Tipy na zvládanie pre rodičov detí s autizmom

Tipy na zvládanie pre rodičov detí s autizmom

Udržiavanie kontroly nad emocionálnym životom

Pretože naša spoločnosť ešte nenaučila prijímať postihnutia s gráciou, rodičia sú v úžase, keď im povedia, že ich dieťa má jedno. Snažili sme sa a snažili sme sa pomôcť rodičom zvládať stres z objavenia, že ich dieťa má autizmus, a potom stres z zvládania nárokov, ktoré postihnutie klade na ich čas a peniaze, ale aj s podporou rodičia nevyhnutne prechádzajú niektorými ťažkými dobami.

Tu sú niektoré bežné pocity, ktoré rodičia majú po tom, čo sa po prvýkrát dozvedia, že ich dieťa má autizmus, a niektoré návrhy, ako sa s nimi vypočítať.

Zamietnutie

Rodičia viete, keď ich dieťa má postihnutie. Fakt, väčšina mojich rodičov to vie ešte pred ich pediatrami. Ale pediatri sú trénovaní na uklidnenie znepokojených nových rodičov. A pravda je, že my rodičia chceme počuť, že naše deti sú v poriadku. Takže ak pediatr povie rodičovi dieťaťa s autizmom niečo ako: „Nevadí, nehovorí, lebo má staršiu sestru, ktorá hovorí za neho,“ alebo dobre mysliaci príbuzný povie: „Jo otec nehovoril, kým nebol päť,“ rodič sa môže chytiť týchto výhovoriek a držať sa nádeje, že nič nie je zlé.

Jedna matka mi ešte povedala, že bola celkom istá, že je s jej dieťaťom niečo zlé, ale nikdy neprejavila tie obavy pediatrovi a vždy mu len povedala, že je všetko v poriadku. Bola uláštená po každej preventívnej kontrole, že lekár „nenašiel“ nič zlé. Samozrejme, lekár videl dieťa len pätnásť až dvadsať minút niekoľkokrát ročne, a bez podnetu matky ani nemyslel hľadať znaky postihnutia. Strátila veľa času nechcením priznať to, čo videla vlastnými očami.

Zamietnutie a vina

V minulosti lekári ne vždy kladli otázky zamerané na potenciálne vývojové postihnutia, ale v týchto dňoch, najmä s nárastom autizmu, je oveľa pravdepodobnejšie, že to presne urobia.

Aj po tom, čo je dieťa diagnostikované s autizmom, niektorí rodičia budú nadále dúfať, že bola urobena chyba a nič nie je zlé. Budú trvať na tom, že ich dieťa je len neskorý hovoriaci, a diagnóza je príliš dlhá. Iní sa budú snažiť nájsť výhovorky pre správanie svojho dieťaťa, ako povedanie: „Všetci dvajaročkoví tantrumujú.“ Iní priviesť svoje dieťa k trom či štyrom expertom, dúfajúc, že nájdu odlišné mínenie, predtým, ako nakoniec prijmú diagnózu – a nutnosť podniknúť kroky k pomoci svojmu dieťaťu.

Niekedy jeden rodič zostane v tejto stádiu zamietnutia mesiace alebo až roky, dlho po tom, čo druhý rodič už prijal nutnosť začať podniknúť potrebné kroky k pomoci ich dieťaťu. Bohužiaľ, neochota partnera sa pripojiť môže položiť obrovské napätie na manželob.

Je veľmi ťažké dozvedieť sa, že dieťa, ktoré milujete tak veľa, má postihnutie, a je veľmi prirodzené a pochopiteľné dúfať proti nádeji, že ľudia, ktorí ho diagnostikovali, sú v chybe. (Hoci, ako som spomínala v predchádzajúcej kapitole, chyby v diagnóze sú zriedkavé.) Ale nechajte svoju neistotu o diagnóze dostávať do cesty k podnímaniu akcie. Už som to povedala, a povedám to znova: štítok nie je tak dôležitý ako symptómy, ktoré vaše dieťa vyjadruje. Zamietnite autizmus, ak musíte, ale nezamietnite to, čo vaše dieťa robí, a najmä, nezamietnite mu pomoc, ktorú potrebuje na prekonanie akýchkoľvek symptómov, ktoré vyjadruje.

Vina

Väčšina rodičov sa cíti prehltená vinou, keď zistia, že ich dieťa má autizmus. Čudujú sa, či urobili niečo počas tehotenstva alebo krátko po narodení dieťaťa, čo mohlo ovplyvniť dieťa. Ja som ešte mal rodiča, ktorý sa ma spýtal, či jej dieťa môže mať autizmus, pretože ona a jej manžel mali veľa hádok, keď bolo dieťa novorodené, a nespali dost! Iná matka ma spýtala, či jej dieťa môže mať autizmus, pretože nebolo dojené.

Pocity viny boli zosilnené ranými nepodloženými psychoanalytickými teóriami, ktoré navrhovali, že chladné, nemilujúce matky sú príčinou autizmu. Odvtedy vedecký výskum ukázal, že matky detí s autizmom sa nelíšia od matiek detí bez autizmu, ale neprv než po tom, ako veľa srdcom zranených žien už bolo odsúdených ako zlé matky.

Je prirodzené sa pýtať, či ste mohli predísť autizmu vášho dieťaťa, ale musíte si pamätať, že vina nepomáha vašemu dieťaťu. Neexistuje žiadny dôkaz smerujúci k rodičovskej príčine, a hoci môže byť nejaký environmentálny faktor, za ktorý sa dať vina, ešte nie je známy. Nestrácajte svoj čas mučením sa s vágymi strachmi, kedy by ste sa mohli hýbať do akcie.

Obvinenie a hnev

Obvinenie

Existuje rastúci počet rodín s viacerými deťmi s autizmom, a je logické sa pokúsiť premýšľať, kde by mohla byť genetická zmena, ale príliš často rodinný výskum sa mení v rodinné obvinenie. Nemôžem vám povedať, ako často som sedela v svojej kancelári a počula jeden rodič povedať, že druhý rodič má symptómy autizmu – dokonca som mala oboch rodičov, ktorí mi dôverně povedali, že ich manželia majú symptómy autizmu!

Viete čo? My všetci máme symptómy autizmu – každý symptom padá na kontinuum, a niekde na tom kontinuue sa mení z typického na postihnutie. Mąż, ktorý ťahá nechty alebo nemá rád socializáciu, nie je nutne geneticky zodpovedný za produkciu dieťaťa, ktoré sa neustále kmitá. A matka, ktorá má ťažkosti vyjadrovať emócie a má rád sedieť v hojdáčke, nie je nutne geneticky zodpovedná za dieťa, ktoré sa fixuje na točiacich sa ventilátoroch.

Tipujem, že takmer každá rodina má niektorého člena s mentálnym postihnutím v svojom rodokmeni. Hoci posudzovanie týchto otázok môže byť užitočné v genetickom plánovaní, hra obvinenia nepomáha vašemu dieťaťu dostať pomoc, ktorú potrebuje – ani nepomáha vášmu manželobv žiadnom spôsobe. Posledná vec, ktorú váš partner potrebuje, je cítiť, že urobil niečo zlé v tom, že sa spáral s vami. Mali ste deti spolu, lebo ste sa milovali.

Mať dieťa je vždy hazard. Niekoľkedy sa dieťa narodí s postihnutím. To je krutá realita. Obvinenie sa okolo je emocionálne škodlivá hra, ktorá neplní žiadnu užitočnú funkciu.

Hnev

Hnev nie je vždy strata času. Priateľka mi raz poukázala, že ľudia, ktorí sa zlia v nepriaznivých situáciách a usmerujú tú zlosť energiu k primeraným a užitočným akciám, často uspejú tam, kde iní zlyhajú. Som celkom za ten druh hnevu, ktorý vás robí povedať: „Zvládneme to!“ Ale hnev, ktorý vás len robí mračným a zaznamenavým voči ľuďom, ktorí sa snažia pomôcť, pracuje proti vám.

Izolácia

Izolácia

Keď je dieťa diagnostikované s postihnutím, očakávali by ste, že spoločnosť príde na pomoc. Ale to sa nedeje. Rodičia sú zvyčajne nechaní sami, bez podpory alebo vedenia, aby to celé vyriešili. Deti s postihnutím sú vylúčené z komunitných škôl, aktivít a sociálnych podujatí na pravidelných základoch. Fakt, niektoré rodiny mi povedali, že ich deti sú vylúčené aj z rodinných stretnutí.

Nie je prekvapivé, že mnohí rodičia cítia samotu a izoláciu, keď ich dieťa dostane diagnózu autizmu. Nielenže môže byť skutočné sociálne vylúčenie, ale je tam aj emočná izolácia. Rodičia sa cítia sami vo svojom smútku. Strávili posledné roky výstupmi a interakciami s priateľmi, ktorých deti sa vyvíjajú typicky, a teraz sú zničení faktom, že ich vlastné dieťa má významné postihnutia v rôznych oblastiach.

Namiesto toho, aby pokračovali v socializácii čo najviac normálne, niektorí rodičia pójdu z cesty, aby sa vyhli porovnávaniu svojho dieťaťa s deťmi svojich priateľov, často odmietajú pozvánky na párty a výlety. Čím menej pozvánok prijmú, tým menšie šance majú sa spojiť s priateľmi a uvedomiť si, že sa stále môžu dobre baviť.

Podobne mnohí rodičia dovolujú svojim strachom z toho, ako by sa ich dieťa mohlo správať v verejnosti, zabrániť im ísť von. To začína zlý cyklus: dieťa je sociálne izolované a preto sa neučí správať v sociálnych situáciách; keď sa jeho správanie v sociálnych situáciách zhoršuje, rodičia cítia ešte viac nutenie zostať doma. A tak ďalej. Medzitým rodičia prichádzajú o kontakt s priateľmi a príbuznými, a ich pocity emočnej izolácie rastú, kým sa nebudú cítiť skutočne opustené.

Ak vaše dieťa má správanie, ktoré zťažuje ísť do verejnosti, prečítajte si kapitolu v tejto knihe o rušivom správaní a začnite mať pod kontrolou problémové správanie. Snažte sa vytvoriť čo najviac pozitívnych sociálnych príležitosťí, aby vaše dieťa sa mohlo učiť a rásť. Medzitým nájdite niekoho, kto vám pomôže teraz a potom, aby ste a váš manžel stále mohli ísť spolu von.

Depresia

Ak väčším problémom je, že je pre vás emocionálne ťažké vidieť iné deti, ktoré sa vyvíjajú typicky, to je niečo, s čím budete musieť prijsť do miery. Odporúčam sa pokúsiť nájsť dobrého priateľa, člena rodiny, psychológa, podpornú skupinu, alebo aj terapeuta vášho dieťaťa, s ktorým sa o tychto pocitoch rozprávať. Mnohí rodičia tiež hlásia, že on-line chat skupiny môžu poskytnúť dobrú formu emočnej podpory. Fakt, jedna matka dieťaťa s Aspergerovým syndrómom spoznala inú matku on-line, ktorej dieťa bolo veľmi podobné, a nielenže sa navzájom ponúkali podporu, ale zdieľali aj nápady na prekonávanie výziev. Potrebujete byť schopní hovoriť s niekým, kto bude počúvať a súcitiť. Pamätajte, že vaši priatelia sú teraz plní úcty k vám, pretože ukazujete silu v zvládaní niečoho, v čom ste mali všetci málo skúseností. Užívajte si ich spoločnosť a buďte s nimi úprimní, a zistíte, že ste vďační za priateľov, ktorí sa zhromaždia okolo vás.

Depresia

Ne prekvapivo, depresia je bežná u rodičov detí s autizmom. Niekedy trvá dlho a niekedy len krátko. Mám niektorých rodičov, ktorí prežili takú depresiu po tom, im bolo povedané, že ich dieťa má autizmus, že im ich lekár predpisoval antidepresiva. Ešte raz odporúčam nájsť niekoho, s kým sa môžete rozprávať, kto vám pomôže prejsť vašimi pocitmi smútku. Je prirodzené byť deprimovaný po počutí, že vaše dieťa má postihnutie, ale ak tá depresia viesť k neaktivite a odňatíu sa od spoločnosti, poškodí vás, váš manželob a vaše deti.

Jedna vec, ktorú mi rodičia povedali raz za raz, je, že ich počiatočné pocity depresie a beznádeje zmizli, keď se ponořili do aktívneho hľadania intervencií pre svoje dieťa. Nič nie je deprimujúcitejšie ako nejistota a neaktivita. Keď začnete podniknúť potrebné kroky na zlepšenie symptómov vášho dieťaťa, znova sa budete cítiť energické a plné nádeje. Vychovávanie detí je vždy horská dráha, ale pocit kompetencie a optimismu vás prevezme cez veľa z tých ťažších časov.

Previous:

Next: