• Miminka
• Stavbu rodinného
• děti
• General Rodičovství
• Novorozenci
• Teenageři
• Batolata
• těhotenství

Tipy a rady pro nalezení správné péče pro vaše dítě se speciálními potřebami

Nalezení pečovatele rockové hvězdy je výzvou pro každého rodiče. Ale pro ty, kteří mají děti s postižením nebo speciálními potřebami, je často mnohem těžší najít kvalitní pomoc. Když je vaše dítě mladší, můžete je poslat do veřejné školy podle zákona o vzdělávání osob se zdravotním postižením (IDEA), ale můžete mít potíže se zvládnutím péče o ně mimo školní hodiny. Navíc, jakmile se stanou dospělými, pokud jsou vážně postižení, možná budete muset najít řešení celodenní péče. Nalezení skvělé péče může poskytnout rodičům se speciálními potřebami tolik potřebnou úlevu, ale kvalitní péče o děti se speciálními potřebami se často hledá těžko, je nákladná a může si rodiny finančně vyžádat.

„V průběhu let jsme měli mnoho problémů s hledáním péče o našeho syna,“ říká Marilyn Lawrence, matka z Castro Valley v Kalifornii, jejíž 27letý syn Kyle má dětskou mozkovou obrnu. a epilepsie.

Nejenže bylo „náročné najít někoho, kdo by Kylea viděl kvůli osobě, kterou je, a ne kvůli jeho postižení,“ říká Lawrence, ale pro jeho potřebu pomoci na toaletě je obtížné najít pečovatele ochotné pomoci, i když potřebuje jen malou celkovou pomoc.

Hledání pečovatelů byl boj po celý život dcery Trudy Grableové. Grable, rodič dospělé dcery s mentálním postižením a poruchou autistického spektra, je manažerem programů zaměřených na člověka ve společnosti Parents Helping Parents v San Jose v Kalifornii.

„Z velké části je to proto, že lidé mají strach z toho, že udělají něco špatného, ​​nebo pokud se vyskytnou zdravotní komplikace, že dotyčný zemře v pohotovosti,“ říká Grable. "Dokonce získáte členy rodiny, kteří nejsou ochotni, takže vaše přirozená podpora prostě odpadne."

„[Najít dostupnou péči] je velmi obtížné,“ říká Dr. Patricia DeForest, D.O., dětská paliativní lékařka a odborná asistentka na University of Texas Health Science Center v San Antoniu. "A částečně je to proto, že někdo, kdo má dovednosti, které chceme a zoufale potřebujeme, by měl za tyto dovednosti vydělávat více, ale rodiče nejsou schopni zaplatit."

Během své kariéry DeForest pozorovala, jak se bezpočet rodičů snaží najít dostupnou a kvalitní péči pro své děti se speciálními potřebami. Potřeby se navíc mohou u jednotlivých dětí velmi lišit v závislosti na jejich stavu.

Zde je bližší pohled na dostupné typy péče se speciálními potřebami a na to, jak vybrat tu správnou pro vaše dítě.

Jaký typ péče vaše dítě potřebuje?

Každé dítě se speciálními potřebami má jiné požadavky na péči, které obvykle závisí na závažnosti jejich postižení, říká DeForest. Než začnete hledat péči, přemýšlejte o typickém dni (a/nebo noci) vašeho dítěte a zvažte tyto otázky:

• Jaký konkrétní typ péče vaše dítě vyžaduje? Typy speciálních potřeb mohou být fyzické, vývojové, behaviorální/emocionální nebo smyslově postižené a různí pečovatelé se mohou specializovat na různé oblasti. Například DeForest říká, že dítě s těžkou ADHD může potřebovat pečovatele, který může být plně pozorný a schopný zvládnout jakékoli problémy s impulzivitou nebo emoční kontrolou, zatímco dítě, jehož problémy jsou fyzické, říká, může vyžadovat, aby pečovatel dělal více rukou. - při práci, jako je zvedání nebo přemísťování dítěte, jeho otáčení v posteli a případné přebalování.

• Potřebuje vaše dítě pomoc s jídlem? Možná má vaše dítě speciální dietu nebo potřebuje adaptivní židli nebo speciální nádobí. Přemýšlejte o tom, jaký typ pomoci vaše dítě potřebuje pro typické jídlo.

• Potřebuje vaše dítě pravidelné léky nebo léčbu? Zkušená chůva může být často vyškolena, aby zvládla jednoduché potřeby léků. Nicméně pro dítě s vážným postižením nebo závažnými zdravotními problémy, říká DeForest, může být vyžadována domácí zdravotní sestra.

• Potřebuje vaše dítě socializaci? Pokud vaše dítě potřebuje nebo má rád socializaci s jinými dětmi, možnost denní péče může být nejlepší mimo školní hodiny, spíše než domácí péče, říká DeForest. Ale pokud je vám pohodlnější je mít doma, může být lepší individualizovaná domácí péče.

• Kolik pozornosti potřebuje vaše dítě? Pokud vaše dítě potřebuje být neustále pod dohledem, možná budete potřebovat domácího pečovatele, který se bude vašemu dítěti plně věnovat. V zařízení denní péče musí pečovatelé hlídat více dětí najednou, takže to může být pouze možnost, pokud vaše dítě dokáže dobře fungovat bez tolik individuální pozornosti.

• Kolik si můžete dovolit? Čím specializovanější a zkušenější úroveň péče chcete, tím více zaplatíte. Například tradiční chůva bude stát mnohem méně než šikovná sestra z agentury domácího zdraví. Mějte na paměti, že v některých oblastech můžete získat přístup k vládnímu financování, abyste snížili své kapesné náklady. Začněte kontaktováním státní agentury, která dohlíží na postižení, abyste zjistili, zda máte k dispozici nějaké programy. Můžete také kontaktovat vzdělávací radu vašeho státu nebo místní školní radu, abyste se dozvěděli více o možnostech školy. Pokud se vám nedaří najít informace, kontaktujte neziskovou organizaci PACER, která vám může pomoci spojit se se zdroji ve vaší oblasti.

Jaké typy péče o speciální potřeby jsou k dispozici?

Kvalitní péče existuje, i když její nalezení může vyžadovat trochu času a úsilí. V závislosti na potřebách vašeho dítěte je k dispozici několik typů péče:

Tradiční pečovatel

Pokud hledáte domácí péči, můžete si najmout tradiční chůvu nebo chůvu, pokud si myslíte, že je dokážete správně vycvičit, aby se o vaše dítě staraly. To by mohlo znamenat, že strávíte několik dní nebo týdnů tím, že vás budou stínovat a zajistíte, že se zdají být schopné jakýchkoli speciálních potřeb, jako je plenkování/toaleta, krmení, otáčení/stěhování nebo podávání léků. Můžete je také požádat, aby byli vyškoleni v KPR. Podle průzkumu Care.com z roku 2019 jsou celostátní průměrné náklady na chůvu 596 $ týdně pro jedno dítě.

Leigh Monichon, matka ze San Jose v Kalifornii, která má dítě těžce postižené autismem a vzácnou formou Williamsova syndromu, říká, že současného pečovatele svého syna, bývalého námořníka, našla přes doporučení od centra denní péče se speciálními potřebami. Tento pečovatel měl pouze předchozí zkušenosti s péčí o seniory, ale Monichon se ho chopil šance a říká, že se ukázalo, že se to fantasticky hodí. Nalezení správného pečovatele může být procesem pokusů a omylů, říká. A protože většinu jeho platu financuje nezisková organizace financovaná kalifornskou vládou, je Monichon odpovědná pouze za zaplacení minimální částky v rámci svého rozpočtu.

Najděte si pečovatele sami nebo prostřednictvím doporučení, nebo můžete využít tržiště pečovatelů (např. Care.com) nebo agenturu chůvy, která vás může umístit k chůvě, která byla prověřena. Uvědomte si ale, že agentury často účtují poplatky za umístění, které se mohou pohybovat v tisících. (Některé si účtují pouze poplatek předem, ale jiné mají průběžné poplatky.)

Pečovatel se speciálními potřebami

Můžete také využít tržiště pečovatelů nebo agenturu a najít nezávislou chůvu nebo pečovatele se speciálními potřebami, kteří se specializují na práci s dětmi s postižením. Může to být někdo, kdo formálně pracoval ve speciálním vzdělávání, nebo někdo, kdo má prostě předchozí zkušenosti s chůvou nebo péčí o děti nebo jiné osoby se speciálními potřebami. Na Care.com je aktuální průměrná sazba za aktivní chůvu na plný úvazek se zkušenostmi se speciálními potřebami 18,46 $ za hodinu.

Domácí péče

Další možností je domácí péče, kterou najdete prostřednictvím agentury domácí zdravotní péče. Je to skvělá volba pro děti, které mají složité zdravotní potřeby nebo potřebují hodně pomoci s osobní hygienou, protože domácí zdravotní asistenti mají v těchto oblastech obvykle více zkušeností a školení než tradiční pečovatelé. Průměrné hodinové náklady na domácího zdravotního asistenta jsou 19 USD za hodinu.

S agenturou domácího zdraví jim můžete dát vědět o jedinečných potřebách vašeho dítěte a oni vás mohou spojit s pečovatelem, který je kvalifikovaný vám pomoci. Některé děti mohou potřebovat kompletní kvalifikované ošetřování, zatímco jiné mohou potřebovat pomoc s toaletou a koupáním. Některé služby domácí péče mohou také poskytovat terapie, jako je autistická terapie, fyzikální terapie nebo logopedie.

Denní péče

Chcete-li dát svému dítěti čas vypadnout z domu a ve volném čase se stýkat, nebo pokud zestárlo ze školy, další možností je tradiční centrum denní péče. Soukromá centra péče o děti jsou ze zákona povinna ubytovat děti se speciálními potřebami.

Podle průzkumu Care.com z roku 2019 jsou celostátní průměrné náklady na týden denní péče 213 USD. Pokud je vaše dítě se speciálními potřebami starší, existují také denní programy pro dospělé speciálně pro speciální potřeby, které podle našeho výzkumu stojí v průměru 61 USD na den.

V minulosti, když si najímala domácí pečovatele, Monichon říká, že měla problém najít spolehlivé lidi, kteří by se do práce dostavili včas, a kvůli tomu přišla do práce pozdě. Vzala svého syna do denní péče pro dospělé a ocenila, že měla kontrolu nad načasováním. Existují však potenciální nevýhody:Monichon říká, že platy v denních programech pro dospělé bývají nízké, často chybí formální školení, často dochází k fluktuaci pečovatelů a programy jsou někdy nedostatečně obsazené, což znamená, že děti obvykle nedostanou jeden- dohled na jednoho.

Ale DeForest říká, že pokud rodičům není tak příjemné, že někdo přichází domů, nebo chtějí pro své dítě socializaci, může být vhodné zařízení denní péče se speciálními potřebami. Rodiče prostě musí být ostražití.

„Potřebují improvizovat, aby viděli, jak věci vypadají, jak se děti chovají a jak vypadá úroveň aktivity,“ říká DeForest. "Měli by to udělat několikrát, než si vezmou své dítě."

Mějte také na paměti, že v případě potřeby můžete také využít kombinaci služeb domácí a denní péče.

Co hledat u pečovatele se speciálními potřebami

Když začnete hledat kandidáty, Grable důrazně doporučuje vytvořit si podrobný popis práce, aby pochopili celý rozsah svých povinností. Pak si při rozhovoru nakreslete pravdivý obrázek o tom, jaký bude čas s tím dítětem, navrhuje DeForest.

Zde je to, co byste měli hledat v procesu náboru.

Zájem o dítě

Všichni rodiče, s nimiž jsme se dotazovali, tvrdí, že je zásadní, aby potenciální pečovatel projevil zájem o dítě a klást otázky.

„Mějte tam své dítě s sebou,“ říká Sherrean Carr, děkanka komunitní vysoké školy v Gilroy v Kalifornii, jejíž dcera má kromě těžké záchvatové poruchy kognitivní a fyzické postižení. „Dívají se na dítě? Mluvit s dítětem? Obvykle mám rád, když mám svou dceru v pokoji, když dělám pohovor. Pokud o ni projeví zájem, hodně mi to ukazuje. Pokud se na ni nedívají a jen mi kladou otázky, nezdá se, že by je to zajímalo.“

Lawrence dodává, že ji přivádí k šílenství, když se potenciální pečovatelé ptají, co její syn rád dělá nebo jí, přímo před ním.

„Hledejte osobu, která okamžitě mluví s vaším dítětem a ne s vámi o vašem dítěti,“ říká.

DeForest doporučuje, aby se rodiče výslovně zeptali pečovatele, proč se o své dítě zajímají. Monichon se rád ptá na stejnou otázku, aby zjistil jejich motivaci nad rámec peněz; zjistila, že někteří lidé to považují za povolání. Také se ráda ptá na jejich filozofii o disciplíně.

Komfort s pracovními povinnostmi

Je důležité zjistit, zda daná osoba bude schopna tolerovat jemnosti a úskalí práce. Carr se ráda ptá potenciálních kandidátů, jestli jim opravdu vyhovuje přebalování, krmení dcery a práce s někým, kdo je neverbální. Bonville a Lawrence se oba snažili najít lidi ochotné pomoci jejich synům s plenkami a toaletami.

„Hledejte člověka, který se nezdá být znepokojen věcmi, o které byste ho mohli požádat,“ říká Lawrence.

Ochota učit se více než zkušenosti

DeForest doporučuje rodičům, aby se zeptali potenciálních pečovatelů, zda mají nějaké zkušenosti s prací s dětmi se speciálními potřebami. Pokud ne, další nejlepší věcí je někdo, kdo je vysoce trénovatelný, což znamená, že je ochotný se učit a rychle studovat, říká. Několik rodičů, se kterými jsme mluvili, také zjistilo, že předchozí zkušenosti nejsou nutné, pokud jsou pečovatelé ochotni se učit a být otevření vůči tomu, co práce obnáší.

Když hledáte toho správného pečovatele se speciálními potřebami, pamatujte, že jste největším obhájcem svého dítěte, zvláště pokud je dítě neverbální, říká Lawrence.

„Znáte své dítě lépe než kdokoli jiný,“ říká. "Vždy důvěřuj svým lidem a místům."