• Miminka
• Založení rodiny
• Děti
• Rodičovství obecně
• Novorozenci
• Dospívající
• Batolata
• Těhotenství

Skrze smutek u autistického spektra

Skrze smutek u autistického spektra

Šok až po depresi

Šok a nevíra. První reakce rodiče při vyslovení diagnózy, i když podezříval, že něco není v pořádku, je nevíra. „Musí to být omyl.“ „To se nemůže stát.“ V tomto bodě rodič obvykle nezpracuje přesně to, co se stalo, ani obrovství toho, co bylo právě řečeno. Často přejdou do automatického režimu a usednou zbytku schůzky bez toho, aby vnímali další informace. Někteří rodiče mohou pocítit i fyzickou bolest, jako by je někdo roztrhl. Můžou cítit, jako by byli zastiňeni tmavým těžkým kocem a nemohou vidět, slyšet nebo dýchat.
Tip pro rodiče: Odejděte ze schůzky a dejte si čas reagovat na to, co jste slyšeli. Reagujte jak chcete. Nedělejte nic a neděláte žádná rozhodnutí, dokud vaše tělo nepřestane reagovat. Domluvte se na další schůzce za pár dní, když budete mít čas zpracovat počáteční šok. Udělejte seznam otázek, které chcete položit. Můžete najít užitečné mluvit s blízkou rodinou a přáteli; můžete chtít izolovat se. Vezměte si čas pro sebe.

Zapření. V této fázi rodiče myslí, že je to omyl, který se nakonec vyjasní. I když mohou vidět zjevné a bylo potvrzeno odborníkem, stále myslí: „S mým dítětem není nic špatného. Museli zaměnit výsledky testů.“ V zapření rodiče často hledají druhý nebo třetí názor, nebo nějakou magickou léčbu, která „vyléčí“ jejich dítě.
Tip pro rodiče: Využijte zapření pozitivně: shromažďujte informace a učte se více o autismu. Někteří rodiče začnou „nakupovat“ služby, hledají tu jednu léčbu, která vyléčí jejich dítě. Víte, že magická pilulka neexistuje, ale zapření vás může pohánět k informovanosti a učení se všemu, co můžete.

Hněv nebo zuřivost. Jakmile rodič projde stádiem zapření po počáteční diagnóze, často bude naštvaný. „Proč já?“ „Jak je možné, že tam jsou lidé s naprosto zdravými dětmi a zdají se o nich nestarat, a naše chudé dítě, které je svitem našeho života, má postižení?“ Často nesou brunt jejich hněv odborník, který jim dal počáteční diagnózu. Můžou cítit hněv k partnerovi, k Bohu (pokud věří), k dítěti, nebo dokonce k sourozenci za to, že je zdravý a normální (což vede k pocitům viny…). Budou cítit hněv k postižení. V citlivých časech, jako při hledání vzdělávacího zřízení, se tento hněv může rozhořet a být nesprávně nasměrován na zástupce místní školské správy.
Tip pro rodiče: Cítit hněv! Máte k tomu právo. Ale nesměrujte svůj hněv na lidi, kteří se snaží pomoci. Hněv nese spoustu energie, která může být zaměřena, abyste se stali advokátem pro své dítě. Naučte se přesměrovat hněv a dělat s ním něco pozitivního: třeba psát ty dopisy o žádosti o služby nebo další posudky – jen počkejte pár dní a přečtěte je znovu, až se uklidníte, a pak zjemněte nepřípustné části před odesláním.

Zmatky a bezmocnost. Nyní vstupujete do světa, o kterém nic nevíte, slyšíte nová slova, která znějí cizí. Jste zmatení: „Co to vlastně znamená pro mé dítě?“ „Nerozumím, o čem mluví lékař.“ A tato zmatek vás nechává cítit bezmocný. Bezmocnost plyne z pocitu, že teď musíte spoléhat na rady a odbornost ostatních, lidí, které neznáte dobře a nemáte důvod jim důvěřovat: „Specialista říká, že tato metoda je nejlepší.“
Tip pro rodiče: Samozřejmě jste zmatení a cítíte bezmocnost; vstoupili jste do území, o kterém nic nevíte. Existuje řešení: začněte se učit terminologii a předmětu, a postupně budete vědět víc. A znalost je moc. Budete se cítit méně zmatení a více v kontrole, jakmile budete mít znalosti pro informovaná rozhodnutí. To bude trvat čas, ale dostanete se tam.

Deprese. Všechno se zdá být boj. Boje o pokus vyléčit nebo změnit autistický spektrový poruchu (ASD) vedou k pocitům zoufalství. Myšlenka, že to není život, o kterém rodič sníval, že to není rodina, na kterou doufal, je více, než lze snést. Realizují, že autismus je 24/7, a že jsou na vlaku, na kterém nikdy nechtěli nastoupit a nemohou z něj vystoupit. Nedostatek spánku nepomáhá ani.
Tip pro rodiče: To je ten moment, kdy potřebujete si vzít čas pryč od autismu, i když je to jen pár hodin. Hezky si vypláčete a pak se zalíbejte. Zavolejte příteli a udělejte něco, co skutečně užíváte: sejďte se na oběd, zahrajte golf, jděte nakupovat. Pokud mluvění s přáteli, rodinou nebo ostatními rodiči vám nepomáhá vybrat se z depresy, kontaktujte poradenskou službu nebo se zeptejte lékaře, aby vám doporučil terapeuta, možná i poradce pro žalobné.

Vina až po přijetí

Vina. Rodiče cítí vinu z toho, že mají dítě s ASD. Po diagnóze se vina obvykle projevuje jako: „Co jsem udělal, aby se to stalo?“ „Byl to ten kelík červeného vína na mé narozeninové párty, když jsem byla těhotná?“ „Neměla jsem dovolit doktorům dát mu ty očkování.“ „Jsem trestána za něco, co jsem udělala?“ Později, když se vrátí ke stádiu viny na cyklu, to se točí kolem: „Nedělám pro své dítě dost.“ „Měla bych vzít druhou hypotéku na dům, aby mohl mít více terapie a alternativní léčby.“
Tip pro rodiče: Netrapte se. Všichni rodiče dělají to, co myslí, že je v tu chvíli nejlepší. Není dobrý nápad používat zpětnou moc k analýze a kritice minulosti. Nikdo není dokonalý. Vezměte si čas sednout a zamyslet se nad všemi pozitivními věcmi, co jste udělali pro své dítě, a jak vaše dítě roste a vyvíjí se pod vaší péčí. Klopněte si po zádech za to, co jste udělali, a zamyslete se, kam můžete jít dál. Minulost je minulost; zaměřte se na přítomnost.

Styd nebo pohanění. V určitém okamžiku rodiče pocítí styd z toho, že nemají dokonalé dítě – „Co budou lidé myslet?“ Později, jak dítě stárne, jsou nervózní z reakcí lidí na chování dítěte ve veřejnosti. Chytí někoho, jak se dívá na jejich dítě. Myslí: „Bůh, kéž by nekmital rukou, když chodí.“ „Její nedostatek jídelních dovedností a rušivé chování ruší večeři všem ostatním v této restauraci.“ „Lidé musí myslet, že jsem hrozný rodič, když se tak chová.“ A pak, samozřejmě, cítí vinu z toho, že cítí styd, což je dává na jinou část cyklu.
Tip pro rodiče: Překonejte to. Netrapte se tím, co ostatní myslí. Velkém měřítku to nevadí. Myslete na to takto: vaše dítě je jiné a zajímavé a život s ním nebude nudný. Rozvíjejte smysl pro humor. Staňte se rovně a důvěřivě. Jen přemýšlejte o tom, jak udělat z toho pro dítě pozitivní zkušenost, ne o ostatních. Když lidé uvidí, že jste u klidu se svým dítětem ve veřejnosti, nebo že se snažíte zvládnout náročné chování, budou vás respektovat.

Strach a panika. Rodiče nevyhnutelně pocítí strach a paniku: „Co bude s mým dítětem?“ Časy přechodu mohou vyvolat tyto panické útokus. „Jak se přizpůsobí nové škole?“ „Jiný nový učitel! Bude pochopit jeho učební styl?“ „Co bude dělat po střední škole?“ a samozřejmě největší panický útok přichází z děsivého: „Co bude s ním a kdo se o něj postará, když my zemřeme a budeme pohřbeni?“ nebo „Chci, aby žil s námi doma, ale my to už nevládneme. Je tam bezpečné místo pro mé dítě?“
Tip pro rodiče: Vezměte si čas pro sebe, vezměte pár hlubokých dechů, nebo procvičte svou oblíbenou relaxační techniku a pak uznáte, že to, co cítíte, je strach z neznáma. Využijte strach a paniku k pohonu k získání znalostí o volbách, které máte vzhledem k tomu, jaký problém vám strach dělá. Napište všechno, co myslíte, že nový učitel by měl vědět o vašem dítěti, a dejte jí dopis s úsměvem, říkajíc, že doufáte, že to je užitečná informace. Zjistěte o jeho možnostech po střední škole. Navštivte domovy nebo internáty, abyste viděli, jak vypadají ve skutečnosti. Jen mít znalosti o možnostech vás bude cítit lépe. Pokud nejste spokojeni s možnostmi, možná se dostanete do stádia hněvu a to vás pohane k organizování s dalšími rodiči a prosazování lepších voleb nebo, ještě lépe, k jejich vytváření.

Ujednávání. Po chvíli rodiče začnou ujednávat s jakoukoli vyšší inteligencí nebo Bohem, ve kterém věří. „Pokud čtyřicet hodin behaviorální terapie týdně po dva roky vyléčí mého syna, budu adopovat chudou rodinu, které budu posílat peníze každý týden po zbytek života.“ „Pokud je to jen autismus, mohu to přijmout, ale pokud je to i mentální retardace…“ „Pokud se naučí komunikovat jakýmkoli způsobem…“ Proces ujednávání je způsob, jak rodič přijme část problému bez převzetí celého problému.
Tip pro rodiče: S časem zjistíte, že ujednáváte méně a méně, jak začínáte mít více přijetí své situace a poznáváte své dítě, jeho osobnost a potenciál, stejně jako možnosti venku.

Naděje. Rodiče mají chvíle, kdy cítí naději. „Můžeme to projít.“ „Tato dieta/terapie/léky se zdají pomáhat našemu dítěti.“ „Chápě tento koncept.“ „Drží své chování pod kontrolou.“ Stejně jako jakýkoli rodiče, existují časy, kdy jsme povzbuzeni dosažením našeho dítěte nebo potkáme odborníky nebo léčby, které mají pozitivní dopad na něj.
Tip pro rodiče: Slavte a oceníte každou z těchto chvíl. Schovejte je a vytáhněte je v dnech, kdy se cítíte zbloudilí a potřebujete naději. To jsou chvíle, které vám dávají pocit, že život je dobrý. Oceníte je a sdílejte je s těmi, kteří sdíleli vaše smutky, aby mohli sdílet i vaši radost.

Izolace. Někdy rodiče cítí izolaci – „Mé dítě je jediný, který se nechová vhodně.“ Nebo hledají izolaci, protože nechtějí vidět připomínky, že mají jiné dítě nebo jiný život než všichni ostatní, nebo protože cítí, že musí chránit své dítě.
Tip pro rodiče: Někdy cítíte neuvěřitelnou potřebu izolovat se od ostatních, protože bolest vidění ostatních rodičů interagujících normálně s neurotypickými dětmi je příliš velká. Není dobrý nápad zůstat v izolaci. Abyste to překonali, využijte místní asociace k nalezení jiných rodin, které mají děti s ASD nebo jinými postiženími. Budete se cítit s nimi pohodlněji, protože budete rozumět navzájem obavám. Postupem času přijdete cítit se pohodlněji i s rodinami, které nejsou ve stejné situaci jako vy.

Přijetí. Rodiče budou cítit přijetí ASD svého dítěte až po tom, co prožijí a projdou se některými z výše zmíněných emocí. Přijetí znamená, že cítí určitou kontrolu nad situací a svými pocity k ní. Výzvy nemusou být vyřešeny do úrovně, kterou by přáli, ale vidí, že jsou schopni zvládnout a žít s rukou, která jim byla rozdata. Přijetí také znamená, že si uvědomí, že budou dny plné hněvu nebo smutku, a dny, kdy budou mít sílu. V jakémkoli den budou v jednom místě na cyklu smutku nebo jiném, ale je to v pořádku. Rodič se učí zvládat a ví, že je v pořádku mít ty emoce. Také dosažení, která mohou připadat ostatním obyčejná a malá, budou chvile, které budou uscťovat a ocenit. Přijetí také znamená, že se dívají na své dítě a vidí osobu, ne postižení.