• bábätká
• Stavbu rodinného
• deti
• general Rodičovstvo
• novorodenci
• teenageri
• batoľatá
• Tehotenstvo

Riešenie emocionálnej, fyzickej a finančnej záťaže autizmu

Strana 1

Vyrovnanie sa s emocionálnou, fyzickou a finančnou záťažou autizmu Zo všetkých otázok, ktoré rodičia kladú počas prvých mesiacov – alebo rokov – po diagnostikovaní autizmu ich dieťaťu, je tá, o ktorej sa možno najviac pýtajú, no najmenej sa jej pýtajú:„Budem ešte niekedy zdravo spať?“ Stres z toho, že máte dieťa s postihnutím, je nevyspytateľný:neviete, čo prinesie budúcnosť, neviete, či robíte správne rozhodnutia, neviete, či dokážete ďalej zvládať šialenstvo vaše dni a často neviete, ako zaplatíte za všetky špeciálne služby, ktoré teraz vaše dieťa potrebuje. Pridajte k tomu vyčerpanie tých bezsenných nocí a máte ľudí, ktorí sú pod ohromným množstvom stresu.

Je zaujímavé, že matky a otcovia detí so špeciálnymi potrebami majú tendenciu mať rôzne oblasti stresu – mamičky pociťujú väčší stres súvisiaci so starostlivosťou o svoje deti a so strachom o ich pokrok, zatiaľ čo otcovia často pociťujú väčší stres súvisiaci s financiami a bremenom platenia za špeciálne potreby. služby. Často sa tiež vyrovnávajú so stresom inak – ženy nachádzajú určité uvoľnenie v rozprávaní o ňom, ale muži majú tendenciu nájsť úľavu v čine. Povedzme napríklad, že predavač v obchode požiada rodinu, aby odišla, pretože ich dieťa má záchvat hnevu a vyrušuje to ostatných zákazníkov. Mama by pravdepodobne chcela stráviť večer rozhovorom s dobrou priateľkou alebo príbuznou o tom, ako sa hanbila – už len rozprávanie o tom jej slúži ako oslobodenie. Ale otec má skôr pocit, že musí konať – môže dobre trvať na telefonáte, aby prežral vedúceho predajne. Kvôli tomuto základnému rozdielu v prístupe môžu manželia stratiť trpezlivosť medzi sebou, takže manželský stres môžete pridať na už aj tak dlhý zoznam problémových oblastí.

Bez ohľadu na to, akú podporu rodiny nájdu, je ťažké zmierniť všetok rodičovský stres, keď má dieťa zdravotné postihnutie. A nemyslím tým stres, ktorý má každý rodič. Mám na mysli klinickú úroveň stresu, ktorá môže skutočne viesť k zlému zdraviu – rodičia detí s autizmom hlásia viac zdravotných problémov ako iní rodičia v ich veku. A bez pomoci a akcie pre svoje dieťa sa mnohí môžu cítiť menej energickí a niektorí dokonca stratia záujem o sex.

Nižšie popíšem oblasti stresu, ktoré s najväčšou pravdepodobnosťou postihnú rodičov detí s autizmom, a navrhnem, ako sa s nimi vyrovnať. Pamätajte:moja rada nenahrádza dobrú psychologickú podporu od profesionála, dobrého priateľa, člena rodiny alebo rodičovskej skupiny, takže ak sa cítite preťažení a vystrašení, vyhľadajte ich.

Stres z premýšľania o budúcnosti
Zo všetkých strachov, ktoré rodiča v noci nenechajú spať, je obava o budúcnosť jej dieťaťa – ako dobre bude jej dieťa nakoniec schopné fungovať v skutočnom svete – pravdepodobne tým najväčším.

Mnoho detí s autizmom nedosahuje dobré výsledky v štandardizovaných testoch a mnohí odborníci, najmä v školách, zakladajú veľkú časť svojich analýz na tom, ako dieťa v týchto testoch vedie, takže obraz, ktorý si rodič o kognitívnych schopnostiach svojho dieťaťa urobí, je často pochmúrnejší ako musí to byť.

Užitočnou vecou, ​​na ktorú sa treba zamerať pri premýšľaní o kognitívnych úrovniach, je plasticita mozgu. Mnohé deti, ktoré utrpeli mozgovú príhodu, strelnú ranu alebo inú vážnu mozgovú traumu, sa dokážu úplne zotaviť vďaka rozvoju nervových dráh okolo poškodených oblastí. Naším cieľom je pomôcť deťom s autizmom robiť presne to isté. Ešte sme sa nestretli s dieťaťom s autizmom, ktoré by sa nevedelo učiť dobrými zvukovými zásahmi.

Strana 2 Samozrejme, kým budete pracovať so svojím dieťaťom na stanovení týchto nových ciest, budete mať pred sebou niekoľko dlhých dní. Deti s autizmom sú viac závislé od svojich rodičov, najmä v prvých rokoch. Často potrebujú väčšiu pomoc pri obliekaní, hygiene a toaletných zručnostiach ako typické deti. Keďže ich jazyk je oneskorený, rodičia im možno budú musieť pomôcť komunikovať. Všetky tieto nároky na čas a energiu rodiča môžu byť ohromujúce a niekedy môže mať pocit, že žiadna úľava nie je v dohľade.

Len si pamätajte, že prvé roky sú ťažké so všetkými deťmi, a aj keď môžete mať dlhší rad na okopávanie ako väčšina ostatných, čakajú vás lepšie časy. Väčšina detí s autizmom sa naučí základné zručnosti svojpomoci a príde deň, keď nebudú potrebovať, aby ste za nich robili všetko.

Zmiernite stres aktívnym vykonávaním správnych zásahov
Je desivé spochybňovať potenciál vlastného dieťaťa, ale najlepší spôsob, ako zbaviť sa strachu, je podniknúť kroky pomocou produktívnych zásahov.

Prvým krokom je byť informovaný. Porozprávajte sa s ľuďmi, ktorým dôverujete – rodičmi, ktorí tam boli, odborníkmi v danej oblasti, lekármi, s ktorými máte vzťah, atď. Existuje množstvo preletových procedúr, ktoré sú obeťou rozrušených rodičov, ktorí pre svoje dieťa urobia čokoľvek. Uistite sa, že zásahy, ktoré používate, sú vedecky podložené a dobre zdokumentované. Uistite sa, že boli testované s mnohými deťmi s autizmom a že ich replikovali aj iní odborníci a kliniky. Tiež sa uistite, že rozumiete ich obmedzeniam – niektoré intervencie fungujú len na malom počte symptómov alebo na malej podskupine detí s autizmom. Ak sa chystáte minúť čas a peniaze na intervencie, buďte informovaní o stupni a rozsahu zmien, ktoré môžu spôsobiť.

Kedy si treba dávať pozor
Existuje množstvo dôkazov, ktoré dokazujú, že deťom s autizmom sa darí lepšie, keď sú rodičia aktívne zapojení do intervencie a keď sú programy koordinované. Nájdite programy, ktoré vás povzbudia, aby ste sa zapojili – mali by ste sa naučiť všetky postupy a koordinovať program vášho dieťaťa v každom prostredí. Nemôžete to urobiť, ak vás vylúčia. Ak vám poskytovateľ liečby povie, že nemôžete sledovať sedenia alebo že sa vášmu dieťaťu darí lepšie, keď tam nie ste, je to ČERVENÁ Vlajka. Pre terapeuta môže byť rozumné požiadať o niekoľko sedení osamote, aby sa s dieťaťom spojilo, ale viac ako to jednoducho nedáva zmysel a terapeut s vami potrebuje plne komunikovať, aby ste vždy presne vedeli, čo sa deje. .

Strana 3 Ak vám lekárka povie, že nedokumentuje žiadny typ zmien, buďte znepokojení – jediný spôsob, ako zhodnotiť, či liečebný program funguje, je analyzovať zmeny, ktoré vaše dieťa robí. Dávajte si tiež pozor na každého terapeuta, ktorý hovorí, že pracuje na „väzbe rodič-dieťa“ a že oprava vášho vzťahu s vaším dieťaťom zlepší jej správanie.

Inými slovami, ak vás váš terapeut vylučuje, obviňuje vás alebo používa techniky, ktoré nemajú merateľné výsledky, mali by ste zvážiť hľadanie iného terapeuta alebo agentúry.

Stres z pocitu emocionálneho odrezania od vlastného dieťaťa
Väčšina detí s autizmom nevyhľadáva pozornosť dospelých a nezdieľa veci, ktoré ich bavia alebo ich zaujímajú. Deti s autizmom zvyčajne nemajú potešenie z jednoduchých malých spoločenských hier, ako je pokukovanie a pravdepodobne nepribehnú, keď im zavoláte, že z okna vidíte niečo zaujímavé. Tieto jednoduché a zmysluplné malé interakcie prinášajú to najlepšie v rodičoch, ktorých samotná pozornosť zvyčajne pôsobí ako pozitívna posila pre schopnosť ich detí reagovať, ale bohužiaľ sa to často nestáva, keď má dieťa autizmus. Z tohto dôvodu si rodičia detí s autizmom potrebujú osvojiť úplne nový súbor rodičovských zručností, čo ešte viac zvyšuje stres do ich citového života.

Je smutné, že mnohí úžasní rodičia majú pocit, že im chýbajú kompetencie v zaobchádzaní so svojím dieťaťom s autizmom. Môže byť zvláštne, odcudzujúce a deprimujúce mať pocit, že vaše inštinkty sú nesprávne, pokiaľ ide o interakciu s vlastným dieťaťom. Ľudia často zachádzajú príliš ďaleko opačným smerom a prestávajú mať akúkoľvek prirodzenú interakciu rodič/dieťa, pretože sa obávajú, že ak sa uvoľnia a budú sa len tak šantiť alebo sa s dieťaťom nezmyselne rozprávať, stratia vzácne chvíle na intervenciu.

Existujú intervencie, ktoré zvyšujú stres rodičov tým, že vyžadujú nezvyčajné a ťažko inžinierske interakcie medzi nimi a ich dieťaťom, a existujú rovnako účinné intervencie – ako tie, ktoré sú opísané v tejto knihe –, ktoré možno realizovať v kontexte prirodzených aktivít. Nemajte pocit, že si musíte sadnúť a tráviť hodiny vŕtaním svojho dieťaťa – skončíte pocitom viny, buď preto, že nestrávite toľko času vŕtaním, ako by ste si mysleli, že by ste mali, alebo preto, že mu beriete čas. od iných dôležitých ľudí vo vašom živote.

Vaše dieťa sa naučí viac, ak zapletiete zásahy do kontextu každodenných činností a váš rodinný život bude preň silnejší.

Nájdite spôsoby, ako oceniť svoje dieťa:Zamerajte sa na jeho silné stránky a oslavujte jeho pokrok
Vaše dieťa môže mať oblasti, ktoré si vyžadujú zásah, ale každé dieťa má aj špeciálne oblasti sily. Nezameriavajte sa len na problémové oblasti. Oblasti sily môžu byť použité na zlepšenie oblastí slabosti. Zamerajte sa na tieto oblasti sily. Rozšírte tieto oblasti.

Napríklad sme pracovali s jedným predškolákom, ktorý mal rád knihy, ale nikdy sa nehral inak, ani interaktívne, nepredstierane, nič. Namiesto toho, aby sme ho nútili hrať sa s hračkami, ktoré sa mu nepáčili, začali sme používať knihy na imaginárnu hru, predstierali sme, že robíme to, čo robia postavy. Knihy sme mohli použiť aj na prácu na porade, spoločenskú konverzáciu a akademické zručnosti. Postupom času sa naučil predstierať, zdieľať a komentovať príbehy. A kým sa dostal do škôlky, naučil sa čítať a vedel čítať nahlas aj triede. To veľmi zapôsobilo na jeho spolužiakov, ktorí ho vyhľadávali, aby im čítal počas neštruktúrovaného vyučovania.

Strana 4 Je tiež dôležité, aby ste oslavovali vylepšenia, bez ohľadu na to, aké sú malé. Je ľahké neustále myslieť na to, ako ďaleko je vaše dieťa, ale ak sa zameriate na zlepšenia, ktoré urobilo, uvedomíte si, ako ďaleko zašlo. A určite sa podeľte o svoju radosť z jeho pokroku s ľuďmi, ktorí ho a vás milujú.

A nakoniec, nezabudnite, že vaše dieťa je stále vaše dieťa a že každé dieťa chce cítiť, že ho rodičia milujú. Akákoľvek aktivita, ktorú si vy a vaše dieťa spolu užívate, je vzácna, či už je to polhodina strávená schúlená na pohovke pri sledovaní obľúbenej televíznej relácie alebo ísť von na zmrzlinu. Aj keď je potrebné zmeniť niektoré spôsoby interakcie s vaším dieťaťom, aby ste mu uľahčili učenie, je rovnako potrebné zachovať základný láskyplný vzťah rodiča a dieťaťa, a ak o sebe uvažujete len ako o jeho terapeutovi, potom musíte nájsť cestu späť k tomu, aby ste boli znova rodičmi.

Stres z udržiavania bežného rodinného života
Mať dieťa s autizmom môže zmeniť dynamiku rodiny. Mnoho rodičov – najmä mamičiek – sa dokáže tak zaangažovať do dieťaťa s autizmom, že prakticky zabudne, že má manželského partnera a iné deti. Preto je dôležité rozvíjať intervencie, ktoré sú v kontexte prirodzených aktivít, ktoré si môže užiť celá rodina. Ak máte ďalšie deti, naučte ich, ako komunikovať so svojimi súrodencami pozitívnym a obohacujúcim spôsobom. Môžu byť skvelými pomocníkmi. Výskum naznačuje, že súrodenci detí s autizmom nepociťujú takú vysokú úroveň stresu ako ich rodičia a nemajú prehnané obavy, takže nemáte pocit, že ich musíte „chrániť“ pred týmto postihnutím. A ako dospelí, súrodenci detí s autizmom majú jedinečné pochopenie toho, čo sa deje v každodennom živote, a môžu byť obzvlášť súcitnými profesionálmi. Videl som veľa súrodencov ísť do oblasti postihnutia v dôsledku svojich skúseností z detstva.

Opäť nezabudnite, že intervencie musia fungovať pre celý rodinný systém. Ak program vyžaduje, aby ste robili veci, ktoré narúšajú rutinu vašej rodiny, alebo ak program učí dieťa používať správanie, ktoré nie je v súlade s vašimi osobnými alebo kultúrnymi hodnotami, musíte to povedať osobe, ktorá program navrhuje.

A trvajte na tom, aby ste vy a váš manžel trávili čas spolu osamote a aby ste si oddýchli od práce opatrovateľky a terapeuta. Nebojte sa požiadať o pomoc príbuzných, priateľov a iných. Ak sú pre vás niektoré časti dňa obzvlášť ťažké, najmite si pomocníka alebo nájdite dobrovoľníka z miestnej mládežníckej skupiny, strednej alebo vysokej školy. Budete oveľa lepším rodičom, ak budete mať pomoc, a budete oveľa lepším partnerom, ak budete mať trochu voľného času. Dobré manželstvo a šťastný rodinný život urobia zázraky s každým členom vašej rodiny, vrátane toho so špeciálnymi potrebami.

Finančný stres
Najmä oteckovia pociťujú stres v oblasti financií.

Intervencia pre dieťa s autizmom môže byť veľmi nákladná a v mnohých rodinách nesú väčšinu finančnej záťaže otcovia. Aj keď to nikto neprizná, pravdou je, že agentúry, ktoré sú určené na pomoc ľuďom v núdzi – školy, poisťovne, centrá pre jednotlivcov so zdravotným postihnutím – sa často zdráhajú použiť svoje zdroje na pomoc dieťaťu, ktoré bude s najväčšou pravdepodobnosťou potrebovať intenzívny zásah. veľa rokov. Takže nielenže máte stres z riešenia ťažkého zdravotného postihnutia vášho dieťaťa, ale aj liečba, ktorú potrebujete na jeho prekonanie, je drahá a nikto vám ju nechce zaplatiť.

Strana 5 Ak si intervenciu nemôžete dovoliť, hľadajte iné zdroje podpory. Školy zvyčajne hradia náklady na zavedený intervenčný program. Mnohé štáty majú regionálne centrá, ktoré pomáhajú s nákladmi. Náklady často hradia poisťovne. Univerzity majú často darovacie fondy alebo granty, ktoré môžu pomôcť. A mnohé univerzity a stredné školy majú dobrovoľnícke programy, ktoré vám môžu poskytnúť pomoc zadarmo. Hľadaj ďalej. Sú agentúry, ktoré vám finančne pomôžu.

Otázka: Vývojový psychológ, ktorého sme navštívili, mi povedal, že moje dieťa má autizmus a je retardované. Bola to dvojitá rana a extrémne znepokojujúca moju rodinu. Môžu mať deti oboje?

Vo všeobecnosti sa diagnostici pokúsia nájsť primárnu diagnózu, potom sekundárnu, ak existuje. Deti s mentálnou retardáciou majú tendenciu mať verbálne a neverbálne oblasti, ktoré sú oneskorené pomerne rovnako, zatiaľ čo deti s autizmom majú zvyčajne nejaké relatívne vyššie schopnosti, najčastejšie v neverbálnych oblastiach, ako je skladanie puzzle, zisťovanie, ako funguje video automat a podobne. tak ďalej. Okrem toho deti s autizmom často splnia väčšinu svojich vývinových míľnikov v motorických oblastiach, ako je sedenie, chôdza atď., a to včas, zatiaľ čo deti s iným typom postihnutia nemusia.

Je možné, že pretože vaše dieťa mešká sociálne a verbálne, nedosahuje dobré výsledky v testoch, čo môže vyvolať dojem, že je retardované. Majte na pamäti, že je veľmi ťažké testovať deti s autizmom, pretože tieto deti testy zvyčajne nezaujímajú a nie sú motivované. Mnohé deti dosahujú lepšie výsledky v neštandardných podmienkach. Často môžete pozorovaním dieťaťa zistiť, či sú neverbálne oblasti vyššie ako verbálne oblasti. Hrá sa vaše dieťa s hračkami a/alebo vymýšľa úlohy, ako je otváranie západky, aby získalo maškrtu alebo vkladanie kľúča do dverí? Nikdy nezabudnem na otca, ktorý mi povedal, že sledoval svojho syna pri teste slovnej zásoby:keď synovi povedali, aby ukázal na posteľ, ukázal na rúru. Otec povedal, že každý večer povedal synovi, aby skočil do postele, a vždy išiel rovno do postele – ani raz neskočil do pece! Opäť platí, že kontext robí veľký rozdiel vo výkonoch detí s autizmom.

Opäť si pamätajte, že ustáliť sa na diagnostickom štítku je menej dôležité ako rozoberať, jeden po druhom, symptómy, ktoré vaše dieťa prejavuje, a vypracovať individuálny intervenčný plán na konkrétne riešenie týchto oblastí.

Otázka: Učiteľ môjho dieťaťa hovorí, že moje dieťa má autizmus aj hyperaktivitu. Je to možné?

Mnoho detí s autizmom má úroveň aktivity, ktorá je buď vyššia alebo nižšia ako úroveň ich rovesníkov (hypo- alebo hyperaktivita). Môže to byť preto, že sa deti neučia sociálne vhodné spôsoby interakcie, pretože nedostávajú stimuláciu prostredia typickým spôsobom, alebo preto, že učenie je ťažké, takže sa „vyladia“ a vyzerajú letargicky. Ich aktívne vyhýbanie sa aktivitám môže tiež spôsobiť, že budú pôsobiť aktívnejšie ako ich rovesníci. Keď sa deti začnú učiť, ako interagovať sociálne primeraným spôsobom, a ako sa ich komunikácia zlepšuje, úrovne aktivity sa často stabilizujú.

Strana 6 Hyperaktivita môže byť spojená aj so sebastimuláciou (inými slovami, majú nadmerne vysokú úroveň aktivity vo forme opakujúceho sa správania) – deti môžu potrebovať určitú úroveň stimulácie a nedostávajú ju typickým spôsobom . Bez ohľadu na dôvod môžete zmeniť úroveň aktivity vášho dieťaťa pomocou dobrých intervenčných programov.

Otázka: Keďže môj manžel cez deň pracuje, ja vozím svojho syna na všetky jeho terapie a rozprávam sa so všetkými lekármi, ktorí s ním pracujú. Takže keď s ním potrebujeme pracovať doma alebo keď nás vyrušuje a potrebuje zásah, môj manžel vždy hovorí:"Ty si ten, kto vie, čo má robiť." Už ma nebaví byť jediným odborníkom v rodine, ale musím priznať, že je ťažké dopodrobna vysvetliť, čo máme robiť. Ako to môžem urobiť rovnocennejším?

Rodič, ktorý je viac v blízkosti, si často osvojí viac stratégií na zaobchádzanie s dieťaťom s autizmom, čo môže vytvoriť cyklus – čím viac sa učí, tým viac je vyzývané, aby urobilo; čím je odborníčkou, tým viac pokračuje. Váš manžel môže mať skutočne pocit, že nie je taký informovaný alebo schopný ako vy, pokiaľ ide o zaobchádzanie s vaším dieťaťom, ale to neznamená, že by sa mal ospravedlňovať – znamená to, že by to mal dobehnúť.

Naplánujte si pre neho cez víkend alebo večer nejaký individuálny čas s terapeutom, ktorého máte obaja radi, aby sa mohol naučiť úspešné stratégie, ako sa s vaším dieťaťom vysporiadať. Potom sa uistite, že každý týždeň trávi nejaký čas s vaším dieťaťom a robí aktivity, ktoré sú pre oboch zábavné. Pracovali sme s jednou rodinou, ktorej dieťa sa potrebovalo sociálne rozvíjať. Keď sme plánovali vnútorné aktivity, otec bol vždy „zviazaný v práci“, ale keď sme skúšali plánovať aktivity vonku – návštevu parku alebo túru – nevynechal ani jednu.

Pamätajte, že pre jedného rodiča je často ťažké „naučiť“ toho druhého všetkým stratégiám, ktoré sa objavia, a v závislosti od vášho vzťahu môže manželstvo zaťažovať, že jeden bude vždy diktovať druhému. Pre vás oboch je oveľa lepšie, ak ste rovnako schopní úspešne komunikovať so svojím dieťaťom.

Otázka: Zmierila som sa s tým, že moja dcéra má autizmus a som pripravená začať jej pomáhať, ale môj manžel sa hnevá, že by niekto dal nálepku dvojročnému dieťaťu. Hovorí, že len meškala a dobehne to. čo mám robiť?

Nemusíte prinútiť svojho manžela, aby prijal diagnózu, ale potrebujete, aby rozpoznal, že vaše dieťa potrebuje zásah, ktorý mu pomôže s príznakmi. Ak je mu nepríjemný výraz autizmus, nemyslite si, že ho musíte použiť. Už uznal, že má meškanie, takže poukázať na to, že nemôže uškodiť riešiť tieto meškania premysleným spôsobom a určite to pomôže. Spoločne môžete identifikovať príznaky, ktoré sú znepokojujúce, a požiadať odborníkov, ktorých ste navštívili, aby odporučili stratégie, ktoré jej pomôžu ich prekonať.

Ak sa obaja zameriate na symptómy, na konci získate správne výsledky bez toho, aby ste sa museli stresovať nálepkami.