Autizmus:Matka sa pozerá na diagnózu

Strana 1

Autizmus:Matka sa pozerá na diagnózu Nenastal jediný moment, kedy sme zistili, že Andrew má autizmus. Možno, keby sme boli viac popieraní, nastal by šok v momente, keď nám psychológ povedal:„Nemyslím si, že má autizmus....viem to,“ ale, úprimne, nebolo to tak. t úplne prekvapenie. Bola to hrozná správa a my sme ju nechceli počuť, ale videli sme, že prichádza.

Andrew mal dva a pol, keď sme dostali oficiálnu diagnózu. Už nejaký čas sme vedeli, že je iný ako ostatné deti. Nerozprával a bol spoločensky stiahnutý. Najprv – a dlho – som si len myslela, že som zlá matka. Premýšľala som, čo robím, že moje dieťa je také plačlivejšie a priliehavejšie ako ostatné deti, tak trvá na tom, aby mi zostalo v lone, tak neochotné hrať sa s ostatnými deťmi. Bol krásny a zdravý a plazil sa, sedel a chodil presne vtedy, keď mal. Poznal jeho písmená a vedel robiť náročné hádanky. To znamenalo, že jeho zvláštnosť a nervozita boli výsledkom zlého rodičovstva, však? čo som robil zle? Príliš som sa s ním maznal, príliš som ho držal, nechal som ho príliš pozerať televíziu? Bol mojím prvorodeným – v tom čase ešte mojím jediným dieťaťom – a byť matkou bola nová a mätúca skúsenosť.

Ale jazyk – určite to nemôže byť moja chyba? Celý čas som sa s ním rozprávala, opakovala jeho bľabotavé zvuky, robila všetko, čo by rodičia mali robiť, aby podporili rozvoj jazyka. A stále nehovoril.

Bola som zlá matka, alebo s ním bolo niečo vážne? Ani som si nebol istý, ktorému fandím. Len som si prial, aby sa začal správať normálne.

Pediater sa zapojí
Pamätám si Andrewovu dvojročnú prehliadku, pretože to bolo prvýkrát, čo sa jeho oneskorený jazyk objavil ako problém. Na začiatku stretnutia mi náhodou niečo spadlo pod stoličku a Andrew sa naklonil, aby zistil, kam ten predmet zmizol. Pediatr na konci stretnutia povedal, že sa obáva, že Andrew stále nehovorí, vzhľadom na to, akí boli jeho rodičia „verbálny“ (tj veľa sme sa rozprávali), ale potom povedal, že ho upokojila „vhodnosť“ Andrewovho záujmu o spadnutý predmet. Lekár povedal, že si len nie je istý, či tam problém je alebo nie, takže rozhodnutie, či navštívime logopéda, nechal na nás.

Veľmi sa mi uľavilo, keď som počul, ako niekto, koho som mal rád a ktorému som dôveroval, povedal, že na Andrewovi nevidí nič zlé, okrem menšieho oneskorenia reči – tak sa mi uľavilo, že som ignoroval ten malý hlások v mojej hlave, ktorý hovoril:„Ale ja viem je iný ako ostatné deti." Pediater bol odborník, však? A nijako zvlášť sa neobával? skvelé. Tak veľmi som chcel veriť, že s Andrewom nie je nič v poriadku, že som nepriznal skutočnosť, že som s Andrewom strávil oveľa viac času, ako doktor dokázal, a jednoducho som odtiaľ vybehol tak rýchlo ako Mohol som. Ale o šesť mesiacov neskôr, pri ďalšej kontrole, pediatr priznal, že ho teraz znepokojuje Andrewova nedostatočná reč a odporučil, aby sme ho vzali k logopédke Roberte Posterovej.

Tak sme to urobili. Sledovali sme, ako Roberta spoznáva Andrewa a dúfali sme, že nám povie, že sme boli hlúpi, že je úplne normálny, že by sme mali ísť domov a užiť si ho a bude v poriadku.

Strana 2 Nič také nepovedala, len určila Andrewovi pravidelnú týždennú schôdzku a navrhla, aby sme si s ním zahrali nejaké hry, aby sme zvýšili jeho sociálnu interakciu.

Na následnom sedení, keď nám Roberta povedala:"Máte nejaké dohady o tom, čo sa tu deje?" Vlastne som zamrmlal niečo o tom, ako by to mohol byť autizmus – hádam som dúfal, že so mnou bude rozhodne nesúhlasiť. Teda, nebolo to tak, že by mi to nezišlo na um.

A opatrne povedala:"Nie som diagnostik, ale ak by som mala hádať, povedala by som, áno, jeho správanie spadá niekde do autistického spektra."

Ak bol prvým krokom náš tajný malý strach, že s naším dieťaťom nie je niečo vážne v poriadku, potom krokom dva bolo počuť od profesionála, ako povedal, že na našom zakrádanom malom strachu možno niečo bolo. Rozhodli sme sa, že to musíme vedieť s istotou, a vzali sme Andrewa za Dr. B. J. Freemanom na UCLA a ona povedala svoje, že s istotou vie, že má autizmus.

A to bol tretí krok:Úplné a úplné potvrdenie nášho najhoršieho strachu.

Porozprávajte sa s ním
Pochádzam z bezcitnej rodiny. Ľudia neplačú a nehovoria:„Milujem ťa“ a bagatelizujú veľké momenty. Tak som si myslel, že v tomto musím byť v pohode. Správajte sa, akoby to nebolo nič veľké. Urobte prieskum, zavolajte odborníkov a opravte moje dieťa. Rozbitie by len stratilo čas každého. Prvý deň sme boli s Robom obaja veľmi pokojní. Spýtali sme sa B. J. na pár otázok, potom sme išli domov a sľúbili sme si, že na druhý deň pôjdeme do kníhkupectva kúpiť nejaké knihy o autizme. O všetkom sme diskutovali dosť nezaujato.

Ale v tú noc som nášho mladšieho syna ukolísala k spánku a sama so spiacim bábätkom v tme som si konečne dovolila vzlykať. Môj krásny chlapček mal autizmus. Jeho budúcnosť bola temná a hrozná. Milovala som ho, ale nedokázala som ho pred tým zachrániť. V celom mojom chránenom, očarovanom živote ma nikdy nič tak nebolelo.

O mesiace neskôr som zistil, že Rob urobil to isté – odkráčal sa niekam sám, aby sa rozplakal. Neviem prečo sme spolu neplakali. Mali by sme. Trvalo nám takmer rok, kým sme sa spamätali z tejto správy, rok, ktorý takmer zničil naše manželstvo, pretože sme sa obaja rozhodli svoje utrpenie skrývať namiesto toho, aby sme sa oň podelili.

Keď sa teraz rozprávam s ľuďmi, ktorým práve diagnostikovali dieťa s akýmikoľvek špeciálnymi potrebami, jedna z prvých vecí, ktoré poviem, je:„Porozprávajte sa spolu o tom, akí ste smutní.“ Možno si myslíte, že musíte byť odvážni kvôli vášmu manželovi, ale nasadiť si odvážny predok nikomu nepomôže. Obaja musíte smútiť a musíte smútiť spolu. Ste jediní dvaja ľudia na svete, ktorí v tej chvíli cítia to isté. Dostali ste tie najsurovejšie, najpríšernejšie a najhlúpejšie správy, aké môžu rodičia dostať – nechajte sa tým aspoň pritiahnuť k sebe, nie vzdialiť sa od seba.

Povedať ľuďom
Mali by ste, viete. Povedzte to ľuďom. Nemusíte chodiť k cudzím ľuďom na ulici alebo tak, ale zverte sa ľuďom, ktorí vás milujú. To bola jedna vec, ktorú sme urobili správne:hneď sme to povedali našim rodinám a priateľom. Najprv sme im zavolali a potom sme skopírovali dobrý, obsiahly článok, ktorý niekto napísal o autizme, a okomentovali ho podrobnosťami o Andrewovi a poslali sme ho všetkým známym. (Mimochodom, to isté môžete urobiť s časťami z tejto knihy.)

Nikto z našich dobrých priateľov sa od nás neodtiahol, pretože naše dieťa malo autizmus. Práve naopak – naši priatelia a rodiny sa okolo nás zhromaždili úžasným spôsobom a naďalej rok čo rok povzbudzovali Andrewov pokrok.

Strana 3 Úprimne povedané, povedať ľuďom, čím sme prechádzali, nám len uľahčilo život. Predtým sme sa obávali, že Andrewovo občas nenormálne správanie je odpudzujúce. Ale akonáhle mal formálnu diagnózu, všetci nás veľmi oklamali a namiesto toho, aby sme sa čudovali, čo to s nami ako rodičmi do pekla je, väčšina ľudí, ktorých sme poznali, priznala novoobjavený rešpekt, že sme sa s tým toľko vyrovnávali.

Skutoční priatelia vás nemilujú viac za to, že ste úspešní, alebo menej za to, že máte problémy. Ak niečo, funguje to naopak – všetci sme tak zaneprázdnení, že niekedy zabudneme zostať v kontakte s priateľmi, keď je pre nich všetko v poriadku, ale ponáhľame sa vpred, keď nás potrebujú. Teraz je čas to využiť. Prehovárajte uši svojich priateľov, sťažujte sa im, sviňa a nariekajte im, akí ste nešťastní, a ak by vám mali ponúknuť pomoc, dovoľte im to . Stojíte pred obrovskou výzvou – využite každé malé plus, ktoré ponúka.

Čo hovoria ľudia
Viem, že som povedal, že som rád, že som to povedal ľuďom, ale musím priznať, že som bol hrozný, keď som vtedy posudzoval všetko, čo mi bolo povedané v reakcii. Bolelo ma všetko, a akokoľvek pokojne a racionálne som mohol znieť, vo vnútri som sa triasol od očakávania, že ma to bude bolieť ešte viac. Dovoľte mi uviesť niekoľko príkladov neškodných vecí, ktoré ľudia povedali a ako som na ne reagoval prehnane.

Podľa môjho názoru boli ľudia, ktorí na správy skočili až príliš horlivo – „Och, no, TOTO to vysvetľuje. Teda, bolo jasné, že sa niečo deje...“ Táto reakcia ma vždy nahnevala. Chceš mi povedať, že moje dieťa na teba vždy vyzeralo a správalo sa divne? Nikdy si mi nič nepovedal, ale teraz mi hovoríš, že si tam sedel a súdil nás celý čas?

(Pamätajte, že som nebol racionálny – bol som emocionálny. Pamätajte tiež, že som nič z toho nepovedal nahlas. Vďaka bohu.)

Ďalšia skupina išla pre istotu. "Och, naozaj? No, som si istý, že o pár rokov bude v poriadku." áno? Ako viete, že? Odborníci, s ktorými sa radíme, nevedia, čo sa skrýva v Andrewovej budúcnosti, ale vy ste tak neuveriteľne jasnozriví vy robiť? Daj mi pauzu.

Niekedy sa ľudia pokúšali tváriť, ako keby to nebol veľký problém, že oni sami prešli niečím podobným so svojimi úplne normálnymi deťmi a dostali sa na druhú stranu. "Prvé roky sú ťažké pre všetky deti," povedali by. "Veľmi sme sa báli, keď malo naše dieťa tri roky a nechytalo, a teraz sa pozrite - je kapitánom softbalového tímu!" Počkajte chvíľu – diagnostikovali vášmu dieťaťu autizmus? Prepáčte, ale diagnostikovali vášmu dieťaťu autizmus? BOL MU DIAGNOSTIKOVANÝ AUTIZMUS? Pretože, ak by nebol, naozaj nechcem počuť o vašich skúsenostiach.

Vedel som, že tí, ktorí vyjadrili súcit, to mysleli dobre – „Ach, aké hrozné! Je mi ťa tak ľúto. Musíš byť zdrvený“ atď. Problém bol v tom, že v tom emocionálnom bode môjho života mi dali pocítiť horšie. Môj syn – môj nádherný, bystrý a milujúci malý chlapec – sa zmenil na niečo také hrozné, že ma ľudia ľutovali, že ho mám. To bolo nanič. (Neskôr som si začal užívať ľútosť a súcit. Ale to bolo neskôr.)

Najhoršie zo všetkého boli ľudia, ktorí spochybnili diagnózu bez akýchkoľvek lekárskych alebo neurologických informácií, ktorými by podporili svoju výzvu:"Sú si istí? Pretože sa mi zdá byť v poriadku. Niekedy lekári tieto veci POVEDAJÚ, pretože je to to, čo radi hovoria. Ja len never tomu." Ty nie, čo? Stalo sa ti niekedy, že ani my tomu nechceme veriť? Že sme utekali domov, aby sme si prečítali všetko, čo sme mohli o autizme, len aby sme s chorým žalúdkom a srdcom zistili, že Andrew mal takmer KAŽDÝ JEDEN PRÍZNAK vášho základného klasického autizmu? Sebastimulácia? Skontrolujte. Spoločenské prieťahy? Skontrolujte. Jazykové oneskorenia? Skontrolujte. Neschopnosť nadviazať očný kontakt? Skontrolujte. Neschopnosť ukázať na niečo, čo chce? Skontrolujte. Neschopnosť riadiť sa jednoduchými pokynmi? Skontrolujte. A tak ďalej. Hovoríme vám, že naše dieťa má autizmus, pretože sme urobili výskum a vieme, že je to pravda. Takže, prosím, nezačnite hádať o nás alebo odborníkoch, ktorým dôverujeme.

Strana 4 Podstata tohto všetkého
Uvedomujem si, že som trochu dlho hovoril o tom, ako ľahko som v tom čase skĺzol do pocitu urazenosti, ale má to svoj dôvod:Chcem objasniť, ako neuveriteľne krehkého a zraneného ma táto diagnóza zanechala.

Pravda bola samozrejme taká, že každý priateľ a príbuzný, s ktorým som hovoril, bol milý a súcitný. Všetci ponúkli pomoc a podporu. Jednoducho som to nevidel, pretože som bol jedna surová rana, obnažený nerv, totálna troska.

Si, vieš, keď dostaneš túto diagnózu. Si troska. Je tu táto obrovská vec v tvojom živote, čo tam predtým nebolo. Sedí tam a pozerá sa na vás a vy sa snažíte netráviť všetok čas premýšľaním o tom, ale zaberá to príliš veľa miesta. Nedá sa na to stále nemyslieť.

Najhoršie je to uprostred noci, keď ležíte a premýšľate, čo prinesie budúcnosť pre vaše dieťa. Chcete byť pozitívni, ale stále sa vraciate k Dustinovi Hoffmanovi v Rain Manovi, s jeho inštitucionalizáciou a staccatovou rečou a bez spoločenského života a len s týmto hrozným bezútešným pohľadom na budúcnosť.

Bude to môj syn? V skutočnom živote som nikdy nevidel dospelého s autizmom. Bolo to preto, že všetci skončili v ústavoch? Úprimne som nevedel. Povedzme, že Andrew musel byť jedného dňa inštitucionalizovaný. Boli by sme niekedy schopní našetriť dosť peňazí na to, aby sme ho udržali v dobrom ústave po zvyšok jeho života? Alebo by skončil v hadej jame, zbitý a mučený a vyhladovaný do nejakého mozgovo-mŕtveho podrobenia? A čo jeho novonarodený braček – musel by celý život tvrdo pracovať, aby uživil brata v ústave?

Čo, samozrejme, viedlo k oveľa horšej myšlienke – čo ak má autizmus aj jeho brat? Mohol by som niekedy prežiť dve diagnózy?

Úzkosti uprostred noci, to všetko, ale niekedy ráno nie je o nič lepšie, pretože sa zobudíte a je toho ešte veľa, čo musíte riešiť:terapie, na ktoré musíte ísť autom – a vybrali ste si tých správnych? – deti, ktoré v škole vášho syna hovoria zlé veci, školskí rodičia, ktorí sa s vami nerozprávajú, pretože vaše dieťa je divné a myslia si, že ste zlý rodič, dieťa, ktoré zbožňujete, ale nikdy nemáte čas sa s ním hrať, pretože vaše druhé dieťa potrebuje toľko vašej pozornosti....

Človeče, je to ťažké. Ak to teraz prežívate, viete, aké je to ťažké.

Ale vedzte aj toto:

Zlepší sa to.

Stále sa zlepšujeme
Nie je to tak dávno, keď mal Andrew desať rokov, môj manžel a ja sme odišli cez noc bez štyroch detí, po prvý raz po dlhých rokoch. Bývali sme v malom hoteli v Malibu, a keď sme sa v ten večer prechádzali po pláži, držali sme sa za ruky a snívali sme o tom, že sa jedného dňa utiahneme do malej chatky blízko pláže, len my dvaja, keď budú deti veľké a na vlastnú päsť.

Bol to pekný sen. A o hodiny neskôr ma to zrazu zasiahlo – prestali sme sa báť o Andrewovu budúcnosť.

Akékoľvek diskusie o budúcnosti boli roky tlmené dotieravým strachom, že sa o Andrewa možno budeme musieť ešte postarať, že by mohol bývať s nami, alebo v horšom prípade v drahom ústave. Ale postupne, ako Andrewove schopnosti rástli a on začal dobiehať svojich rovesníkov vo väčšine oblastí, tieto obavy pomaly vyprchali. Z myšlienky:„Pravdepodobne bude potrebovať, aby sme sa oňho vždy postarali“ sa stalo „Samozrejme bude nezávislým dospelým.“

Je pravda, že nikto nevie, čo prinesie budúcnosť, a je možné, že niektoré z našich detí môže s nami stále žiť do štyridsiatky (hej, stáva sa). Ale strach je preč a budúcnosť momentálne vyzerá celkom dobre.

Strana 5 Ako sme sa odtiaľ dostali sem?
Krátka odpoveď je zásahy. Práca, ktorú sme robili s Andrewom, zlepšila jeho symptómy a zlepšila našu náladu. Aktivita prináša nádej. Nerobíte nič, pretože neviete, čo máte robiť – to je to, čo prináša skľučujúce "Prečo my?" druh depresie.

Ako sme vedeli, čo máme robiť? Najprv sme to neurobili, a to bolo určite najtemnejšie obdobie. Našťastie pre nás, keď sme dostali skutočnú diagnózu autizmu, Andrew už videl Robertu Posterovú a bola fantastická logopédka. Odkázala nás na Dr. Freemana, ktorý nás odkázal na Wayna Tashjiana, skvelého behaviorálneho terapeuta (teda niekoho, kto, podobne ako Dr. Koegel, pristupuje k dieťaťu z hľadiska správania a využíva pozitívne posilňovanie na zlepšenie správania a učenie primerane veku zručnosti) a tiež ergoterapeutovi a časom aj rekreačnému terapeutovi a tútorovi (hoci bol Andrew dobrým študentom, potreboval pomoc v určitých oblastiach, ktoré si vyžadovali sofistikovanejšie verbálne zručnosti, ako doteraz nadobudol, napríklad slovné úlohy alebo čítanie s porozumením).

Toto všetko bolo drahé. Zaplatili sme za niečo z toho, dostali sme poistenie, aby sme zaplatili pár vecí, a nakoniec sme zistili, že časť z toho možno financovať aj náš verejný školský systém.

Dobré odporúčania viedli k ďalším dobrým odporúčaniam. Spýtali sme sa odborníkov, ktorým sme dôverovali, a keďže sme stretávali čoraz viac rodičov detí s autizmom, pomenovali sme a porovnávali skúsenosti. Nie všetko dopadlo rovnako dobre – napríklad tá istá matka, ktorá nám dala meno úžasného muzikoterapeuta, ktorý rozvinul Andrewovu lásku k piesni, rytmu a hre na klavíri, nám dala aj meno samozvaného „počítačového terapeuta, “, ktorých služby som považoval za úplnú stratu času.

Preosievate svoje voľby. Dôveruješ svojmu úsudku.

A keď bol Andrew v predškolskom veku, priateľ, ktorý mal dvoch synov s autizmom, nám povedal o tejto úžasnej klinike, ktorú objavila v Santa Barbare a ktorú vedie tím manžela a manželky. Povedala, že ich prístup, ktorý učil rodinné intervencie zamerané na konkrétne dôležité oblasti, robil zázraky s každým, kto tam išiel. Stretli sme sa s Dr. Lynn Koegelovou hneď, ako sme si mohli dohodnúť stretnutie, a naučila nás, že prakticky všetko intervencie mohli byť začlenené do nášho každodenného života a že viesť čo najnormálnejší život bolo najlepšou terapiou pre Andrewa a pre celú rodinu.

Už sme pracovali s niekoľkými skutočne výnimočnými ľuďmi a návrhy Dr. Koegela sme zdieľali s každým, aby sme ich mohli dôsledne integrovať do nášho každodenného života. Rada Dr. Koegela nám pomohla vylepšiť a zamerať naše intervencie, takže Andrew urobil obrovské pokroky s rovnakým množstvom času naplánovaného na terapiu, aký mal vždy – možno ešte menej. A Rob a ja sme sa cítili schopnejší ako kedykoľvek predtým viesť ho správnym smerom.

Nestraťte vieru
Naši dobrí priatelia boli nedávno na večeri s detským lekárom. Subjekt sa obrátil k autizmu a lekár im povedal, že jeho osobná viera je, že včasná intervencia nemá žiadny vplyv na výsledok dieťaťa, že jej konečný úspech alebo neúspech bol pevne stanovený už pri narodení. "Na väčšine zákrokov nie je nič zlé," povedal lekár. "Neublížia. Ale nerobia žiadny rozdiel. Neodporúčam ich svojim pacientom s autizmom."

Moji priatelia nám povedali o tomto rozhovore, pretože boli takí zdesení, že by to mohol povedať ktokoľvek. Vedeli, ako sa cítime – že zásahy, ktoré sme zaviedli s úžasnými ľuďmi, ako je Dr. Koegel, vytiahli Andrewa z temného uzavretého miesta a pomohli mu prekonať najhoršie príznaky jeho autizmu.

Vieme, že intervencie otočili Andrewa a prístup k výskumu, ktorý popisujeme v tejto knihe, poskytuje vedecký dôkaz. Od samého začiatku, počnúc našim prvým logopédom, sme videli, ako sa toto dieťa, ktoré sa od nás stále viac vzďaľovalo, otočilo a začalo sa pohybovať späť k nám. Videli sme, ako fungujú systematické a vedecky overené zásahy.

Strana 6 Tvrdá práca
Je šokujúce, aké ťažké je udržať dieťa s autizmom zapojené všetkými správnymi spôsobmi, najmä počas kľúčových prvých rokov života. Hoci intervencie Dr. Koegela sú navrhnuté tak, aby vkĺzli do vašich každodenných interakcií s vaším dieťaťom, pravdou je, že väčšina detí s autizmom pociťuje silné odtiahnutie od akéhokoľvek druhu zapojenia späť do vlastného súkromného sveta a energiu a Rodičovská potreba neustále sa sťahovať môže byť zdrvujúca.

Na úplnom začiatku našej cesty nám Roberta znova a znova hovorila, že musíme Andrewa čo najviac zasnúbiť. Pamätám si, že som to stratil. Len to stratiť. Mala som frustrujúceho novorodenca, ktorý ma držal v noci hore, a po dlhom dni, keď som sa staral o obe malé deti a vozil Andrewa z jednej terapie na druhú, som bol príliš vyčerpaný na to, aby som robil čokoľvek iné, len ho podoprel pred televízor alebo ho nechal ustúpiť do svojho tajomného sveta zoraďovania vecí a smiechu pre seba.

Môj manžel písal sitcom, ktorý mal neskutočne dlhé hodiny. Keď prišiel domov o desiatej alebo jedenástej v noci, bol totálne vyčerpaný a dokonca aj vo svojich vzácnych skorých nociach bol úplne zničený. Obaja by sme boli zvalení na pohovke, ledva by sme sa hýbali, a potom by sme počuli Andrewa, ako sa sám odmlčal, ako hrá svoje malé sebastimulačné hry a nezmyselne si mrmle, a mňa by zasiahol ohromujúci pocit zlyhania. Obavy sa čoskoro zmenili na hnev – stále som si myslel, že je to všetko Robova chyba, že ak by sa išiel hrať s Andrewom, nemusel by som sa za všetko cítiť tak vinný. Strávil som deň s deťmi – nebol na rade on?

A Rob si samozrejme myslel to isté – že mal dlhý deň a nemal čo dať, ale tu sa cítil vinný, a keby som vstal a pracoval s Andrewom, potom nemusel by sa cítiť tak zle.

Pravda bola taká, že sme boli obaja odklepnutí. Ani jeden z nás nemal energiu zapojiť svojho syna a navzájom sme sa za to pohoršovali.

Vtedy sme si uvedomili, že je čas začať najať ďalšiu pomoc.

Máme šťastie. Môžeme si dovoliť míňať peniaze z vlastného vrecka na takéto veci. Najali sme vysokoškoláka menom Pete Candela – ktorý s Andrewom pracoval už na UCLA – aby prišiel každý deň na hodinu alebo tak neskoro popoludní alebo skoro večer, len aby sa hral s Andrewom a udržal ho v kontakte. Týchto pár hodín nesmierne zlepšilo naše životy všetkými možnými spôsobmi.

Viem, že regionálne centrá niekedy pomôžu zaplatiť tento druh podpory a veľa ľudí môže zavolať príbuzných, aby pomohli, či už finančne alebo so skutočnou prácou. Moja sestra Nell sa večer chodila hrať s Andrewom a oddýchnuť si. Jej energia bola neuveriteľná – v tom čase nemala vlastné deti, takže jej nevadilo vyčerpať sa s Andrewom. Vymýšľala skvelé hry a udržiavala Andrewa šťastným a zaujatým zakaždým, keď prišla.

Zistili sme teda, že existujú alternatívy, ako sedieť a civieť jeden na druhého.

Strana 7 Spoločný výskum
Väčšinu času sme sa s Robom cítili dosť istí, pokiaľ ide o intervencie a terapeutov, ktorých sme vybrali. Občas však máte pochybnosti. Napríklad, hneď po tom, čo Andrew dovŕšil tri roky, mal obdobie útlmu (u Andrewa sa občas vyskytli prípady, keď buď nenapredoval, alebo sa dokonca zdalo, že na niekoľko týždňov skĺzol dozadu) a obaja sme pociťovali miernu paniku. Vedeli sme o niektorých rodinách, ktoré urobili veľký pokrok sériou intervencií, ktoré zahŕňali dlhé hodiny sedenia detí pri stoloch, ktoré cvičili vyškolení terapeuti. Od začiatku sme silne cítili, že nechceme, aby bolo naše veľmi malé dieťa zapojené do akejkoľvek terapie, ktorá by sa cítila viac ako práca ako hra. Len mi to neprišlo prirodzené.

Ale keď Andrew stagnoval, Rob a ja sme uvažovali, či neurobíme chybu, keď sme neskúsili prístup, pri ktorom hovorilo toľko predtým neverbálnych detí. Začali sme sa teda pýtať všetkých odborníkov, ktorých sme poznali a rešpektovali, aký je ich názor na tento konkrétny prístup.

A ani jeden z nich si nemyslel, že by sme o to mali ísť. Všetci sa zhodli na tom, že bystré, motivované dieťa ako Andrew urobí pokrok v oboch smeroch, ale na ceste, ktorú sme si vybrali – kde boli všetky zásahy hravé a zábavné – by sa jednoducho stal stále viac motivovaným a spoločenským. A hoci bola pravda, že Andrewov jazyk by sa mohol vŕtaním zväčšovať rýchlejšie, väčšina z nich mala pocit, že by to bolo za cenu, že sa vo svojich odpovediach stane robotickejším, viac ako cvičené zviera bez radosti a menej ako normálne dieťa.

S Robom sme si to všetko vyrozprávali a rozhodli sme sa, že chceme zostať pri zásahoch, ktoré napodobňujú spôsob, akým sa väčšina detí učí prostredníctvom hry a socializácie. Možno by sme stratili trochu času, ale boli sme si celkom istí, že konečný výsledok bude lepší.

Urobili sme výskum, premýšľali a rozprávali sme sa o tom a nakoniec sme pokračovali v našej ceste s pocitom, že sme urobili to najlepšie rozhodnutie pre nášho syna, ktorý sa čoskoro opäť učil a rástol.

A sme tu
Boli časy, keď som si myslel, že už nikdy nebudem počuť moje dieťa povedať „mami“, nikdy mu nebudem môcť dať jednoduchý smer a nechať ho, aby sa ním riadilo, nikdy ho nepošlem samého na rande ku kamarátke. nikdy ho nenechajte v škole bez toho, aby ste sa zamysleli nad tým, či nestrávi deň izolovaný a nedostupný.

Teraz s nadšením plánuje svoj šiesty ročník na bežnej súkromnej strednej škole, kde sa k nemu budú správať ako ku každému inému študentovi a kde od neho očakávame, že prinesie domov dobré známky a nájde si nových priateľov.

Veci sa menia. Zlepšujú sa.


Previous:

Next: