Il ciclo del dolore del disturbo dello spettro autistico

Sconvolto attraverso la depressione

Il ciclo del dolore del disturbo dello spettro autistico

Sconvolto e incredulità. La prima reazione che un genitore di solito ha quando sente la diagnosi, anche se sospettava che qualcosa non andasse, è l'incredulità. "Deve esserci un errore." "Non può succedere." A questo punto, il genitore di solito non elabora esattamente ciò che è successo o l'enormità di ciò che è stato appena detto. Spesso entrano in modalità pilota automatico e siedono per il resto della riunione senza realmente acquisire ulteriori informazioni. Alcuni genitori possono anche provare dolore fisico, come se qualcuno li avesse squarciati. Potrebbero sentirsi come se fossero stati soffocati in una pesante coperta scura e non fossero in grado di vedere, sentire o respirare.
Suggerimento per i genitori: Abbandona la riunione e concediti il ​​tempo di reagire a ciò che hai sentito. Reagisci come vuoi reagire. Non fare nulla o prendere decisioni finché il tuo corpo non smette di reagire. Fissa un appuntamento per tornare un'altra volta, quando hai avuto qualche giorno per elaborare lo shock iniziale. Fai un elenco di domande da porre. Potresti trovare utile parlare con familiari e amici intimi; potresti voler isolarti. Prenditi del tempo per te stesso.

Negazione. In questa fase, i genitori pensano che ci sia qualche errore che alla fine verrà chiarito. Anche se possono vedere l'ovvio ed è stato confermato da un professionista, pensano ancora:"Non c'è niente di sbagliato in mio figlio. Devono aver confuso i risultati del test". In negazione, i genitori spesso cercano una seconda o una terza opinione o qualche trattamento magico che "curerà" il loro bambino.
Suggerimento per i genitori: Usa la tua negazione in modo positivo:raccogli informazioni e scopri di più sull'autismo. Alcuni genitori iniziano a "fare la spesa" per i servizi, cercando quel trattamento che curerà il loro bambino. Sai che non c'è davvero una pillola magica là fuori, ma la negazione può aiutarti a informarti e imparare tutto ciò che puoi.

Rabbia o rabbia. Una volta che un genitore ha superato la fase di rifiuto dopo la diagnosi iniziale, spesso si arrabbia. "Perché io?" "Come mai ci sono persone là fuori con bambini perfettamente sani e sembrano non curarsene, e il nostro povero bambino, che è la luce della nostra vita, ha la disabilità?" Spesso, il professionista che ha dato loro la diagnosi iniziale sopporta il peso della loro rabbia. Possono provare rabbia verso il coniuge, verso Dio (se credono in uno), verso il bambino, o forse anche verso un fratello per essere sano e normale (il che porta a sensi di colpa...). Proveranno rabbia per la disabilità. In momenti delicati, come quando si cerca un'offerta educativa, questa rabbia può divampare ed essere indirizzata erroneamente ai rappresentanti dell'autorità educativa locale.
Suggerimento per i genitori: Sentirsi arrabbiato! Hai il diritto di esserlo. Ma non indirizzare in modo errato la tua rabbia verso le persone che stanno cercando di aiutarti. La rabbia porta con sé molta energia che può essere focalizzata per consentirti di essere un sostenitore di tuo figlio. Impara a rifocalizzare la tua rabbia e a farne qualcosa di positivo:magari scrivi quelle lettere per chiedere servizi o più valutazioni, aspetta solo qualche giorno e rileggile una volta che ti sei calmato, quindi attenua le parti inadeguate prima di inviarle.

Confusione e impotenza. Ora stai entrando in un mondo di cui non sai nulla, sentendo nuove parole che suonano estranee. Sei confuso:"Cosa significa veramente per mio figlio?" "Non capisco di cosa stia parlando il dottore." E questa confusione ti fa sentire impotente. L'impotenza deriva dalla sensazione che ora devi affidarti ai consigli e alle competenze degli altri, persone che non conosci nemmeno molto bene e di cui non hai motivo di fidarti:"Lo specialista dice che questo è il metodo migliore".
Suggerimento per i genitori: Naturalmente sei confuso e ti senti impotente; sei entrato in un territorio di cui non sai nulla. C'è una soluzione:inizia ad imparare la terminologia e la materia, e poco a poco acquisirai conoscenza. E la conoscenza è potere. Ti sentirai sempre meno confuso e più in controllo una volta che avrai le conoscenze per prendere decisioni informate. Ci vorrà tempo, ma ci arriverai.

Depressione. A volte tutto sembra una lotta. Le lotte per cercare di curare o cambiare il disturbo dello spettro autistico (ASD) portano a sentimenti di disperazione. L'idea che questa non sia la vita che i genitori avevano sognato, che questa non fosse la famiglia che avevano sperato è più che sopportabile. Si rendono conto che l'autismo è 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e che sono su un treno su cui non hanno mai voluto salire e che non c'è modo di scendere. Anche la mancanza di sonno non aiuta.
Consiglio per i genitori: Questo è il momento in cui devi prenderti un po' di tempo lontano dall'autismo, anche se sono solo poche ore. Fai un bel pianto e poi coccolati. Chiama un amico e fai qualcosa che ti piace davvero:incontrarsi a pranzo, giocare a golf, fare shopping. Se parlare con amici, familiari o altri genitori non ti aiuta a uscire dalla depressione, contatta un servizio di consulenza o chiedi al tuo medico di consigliarti un terapeuta, magari anche un consulente per il lutto.

Colpa per accettazione

Colpa. I genitori si sentono in colpa per avere un figlio con un ASD. Dopo la diagnosi, il senso di colpa è tipicamente espresso come:"Cosa ho fatto perché ciò accadesse?" "Era il bicchiere di vino rosso che ho bevuto alla mia festa di compleanno quando ero incinta?" "Non avrei dovuto permettere ai medici di fargli quelle vaccinazioni". "Sono stato punito per qualcosa che ho fatto?" Più tardi, quando rivisitano la fase di colpa nel ciclo, ruota attorno:"Non sto facendo abbastanza per mio figlio". "Avrei dovuto prendere una seconda ipoteca sulla casa in modo che potesse avere più terapie e trattamenti alternativi."
Suggerimento per i genitori: Non picchiarti. Tutti i genitori fanno quello che pensano sia meglio in quel momento. Non è una buona idea usare il senno di poi per cercare di analizzare e criticare il passato. Nessuno è perfetto. Prenditi del tempo per rilassarti e pensare a tutte le cose positive che hai fatto per tuo figlio e a come sta crescendo e sviluppandosi sotto la tua cura. Datti una pacca sulla spalla per quello che hai fatto e pensa a dove puoi andare da qui. Il passato è passato; concentrati sul presente.

Vergogna o imbarazzo. A un certo punto i genitori si vergogneranno di non avere un figlio perfetto:"Cosa penserà la gente?" Più tardi, quando il bambino cresce, sono nervosi per le reazioni delle persone al comportamento del bambino in pubblico. Catturano qualcuno che fissa il loro bambino. Pensano:"Accidenti, vorrei che non sbattesse la mano mentre cammina". "La sua mancanza di abilità alimentari e il suo comportamento dirompente stanno rovinando la cena di tutti gli altri in questo ristorante". "La gente deve pensare che io sia un genitore terribile quando si comporta in questo modo." E poi, naturalmente, si sentono in colpa per aver provato vergogna, il che li mette in un'altra parte del ciclo.
Suggerimento per i genitori: Farsene una ragione. Non preoccuparti di ciò che pensano gli altri. Nel quadro generale, non importa. Pensala in questo modo:tuo figlio è diverso e interessante e la tua vita con lui non sarà noiosa. Sviluppa il senso dell'umorismo. Stai dritto e alto, sembra sicuro. Pensa solo a rendere questa esperienza positiva per tuo figlio, non per gli altri. Quando le persone vedono che sei a tuo agio con tuo figlio in pubblico, o vedono che stai cercando di far fronte a un comportamento difficile, ti rispetteranno.

Paura e panico. I genitori proveranno inevitabilmente paura e panico:"Cosa accadrà a mio figlio?" I tempi di transizione possono portare a questi attacchi di panico. "Come si adatterà alla nuova scuola?" "Un altro nuovo insegnante! Capirà il suo stile di apprendimento?" "Cosa farà dopo il liceo?" e ovviamente il più grande attacco di panico viene dal temuto:"Cosa accadrà a lui e chi si prenderà cura di lui quando saremo morti e sepolti?" oppure "Voglio che viva con noi a casa, ma non ce la facciamo più. C'è un posto sicuro per mio figlio?"
Suggerimento per i genitori: Prenditi del tempo per te stesso, fai qualche respiro profondo o pratica la tua tecnica di rilassamento preferita e poi riconosci che ciò che senti è paura dell'ignoto. Usa la paura e il panico per spingerti a raccogliere conoscenze sulle scelte che hai riguardo a qualsiasi problema per cui provi paura. Annota tutto ciò che pensi che la nuova insegnante dovrebbe sapere su tua figlia e consegnale la lettera con un sorriso, dicendole che speri sia un'informazione utile. Scopri le sue opzioni dopo il liceo. Visita le case di gruppo o le scuole residenziali per vedere come sono veramente. Solo avere la conoscenza delle opzioni ti farà sentire meglio. Se non sei soddisfatto delle opzioni, forse ti ritroverai nella fase della rabbia e questo ti spingerà a organizzarti con altri genitori e a sostenere scelte migliori o, meglio ancora, a crearle.

Contrattazione. Dopo un po' i genitori iniziano a contrattare con l'intelligenza superiore o con Dio in cui credono. "Se le quaranta ore di terapia comportamentale alla settimana per due anni curano mio figlio, adotterò una famiglia povera a cui mandare soldi ogni settimana per il resto del la mia vita." "Se è solo autismo, posso accettarlo, ma se è anche ritardo mentale..." "Se può imparare a comunicare in qualche modo..." Il processo di contrattazione è un modo per il genitore di accettare una parte del problema senza assumersi l'intero problema.
Suggerimento per i genitori: Col passare del tempo, scoprirai che stai contrattando sempre meno man mano che inizi ad accettare maggiormente la tua situazione e conoscere tuo figlio, la sua personalità e il suo potenziale, nonché le opzioni disponibili.

Speranza. I genitori hanno momenti in cui si sentono pieni di speranza. "Potremmo farcela". "Questa dieta/terapia/farmaci sembra aiutare nostro figlio". "Sta ottenendo questo concetto." "Sta tenendo sotto controllo i suoi comportamenti". Proprio come tutti i genitori, ci sono momenti in cui siamo incoraggiati dai risultati di nostro figlio o incontriamo professionisti o trattamenti che hanno un impatto positivo su di lui.
Suggerimento per i genitori: Festeggia e apprezza ognuno di questi momenti. Mettili via e tirali fuori nei giorni in cui ti senti triste e potresti usare un po' di speranza. Questi sono i momenti che ti fanno sentire che la vita è bella. Fai tesoro di loro e condividili con coloro che hanno condiviso i tuoi dolori in modo che anche loro possano condividere la tua gioia.

Isolamento. A volte i genitori si sentono isolati:"Mio figlio è l'unico che non si comporta in modo appropriato". Oppure cercano l'isolamento perché non vogliono vedere i promemoria che hanno un figlio diverso o una vita diversa da quella di tutti gli altri, o perché sentono di dover proteggere il loro bambino.
Suggerimento per i genitori: A volte senti un bisogno irrefrenabile di isolarti dagli altri perché il dolore di vedere altri genitori interagire normalmente con bambini neurotipici è troppo grande. Tuttavia, non è una buona idea rimanere isolati. Per superare questo, usa le associazioni locali per trovare altre famiglie che hanno bambini con ASD o altre disabilità. Ti sentirai più a tuo agio con loro, poiché capirai le preoccupazioni reciproche. Alla fine, col tempo, ti sentirai più a tuo agio trascorrendo del tempo con altre famiglie che non si trovano nella tua stessa situazione.

Accettazione. I genitori sentiranno l'accettazione dell'ASD del loro bambino solo dopo aver sperimentato e lavorato attraverso alcune delle altre emozioni discusse sopra. Accettazione significa che sentono un certo controllo sulla situazione e sui loro sentimenti al riguardo. Le sfide potrebbero non essere risolte al livello che desiderano, ma vedono che sono in grado di farcela e di vivere con la mano che hanno ricevuto. Accettazione significa anche che si rendono conto che ci saranno giorni pieni di rabbia o dolore e giorni in cui avranno forza. In un dato giorno saranno in un punto del ciclo del lutto o in un altro, ma va bene. Il genitore sta imparando a far fronte e sa che va bene avere quelle emozioni. Inoltre, i risultati che possono sembrare ordinari e piccoli agli altri saranno momenti che assaporano e apprezzano. Accettazione significa anche che guardano il proprio figlio e vedono una persona, non una disabilità.


Previous:

Next: