Anemia falciforme Risorse per i genitori
Risorse abbondano per i genitori di bambini con anemia falciforme , una malattia ereditaria del sangue che colpisce 70.000 a 100.000 persone negli Stati Uniti , secondo l'American Society of Hematology Questa malattia comporta la creazione di emoglobina anomala in globuli rossi , che distribuiscono l'ossigeno in tutto il corpo . Globuli rossi anemia falciforme sono C forma e intasare i vasi sanguigni , causando dolore , infezioni , danni d'organo e altre complicazioni . Molti ospedali e altre organizzazioni forniscono accesso alle più recenti ricerche , gruppi di sostegno , aiuti finanziari e informazioni sulle malattie che possono rendere la gestione della malattia più facile per i genitori con i bambini di avere anemia falciforme .
Cancer bambini e Fondazione Sangue
il sito web del Cancro e del Sangue Fondazione dei Bambini offre genitori con più risorse per imparare di più sulla malattia e su come fornire assistenza adeguata per i bambini che hanno. Creato nel 1952 , il CCBF sono gli Stati Uniti organizzazione caritatevole più antica e più grande focalizzata sulla tumori infantili e malattie del sangue , secondo il sito web dell'organizzazione . La fondazione sostiene la Divisione di Ematologia ed Oncologia Pediatrica , che fornisce assistenza completa per i bambini con anemia falciforme . Il CCBF non gira i bambini lontano a causa della impossibilità di pagare i servizi .
Organizzazioni
Informazioni sui test clinici per l'anemia falciforme è disponibile attraverso la Società Americana di Ematologia . Questi studi potrebbero includere nuovi farmaci , midollo osseo e trapianti di cellule staminali . " Ematologia , l' ASH Education Program Book" fornisce articoli sulle attuali opzioni di trattamento , e "Blood ", rivista ufficiale della ASH , fornisce anche l'accesso a una recente ricerca sulla malattia . Se non si desidera iscriversi a "Blood ", è possibile richiedere una copia di un particolare articolo tramite e-mail l'ufficio editoriale della rivista . Il falciforme Associazione Malattie del sito America offre una serie di informazioni per i genitori , compresi i gruppi di sostegno malattia a cellule falciformi comunità . L'organizzazione fornisce anche una pagina con più risorse per i genitori e pazienti . Il cellulare americano anemia Association si basa su Ohio , ma fornisce informazioni e sostegno alle famiglie in tutti i 50 stati .
Formazione e siti di supporto
Il Genetics Home sito di riferimento del National Institutes of Health fornisce una ricchezza di informazioni su anemia falciforme . Essa ha anche una pagina di risorse specifiche per i pazienti e le famiglie . Questi siti possono aiutare i genitori a capire meglio la malattia e trovare ricerche in corso sulle opzioni di trattamento . Oltre alle informazioni sulla malattia e collegamenti con la ricerca , le malattie genetiche e rare del Centro informazioni del National Institutes of Health permette al pubblico di porre domande circa la malattia . Il centro sarà quindi provare a rispondere e inviare la domanda e risposta sul suo sito web . I genitori possono anche scorrere domande precedenti altri utenti hanno presentati. Inoltre , la pagina Anemia falciforme della Harvard University offre una panoramica della condizione e di ricerca sulla gestione della malattia .
Falciforme bambini
Un sito web progettato solo per i bambini con anemia falciforme chiamato Sickle bambini cellulari li aiuta a capire la loro condizione e su come gestirla . Esso comprende giochi e materiale interattivo che sono i bambini. I bambini falciforme possono aiutare i genitori a spiegare la malattia ai propri figli in un modo che è divertente e istruttivo .
Altre risorse
I bambini Hospital di Boston offre una scheda sintetica per i genitori a dare a scuola infermieri e altro personale scolastico su anemia falciforme dei loro figli . I Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie fornisce un elenco di 52 pagine di stato per stato delle risorse relative alla anemia falciforme . Sito web Medical Center The Children del Connecticut fornisce idee utili per i genitori su come prendersi cura dei loro figli con anemia falciforme e fornisce una panoramica di facile lettura della malattia . Inoltre , il Texas Department of Health Services Stato fornisce una guida utile per i genitori di bambini in età scolare con anemia falciforme .
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