Zdroje informací pro rodiče dětí s sickle cell anemií

Pro rodiče dětí trpících sickle cell anemií – dědičným krvním onemocněním, které v USA postihuje 70 000 až 100 000 lidí podle Americké hematologické společnosti – existuje řada zdrojů. Tato nemoc spočívá v tvorbě abnormalní hemoglobinu v červených krvinkách, které distribuují kyslík po těle. Červené krvinky u sickle cell anemie mají tvar lišky (C-tvar) a zapchávají cévy, což způsobuje bolest, infekce, poškození orgánů a další komplikace. Několik nemocnic a organizací poskytuje přístup k nejnovějším výzkumům, skupinám podpory, finanční pomoci a informacím o onemocnění, což usnadňuje rodičům péči o děti s touto diagnózou.

Fond dětí s rakovinou a krvními onemocněními (Children's Cancer and Blood Foundation)

Webové stránky Children's Cancer and Blood Foundation nabízejí rodičům více zdrojů pro hlubší porozumění nemoci a správné péči o nemocná děti. Zakládána v roce 1952, je CCBF nejstarší a největší charitativní organizace v USA zaměřená na dětskou rakovinu a krvní poruchy, podle jejich webových stránek. Fond podporuje oddělení dětské hematologie a onkologie, které poskytuje komplexní péči dětem s chorobou sickle cell. CCBF neodmítá děti z důvodu neschopnosti zaplatit za služby.

Organizace

Informace o klinických studiích pro sickle cell anemii jsou dostupné přes Americkou hematologickou společnost. Tyto studie mohou zahrnovat nové léky, transplantace kostní dřeně a štěpných buněk. Publikace „Hematology, the ASH Education Program Book“ poskytuje články o aktuálních léčebných možnostech a časopis „Blood“, oficiální periodikum ASH, umožňuje přístup k nejnovějším výzkumům. Pokud nechcete předplatit „Blood“, můžete si vyžádat kopii konkrétního článku e-mailem u vydavatelství časopisu. Web Sickle Cell Disease Association of America nabízí množství informací pro rodiče, včetně komunitních skupin podpory. Organizace také poskytuje stránku s více zdroji pro rodiče a pacienty. Americká asociace sickle cell anemie sídlí v Ohio, ale poskytuje informace a podporu rodinám ve všech 50 státech.

Vzdělávací a podporné weby

Web Genetics Home Reference Národních institutů zdraví (NIH) poskytuje obrovské množství informací o sickle cell anemii. Má také stránku se specifickými zdroji pro pacienty a rodiny. Tyto stránky pomáhají rodičům lépe porozumět nemoci a najít aktuální výzkum léčebných možností. Kromě informací o nemoci a odkazů na výzkum umožňuje Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) u NIH veřejnosti položit otázky k onemocnění. Centrum se pokusí na ně odpovědět a zveřejní otázku i odpověď na svém webu. Rodiče mohou také procházet předchozí otázky ostatních uživatelů. Dále stránka Harvard University o sickle cell nemoci nabízí přehled stavu a výzkum managementu nemoci.

Sickle Cell Kids

Web navržený speciálně pro děti s chorobou sickle cell, nazvaný Sickle Cell Kids, jim pomáhá pochopit svůj stav a jak ho řídit. Obsahuje hry a interaktivní materiály přívětivé k dětem. Sickle Cell Kids může rodičům pomoci vysvětlit nemoc svým dětem zábavným a informativním způsobem.

Další zdroje

Dětská nemocnice v Bostonu poskytuje stručný informační leták pro rodiče k předání školním medicínským sestrám a jinému školnímu personálu o sickle cell nemoci jejich dětí. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) poskytuje 52stránkový adresář zdrojů souvisejících s chorobou sickle cell podle jednotlivých států. Web Connecticut Children's Medical Center nabízí užitečné nápady pro rodiče, jak pečovat o dítě s sickle cell anemií, a snadno čitelný přehled nemoci. Kromě toho Texas Department of State Health Services poskytuje užitečnou příručku pro rodiče školních dětí s sickle cell anemií.

Previous:

Next: