Sirppisoluanemia Resurssit vanhemmille
Resurssit Runsaita lasten vanhemmille sirppisoluanemia ,perinnöllinen verisairaus , joka vaikuttaa 70000 100000 ihmistä Yhdysvalloissa , mukaan American Society of Hematologia Tämä sairaus liittyyluomisen epänormaali hemoglobiinin punasoluja , jotka jakavat happea koko kehoon . Sirppisoluanemia punasoluja ovat C muotoinen ja tukkia verisuonia , mikä aiheuttaa kipua , infektioita , elinvaurioita ja muita komplikaatioita . Monet sairaalat ja muut organisaatiot tarjoavat pääsynuusin tutkimus , tukiryhmiä , taloudellista apua ja sairaus tietoja , jotka voivat tehdä hallintaantauti helpottaa lasten vanhempien on sirppisoluanemia .
Lasten Cancer and Blood säätiö
verkkosivuillalasten Cancer and Blood säätiö tarjoaa vanhemmille useita resursseja oppia lisäätaudista ja miten tarjota asianmukaista hoitoa lapsille, jotka ovat sitä. Luotu vuonna 1952 ,CCBF on vanhin ja suurin Yhdysvaltain hyväntekeväisyysjärjestö keskittynyt lasten syöpien ja veren häiriöt , mukaanorganisaation verkkosivuilla . Säätiö tukeeDivision of Pediatric hematologian ja onkologian , joka tarjoaa kokonaisvaltaista hoitoa lapsille on sirppisoluanemia . CCBF ei käänny lapset pois , koska kyvyttömyys maksaa palveluista .
Järjestöt
Tietoa kliinisissä kokeissa sirppisoluanemia on saatavillaAmerican Society of Hematologia . Nämä tutkimukset voisivat olla uudet lääkkeet , luuytimen ja kantasolusiirrännäiset . " Hematologia ,ASH Education Program Book " tarjoaa artikkeleita ajankohtaisista hoitovaihtoehdoista , ja "Blood ",ASH : n virallisessa lehdessä , myös tarjoaa pääsyn viimeaikaiseen tutkimukseentaudin . Jos et halua tilata "Blood ", voit pyytääkopionerityisesti sen sähköpostitselehden kustantaminen toimisto . Sirppisolusairautta Association of America sivusto tarjoaarunsaasti tietoa vanhemmille , esimerkiksi yhteisön sirppisoluanemia tukiryhmiä . Organisaation on myössivu , jossa on useita resursseja vanhemmille ja potilaille . Amerikkalainen Sirppisoluanemia Association perustuu ulos Ohio , mutta se tarjoaa tietoa ja tukea perheitä kaikissa 50 osavaltiossa .
Kasvatus- ja tukisivustot
Genetics Home Viite verkkosivuilla National Institutes of Health tarjoaarunsaasti tietoa sirppisoluanemia . Se on myös sivu erityisiä resursseja potilaiden ja perheiden . Nämä sivustot voivat auttaa vanhempia ymmärtämäänsairauden paremmin ja löytää nykyistä tutkimusta hoitovaihtoehdoista . Lisäksi tietoataudista ja linkkejä tutkimukseen ,geneettiset ja Harvinaiset sairaudet Information CenterNational Institutes of Health avulla yleisölle esittää kysymyksiätauti . Keskus yritä vastata niihin ja lähettääkysymyksen ja vastauksen verkkosivuillaan . Vanhemmat voivat myös selata edellisiin kysymyksiin muut käyttäjät ovat esittäneet . Lisäksi Harvardin yliopiston sirppisolusairautta sivu tarjoaayleiskatsauksenkunnossa ja tutkimusta sairauksien hallintaan .
Sirppisoluanemiaa Kids
sivusto on suunniteltu vain lapsille on sirppisoluanemia nimeltään Sirppi Cell Kids auttaa heitä ymmärtämään niiden kunto ja miten hallita sitä . Se sisältää pelejä ja vuorovaikutteisia materiaalia , jotka ovat lapsi ystävällinen . Sirppisoluanemiaa Lapset voivat auttaa vanhempia selittämääntaudin lapsilleen tavalla, joka on viihdyttävä ja informatiivinen .
Muut resurssit
lastensairaalassa Bostonissa tarjoaa tiiviin tietoisku vanhemmille antaa kouluun sairaanhoitajia ja muita koulun henkilökunnan lastensa sirppisoluanemia . Centers for Disease Control and Prevention tarjoaa52 -sivuinen valtion -by - tilaan hakemiston liittyvät resurssit sirppisoluanemia . Connecticut lastenterveyskeskus sivuilla on hyödyllisiä ideoita vanhemmille siitä, miten hoitaa lastaan on sirppisoluanemia ja tarjoaahelposti lukea katsaustauti . LisäksiTexasin valtion Health Services tarjoaahyödyllinen opas vanhemmille kouluikäisten lasten on sirppisoluanemia .
-
Kun Mel Wattsin 8-vuotias tytär Ivie loukkasi tunteitaan koulukaverin takia, joka kertoi hänelle olevansa lihava, pikkutytön opettajalla oli luova ratkaisu. Hän pyysi Ivieä ja hänen ystäväänsä kirjoittamaan kirjeen, jossa hän ilmaisee kaiken, mitä he -
Syksy tuo mukanaan selkeät, miellyttävät päivät ja raikkaat, iloiset yöt, täydellisen sään omenanpoimintaretkelle perheen kanssa. Vietit kesän leikkimällä yhdessä auringossa, mutta kun lapsesi ovat palanneet kouluun (tai jo siellä!), viikonloput ovat -
Kun sinulla on legoja rakastava lapsi, on mahdotonta olla luomatta viha-rakkaussuhdetta ikonisiin rakennuspalikaluluihin. Toisaalta Legot tarjoavat lapsille tuntikausia opetusta tai avointa leikkiä. Toisaalta ne kiemurtelevat kaikkialle, tuntuu mahdo
