• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Mestringstips for forældre til børn med autisme

At beholde kontrolen

Mestringstips for forældre til børn med autisme

At beholde kontrol over dit emocionelle liv
Fordi vort samfund endnu ikke har lært at acceptere handicapper på en gracøs måde, er forældre fortvivlede, når de får at vide, at deres barn har en. Vi har prøvet og prøvet at hjælpe forældre med at håndtere stressen ved at opdage, at deres barn har autisme, og så stressen ved at klare de krav, handikappen stiller til deres tid og penge, men selv med støtte, går forældre uundgåeligt igennem nogle hårde tider.

Her er nogle almindelige følelser, forældre har, efter de første har lært, at deres barn har autisme, og nogle forslag til at håndtere dem.

Fornægtelse
Forældre ved, når deres barn har en handicap. Faktisk ved de fleste af mine forældre det, før deres børnelæger. Men børnelæger er udviklet til at roe bekymrede nye forældre. Og sandheden er, at vi forældre vil høre, at vores børn er fine. Så hvis børnelægen siger til en forælder til et barn med autisme noget som: "Bekymr dig ikke, han taler ikke, fordi han har en stor søster, der taler for ham," eller en velmenende slægtning siger: "Hans far talte ikke, før han var fem," kan forælderen gribe de undskyldninger og klynges til håbet om, at intet er galt.

En mor fortalte mig endda, at hun var ret sikker på, at der var noget galt med hendes barn, men aldrig bragte de bekymringer frem for børnelægen, og sagde altid bare, at tingene var fint. Hun var lettet efter hver velvære-konsultation, at lægen ikke "fandt" noget galt. Selvfølgelig så lærgen bare barnet i femten eller tyve minutter et par gange om året, og uden morens opfordring tænkte han ikke engang på at se efter tegn på handicap. Hun tabte masser af tid ved ikke at ville indrømme det, hun så med sine egne øjne.

Fornægtelse og skyld

I fortiden spurgte læger ikke altid spørgsmål, der fokuserede på potentielle udviklingshandicapper, men i dag, især med stigningen i autisme, er de meget mere benægt til at gøre præcis det.

Selv efter et barn er diagnosticeret med autisme, vil nogle forældre fortsætte med at håbe, at der er lavet en fejl, og intet er galt. De insisterer på, at deres barn blot er en sen taler, og diagnosen er helt overdrevet. Andre kan prøve at finde undskyldninger for deres barns adfærd, som at sige: "Alle toårige har humørsvulster." Andre bringer deres barn til tre eller fire eksperter, i håb om at finde en afvigende mening, inden de endelig accepterer diagnosen – og nødvendigheden af at handle.

Nogle gange bliver en forælder i denne fornægtelses-fase i måneder eller endda år, lang efter den anden forælder allerede har accepteret behovet for at starte med at tage de nødvendige skridt mod at hjælpe deres barn. Desværre kan en ægtefælles uvilje til at komme med på boden sætte et enormt pres på et ægteskab.

Det er meget vanskeligt at finde ud af, at barnet, man elsker så meget, har en handicap, og det er meget naturligt og forståeligt at håbe mod håb, at de folk, der har diagnosticeret ham, tager fejl. (Selvom, som jeg diskuterede tidligere i kapitlet, er fejl i diagnostik sjældne.) Men lad ikke din usikkerhed om diagnosen komme i vejen for at handle. Jeg har sagt det før, og jeg siger det igen: mærkaten betyder ikke nær så meget som de symptomer, dit barn viser. Fornægt autismen, hvis du må, men fornægt ikke, hvad dit barn gør, og mest af alt, fornægt ham ikke den hjælp, han har brug for for at overvinde enhver symptomer, han udtrykker.

Skyld
De fleste forældre føler sig overvældet af skyld, når de opdager, at deres barn har autisme. De undrer sig over, om de gjorde noget under graviditeten eller kort efter deres barn var født, der kan have påvirket barnet. Jeg havde endda en forælder, der spurgte mig, om hendes barn kunne have autisme, fordi hun og hendes mand havde masser af kræ, da barnet var nyfødt, og de ikke fik meget søvn! En anden mor spurgte mig, om hendes barn kunne have autisme, fordi han ikke blev ammet.

Skyldsanser er blevet forstærket af tidlige ubevisede psychoanalytiske teorier, der foreslog, at kolde, uelskende mødre var årsagen til autisme. Siden da har videnskabelig forskning vist, at mødre til børn med autisme ikke er forskellige fra mødre til børn uden autisme, men ikke før, efter at mange hjerteramte kvinder allerede var fordømt som dårlige mødre.

Det er naturligt at undre sig over, om man kunne have forebygget sin barns autisme, men du skal huske, at skyld ikke hjælper dit barn. Der findes intet bevis for en forældremæssig årsag, og mens der måske er en eller anden slags miljømæssig faktor at skylde, er det ikke kendt endnu. Spild ikke din tid på at pininge dig selv med vage frygter, når du kunne svinge dig ind i handling.

Skyldfølelse og vrede

Skyld
Der findes stigende antal familier med flere børn med autisme, og det er logisk at prøve at tænke, hvor den genetiske blandning kunne have været, men for ofte vender familieforskning til familie-skyld. Jeg kan ikke fortælle dig, hvor ofte jeg har siddet i mit kontor og haft en forælder fortælle mig, at den anden forælder har symptomer af autisme – jeg har endda haft begge forældre fortælle mig, fortroligt, at deres ægtefæller har symptomer af autisme!

Ved du hvad? Vi har alle symptomer af autisme – hvert symptom falder på et kontinuum, et sted på det kontinuum skifter det fra typisk til handicap. En mand, der bider i sine negle eller ikke særligt nyder at socialisere, er ikke nødvendigvis genetisk ansvarlig for at producere et barn, der konstant rocker frem og tilbage. Og en mor, der har svært ved at udtrykke sine følelser og kan lide at sidde i en rocking chair, er ikke nødvendigvis genetisk ansvarlig for et barn, der fixerer sig på snurrende blæstere.

Jeg gætter på, at næsten hver familie har et medlem med mentale handicapper i sin slægt. Mens at vurdere disse spørgsmål kan være nyttigt i genetisk planlægning, hjælper skyld-spillet ikke dit barn med at få den hjælp, han har brug for – og det hjælper heller ikke jeres ægteskab på nogen måde. Det sidste, din ægtefælle har brug for, er at føle, han har gjort noget galt i at parre sig med dig. I fik børn sammen, fordi I elskede hinanden.

At få et barn er altid et spil. Nogle gange fødes et barn med en handicap. Det er den hårde virkelighed. At gå rundt med skyld er et emocionelt skadeligt spil, der tjener ingen brugbar funktion.

Vrede
Nogle forældre føler vrede, når deres barn diagnosticeres med autisme. Jeg mødte en familie, hvis fireårige søn lige var diagnosticeret med mild autisme, og faren sad i hjørnet, med armene krydset, og stirrede haderfylt på mig gennem vores første session. Ikke lang tid efter indså han, at jeg gjorde mit bedste for at hjælpe hans søn, men på det tidspunkt følte han bare vrede, og jeg var det nærmeste mål.

Vrede er ikke altid spild af tid. En ven af mig pegede engang på, at mennesker, der bliver vrede under adverse situationer, og kanalisere den vrede energi mod passende og nyttige handlinger, ofte vil lykkes, hvor andre mislykkes. Jeg er helt for den slags vrede, der får dig til at sige: "Vi skal slikke denne ting!" Men vrede, der bare får dig til at være sur og resentmod folk, der prøver at hjælpe dig, arbejder mod dig.

Isolation

Isolation
Når et barn diagnosticeres med en handicap, ville man forvente, at samfundet skyndte sig at hjælpe. Men det sker ikke. Forældre bliver normalt ladt alene, uden støtte eller vejledning, til at finde hele tingene ud. Børn med handicapper udelukkes fra fællesskabsskoler, aktiviteter og sociale begivenheder på en regelmæssig basis. Faktisk har jeg været fortalt af nogle familier, at deres børn endda udelukkes fra familiefester.

Det er ikke overraskende, at mange forældre føler sig alene og isolerede, når deres barn får en diagnose af autisme. Ikke kun kan der være meget reel social eksklusion, men der er også en emocionel isolation. Forældre føler sig ensomme i deres sorg. De har brugt de sidste par år på at gå på udflugter og interagere med venner, hvis børn udvikler sig typisk, og nu er de ødelagt af det faktum, at deres eget barn har betydelige handicapper i en række områder.

Snarere end at fortsætte med at socialisere så normalt som muligt, vil nogle forældre gå ud af deres vej for at undgå at skulle sammenligne deres barn med deres venners børn, ofte afslår invitationer til fester og udflugter. Jo færre invitationer de accepterer, jo færre chancer har de for at forbinde med venner og indse, at de stadig kan nyde dem.

Ligeså tillader mange forældre deres frygt for, hvordan deres barn måske opfører sig i offentligheden, at forhindre dem i at forlade huset. Det starter en ond cirkel: barnet er socialt isoleret og lærer derfor ikke at opføre sig i sociale situationer; da dets adfærd i sociale situationer forværres, føler forældrene sig end mere nødt til at blive hjemme. Og så videre. Samtidig mister forældrene kontakt med deres venner og slægtninge, og deres følelser af emocionel isolation øges, indtil de føler sig virkelig forladt.

Hvis dit barn har adfærd, der gør det vanskeligt at gå ud i offentligheden, så læs kapitlet i denne bry om forstyrrende adfærd, og begynd at få kontrol over de problematiske adfærdsmønstre. Prøv at skabe så mange positive sociale muligheder som muligt, så dit barn kan lære og vokse. Samtidig find nogen til at hjælpe dig af og til, så du og din ægtefælle stadig kan gå ud sammen.

Depression

Hvis det større problem er, at det er emocionelt vanskeligt for dig at se andre børn, der udvikler sig typisk, er det noget, du skal finde fred med. Jeg ville anbefale at prøve at finde en god ven, et familiemedlem, en psykolog, en støttegruppe, eller endda din barns terapeut at tale med om disse følelser. Mange forældre rapporterer også, at online chat-grupper kan give en god form for emocionel støtte. Faktisk mødte en mor til et barn med Aspergers syndrom en anden mor online, hvis barn var meget ligesom hendes, og ikke bare tilbød de støtte til hinanden, men de delte også ideer til at arbejde sig gennem udfordringer. Du skal være i stand til at tale med nogen, der vil lytte og vise medfølelse. Husk, at dine venner sandsynligvis er fulde af beundring for dig lige nu, fordi du viser styrke i at håndtere noget, I alle har haft lidt erfaring med. Nyd deres selskab og vær ærlig med dem, og du vil finde dig selv taknemmelig for at have venner, der samler sig om dig.

Depression
Ikke overraskende er depression almindelig hos forældre til børn med autisme. Nogle gange varer den længe, nogle gange bare kort tid. Jeg har nogle forældre, der oplevede sådan depression efter deres barn blev diagnosticeret med autisme, at deres læge foreskrev antidepressiva. En gang mere anbefaler jeg at finde nogen, du kan tale med, der vil hjælpe dig med at arbejde dig igennem dine følelser af sorg. Det er naturligt at være depressiv ved at høre, at dit barn har en handicap, men hvis den depression fører til inaktivitet og tilbagetrækning fra samfundet, vil det skade dig, dit ægteskab og dine børn.

En ting, forældre har sagt til mig om og om igen, er, at deres indledende følelser af depression og håbløshed løftede, engang de styrtede sig ind i aktivt at søge interventioner for deres barn. Intet er mere deprimerende end usikkerhed og inaktivitet. Når du begynder at tage de nødvendige skridt for at forbedre din barns symptomer, vil du føle dig energisk og håbfuld igen. At opdræge børn er altid en rutschebane-tur, men en fornemmelse af kompetence og optimism vil få dig igennem mange af de hårdere tider.