• Babyer
• Familiedannelse
• Børn
• Generelt forældreskab
• Nyfødte
• Teenagere
• Småbørn
• Graviditet

Håndtering af de emotionelle, fysiske og økonomiske byrder ved autisme

Side 1

Håndtering af de emotionelle, fysiske og økonomiske byrder ved autisme

Af alle de spørgsmål, forældre har de første par måneder – eller år – efter deres barn er diagnosticeret med autisme, er det, de måske undrer sig mest over, men spørger mindst om, sandsynligvis: "Vil jeg nogensinde sove roligt igen?" Stressen ved at have et barn med en handicap er uafmåelig: du ved ikke, hvad fremtiden bringer, du ved ikke, om du træffer de rigtige valg, du ved ikke, om du kan fortsætte med at håndtere galenheden i dine dage, og du ved ofte ikke, hvordan du skal betale for alle de specielle tjenester, dit barn nu har brug for. Tilføj udmattelsen af de søvløse nætter, og du har mennesker, der står under et overvældende tryk.

Interessant nok har mødre og fædre til børn med særlige behov tendens til at have forskellige stress-områder – mødre føler mere stress relateret til pleje af deres børn og bekymring for deres fremskridt, mens fædre ofte føler mere stress relateret til økonomi og byrden af at betale for specielle tjenester. De håndterer også deres stress forskelligt – kvinder finder noget afslapning i at tale om det, men mænd tenderer at finde frigørelse i handling. For eksempel, siger en kassemedarbejder i en butik til en familie at forlade butikken, fordi deres barn har en humørsvulst, og det forstyrrer de andre kunder. Moren ville sandsynligvis ønske at bruge en aften på at tale med en god ven eller slægtning om, hvor generet hun var – bare at tale om det fungerer som en udladning for hende. Men faren vil mere sandsynligvis føle, at han skal handle – han kan vel insistere på at lave et opkald for at bide butikschefen ud. På grund af denne grundlæggende forskel i tilgang kan ægtefæller miste tålmodighed med hinanden, så du kan tilføje ægteskabsstress til en allerede lang liste over problemområder.

Uanset hvilken slags støtte familier finder, er det vanskeligt at lindre al forældrestress, når barnet har en handicap. Og jeg mener ikke den stress, enhver forælder har. Jeg mener kliniske niveauer af stress, der faktisk kan føre til sygdom – forældre til børn med autisme rapporterer flere sundhedsproblemer end andre forældre i samme alder. Og uden hjælp og handling for deres barn kan mange føle sig mindre energiske, og nogle kan endda miste interessen for sex.

Nedenfor vil jeg beskrive de stress-områder, der mest sandsynligt påvirker forældre til børn med autisme, og give nogle forslag til håndtering af dem. Husk: mit råd er ingen erstatning for god psychologisk støtte fra en fagperson, en god ven, et familiemedlem eller en forældregruppe, så søg venligst dette, hvis du føler dig overvældet og bange.

Stressen ved at undre sig over fremtiden
Af alle de frygter, der holder en forælder vågen om natten, er bekymringen for hendes barns fremtid – hvor godt hendes barn i sidste ende vil kunne funktionere i den virkelige verden – sandsynligvis den største.

Mange børn med autisme præsterer ikke godt på standardiserede tests, og mange fagfolk, især i skolerne, baserer meget af deres analyse på, hvordan barnet præsterer på disse tests, så billedet, en forælder får af sin barns kognitive evner, er ofte mørkere, end det behøver at være.

En nyttig ting at fokusere på, når man tænker over kognitive niveauer, er hjernens plastisitet. Mange børn, der har lidt af apopleksi, skudskade eller andre alvorlige hjerneskader, er i stand til fuldt at genoprette sig ved at udvikle neurale baner omkring de skadede områder. Vores mål er at hjælpe børn med autisme med at gøre præcis det samme. Vi har endnu ikke mødt et barn med autisme, der ikke kunne lære med gode, solide interventioner.

Side 2

Selvfølgelig, mens du arbejder med dit barn for at lægge de nye baner, har du nogle lange dage for dig. Børn med autisme er mere afhængige af deres forældre, især i de tidlige år. De har ofte brug for mere hjælp til at tøjes, hygiejne og toalettræning end typiske børn. Fordi deres sprog er forsinket, kan forældre have brug for at hjælpe dem med at kommunikere. Alle disse krav til en forælders tid og energi kan føles overvældende, og det kan nogle gange føles som, at der ikke er nogen lette i sigte.

Bare husk, at de tidlige år er hårde med alle børn, og mens du måske har en længere række at høre end de fleste, ligger bedre tider fremme. De fleste børn med autisme lærer grundlæggende selvhjælpsfærdigheder, og dagen vil komme, da de ikke længere har brug for, at du gør alt for dem.

Lindr stressen ved aktivt at efterstige de rigtige interventioner
Det er skræmmende at skulle spørge til dit eget barns potentiale, men den bedste måde at lindre dine frygter på er at handle med productive interventioner.

Det første skridt er at være informeret. Tal med folk, du stoler på – forældre, der har været der, eksperter på feltet, læger, du har et forhold til, osv. Der findes mange fly-by-night procedurer, der præder på fortvivlede forældre, der vil gøre alt for deres barn. Sørg for, at de interventioner, du bruger, er videnskabeligt funderede og vel dokumenterede. Sørg for, at de er testet med mange børn med autisme, og at de er replikeret af andre eksperter og klinikker. Sørg også for, at du forstår deres begrænsninger – nogle interventioner virker kun på et lille antal symptomer eller på en lille undergruppe af børn med autisme. Hvis du skal bruge tid og penge på interventioner, vær informeret om graden og omfanget af den forandring, de kan bringe med sig.

Når man skal være varsom
Der findes masser af bevis for, at børn med autisme klare sig bedre, når forældre er aktivt involveret i interventionen, og når programmer er koordinerede. Find programmer, der opfordrer dig til at være involveret – du skal lære alle procedurerne og koordinere dit barns program på tværs af hvert miljø. Du kan ikke gøre det, hvis du holdes ude. Hvis en behandlingsudbyder siger til dig, at du ikke må se sessionerne, eller at dit barn gør det bedre, når du ikke er der, er det en RØD FLAG. Det kan være rimeligt for en terapeut at anmode om et par sessioner alene for at skabe relation til barnet, men mere end det giver bare ikke mening, og terapeuten skal kommunikere fuldt ud med dig, så du ved præcis, hvad der sker hele tiden.

Side 3

Hvis en kliniker fortæller dig, at hun ikke dokumenterer nogen slags ændringer, vær bekymret – den eneste måde at evaluere, om et behandlingsprogram virker, er at analysere de ændringer, dit barn gør. Vær også varsom over for enhver terapeut, der siger, at han arbejder på "forældre-barn-bindingen," og at at fixe dit forhold til dit barn vil forbedre dens adfærd.

Med andre ord, hvis din terapeut ekskluderer dig, skyldner dig, eller bruger teknikker, der ikke har målbæreresultater, bør du overveje at søge en anden terapeut eller bureau.

Stressen ved at føle sig emotionelt afskåret fra dit eget barn
De fleste børn med autisme søger ikke voksen opmærksomhed og deler ikke ting, de nyder eller er interesseret i. Børn med autisme nyder normalt ikke simple små sociale leger som kukkebrøk, og de vil sandsynligvis ikke komme løbende, når du råber til dem, at du ser noget interessant ude af vinduet. Disse simple og meningsfulde små interaktioner bringer det bedste frem i forældre, hvis opmærksomhed normalt virker som en positiv forstærkning for deres børns responsivitet, men desværre sker de ikke ofte, når et barn har autisme. Af denne grund skal forældre til børn med autisme mæstere et helt nyt sæt forældre-færdigheder, hvilket tilføjer endnu mere stress til deres emocionelle liv.

Syndere mærker mange fantastiske forældre, at de mangler kompetence i at håndtere deres barn med autisme. Det kan være mærkeligt, alienerer og deprimerende at føle, som om dine instinkter er forkerte, når det gælder interaktion med dit eget barn. Folk går ofte for langt i den modsatte retning og stopper med at have nogen naturlige forældre/barn-interaktioner, bekymret for, at hvis de afslapper og bare driller eller taler nonsens med deres barn, vil de miste dyrebar interventionstid.

Der findes interventioner, der øger forældres stress ved at kræve unusual og vanskelige at konstruere interaktioner mellem dem og deres barn, og der findes lige så effektive interventioner – som dem, der beskrives i denne bog – der kan implementeres i konteksten af naturlige aktiviteter. Føl dig ikke nødt til at sætte dig ned og bruge timer på at øve dit barn – du ender med at føle dig skyldig enten fordi du ikke bruger så lang tid på at øve hende, som du tror, du burde, eller fordi du tager tid fra andre vigtige mennesker i dit liv for at gøre det.

Dit barn vil lære mere, hvis du væver interventioner ind i konteksten af daglige aktiviteter, og jeres familieliv vil være stærkere for det.

Find måder at værdsætte dit barn: Fokus på hans styrker og fejr hans fremskridt
Dit barn kan have områder, der har brug for intervention, men hvert barn har også specielle styrke-områder. Fokuser ikke kun på problemområderne. Styrkeområder kan bruges til at forbedre svaghedsområder. Fokuser på disse styrkeområder. Udvid disse områder.

For eksempel arbejdede vi med en førskolebørn, der kunne lide bøger, men aldrig engagerede sig i nogen anden slags leg, ikke interaktiv leg, ikke fantasileg, intet. I stedet for at tvinge ham til at lege med legetøj, han ikke kunne lide, startede vi med at bruge bøgerne til fantasileg, gør som om vi gjorde det, personagerne gjorde. Vi kunne også bruge bøgerne til at arbejde på tur-tagen, social samtale og akademiske færdigheder. Over tid lærte han at forestille sig, at dele, og at lave kommentarer til historierne. Og da han kom i børnehaveklasse, havde han lært at læse og kunne læse højt for klassen. Det imponerede hans klassekammerater enormt, som søgte ham op for at få ham til at læse for dem under ustruktureret klassetid.

Side 4

Det er også vigtigt, at du fejrer forbedringer, uanset hvor små. Det er let at fortsætte med at tænke på, hvor langt bagud dit barn er, men hvis du fokuserer på de forbedringer, han har gjort, vil du indse, hvor langt han er kommet. Og vær sikker på at dele din glæde over hans fremskridt med de mennesker, der elsker ham og dig.

Til sidst glem ikke, at dit barn stadig er dit barn, og at hvert barn vil gerne føle sig elsket af sine forældre. Enhver aktivitet, som du og dit barn nyder sammen, er dyrebar, enten det er at bruge et halvt time kuglet sammen på sofaen og se en foretrukken tv-udsendelse eller gå ud for is. Mens det er nødvendigt at ændre nogle af dine måder at interagere med dit barn på for at lette hans læring, er det lige så nødvendigt at opretholde den grundlæggende kærlige relation mellem forælder og barn, og hvis du kun tænker på dig selv som hans terapeut, så skal du finde din vej tilbage til at være forælder igen.

Stressen ved at opretholde et normalt familieliv
At have et barn med autisme kan ændre familiedynamikken. Mange forældre – især mødre – kan blive så involveret med barnet med autisme, at de næsten glemmer, at de har en ægtefælle og andre børn. Derfor er det vigtigt at udvikle interventioner, der er i konteksten af naturlige aktiviteter, hele familien kan nyde. Hvis du har andre børn, lær dem, hvordan de kan interagere med deres søskende på positive, berigende måder. De kan være store hjælpere. Forskning antyder, at søskende til børn med autisme ikke oplever de høje stressniveauer, deres forældre gør, og er ikke overmåde bekymrede, så følel dig ikke nødt til at "beskytte dem" mod handicapen. Og som voksne har søskende til børn med autisme en unik forståelse for, hvad der foregår i dagligdagen, og kan være især medfølende fagfolk. Jeg har set mange søskende gå ind i handicap-feltet som resultat af deres barndomserfaringer.

Igen, husk, at interventioner skal virke for hele familiensystemet. Hvis et program kræver, at du gør ting, der forstyrrer jeres familierutiner, eller hvis programmet lærer et barn at bruge en adfærd, der ikke passer med dine personlige eller kulturelle værdier, skal du sige det til den person, der designer programmet.

Og insister på, at du og din ægtefælle bruger tid alene sammen, og at I får pauser fra jeres job som plejer og terapeut. Vær ikke bange for at spørge om hjælp fra slægtninge, venner og andre. Hvis nogle tidspunkter på dagen er især vanskelige for dig, ansæt en hjælper eller find en frivillig fra dit lokale ungdomsklub, gymnasium eller universitet. Du vil være en meget bedre forælder, hvis du har hjælp, og du vil være en meget bedre ægtefælle, hvis du har noget fritid. Et godt ægteskab og et gladt familieliv vil gøre underværker for hvert medlem af din familie, herunder den med særlige behov.

Økonomisk stress
Fædre, især, føler stress i økonomi-området.

Intervention for et barn med autisme kan være meget dyrt, og fædre bærer mest af den økonomiske byrde i mange familier. Mens ingen vil indrømme det, er sandheden, at organisationer, der er designet til at hjælpe folk i nød – skoler, forsikringsselskaber, centre for mennesker med handicap – ofte er backende ved at bruge deres ressourcer til at hjælpe et barn, der mest sandsynligt vil have brug for intensiv intervention i mange år. Så ikke alene har du stressen af at håndtere din barns alvorlige handicap, men den behandling, du har brug for for at overvinde den, er dyr, og ingen vil betale for det.

Side 5

Hvis du ikke kan rådgive interventionen, se efter andre kilder til støtte. Skoler dækker normalt omkostningerne ved et etableret interventionsprogram. Mange stater har regionale centre, der bistår med omkostningerne. Forsikringsselskaber dækker ofte omkostningerne. Universiteter har ofte gavefonde eller legater, der kan hjælpe. Og mange universiteter og gymnasier har frivillige programmer, der muligvis kan give dig hjælp gratis. Fortsæt med at søge. Der findes organisationer, der vil hjælpe dig økonomisk.

Spørgsmål: Den udviklingspsycholog, vi så, fortalte mig, at mit barn har autisme og er mentalt udviklingshæmmet. Det var et dobbelt slag og ekstremt belastende for min familie. Kan børn have begge dele?

Generelt vil diagnostikere prøve at finde en primær diagnose, så en sekundær, hvis en findes. Børn med mental udviklingshæmning tenderer til at have verbale og ikke-verbale områder, der er forsinkede ret ligeligt, mens børn med autisme normalt har nogle relativt højere evner, ofte i de ikke-verbale områder, som at sætte puslespil sammen, finde ud af, hvordan videomaskinen virker, og så videre. Desuden opfylder børn med autisme ofte deres udviklingsmilestøbler i motoriske områder, som at sidde op, gå, osv., i tide, mens børn, der har andre typer handicapper, måske ikke gør.

Det er muligt, at fordi dit barn er forsinket socialt og verbalt, scorer han ikke godt på tests, hvilket kan give indtryk af, at han er udviklingshæmmet. Hold i mente, at det er meget vanskeligt at teste børn med autisme, da disse børn normalt er interessereløse og umotiverede af testene. Mange børn scorer bedre under ikke-standardiserede betingelser. Du kan ofte se ved at observere barnet, om de ikke-verbale områder er højere end de verbale. Leger dit barn med legetøj og/eller løser opgaver som at åbne en læs for at få en go'bit eller passe en nøgle i en dør? Jeg vil aldrig glemme den far, der fortalte mig, at han så sin søn tage en ordforråd-test: da sønnen blev bedt om at pege på sengen, pegede han på ovnen. Faren sagde, at hver nat sagde han til sin søn at hoppe i sengen, og han gik altid lige ind i sengen – ikke en eneste gang havde han hoppet i ovnen! Igens, kontekst gør en stor forskel på, hvordan børn med autisme præsterer.

Igen, husk, at at fastslå et diagnostisk mærke er mindre vigtigt end at skelne ad, ét ad gangen, de symptomer, dit barn udtrykker, og udvikle en individuell interventionsplan til specifikt at adressere disse områder.

Spørgsmål: Min barns lærer siger, at mit barn har både autisme og hyperaktivitet. Er det muligt?

Mange børn med autisme har aktivitetsniveauer, der enten er højere eller lavere end deres jævnaldrende (hypo- eller hyperaktivitet). Det kan skyldes, at børnene ikke lærer socialt passende måder at interagere på, fordi de ikke får miljømæssig stimulation på en typisk måde, eller fordi læring er vanskelig, så de "slukker af" og virker lethargiske. Deres aktive undvigelse af aktiviteter kan også gøre dem mere aktive end deres jævnaldrende. Når børnene begynder at lære at interagere på socialt passende måder, og deres kommunikation forbedres, stabiliserer aktivitetsniveauerne ofte.

Side 6

Hyperaktivitet kan også være forbundet med selvstimulering (med andre ord, de har et overmået højt aktivitetsniveau i form af repetitiv adfærd) – børnene kan have brug for et bestemt stimuleringsniveau, og de får det ikke på en typisk måde. Uanset årsagen kan du ændre dit barns aktivitetsniveau gennem gode interventionsprogrammer.

Spørgsmål: Fordi min mand arbejder om dagen, er jeg den, der kører min søn til alle hans terapier og taler med alle de klinikere, der arbejder med ham. Så når vi skal arbejde med ham hjemme, eller han er forstyrrende og har brug for intervention, siger min mand altid: "Du er den, der ved, hvad man skal gøre." Jeg er træt af at være den eneste ekspert i familien, men jeg må indrømme, det er hårdt at prøve at forklare detaljeret, hvad vi skal gøre. Hvordan kan jeg gøre dette mere ligeligt?

Ofte vil den forælder, der er mere til stede, opnå flere strategier til at håndtere barnet med autisme, hvilket kan oprette en cirkel – jo mere hun lærer, desto mere bliver hun bedt om at gøre; jo mere ekspert hun bliver, desto mere fortsætter hun med at gøre. Din mand kan virkelig føle, at han ikke er så vidende eller dygtig som du, når det gælder at håndtere jeres barn, men det betyder ikke, at han skal undskylde sig – det betyder, at han skal indhente.

Planlæg lidt en-til-en tid for ham med en terapeut, I begge kan lide, i weekenden eller om aftenen, så han kan lære vellykkede strategier til at håndtere jeres barn. Så sørg for, at han bruger noget tid med jeres barn hver uge også, ved at lave aktiviteter, der er sjove for dem begge. Vi arbejdede med en familie, hvis barn skulle udvikle sig socialt. Da vi planlagde indendørs aktiviteter, var faren altid "optaget på arbejde," men da vi prøvede at planlægge udendørs aktiviteter – et besøg i parken eller en vandretur – savnede han ikke en eneste.

Husk, at det ofte er vanskeligt for en forælder at "undervise" den andre i alle de strategier, der kommer med, og afhængigt af jeres forhold, kan det belaste ægteskabet at have en, der altid dikterer til den anden. Det er langt bedre for jer begge, hvis I er lige dygtige til at interagere succesfuldt med jeres barn.

Spørgsmål: Jeg har accepteret, at min datter har autisme, og er klar til at komme i gang med at hjælpe hende, men min mand er rasende over, at nogen ville sætte et mærke på et toårig barn. Han siger, hun er bare forsinket, og vil indhente. Hvad skal jeg gøre?

Du behøver ikke at få din mand til at acceptere en diagnose, men du har brug for ham til at erkende, at dit barn har brug for intervention for at hjælpe med hendes symptomer. Hvis han er ubehagelig med termen autisme, føler du dig ikke nødt til at bruge den. Han har allerede anerkendt, at hun har forsinkelser, så peg på, at det ikke kan skade at adressere disse forsinkelser på en omhyggelig måde, og det vil definitivt hjælpe. Sammen kan I identificere de symptomer, der er bekymrende, og bede de eksperter, I har set, om at anbefale strategier, der vil hjælpe hende med at overvinde dem.

Hvis I begge forbliver fokuseret på symptomerne, vil I få de rigtige resultater til sidst, uden at skulle stresseres med mærkater.