• Babák
• Családalapítás
• Gyermekek
• Általános szülői tudnivalók
• Újszülöttek
• Tinédzserek
• Kisgyermekek
• Terhesség

Az autizmus spektrum zavar gyászkusza

Sokktól a depresszióig

Az autizmus spektrum zavar gyászkusza

Sokk és hitetlenség. Az első reakció, amit a szülő általában mutat a diagnózis hallatán, még ha gyanúzza is, hogy valami nem stimmel, a hitetlenség. „Valami hiba történt.” „Ez nem lehetséges.” Ezen a ponton a szülő általában nem dolgozza fel pontosan, mi történt, vagy a kijelentés nagyságát. Gyakran automatikus üzemmódba kapcsol, és a találkozó végéig ül, anélkül, hogy bármilyen további információt felvegyen. Néhány szülő akár fizikai fájdalmat is érezhet, mintha valaki szét tépte volna őket. Érezhetik magukat, mintha egy sötét, nehéz takaróval borították volna be, és nem tudnak látni, hallani, vagy légzőzni.
Tipp a szülőknek: Hagyd el a találkozót, és adj időt magadnak a reakcióra. Reagálj ahogy akarsz. Ne cselekvj, és ne hozz döntéseket, amíg a tested le nem áll a reakcióból. Egyeztesd meg egy újabb találkozót pár nap múlva, amikor elég ideje volt az első sokk feldolgozására. Készíts egy kérdéslistát. Hasznos lehet beszélni a közeli családdal és barátokkal; elvonulni is lehet. Szánj időt magadnak.

Tagadás. Ezen a szakaszon a szülők úgy gondolják, hogy valami hiba történt, ami végül kiderül. Még ha látják a nyilvánvalót, és egy szakember megerősítette, mégis azt hiszik: „Nem baj a gyerekkel. Valószínűleg összecserélték a teszteredményeket.” A tagadásban a szülők gyakran második vagy harmadik véleményt keresnek, vagy valami varázslatos kezelést, ami „meggyógyítja” a gyereket.
Tipp a szülőknek: Használd a tagadást pozitívan: gyűjts információt, és tanulj meg többet az autizmusról. Néhány szülő elindul „vásárolni” szolgáltatásokat, keresve az az egy kezelést, ami meg fogja gyógyítani a gyereket. Tudod, hogy nincs varázspilota, de a tagadás hajtathat, hogy információt gyűjts, és mindent megtudj.

Düh vagy furia. Amint a szülő átlépi a tagadás szakaszt a kezdeti diagnózis után, gyakran dühös lesz. „Miért én?” „Hogyan lehetséges, hogy vannak emberek, akiknek tökéletesen egészséges gyerekeik vannak, és nem tűnnek foglalkozni velük, és a mi szegény gyerekünk, aki az életünk fénye, fogyatékossággal él?” Gyakran az a szakember, aki a kezdeti diagnózist adta, viseli a düh bruntját. Dühöt érezhetnek a társuk iránt, az Isten iránt (ha hisznek benne), a gyerek iránt, vagy akár a testsvér iránt, hogy egészséges és normális (ami bűntudatra vezet…). Dühöt éreznek a fogyatékosság iránt. Érzékeny időkben, mint az oktatási ellátás keresésekor, ez a düh felhobbanhat, és félreirányozhatja az helyi oktatási hatóság képviselői iránt.
Tipp a szülőknek: Érezd a dühöt! Joga van hozzá. De ne irányítsd el a segítők iránt. A düh sok energiát hordoz, amit fókuszálhatsz, hogy a gyereked ügyvédévé válj. Tanuld meg átirányítani a dühöd, és pozitívra fordítani: írj olyan leveleket, amik szolgáltatásokat vagy további felméréseket kérnek – csak várj pár napot, olvasd át újra, mihelyst megnyugodsz, aztán enyhítsd a nem megfelelő részeket, mielőtt elküldenéd.

Zavaroság és hatalomlenség. Most lépesz be egy olyan világba, amiről semmit nem ismersz, idegen hangzású új szavakat hallsz. Zavaraban vagy: „Mit jelent ez valójában a gyerekemre nézve?” „Nem értem, miről beszél az orvos.” És ez a zavar hatalomlenséget érezztet. A hatalomlenség abból fakad, hogy most mások tanácsára és szakértelmére kell támaszkodnod, emberekre, akiket nem ismersz jól, és nincs okod bízni bennük: „A szakember azt mondja, ez a legjobb módszer.”
Tipp a szülőknek: Természetesen zavarban vagy és hatalomlenséget érzesz; beléptél egy területre, amiről semmit nem tudsz. Van megoldás: kezdd el megtanulni a terminológiát és a tárgyat, és lassan lassan tudássá válsz. A tudás hatalom. Minél több tudásod van az informált döntésekhez, annál kevésbé fogsz zavarban lenni, és annál többé az irányítást érezni. Ez időbe telik, de odaérsz.

Depresszió. Néha minden küzdelmeknek tűnik. A küzdelmek az autizmus spektrum zavar (ASD) megpróbálása gyógyítására vagy megváltoztatására a kétségbeesethez vezetnek. Az az ötlet, hogy ez nem az az élet, amit a szülő álmodott, nem az a család, amire remélt, nem bírható. Rájönnek, hogy az autizmus 24/7, és egy vonaton ülnek, amit soha nem akartak, és nem lehet leszállni. A hiányzó alvás sem segít.
Tipp a szülőknek: Ez az a pont, ahol el kell venni egy kis időt az autizmustól, még ha csak pár órára is. Sirass jól, aztán pazarold magad. Hívj egy barátot, és csinálj valamit, ami igazán tetszik: ebédeljetek, golfozz, vásárolj. Ha a beszélgetés a barátokkal, a családdal, vagy más szülők nem segít kilépni a depresszióból, fordulj tanácsadási szolgáltatáshoz, vagy kérd az orvosadtól egy terapeuta ajánlását, esetleg gyásztanácsadót is.

Bűntudatól az elfogadásig

Bűntudat. A szülők bűntudatot éreznek az ASD-s gyerekük miatt. A diagnózis után a bűntudat jellemzően így hangzik el: „Mit tettem, hogy ez megtörténjen?” „Volt-e az a vörösbor pohara a szülői bulin, mikor terhes voltam?” „Nem kellett volna hagynom, hogy az orvosok oltásokkal lássák el őt.” „Büntetés kapok valamiért, amit elkövettem?” Később, amikor újra meglátogatják a bűntudat szakaszt a korszakban, az a „Nem teszek elég a gyerekemért.” „Második jelzálogot kellett volna venni a házon, hogy több terápiát és alternatív kezelést kaphasson.” köré épül.
Tipp a szülőknek: Ne verte magad. Minden szülő azt teszi, amit akkor a legjobbnek tart. Nem jó ötlet a visszatekintéssel elemezni és kritizálni a mulandót. Senki nem tökéletes. Szánj időt, hogy visszagondolod az összes pozitív dolgot, amit a gyerekedért tettél, és ahogy a gyereked növekszik és fejlődik a gondoskodásod alatt. Tapintsd meg a vállad a megtett dolgokért, és gondold át, hova tovább. A múlt a múlt; koncentrálj a jelennel.

Gyalázat vagy megkényelmetlenség. Valamilyen ponton a szülők gyalázatot fognak érezni a tökéletes gyerek hiánya miatt – „Mit fognak gondolni az emberek?” Később, ahogy a gyerek nagyobbodik, idegesek a közvélemény reakcióira a gyerek nyilvános viselkedésére. Látnak valakit, aki bámul a gyerekre. Azt gondolják: „Bárcsak nem csókolná a kezét, amíg sétál.” „Az evési készségek hiánya és a zavaró viselkedése mindenkinek rontja az vacsorát ebben az étteremben.” „Az emberek biztosan rossz szülőnek hisznek engem, ha így viselkedik.” És persze, utána bűntudatot éreznek a gyalázat miatt, ami a ciklus másik részére helyezi őket.
Tipp a szülőknek: Túlélőd rajta. Ne aggódj a mások gondolatai felett. A nagy képben nem számít. Gondold így: a gyereked más és érdekes, és az életed vele nem unalmas. Fejlessz humorérzéket. Állj egyenesen és bízva. Csak arra gondolj, hogy ezt pozitív élménnyé tedd a gyerekednek, nem a másokéé. Amikor az emberek látják, hogy kényelmesen vagy a gyerekeddel a nyilvánosságban, vagy hogy megpróbálod kezelni a kihívást jelentő viselkedést, tiszteletben fognak tartani.

Félelem és pánik. A szülők mindenképpen félelmet és pánikot fognak érezni: „Mi lesz a gyerekemmel?” Az átmeneti idők hozhatják ezeket a pánikrohamokat. „Hogyan fog alkalmazkodni az új iskola?” „Még egy új tanár! Meg fogja érteni a tanulási stílusát?” „Mit fog tenni az érettségi után?” és persze a legnagyobb pánikroham a rettegésből fakad: „Mi lesz vele, és ki vigyáz rá, ha mi meghalunk és beletemetnek?” vagy „Azt akarom, hogy velünk lakjon otthon, de nem tudjuk kezelni. Van egy jó, biztonságos hely a gyerekemnek?”
Tipp a szülőknek: Vedd ki magadnak egy kis időt, vegyél pár mély levegőt, vagy gyakorold a kedvenc relaxációs technikádat, és utána ismerd el, hogy a ismeretlen félelme érzed. Használd a félelmet és a pánikot a tudásgyűjtéshez a választási lehetőségekhez a kérdéssel kapcsolatban, amiről félelem érzed. Írd le mindent, ami szerinted az új tanárnak tudnia kell a gyerekedről, és add oda a levéllel egy mosollyal, mondván, hogy remélsz, hasznos információ. Kiderítsd a lehetőségeit az érettségi után. Látogass el csoportlakásokba vagy speciális iskolákba, hogy lássad, milyenek valójában. Csak a lehetőségek tudatát megélve jobban fogsz érezni magad. Ha nem vagy elégedett a lehetőségekkel, esetleg a düh szakasznál találod magad, és az elősegíti, hogy más szülőkkel szervezzük a jobb választásokért, vagy még jobbat, hogy létrehozzuk őket.

Kezelés. Egy idő után a szülők kezdenek kezelni a bennük lévő magasabb intelligenciával vagy Istennel, akiben hisznek. „Ha a heti negyven órás viselkedésterápia két évig meggyógyítja a fiamat, örökbe fogadok egy szegényes családot, és hetente küldök pénzt az életem végéig.” „Ha csak autizmus, elfogadom, de ha mentális retardáció is van…” „Ha megtanul kommunikálni valamilyen módon…” A kezelés folyamata a szülőnek az a módja, hogy részlegesen elfogadja a problémát, anélkül, hogy az egész problémát vállalná.
Tipp a szülőknek: Ahogy az idő múl, kiderül, hogy kevesebbe és kevesebbe kezel, ahogy elkezdesz elfogadni a helyzetet, és megismered a gyerekedet, a személyiségét és potenciálját, valamint a lehetőségeket.

Remény. A szülők pillanatokban éreznek reményt. „Lehetséges, hogy átjutunk ezen.” „Ez a diéta/terápia/gyógyszer úgy tűnik, segít a gyerekekünknek.” „Megkapja ez a fogalom.” „Megtartja a viselkedését ellenőrzés alatt.” Mint bármely szülőknél, vannak pillanatok, amikben a gyereked teljesítményei bátorítanak, vagy olyan szakemberekkel vagy kezelésekkel találkozunk, amik pozitív hatással vannak rá.
Tipp a szülőknek: Ünnepeld és hordozd meg ezeket az összes pillanatokat. Rejtsd el őket, és húzd ki a sötét napokon, ha reményre van szükséged. Ezek a pillanatok, amik azt érezteted, hogy az élet jó. Becsüld meg őket, és oszd meg azokkal, akik megosztották a szomorúságaidat, hogy ők is megosszák az örömedet.

Izoláció. Néha a szülők izoláltnak érzik magukat – „Az enyém az egyetlen gyerek, aki nem viselkedik megfelelően.” Vagy izonációt keresnek, mert nem akarják látni az emlékeztetőket, hogy más gyerekük van, más életük van a többiektől, vagy mert érzik, hogy meg kell védeni a gyereküket.
Tipp a szülőknek: Néha elviselhetetlenül nagy az igény az öniszolációra, mert a fájdalom, hogy más szülők normálisan interakcióba lépnek neurotipikus gyerekekkel, túl nagy. Nem jó ötlet maradni izoláltban. Hogy átjuss ezen, használd a helyi egyesületeket más olyan családok megtalálására, akiknek ASD-s vagy más fogyatékkal élő gyerekeik van. Velette kényelmesebben érezed magad, mert megértitek egymás aggodalmait. Végül, az idő múlásával, kényelmesebbé válik más családokkal tölteni időt, akik nem ugyanabban a helyzetben vannak.

Elfogadás. A szülők az ASD-s gyereküket csak akkor fogadják el, ha átélték és átdolgozták a fenti érzelmek egy részét. Az elfogadás azt jelenti, hogy éreznek valamennyi kontrollt a helyzet felett és az érzéseik felett. A kihívások lehet, hogy nem oldódtak meg a kívánt szintig, de látják, hogy képesek megküzdeni, és élni a kiosztott kártyákkal. Az elfogadás azt is jelenti, hogy tudják, lesznek dühös vagy gyász napok, és lesznek erők napjai. Bármely nap bármely ponton a gyászkuszán fognak lenni, de ez rendben van. A szülő megtanulja kezelni, és tudja, hogy rendben van ez az érzelmek. Emellett a mások számára szokásosnak és kicsinek tűnő teljesítmények lesznek a pillanatok, amiket élveznek és megőriznek. Az elfogadás azt is jelenti, hogy a gyerekükre nézve egy embert látnak, nem egy fogyatékosságot.