• Bebe
• Stvaranje obitelji
• Djeca
• Opće roditeljstvo
• Novorođenčad
• Tinejdžeri
• Mala djeca
• Trudnoća

Što roditelji trebaju znati o dijagnostici poremećaja autističnog spektra

Od drugačijeg učenja do izlaganja jedinstvenih ponašanja u društvenom okruženju, postoji širok spektar znakova da vaše dijete možda ima autizam. Obuhvatajući širok, raznolik spektar ponašanja i sposobnosti, autizam pogađa procijenjenih 1 od 54 djece u Sjedinjenim Američkim Državama danas, prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC). Razumijevanje kako se poremećaj danas identificira ključan je prvi korak za bilo kojeg roditelja. Dok su mentalni zdravstveni stručnjaci i pedijatri ranije gledali na pet tipova autizma za dijagnozu, stručnjaci sada podržavaju drugačiji pristup: jednu dijagnozu poznatu kao poremećaj autističnog spektra (PAS).

Megan Hufton, majka iz Madisona, Wisconsin, dvoje dječaka od 8 i 10 godina, upoznala se s ovim pristupom kad su joj sinovi dijagnosticirani s PAS.

"Kad je moj stariji sin dijagnosticiran 2014., bila sam vrlo frustrirana širokom oznakom," kaže ona. No do dijagnoze mladjeg sina 2016., Hufton kaže da se njen pristup promijenio. Umjesto fokusiranja na oznaku, naučila je slušati borbe, izazove, snage i tehnike učenja svog sina. "Znalа sam da je neverbalan, znala sam da se bori s anksiožnošću i znala sam da mu je potrebna 1-na-1 podrška u svako vrijeme," kaže.

Sa vodstvom medicinskih stručnjaka, roditelji djece s PAS-om, poput Hufton, sada razmišljaju o snagama i izazovima svog djeteta u novom, nijansiranom svjetlu.

Evo što roditelji trebaju znati o tome kako liječnici danas dijagnosticiraju autizam, razine PAS-a i više.

Zašto su tipovi autizma pomaknuti na jednu dijagnozu

Trenutna dijagnoza – poremećaj autističnog spektra (PAS) – debitirala je u najnovijem izdanju DSM-a (DSM-5), objavljenom 2013. godine. Prije toga bili su kategorizirani kao pet različitih tipova autizma: autistički poremećaj, pervazivni razvojni poremećaj – inače nespecifičan (PDD-NOS), Aspergerov sindrom, dječji disintegrativni poremećaj i Rettov sindrom (rijetki genetski poremećaj).

No istraživanja su pokazala da te kategorije nisu pouzdano dijagnosticirane, prema Thomasu W. Frazieru, doktoru kliničke psihologije i glavnom znanstveniku Autism Speaks. "Dijagnoza bi se mijenjala kroz vrijeme i djelomično ovisila o davatelju koji je postavio dijagnozu," kaže on.

Stoga su stručnjaci pristali na jednu dijagnozu, što omogućuje finije razumijevanje poremećaja. "Dok ljudi na autističkom spektru dijele zajedničke karakteristike povezane s društvenom komunikacijom, repetitivnim, ograničenim ponašanjima, senzornim problemima itd., postoji velika raznolikost unutar autističkog spektra," kaže Stephen Shore, doktor edukacije i klinički docent na Kolegiju za obrazovanje i zdravstvene znanosti Adelphi Universityja u New Yorku. "Kad ste upoznali jednu osobu na autističkom spektru, upoznali ste jednu osobu na autističkom spektru."

I kako su tipovi autizma postali zastarjeli, tako su i kvalifikatori poput "težak", "blag", "nisko-funkcionalan" ili "visoko-funkcionalan". Razlog: Ovi termini imaju tendenciju preopćenito opisuju situaciju osobe, objašnjava Shore. Autism Speaks preporučuje korištenje termina "manje pogođeno/utjecano" ili "značajno više pogođeno/utjecano."

"Dodatno, praktičari moraju specificirati ima li neko s PAS-u prateće intelektualno oštećenje, jezično oštećenje, bilo koje poznato medicinsko ili genetsko stanje ili bilo koji drugi neurorazvojni, mentalni ili ponašajni poremećaj," objašnjava Elizabeth Carino, certificirana analitičarka ponašanja, licencirana analitičarka ponašanja i voditeljica ponašajne podrške za Greystone Programs, Inc., nevladinu organizaciju utemeljenu u New Yorku koja pruža usluge djeci, odraslima i obiteljima s autizmom i drugim razvojnim invaliditetima.

Kakve su razine autizma?

Uz postavljanje dijagnoze poremećaja autističnog spektra (PAS), liječnici sada dodjeljuju "funkcijsku razinu" – 1, 2 ili 3 – koja korelira s određenom vrstom i količinom podrške.

"Ovaj način kategorizacije izbjegava postavljanje ljudi u proverbijalne kutije u prilog opisu vrste i količine podrške potrebne u dva glavna područja karakteristika: društvena komunikacija i ograničena, repetitivna ponašanja," objašnjava Shore.

Evo što svaka razina znači, prema DSM-5:

Razina 1: Zahtijeva podršku

Osobe u ovoj kategoriji zahtijevaju podršku za društvenu komunikaciju, jer mogu imati teškoće pokretanjem interakcija ili odgovaranjem na društvene napore. Mogu pokazivati smanjeno zanimanje za društvenu interakciju, nenagibnost ponašanja, teškoće prijelaza između aktivnosti ili probleme s organizacijom i planiranjem koji otežavaju neovisnost.

Razina 2: Zahtijeva značajnu podršku

Osobama s ovom dijagnozom teško je s verbalnom i neverbalnom društvenom komunikacijom i mogu se boriti čak i s podrškom na mjestu. Njihovo pokretanje društvenih interakcija je ograničeno i imaju smanjene ili abnormalne odgovore na društvene napore drugih. Mogu imati tjeskobu i/ili teškoće promjenom fokusa ili radnje.

Razina 3: Zahtijeva vrlo značajnu podršku

Osobe dijagnosticirane na razini 3 imaju teškoća u verbalnim i neverbalnim društvenim komunikacijskim vještinama koje uzrokuju teškoće u funkcioniranju, vrlo ograničeno pokretanje društvenih interakcija i minimalan odaziv na društvene napore drugih. Imaju veliku tjeskobu/teškoće promjenom fokusa ili radnje.

Što roditelji trebaju znati o dijagnozi PAS-a

Dok će liječnici općenito sada dijagnosticirati nekoga s PAS-om i razinom, liječnici se mogu i dalje odnositi na pred-2013. dijagnoze na neformalni način, osobito ako pokušavaju pomoći obitelji bolje razumjeti vrstu podrške koju njihovo dijete može trebati, prema Frazieru.

Na primjer, kad je Huftonov stariji sin dijagnosticiran, njezin dječji psiholog joj je rekao da se on smatra nisko-funkcionalnim jer je trebao puno pomoći da prođe kroz dan. Ali kad je njezina mlađa kći dijagnosticirana dvije godine kasnije, ona je došla da se fokusira manje na oznake i više na jedinstvene oblike svojih sinova.

S obzirom na svoje iskustvo, Hufton podstiče roditelje da razmatraju svoje dijete kao individua. "Budućnost moje djece nije utemeljena na tome gdje padnu na spektru," kaže ona. "Budućnost moje djece temelji se na onome što im pomažemo postići. Na njihovim interesima i njihovim snagama. Dodatne oznake nemaju s tim ništa. Kao roditelj, zastupam ih da dobiju prilagodbe i usluge koje će im pomoći na temelju onoga što ja individualno promatram."

Kada je riječ o fiksuiranju na specifičnoj oznaci, Shore ne bi mogao složiti više. "Na je na obrazovateljima, terapeutima, roditeljima i drugima u srodnim područjima da izbjegnu razmišljanje o autizmu kao nizu mana, poremećaja i invaliditeta," kaže Shore. "Potencijal ljudi na autističkom spektru je isti kao kod svih ostalih: neograničen."