• Miminka
• Stavbu rodinného
• děti
• General Rodičovství
• Novorozenci
• Teenageři
• Batolata
• těhotenství

Srpkovitou anémií Zdroje pro rodiče

Zdroje přetékají pro rodiče dětí se srpkovitou anémií , dědičné krevní porucha, která postihuje 70.000 až 100.000 lidí v USA , podle Americké společnosti hematologie Toto onemocnění zahrnuje vytvoření abnormálního hemoglobinu v červených krvinkách , které distribuují kyslík po celém těle . Srpkovitá anémie červených krvinek , jsou ve tvaru písmene C a ucpání cévy , což způsobuje bolest, infekce , poškození orgánů a jiné komplikace . Několik nemocnic a další organizace poskytují přístup k nejnovějším výzkumu, podpůrné skupiny , finanční pomoc a informace onemocnění , které může dělat řízení onemocnění snazší pro rodiče s dětmi mají srpkovitou anémií .
Dětské Cancer Foundation a Blood

na webových stránkách dětského rakoviny a krevní nadace poskytuje rodiče s více zdroji se dozvědět více o této nemoci ao tom, jak zajistit řádnou péči o děti, které mají to. Vytvořeno v roce 1952 ,CCBF jenejstarší a největší americké charitativní organizace zaměřená na dětské rakoviny a poruch krve , podle internetových stránek organizace . Nadace podporuje divizi dětské hematologie a onkologie , která poskytuje komplexní péči dětem se srpkovitou anémií . CCBF není zase děti pryč, kvůli neschopnosti platit za služby .
Organizací

Informace o klinických studiích srpkovitá anémie je k dispozici prostřednictvím Americké hematologické společnosti . Tyto studie mohou zahrnovat nové léky , kostní dřeň a transplantace kmenových buněk . " Hematologie ,ASH vzdělávací program Book " poskytuje články o současných možnostech léčby , a " Blood , " Úředním věstníku Evropské Ashově , také poskytuje přístup k nedávného výzkumu o nemoci . Pokud nechcete , aby se přihlásit k odběru " Blood ", můžete požádat o kopii určitého předmětu e-mailem na časopisu publikování kancelář. Srpkovitá Asociace Disease of America stránkách nabízí celou řadu informací pro rodiče , včetně komunitní srpu podpůrných skupin onemocnění buněk . Organizace také poskytuje stránku s více zdroji pro rodiče a pacienty . Americký Srpkovitá anémie Sdružení vychází z Ohia , ale poskytuje informace a podporu rodinám ve všech 50 státech.
Vzdělávací a stránky podpory

Genetics Home Odkaz na webové stránky National Institutes of Health poskytuje nepřeberné množství informací o srpkovitou anémií. Má také stránku specifických zdrojů pro pacienty a jejich rodinami . Tyto stránky mohou pomoci rodičům pochopit nemoc lépe a najít aktuální výzkum o možnostech léčby . Kromě informací o nemoci a odkazy na výzkum , genetické a Vzácná onemocnění informační centrum National Institutes of Health umožňuje veřejnosti předložit otázky o této nemoci . Centrum se poté pokusí se na ně odpovědět a post otázky a odpovědi na svých internetových stránkách . Rodiče mohou také procházet předchozí otázky jiných uživatelů předloženy. Kromě toho , Srpkovitá choroba stránku Harvardské univerzity nabízí přehled o stavu a výzkumu v oblasti správy onemocnění.

Srpkovitou Kids Galerie

webové stránky určené jen pro děti se srpkovitou anemií s názvem Sickle Mobilní Kids pomáhá jim pochopit jejich stav a jak ji řídit . Obsahuje hry a interaktivní materiál, který je přátelský kluk. Srpkovitá Děti mohou rodičům pomoci vysvětlit onemocnění svým dětem způsobem, který je zábavný a poučný .
Další zdroje

Dětská nemocnice Boston poskytuje stručné soupis pro rodiče dát školní zdravotní sestry a další zaměstnanci škol na svých dětí srpkovitosti . Centra pro kontrolu a prevenci nemocí nabízí 52 stránek state - by- stavu, adresář zdrojů týkajících se srpkovitou anemií . Connecticut dětské Medical Center webová stránka poskytuje užitečné nápady pro rodiče o tom, jak pečovat o své dítě s srpkovitosti a poskytuje snadno čitelný přehled o nemoci . Kromě toho ,Texas ministerstvo státních zdravotnických služeb poskytuje užitečný průvodce pro rodiče dětí ve školním věku se srpkovitou anémií .