• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Tipy a rady pro nalezení správné péče pro vaše dítě se speciálními potřebami

Najít hvězdného pečovatele je výzvou pro jakéhokoli rodiče. Ale pro ty, kteří mají děti s postižením nebo speciálními potřebami, je to často o mnoho těžší najít kvalitní pomoc. Když je vaše dítě mladší, můžete je poslat do veřejné školy, podle Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), ale můžete mít potíže spravovat jejich péči mimo školní hodiny. Kromě toho, jakmile dospějí, pokud jsou vážně postižení, možná budete muset najít plnohodnotné péči řešení. Najít skvělou péči může dát rodičům se speciálními potřebami tak potřebné odpočinek, ale kvalitní péče pro děti se speciálními potřebami je často těžké najít, drahá a může mít finanční dopad na rodiny.

„Průběhem let jsme měli mnoho výzev najít péči pro našeho syna,“ říká Marilyn Lawrence, maminka v Castro Valley, Kalifornii, jejíž 27letý syn Kyle má dětskou mozkovou poruchu a epilepsii.

Nejen to, že bylo „výzvou najít někoho, kdo by viděl Kylea za osobu, kterou je, a ne jeho postižení,“ říká Lawrence, ale jeho potřeba pomoci s toaletou ztěžuje najít pečovatele ochotné pomoci, i když vyžaduje málo celkové pomoci.

Najít pečovatele byl boj celým životem Trudy Grableové dcery. Grable, rodička dospělé dcery s intelektuálním postižením a autistickým spektrem, je manažerka Person Centered Programs u Parents Helping Parents v San Jose, Kalifornii.

„Velmi, to je proto, že lidé mají strach udělat něco špatně, nebo pokud jsou lékařské komplikace, že osoba zemře na jejich dohledu,“ říká Grable. „Dostanete dokonce členy rodiny, kteří nejsou ochotni, takže vaše přirozené podpora jen upadne.“

„[Najít dostupnou péči] je velmi těžké,“ říká dr. Patricia DeForest, D.O., pediatrická paliativní lékařka a asistentka profesora na University of Texas Health Science Center v San Antoniu. „A část toho je proto, že někdo, kdo má dovednosti, které chceme a disperátně potřebujeme, by měl vydělávat více za ty dovednosti, ale rodiče nejsou schopni platit.“

Po celou svou kariéru DeForest pozorovala nespočet rodičů bojovat o nalezení dostupné a kvalitní péče pro jejich děti se speciálními potřebami. Kromě toho potřeby se mohou výrazně lišit dítěte od dítěte, v závislosti na jejich stavu.

Zde je bližší pohled na typy speciální péče dostupné a jak určit tu správnou pro vaše dítě.

Jaký typ péče vaše dítě potřebuje?

Každé dítě se speciálními potřebami má různé požadavky na péči, které typicky závisí na závažnosti jejich postižení, říká DeForest. Než začnete hledat péči, zamyslete se nad typickým dnem (a/nebo nocí) vašeho dítěte a zvažte tyto otázky:

• Jaký konkrétní typ péče vaše dítě vyžaduje? Typy speciálních potřeb mohou být fyzické, vývojové, behaviorální/emoční nebo senzoricky postižené, a různí pečovatelé se mohou specializovat na různé oblasti. Například, DeForest říká, dítě s těžkým ADHD může potřebovat pečovatele, který může být plně pozorný a schopen zvládnout jakoukoli impulsivitu nebo emoční kontrolu, zatímco dítě, jehož problémy jsou fyzické, může vyžadovat pečovatele, který udělá více hands-on práce, jako zvedání nebo posouvání dítěte, otáčení jich v posteli a potenciálně pleníkování.
• Potřebuje vaše dítě pomoc s jídel? Možná vaše dítě má speciální dietu nebo potřebuje adaptivní židli nebo speciální nádobí. Zamyslete se nad tím, jaký typ pomoci vaše dítě vyžaduje pro typické jídlo.
• Vyžaduje vaše dítě pravidelná léčiva nebo léčby? Zkušená nánička může být často vyškolena, aby zvládla jednoduché léčivé potřeby. Avšak pro dítě s těžkými postiženími nebo většími lékařskými problémy, DeForest říká, může být vyžadována domovní sestra.
• Potřebuje vaše dítě socializaci? Pokud vaše dítě potřebuje nebo si užívá socializaci s jinými dětmi, možnost dětské skupiny může být nejlepší mimo školní hodiny spíše než domovní péče, říká DeForest. Ale pokud jste více pohodlní s nimi doma, individualizovaná domovní péče by mohla být lepší volba.
• Kolik pozornosti vaše dítě potřebuje? Pokud vaše dítě potřebuje být plně dohlíženo po celou dobu, možná budete potřebovat domovního pečovatele, který je plně oddaný vašemu dítěti. V dětské skupině pečovatelé musí hlídat více dětí najednou, takže to může být možnost pouze pokud vaše dítě dokáže dobře fungovat bez tolik individualizované pozornosti.
• Kolik si můžete dovolit? Čím více specializovaná a zkušená úroveň péče chcete, tím více zaplatíte. Například, tradiční nánička bude stát mnohem méně než kvalifikovaná sestra z domovní zdravotnické agentury. Mějte na paměti, že v některých oblastech můžete přistupovat k vládnímu financování pro snížení vašich vlastních nákladů. Začněte kontaktováním vašeho státního úřadu, který dohlíží na postižení, abyste zjistili, zda jsou k dispozici nějaké programy. Můžete také kontaktovat školní radu svého státu nebo místní školní radu, abyste se dozvěděli více o školních možnostech. Pokud se potýkáte s nalezením informací, kontaktujte neziskovou organizaci PACER, která vám může pomoci spojit se zdroji ve vaší oblasti.

Jaké typy speciální péče jsou dostupné?

Kvalitní péče je tam venku, i když to může chvíli trvat a vyžadovat úsilí najít ji. Existuje několik typů péče dostupných, v závislosti na potřebách vašeho dítěte:

Tradiční pečovatel

Pokud hledáte domovní péči, můžete najmout tradiční náničku nebo náničku, pokud myslíte, že budete schopni je správně vyškolit pro péči o vaše dítě. To může znamenat strávení pár dní nebo týdnů, aby vás stínili a zajistili, že vypadají schopní jakýchkoli speciálních potřeb, jako je pleníkování/toaleta, krmení, otáčení/pohyb nebo podávání léčiv. Můžete také chtít požádat, aby byli vyškoleni v CPR. Podle průzkumu Care.com z roku 2019 je národní průměrná cena náničky $596 týdně pro jedno dítě.

Leigh Monichon, maminka v San Jose, Kalifornii, která má dítě vážně postižené autistickým spektrem a vzácnou formou Williamsova syndromu, říká, že našla svého syna současného pečovatele, bývalého marince, přes doporučení z centra pro denní péči pro speciální potřeby. Tento pečovatel měl pouze předchozí zkušenosti s péčí o seniory, ale Monichon riskovala na něm a říká, že to vyšlo jako fantastický fit. Najít správného pečovatele může být proces zkoušení a chyb, říká. A protože nezisková organizace financovaná kalifornskou vládou financuje většinu jeho mzdy, Monichon je odpovědná jen za zaplacení minimální částky v rámci svého rozpočtu.

Najděte pečovatele sami nebo přes doporučení, nebo můžete použít tržiště pečovatelů (jako Care.com) nebo náničkovou agenturu, která vás může umístit s náničkou, která byla prověřena. Ale buďte si vědomi, že agentury často účtují placek, které se mohou pohybovat v tisících. (Některé účtují jen předem poplatek, ale jiné mají probíhající poplatky.)

Pečovatel pro speciální potřeby

Můžete také použít tržiště pečovatelů nebo agenturu k nalezení nezávislého speciálního náničky nebo pečovatele, který se specializuje na práci s dětmi s postižením. To může být někdo, kdo formálně pracoval ve speciálním vzdělávání nebo někdo, kdo má prostě předchozí zkušenosti s náničkováním nebo péčí o děti nebo jiné se speciálními potřebami. Na Care.com je současná průměrná sazba pro aktivního, plnohodnotného náničky se zkušenostmi se speciálními potřebami $18,46 za hodinu.

Domovní péče

Další možností je domovní péče, kterou můžete najít přes domovní zdravotnickou agenturu. To je skvělá volba pro děti, které mají komplexní lékařské potřeby nebo potřebují hodně pomoci s osobní hygienou, protože domovní zdravotnický asistenté typicky mají více zkušeností a výcviku v těchto oblastech než tradiční pečovatel. Průměrná hodinová cena domovního zdravotnického asistence je $19 za hodinu.

S domovní zdravotnickou agenturou můžete dát jim vědět o unikátních potřebách vašeho dítěte, a oni vás mohou spojit s pečovatelem, který je kvalifikovaný pomoci. Některé děti mohou potřebovat plnohodnotnou odbornou péči, zatímco jiné mohou potřebovat jen pomoc s toaletou a koupě. Některé domovní péči služby mohou také poskytovat terapie, jako je autistická terapie, fyzioterapie nebo logopedie.

Dětská skupina

Pokud chcete dát svému dítěti čas, aby vyšlo ven z domu a socializovalo ve svém volném čase, nebo pokud vyrostly ze školy, další možností je tradiční dětská skupina. Soukromé dětské centra jsou zákonným povinností upřesnit děti se speciálními potřebami.

Podle průzkumu Care.com z roku 2019 je národní průměrná cena týdne dětské skupiny $213. Pokud je vaše dítě se speciálními potřebami starší, existují také dospělí denní programy specificky pro speciální potřeby, které stojí $61 denně v průměru, podle našeho výzkumu.

V minulosti, při náboru domovních pečovatelů, Monichonová říká, že bojovala najít spolehlivé lidi, kteří se objevili včas do práce, což ji zpozdilo do její práce. Vzala svého syna do dospělého denního centra, a oceníla, že byla v kontrole časování. Avšak existují potenciální nevýhody: Monichonová říká, že protože mzda v dospělých denních programech má tendenci být nízká, často chybí formální výcvik, je častá fluktuace pečovatelů a programy jsou někdy podobsazené, což znamená, že děti nedostávají obvykle jeden-na-jednom dohled.

Ale DeForest říká, pokud rodiče nejsou tak pohodlní s někým, kdo přijde domů, nebo chtějí socializaci pro své dítě, speciální potřeby dětská skupina může být dobrý fit. Rodiče jen musí být bdělí.

„Musí dělat neplánované návštěvy, aby viděli, jak to vypadá, jak se děti chovají a jaká je úroveň aktivity,“ říká DeForest. „Měli by to udělat několikrát, než vezmou své dítě.“

Mějte na paměti také, že můžete také použít směs domovních a denních služeb, pokud je to potřeba.

Na co se dívat u pečovatele pro speciální potřeby

Když začnete hledat kandidáty, Grable silně navrhuje vytvořit podrobný popis práce, aby pochopili plnou míru svých povinností. Pak, jak pohovorujete, namalujte pravdivý obraz toho, jak bude čas s tím dítětem vypadat, navrhuje DeForest.

Zde je to, na co se dívat v náborovém procesu.

Zájem o dítě

Všichni rodiče, které jsme 인터뷰ovali, říkají, že je zásadní, aby potenciální pečovatel projevil zájem o dítě a kládl otázky.

„Mějte své dítě tam s vámi,“ říká Sherrean Carr, děkanka komunitní vysoké školy v Gilroy, Kalifornii, jejíž dcera má kognitivní a fyzické postižení, kromě těžkého záchvatového poruchy. „Dívají se na dítě? Mluví k dítěti? Obvykle mám rád, když je má dcera v místnosti, když intervijuji. Pokud projevují zájem o ni, to mi ukazuje hodně. Pokud se na ni nedívají a jen se mne ptají, nezdají se zajímat.“

Lawrence přidává, že to ji šílí, když potenciální pečovatelé ptají, co se její syn líbí dělat nebo jíst přímo před ním.

„Hledejte osobu, která okamžitě mluví s vaším dítětem a ne s vámi o vašem dítěti,“ říká.

DeForest doporučuje, aby rodiče explicitně zeptali pečovatele, proč jsou zainteresováni o péči o jejich dítě. Monichonová se rád ptá stejné otázky, aby zjistila jejich motivaci nad peníze; zjistila, že někteří lidé to berou jako povolání. Také se rád ptá jejich filozofie o disciplíně.

Pohoda s pracovními povinnostmi

Je důležité zjistit, zda osoba bude schopen snést vnitrost a vnějších stránků práce. Carr se rád ptá potenciálních kandidátů, zda jsou opravdu pohodlní s přehazováním plenek, krmením její dcery a prací s někým, kdo je neverbální. Bonville a Lawrence obojí bojovaly najít lidi ochotné pomoci jejich synům s pleníky a toaletou.

„Hledejte osobu, která nezdá být zmatená věcmi, o které je můžete požádat,“ říká Lawrence.

Ochota se učit nad zkušenostmi

DeForest navrhuje rodičům zeptat se potenciálních pečovatelů, zda mají jakékoliv zkušenosti s prací s dětmi se speciálními potřebami. Pokud nemají, další nejlepší věc je někdo, kdo je vysoce trénovatelný, což znamená, že jsou ochotni se učit a rychlí uče, říká. Několik rodičů, které jsme mluvili, také zjistili, že předchozí zkušenosti nejsou nutné, pokud jsou pečovatelé ochotni se učit a mít otevřenou mysl pro to, co práce zahrnuje.

Když hledáte správného pečovatele pro speciální potřeby, pamatujte, že jste největším advokátem vašeho dítěte, zejména pokud je dítě neverbální, říká Lawrence.

„Znáte své dítě lépe než kdokoliv jiný,“ říká. „Vždy důvěřujte svému intuici u lidí a míst.“