Πώς να Μιλήσετε στο Παιδί σας για την Αναπηρία τους

Είτε το παιδί σας έχει επιληψία, δυσλεξία, εγκεφαλική παράλυση ή κάποια άλλη αναπηρία, είναι σημαντικό να μιλάτε για αυτό. Θα χρειαστεί πιθανότατα να επαναλάβετε τη συζήτηση αρκετές φορές.

Καθώς το παιδί σας ωριμάζει, πιθανότατα θα αναπτύξει νέες ερωτήσεις ή ανησυχίες για την αναπηρία τους. Ο τρόπος που προσεγγίζετε αυτές τις συζητήσεις θα επηρεάσει σημαντικά πώς νιώθει το παιδί σας για τον εαυτό του και τις δυνατότητές του.

Αναγνωρίστε την Αναπηρία του Παιδιού σας

Μερικές φορές, οι γονείς αποφεύγουν συζητήσεις για την αναπηρία ενός παιδιού. Φοβούνται ότι η ανάληψη του θέματος θα κάνει το παιδί τους να νιώσει άσχημα ή ότι θα προκαλέσει στο παιδί να σκεφτεί ότι δεν μπορεί να πετύχει.

Αλλά τελικά, η αγνόηση του θέματος κάνει μια μεγάλη κακόβουλη υπηρεσία στα παιδιά. Ένα παιδί που δεν λένε ότι έχει αυτισμός μπορεί να μην καταλάβει γιατί δυσκολεύεται στις ομολικιακές σχέσεις. Μπορεί να κάνει λανθασμένες υποθέσεις για τον εαυτό του και να μεγαλώσει πιστεύοντας ότι είναι αχαριστά.

Ομοίως, ένα παιδί που δεν είναι ενήμερο ότι έχει διαγνωστεί με μαθησιακή δυσκολία μπορεί να νομίζει ότι είναι χαζό. Αλλά το να μάθει ότι οι δυσκολίες τους προέρχονται από μια μαθησιακή δυσκολία που τους προκαλεί να μαθαίνουν λίγο διαφορετικά από τους περισσότερους από τους сверстников τους μπορεί να τους κάνει να νιώσουν ανακούφιση. Αναγνωρίστε την αναπηρία του παιδιού σας και είστε διατεθειμένοι να μιλήσετε για αυτό.

Όταν είστε διατεθειμένοι να μιλάτε ανοιχτά για τις ειδικές ανάγκες του παιδιού σας, είναι λιγότερο πιθανό να νιώσουν ντροπή ή ντροπή για την αναπηρία τους. Θα είναι επίσης καλύτερα εξοπλισμένοι να εξηγήσουν την αναπηρία τους σε άλλους όταν μιλήσετε μαζί τους για αυτό.

Το Χρονοδιάγραμμα Είναι Σημαντικό

Υπάρχουν πολλοί τύποι αναπηριών—συναισθηματικές, φυσικές, νοητικές και αισθητηριακές. Ο τύπος αναπηρίας που έχει το παιδί σας θα παίξει μεγάλο ρόλο στο πώς προσεγγίζετε το θέμα.

Το χρονικό σημείο που εσείς και το παιδί σας μάθατε για την αναπηρία τους θα είναι επίσης παράγοντας στις συζητήσεις σας. Αν μάθατε για την αναπηρία του παιδιού σας την ημέρα που γεννήθηκε, θα έχετε πολύ διαφορετική εμπειρία από γονείς που μαθαίνουν για μια μαθησιακή δυσκολία του παιδιού τους όταν είναι 10 ετών.

Η αντίδρασή σας στην αναπηρία του παιδιού σας θα επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο το παιδί σας βλέπει τον εαυτό του, οπότε είναι σημαντικό να στείλετε ένα μήνυμα που αναγνωρίζει τις προκλήσεις με τις οποίες αντιμετωπίζει το παιδί σας, ενώ ταυτόχρονα τους λέει ότι είναι ένα ικανό παιδί που έχει πολλά να προσφέρει στον κόσμο.

Είστε Υλικοί στις Συζητήσεις σας

Το να βάλετε πάρα πολύ συναισθήματα στις συζητήσεις σας θα επηρεάσει πώς νιώθει το παιδί σας. Η έκφραση λύπης για τους περιορισμούς τους ή άγχος για το μέλλον τους μπορεί να προκαλέσει στο παιδί σας να ζήσει αυτές τις συναισθήσεις επίσης.

Παρουσιάστε πληροφορίες για την αναπηρία του παιδιού σας με υλικό τρόπο. Μιλήστε για την επιστήμη πίσω από την αναπηρία του παιδιού σας, ή αναγνωρίστε ότι ενώ άλλα παιδιά μπορούν να πάνε με τις σκαλές, αυτά πρέπει να χρησιμοποιήσουν ανελκυστήρα. Αλλά μην βάζετε πάρα πολύ απόψη για αυτά τα πράγματα.

Αποφύγετε τις μακρές ομιλίες και τα μακροσκελή αλληλεπιδραστικά λόγια. Το παιδί σας θα μάθει περισσότερα για τις ικανότητές τους και τις μελλοντικές τους δυνατότητες με βάση αυτό που κάνετε, και όχι αυτό που λέγετε.

Αν τους αντιμετωπίζετε σαν ικανό παιδί, θα είναι πιο διατεθειμένοι να βλέπουν τον εαυτό τους αυτό τον τρόπο.

Είστε Ειλικρινείς Αλλά Κρατήστε τις Πληροφορίες Κατάλληλες για την Ηλικία

Όταν το παιδί σας ρωτάει για την κατάστασή τους ή την πρόγνωσή τους, είστε ειλικρινείς. Απλά βεβαιωθείτε ότι οι πληροφορίες που μοιράζεστε είναι με τρόπο φιλικός προς τα παιδιά.

Ένα 4-χρονο που ρωτάει για τη γενετική του κατάσταση δεν θα κατανοήσει τα νευροεπιστήμες πίσω από την αναπηρία τους και ένα 10-χρονο δεν χρειάζεται να ξέρει για όλα τα τελευταία ιατρικά ερευνητικά αποτελέσματα πίσω από το γιατί παίρνουν ένα συγκεκριμένο φάρμακο.

Δώστε στο παιδί σας απλές απαντήσεις στις ερωτήσεις τους. Αν θέλουν περισσότερες πληροφορίες, θα ρωτήσουν περισσότερες ερωτήσεις—ή θα ρωτήσουν την ίδια ερώτηση ξανά με διαφορετικό τρόπο.

Σε απλούστερους όρους, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε φράσεις σαν: «Τα μυϊκά σας δυσκολεύονται να συνεργαστούν με τα οστά σας», ή «Αυτό το φάρμακο βοηθά τα πνεύμονές σας να δουλεύουν καλύτερα.»

Προσκαλέστε το Παιδί σας να Ρωτήσει Ερωτήσεις

Οι ερωτήσεις του παιδιού σας για την αναπηρία τους θα αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου. Όταν μπαίνουν στην εφηβία ή όταν αρχίζουν να σκέφτονται επιλογές καριέρας, πιθανότατα θα έχουν νέες ερωτήσεις.

Το παιδί σας δεν θα σας ρωτήσει αυτές τις ερωτήσεις αν νομίζουν ότι είναι πολύ εκνευριστικό για εσάς να απαντήσετε, και θα αποφύγουν να φέρουν το θέμα αν νομίζουν ότι θα ελαττώσετε τις ανησυχίες τους.

Κάνετε σαφές ότι είστε ευτυχισμένοι να απαντάτε σε ερωτήσεις οποιαδήποτε στιγμή και βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας ξέρει ότι μπορεί να ρωτήσει άλλους ανθρώπους επίσης—όπως ο γιατρός τους ή άλλα μέλη της θεραπευτικής τους ομάδας. Βοηθήστε το παιδί σας να προσδιορίσει αξιόπιστους ενηλίκους που θα είναι διατεθειμένοι να απαντήσουν στις ερωτήσεις τους.

Μιλήστε για Ποιος Βοηθάει το Παιδί σας

Αντί να εστιάσετε σε όλα τα κακά πράγματα για την αναπηρία του παιδιού σας, μιλήστε για όλους τους ανθρώπους που κάνουν μεγάλη προσπάθεια για να τους βοηθήσουν. Συζητήστε πώς οι επιστήμονες ερευνούν την κατάσταση και τι ελπίζουν να ανακαλύψουν.

Επίσης, μιλήστε για το πώς οι γιατροί τους, θεραπευτές, δάσκαλοι και προπονητές επενδύουν στη βοήθεια τους να φτάσουν στο μέγιστο δυνατό τους δυναμικό. Θυμίστε τους ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι στην ομάδα τους που υποστηρίζουν τις προσπάθειές τους.

Βοηθήστε το Παιδί σας να Προσδιορίσει Τι να Πει σε Άλλους

Άλλα παιδιά στο σχολείο—και ίσως ακόμα και ενηλίκους στην κοινότητα—μπορεί να ρωτήσουν το παιδί σας ερωτήσεις για την αναπηρία τους. Αν και το παιδί σας δεν οφείλει εξηγήσεις σε κανέναν, η βοήθεια τους να αναπτύξουν ένα σενάριο για να απαντήσουν σε ερωτήσεις μπορεί να τους κάνει να νιώσουν πιο άνετα αν επιλέξουν να απαντήσουν.

Ρωτήστε το παιδί σας τι θα ήθελαν άλλοι άνθρωποι να ξέρουν. Ένα παιδί που μπορεί να πει: «Έχω Σύνδρομο Tourette. Εγώ γι' αυτό τικνίζω μερικές φορές», μπορεί να σταματήσει έναν εκφοβιστή στα μέσα τους. Μπορεί επίσης να καταστήσει τέλος τις φήμες που διαδίδουν άλλοι για αυτά.

Προσομοιώστε διαφορετικούς τρόπους με τους οποίους θα μπορούσαν να απαντήσουν σε διάφορες ερωτήσεις ή σχόλια. Αν δυσκολεύονται να βρουν τις λέξεις, δώστε τους ένα απλό σενάριο.

Βοηθήστε τα να το ασκήσουν μαζί σας και μιλήστε για το αν δουλεύει για αυτά όταν το χρησιμοποιούν με άλλους ανθρώπους.

Εστιάστε στα Ενεργά Σημεία του Παιδιού σας

Μην αφήσετε όλες τις συζητήσεις σας να είναι για την αναπηρία του παιδιού σας. Επενδύστε πολύ χρόνο στη συζήτηση για τα σημεία τους, επίσης.

Πείτε στους ανθρώπους αν είναι καλά στα μαθηματικά ή ταланτούχος καλλιτέχνης. Κάνετε σαφές ότι η αναπηρία τους δεν τους ορίζει.

Βεβαιωθείτε ότι ξέρουν ότι μια φυσική αναπηρία δεν πρέπει να τους κρατήσει πίσω από την επιτυχία στο σχολείο και μια μαθησιακή δυσκολία δεν σημαίνει ότι δεν μπορούν να ξεχωρίσουν ακαδημαϊκά. Απλώς μπορεί να χρειαστούν λίγη επιπλέον βοήθεια για να φτάσουν τους στόχους τους.

Μιλήστε για όλα τα πράγματα που κάνουν καλά και θυμίστε τους όλα τα πράγματα που αγαπάτε σε αυτά. Ένα παιδί που μπορεί να αναγνωρίσει δεξιότητες και ταλέντα είναι πολύ πιο πιθανό να νιώσει ικανό και σίγουρο.

Προσδιορίστε Υγιή Πρότυπα που το Παιδί σας Μπορεί να Συσχετίσει

Όλα τα παιδιά νιώθουν απογοητευμένα και αποθαρρυντικά μερικές φορές. Αλλά για τα παιδιά με αναπηρίες, αυτά τα συναισθήματα μπορούν να γίνουν διαδεδομένα. Η προσδιορισμός υγιών προτύπων με παρόμοια αναπηρία μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να νιώσει έμπνευση.

Είτε γνωρίζετε έναν ενηλίκω στην κοινότητα που έχει την ίδια αναπηρία με το παιδί σας ή υπάρχουν αθλητές, μουσικοί, ή επιτυχημένοι επιχειρηματίες με παρόμοια αναπηρία, μιλήστε για άλλους ανθρώπους που διαμένουν.

Αναζητήστε Υποστήριξη για Εσάς και το Παιδί σας

Το να μιλήσετε σε άλλους γονείς που καταλαβαίνουν τι περνάει η οικογένειά σας μπορεί να σας κάνει να νιώσετε πιο σίγουροι στις συζητήσεις που κάνετε με το παιδί σας. Σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης—είτε προσωπικά είτε online—όπου μπορείτε να μιλήσετε σε άλλους γονείς παιδιών με παρόμοιες αναπηρίες.

Ζητήστε συμβουλή από τους επαγγελματίες που δουλεύουν με το παιδί σας. Ο παιδίατρος του παιδιού σας, ο λογοθεραπευτής, ο φυσιοθεραπευτής ή ο ειδικός εκπαιδευτικός μπορεί να μπορέσει να προσφέρει πιο συγκεκριμένες πληροφορίες για το πώς να μιλήσετε στο παιδί σας για την αναπηρία τους.

Η εύρεση υποστήριξης για το παιδί σας είναι επίσης σημαντική. Είτε είναι μια εβδομαδιαία κατασκήνωση καλοκαιριού ή μια μηνιαία ομάδα υποστήριξης για παιδιά με παρόμοιες αναπηρίες, το παιδί σας μπορεί να εκτιμήσει να γνωρίσει άλλα παιδιά με κοινές εμπειρίες.

Επομένως, μιλήστε στο παιδί σας αν ενδιαφέρονται να γνωρίσουν άλλα παιδιά με παρόμοια αναπηρία. Αν ενδιαφέρονται, εργαστείτε για να διευκολύνετε αυτές τις αλληλεπιδράσεις. Η διαβίωση χρόνου με άλλα παιδιά που έχουν αντιμετωπίσει παρόμοια εμπόδια μπορεί να είναι οργάνωδες στο να βοηθήσει το παιδί σας να φτάσει στο μέγιστο δυνατό τους δυναμικό.