Sikkeli soluanemiaan liittyvät resurssit vanhemmille
Vanhemmille, joiden lapsella on sikkelisoluanemiaa, on olemassa runsaasti resursseja. Tämä periytyvä verisairaus vaikuttaa 70 000–100 000 ihmiseen Yhdysvalloissa, mukaan lukien American Society of Hematology. Sairaudessa syntyy epänormaalia hemoglobiinia punaisissa verisolussa, jotka kuljettavat happia kehoon. Sikkelisoluanemiaan liittyvät punaiset verisolut ovat C-muotoisia ja tukkeuttavat verisuonia, mikä aiheuttaa kipua, infektioita, elinsolujen vahinkoja ja muita vaikeuksia. Useat sairaalat ja organisaatiot tarjoavat pääsyn uusimpaan tutkimukseen, tuki ryhmiin, taloudelliseen apuun ja sairaustietoon, mikä helpottaa sairauden hallintaa.
Children's Cancer and Blood Foundation
Children's Cancer and Blood Foundationin verkkosivut tarjoavat vanhemmille monia resursseja sairauden tutkimiseen ja lasten hoitamiseen. Perustusvuonna 1952 CCBF on vanhin ja suurin Yhdysvalloissa lastensyöpien ja verisairauksista vastaava hyväntekeväisyysorganisaatio. Säätiö tukee lasten hematologia-onkologia -osastoa, joka tarjoaa kattavaa hoitoa sikkeli solusairaudelle. CCBF ei hylkää lapsia maksuKyvyttömyyden vuoksi.
Organisaatiot
American Society of Hematologyn kautta on saatavilla tietoa sikkelisoluanemiaan liittyvistä kliinisistä kokeiluista, joihin voivat kuulua uusia lääkkeitä, luutaimen ja kantasolut siirrot. "Hematology, the ASH Education Program Book" tarjoaa artikkeleita nykyisistä hoitovaihtoehdoista, ja "Blood", ASH:n virallinen lehti, tarjoaa pääsyn uusimpaan tutkimukseen. Jos et halua tilaa "Blood"-lehteä, voit pyytää tietyn artikkelin kopion sähköpostilla lehdistötoimistolta. Sickle Cell Disease Association of America tarjoaa laajan valikoiman tietoa vanhemmille, mukaan lukien yhteisön tukiryhmät. Organisaatiolla on myös sivu monilla resursseilla vanhemmille ja potilaille. American Sickle Cell Anemia Association on Ohiossa, mutta se tarjoaa tietoa ja tukea perheille kaikissa 50 osavaltiossa.
Koulutus- ja tukisivustot
National Institutes of Healthin Genetics Home Reference -sivusto tarjoaa runsaasti tietoa sikkelisoluanemiaan. Siellä on myös sivu tiettyjä resursseja potilaille ja perheille. Nämä sivustot auttavat vanhempia ymmärtämään sairautta paremmin ja löytämään nykyistä tutkimusta hoitovaihtoehdoista. Lisäksi National Institutes of Healthin Genetic and Rare Diseases Information Center sallii yleisen esittää kysymyksiä sairaudesta. Keskus yrittää vastata niihin ja julkaisee kysymyksen ja vastauksen sivustolla. Vanhemmat voivat myös selata muiden käyttäjien aiemmin esittämiä kysymyksiä. Lisäksi Harvardin yliopiston Sickle Cell Disease -sivu tarjoaa yleiskatsauksen sairaudesta ja tutkimusta sairauden hallinnasta.
Sickle Cell Kids
Lapsille sikkelisolusairaudella suunnattu verkkosivu Sickle Cell Kids auttaa heitä ymmärtämään oireensa ja sen hallinnan. Se sisältää lapsille sopivia pelejä ja interaktiivista materiaalia. Sickle Cell Kids voi auttaa vanhempia selittämään sairauden lapsilleen hauskan ja informatiivisen tavalla.
Muut resurssit
Children's Hospital Boston tarjoaa vanhemmille tiivistelmän lapsen sikkelisolusairaudesta koulun sairaanhoitajille ja muille koulupersonaalille. Centers for Disease Control and Prevention tarjoaa 52-sivun osavaltioittain jaetun resurssihakemiston sikkelisolusairauteen liittyen. Connecticut Children's Medical Center tarjoaa vanhemmille ideoita lapsen hoitamiseen ja helposti luettavan yleiskatsauksen. Lisäksi Texasin osavaltion terveyspalvelut tarjoavat koukkuun opasteen kouluiän lapsen vanhemmille, joilla on sikkelisoluanemiaa.
-
Me kaikki tiedämme, että lapset voivat sanoa himmeimmät asiat, mutta joskus lapsen sanomat asiat ovat outoja, häiritseviä ja, no, suoraan kauhulia. Gary Robusto, Tri-City NY Paranormal Society:n perustajajäsen, sanoo, että on epätavallista, että lap -
Jokainen saa leikkaantuneita, ja jotkut leikkaukset ovat isompia kuin toiset. Siksi moni lapsi tarvitsee sideitä jossain vaiheessa — yleensä kasvoilla, leukalla, käsillä tai jaloilla. Sideet eivät ole naarmuille. Ne on isommille leikkauksille, jotka -
Hoitajina haluamme tarjota parhaan mahdollisen hoidon hoitamillemme lapsille. Mutta mitä tapahtuu, kun työskentelet lapsen kanssa, joka käyttäytyy tai oppii tavoilla, jotka ovat kokemuksesi ulkopuolella? Tärkeintä: milloin sinun tulisi puhua huolesta
