• Babyer
• Opbygning af en familie
• børn
• General Parenting
• Nyfødte
• teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Håndtering af de følelsesmæssige, fysiske og økonomiske byrder ved autisme

Side 1

Håndtering af de følelsesmæssige, fysiske og økonomiske byrder ved autisme Af alle de spørgsmål, som forældre har i løbet af de første par måneder – eller år – efter, at deres barn er blevet diagnosticeret med autisme, er det, de måske undrer sig mest over, men stiller mindst, sandsynligvis:"Vil jeg nogensinde sove roligt igen?" Stresset ved at have et barn med et handicap er uoverskueligt:​​du ved ikke, hvad fremtiden bringer, du ved ikke, om du træffer de rigtige valg, du ved ikke, om du kan blive ved med at håndtere vanviddet i dine dage, og du ved ofte ikke, hvordan du skal betale for alle de særlige ydelser, dit barn nu har brug for. Læg dertil udmattelsen af ​​de søvnløse nætter, og du har mennesker, der er under en overvældende mængde stress.

Interessant nok har mødre og fædre til børn med særlige behov en tendens til at have forskellige områder af stress - mødre føler mere stress relateret til at tage sig af deres børn og bekymre sig om deres fremskridt, mens fædre ofte føler mere stress relateret til økonomi og byrden ved at betale for særlige tjenester. De håndterer også ofte deres stress forskelligt – kvinder finder en vis udløsning ved at tale om det, men mænd har en tendens til at finde lindring i handling. Sig for eksempel, at en ekspedient i en butik beder en familie om at gå, fordi deres barn får et raserianfald, og det forstyrrer de andre kunder. Moren ville nok gerne bruge en aften på at tale med en god ven eller slægtning om, hvor flov hun var - bare det at tale om det tjener som en befrielse for hende. Men faren er mere tilbøjelig til at føle, at han er nødt til at tage affære - han kan godt insistere på at foretage et telefonopkald for at tygge butikschefen ud. På grund af denne grundlæggende forskel i tilgang, kan ægtefæller miste tålmodigheden med hinanden, så du kan tilføje ægteskabelig stress til en allerede lang liste af problemområder.

Uanset hvilken form for støtte familier finder, er det svært at lindre al forældres stress, når barnet har et handicap. Og jeg mener ikke den stress, som enhver forælder har. Jeg mener kliniske niveauer af stress, der faktisk kan føre til dårligt helbred – forældre til børn med autisme rapporterer om flere helbredsproblemer end andre forældre på deres alder. Og uden hjælp og handling til deres barn, kan mange føle sig mindre energiske, og nogle kan endda miste interessen for sex.

Nedenfor vil jeg beskrive de områder af stress, der mest sandsynligt vil påvirke forældre til børn med autisme og komme med nogle forslag til at håndtere dem. Husk:mit råd er ingen erstatning for god psykologisk støtte fra en professionel, en god ven, et familiemedlem eller en forældregruppe, så søg venligst dette, hvis du føler dig overvældet og bange.

Stresset ved at undre sig over fremtiden
Af al den frygt, der holder en forælder vågen om natten, er bekymringen for sit barns fremtid – hvor godt hendes barn i sidste ende vil være i stand til at fungere i den virkelige verden – nok den største.

Mange børn med autisme klarer sig dårligt på standardiserede tests, og mange fagfolk, især i skolerne, baserer en stor del af deres analyser på, hvordan barnet klarer sig på disse tests, så det billede, en forælder får af sit barns kognitive evner, er ofte dystrere end det skal være.

En nyttig ting at fokusere på, når man tænker på kognitive niveauer, er hjernens plasticitet. Mange børn, der har lidt af et slagtilfælde, skudsår eller andre alvorlige hjernetraumer, er i stand til at komme sig fuldt ud ved at udvikle neurale baner omkring de beskadigede områder. Vores mål er at hjælpe børn med autisme til at gøre præcis det samme. Vi har endnu ikke mødt et barn med autisme, som ikke kunne lære med gode lydindgreb.

Side 2 Mens du arbejder med dit barn for at fastlægge de nye veje, vil du selvfølgelig have nogle lange dage forude. Børn med autisme er mere afhængige af deres forældre, især i de tidlige år. De har ofte brug for mere hjælp til påklædning, hygiejne og toiletfærdigheder end typiske børn. Fordi deres sprog er forsinket, kan forældre have brug for at hjælpe dem med at kommunikere. Alle disse krav til en forælders tid og energi kan føles overvældende, og det kan nogle gange føles, som om der ikke er nogen lettelse i sigte.

Bare husk, at de første år er hårde for alle børn, og selvom du måske har en længere række at hakke end de fleste, ligger der bedre tider forude. De fleste børn med autisme lærer grundlæggende selvhjælpsfærdigheder, og den dag vil komme, hvor de ikke behøver, at du gør alt for dem.

Læmp stressen ved aktivt at forfølge de rigtige indgreb
Det er skræmmende at skulle stille spørgsmålstegn ved dit eget barns potentiale, men den bedste måde at lindre din frygt på er at gribe ind med produktive indgreb.

Det første skridt er at blive informeret. Tal med folk, du stoler på – forældre, der har været der, eksperter på området, læger, du har et forhold til, og så videre. Der er en masse fly-by-night procedurer, der forgriber sig på fortvivlede forældre, som vil gøre alt for deres barn. Sørg for, at de indgreb, du bruger, er videnskabeligt velfunderede og veldokumenterede. Sørg for, at de er blevet testet med mange børn med autisme, og at de er blevet replikeret af andre eksperter og klinikker. Sørg også for at forstå deres begrænsninger – nogle indgreb virker kun på et lille antal symptomer eller på en lille undergruppe af børn med autisme. Hvis du skal bruge tid og penge på interventioner, så bliv informeret om graden og omfanget af den forandring, de kan medføre.

Hvornår skal du være på vagt
Der er masser af beviser, der viser, at børn med autisme klarer sig bedre, når forældre er aktivt involveret i interventionen, og når programmer koordineres. Find programmer, der opmuntrer dig til at være involveret – du bør lære alle procedurerne og koordinere dit barns program på tværs af alle miljøer. Det kan man ikke, hvis man bliver lukket ude. Hvis en behandler fortæller dig, at du ikke kan se sessionerne, eller at dit barn klarer sig bedre, når du ikke er der, er dette et RØDT FLAG. Det kan være rimeligt for en terapeut at anmode om et par sessioner alene for at knytte bånd til barnet, men mere end det giver bare ikke mening, og terapeuten er nødt til at kommunikere fuldt ud med dig, så du ved præcis, hvad der foregår til enhver tid .

Side 3 Hvis en kliniker fortæller dig, at hun ikke dokumenterer nogen form for ændringer, skal du være bekymret - den eneste måde at vurdere, om et behandlingsprogram virker, er at analysere de ændringer, dit barn foretager. Vær også på vagt over for enhver terapeut, der siger, at han arbejder på "forælder-barn-båndet", og at det at rette dit forhold til dit barn vil forbedre hendes adfærd.

Med andre ord, hvis din terapeut udelukker dig, bebrejder dig eller bruger teknikker, der ikke har målbare resultater, bør du overveje at søge efter en anden terapeut eller et andet bureau.

Stresset ved at føle sig følelsesmæssigt afskåret fra dit eget barn
De fleste børn med autisme søger ikke voksen opmærksomhed og deler ikke ting, de nyder eller er interesserede i. Børn med autisme har normalt ikke glæde af simple små sociale spil som kig-a-boo og de kommer nok ikke løbende, når du råber til dem, at du ser noget interessant ud af vinduet. Disse enkle og meningsfulde små interaktioner bringer det bedste frem i forældre, hvis opmærksomhed normalt fungerer som en positiv forstærkning for deres børns lydhørhed, men desværre sker de ikke ofte, når et barn har autisme. Af denne grund skal forældre til børn med autisme mestre et helt nyt sæt forældrefærdigheder, som tilføjer endnu mere stress til deres følelsesliv.

Desværre føler mange vidunderlige forældre, at de mangler kompetencer til at håndtere deres barn med autisme. Det kan være mærkeligt, fremmedgørende og deprimerende at føle, at dine instinkter er forkerte, når det kommer til at interagere med dit eget barn. Folk går ofte for langt i den modsatte retning og holder op med at have nogen naturlig forælder/barn-interaktion, og bekymrer sig om, at hvis de slapper af og bare fjoller eller taler useriøst med deres barn, vil de miste dyrebare øjeblikke af interventionstid.

Der er interventioner, der øger forældres stress ved at kræve usædvanlige og svære at udvikle interaktioner mellem dem og deres barn, og der er lige så effektive interventioner – som dem beskrevet i denne bog – der kan implementeres i sammenhæng med naturlige aktiviteter. Føl ikke, at du skal sætte dig ned og bruge timer på at bore dit barn – du ender med at føle skyld, enten fordi du ikke bruger så meget tid på at bore hende, som du tror, ​​du burde, eller fordi du tager tid væk. fra andre vigtige personer i dit liv til at gøre det.

Dit barn vil lære mere, hvis du væver interventioner ind i sammenhængen med daglige aktiviteter, og dit familieliv vil være stærkere for det.

Find måder at værdsætte dit barn:Fokuser på hans styrker og fejr hans fremskridt
Dit barn kan have områder, der skal gribes ind, men hvert barn har også særlige styrkeområder. Fokuser ikke kun på problemområderne. Styrkeområder kan bruges til at forbedre områder med svaghed. Fokuser på disse styrkeområder. Udvid disse områder.

For eksempel arbejdede vi med en førskolebørn, der kunne lide bøger, men aldrig engageret sig i nogen anden form for leg, ikke interaktiv leg, ikke foregive leg, ingenting. I stedet for at tvinge ham til at lege med legetøj, han ikke kunne lide, begyndte vi at bruge bøgerne til fantasilege og lod som om, vi gjorde, hvad karaktererne lavede. Vi kunne også bruge bøgerne til at arbejde med turtagning, social samtale og akademiske færdigheder. Med tiden lærte han at lade som om, dele og komme med kommentarer til historierne. Og da han kom i børnehaven, havde han lært at læse og kunne læse højt for klassen. Dette gjorde meget indtryk på hans klassekammerater, som opsøgte ham for at læse for dem i ustrukturerede timer.

Side 4 Det er også vigtigt, at du fejrer forbedringer, uanset hvor små de er. Det er nemt at blive ved med at tænke på, hvor langt bagud dit barn er, men hvis du fokuserer på de forbedringer, han har lavet, vil du indse, hvor langt han er kommet. Og sørg for at dele din glæde over hans fremskridt med de mennesker, der elsker ham og dig.

Glem endelig ikke, at dit barn stadig er dit barn, og at hvert barn ønsker at føle sig elsket af sine forældre. Enhver aktivitet, som du og dit barn nyder sammen, er værdifuld, uanset om det er at tilbringe en halv time krøllet sammen på sofaen og se et yndlings-tv-program eller gå ud og spise is. Selvom det er nødvendigt at ændre nogle af dine måder at interagere med dit barn på for at lette dets læring, er det lige så nødvendigt at opretholde det grundlæggende kærlige forhold mellem forældre og barn, og hvis du kun tænker på dig selv som hans terapeut, så skal du finde tilbage til at blive forælder igen.

Stresset ved at opretholde et regulært familieliv
At have et barn med autisme kan ændre familiedynamikken. Mange forældre – især mødre – kan blive så involveret i barnet med autisme, at de praktisk talt glemmer, at de har en ægtefælle og andre børn. Derfor er det vigtigt at udvikle interventioner, der er i sammenhæng med naturlige aktiviteter, som hele familien kan nyde. Hvis du har andre børn, så lær dem, hvordan de interagerer med deres søskende på positive, berigende måder. De kan være gode hjælpere. Forskning tyder på, at søskende til børn med autisme ikke oplever de høje niveauer af stress, som deres forældre gør, og at de ikke er overdrevent bekymrede, så du skal ikke føle, at du skal "beskytte dem" mod handicappet. Og som voksne har søskende til børn med autisme en unik forståelse af, hvad der foregår i det daglige liv og kan være særligt medfølende fagfolk. Jeg har set mange søskende gå ind i handicapområdet som følge af deres barndomserfaringer.

Husk igen, at interventioner skal virke for hele familiesystemet. Hvis et program kræver, at du gør ting, der forstyrrer din families rutiner, eller hvis programmet lærer et barn at bruge en adfærd, der ikke passer til dine personlige eller kulturelle værdier, skal du fortælle den person, der designer programmet.

Og insister på, at du og din ægtefælle tilbringer tid alene sammen, og at I får pauser fra dit job som vicevært og behandler. Vær ikke bange for at bede om hjælp fra familie, venner og andre. Hvis nogle tidspunkter på dagen er særligt svære for dig, så hyr en hjælper eller find en frivillig fra din lokale ungdomsgruppe, gymnasiet eller college. Du bliver en meget bedre forælder, hvis du har hjælp, og du vil blive en meget bedre ægtefælle, hvis du har lidt fritid. Et godt ægteskab og et lykkeligt familieliv vil gøre underværker for hvert medlem af din familie, også det med særlige behov.

Økonomisk stress
Især fædre føler stress på det økonomiske område.

Intervention til et barn med autisme kan være meget dyrt, og fædre bærer det meste af den økonomiske byrde i mange familier. Selvom ingen vil indrømme det, er sandheden, at agenturer, der er designet til at hjælpe mennesker i nød - skoler, forsikringsselskaber, centre for personer med handicap - ofte er tilbageholdende med at bruge deres ressourcer til at hjælpe et barn, der højst sandsynligt vil have brug for intensiv intervention i mange år. Så du har ikke kun stresset ved at håndtere dit barns svære handicap, men den behandling, du skal bruge for at overkomme det, er dyr, og ingen ønsker at betale for det.

Side 5 Hvis du ikke har råd til interventionen, skal du undersøge andre kilder til støtte. Skoler vil normalt dække omkostningerne ved et etableret interventionsprogram. Mange stater har regionale centre, der hjælper med omkostningerne. Forsikringsselskaber dækker ofte omkostninger. Universiteter har ofte gavemidler eller legater, der kan hjælpe. Og mange universiteter og gymnasier har frivillige programmer, der kan give dig gratis hjælp. Led videre. Der er bureauer, der vil hjælpe dig økonomisk.

Spørgsmål: Den udviklingspsykolog, vi så, fortalte mig, at mit barn har autisme og er retarderet. Dette var en dobbelt pudsning og ekstremt foruroligende for min familie. Kan børn få begge dele?

Generelt vil diagnostikere forsøge at finde en primær diagnose, derefter en sekundær, hvis der findes en. Børn med mental retardering har en tendens til at have verbale og nonverbale områder, der er forsinket nogenlunde lige meget, mens børn med autisme normalt har nogle relativt højere evner, oftest i de nonverbale områder, såsom at lægge puslespil, finde ud af, hvordan videomaskinen fungerer og snart. Derudover når børn med autisme ofte de fleste af deres udviklingsmæssige milepæle i de motoriske områder, såsom at sidde op, gå og så videre, til tiden, hvorimod børn, der har andre typer handicap, måske ikke.

Det er muligt, at fordi dit barn er forsinket socialt og verbalt, scorer han ikke godt på tests, hvilket kan give indtryk af, at han er retarderet. Husk på, at det er meget svært at teste børn med autisme, da disse børn normalt er uinteresserede og umotiverede af testene. Mange børn scorer bedre under ikke-standardiserede forhold. Du kan ofte se ved at observere barnet, om de nonverbale områder er højere end de verbale områder. Leger dit barn med legetøj og/eller finder ud af opgaver som at åbne en lås for at få en godbid eller montere en nøgle i en dør? Jeg vil aldrig glemme faren, der fortalte mig, at han så sin søn tage en ordforrådstest:da sønnen fik besked på at pege på sengen, pegede han på ovnen. Faren sagde, at han hver aften sagde til sin søn, at han skulle hoppe i seng, og han gik altid direkte i seng - ikke en eneste gang var han hoppet i ovnen! Igen gør kontekst en stor forskel for, hvordan børn med autisme klarer sig.

Igen, husk, at det er mindre vigtigt at sætte sig fast på en diagnostisk etiket end at pirre de symptomer, dit barn udtrykker fra hinanden, én efter én, og udvikle en individualiseret interventionsplan for specifikt at adressere disse områder.

Spørgsmål: Mit barns lærer siger, at mit barn har både autisme og hyperaktivitet. Er dette muligt?

Mange børn med autisme har aktivitetsniveauer, der enten er højere eller lavere end deres jævnaldrende (hypo- eller hyperaktivitet). Dette kan skyldes, at børnene ikke lærer socialt passende måder at interagere på, fordi de ikke får miljøstimulering på en typisk måde, eller fordi læring er vanskelig, så de "tuner ud" og virker sløve. Deres aktive undgåelse af aktiviteter kan også få dem til at fremstå mere aktive end deres jævnaldrende. Efterhånden som børnene begynder at lære at interagere på socialt passende måder, og efterhånden som deres kommunikation forbedres, stabiliseres aktivitetsniveauet ofte.

Side 6 Hyperaktivitet kan også være forbundet med selvstimulering (med andre ord, de har et for højt aktivitetsniveau i form af gentagen adfærd) – børnene kan have brug for en vis grad af stimulering, og de får det ikke på en typisk måde . Uanset årsagen kan du ændre dit barns aktivitetsniveau gennem gode interventionsprogrammer.

Spørgsmål: Fordi min mand arbejder om dagen, er det mig, der kører min søn til alle hans terapier og sprogking til alle de klinikere, der arbejder med ham. Så når vi skal arbejde med ham derhjemme, eller når han er forstyrrende og har brug for indgriben, siger min mand altid:"Du er den, der ved, hvad han skal gøre." Jeg er træt af at være den eneste ekspert i familien, men jeg må indrømme, at det er svært at prøve at forklare i detaljer, hvad vi skal gøre. Hvordan kan jeg gøre dette mere lige?

Ofte vil den forælder, der er mere omkring, tilegne sig flere strategier til at håndtere barnet med autisme, hvilket kan sætte en cyklus i gang – jo mere hun lærer, jo mere bliver hun opfordret til at gøre; jo mere ekspert hun bliver, jo mere fortsætter hun med at gøre. Din mand kan virkelig føle, at han ikke er så vidende eller dygtig som dig, når det kommer til at håndtere dit barn, men det betyder ikke, at han skal undskylde sig selv – det betyder, at han skal indhente det.

Aftal noget en-til-en tid for ham med en terapeut, du begge kan lide i weekenden eller om aftenen, så han kan lære succesrige strategier til at håndtere dit barn. Så sørg for, at han også bruger lidt tid sammen med dit barn hver uge og laver aktiviteter, der er sjove for dem begge. Vi arbejdede med en familie, hvis barn havde brug for at udvikle sig socialt. Når vi planlagde indendørs aktiviteter, blev faren altid "bundet på arbejde", men når vi prøvede at planlægge udendørsaktiviteter - et besøg i parken eller en vandretur - gik han aldrig glip af en eneste.

Husk, at det ofte er svært for den ene forælder at "lære" den anden alle de strategier, der følger med, og afhængigt af jeres forhold, kan det belaste ægteskabet, at den ene altid dikterer den anden. Det er langt bedre for jer begge, hvis I er lige i stand til at interagere med dit barn.

Spørgsmål: Jeg har accepteret, at min datter har autisme og er klar til at komme i gang med at hjælpe hende, men min mand er rasende over, at nogen ville smække et to-årigt barn med et mærke. Han siger, at hun bare er forsinket og vil indhente det. Hvad skal jeg gøre?

Du behøver ikke at få din mand til at acceptere en diagnose, men du har brug for, at han erkender, at dit barn har brug for intervention for at hjælpe med hendes symptomer. Hvis han er utilpas med udtrykket autisme, skal du ikke føle, at du behøver at bruge det. Han har allerede erkendt, at hun har forsinkelser, så påpeg, at det ikke kan skade at tage fat på disse forsinkelser på en betænksom måde, og det vil helt sikkert hjælpe. Sammen kan I identificere de symptomer, der er bekymrende, og bede de eksperter, du har set, om at anbefale strategier, der vil hjælpe hende med at overvinde dem.

Hvis I begge holder fokus på symptomerne, får I de rigtige resultater i sidste ende uden at skulle stresse med etiketter.