré urobil, uvedomíte si, akoďaleko ďaleko prišiel. A iste zdieľajte svoju radosť z jeho pokroku s ľuďmi, ktorí ho a vás milujú.

Naposledy, nezabudnite, že vaše dieťa je stále vaše dieťa, a že každé dieťa chce cítiť lásku od svojich rodičov. Každá aktivita, ktorú vy a vaše dieťa užívate spoločne, je drahá, či už je to strávenie pol hodiny zovinutých na gauči pozeranie obľúbeného televízneho relácie alebo ísť na zmrzlinu. Hoci je nevyhnutné zmeniť niektoré z vašich spôsobov interakcie s dieťaťom, aby ste usmernili jeho učenie, je rovnako nevyhnutné udržiavať základný láskavý vzťah rodič-dieťa, a ak sa myslíte len ako jeho terapeut, musíte sa vrátiť k byť rodičom.

Stres z udržiavania bežného rodinného života

Má dieťa s autizmom môže zmeniť rodinnú dynamiku. Mnohí rodičia – najmä mamy – sa môžu tak zapojiť do dieťaťa s autizmom, že takmer zabudnú, že majú manžela a ďalšie deti. To je dôvod, prečo je dôležité vyvíjať intervencie, ktoré sú v kontexte prirodzených aktivít, ktoré celá rodina môže užívať. Ak máte ďalšie deti, naučte ich, ako interagovať so svojím súrodencom pozitívnymi, obohacujúcimi spôsobmi. Môžu byť skvelými pomocníkmi. Výskum naznačuje, že súrodenci detí s autizmom neprežívajú vysoké úrovne stresu, ktoré majú ich rodičia, a nejsú nadmerno znepokojení, takže necítite, že ich musíte „chrániť“ pred postihnutím. A ako dospelí, súrodenci detí s autizmom majú unikátne porozumenie tomu, čo sa deje v dennnom živote, a môžu byť obzvlášť súcitliví profesionálni. Videl som mnohých súrodencov ísť do poľa postihnutí ako výsledok ich detských skúseností.

Znovu, pamätajte, že intervencie musia fungovať pre celý rodinný systém. Ak program vyžaduje, aby ste robili veci, ktoré rušia vaše rodinné rutiny, alebo ak program učí dieťa používať správanie, ktoré nesedí s vašimi osobnými alebo kultúrnymi hodnotami, musíte povedať osobe, ktorá program navrhuje.

A insistujte na tom, aby ste a váš manžel strávili čas sami spolu a aby ste mali prestávky od svojej práce starostlivcu a terapeuta. Nebojte sa prosíť o pomoc od príbuzných, priateľov a iných. Ak niektoré časy dňa sú pre vás obzvlášť ťažké, najajte pomocníka alebo nájdite dobrovoľníka z vašeho miestneho mládežníckeho zboru, strednej školy alebo vysokej školy. Budete oveľa lepším rodičom, ak budete mať pomoc, a budete oveľa lepším manžeľom, ak budete mať voľný čas. Dobrý manželob a šťastný rodinný život urobia zázraky pre každého člena vašej rodiny, vrátane toho s osobitnými potrebami.

Finančný stres

Otcia, najmä, cítia stres v oblasti financií.

Intervencia pre dieťa s autizmom môže byť veľmi nákladná, a otcovia nesú väčšinu finančného bremena v mnohých rodinách. Hoci nikto to neprizná, pravda je, že agentúry, ktoré sú navrhnuté na pomoc ľuďom v núdzi – školy, poistovne, centrá pre osoby s postihnutím – sú často neochotné používať svoje zdroje na pomoc dieťaťu, ktorý bude najpravdepodobnejšie potrebovať intenzívnu intervenciu po mnohé roky. Takže nie len máte stres z manipulácie s vážnym postihnutím vášho dieťaťa, ale liečba, ktorú potrebujete na prekonanie toho, je drahá, a nikto nechce zaplatiť.

Ak si nemôžete dovoliť intervenciu, pozrite sa na ďalšie zdroje podpory. Školy zvyčajne pokrývajú náklady ustáleného intervencného programu. Mnohé štáty majú regionálne centrá, ktoré pomáhajú s nákladmi. Poistovne často pokrývajú náklady. Univerzity často majú darové fondy alebo granty, ktoré môžu pomôcť. A mnohé univerzity a stredné školy majú dobrovoľnícke programy, ktoré vám môžu poskytnúť pomoc zadarmo. Hľadajte ďalej. Existujú agentúry, ktoré vám pomôžu finančne.

Otázka: Vývojový psychológ, ktorého sme navštívili, mi povedal, že moje dieťa má autizmus a je retardované. To bol dvojitý úder a extrémne úzko pre moju rodinu. Môžu deti mať oboje?

Všeobecne diagnostici budú snažiť nájsť primárnu diagnózu, potom sekundárnu, ak existuje. Deti s mentálnym retardovaním majú tendenciu mať verbálne a neverbálne oblasti oneskorené rovnomerne, kým deti s autizmom zvyčajne majú niektoré relatívne vyššie schopnosti, najčastejšie v neverbálnych oblastiach, ako sú skládanie puzzle, zisťovanie, ako funguje videorekorder, a tak ďalej. Okrem toho deti s autizmom často splňajú väčšinu svojich vývojových meriacich bodov v motorických oblastiach, ako sedanie, chodenie, a tak ďalej, včas, kým deti, ktoré majú iné typy postihnutí, môžu nie.

Je možné, že preto, lebo vaše dieťa je oneskorené sociálne a verbálne, neskóruje dobre na testoch, čo môže dať dojem, že je retardované. Majte na pamäti, že je veľmi ťažké testovať deti s autizmom, pretože tieto deti sú zvyčajne nezaujímané a nemotivované testami. Mnohé deti skórujú lepšie pod nestandardizovanými podmienkami. Často môžete povedať pozorovaním dieťaťa, či neverbálne oblasti sú vyššie ako verbálne. Vaše dieťa hráva s hračkami a/alebo rieši úlohy, ako otváranie záklopky, aby dostalo zadarmo, alebo vkladanie kľúča do dverí? Nikdy nezabudnem na otca, ktorý mi povedal, že sledoval svojho syna pri slovnom teste: keď mu bolo povedané, aby ukazoval na posteľ, ukazoval na rúru. Otec povedal, že každý deň povedal svojmu synu, aby skočil do postele, a vždy išiel priamo do postele – nikdy neuskáčal do rúry! Opäť, kontext robí veľký rozdiel v tom, ako deti s autizmom vykonávajú.

Znovu, pamätajte, že upevnenie sa na diagnostickom štítku je menej dôležité ako rozoberanie, jeden po druhom, symptómov, ktoré vaše dieťa vyjadruje, a vývoj individualizovaného intervencného plánu, ktorý konkrétne rieši tie oblasti.

Otázka: Učiteľka môjho dieťaťa hovorí, že moje dieťa má autizmus aj hyperaktivitu. Je to možné?

Mnohé deti s autizmom majú úrovne aktivity, ktoré sú buď vyššie, alebo nižšie ako ich vrstovníkov (hypo- alebo hyperaktivita). To môže byť preto, lebo deti sa neučia sociálne primerané spôsoby interakcie, pretože nedostávajú environmentálnu stimuláciu typickým spôsobom, alebo preto, že učenie je ťažké, takže sa „vypínajú“ a vyzerajú letargické. Ich aktívne vyhýbanie sa aktivitám môže ich robiť vyzerajúcimi sa aktívnejšími ako ich vrstovníci. Keď deti začnú učiť sa, ako interagovať sociálne primerane, a ich komunikácia sa zlepší, úrovne aktivity sa často stabilizujú.

Hyperaktivita môže byť aj spojená s sebastimuláciou (inými slovami, majú nadmernú úroveň aktivity v podobe opakujúceho sa správania) – deti môžu potrebovať určitú úroveň stimulácie, a nedostávajú ju typickým spôsobom. Akýkoľvek dôvod, môžete zmeniť úroveň aktivity vášho dieťaťa cez dobré intervencné programy.

Otázka: Pretože môj manžel pracuje cez deň, som tá, čo vozí môjho syna na všetky terapie a hovorí s všetkými klinikami, ktorí s ním pracujú. Takže keď ho potrebujeme pracovať doma alebo keď je rušivý a potrebuje intervenciu, môj manžel vždy hovorí: „Ty si ta, ktorá vie, čo robiť.“ Som unavená byť jediným expertom v rodine, ale musím priznať, že je ťažké detailne vysvetliť, čo máme robiť. Ako to môžem urovnať?

Často rodič, ktorý je viac doma, získava viac stratégií pre manipuláciu s dieťaťom s autizmom, čo môže nastaviť cyklus – čím viac sa učí, tým viac je volaná robiť; čím viac sa stáva expertom, tým viac pokračuje. Váš manžel môže úprimne cítiť, že nie je tak vedomý ani schopný ako vy, keď ide o manipuláciu s vašim dieťaťom, ale to neznamená, že by sa mal ospravedlňovať – znamená to, že by sa mal dohnať.

Naplánujte nejaký čas jeden-na-jedno pre neho s terapeutom, ktorý sa vám obom páči, o víkende alebo večer, aby sa naučil úspešné stratégie pre manipuláciu s vašim dieťaťom. Potom uistite sa, že strávi niekoľko času s vašim dieťaťom každý týždeň, robiac aktivity, ktoré sú zábavné pre oboch. Pracovali sme s jednou rodinou, ktorej dieťa potrebovalo rozvinúť sociálne zručnosti. Keď sme plánovali vnútorné aktivity, otec vždy „mal many práce“, ale keď sme skúsili plánovať vonkajšie aktivity – návštevu parku alebo túru – nikdy nevynechal ani jednu.

Pamätajte, že je často ťažké pre jedného rodiča „učiť“ druhého všetky stratégie, ktoré prichádzajú, a v závislosti od vášho vzťahu to môže napínať manželob, aby jeden vždy diktoval druhému. Je oveľa lepšie pre vás oboch, ak ste rovnako schopní interagovať úspešne s vašim dieťaťom.

Otázka: Prijal som fakt, že moja dcéra má autizmus, a som pripravená začať pomáhať jej, ale môj manžel je hnevaný, že niekto by nalepil štítok na dvajaročné dieťa. Hovorí, že je len oneskorená a dohnať sa. Čo mám robiť?

Nemusíte dostať svojho manžela, aby prijal diagnózu, ale potrebujete, aby uznal, že vaše dieťa potrebuje intervenciu na pomoc s jej symptómami. Ak je nezvyk nutné s pojmom autizmus, necítite, že ho musíte používať. On už prijal, že má oneskorenia, takže poukajte na to, že to neškodí riešiť tie oneskorenia v premyslenom spôsobe, a určite to pomôže. Spolu môžete identifikovať symptómy, ktoré sú znepokojivé, a požiadať expertov, ktorých ste navštevovali, o odporúčanie stratégií, ktoré jej pomôžu ich prekonáť.

Ak sa obaja zameriate na symptómy, dostanete správne výsledky na konci, bez toho, aby ste sa museli stresovať so štítkami.