Sierp komórki Niedokrwistość Zasoby dla rodziców

Zasoby obfitują dla rodziców dzieci z anemią sierpowatą , dziedzicznej choroby krwi , który wpływa na 70.000 do 100.000 osób w Stanach Zjednoczonych , według Amerykańskiego Towarzystwa Hematologii Choroba ta polega na tworzeniu nieprawidłowej hemoglobiny czerwonych krwinek, które rozprowadzają tlen w organizmie. Anemia sierpowata krwinki czerwone są w kształcie litery C i zatykają naczynia krwionośne , co powoduje ból, infekcje , uszkodzenia narządów i innych powikłań . Kilka szpitali i innych organizacji zapewniają dostęp do najnowszych badań , grup wsparcia , pomocy finansowej oraz informacji o chorobach, które mogą uczynić zarządzanie choroby łatwiejsze dla rodziców z dziećmi mają anemię sierpowatą .
Rak dzieci i Fundacja Krew

strona internetowa i Nowotworów krwi Fundacji Dziecięcej zapewnia rodzice z wielu zasobów , aby dowiedzieć się więcej na temat tej choroby i jak zapewnić właściwej opieki dla dzieci, które mają go . Utworzony w 1952 roku,CCBF jestnajstarszą i największą organizacją charytatywną USA koncentruje się na choroby nowotworowe u dzieci i zaburzenia krwi , według strony internetowej organizacji. Fundacja wspiera Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej , która zapewnia kompleksową opiekę do dzieci z niedokrwistością sierpowatą . CCBF nie włącza się dzieciom ze względu na niezdolność do płacenia za usługi .
Organizacje

Informacje na temat badań klinicznych anemia sierpowata jest dostępny przez Amerykańskie Towarzystwo Hematologii . Badania te mogą obejmować nowe leki , szpiku kostnego i komórek macierzystych przeszczepów . " Hematologia ,ASH Program Edukacji Książka" zapewnia artykuły na temat obecnych możliwości leczenia , a " Krew ", dzienniku urzędowym Asha , zapewnia również dostęp do najnowszych badań na temat tej choroby . Jeśli nie chcesz , aby zapisać się do " krwi ", możesz poprosić o kopię danego artykułu poprzez e-mail biura wydawanie czasopisma w . Sierp komórki Stowarzyszenie Choroby stronie America oferuje szereg informacji dla rodziców , w tym grup wsparcia choroby komórek wspólnota sierp . Organizacja zapewnia również stronę z wielu zasobów dla rodziców i pacjentów . Amerykańska sierpowatej Niedokrwistość Stowarzyszenie opiera się na Ohio , ale dostarcza informacji i wsparcia rodzin we wszystkich 50 stanach .
Edukacyjne i supportów

Genetyka Strona główna strona odniesienia z National Institutes of Health dostarcza wiele informacji na anemię sierpowatą . Posiada również strony konkretnych środków dla pacjentów i ich rodzin . Witryny te mogą pomóc rodzicom zrozumieć chorobę lepiej i znaleźć aktualne badania na temat możliwości leczenia . Oprócz informacji na temat choroby i linki do badań, Rzadkie choroby genetyczne i Informacji centrum Narodowych Instytutów Zdrowia pozwala społeczeństwu zadawać pytania na temat choroby . Centrum będzie starał się je odebrać i wysłać pytanie i odpowiedzieć na jego stronie internetowej . Rodzice mogą również przejrzeć poprzednie pytania innych użytkowników złożonych . Dodatkowo , strona Choroba komórkowy Uniwersytetu Harvarda Sierp oferuje przegląd stanu i badań na temat zarządzania choroby .

Sierpowatej Dzieci

Strona internetowa przeznaczona tylko dla dzieci z niedokrwistością sierpowatą nazwie Sierp komórkowe dla dzieci pomaga im zrozumieć ich stan i jak nią zarządzać . Zawiera gry i materiały interaktywne , które są przyjazne dla dzieci . Sierpowatej Dzieci mogą pomóc rodzicom wyjaśnić choroby ich dzieci w sposób, który jest zabawne i pouczające .
Inne zasoby

Dziecięcy Szpital Boston zawiera zwięzły arkusz dla rodziców dać pielęgniarek szkolnych i innych pracowników szkoły na niedokrwistością sierpowatą swoich dzieci . Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom zapewnia 52 -stronicowy katalog, stan -by - stanu zasobów związanych z niedokrwistością sierpowatą. Strona Medical Center Connecticut dzieci zawiera pomocne pomysłów dla rodziców na temat opieki nad dzieckiem z anemią sierpowatą i zapewnia łatwy do odczytania przegląd choroby. Ponadto ,Departament Teksas z państwowych usług zdrowotnych zapewnia pomocny przewodnik dla rodziców dzieci w wieku szkolnym z niedokrwistością sierpowatą .

Previous:

Next: