• Babák
• Családalapítás
• Gyermekek
• Általános szülői tudnivalók
• Újszülöttek
• Tinédzserek
• Kisgyermekek
• Terhesség

Cisztás fibrózis és terhesség

Mi az a cisztás fibrózis?

A cisztás fibrózis (más néven CF) egy krónikus egészségi állapot, amelyben nagyon vastag nyálka halmozódik fel a szervezetben. Ez légzési és emésztési problémákat okoz. Az emésztés az a mód, ahogyan a szervezeted feldolgozza az elfogyasztott ételt.

A nyálka olyan folyadék, amely általában bevonja és védi a test egyes részeit. Általában csúszós és vizes. De a CF-ben szenvedőknél a nyálka vastagabb és ragacsos. Felhalmozódik a tüdőben és az emésztőrendszerben, és problémákat okozhat a légzésben és az étel emésztésében. A nyálkahártya felhalmozódása a szervezetben megkönnyíti a káros baktériumok szaporodását. Ez fertőzésekhez vezethet.

A CF-t évente körülbelül 1000 csecsemőnél diagnosztizálják az Egyesült Államokban. A legtöbb CF-es embert 2 éves korukra diagnosztizálják.

A legtöbb CF-ben szenvedő embernek egészséges terhessége lehet. De a CF szövődményeket okozhat a terhesség előtt és alatt is.

A CF okozhat problémákat a terhesség alatt?

Igen. A terhesség alatti CF legjobb kezeléséhez egészségügyi szolgáltatókból álló csapatra van szüksége, akik együtt dolgoznak a legjobb ellátás érdekében. A csapat tagjai:

• Az Ön terhesgondozója. Ez gyakran a magas kockázatú terhességekre szakosodott orvos.
• Az Ön CF-orvosa. Ez leggyakrabban tüdőgyógyász:tüdőbetegségekre szakosodott orvos.

Az Ön csapatában a következők is lehetnek:

• Egy nővér, aki segít az általános gondozásban
• Egy dietetikus, aki segít az étkezési tervekben és a táplálkozásban, valamint segít a testsúly kezelésében
• Egy szociális munkás, aki segít a CF kezelésében a mindennapi életed részeként
• Pszichológus vagy más mentális egészségügyi szakember, aki segít kezelni a CF-hez kapcsolódó érzelmi vonatkozásokat, például a stresszt.
• Egy légzésterapeuta, aki segít Önnek légzésterápiában és inhalációs gyógyszerekben, hogy a légutait tisztán tartsa.
• Fizikoterapeuta, aki segít a fitneszterv elkészítésében

A CF ellátást egy akkreditált CF gondozási központban veheti igénybe. Ezekben a központokban olyan szakértők működnek, akik a CF-ben szenvedők kezelésére specializálódtak.

Ha CF-ben szenved, győződjön meg arról, hogy minden szolgáltató ismeri a terhességi terveit, mielőtt teherbe esne. A szolgáltatók együtt dolgoznak, hogy segítsenek felkészülni a terhességre, és egészséges maradjon a terhesség alatt. A szolgáltató csapata szorosan figyelemmel kíséri Önt a terhesség alatt, hogy kezelje CF-jét, és megbizonyosodjon arról, hogy Ön és babája jól vannak.

Ha CF-ben szenved, nagyobb a cukorbetegség kockázata, és légzési, táplálkozási és májműködési problémái lehetnek. A CF tünetei a terhesség alatt súlyosbodhatnak. Például nagyobb valószínűséggel fordul elő tüdőgyulladás a terhesség alatt. Ilyenkor a légzése rosszabbodik. Valószínűbb, hogy a terhesség alatt székrekedése van. Ilyenkor nincs székletürítés, vagy nem gyakran fordul elő, vagy a széklet (kaka) nehezen ürül.

Egyes terhességi szövődmények gyakrabban fordulnak elő CF-ben szenvedő betegeknél, ideértve:

• Tehetetlenség. Ez azt jelenti, hogy gondjai vannak a teherbe eséssel.
• Koraszülés. Ekkor születik gyermeke korán, a terhesség 37. hete előtt. A korán született csecsemőknek nagyobb valószínűséggel lesznek egészségügyi problémái születésükkor és későbbi életükben, mint azoknál a babáknál, akik születési dátumukon vagy ahhoz közel születnek.
• Gesztációs cukorbetegség . Ez egyfajta cukorbetegség, amelyet egyesek a terhesség alatt kapnak el. A cukorbetegség olyan egészségügyi állapot, amelyben túl sok cukor (más néven glükóz) van a vérben. Ez károsíthatja a szerveket, beleértve az ereket, az idegeket, a szemet és a veséket. Ha CF-ben szenved, és nem volt cukorbetegsége a terhesség előtt, fokozott a terhességi cukorbetegség kialakulásának kockázata.
• Nem hízik eléggé a terhesség alatt. A terhesség alatt megváltozik a táplálkozási igénye. Emiatt a terhesség alatt fogyhat vagy nem hízhat eléggé. A terhesség alatti megfelelő súlygyarapodás elősegíti a baba növekedését és fejlődését.
• Az A-vitamin toxicitása. Ez azt jelenti, hogy túl sok A-vitamin van a szervezetben. Az A-vitamin segít a szervezetnek a fertőzések elleni küzdelemben, és egészséges bőrt, látást és beleket biztosít. Ha CF-ben szenved, előfordulhat, hogy nem szív fel annyi A-vitamint, amennyit kellene, ezért előfordulhat, hogy A-vitamin-kiegészítőt kell szednie, hogy segítse a megfelelő mennyiség elérését. Terhesség alatt azonban túl sok A-vitamin fogyaszthat, és ez hatással lehet a baba fejlődésére.
• Magas vérnyomás (más néven magas vérnyomás). Ilyenkor túl nagy a vér ereje az erek falára. Megterhelheti a szívét, és problémákat okozhat a terhesség alatt.

Mi okozza a CF-et?

A CF genetikai állapot. Ez azt jelenti, hogy a szülőktől a gyerekekig géneken keresztül továbbadják. A gén a test sejtjeinek egy része, amely utasításokat tárol a test növekedésére és működésére vonatkozóan. A gének párban érkeznek – mindegyik párból kapsz egyet minden szülőtől. A CF az egyik leggyakoribb genetikai állapot az Egyesült Államokban.

Néha megváltoznak a gének utasításai. A CF génváltozása olyan fehérjét érint, amely szabályozza a só és a víz egyensúlyát a szervezetben. Emiatt sűrű, ragadós nyálka és sós izzadság képződik a szervezetben.

A szülők átadhatják a génváltozásokat gyermekeiknek. Néha egy génváltozás azt okozhatja, hogy egy gén nem működik megfelelően. Néha születési rendellenességet vagy más egészségügyi állapotot okozhat.

A CF génváltozását mindkét szülőtől örökölnie kell, hogy CF-ben szenvedjen. Ha csak az egyik szülőtől örökli a génváltozást, akkor a CF génváltozása megvan, de nincs ilyen állapota. Ha ez megtörténik, Önt CF-szolgáltatónak hívják.

Ha Ön és partnere is CF-hordozók, babája két CF-génváltozást szenvedhet el (egyet-egyet Öntől), és CF-t kaphat. 20 emberből körülbelül 1 CF-hordozó. Ha Ön és partnere mindketten CF hordozók, akkor van egy:

• 3 a 4-ből az esély (75 százalék), hogy babájánál nem lesz CF
• 1 a 2-höz esélye (50 százalék), hogy gyermeke nem szenved CF-ben, de CF-hordozó lesz
• 1 a 4-ből (25 százalék), hogy gyermeke CF-ben szenved
• 1 a 4-ből (25 százalék), hogy gyermeke nem lesz CF-es, és nem lesz hordozó

Ha Ön és partnere is CF-ben szenved, a baba is CF-ben szenved. A CF azonban befolyásolja a spermaszámot a spermában, így szinte lehetetlenné teszi a CF-ben szenvedő szülő számára, hogy spermájával megtermékenyítse a petesejtet. A genetikai tanácsadás segíthet megérteni annak esélyét, hogy a CF átadja a babát. A genetikai tanácsadó olyan személy, aki segíthet megérteni, hogyan működnek a gének, a születési rendellenességek és más egészségügyi állapotok a családokban, és hogyan befolyásolhatják az Ön és a baba egészségét. Kérdezze meg egészségügyi szolgáltatóját, ha segítségre van szüksége egy genetikai tanácsadó megtalálásához, vagy lépjen kapcsolatba a Genetikai Tanácsadók Nemzeti Társaságával.

Honnan tudhatja meg, hogy Ön CF-szolgáltató?

A terhesség előtt vagy alatt végezhet hordozószűrést, hogy megtudja, CF-hordozó-e. Kétféle hordozószűrő teszt létezik:

1. Vérvizsgálat
2. Nyálteszt. A nyál a szájban lévő átlátszó folyadék.

A szolgáltató elküldi a vér- vagy nyálmintát egy laboratóriumba vizsgálat céljából. Mindkét teszt biztonságosan elvégezhető terhesség alatt.

A hordozó átvizsgálása az Ön választása. Nem kötelező, ha nem akarod, még akkor sem, ha a szolgáltatód ajánlja. Minden várandós vagy teherbe esésben gondolkodó személy részesülhet CF szűrésben. Ha a szűrés azt mutatja, hogy Ön CF-hordozó, partnere is részt vehet a szűrésen.

Az Egyesült Államokban körülbelül minden 31. ember CF hordozó. Ön és partnere érdemes lehet CF hordozótesztet végeztetni, ha:

• A CF bármelyik családjában működik.
• Ön:
  • Fehér. 29 fehér amerikaiból körülbelül 1 CF hordozó. Leggyakrabban azoknál fordul elő, akiknek családja Észak-Európából származik.
  • Latin. Az Egyesült Államokban minden 46 latin származású emberből egy CF hordozó.
  • Fekete. Az Egyesült Államokban minden 65. fekete ember CF hordozó.
  • ázsiai. Az Egyesült Államokban 90 ázsiai lakosból egy CF hordozó.

Terhesség alatt megtudhatja, hogy babája CF-ben szenved, vagy CF-hordozó-e?

Igen. Ha Ön vagy partnere CF-ben szenved, vagy CF-hordozó, végezhet szülés előtti tesztet, hogy megtudja, van-e babája betegsége, vagy hordozó-e. A következő tesztek bármelyikét elvégezheti:

• Kórionboholy-mintavétel
• Amniocentézis

Ha úgy gondolja, hogy a baba CF-ben szenved, vagy hordozója lehet, beszéljen szolgáltatójával vagy genetikai tanácsadójával ezekről a tesztekről.

Hogyan kezelik a CF-et a terhesség alatt?

Az Ön összes szolgáltatója együttműködik annak érdekében, hogy a CF-kezelés biztonságos legyen Ön és babája számára a terhesség alatt. A kezelés a következőket foglalhatja magában:

• Gyógyszerek, például antibiotikumok a fertőzések kezelésére
• Inhalátorok a légutak megnyitásához a tüdő és a vékony nyálka felé
• Mellkasterápia a tüdőbe vezető légutak megtisztítására
• Egy fitneszterv
• Kiegészítők, amelyek segítenek a szervezetnek olyan tápanyagokhoz jutni, amelyeket esetleg nem tud bevinni az ételből

Valószínűleg folytathatja a szokásos CF-kezelést a terhesség alatt, de előfordulhat, hogy néhány változtatást kell végrehajtania. Például bizonyos antibiotikumok, amelyeket fertőzések kezelésére szed, nem biztos, hogy biztonságosak a baba számára a terhesség alatt. Lehet, hogy biztonságosabb gyógyszerre kell váltania. Vagy meg kell változtatnia bizonyos kezelések időzítését. A szolgáltató csapata segíthet olyan kezeléssel kapcsolatos döntések meghozatalában, amely mind az Ön, mind a baba számára a legjobb.

Ha CF-ben szenved, az alábbiakat teheti egészséges terhessége érdekében:

• Vegyen korai és rendszeres terhesgondozást, és menjen el minden szülés előtti vizsgálatra, még akkor is, ha jól érzi magát. Minden egyes látogatáskor beszéljen szolgáltatójával a CF-ről, a kezelési tervéről, és tájékoztassa a többi szolgáltatót a terhesgondozásról.
• Tájékoztassa terhesgondozóját, ha bármilyen gyógyszert szed, még akkor is, ha más szolgáltató írja fel. Győződjön meg róla, hogy minden szolgáltató, aki gyógyszert ír fel Önnek, tudja, hogy terhes. Ne kezdje el vagy hagyja abba a vényköteles gyógyszer szedését terhesség alatt anélkül, hogy először beszélne szolgáltatójával. A gyógyszer hirtelen leállítása súlyos problémákat okozhat Önnek és babájának.
• Rendszeres kezelésben részesüljön CF miatt. Ne hagyja abba a CF-kezelést azért, mert elmegy a terhesgondozási kivizsgálásra. A terhesség alatt mind a prenatális, mind a CF-szolgáltatót fel kell keresnie.

Szoptathat vagy szoptathat-e, ha CF-je van?

Igen. Még ha CF-ben is szenved, az anyatej jót tesz a babának, de sok energiára van szükség ahhoz, hogy a szervezet tejet termeljen. Ez megnehezítheti az összes kalóriát, amelyre Önnek és babájának szüksége van. Dolgozzon dietetikusával egy étkezési tervet, hogy minden nap elegendő kalóriát kapjon.

Az Ön által szedett gyógyszerek időnként az anyatejen keresztül eljutnak a babához, és egyesek károsak lehetnek a babára nézve. Győződjön meg arról, hogy prenatális szolgáltatója, CF-szolgáltatója és babája szolgáltatója tud az Ön által szedett gyógyszerekről.

További információ

Cisztás fibrózis Alapítvány

Lásd még: Cisztás fibrózis és az Ön babája, Újszülött szűrése, Családi egészségtörténet

Utolsó ellenőrzés:2021. május