• Niemowlęta
• Zakładanie rodziny
• Dzieci
• Ogólne rodzicielstwo
• Noworodki
• Nastolatki
• Maluchy
• Ciąża

Mukowiscydoza

Co to jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza (powiedzmy:SIS-tik fi-BRO-sus), lub CF, to choroba, która powoduje, że organizm gęstnieje, lepki śluz (powiedzmy:MYOO-kus). Powoduje to problemy w dwóch głównych obszarach:płucach i układzie pokarmowym.

Co się dzieje w CF?

Zdrowe płuca wytwarzają śluz, który chroni drogi oddechowe i ułatwia oddychanie. Aby zrobić normalny śluz, który jest cienki i wodnisty, organizm potrzebuje specjalnego białka. Białko to jest wadliwe w mukowiscydozie. Więc ciało gęstnieje, zamiast tego lepki śluz, które mogą zatkać płuca. Stwarza to miejsce, w którym bakterie mogą łatwo rosnąć — a bakterie powodują infekcje.

Nie tylko drogi oddechowe i płuca są dotknięte mukowiscydozą. komórki wytwarzające śluz wyścielają układ pokarmowy, w tym żołądek, jelita, wątroba, trzustka, i narządy rozrodcze. Trzustka wytwarza enzymy, które pomagają trawić pokarm i hormony, które pomagają wchłaniać cukier. Gęsty śluz w trzustce może utrudniać trawienie pokarmu i dostarczanie wszystkich potrzebnych im witamin i składników odżywczych.

Co powoduje mukowiscydozę?

CF jest chorobą dziedziczną, co oznacza, że ​​jest przekazywany z rodzica na dziecko. Ktoś, kto ma mukowiscydozę, urodził się z tym. Może słyszałeś, jak ktoś mówi:"To jest w twoich genach." Geny tworzą plan, który podąża każda z twoich komórek, aby uczynić cię wyjątkową osobą.

Ludzie z mukowiscydozą zachorowali, ponieważ ich mama i tata mieli gen odpowiedzialny za mukowiscydozę. Aby mieć mukowiscydozę, potrzebujesz dwóch genów mukowiscydozy (jeden od mamy i jeden od taty).

Mukowiscydoza może być łagodna lub ciężka, w zależności od osoby.

Jak diagnozuje się mukowiscydozę?

Chociaż rodzi się z nim ktoś z mukowiscydozą, nie zawsze można go znaleźć przy urodzeniu. Pojawienie się objawów może chwilę potrwać. Lekarze mogą podejrzewać mukowiscydozę, jeśli dziecko dużo kaszle i dostaje dużo infekcji płuc. Dziecko też może mieć duże, duże ruchy jelit (kupa) lub mogą nie przybierać na wadze zgodnie z oczekiwaniami.

Aby wiedzieć na pewno, lekarze mogą wykonać prosty test, który nie boli. Dzieci z mukowiscydozą mają więcej soli w pocie niż inne dzieci. Więc testując próbkę potu, aby sprawdzić, ile jest w niej soli, lekarze mogą sprawdzić, czy dana osoba ma mukowiscydozę.

Jak leczy się mukowiscydozę?

Celem leczenia mukowiscydozy jest uchronienie płuc od śluzu i infekcji. Ważne jest również, aby osoba z mukowiscydozą dobrze się odżywiała.

Dzieciak z mukowiscydozą będzie pracował z zespołem medycznym, w tym lekarzy, pielęgniarki, dietetycy, i terapeuci oddechowi. Terapeuta oddechowy dużo wie na temat oddychania i działania płuc. Mogą nauczyć dziecko z mukowiscydozą wykonywania specjalnych ćwiczeń oddechowych, które pomagają pozbyć się dodatkowego śluzu. Zabiegi oddechowe pomagają również poprzez nawilżenie i dostarczenie leku do płuc.

Aby pomóc w zapobieganiu lub zwalczaniu infekcji płuc, dobrze i często myj ręce i staraj się unikać osób chorych. Przyjmowanie profilaktycznych antybiotyków, które zabijają bakterie, również może pomóc. Czasem, dzieci z mukowiscydozą mogą mieć infekcje dróg oddechowych i mogą potrzebować przez jakiś czas pozostać w szpitalu. Dobrą wiadomością jest to, że nowsze leki są bardziej skuteczne i pomagają dzieciom z mukowiscydozą szybciej wyzdrowieć.

Dzieci z mukowiscydozą muszą trochę ciężej pracować, aby oddychać, a to spala więcej kalorii. Dlatego ważne jest, aby miały wystarczająco dużo jedzenia. Nawet dziecko z mukowiscydozą, które je zdrową żywność i otrzymuje dużo kalorii, może nadal mieć problemy ze wzrostem i przybieraniem na wadze.

Problem polega na tym, że trzustka nie jest w stanie dostarczyć enzymów potrzebnych do rozkładania białka i tłuszczu w pożywieniu. Dzieci z mukowiscydozą mogą mieć częstsze wypróżnienia (kupę), ponieważ nie wchłaniają białka i tłuszczu, które zjadają. Większość dzieci z mukowiscydozą przyjmuje leki, które pomagają trawić pokarm, ale mogą również potrzebować suplementów witaminowo-mineralnych.

Dietetyk może pomóc dzieciom dowiedzieć się, jakie produkty należy jeść i zapewnić specjalne przepisy pełne składników odżywczych i kalorii. Wraz z prawidłowym jedzeniem ważne jest, aby dzieci z mukowiscydozą regularnie ćwiczyły, aby ich płuca były tak silne, jak to tylko możliwe.

Życie z CF

Dzieci z mukowiscydozą muszą o siebie zadbać, ale dzięki ulepszonemu leczeniu, mogą chodzić do szkoły i robić zwykłe rzeczy, tak jak inne dzieci. W międzyczasie, naukowcy pracują nad jeszcze lepszymi terapiami i mają nadzieję, że pewnego dnia będzie lekarstwo.