• bábätká
• Stavbu rodinného
• deti
• general Rodičovstvo
• novorodenci
• teenageri
• batoľatá
• Tehotenstvo

Tipy na zvládanie problémov pre rodičov detí s autizmom

Udržiavanie kontroly

Tipy na zvládanie problémov pre rodičov detí s autizmom Udržať si kontrolu nad svojim emocionálnym životom
Keďže sa naša spoločnosť ešte nenaučila akceptovať postihnutie s gráciou, rodičia sú rozrušení, keď sa im povie, že ich dieťa má postihnutie. Snažili sme sa pomôcť rodičom vyrovnať sa so stresom zo zistenia, že ich dieťa má autizmus a následne so stresom zo zvládania nárokov, ktoré zdravotné postihnutie kladie na ich čas a peniaze, no aj s podporou rodičia nevyhnutne prechádzajú ťažkými obdobiami.

Tu je niekoľko bežných pocitov, ktoré majú rodičia, keď sa prvýkrát dozvedeli, že ich dieťa má autizmus, a niekoľko návrhov, ako sa s nimi vyrovnať.

Odmietnutie
Rodičia vedia, kedy má ich dieťa zdravotné postihnutie. V skutočnosti to väčšina mojich rodičov vie skôr ako ich pediatri. Pediatri sú však vyškolení na upokojenie znepokojených novopečených rodičov. A pravdou je, že my rodičia chceme počuť, že naše deti sú v poriadku. Ak teda pediater povie rodičovi dieťaťa s autizmom niečo ako:„Neboj sa, on nehovorí, pretože má staršiu sestru, ktorá za neho hovorí,“ alebo príbuzný, ktorý to myslí dobre, povie:„Jeho otec nehovoril rozprávaj do piatich rokov,“ môže sa rodič chopiť týchto výhovoriek a držať sa nádeje, že sa nič nedeje.

Jedna matka mi dokonca povedala, že si bola celkom istá, že s jej dieťaťom nie je niečo v poriadku, ale nikdy tieto obavy nepovedala pediatrovi a vždy mu povedala, že je všetko v poriadku. Po každej návšteve bábätka v pohode sa jej uľavilo, že lekár „nenašiel“ nič zlé. Samozrejme, že lekár videl dieťa len párkrát do roka na pätnásť-dvadsať minút a bez vyzvania matky ho ani nenapadlo hľadať známky postihnutia. Stratila veľa času tým, že si nechcela priznať, čo videla na vlastné oči.

Popieranie a vina V minulosti sa lekári nie vždy pýtali otázky, ktoré sa zameriavali na potenciálne vývojové poruchy, ale v súčasnosti, najmä s nárastom autizmu, je oveľa pravdepodobnejšie, že robia presne to.

Dokonca aj potom, čo je dieťaťu diagnostikovaný autizmus, niektorí rodičia budú naďalej dúfať, že sa stala chyba a vôbec nič nie je v poriadku. Budú trvať na tom, že ich dieťa len neskoro hovorí a diagnóza je príliš prehnaná. Iní sa môžu pokúsiť ospravedlniť správanie svojho dieťaťa, napríklad povedať:"Všetky dvojročné deti sa hnevajú." Iní privedú svoje dieťa k trom alebo štyrom odborníkom v nádeji, že nájdu nesúhlasný názor, kým napokon prijmú diagnózu – a potrebu konať.

Niekedy jeden rodič zostáva v tomto štádiu popierania mesiace alebo dokonca roky, dlho potom, čo druhý rodič už akceptoval potrebu začať podnikať potrebné kroky na pomoc svojmu dieťaťu. Žiaľ, neochota manželského partnera vstúpiť na palubu môže manželstvo veľmi zaťažiť.

Je veľmi ťažké zistiť, že dieťa, ktoré tak milujete, má postihnutie, a je veľmi prirodzené a pochopiteľné dúfať, že ľudia, ktorí ho diagnostikovali, sa mýlia. (Aj keď, ako som už v tejto kapitole diskutoval, chyby v diagnostike sú zriedkavé.) Nedovoľte, aby vaša neistota v súvislosti s diagnózou prekazila konanie. Povedal som to už predtým a zopakujem to ešte raz:na označení nezáleží ani tak veľmi, ako na príznakoch, ktoré vaše dieťa prejavuje. Odmietnite autizmus, ak musíte, ale nepopierajte to, čo vaše dieťa robí, a predovšetkým mu neodopierajte pomoc, ktorú potrebuje na prekonanie akýchkoľvek symptómov, ktoré prejavuje.

Vina
Väčšina rodičov má pocit viny, keď zistia, že ich dieťa má autizmus. Zaujíma ich, či počas tehotenstva alebo krátko po narodení ich dieťaťa urobili niečo, čo mohlo dieťa ovplyvniť. Dokonca sa ma jeden rodič spýtal, či jej dieťa nemôže mať autizmus, pretože ona a jej manžel mali veľa hádok, keď bolo dieťa novorodenec, a veľa toho nenaspali! Iná matka sa ma spýtala, či jej dieťa nemôže mať autizmus, pretože nie je dojčené.

K pocitom viny sa pridali skoré nepodložené psychoanalytické teórie, ktoré naznačovali, že príčinou autizmu boli chladné, nemilujúce matky. Odvtedy vedecké výskumy ukázali, že matky detí s autizmom sa nelíšia od matiek detí bez autizmu, ale až potom, čo už veľa chorých žien bolo odsúdených ako zlé matky.

Je prirodzené, že sa pýtate, či ste mohli zabrániť autizmu svojho dieťaťa, ale musíte si uvedomiť, že vina vášmu dieťaťu nepomôže. Neexistujú žiadne dôkazy, ktoré by poukazovali na rodičovskú príčinu, a hoci na vine môže byť nejaký druh environmentálneho faktora, zatiaľ to nie je známe. Nestrácajte čas týraním sa nejasnými obavami, keď by ste mohli začať konať.

Obviňovanie a hnev Vina
V jednej rodine pribúda viac detí s autizmom a je logické pokúsiť sa zamyslieť nad tým, kde mohla byť genetická zmes, ale príliš často sa rodinný výskum mení na vinu rodiny. Nemôžem vám povedať, ako často som sedel vo svojej kancelárii a jeden rodič mi povedal, že druhý rodič má príznaky autizmu – dokonca som mal obaja rodičia mi dôverne povedali, že ich manželia majú príznaky autizmu!

Vieš čo? Všetci máme príznaky autizmu – každý symptóm spadá do kontinua a niekde v tomto kontinuu sa mení z typického na postihnutie. Manžel, ktorý si hryzie nechty alebo nemá rád socializáciu, nemusí byť nevyhnutne geneticky zodpovedný za splodenie dieťaťa, ktoré sa neustále kýva dopredu a dozadu. A matka, ktorá má problém prejaviť svoje emócie a rada sedí v hojdacom kresle, nemusí byť geneticky zodpovedná za dieťa, ktoré sa fixuje na roztočené ventilátory.

Tipoval by som, že takmer každá rodina má vo svojom rodisku nejakého člena s mentálnym postihnutím. Zatiaľ čo posúdenie týchto problémov môže byť užitočné pri genetickom plánovaní, hranie sa na hru s obviňovaním nepomôže vášmu dieťaťu získať pomoc, ktorú potrebuje – a nijako nepomôže ani vášmu manželstvu. Posledná vec, ktorú váš manžel potrebuje, je mať pocit, že pri párení s vami urobil niečo zlé. Mali ste spolu deti, pretože ste sa milovali.

Mať dieťa je vždy hazard. Niekedy sa narodí dieťa s postihnutím. To je krutá realita. Prehadzovanie viny je emocionálne škodlivá hra, ktorá nemá žiadnu užitočnú funkciu.

Hnev
Niektorí rodičia sa hnevajú, keď je ich dieťaťu diagnostikovaný autizmus. Stretol som sa s jednou rodinou, ktorej štvorročnému synovi práve diagnostikovali mierny autizmus, a otec sedel v rohu s prekríženými rukami a civel na mňa počas nášho prvého stretnutia. Netrvalo dlho a uvedomil si, že robím všetko, čo je v mojich silách, aby som pomohol jeho synovi, ale v tom momente sa len nahneval a ja som bola najbližším cieľom.

Hnev nie je vždy strata času. Jeden môj priateľ raz poukázal na to, že ľudia, ktorí sa hnevajú v nepriaznivých situáciách a ktorí nasmerujú tú nahnevanú energiu na vhodnú a užitočnú akciu často uspejú tam, kde iní zlyhajú. Som za taký hnev, ktorý vás prinúti povedať:"Túto vec budeme lízať!" Ale hnev, ktorý vás robí mrzutým a odporným voči ľuďom, ktorí sa vám snažia pomôcť, pracuje proti vám.

Izolácia Izolácia
Keď je dieťaťu diagnostikované zdravotné postihnutie, očakávali by ste, že spoločnosť pribehne a pomôže. Ale to sa nedeje. Rodičia sú zvyčajne ponechaní sami, bez podpory alebo vedenia, aby celú vec vyriešili. Deti so zdravotným znevýhodnením sú pravidelne vylúčené z komunitných škôl, aktivít a spoločenských podujatí. V skutočnosti mi niektoré rodiny povedali, že ich deti sú dokonca vylúčené z rodinných stretnutí.

Nie je preto prekvapujúce, že mnohí rodičia sa cítia osamelí a izolovaní, keď ich dieťa dostane diagnózu autizmus. Nielenže môže dôjsť k veľmi reálnemu sociálnemu vylúčeniu, ale môže dôjsť aj k emocionálnej izolácii. Rodičia sa cítia vo svojom smútku sami. Posledných pár rokov strávili vychádzkami a komunikáciou s priateľmi, ktorých deti sa zvyčajne vyvíjajú, a teraz sú zdrvení skutočnosťou, že ich vlastné dieťa má výrazné postihnutia v rôznych oblastiach.

Namiesto toho, aby pokračovali v čo najnormálnejšej socializácii, niektorí rodičia urobia všetko pre to, aby nemuseli porovnávať svoje dieťa s deťmi svojich priateľov, často odmietajú pozvania na večierky a výlety. Čím menej pozvaní prijmú, tým menej ich šancí spojiť sa s priateľmi a uvedomiť si, že sa môžu stále baviť.

Podobne mnohí rodičia pripúšťajú svoje obavy z toho, ako sa ich dieťa môže správať na verejnosti, aby im zabránili vyjsť z domu. Tým sa začína zlý cyklus:dieťa je sociálne izolované, a preto sa nenaučí správať sa v sociálnych situáciách; keď sa jeho správanie v sociálnych situáciách zhoršuje, rodičia cítia ešte väčšiu nutkanie zostať doma. A tak ďalej. Medzitým rodičia strácajú kontakt so svojimi priateľmi a príbuznými a ich pocity emocionálnej izolácie narastajú, až sa cítia skutočne opustení.

Ak má vaše dieťa správanie, ktoré mu sťažuje vychádzať na verejnosť, prečítajte si v tejto knihe kapitolu o rušivom správaní a začnite nad problémovým správaním získavať kontrolu. Pokúste sa vytvoriť čo najviac pozitívnych sociálnych príležitostí, aby sa vaše dieťa mohlo učiť a rásť. Medzitým nájdite niekoho, kto vám tu a tam pomôže, aby ste s manželom mohli stále chodiť spolu.

Depresia Ak je väčší problém v tom, že je pre vás emocionálne ťažké vidieť iné deti, ktoré sa bežne vyvíjajú, s tým sa budete musieť zmieriť. Odporučil by som skúsiť nájsť dobrého priateľa, člena rodiny, psychológa, podpornú skupinu alebo dokonca terapeuta vášho dieťaťa, s ktorým by ste sa o týchto pocitoch mohli porozprávať. Mnoho rodičov tiež uvádza, že online chatové skupiny môžu poskytnúť dobrú formu emocionálnej podpory. V skutočnosti sa jedna matka dieťaťa s Aspergerovým syndrómom cez internet stretla s inou matkou, ktorej dieťa bolo veľmi podobné, a nielenže si navzájom ponúkli podporu, ale zdieľali aj nápady, ako zvládnuť výzvy. Musíte byť schopní hovoriť s niekým, kto vás bude počúvať a sympatizovať. Pamätajte si, že vaši priatelia vás pravdepodobne práve teraz obdivujú, pretože ukazujete silu pri riešení niečoho, s čím ste všetci mali málo skúseností. Užite si ich spoločnosť a buďte k nim úprimní a zistíte, že budete vďační, že máte priateľov. kto sa okolo teba zhromaždí.

Depresia
Nie je prekvapujúce, že depresia je bežná u rodičov detí s autizmom. Niekedy to trvá dlho a niekedy len krátko. Mám pár rodičov, ktorí po tom, čo ich dieťaťu diagnostikovali autizmus, zažili takú depresiu, že im lekár predpísal antidepresíva. Ešte raz vám odporúčam nájsť si niekoho, s kým sa môžete porozprávať, kto vám pomôže prekonať vaše pocity smútku. Je prirodzené, že máte depresiu, keď sa dopočujete, že vaše dieťa má zdravotné postihnutie, ale ak táto depresia vedie k nečinnosti a stiahnutiu sa zo spoločnosti, poškodí vás, vaše manželstvo a vaše deti.

Jedna vec, ktorú mi rodičia opakovane hovorili, je, že ich počiatočné pocity depresie a beznádeje ustúpili, keď sa vrhli do aktívneho hľadania intervencií pre svoje dieťa. Nič nie je deprimujúcejšie ako neistota a nečinnosť. Keď začnete podnikať potrebné kroky na zlepšenie symptómov vášho dieťaťa, budete sa opäť cítiť plní energie a nádeje. Výchova detí je vždy jazda na horskej dráhe, ale pocit kompetencie a optimizmu vás prevedú mnohými ťažšími časmi.