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Il ciclo del lutto per il disturbo dello spettro autistico

Il ciclo del lutto per il disturbo dello spettro autistico

Dallo shock alla depressione

Shock e incredulità

La prima reazione che un genitore ha solitamente quando sente la diagnosi, anche se sospettava che qualcosa non andasse, è l'incredulità. "Deve esserci un errore." "Non può succedere." A questo punto, il genitore di solito non elabora esattamente cosa è successo o l'enormità di ciò che è appena stato detto. Spesso vanno in modalità pilota automatico e stanno seduti per il resto dell'incontro senza davvero assimilare ulteriori informazioni. Alcuni genitori possono persino sentire dolore fisico, come se qualcuno li avesse squarciati. Possono sentirsi come se fossero soffocati da una coperta scura e pesante e non riescano a vedere, sentire o respirare.
Consiglio per i genitori: Lasciate l'incontro e permettetevi il tempo per reagire a ciò che avete sentito. Reagite come volete reagire. Non fate nulla e non prendete decisioni finché il vostro corpo non smette di reagire. Fissate un appuntamento per tornare un'altra volta, quando avrete avuto qualche giorno per elaborare lo shock iniziale. Fate una lista di domande da porre. Potreste trovarlo utile parlare con familiari e amici stretti; potreste desiderare di isolarvi. Prendetevi del tempo per voi stessi.

Negazione

A questo stadio, i genitori pensano che ci sia un errore che alla fine verrà chiarito. Anche se possono vedere l'evidenza e questa è stata confermata da un professionista, pensano ancora: "Non c'è niente che non va con mio figlio. Devono aver confuso i risultati dei test." Nella negazione, i genitori spesso cercano seconde o terze opinioni, o qualche trattamento magico che "guarisca" il loro bambino.
Consiglio per i genitori: Usate la negazione positivamente: raccogliete informazioni e imparate di più sull'autismo. Alcuni genitori iniziano a "cercare" servizi, cercando quell'unico trattamento che guarirà il loro bambino. Sapete che non c'è davvero una pillola magica là fuori, ma la negazione può spingervi a informarvi e imparare tutto ciò che potete.

Rabbia o furia

Una volta che un genitore ha superato lo stadio della negazione dopo la diagnosi iniziale, sarà spesso arrabbiato. "Perché io?" "Come mai ci sono persone là fuori con bambini perfettamente sani e non sembrano preoccuparsene, e il nostro povero bambino, che è la luce della nostra vita, ha la disabilità?" Spesso, il professionista che ha dato loro la diagnosi iniziale sopporta il peso della loro rabbia. Possono provare rabbia verso il coniuge, verso Dio (se credono in uno), verso il bambino, o forse anche verso un fratello per essere sano e normale (il che porta a sensi di colpa...). Sentiranno rabbia verso la disabilità. In momenti sensibili, come quando si cercano provvedimenti educativi, questa rabbia può divampare ed essere diretta male contro i rappresentanti dell'autorità educativa locale.
Consiglio per i genitori: Sentitevi arrabbiati! Avete il diritto di esserlo. Ma non indirizzate male la vostra rabbia verso le persone che stanno cercando di aiutarvi. La rabbia porta con sé molta energia che può essere focalizzata per permettervi di essere un avvocato per vostro figlio. Imparate a rifocalizzare la vostra rabbia e fate qualcosa di positivo con essa: forse scrivete quelle lettere per chiedere servizi o più valutazioni - aspettate solo qualche giorno e rileggetele una volta che vi sarete calmati, poi smussate le parti inappropriate prima di spedirle.

Confusione e impotenza

State ora entrando in un mondo di cui non sapete nulla, sentendo parole nuove che suonano straniere. Siete confusi: "Cosa significa davvero questo per mio figlio?" "Non capisco di cosa sta parlando il dottore." E questa confusione vi lascia sentire impotenti. L'impotenza deriva dal sentire che ora dovete fare affidamento sui consigli e l'esperienza di altri, persone che non conoscete nemmeno così bene e non avete motivo di fidarvi: "Lo specialista dice che questo è il metodo migliore."
Consiglio per i genitori: Ovviamente siete confusi e vi sentite impotenti; siete entrati in un territorio che non conoscete. C'è una soluzione: iniziate a imparare la terminologia e l'argomento, e poco a poco diventerete competenti. E la conoscenza è potere. Vi sentirete sempre meno confusi e più in controllo una volta che avrete la conoscenza per prendere decisioni informate. Ci vorrà tempo, ma ci arriverete.

Depressione

A volte tutto sembra una lotta. Le lotte per cercare di curare o cambiare il disturbo dello spettro autistico (ASD) portano a sentimenti di disperazione. L'idea che questa non è la vita che il genitore aveva sognato, che questa non è la famiglia per cui aveva sperato è più di quanto si possa sopportare. Si rendono conto che l'autismo è 24/7, e che sono su un treno che non hanno mai voluto prendere e da cui non si può scendere. La mancanza di sonno non aiuta, neanche.
Consiglio per i genitori: È quando avete bisogno di prendervi un po' di tempo lontano dall'autismo, anche se sono solo poche ore. Fate un bel pianto e poi coccolatevi. Chiamate un amico e fate qualcosa che vi piace davvero: incontratevi per pranzo, giocate a golf, andate a fare shopping. Se parlare con amici, familiari o altri genitori non vi aiuta a uscire dalla vostra depressione, contattate un servizio di consulenza o chiedete al vostro medico di raccomandare un terapeuta, forse anche un consulente per il lutto.

Dalla colpa all'accettazione

Colpa

I genitori provano colpa per avere un figlio con ASD. Dopo la diagnosi, la colpa è tipicamente espressa come: "Cosa ho fatto per causare questo?" "Era il bicchiere di vino rosso che ho bevuto alla mia festa di compleanno quando ero incinta?" "Non avrei dovuto permettere ai medici di fargli quelle vaccinazioni." "Vengo punito per qualcosa che ho fatto?" Più tardi, quando rivisitano lo stadio della colpa nel ciclo, ruota intorno a: "Non sto facendo abbastanza per mio figlio." "Avrei dovuto fare un secondo mutuo sulla casa così poteva avere più terapia e trattamenti alternativi."
Consiglio per i genitori: Non flagellatevi. Tutti i genitori fanno ciò che pensano sia meglio in quel momento. Non è una buona idea usare il senno di poi per cercare di analizzare e criticare il passato. Nessuno è perfetto. Prendetevi il tempo per sedervi e pensare a tutte le cose positive che avete fatto per vostro figlio, e a come vostro figlio sta crescendo e sviluppandosi sotto la vostra cura. Datevi una pacca sulla spalla per ciò che avete fatto, e pensate a dove potete andare da qui. Il passato è passato; concentratevi sul presente.

Vergogna o imbarazzo

Ad un certo punto i genitori proveranno vergogna per non avere un figlio perfetto - "Cosa penseranno le persone?" Più tardi, man mano che il bambino cresce, sono nervosi per le reazioni delle persone al comportamento del bambino in pubblico. Notano qualcuno che fissa il loro figlio. Pensano: "Cavolo, vorrei che non sventolasse la mano mentre cammina." "La sua mancanza di abilità alimentari e il suo comportamento dirompente sta rovinando la cena a tutti in questo ristorante." "La gente deve pensare che sono un genitore terribile quando si comporta così." E poi, ovviamente, si sentono in colpa per provare vergogna, il che li rimette in un'altra parte del ciclo.
Consiglio per i genitori: Superatelo. Non preoccupatevi di cosa pensano gli altri. Nel quadro generale, non importa. Pensatela così: vostro figlio è diverso e interessante e la vostra vita con lui non sarà noiosa. Sviluppate un senso dell'umorismo. State dritti e fieri, sembrate sicuri. Pensate solo a rendere questa un'esperienza positiva per vostro figlio, non per gli altri. Quando le persone vedono che siete a vostro agio con vostro figlio in pubblico, o vedono che state cercando di affrontare un comportamento sfidante, vi rispetteranno.

Paura e panico

I genitori proveranno inevitabilmente paura e panico: "Cosa succederà a mio figlio?" I momenti di transizione possono provocare questi attacchi di panico. "Come si adatterà alla nuova scuola?" "Un altro nuovo insegnante! Riuscirà a capire il suo stile di apprendimento?" "Cosa farà dopo il liceo?" e ovviamente il più grande attacco di panico viene dal temuto: "Cosa succederà a lui e chi si prenderà cura di lui quando saremo morti e sepolti?" o "Lo voglio far vivere con noi a casa ma non ce la facciamo più. C'è un posto sicuro e buono per mio figlio?"
Consiglio per i genitori: Prendetevi un po' di tempo per voi, fate qualche respiro profondo, o praticate la vostra tecnica di rilassamento preferita e poi riconoscete che ciò che state provando è paura dell'ignoto. Usate la paura e il panico per spingervi verso la raccolta di conoscenze sulle scelte che avete riguardo a qualunque problema stiate temendo. Scrivete tutto ciò che pensate che il nuovo insegnante dovrebbe sapere su vostro figlio e datele la lettera con un sorriso, dicendo che sperate sia un'informazione utile. Scoprite le sue opzioni dopo il liceo. Visitate case famiglia o scuole residenziali per vedere come sono davvero. Solo avere la conoscenza delle opzioni vi farà sentire meglio. Se non siete contenti delle opzioni, forse vi troverete allo stadio della rabbia e questo vi spingerà a organizzarvi con altri genitori e sostenere scelte migliori o, meglio ancora, crearle.

Contrattazione

Dopo un po' i genitori iniziano a contrattare con qualsiasi intelligenza superiore o Dio in cui credono. "Se le quaranta ore di terapia comportamentale a settimana per due anni guariscono mio figlio, adotterò una famiglia povera per mandare soldi ogni settimana per il resto della mia vita." "Se è solo autismo, posso accettarlo, ma se è anche ritardo mentale..." "Se può imparare a comunicare in qualche modo..." Il processo di contrattazione è un modo per il genitore di accettare una parte del problema senza farsi carico dell'intero problema.
Consiglio per i genitori: Col tempo, scoprirete che contrattate sempre meno mentre iniziate ad avere più accettazione della vostra situazione e a conoscere vostro figlio, la sua personalità e potenziale, così come le opzioni là fuori.

Speranza

I genitori hanno momenti in cui si sentono speranzosi. "Potremmo farcela." "Questa dieta/terapia/farmaco sembra aiutare nostro figlio." "Sta capendo questo concetto." "Sta tenendo i suoi comportamenti sotto controllo." Proprio come qualsiasi genitore, ci sono momenti in cui siamo incoraggiati dai successi di nostro figlio o incontriamo professionisti o trattamenti che hanno un impatto positivo su lui.
Consiglio per i genitori: Celebrate e custodite ognuno di questi momenti. Metteteli da parte e tirateli fuori nei giorni in cui vi sentite cupi e potreste usare un po' di speranza. Questi sono i momenti che vi fanno sentire che la vita è bella. Tesoreggiateli, e condivideteli con quelli che hanno condiviso i vostri dolori così possono condividere anche le vostre gioie.

Isolamento

A volte i genitori si sentono isolati - "Mio figlio è l'unico che non si comporta appropriatamente." O cercano l'isolamento perché non vogliono vedere i promemoria che hanno un figlio diverso o una vita diversa da tutti gli altri, o perché sentono che devono proteggere il loro figlio.
Consiglio per i genitori: A volte sentite un bisogno travolgente di isolarvi dagli altri perché il dolore di vedere altri genitori interagire normalmente con bambini neurotipici è troppo grande. Non è una buona idea restare isolati, tuttavia. Per superare questo, usate le associazioni locali per trovare altre famiglie che hanno bambini con ASD o altre disabilità. Vi sentirete più a vostro agio con loro, perché capirete le preoccupazioni degli altri. Alla fine, col tempo, verrete a sentirevi più a vostro agio a passare tempo con altre famiglie che non sono nella vostra stessa situazione.

Accettazione

I genitori sentiranno accettazione dell'ASD di loro figlio solo dopo aver sperimentato e lavorato attraverso alcune delle altre emozioni discusse sopra. Accettazione significa che sentono un certo controllo sulla situazione e sui loro sentimenti al riguardo. Le sfide potrebbero non essere risolte al livello che desiderano, ma vedono che sono in grado di affrontare e vivere con la mano che hanno ricevuto. Accettazione significa anche che realizzano che ci saranno giorni pieni di rabbia o dolore, e giorni in cui avranno forza. In un dato giorno saranno in un punto del ciclo del lutto o un altro, ma va bene. Il genitore sta imparando ad affrontare e sa che va bene avere quelle emozioni. Inoltre, i successi che possono sembrare ordinari e piccoli agli altri saranno momenti che assaporeranno e custodiranno. Accettazione significa anche che guardano il loro figlio e vedono una persona, non una disabilità.