Źródła informacji i wsparcia dla rodziców dzieci z anemią sierpowatą

Rodzice dzieci chorych na anemię sierpowatą – dziedziczną chorobę krwi, na którą w USA choruje od 70 000 do 100 000 osób (dane American Society of Hematology) – mają dostęp do wielu zasobów. Choroba polega na tworzeniu anormalnego hemoglobinu w erytrocytach, które transportują tlen. Erytrocyty mają kształt litery C, zapierają naczynia krwionośne i powodują ból, infekcje, uszkodzenia narządów oraz inne powikłania. Szpitale i organizacje oferują dostęp do najnowszych badań, grup wsparcia, pomocy finansowej i informacji ułatwiających zarządzanie chorobą.

Fundacja Dzieciątka z Nowotworem i Chorobami Krwi (Children's Cancer and Blood Foundation)

Strona internetowa fundacji CCBF (istniejącej od 1952 r., najstarszej i największej organizacji charytatywnej w USA zajmującej się nowotworami i chorobami krwi u dzieci) dostarcza rodzicom wiedzy o chorobie i opiece. Fundacja wspiera Klinikę Hematologii i Onkologii Dziecięcej, zapewniając kompleksową opiekę, i nie odrzuca dzieci z powodu braku możliwości opłacenia usług.

Organizacje

Informacje o badaniach klinicznych (nowe leki, transplantacje szpiku kostnego i komórek macierzystych) dostarcza American Society of Hematology (ASH). Publikacje „Hematology, the ASH Education Program Book” i czasopismo „Blood” zawierają aktualne metody leczenia. Artykuły z „Blood” można żądać mailowo bez subskrypcji. Stowarzyszenie Anemii Sierpowatej Ameryki (Sickle Cell Disease Association of America) oferuje grupy wsparcia i bogatą bazę zasobów. American Sickle Cell Anemia Association (z siedzibą w Ohio) pomaga rodzinom w całym kraju.

Portale edukacyjne i wspierające

Genetics Home Reference (NIH) gromadzi wiedzę o anemii sierpowatej i linki do badań. Genetic and Rare Diseases Information Center (NIH) pozwala zadawać pytania ekspertom i przeglądać odpowiedzi innych użytkowników. Strona Harvard University o chorobie sierpowatej zawiera przegląd stanu wiedzy i zarządzania chorobą.

Sickle Cell Kids – serwis dla dzieci

Strona Sickle Cell Kids została stworzona specjalnie dla młodych pacjentów. Zawiera gry i materiały interaktywne przyjazne dziecku, pomagając rodzicom wyjaśnić chorobę w przystępny, angażujący sposób.

Inne zasoby

Szpital Dzieci w Bostonie udostępnia kartę informacyjną dla pielęgniarek szkolnych. CDC publikuje 52-stronicowy katalog zasobów w podziale na stany. Connecticut Children’s Medical Center oferuje porady opieki i przystępny opis choroby. Teksas Department of State Health Services przygotował przewodnik dla rodziców dzieci w wieku szkolnym.

Previous:

Next: