• Bábätká
• Založenie rodiny
• Deti
• Rodičovstvo – všeobecne
• Novorodenci
• Dospievajúci
• Batoľatá
• Tehotenstvo

Autizmus: Pohľad matky na diagnózu

Autizmus: Pohľad matky na diagnózu

Nebolo žiadne jedno okamžik, kedy by sme zistili, že Andrew má autizmus. Možno keby sme boli viac v zamietnutí, bol by nejaký šok v momente, keď nám psychológ povedal: „Myslím, že nemá autizmus.... Viem to“, ale úprimne, nebolo to úplne prekvapenie. Boli to hrozné správy, a nechceli sme ich počuť, ale videli sme to prichádzať.

Andrew mal dva a pol roka, keď sme dostali oficiálnu diagnózu. Vedeli sme už dlhší čas, že je iný ako ostatné deti. Nehovoril, a bol sociálne vtlčený. Najprv – a dlhý čas – som len myslela, že som zlá matka. Čudovala som sa, čo robím, že moje dieťa je o toľko plačlivejšie a drážďavejšie ako ostatné, tak neochotné hrať s inými deťmi. Bol krásny a zdravý a pliezal, sadol a chodil presne vtedy, kedy mal. Vedel písmená a vedel zložiť náročné puzzle. To znamenalo, že jeho divnosť a nervóznosť sú výsledkom zlého rodičovstva, nie? Čo robím zle? Príliš ma šľahala, príliš ma držala, príliš nechala pozerať TV? Bol môj prvý rodok – vtedy ešte jediný – a byť matkou bolo nové a matúce skúsenosť.

Ale tá rečová vec – istoto to nemôže byť moja chyba? Hovorila som s ním neustále, opakovala jeho brabecie zvuky, robila všetko, čo rodičia majú robiť na podporu vývoja reči. A stále nehovoril.

Bola som zlá matka, alebo bolo s ním niečo vážne zlé? Ešte som nevedela, za ktorý možnosť držiť palce. Len som chcela, aby sa začal správať normálne.

Zapája sa pediatra

Pamätám si na Andrewov dvoročnú kontrolu, lebo to bol prvýkrát, keď sa jeho oneskorená reč stala témou. Skoro na začiatku vyšetrenia som omylom upustila niečo, čo sa zažuchnulo pod gaučom, a Andrew sa naklonil, aby videl, kam predmet zišiel. Pediatra povedal na konci vyšetrenia, že je znepokojený, že Andrew ešte nehovorí, vzhľadom na to, ako „slovné“ sú jeho rodičia (t.j. hovoríme veľa), ale potom povedal, že je uspokojený „primeranosťou“ Andrewovho záujmu o upustený predmet. Lekár povedal, že sa len nie je istý, či tam je problém, takže nechal rozhodnutie, či ísť k logopedovi, na nás.

Bola som divoko uláštená, že niekto, koho mám rada a komu verím, povedal, že nevidí nič očividne zlé s Andrewom, okrem menšieho oneskorenia reči – tak uláštená, že som ignorovala ten malý hlas v hlave, ktorý hovoril: „Ale ja viem, že je iný ako ostatné deti.“ Pediatra bol expert, nie? A nebol obzvlášť znepokojený? Super. Chcela som tak silno veriť, že s Andrewom nie je nič vážne zlé, že som neuznala fakt, že strávil som o veľa viac času s Andrewom ako lekár dokázal, a len utiekla som von tak rýchlo, ako som mohla. Ale šesť mesiacov neskôr, pri another kontrolnej, lekár priznal, že je teraz znepokojený Andrewovým nedostatkom reči a odporučil, aby sme ho priviedli k logopedke menom Roberta Posterová.

Tak sme to urobili. Pozorovali sme, ako Roberta spoznáva Andrewa, a dúfali, že nám povie, že sme blázni, že je úplne normálny, že by sme mali len ísť domov a užívať si ho a bude v poriadku.

Ona nepovedala nič také, len nastavila pravidelný týždenný termín pre Andrewa a navrhla, aby sme s ním hrali niektoré hry, aby sa zvyšovala jeho sociálna interakcia.

Pri neskoršej sezii, keď Roberta povedala: „Máte nejaké tipy, čo sa tu deje?“ som vlastne zamumlala niečo o tom, že to možno môže byť autizmus – dúfala som, že sa riadne nebude so mnou zhodnúť. Myslím, to nebolo, ako keby to nenapadlo.

A ona povedala opatrne: „Nie som diagnostik, ale keby som mala hádat, povedala by som, áno, jeho správanie spadá niekde na spektrum autizmu.“

Ak krok jeden bolo naše potichu sa šíriace strachy, že s naším dieťaťom je niečo vážne zlé, potom krok dva bolo počuť odborníka povedať, že možno je niečo na našich potichu sa šíriacich strachoch. Rozhodli sme sa, že potrebujeme vedieť určite, a priviedli Andrewa k dr. B.J. Freemanovej na UCLA, a ona povedala svoju vec o tom, že vie určite, že má autizmus.

A to bol krok tri: Úplné a úplné potvrdenie nášho najhoršieho strachu.

Hovorte s ním

Pôjdem z nerozvášnej rodiny. Ľudia neplačú ani nehovoria „ľúbim ťa“, a zľahčujú veľké momenty. Tak som myslela, že musím byť chladná o tom. Správať sa, ako keby to nebol veľký problém. urobiť výskum, zavolať niektorých expertov, opraviť svoje dieťa. Zlomenie by len stráčilo čas všetkých. Ten prvý deň boli Rob a ja obaja veľmi klidní. Spýtali sme B.J. niekoľko otázok, potom sme išli domov a zaviazali sa, že another deň pojdeme do kníhkupectva kúpiť niektoré knihy o autizme. Rozprávali sme o tom všetkom celkom bezcitne.

Ale vtedy noci som chlastala náš mladší syn na spanie a, sama so spiacim baby v tme, nakoniec som si dovolila brecť. Moje krásne malé dieťa malo autizmus. Jeho budúcnosť bola tmavá a hrozná. Milovala som ho, ale nemohla som ho zachrániť pred tým. V celom môjom úkrytom, požehnanom živote nič nikdy nebolo tak bolestné.

Mesiace neskôr som zistila, že Rob urobil to isté – ukradol sa niekam sám, aby brečal. Neviem, prečo sme nebrečali spolu. Mali by sme. Zoberalo nám skoro rok, aby sme sa zotavili od správ, rok, ktorý takmer zničil náš manželob, lebo sme sa obaja rozhodli skryť svoje trápenie namiesto toho, aby sme ho zdieľali.

Keď teraz hovorím s ľuďmi, ktorí práve dostali diagnózu postihnutia pre svoje dieťa, jedna z prvých vecí, ktoré im hovorím, je: „Hovorte si navzájom o tom, ako ste smutní.“ Možete myslieť, že musíte byť odvažení pre partnera, ale odvaha nepomáha nikomu. Oboje potrebujete smútiť, a potrebujete smútiť spolu. Ste jediní dvaja ľudia na svete, ktorí cítite to isté v tom momente. Dostali ste najsurovejšie, najhovadnejšie, najhovadnejšie správy, ktoré rodičia môžu dostať – aspoň nech to vás spojí bližšie namiesto toho, aby vás rozostupovalo.

Povedz to ľuďom

Mal by ste, viete. Povedzte to ľuďom. Nemusíte ísť k cudzí na ulici, ale spoľahnite sa na ľudí, ktorí vás milujú. To bola jedna vec, ktorú sme urobili dobre: povedali sme to našim rodinám a priateľom hneď. Najprv sme im zavolali, a potom sme skopírovali dobrý, komplexný článok, ktorý niekto napísal o autizme, a anotovali sme ho s detailmi o Andrewovi, a poslali sme ho všetkým, koho sme poznali. (Môžete urobiť to isté s častami z tejto knihy, vrátením.)

Žiaden z našich dobrých priateľov sa neodvrátil od nás, lebo naše dieťa malo autizmus. Gerade opak – naši priatelia a rodiny sa zhromždili okolo nás úžasnými spôsobmi a stále oslavujú Andrewov pokrok rok za rokom.

V čistosti, povedanie ľuďom, čo prechádzame, len uľahčilo nám život. Predtým sme sa obávali, že Andrewov občas aberantné správanie je odpuzujúce. Ale keď mal formálnu diagnózu, všetci nám dali veľa voľna, a namiesto toho, aby sa pýtali, čo je zlé s nami ako rodičmi, väčšina ľudí, ktorých sme poznali, priznala novonájdenú úctu k nám za to, že sa vypořádavame s takým množstvom.

Skutoční priatelia vás nemilujú viac pre úspech ani menej pre problémy. Ak už, funguje to opačne – sme všetci tak zaneprázdnení, že niekedy zabudneme zostať v kontakte s priateľmi, keď im ide dobre, ale bežime im na pomoc, keď to potrebujú. Teraz je čas využiť to. Hovorte im uši, sťažujte sa, brečte im, ako ste smutní, a ak by vám ponúkli pomoc, prijmite ju. Máte obrovšku výzvu – využite každú menšiu výhodu, ktorú má.

Čo ľudia hovoria

Viem, že som povedala, že som rada, že som to povedala ľuďom, ale musím priznať, že som bola hrozne v posudzovaní všetkého, čo mi bolo povedané v reakcii. Bola som zranená všade, a hoci som zvonala klidne a racionálne, vnutri som sa trieďala s očakávaním byť zranená ešte viac. Dajme niekoľko príkladov neškodných vecí, ktoré ľudia povedali, a ako som nareagovala prehrnuto.

Boli ľudia, ktorí skákali na správy príliš horlivo, podľa môjho názoru – „O, no, TO to vysvetľuje. Myslím, bolo jasné, že sa niečo deje....“ Táto reakcia ma vždy naštvala. hovoríte mi, že moje dieťa vždy vyzeralo a správalo sa divne pre vás? Nikdy ste mi nič nepovedali, ale teraz mi hovoríte, že ste tam sedeli a SUĎILI nás celý čas?

(Pamätajte, nebola som racionálna – bola som emočná. Aj pamätajte, že som nepovedala nič z toho nahlas. Ďakujem bohovi.)

Iná skupina išla do utešenia. „O, pravda? No, som si istá, že za niekoľko rokov bude v poriadku.“ Pravda? Ako to viete? Experti, s ktorými konzulujeme, nevedia, čo je v Andrewovej budúcnosti, ale vy ste tak neuvieriteľne jasnovidiace, vy viete? Dajte mi pokoj.

Niekedy sa ľudia snažili správať, ako keby to nebol veľký problém, že oni sami prešli niečím podobným so svojimi úplne normálnymi deťmi a vyšli z toho. „Rané roky sú ťažké pre všetky deti,“ povedali. „Boli sme tak znepokojení, keď naše dieťa nehralo chytiť loptu, a teraz sa pozrite – je kapitán softballového tímu!“ Počkajte – bolo vaše dieťa diagnostikované s autizmom? Prepáčte, ale bolo vaše dieťa diagnostikované s autizmom? BOLO DIAGNOSTIKOVANÉ S AUTIZMOM? Pretože, keby nebolo, nechcem naozaj počuť o vašich skúsenostiach.

Vedela som, že tí, čo vyjadrili súcit, to mysleli dobre – „O, ako hrozné! Je mi ľúto. Musíte byť preťažený,“ atď. Problém bol, že v tom emočnom bode môjho života ma robili cítiť ešte horšie. Môj syn – môj úžasný, chybrý, milujúci chlapec – sa zmenil na niečo tak hrozné, že ľudia ma želelia za to, že ho mám. To piało. (Neskôr som sa naučila siťžiť zľutovanie a súcit. Ale to bolo neskôr.)

Najhoršie boli ľudia, ktorípochybovali o diagnóze bez akéhokoľvek medicínskeho alebo neurologického základu na ich výzvu: „Sú si istí? Pretože vyzerá dobre pre mňa. Niekedy lekári len TAKTO povedia, lebo to je to, čo im sa páči povedať. Ja to prosté neverím.“ Ty nie? Nikdy vám nenapadlo, že my sme sa to tiež nechceli veriť? Že sme utiekli domov, aby sme prečítali všetko, čo sme mohli o autizme, len aby sme zistili, s chorobivým žaludkom a srdcom, že Andrew mal takmer KAŽDÝ JEDNOTLIVÝ SYMPTOM vašeho základného klasického autizmu? Sebastimulácia? Check. Sociálne oneskorenia? Check. Jazykové oneskorenia? Check. Neschopnosť vytvoriť očný kontakt? Check. Neschopnosť ukázať na niečo, čo chce? Check. Neschopnosť nasledovať jednoduché pokyny? Check. A tak ďalej. Hovoríme vám, že naše dieťa má autizmus, lebo sme urobili výskum a vieme, že je to pravda. Tak prosím, nezačnite dubrovať nás ani expertov, ktorým veríme.

Myšlienka všetkého totoho

Uvedomujem si, že som sa trochu rozišla o tom, ako ľahko som sa dostala do pocitu urazenej vtedy, ale je to z dôvodu: chcem ujasniť, ako neuvieriteľne zraniteľná a zranená ma diagnóza nechala.

Pravda bola, samozrejme, že každý priateľ a príbuzný, s kým som hovorila, bol milý a súcitný. Všetci ponúkli pomoc a podporu. Ja som to len nemohla vidieť, lebo som bola jeden surový, hlboký rana, vystavený nerv, celý vŕtv. Ste, viete, keď dostanete tú diagnózu. Ste vŕtv. Je tam táto obrovská vec vo vašom živote, ktorá tam predtým nebola. Sedí tam a pozerá na vás, a skúšate nestráviť celý čas myslením na ňu, ale zaberá príliš veľa miesta. Nemôžete nemyslieť na ňu stále.

Najhoršie je uprostred noci, keď ležite v bdeli a uvažujete, čo budúcnosť prináša vašej dieťaťu. Chcete byť pozitívny, ale stále sa vraciať k Dustinovi Hoffmanovi v Rain Man, s jeho institutionalizáciou a stakátovými rečami a bez sociálneho života a len táto hrozná bledá ničota budúcnosti.

Bude to môj syn? Nikdy som nevidel dospelého s autizmom v reálnom živote. Bolo to preto, lebo všetci skončili v inštitúciách? Úprimne som nevedela. Povedzme, že Andrew by musel byť v budúcnosti institutionalizovaný. Budeme kedykoľvek schopní nasporiť dost peňazí, aby sme ho udržali v dobrej inštitúcii po zvyšok jeho života? Alebo by skončil v hadom jamke, zbitého a mučeného a hladovaného do nejakej mozgovej mŕtvosti? A čo jeho novorodený brat – bude musieť pracovať tvrdě celý život, aby financoval brata v inštitúcii?

Čo viedlo, samozrejme, k ešte horšej myšlienke – čo ak jeho baby brat má autizmus, tiež? Dokážem prežiť dve diagnózy?

Strednočné úzkosti, všetky tieto, ale niekedy ráno nie je o veľa lepšie, lebo sa zobudíte a je tam ešte toľko na riešenie: terapie, ku ktorým musíte ísť – a ste si vybrali tie správne? – deti, ktoré hovoria zlé veci v Andrewovej škole, rodičia školákov, ktorí s vami nehovoria, lebo ich dieťa je divné a myslia, že ste zlí rodičia, baby, ktorý milujete, ale nikdy nemáte čas sa s ním hrať, lebo vaše druhé dieťa potrebuje toľko vašej pozornosti....

Človek, je to ťažké. Ak to prechádzate teraz, viete, ako ťažké to je.

Ale viete aj toto:

Stane sa to lepšie.

Stáva sa to stále lepšie

Nie veľmi dávno, keď Andrew malo desať rokov, môj manžel a ja sme išli pre noc bez štyroch detí, po prvýkrát po vekách. Ubytovali sme sa v malom hoteli v Malibu, a keď sme večer chodili po pláži, držali sme sa za ruky a fantasovali o tom, že sa raz odídeme do dôchodku do malého domečka u mora, len my dvaja, keď budú deti všetky dospelé a na vlastných. Bolo to pekný sen. A hodiny neskôr ma náhle napadlo – sme prestali sa obávať Andrewovej budúcnosti.

Roky, akákoľvek diskusia o budúcnosti bola zmenuená naglým strachom, že môžeme stále musieť starať sa o Andrewa, že by mohol byť s nami, alebo, horšie, v drahej inštitúcii. Ale postupne, ako Andrewove zručnosti rastli a začal dohnávať svojich vrstvníkov v väčšine oblastí, tá obava pomaly zmizla. Nieako myšlienka, „Budeme ho pravdepodobne musieť vždy starať sa oňho“ sa zmenila na „Samozrejme bude nezávislým dospelým.“

Priznávam, nikto nevie, čo budúcnosť prináša, a je možné, že ktorékolvek z našich detí ešte bude žiť s nami do štyridsiatiek (heej, to sa deje). Ale strach je pryč, a budúcnosť vyzerá momentálne celkom jasne.

Ako sme sa dostali odtiaľ sem?

Krátka odpoveď je intervencie. Práca, ktorú sme robili s Andrewom, zlepšila jeho symptómy a zdvihnula naše nádeje. Aktivita prináša nádeju. Nerobiť nič, lebo neviete, čo robiť – to je to, čo prináša tú kostrovú, mŕtvu „Prečo my?“ depresiu.

Ako sme vedeli, čo robiť? Na začiatku sme nevedeli, a to bola určite najtmavšia doba. Našťastie pre nás, kedy sme dostali skutočnú diagnózu autizmu, Andrew už bol u Róberty Posterovej, a ona bola fantastická logopedka. Ona nás odporučila dr. Freemanovej, ktorá nás odporučila Wayneovi Tashjianovi, geniálnemu behaviorálnemu terapeutovi (teda niekomu, kto, ako dr. Koegel, pristupuje k dieťaťu z behaviorálneho hľadiska a používa pozitívne posilnenie na zlepšenie správania a učenie vekovo príslušných zručností), a aj k ergoterapeutovi a v priebehu času k rekreačnému terapeutovi a učiteľke (hoci Andrew bol dobrý študent, potreboval pomoc v niektorých oblastiach, ktoré vyžadovali sofistikovanejšie verbálne zručnosti, ako mal on dosiahol, ako sú slovné úlohy alebo čítanie s porozumením).

Všetko toto bolo drahé. Zaplatili sme za niektoré veci, dostali poistovňu zaplatiť niekoľko vecí, a nakoniec sme zistili, že naša verejná školská sústava môže byť povolaná financovať časť toho, tiež.

Dobre odporúčania viedli k ďalším dobrým odporúčaniám. Pýtali sme expertov, którym verili, a keď sme spoznali viac a viac rodičov detí s autizmom, zdieľali sme mená a porovnávali skúsenosti. Nie všetko dopadlo rovnako dobre – napríklad tá istá matka, ktorá nám dala meno úžasného hudobného terapeuta, ktorý rozvinul Andrewovu lásku k spevu, rytmu a hre na klavíri, dala nám aj meno sebavzdelávacieho „počítačového terapeuta“, ktorého služby som považovala za úplnú stratu času.

Siete sa cez svoje voľby. Dôverujte svojmu čučoriedku.

A keď Andrew bol v predškolke, priateľka, ktorá mala dvoch synov s autizmom, povedala nám o tej úžasnej klinike, ktorú objavila v Santa Barbare, vedenéj manželstvom. Povedala, že ich prístup, ktorý učí rodinné intervencie zamerané na konkrétne dôležité oblasti, robí zázraky s každým, kto tam išiel. Stretli sme sa s dr. Lynn Koegelová tak skoro, ako sme mohli dostať termín, a ona nás naučila, že takmer všetky intervencie môžu byť integrované do nášho denn života, a že vedenie čo najnormálnejšieho života je najlepšia terapia pre Andrewa aj pre celú rodinu.

Už sme pracovali s niektorými skutočne výnimočnými ľuďmi, a zdieľali sme dr. Koegelové návrhy s každým, aby sme ich mohli konzistentne integrovať do nášho denn života. Dr. Koegelové rady nám pomohli upraviť a zamerať naše intervencie, takže Andrew urobil obrovské skoky s rovnakým množstvom plánovanej terapeutického času, ako vždy mal – možno aj menším. A Rob a ja sme sa cítili schopnejší ako kedykoľvek predtým riadiť ho v správnom smere.

Nestratte vieru

Dobrí priatelia nám nedávno-hostili večeru s pediatrom. Téma sa otočila na autizmus, a lekár im povedal, že jeho osobné presvedčenie je, že včasná intervencia nerobí žiadny rozdiel v výsledku dieťaťa, že jej konečný úspech alebo neúspech je pevne daný pri narodení. „Nie je nič zlé s väčšinou intervencií,“ povedal lekár. „Neuškodia. Ale nerobia žiadny rozdiel. Neodporúčam ich pre svojich pacientov s autizmom.“

Naši priatelia nám povedali o tomto rozhovore, lebo boli tak zahoršení, že niekto môže chodiť a hovoriť takú vec. Vedeli, ako sa cítime – že intervencie, ktoré sme nastavili s úžasnými ľuďmi ako dr. Koegelová, vytiahli Andrewa z tmaveho vtlčeného miesta a pomohli mu prekonáť najhoršie symptómy jeho autizmu.

Vieme, že intervencie otočili Andrewa, a prístup k výskumu, ktorý popisujeme v tejto knihe, poskytuje vedecký dôkaz. Od úplného začiatku, od našeho prvého logopeda, sme videli toto dieťa, ktoré sa od nás neustále vzdialovalo, sa otočiť a začať sa vracať k nám. Videli sme systematické a vedeckým spôsobom validované intervencie fungovať.

Tvrdá práca

Je šokujúce, ako ťažké je udržať dieťa s autizmom zapojeného we všetkých správnych spôsoboch, najmä počas kľúčových raných rokov. Hoci dr. Koegelové intervencie sú navrhnuté tak, aby sa vtievali do vašich denných interakcií s dieťaťom, pravda je, že väčšina detí s autizmom cíti silnú tiaž k úniku od akéhokoľvek zapojenia späť do svojho vlastného súkromného sveta, a energia, ktorú rodič potrebuje, aby neustále ťahalo späť, môže byť prehnaná.

Na úplnom začiatku nášho cesty nám Roberta opakovaně hovorila, že musíme udržať Andrewa zapojeného tak veľa, ako je možné. Pamätám, že som to stratila. Proste som to stratila. Mala som neklidného novorodenec, ktorý ma bdel noc, a po dlhom dni starostlivosti o obidva malé deti a vození Andrewa z jednej terapie do druhej, bola som príliš vyčerpaná na to, aby som robila čokoľvek iné, ako ho postaviť pred TV alebo nechať ho ustúpiť do svojho záhadného sveta ukladania vecí do poradia a šmejdenia sebe.

Môj manžel písal na sitcom, ktorý mal neuvieriteľne dlhé hodiny. Kedy prišiel domov o desiatej alebo jedenástej v noci, bol úplne vyčerpaný, a aj na jeho vzácnych skorých nococh bol vyťažený. Obaja sme ležali na gauči, skoro neschopní sa hýbať, a potom sme počuli Andrewa niekde po boku, hrajúceho svoje malé sebastimulačné hry a mumliace nesmysly, a mňa zasiahol úderný pocit neúspechu. Obava sa rýchlo zmenila na hnev – neustále som myslela, že je to všetko Robova chyba, keby by sa len pohral s Andrewom, ja by som nemusela cítiť tak vinnú o všetkom. Strávila som deň s deťmi – nie je teraz jeho rado?

A Rob myslel to isté, samozrejme – že mal dlhý deň a nemá nič na darovanie, ale tu je, cíti sa vinný, a keby som sa len postavila a pracovala s Andrewom, on by nemusel cítiť tak zle.

Pravda bola, že sme obaja vyčerpaní. Nikto z nás nemal energiu zapojiť nášho syna, a sme sa navzájom zaznamenávali za to.

To bolo, kedy sme si uvedomili, že je čas začať nájať niektorú dodatočnú pomoc.

Máme šťastie. Môžeme si dovoliť utratit peniaze z vlastnej vrecka na veci ako túto. Najali sme študent Petera Candelu – ktorý už pracoval s Andrewom na UCLA – aby prichádzal každý deň na hodinu alebo dve neskoro popoludní alebo skoro večer, len aby sa hral s Andrewom a udržal ho zapojeného. Tie niekoľko hodín neporovnateľne zlepšili náš život v každom možnom smere.

Regionálne centrá niekedy pomáhajú zaplatiť za tento typ podpory, viem, a veľa ľudí môže povolať príbuzných na pomoc, buď finančne, alebo s tou skutočnou prácou. Moja sestra Nell chodila večery len aby sa hrála s Andrewom a dala nám prestávku. Je energie bola neuvieriteľná – vtedy ešte nemala vlastné deti, takže sa nezaujala, že sa vyčerpala s Andrewom. Vymyslela skvelé hry a udržala Andrewa šťastného a zapojeného každýkrát, keď prišla.

Tak sme objavili, že existujú alternatívy k sedeniu a hľadeniu na seba.

Spoločný výskum

Veľkú časť času sme sa Rob a ja cítili celkom istí o intervenciách a terapeuťoch, ktoré sme vybrali. Občas, hoci, máte pochybnosti. Napríklad, hneď po tom, čo Andrew nastolil tri roky, mal zhoršenie (u Andrewa boli občas doby, keď buď nerobil pokrok, alebo sa dokonca zdalo, že sa vracia späť pár týždňov), a my sa obaja cítili trochu panika. Vedeli sme o niektorých rodinách, ktoré urobili veľký pokrok sériou intervencií, ktoré zahŕňali dlhé hodiny detí sediačich pri stoloch a borciacich trénovanými terapeútmi. Od začiatku sme silne cítili, že nechceme, aby naše veľmi mladé dieťa bolo zapojené do akejkoľvek terapie, ktorá by sa cítila viac ako práca ako hra. To sa prosté necítilo prirodzene.

Ale s Andrewom na plató, Rob a ja sa pýtali, či nerobíme chybu, že neyskúšame prístup, ktorý mal toľko predtým neverbálnych detí hovoriacich. Takže sme začali pýtať všetkých expertov, ktorých poznáme a rešpektujeme, aký je ich názor na ten konkrétny prístup.

A ani jeden z nich nemyslel, že by sme ho mali pokračovať. Všetci súhlasili, že chybré, motivované dieťa ako Andrew bude robiť pokrok tak či onak, ale na ceste, ktorú sme si vybrali – kde všetky intervencie boli hravé a zábavné – sa stane len viac a viac motivovaným a sociálnym. A hoci bolo pravda, že Andrewova reč by mohla rásť rýchlejšie s borením, väčšina cítila, že by to bolo za cenu, že by sa stal viac robotickým v svojich odpovediach, viac ako radosťloz zvieratko a menej ako normálne dieťa.

Rob a ja sme to všetko prehovorili, a rozhodli sme sa, že chceme zostať pri intervenciách, ktoré napodobňujú spôsob, akým sa väčšina detí učí, cez hru a socializáciu. Možno stratíme trochu času, ale boli sme celkom istí, že konečný výsledok bude lepší.

Urobili sme výskum, premýšľali a hovorili o tom, a na konci sme pokračovali po svojej ceste, cítiac, že sme urobili najlepší výber pre nášho syna, ktorý sa brzy znova začal učiť a rásť.

A tu sme

Bol čas, keď som myslela, že nikdy nepočujem svoje dieťa povedať „Mamka“, nikdy nebudem schopná dať mu jednoduchý príkaz a on ho bude nasledovať, nikdy ho nepošlem sám na hranie k priateľovi, nikdy ho nevyložím v škole bez toho, aby som sa obávala, či strávi deň izolovaný a nedostupný.

Teraz nadšene plánuje svoj šiesty ročník na obyčajnom súkromnom gymnáziu, kde bude zaobchádzaný ako akýkoľvek iný študent, a kde od neho očakávame, že prináša dobré známky a nájde nových priateľov.

Veci sa menia. Stávajú sa lepšie.