• Vauvat
• Perheen perustaminen
• Lapset
• Vanhemmuus yleisesti
• Vastasyntyneet
• Teini-ikäiset
• Taaperot
• Raskaus

Sirppisoluanemia Resurssit vanhemmille

Resurssit Runsaita lasten vanhemmille sirppisoluanemia ,perinnöllinen verisairaus , joka vaikuttaa 70000 100000 ihmistä Yhdysvalloissa , mukaan American Society of Hematologia Tämä sairaus liittyyluomisen epänormaali hemoglobiinin punasoluja , jotka jakavat happea koko kehoon . Sirppisoluanemia punasoluja ovat C muotoinen ja tukkia verisuonia , mikä aiheuttaa kipua , infektioita , elinvaurioita ja muita komplikaatioita . Monet sairaalat ja muut organisaatiot tarjoavat pääsynuusin tutkimus , tukiryhmiä , taloudellista apua ja sairaus tietoja , jotka voivat tehdä hallintaantauti helpottaa lasten vanhempien on sirppisoluanemia .
Lasten Cancer and Blood säätiö

verkkosivuillalasten Cancer and Blood säätiö tarjoaa vanhemmille useita resursseja oppia lisäätaudista ja miten tarjota asianmukaista hoitoa lapsille, jotka ovat sitä. Luotu vuonna 1952 ,CCBF on vanhin ja suurin Yhdysvaltain hyväntekeväisyysjärjestö keskittynyt lasten syöpien ja veren häiriöt , mukaanorganisaation verkkosivuilla . Säätiö tukeeDivision of Pediatric hematologian ja onkologian , joka tarjoaa kokonaisvaltaista hoitoa lapsille on sirppisoluanemia . CCBF ei käänny lapset pois , koska kyvyttömyys maksaa palveluista .
Järjestöt

Tietoa kliinisissä kokeissa sirppisoluanemia on saatavillaAmerican Society of Hematologia . Nämä tutkimukset voisivat olla uudet lääkkeet , luuytimen ja kantasolusiirrännäiset . " Hematologia ,ASH Education Program Book " tarjoaa artikkeleita ajankohtaisista hoitovaihtoehdoista , ja "Blood ",ASH : n virallisessa lehdessä , myös tarjoaa pääsyn viimeaikaiseen tutkimukseentaudin . Jos et halua tilata "Blood ", voit pyytääkopionerityisesti sen sähköpostitselehden kustantaminen toimisto . Sirppisolusairautta Association of America sivusto tarjoaarunsaasti tietoa vanhemmille , esimerkiksi yhteisön sirppisoluanemia tukiryhmiä . Organisaation on myössivu , jossa on useita resursseja vanhemmille ja potilaille . Amerikkalainen Sirppisoluanemia Association perustuu ulos Ohio , mutta se tarjoaa tietoa ja tukea perheitä kaikissa 50 osavaltiossa .
Kasvatus- ja tukisivustot

Genetics Home Viite verkkosivuilla National Institutes of Health tarjoaarunsaasti tietoa sirppisoluanemia . Se on myös sivu erityisiä resursseja potilaiden ja perheiden . Nämä sivustot voivat auttaa vanhempia ymmärtämäänsairauden paremmin ja löytää nykyistä tutkimusta hoitovaihtoehdoista . Lisäksi tietoataudista ja linkkejä tutkimukseen ,geneettiset ja Harvinaiset sairaudet Information CenterNational Institutes of Health avulla yleisölle esittää kysymyksiätauti . Keskus yritä vastata niihin ja lähettääkysymyksen ja vastauksen verkkosivuillaan . Vanhemmat voivat myös selata edellisiin kysymyksiin muut käyttäjät ovat esittäneet . Lisäksi Harvardin yliopiston sirppisolusairautta sivu tarjoaayleiskatsauksenkunnossa ja tutkimusta sairauksien hallintaan .
Sirppisoluanemiaa Kids

sivusto on suunniteltu vain lapsille on sirppisoluanemia nimeltään Sirppi Cell Kids auttaa heitä ymmärtämään niiden kunto ja miten hallita sitä . Se sisältää pelejä ja vuorovaikutteisia materiaalia , jotka ovat lapsi ystävällinen . Sirppisoluanemiaa Lapset voivat auttaa vanhempia selittämääntaudin lapsilleen tavalla, joka on viihdyttävä ja informatiivinen .
Muut resurssit

lastensairaalassa Bostonissa tarjoaa tiiviin tietoisku vanhemmille antaa kouluun sairaanhoitajia ja muita koulun henkilökunnan lastensa sirppisoluanemia . Centers for Disease Control and Prevention tarjoaa52 -sivuinen valtion -by - tilaan hakemiston liittyvät resurssit sirppisoluanemia . Connecticut lastenterveyskeskus sivuilla on hyödyllisiä ideoita vanhemmille siitä, miten hoitaa lastaan ​​on sirppisoluanemia ja tarjoaahelposti lukea katsaustauti . LisäksiTexasin valtion Health Services tarjoaahyödyllinen opas vanhemmille kouluikäisten lasten on sirppisoluanemia .