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Risorse per i genitori di bambini con anemia falciforme

Esistono numerose risorse per i genitori di bambini affetti da anemia falciforme, un disordine del sangue ereditario che colpisce da 70.000 a 100.000 persone negli Stati Uniti, secondo l'American Society of Hematology. Questa malattia comporta la produzione di emoglobina anomala nei globuli rossi, che distribuiscono l'ossigeno in tutto il corpo. I globuli rossi a forma di falce ostruiscono i vasi sanguigni, causando dolore, infezioni, danni agli organi e altre complicazioni. Diversi ospedali e organizzazioni offrono accesso alle ultime ricerche, gruppi di supporto, aiuti finanziari e informazioni sulla malattia che possono facilitare la gestione per i genitori di bambini con anemia falciforme.

Children's Cancer and Blood Foundation

Il sito web della Children's Cancer and Blood Foundation fornisce ai genitori molteplici risorse per saperne di più sulla malattia e su come fornire cure adeguate ai bambini che ne sono affetti. Fondata nel 1952, la CCBF è la più antica e grande organizzazione benefica statunitense focalizzata sui tumori infantili e sui disturbi del sangue, secondo il sito dell'organizzazione. La fondazione sostiene la Divisione di Ematologia e Oncologia Pediatrica, che fornisce cure complete ai bambini con malattia falciforme. La CCBF non rifiuta i bambini per incapacità di pagare i servizi.

Organizzazioni

Informazioni sugli studi clinici per l'anemia falciforme sono disponibili tramite l'American Society of Hematology. Questi studi potrebbero includere nuovi farmaci, trapianti di midollo osseo e cellule staminali. "Hematology, the ASH Education Program Book" fornisce articoli sulle attuali opzioni di trattamento, e "Blood", la rivista ufficiale dell'ASH, offre accesso alle recenti ricerche sulla malattia. Se non volete abbonarvi a "Blood", potete richiedere una copia di un articolo specifico contattando l'ufficio editoriale della rivista. Il sito web della Sickle Cell Disease Association of America offre una vasta gamma di informazioni per i genitori, inclusi gruppi di supporto comunitari per la malattia falciforme. L'organizzazione fornisce anche una pagina con molteplici risorse per genitori e pazienti. L'American Sickle Cell Anemia Association ha sede in Ohio, ma fornisce informazioni e supporto alle famiglie in tutti i 50 stati.

Siti educativi e di supporto

Il sito web Genetics Home Reference dei National Institutes of Health fornisce una ricca fonte di informazioni sull'anemia falciforme. Include anche una pagina di risorse specifiche per pazienti e famiglie. Questi siti possono aiutare i genitori a comprendere meglio la malattia e trovare ricerche attuali sulle opzioni di trattamento. Oltre alle informazioni sulla malattia e ai link alla ricerca, il Genetic and Rare Diseases Information Center dei National Institutes of Health permette al pubblico di inviare domande sulla malattia. Il centro cercherà di rispondere e pubblicherà la domanda e la risposta sul proprio sito. I genitori possono anche consultare le domande precedenti inviate da altri utenti. Inoltre, la pagina sulla Sickle Cell Disease di Harvard University offre una panoramica della condizione e ricerche sulla gestione della malattia.

Sickle Cell Kids

Un sito web progettato appositamente per i bambini con malattia falciforme, chiamato Sickle Cell Kids, li aiuta a comprendere la loro condizione e come gestirla. Include giochi e materiale interattivo adatto ai bambini. Sickle Cell Kids può aiutare i genitori a spiegare la malattia ai loro figli in modo divertente e informativo.

Altre risorse

Il Children's Hospital Boston fornisce una scheda informativa concisa per i genitori da consegnare agli infermieri scolastici e ad altro personale scolastico sulla malattia falciforme dei loro figli. I Centers for Disease Control and Prevention forniscono una directory statale di 52 pagine di risorse relative alla malattia falciforme. Il sito web del Connecticut Children's Medical Center offre idee utili per i genitori su come prendersi cura del loro bambino con anemia falciforme e fornisce una panoramica facile da leggere della malattia. Inoltre, il Texas Department of State Health Services fornisce una guida utile per i genitori di bambini in età scolare con anemia falciforme.